Jump to content

Recommended Posts

я в блоке пролежала ровно 2 месяца, но это у всех индивидуально... и у нас со всеми няньчаться...

в блок ко мне никого не впускали, со мной первое время находилась моя тётя, что бы ухаживать за мной.

я живу в 400км от места проведения ТКМ... после выписки ездила каждую неделю в больницу, потом каждые 2 недели...

но еще раз повторюсь... это всё индивидуально...

Настя, я тебе отправила ЛС)

Link to post
Share on other sites
  • Replies 61
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

ну что мои дорогие форумчане здравствуйте!!!!!!!! В первых своих строчках хочу передать всем кто за нас переживал, держал кулачки, молился огромное спасибо и до земли поклон.  Олечка К. золотой наш человечек, наш связной и наша жилетка тебе отдельная благодарность, за то что ты просто есть. Ларочка, я знаю как ты за нас переживала прости что лично не связывалась, но я чувствовала там в Москве вашу поддержку. Вы знаете, поддержка людей, которые переживают за тебя и ждут от тебя новостей во всех уголках нашей страны, ощущается всеми клеточками организма на каком-то нам ещё непонятном уровне. Как будто тебя оберегает облако сотканное из людских искренних пожеланий выздоровления, это облако до сих пор с нами. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ЭТО!!!!!!!! А теперь о самом главном: ТКМ мы перенесли нормально, донором была родная сестра о чём сняли передачу на НТВ( поправка: диагноз в передаче написали неправильно у нас ХМЛ был, а там пишут лимфолейкоз). ТКМ делали в ГНЦ г.Москвы в отделении транспланталогии на 8-ом этаже. Ребята я вела дневник, если кто-то хочет узнать что-то поподробнее пишите, пока память свежа отвечу на все вопросы. Только хочу предупредить у всех всё индивидуально, именно по этому всё, что я спрашивала у Светика нам особо не пригодилось, некоторые моменты были с точностью наоборот. И самое главное, что мы вынесли из этого опыта, что наши клеточки очень любят когда с ними разговаривают, я не шучу, это правда, в прямом смысле слова общайтесь с ними. Мой муж мне тоже говорил, что я сумасшедшая и как это будет выглядеть, "тихо сам с собою я веду беседу ", однако нам это очень помогло и не надо стесняться. Дорогие мои, жду от вас вопросы, если кому интересно с 1-го дня до сегодняшнего напишите - отвечу.

Добрый день. Светик, вопрос к тебе, как к прошедшей через всю эту тяжелейшую процедуру по пересадке, которую предстоит (я надеюсь, успешно) сделать и мне. Ситуация такая, я уже спрашивала совета - с чего начинать и куда обращаться. В данный момент после рецедива т-лейкоза ОЛЛ лечусь в г. Подольске, прохожу 4 курса RACOP (7 дневные высокодозные). Ремиссия пока еще не подтверждена, пункцию врачами решено сделать после второго курса. Волнуюсь, конечно, что так и как, в моем костном мозге. Были на консультации в РНЦ РАМН (как мне посоветовали на этой ветке). Информация была получена такая - выход в ремиссию, потом типирование с сестрой. дальше они скажут, что и как. Сказали только, что если сестра не подойдет, то нужно будет много денег (это как я выяснила 20500 евро на данный момент в 2014 г.) на поиск донора. И еще на период восстановления тоже нужно много средств на лекарства для поддержки, примерно на год лечения после ТКМ. Посмотрела цены на эти таблеки....они ужаснули.... 27000 одна пачка, а ее хватает на неделю. И еще 35000 - один флакончик антибиотика. Эти лекарства, как я понимаю, не входял в квоту? Так вот вопросы по существу:

1. сколько стоит типирование с сестрой.

2. Действительно ли после ТКМ все дорогостоящие лекарства покупать за свой счет. (это которые для предотвращения РТПХ). У кого и как это было, дают ли их бесплатно хотя бы в больнице после пересадки?

3. Где и как можно искать помощи в преобретении лекарств. И хотя бы приблизительная стоимость всей терапии.  Родственники дружно думают что и как можно продать, но уже сейчас ясно, что всю сумму по поиску донора и лекарствам мы не потянем ((((  

Ой, и еще вопросик. Прочитала тут про Сергея, который делает пересадку в ГНЦ. Как он там? Нет ли где-нибудь его блога или форума, куда он выходит, ведь я думаю, что ТКМ предстоит мне делать именно там.

дорогая Настёна! Отвечу так:

1.Типирование с сестрой всё равно будут делать платно~ 21000р. на апрель 2014г.

2. Лекарства здесь индивидуально: мы вышли из положения следующим образом: я заказывала по интернету л-ва со сроком годности на исходе, например нам необходимо принимать в июле-августе, а срок годности 08.2014.Врачи допускают такой вариант, соответственно лек-ва стоят коппейки. Ну а дальше всё зависит от вас и возможностей вашего региона . Мы сейчас получаем лекарства большинство бесплатно, но за этим пришлось немало побегать, т.к. у нас как всегда не очень хотят давать бесплатно особенно дорогостой. Государство даёт ( за что ему большое спасибо) , а регионы тормозят.

3. Настя не настраивайтесь так, что продать, не надо . Поверьте, от Вашего настроя очень много зависит. На данный момент немножко неправильно Вы расставили приоритеты. Сергей это мой муж, так что пишите мне в личку отвечу обязательно. Сам он на сайте не сидит.

Link to post
Share on other sites

ну что мои дорогие форумчане здравствуйте!!!!!!!! В первых своих строчках хочу передать всем кто за нас переживал, держал кулачки, молился огромное спасибо и до земли поклон.  Олечка К. золотой наш человечек, наш связной и наша жилетка тебе отдельная благодарность, за то что ты просто есть. Ларочка, я знаю как ты за нас переживала прости что лично не связывалась, но я чувствовала там в Москве вашу поддержку. Вы знаете, поддержка людей, которые переживают за тебя и ждут от тебя новостей во всех уголках нашей страны, ощущается всеми клеточками организма на каком-то нам ещё непонятном уровне. Как будто тебя оберегает облако сотканное из людских искренних пожеланий выздоровления, это облако до сих пор с нами. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ЭТО!!!!!!!! А теперь о самом главном: ТКМ мы перенесли нормально, донором была родная сестра о чём сняли передачу на НТВ( поправка: диагноз в передаче написали неправильно у нас ХМЛ был, а там пишут лимфолейкоз). ТКМ делали в ГНЦ г.Москвы в отделении транспланталогии на 8-ом этаже. Ребята я вела дневник, если кто-то хочет узнать что-то поподробнее пишите, пока память свежа отвечу на все вопросы. Только хочу предупредить у всех всё индивидуально, именно по этому всё, что я спрашивала у Светика нам особо не пригодилось, некоторые моменты были с точностью наоборот. И самое главное, что мы вынесли из этого опыта, что наши клеточки очень любят когда с ними разговаривают, я не шучу, это правда, в прямом смысле слова общайтесь с ними. Мой муж мне тоже говорил, что я сумасшедшая и как это будет выглядеть, "тихо сам с собою я веду беседу ", однако нам это очень помогло и не надо стесняться. Дорогие мои, жду от вас вопросы, если кому интересно с 1-го дня до сегодняшнего напишите - отвечу.

дорогая Настёна! Отвечу так:

1.Типирование с сестрой всё равно будут делать платно~ 21000р. на апрель 2014г.

2. Лекарства здесь индивидуально: мы вышли из положения следующим образом: я заказывала по интернету л-ва со сроком годности на исходе, например нам необходимо принимать в июле-августе, а срок годности 08.2014.Врачи допускают такой вариант, соответственно лек-ва стоят коппейки. Ну а дальше всё зависит от вас и возможностей вашего региона . Мы сейчас получаем лекарства большинство бесплатно, но за этим пришлось немало побегать, т.к. у нас как всегда не очень хотят давать бесплатно особенно дорогостой. Государство даёт ( за что ему большое спасибо) , а регионы тормозят.

3. Настя не настраивайтесь так, что продать, не надо . Поверьте, от Вашего настроя очень много зависит. На данный момент немножко неправильно Вы расставили приоритеты. Сергей это мой муж, так что пишите мне в личку отвечу обязательно. Сам он на сайте не сидит.

Ой, спасибо, большое за ответ. А донор у вас был родственный? Вопросов очень много, конечно, но уже успокаиваюсь ))) Квоту вам на ГНЦ быстро дали? Мне ответили очень неопределенно...  Говорят, в ремиссию сначала выйдите, потом посмотрим. Просила заранее с сестрой типирование сделать, тоже сказали, что пока не надо. Но врач моя лечащая говорит, что если не будет ответа от химии (Т-лимфома с поражением костного мозга 60%, прогрессирующая, на первый курс ответа не было), то мы помочь не сможем, нужна будет высокодозная химия, которую проводят перед ТКМ, у них в Подольске нет условий для проведения такого лечения. Вот и круг... из ГНЦ выписка - приехать к ним на обсуждение ТКМ после достижения ремиссии, без ремиссии, к сожалению, не берут. Вот жду теперь пункцию, сжимаю кулачки... А как вам в личку написать?

Link to post
Share on other sites

Настёна,здравствуйте! Отвечу немного за Светлану,она с мужем сегодня уехала в Москву,по приезду конечно с вами свяжется,если хотите задать ей личные вопросы ,то пишите в личку,на форуме есть в верхнем правом углу рисунок конвертика,кликните и общайтесь))) Всё у Вас будет хорошо,главное знать и верить в это!) Удачи Вам!

Link to post
Share on other sites

Ой, спасибо, большое за ответ. А донор у вас был родственный? Вопросов очень много, конечно, но уже успокаиваюсь ))) Квоту вам на ГНЦ быстро дали? Мне ответили очень неопределенно...  Говорят, в ремиссию сначала выйдите, потом посмотрим. Просила заранее с сестрой типирование сделать, тоже сказали, что пока не надо. Но врач моя лечащая говорит, что если не будет ответа от химии (Т-лимфома с поражением костного мозга 60%, прогрессирующая, на первый курс ответа не было), то мы помочь не сможем, нужна будет высокодозная химия, которую проводят перед ТКМ, у них в Подольске нет условий для проведения такого лечения. Вот и круг... из ГНЦ выписка - приехать к ним на обсуждение ТКМ после достижения ремиссии, без ремиссии, к сожалению, не берут. Вот жду теперь пункцию, сжимаю кулачки... А как вам в личку написать?

Настенька, здравствуйте!  Ну во-первых,  хочу сказать следующее: квоту на бесплатное типирование вы можете получить у себя в регионе, только узнайте сначала, есть ли у вас соответствующая лаборатория, квота соответственно бесплатная и её придётся подождать. ТКМ действительно делают в состоянии ремиссии, так что дорогая Вам придётся успокоиться, поменять немного приоритеты. Ваша первоначальная цель войти в состояние ремиссии, затем готовиться к ТКМ, а деньги.....Вы знаете мы так же сначала боялись, муж сильно паниковал по поводу денег, но я старалась убедить его, что  на данный момент это не самое главное, главное захотеть изменить свою жизнь и настроится на выздоровление. Ещё я хочу спросить, кто из врачей ГНЦ вас консультировал? Настенька, всё у Вас будет ХОРОШО я уверена в этом, не поддавайтесь панике, а мы за Вас подержим кулачки!!!!!!

Link to post
Share on other sites
  • 1 year later...

Здравствуйте! У моего четырех-летнего сыночка рак 4-стадии тератобластома малого таза с метастазами в легкое и печень (рецидив). Медики говорят что это тупик и не знают как дальше действовать. В данный момент, находимся в Винницкой онкологии, нам капают химию, но безрезультатно.Хочу спросить хоть какой то совет в моем горе?

Link to post
Share on other sites
  • 11 months later...

День добрый!

Может кто нибудь поможет советом, буду очень признателен. У моего отца года 1,5 назад начала сильно болеть рука....позже боль перешла на ноги, их буквально выкручивало...началась потеря веса....в сентябре начал обследование, в ходе обследования выснилось, что в крови  низкий уровень тромбоцитов 27 тыс./мкл. лейкоцитов за 150....Направили в краевую онкологическую больницу, месяц пролежал, куча анализов, два раза брали костный мозг, ничего не нашли....подняли тромбоциты до 40 и выпихнули с диагнозом тромбоцитопения....прописали гормональные таблетки и сказали явиться через месяц....В течении месяца начала появляться жуткая лихорадка.Приехав через месяц на прием, взяли анализы, тромбоциты 6 тыс./мкл., лейкоциты 80....Сказали, онкологии нет, езжайте в районную больницу, там и лечитесь....и отправляют его в районную больницу с тем же диагнозом....Лечащий врач районной больницы просмотрев все документы ставит сразу диагноз - острый недифференцированный лейкоз + НДС синдром...взяли анализы, в крови появились бласты....начали курс химиотерапии.. ситуация пугающая, что делать, куда идти, возможно ли получить направление на ТКМ, если краевая онкология буквально отказалась от пациента....ситуация усложняется еще тем, что я в Москве работаю, а он живет в 1600 км от меня, ну и про ТКМ даже слышать не хочет....(с последним я думаю разберусь), но как выбить направление в такой ситуации....

Link to post
Share on other sites

День добрый!

Может кто нибудь поможет советом, буду очень признателен. У моего отца года 1,5 назад начала сильно болеть рука....позже боль перешла на ноги, их буквально выкручивало...началась потеря веса....в сентябре начал обследование, в ходе обследования выснилось, что в крови  низкий уровень тромбоцитов 27 тыс./мкл. лейкоцитов за 150....Направили в краевую онкологическую больницу, месяц пролежал, куча анализов, два раза брали костный мозг, ничего не нашли....подняли тромбоциты до 40 и выпихнули с диагнозом тромбоцитопения....прописали гормональные таблетки и сказали явиться через месяц....В течении месяца начала появляться жуткая лихорадка.Приехав через месяц на прием, взяли анализы, тромбоциты 6 тыс./мкл., лейкоциты 80....Сказали, онкологии нет, езжайте в районную больницу, там и лечитесь....и отправляют его в районную больницу с тем же диагнозом....Лечащий врач районной больницы просмотрев все документы ставит сразу диагноз - острый недифференцированный лейкоз + НДС синдром...взяли анализы, в крови появились бласты....начали курс химиотерапии.. ситуация пугающая, что делать, куда идти, возможно ли получить направление на ТКМ, если краевая онкология буквально отказалась от пациента....ситуация усложняется еще тем, что я в Москве работаю, а он живет в 1600 км от меня, ну и про ТКМ даже слышать не хочет....(с последним я думаю разберусь), но как выбить направление в такой ситуации....

Понимаю Ваше беспокойство за близкого человека.

В отношении ТКМ нужно понимать, что помимо готовности пациента, учитывается фактор возраста, наличие доноров и показаний к ТКМ.

Прежде чем поднимать вопрос именно о такой форме лечения, лучше проконсультироваться с гематологом. Это Вы можете сделать, написав запрос - контакты на главной странице нашего сайта.

 

В отношении направлений в федеральные центры - это не проблема сегодня. Любой пациент по показаниям может проконсультироваться в федеральном центре. А Ваш отец где живет и сколько ему лет?

Link to post
Share on other sites

Спасибо большое за советы. В Краснодарском крае, 52 года. Проконсультироваться в федеральном центре пока не можем, так как в настоящее время находится в больнице...Осталось сделать две химии...Я хотел проконсультироваться с его анализами в ГНЦ, но так как ни разу раньше с этим не сталкивался, столкнулся с проблемой, что необходима доверенность от отца на получение консультаций по его анализам...думаю сейчас как решить эту проблему...

Link to post
Share on other sites

Спасибо большое за советы. В Краснодарском крае, 52 года. Проконсультироваться в федеральном центре пока не можем, так как в настоящее время находится в больнице...Осталось сделать две химии...Я хотел проконсультироваться с его анализами в ГНЦ, но так как ни разу раньше с этим не сталкивался, столкнулся с проблемой, что необходима доверенность от отца на получение консультаций по его анализам...думаю сейчас как решить эту проблему...

 

Напишите на электронный адрес нашим консультантам (адрес на главной странице сайта) и прикрепите все анализы и обследования, что у вас есть.

Link to post
Share on other sites

Вчера так и сделал, параллельно еще обратился в две клиники...но все просят стеклышки.....буду сегодня разговаривать с врачом, возможно ли их получить, так как анализы в смой больнице не делают, а отправляют за 500 км.....

Link to post
Share on other sites

Спасибо большое за советы. В Краснодарском крае, 52 года. Проконсультироваться в федеральном центре пока не можем, так как в настоящее время находится в больнице...Осталось сделать две химии...Я хотел проконсультироваться с его анализами в ГНЦ, но так как ни разу раньше с этим не сталкивался, столкнулся с проблемой, что необходима доверенность от отца на получение консультаций по его анализам...думаю сейчас как решить эту проблему...

Ближайший к вам федеральный центр находится в Ростовском государственном медицинском университете по адресу г. Ростов-на-Дону, пер. Нахичеванский, 29. Телефон регистратуры консультативно-поликлинического отделения: +7 (863) 250-41-66, +7 (863) 250-40-56 

Может отвезти туда документы и получить консультацию у гематологов клиники? Прием ведет профессор Шатохин Юрий Васильевич.

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
×
×
  • Create New...