Jump to content

Recommended Posts

Здравствуйте уважаемые форумчане.Все здесь присутствующие,по понятным причинам,не безразличны к мнениям и историям друг друга.У меня ХМЛ обнаружен в сентябре 2013г. при бластном кризе.Провели курс терапии и на прием генфатиниба.В мае 2014 по анализам формула была уже не той.Вчера закончили новую химию.Посылаем документы через облздрав в институт Р.М.Горбачевой на возможность проведения новой химии и трансплантации.Надеюсь что квоту дадут.За отзыв спасибо.Он как то взбодрил немного.

Думаю КВОТу дадут.А может быть Вы ее уже получили? Как дела?

Сегодня созванивалась со Светланой ,супругой Сергея Паппенгейм, операцию отложили до следующей недели,не все взятые в ГНЦ анализы готовы,настроение и настрой у них боевой,пока гуляют по Москве и кушают всякие вкусности)))

Ребятам привет! И пожелания всего самого-самого доброго!
Link to post
Share on other sites
  • Replies 61
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Думаю КВОТу дадут.А может быть Вы ее уже получили? Как дела?Ребятам привет! И пожелания всего самого-самого доброго!

Лариса,спасибо! Я обязательно передам ребятам привет и пожелания!
Link to post
Share on other sites

Новости из Москвы от семьи Паппенгейм. Сегодня первый день Сергей находится в своей палате в ГНЦ, с 14.06. будут делать кондиционирование (химию), ТКМ назначена на 24.06.14. Настроение хорошее,настрой боевой.

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Добрый день. Меня зовут Александр. Диагноз омл поставили в 2009 году. Прошел 5 курсов высокодозной химии. И успешно забыл о болезни на 4.5 года. И вот опять. В настоящий момент нахожусь в ГНЦ. +12 день. На сколько я понял от врачей. Больше всего они опасаются РТПХ. Причем легкий вариант у них даже приветствуется. У меня пока что агранулоцитоз и все что с этим связано)) но в целом вполне себе ничего. Остается только ждать. Потому как можно будет судить о РТПХ только после начала процесса восстановления. Всем удачи!!Да в ГНЦ очень хорошие условия. Только мед сестер я так понял не хватает. В остальном все супер.

Link to post
Share on other sites

Добрый день. Меня зовут Александр. Диагноз омл поставили в 2009 году. Прошел 5 курсов высокодозной химии. И успешно забыл о болезни на 4.5 года. И вот опять. В настоящий момент нахожусь в ГНЦ. +12 день. На сколько я понял от врачей. Больше всего они опасаются РТПХ. Причем легкий вариант у них даже приветствуется.У меня пока что агранулоцитоз и все что с этим связано)) но в целом вполне себе ничего. Остается только ждать. Потому как можно будет судить о РТПХ только после начала процесса восстановления. Всем удачи!!Да в ГНЦ очень хорошие условия. Только мед сестер я так понял не хватает. В остальном все супер.

Все несчастья у нас от РТПХ.....Как показывает практика и совсем без него тоже плохо и когда много тоже плохо....А медсестер везде не хватает...Александр вам сил и терпения, позитива и скорейшего востановления без особых приключений)
Link to post
Share on other sites

А медсестер везде не хватает...

 

У нас хватает. Только они не нужны никому. Я знаю, девчонки даже в Москву ездили, пытались найти место - с этим проблема.
Link to post
Share on other sites

Добрый день. Меня зовут Александр. Диагноз омл поставили в 2009 году. Прошел 5 курсов высокодозной химии. И успешно забыл о болезни на 4.5 года. И вот опять. В настоящий момент нахожусь в ГНЦ. +12 день. На сколько я понял от врачей. Больше всего они опасаются РТПХ. Причем легкий вариант у них даже приветствуется.У меня пока что агранулоцитоз и все что с этим связано)) но в целом вполне себе ничего. Остается только ждать. Потому как можно будет судить о РТПХ только после начала процесса восстановления. Всем удачи!!Да в ГНЦ очень хорошие условия. Только мед сестер я так понял не хватает. В остальном все супер.

В остальном все супер!- КЛАССНЫЙ У ВАС НАСТРОЙ!Привет,Jiekapb617!Добро пожаловать на наш форум!Терпения Вам и пусть Ваш позитивный настрой Вас не оставляет!Сегодня день +13?- поздравляю!Радуйтесь каждой хорошей мелочи, которая теперь с Вами случается каждый день!Мы с Вами!
Link to post
Share on other sites

Думаю КВОТу дадут.А может быть Вы ее уже получили? Как дела?Ребятам привет! И пожелания всего самого-самого доброго!

Квоту сказали дадут но бласты опять скаканули.Назначили третью химию.Пока лечимся.И не подошла сестра как донор.Теперь ждём информации с Питера сколько будет стоить донор и как то их собирать.
Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Добрый день! Анастасия, 30 лет, муж, двое деток.... Приговор врачей - ОЛЛ в 2011 г., была проведена терапия по протоколу Хельцера..., тяжело, но 2 года ремисии. Теперь рецедив... впереди замаячили разговоры о пересадке костного мозга. МОНИКИ отправили в Подольскую генекологическую клинику на повторный курс, но есть ли смысл выжидать ??? Семьей решаем заниматься вопросом пересадки. Куча не понятного.... 1. С чего начинать.2. Где в России делают пересадки костного мозга. (слышала Санкт-Петербург и Москва)3. Как можно выйти на эти клиники?4. Стоимость (хотя бы приблизительная).Отзовитесь, пожалуйста, кто через это прошел. Очень мало информации в интернете с пошаговой инструкцией. Время идет...

Link to post
Share on other sites

Отзовитесь, пожалуйста, кто через это прошел. Очень мало информации в интернете с пошаговой инструкцией. Время идет...

Добрый день, Анастасия) У меня была пересадка от родного брата, делали ее в Екатеринбурге.во первых, нужно успокоиться... понимаю что это не легко, но всё таки...во вторых, у вас есть родные братья или сестры? Если есть, то нужно пройти типирование (анализ, который покажет на сколько вы совместимы). Если нет или ни не подходять, то нужно делать запрос в банк доноров... не могу точно сказать как обстоят дела с банком в России, но есть банк в Германии... денег конечно стоит не малых... могу конечно ошибаться (поправте если что.) поиск и доставка стоит порядко 18000 евро...Неродственные пересадки делают в Питере и в Москве... Сама пересадка процедура бесплатная... НО как показывет практика... то одного препарата нет то другого... в период реабилитации... Про Питер и Москву ничего конкретного сказать не могу, не лечилась там. Может кто то из там находящихся поделится информацией...А вообще пишите, звоните... всё что знаю расскажу...
Link to post
Share on other sites

Анастасия, добрый день,я рекомендовала бы Вам для начала проконсультироваться в ГНЦ (можно взять направление от лечащего доктора или пойти на платный прием, что-то 1000 рублей с небольшим), естественно идти нужно с эпикризом.Паралельно можно отправить эпикриз в Питер - Алмазовский и Горбачевский центры. Но трансплантацию делают в стадии ремиссии, поэтому курс химиотерапии все равно нужно сделать.Можете написать нашему медицинскому советнику - Виногадовой О.Ю.(адрес на главной странице сайта).И самое главное..., Вы абсолютно должны быть уверены, в положительном результате!Удачи!

Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...

Здравствуйте, друзья! Как поживают наши пересадочники? У кого-нибудь есть информация? Может им нужна поддержка? Хотя глупый вопрос... конечно нужна!!!От всего сердца желаю всем здоровья, терпения сил)))

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Здравствуйте, друзья! Как поживают наши пересадочники? У кого-нибудь есть информация? Может им нужна поддержка? Хотя глупый вопрос... конечно нужна!!! От всего сердца желаю всем здоровья, терпения сил)))

Света, привет!

Вернулась с морей, а тут весточку получила от Паппенгейм.

Хочется сказать словами из КВН:

" А Сережа молодец!"

Восстанавливаться начал! +50 дней!

Хвастаются, что начали волосы расти!

Все будет у них хорошо!

А вот Санек появлялся у нас здесь, про него ничего не слышу...

Link to post
Share on other sites

Света, привет!

Вернулась с морей, а тут весточку получила от Паппенгейм.

Хочется сказать словами из КВН:

" А Сережа молодец!"

Восстанавливаться начал! +50 дней!

Хвастаются, что начали волосы расти!

Все будет у них хорошо!

А вот Санек появлялся у нас здесь, про него ничего не слышу...

Хорошие новости всегда радуют)))

Привет им,  легкого РТПХ и скорейшего востановления)))

Link to post
Share on other sites

Хорошие новости всегда радуют)))

Привет им,  легкого РТПХ и скорейшего востановления)))

Светлана, я желаю Вам всего наилучшего! Восхищаюсь Вашей силой воли, вашим характером! Только сильная женщина может быть такой,как вы.Вы справлялись, получается, практически своими силами. А как же государство, государственные больницы??

Link to post
Share on other sites

Светлана, я желаю Вам всего наилучшего! Восхищаюсь Вашей силой воли, вашим характером! Только сильная женщина может быть такой,как вы.Вы справлялись, получается, практически своими силами. А как же государство, государственные больницы??

Спасибо.

Меня лечило полностью государство,  областная клиническая больница №1 г.Екатеринбурга. Так как донор родной брат, то денег на поиски донора и доставку трансплонтанта мне не нужно было искать.

Я вообще нашему государству благодарна, лечили бесплатно, квартиру дали, пенсию платят.... в некоторых странах и этого нет)))

Link to post
Share on other sites

Спасибо.

Меня лечило полностью государство,  областная клиническая больница №1 г.Екатеринбурга. Так как донор родной брат, то денег на поиски донора и доставку трансплонтанта мне не нужно было искать.

Я вообще нашему государству благодарна, лечили бесплатно, квартиру дали, пенсию платят.... в некоторых странах и этого нет)))

 

Я бы даже сказала не в некоторых, а в большинстве стран этого нет).

Link to post
Share on other sites

Я бы даже сказала не в некоторых, а в большинстве стран этого нет).

а между тем, все -таки жалуются((рассказывают о том, как приходилось платить за квоту, за то, чтобы пройти в очереди - иногда прочитаешь или услышишь такое, аж волосы дыбом: как такое возможно то?! 

а между тем, все -таки жалуются((рассказывают о том, как приходилось платить за квоту, за то, чтобы пройти в очереди - иногда прочитаешь или услышишь такое, аж волосы дыбом: как такое возможно то?! 

И в пример западные страны ставят:( мол,там-то такого нет. там коррупции в рядах медиков,мол, и не ночевало. вы знаете,так обидно такое видеть!

Спасибо.

Меня лечило полностью государство,  областная клиническая больница №1 г.Екатеринбурга. Так как донор родной брат, то денег на поиски донора и доставку трансплонтанта мне не нужно было искать.

Я вообще нашему государству благодарна, лечили бесплатно, квартиру дали, пенсию платят.... в некоторых странах и этого нет)))

Все таки у нас социально ориентированное государство)

Link to post
Share on other sites

а между тем, все -таки жалуются((рассказывают о том, как приходилось платить за квоту, за то, чтобы пройти в очереди - иногда прочитаешь или услышишь такое, аж волосы дыбом: как такое возможно то?! 

И в пример западные страны ставят :( мол,там-то такого нет. там коррупции в рядах медиков,мол, и не ночевало. вы знаете,так обидно такое видеть!

я про других сказать не могу, я только про себя могу)))

Link to post
Share on other sites

Светик - ты удивительный человек! Я очень рад, что знаком с тобой лично! 

Спасибо) Я тоже очень рада, что мы смогли лично познакомиться  и пообщаться))) Надеюсь это была не последняя встреча))) Я бы еще много с кем хотела лично познакомиться... Бог даст и увидимся)))

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Добрый день. Светик, вопрос к тебе, как к прошедшей через всю эту тяжелейшую процедуру по пересадке, которую предстоит (я надеюсь, успешно) сделать и мне. Ситуация такая, я уже спрашивала совета - с чего начинать и куда обращаться. В данный момент после рецедива т-лейкоза ОЛЛ лечусь в г. Подольске, прохожу 4 курса RACOP (7 дневные высокодозные). Ремиссия пока еще не подтверждена, пункцию врачами решено сделать после второго курса. Волнуюсь, конечно, что так и как, в моем костном мозге. Были на консультации в РНЦ РАМН (как мне посоветовали на этой ветке). Информация была получена такая - выход в ремиссию, потом типирование с сестрой. дальше они скажут, что и как. Сказали только, что если сестра не подойдет, то нужно будет много денег (это как я выяснила 20500 евро на данный момент в 2014 г.) на поиск донора. И еще на период восстановления тоже нужно много средств на лекарства для поддержки, примерно на год лечения после ТКМ. Посмотрела цены на эти таблеки....они ужаснули.... 27000 одна пачка, а ее хватает на неделю. И еще 35000 - один флакончик антибиотика. Эти лекарства, как я понимаю, не входял в квоту? Так вот вопросы по существу:

1. сколько стоит типирование с сестрой.

2. Действительно ли после ТКМ все дорогостоящие лекарства покупать за свой счет. (это которые для предотвращения РТПХ). У кого и как это было, дают ли их бесплатно хотя бы в больнице после пересадки?

3. Где и как можно искать помощи в преобретении лекарств. И хотя бы приблизительная стоимость всей терапии.  Родственники дружно думают что и как можно продать, но уже сейчас ясно, что всю сумму по поиску донора и лекарствам мы не потянем ((((  

Ой, и еще вопросик. Прочитала тут про Сергея, который делает пересадку в ГНЦ. Как он там? Нет ли где-нибудь его блога или форума, куда он выходит, ведь я думаю, что ТКМ предстоит мне делать именно там.

Link to post
Share on other sites

Дборог времени суток, Настя)

Я могу рассказать только про себя, как обстоят дела в Мск или Питере я не знаю, но может тут кто то подскажет...

Типирование мне делали бесплатно, повторюсь мне делали пересадку в Екатеринбурге...

По поводу лекартсв ... я ничего не покупала, ну практически ничего... Имунодепресанты выдают по рецепту бесплатно.

Всякие антибиотики и т.п. в отделении мне были бесплатно...

Вот как то так....

Расходы конечно были и не маленькие, но спасибо огромное моим врачам, иногда препараты они доставали по другим отделениям...

 

Link to post
Share on other sites

Спасибо за оперативный ответ. Просто у меня после беседы с врачем в ГНЦ РАМН сложилось впечатление, что покупать нужно будет все самим. А это на год - не меньше миллиона. Вот и думаем теперь. Идеально было бы услышать отзывы тех, кто там лечился. А сколько времени ты провела в больнице? Я вот на двухнедельные курсы уезжаю...дети скучают, звонят. Можно ли с ними как-то общаться будет после того, как показатели крови начнут подниматься? Мы живем в 80 км. от Москвы, это далеко по меркам ТКМ. Думаю, что месяца на 4 нужно будет искать съемное жилье возле клиники. Или весь первый год из больниц не вылазить?

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
×
×
  • Create New...