Jump to content

tatiana.p

Пользователи
  • Posts

    11
  • Joined

  • Last visited

Everything posted by tatiana.p

  1. Вот такую статью напечатала корреспондент Суфия Лузина на сайте mediaЗАВОД и в газете «Челябинский рабочий» Легче победить рак, чем южноуральских чиновников 16.12.2013 11:04Южный Урал, Борьба с раком, Дорогостоящие лекарства от рака, Татьяна Панкина, Хронический миелоидный лейкоз, Тасигна, Спрайсел, Надежда Шарыпова Всего несколько лет назад рак крови считался неизлечимой болезнью. Узнав свой диагноз, больные готовились к самому худшему. Сегодня, с появлением инновационной терапии, появилась возможность продлить жизнь больных с перспективой излечения. Но челябинские чиновники ничего не делают, пока не постучится в дверь судебный пристав. …В августе прошлого года жительница Магнитогорска Татьяна Панкина, страдающая раком крови – (ХМЛ), остро нуждалась в ежедневном лечении дорогостоящим препаратом, денег на приобретение которого у нее не было. Совсем недавно она выкарабкалась из тяжелейшего состояния, и нельзя было допускать ни дня без приема лекарств. После ряда публикаций в газете «Челябинский рабочий», на сайтах Мediazavod.ru и Verstov.ru, мощной поддержки магнитогорских волонтеров из сети «ВКонтакте» откликнулось множество неравнодушных людей. Сотни денежных переводов от жителей города и области, помощь благотворителей, перечисления на счет и просто на телефон спасли молодую женщину, продлили ее жизнь, пока «выбивались» через суд денежные средства от министерства здравоохранения. Тогда ее 15-летний сын Женя написал в письме в редакцию: «На нашем пути появилась, как казалось, непреодолимая преграда. Но, попав однажды в очень сложную жизненную ситуацию, понимаешь, что мир не без добрых людей. Спасибо за помощь всем, кто откликнулся!» А вскоре жениной маме повезло по-настоящему. В декабре прошлого года она, единственная среди больных раком крови в нашей области, выиграла суд, проходивший в Центральном районе Челябинска, и министерство здравоохранения области обеспечило ее жизненно важным лекарством «бесплатно, постоянно, до отмены препарата лечащим врачом», в соответствии с Конституцией РФ. Правда, свое лекарство она получила не сразу, а через семь месяцев: министерство здравоохранения получило отсрочку исполнения решения, а потом еще время ушло на проведение аукциона, заключение контрактов и поставку лекарства. Сегодня все это позади – больше не придется проводить марафон по сбору денег и считать оставшиеся капсулы. История Татьяны Панкиной стала примером для 57 жителей Челябинской области, страдающих ХМЛ. Они тоже остро нуждаются в лечении препаратами второго поколения, не входящими в перечень лекарств, закупаемых за счет федерального бюджета. До сих пор никто не знает, когда будет расширен список «7 нозологий», и войдут ли в него в 2014 году спасительные для больных лейкозом «Тасигна» и «Спрайсел». Надежда Шарыпова, жительница Чебаркульского района, попыталась достучаться до самых высоких начальников с просьбой о спасении, сообщая, что она срочно нуждается в препарате «Тасигна», и получила ответ заместителя министра здравоохранения нашей области В. Сахаровой, что «..не принят законодательный акт, позволяющий обеспечивать федеральных льготников за счет финансовых средств областного бюджета». Не в обиду нашим властям хочется сообщить, что во многих регионах России больные ХМЛ обеспечиваются лекарствами за счет внутренних ресурсов, приняты специальные законодательные акты, позволяющие обеспечивать федеральных льготников за счет областных бюджетов. Но на Южном Урале сложилась парадоксальная ситуация: все медицинское сообщество, общественность, все ответственные люди, кто хоть раз столкнулся с этой проблемой, понимают, что ее не решить без помощи региона. Но никто ничего не делает, пока не постучится в дверь судебный пристав. Все ждут… Тем временем, южноуральские пациенты пишут письма во все инстанции – от правительства области до прокуратуры: жалобы, прошения, обращения, потому что их жизнь напрямую зависит от приема «волшебных таблеток». С декабря прошлого года в Челябинской области 16 человек начинали готовить документы для обращения в суд. Трое из них не смогли дождаться получения лекарства, хотя регулярно посещали врача, сдавали анализы и получили рецепт на столь необходимый препарат, коварная болезнь их не пощадила, они ушли из жизни… В течение последних месяцев 13 больных были в роли истцов. Совсем недавно, шесть-семь лет назад, все эти люди были совершенно здоровы – учились, трудились, путешествовали, влюблялись, никто не чувствовал начала болезни. Ученые до сих пор не могут назвать причину возникновения хронического миелоидного лейкоза, объяснить, почему вдруг возникает мутация девятой и 22-й хромосом, вызывающая продуцирование нездоровых лейкоцитов. Но медицина не стоит на месте. По мнению профессора ФГБУ «Гематологический научный центр Минздрава РФ» Анны Туркиной, благодаря инновационным препаратам, подобным гливеку, даже такое грозное заболевание, как хронический миелолейкоз, становится рядовым хроническим заболеванием, нуждающимся в мониторинге. Перспектива полного излечения уже рядом.» Сегодня уже 10 жителей (!) нашей области получили положительный ответ в Центральном суде Челябинска. Счастливчики ждут аукционов, подготовки госконтрактов и долгожданной поставки лекарств. Как скоро это произойдет? Свое слово скажет правительство или опять придется работать судебным приставам? Савия Романова уже лечится препаратами второго поколения. Валерий Зайцев пока ждет своего лекарства, но каждый просроченный день может стоить жизни больному лейкозом, и никакие оправдания просрочек пациентским сообществом не принимаются. 6 декабря Центральный районный суд Челябинска отказал региональному минздраву в отсрочке исполнения решения, по которому оно обязано бесплатно обеспечивать лечение трех больных лейкозом. Представители медицинского ведомства ссылались на отсутствие необходимых денежных средств и сообщали, что будет направлено письмо председателю правительства области с просьбой о финансировании. А пока просили отсрочку до 31 декабря 2013 года. Когда на первом месте стоит жизнь и здоровье человека, основания для отсрочки исполнения решения суда должны носить исключительный характер. Из-за их отсутствия чиновникам было отказано в удовлетворении заявления. Современные больные встречаются с известными врачами, сотрудниками федеральных научных центров Москвы и Санкт-Петербурга. Информацию о новых стандартах лечения, о работе ученых над более эффективными препаратами третьего поколения, исправляющими генетический сбой, они получают из первых рук. В конце ноября на занятиях школы ХМЛ перед южноуральскими пациентами выступила Ольга Виноградова, доктор медицинских наук, сотрудница Гематологического научного центра Минздрава РФ. Как всегда, обсуждали насущные проблемы – проведение монотерапии, необходимость строгого выполнения врачебных рекомендаций, последствия перехода на дженерические (аналоговые) препараты. Ольга Виноградова считает, что при адекватной терапии инновационными средствами у больных наступает ремиссия, «филадельфийская хромосома» исчезает, и пациенты могут вести образ жизни здоровых людей: трудиться, жениться, заводить здоровых детишек. Каждые три месяца больные обязаны проходить молекулярные исследования крови, а два раза в году – цитогенетические исследования. Постоянный мониторинг – главное условие успешного лечения. Сегодня в России 20 цитогенетических и 15 молекулярных лабораторий, благодаря чему охват диагностикой и мониторингом достиг 95 процентов больных, получающих терапию. Но в последнее время, в связи с переходом на дженерические препараты иматиниба и прекращением благотворительной помощи по оплате исследований, ситуация осложнилась. Главный онкогематолог Челябинской области Александр Коробкин срочно решает организационные вопросы по финансированию и подготовке места проведения лабораторных исследований для пациентов с ХМЛ. В областной больнице нет условий (специального оборудования, специалиста) для проведения молекулярных исследований анализов этой группы больных. К счастью, такая возможность есть на станции переливания крови, но территориальный Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) оплачивает проведение исследований только на базе лабораторий областной больницы, а оплата молекулярных исследований на станции переливания крови не входит в стандарты ФОМСа. Вместе с тем, медицинская помощь, оказываемая на станциях переливания крови, должна финансироваться за счет средств бюджета, что утверждено постановлением Правительства Челябинской области от 19 декабря 2012 года №681-П. Эту проблему надо решать немедленно, качественное лечение немыслимо без проведения мониторинга. Наши больные хорошо знают историю Натальи Уфимцевой. За годы болезни она не опустила рук, не сдалась, напротив – стала вице-президентом по Уральскому федеральному округу Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», все ее время посвящено просветительской и организационной работе среди больных ХМЛ. Стаж болезни Натальи – девять лет, но она одна из первых в России решилась на эксперимент «Стоп иматиниб» (прекращение приема лекарства), который прошел успешно. Наталья уверена, что ведущую роль в победе над болезнью играет психологический настрой самого пациента, активная жизнь и неукоснительное исполнение всех рекомендаций врача. Добившись полного молекулярного ответа (то есть преодоления генетического сбоя), она уже полтора года под наблюдением врачей-гематологов не принимает лекарственных препаратов. По мнению ведущих российских онкогематологов, такие примеры дают надежду, что в перспективе встанет вопрос о полной отмене препаратов, и государству не придется оплачивать дорогостоящее лечение. Но для этого необходимо с самого начала болезни применять самые современные препараты. Недавно Татьяна Панкина вернулась с восьмого Всероссийского форума пациентов ХМЛ «Новые горизонты», где организаторы сделали все, чтобы каждый страдающий раком крови поверил в себя и свои силы для преодоления коварного недуга. Совместно с волонтерами из проекта «Танцующий город» участники форума провели флешмоб «Не будь равнодушным», чтобы привлечь внимание прогрессивных людей к своей беде. Глядя на эти сияющие лица, их веселье, трудно поверить, что за плечами у каждого участника – своя непростая жизненная история, полная сопротивления и борьбы с болезнью. Невозможно представить, что половина из них два-три года назад едва передвигались… Представители организации «Содействие» после флешмоба отправились в Измайловский парк и посадили аллею из дубков «Преодоление». А нашу Татьяну наградили на форуме почетной «Благодарностью» от «Содействия» за огромное человеколюбие, доброту и желание прийти на помощь страдающим, вопреки собственной болезни. Суфия Лузина
  2. 28 ноября в г. Челябинске состоялась сразу несколько мероприятий. С утра удалось организовать мониторинг ПЦР 11 пациентам. В центральном областном суде прошли судебные заседания еще по двум пациентам, и еще немало важное событие этого дня, проведение очередной школы пациентов с ХМЛ. Несмотря на природные катаклизмы, которые всегда случаются внезапно и администрация города не успевает во время на них отреагировать, а Москву в тот день завалило снегом, д.м.н. Виноградова О.Ю. все-таки смогла прилететь на школу. «Сюрпризы» на этом не закончились, оказалось в самый последний момент, из больницы был увезен проектор. Но, не смотря на все это, школа состоялась. Хотя пациенты уже в течение года принимают дженерики, вопросов на эту тему остается очень много. « Насколько данные препараты эффективны?», «Чем они отличаются от аналога?» и т.д. Врач – гематолог М.О. Киселева своей лекцией о дженерических препаратах развеяла мифы и ответила на все интересующие вопросы пациентов. Ольга Юрьевна Виноградова, очень подробно и интересно осветила актуальную тему для Челябинской области о препаратах второго поколения. Ведь на сегодняшний день в области нуждаются в данных препаратах около 60 человек. Так же Ольга Юрьевна затронула много и других интересных вопросов, т.к. в аудитории было много молодых девушек, очень заинтересовала тема «Беременность и ХМЛ». Любая женщина хочет испытать радость материнства, а для женщин с ХМЛ это болезненный вопрос, требующий более ответственного подхода, эта тема задела самые тонкие струнки в душе наших женщин и вызвала слезы. Были озвучены и многие др. животрепещущие темы, такие как мониторинг и монотерапия, на все эти вопросы ответил Главный гематолог области, Зав. гематологическим отделением, к.м.н. А.В. Коробкин. Вообщем школа прошла в теплой, дружеской атмосфере и даже по окончанию еще долго никто не расходился. Пациенты подходили ко мне с личными вопросами и словами благодарности. Двери школы закрылись только в начале седьмого вечера.
  3. К науке о генах - подход современный[/font] [*]3 сентября 2013 | [*]Вести » Общество Ольга Беличенко, Евгений Грудев [/font] [/font][/font] Новые возможности появились у медиков и пациентов гематологического отделения Городской больницы №2 Магнитогорска. Теперь поставить точный диагноз заболевания крови можно в иммунологической лаборатории. Кроме того, в учреждении планируют открыть блок интенсивной терапии, в котором пациенты будут получать современное, высокотехнологичное лечение. В гематологическом отделении, рассчитанном на 30 пациентов, нет свободных коек. Заболевания крови в Магнитогорске прогрессируют, констатируют медики. Одна из причин, говорят врачи, кроется в генах. Только больных острым лейкозом по сравнению с годом минувшим стало больше на 30%, причём, преимущественно молодых. У Екатерины Глыжиной в отделении трое таких тяжёлых пациентов. По словам врача, сейчас химиотерапию проводить гораздо легче. Новые технологии позволяют это делать дозированно — раньше под капельницей приходилось лежать несколько часов. - Больные с этим аппаратом мобильны: они могут встать, сходить в туалет, покушать, опять лечь поспать. Это конечно, облегчает программу лечения и для больных, и для медперсонала, — отмечает Екатерина Глыжина, и.о. заведующей гематологическим отделением МУЗ «Городская больница №2». А есть ещё более эффективный метод, правда, и осложнения от него тяжелее, говорят врачи — высокодозная химиотерапия. Она требует соответствующих условий для пациентов, и прежде всего это — абсолютная стерильность. А потому в течение года здесь планируют построить блок интенсивной терапии на месте старого рентген-кабинета. - Обязательно будет вытяжная система, то есть облучение будет автоматическое, они будут как бы практически в стерильных условиях находиться. Также планируется переносной новый рентген-аппарат, передвигающийся в палату, в которую мы захотим. Там мы можем снимки сделать, — поясняет Ирина Нифанина, старшая медсестра МУЗ «Городская больница №2». Мало того — теперь тяжелобольным пациентам не придётся для жизненно необходимой процедуры ездить в Челябинск. Впрочем, как и проходить так называемую ПЦР-диагностику — именно она и позволяет выявить генные мутации по клеткам крови, которые, в свою очередь, и вызывают онкологию. - На сегодняшний день мы уже определяем 6 генных мутаций, которые используют в основном врачи-гематологи, врачи-гинекологи и врачи других специальностей, — добавила Татьяна Тиунова, заведующая лабораторией МУЗ «Городская больница №2». Гематология в Магнитогорске, по словам медиков, развивается. Уже сейчас, к примеру, острый лейкоз — далеко не приговор. Между тем, отставать от времени сейчас не время, говорят врачи. Сегодня в Магнитогорске и ближайших районах гематологических больных уже около 400. И меньше, как показывает статистика, не будет. [/font][/font] [/font][/font]
  4. 26 августа в Челябинске в Центральном районном суде состоялись сразу три судебных заседания. Суд признал требования прокурора обоснованными, подлежащими удовлетворению с возложением на Министерство здравоохранения Челябинской области обязанности по обеспечению истцов: Зайцева В.В., Романовой С.Р., Поздеевой Е.В. заявленным лекарственным препаратом "Нилотиниб" по жизненным показаниям бесплатно в необходимом объеме, до отмены данного препарата лечащим врачом. На настоящие решение может быть подана апелляционная жалоба в Челябинский областной суд в течение одного месяца со дня его принятия в окончательной форме, через Центральный районный суд г. Челябинска Еще шесть дел на подходе. Лед тронулся!!!
  5. Привет Ларочка!Заседание то прошло, но в суде запросили решение врачебной комиссии в том, что он действительно нуждается в дазатинибе. Судебные слушанья перенесены на июнь, если не ошибаюсь.
  6. В Челябинской области вновь сменился глава Минздрава. Южноуральскую медицину снова тряхнуло – последовали новые кадровые решения. Министром здравоохранения Челябинской области назначен экс-министр информационных технологий и связи региона Дмитрий Тарасов. Тарасов Дмитрий Алексеевич родился 23 февраля 1978 года в Риге (Латвия). В 2000 году окончил Челябинскую государственную медицинскую академию. C 2000 по 2006 работал в Челябинской государственной медицинской академии, занимался преподавательской и лечебной деятельностью. С 2005 по 2007 – заместитель директора по финансово-экономической безопасности ООО «Модем» (по совместительству). С 2007 по 2010 работал в должности исполнительного директора в ООО «Урологическая клиника». В мае 2010 был назначен председателем Комитета информационного и программного обеспечения правительства Челябинской области. С 16 ноября 2010 до 28 мая 2013 – министр информационных технологий и связи Челябинской области. Имеет классный чин «действительный государственный советник Челябинской области 3 класса». Марина Москвичева, курировавшая здравоохранение до этого, по собственному желанию ушла в отставку, проработав во главе южноуральского Минздрава чуть более полугода. Ее назначили сразу после задержания в конце прошлого года Виталия Тесленко, который возглавлял министерство. Тогда сотрудниками УФСБ по Челябинской области были задержаны экс-министр здравоохранения региона Виталий Тесленко, советник губернатора Иван Сорокун и главный врач областной клинической больницы №4 Михаил Шуховцев. По версии следствия, они включили завышенную стоимость в документацию по проведению аукциона по закупке медтехники. Тендер выиграла подконтрольная им компания, которая поставила в больницы Челябинска оборудование фирмы «Стефаникс» (Франция) на сумму свыше 143 млн руб. По версии следствия, сумма была завышена на 28 млн руб. В Челябинской области с такой скоростью меняются Министры здравоохранения, что становиться даже страшно, как бы совсем не развалилось здравоохранение на Южном Урале. Остается надеяться, что с приходом Тарасова, молодого и энергичного чиновника, грядут перемены к лучшему. Удачи ему в этом сложном и непростом деле!
  7. Дорогие мои братья по крови! Хочу поделиться с Вами радостной новостью. Мною, достигнут БМО!!! Долгих 8,5 лет я стремилась к этому. Когда в декабре 2010 г мне перестал помогать Гливек, я испытала на себе все «прелести » не переносимости к данному препарату. С января 2012г. принимаю Тасигну. И о чудо!Дорогие мои, желаю всем достичь БМО, «углубиться и закрепиться» в нем.
  8. Не смотря на то, что не всем удалось спуститься с Уральских гор, в целом школа прошла в теплой, дружеской атмосфере. На школе выступили гл. внештатный гематолог Челябинской области Коробкин А. В., врач-гематолог Вавилов В.В., а так же ОУОЭ ВООГ «Содействие», наша несравненная Уфимцева Н.М., с лекциями, которые внесли ясность и достаточно подробно помогли разобрать несколько важных и поучительных тем. Один оооочень активный пациент, выразил огромное желание во все сторонней поддержки деятельности и развитии нашей организации. Надеюсь, что в следующий раз с гор спустятся все пациенты и нам еще будет, что обсудить. ВСЕМ УДАЧИ!
  9. Не смотря на то, что не всем удалось спуститься с Уральских гор, в целом школа прошла в теплой, дружеской атмосфере. На школе выступили гл. внештатный гематолог Челябинской области Коробкин А. В., врач-гематолог Вавилов В.В., а так же ОУОЭ ВООГ «Содействие», наша несравненная Уфимцева Н.М., с лекциями, которые внесли ясность и достаточно подробно помогли разобрать несколько важных и поучительных тем. Один оооочень активный пациент, выразил огромное желание во все сторонней поддержки деятельности и развитии нашей организации. Надеюсь, что в следующий раз с гор спустятся все пациенты и нам еще будет, что обсудить. ВСЕМ УДАЧИ!
×
×
  • Create New...