Настена

Ой, спасибо, большое за ответ. А донор у вас был родственный? Вопросов очень много, конечно, но уже успокаиваюсь ))) Квоту вам на ГНЦ быстро дали? Мне ответили очень неопределенно... Говорят, в ремиссию сначала выйдите, потом посмотрим. Просила заранее с сестрой типирование сделать, тоже сказали, что пока не надо. Но врач моя лечащая говорит, что если не будет ответа от химии (Т-лимфома с поражением костного мозга 60%, прогрессирующая, на первый курс ответа не было), то мы помочь не сможем, нужна будет высокодозная химия, которую проводят перед ТКМ, у них в Подольске нет условий для проведения такого лечения. Вот и круг... из ГНЦ выписка - приехать к ним на обсуждение ТКМ после достижения ремиссии, без ремиссии, к сожалению, не берут. Вот жду теперь пункцию, сжимаю кулачки... А как вам в личку написать?

Спасибо за оперативный ответ. Просто у меня после беседы с врачем в ГНЦ РАМН сложилось впечатление, что покупать нужно будет все самим. А это на год - не меньше миллиона. Вот и думаем теперь. Идеально было бы услышать отзывы тех, кто там лечился. А сколько времени ты провела в больнице? Я вот на двухнедельные курсы уезжаю...дети скучают, звонят. Можно ли с ними как-то общаться будет после того, как показатели крови начнут подниматься? Мы живем в 80 км. от Москвы, это далеко по меркам ТКМ. Думаю, что месяца на 4 нужно будет искать съемное жилье возле клиники. Или весь первый год из больниц не вылазить?

Добрый день. Светик, вопрос к тебе, как к прошедшей через всю эту тяжелейшую процедуру по пересадке, которую предстоит (я надеюсь, успешно) сделать и мне. Ситуация такая, я уже спрашивала совета - с чего начинать и куда обращаться. В данный момент после рецедива т-лейкоза ОЛЛ лечусь в г. Подольске, прохожу 4 курса RACOP (7 дневные высокодозные). Ремиссия пока еще не подтверждена, пункцию врачами решено сделать после второго курса. Волнуюсь, конечно, что так и как, в моем костном мозге. Были на консультации в РНЦ РАМН (как мне посоветовали на этой ветке). Информация была получена такая - выход в ремиссию, потом типирование с сестрой. дальше они скажут, что и как. Сказали только, что если сестра не подойдет, то нужно будет много денег (это как я выяснила 20500 евро на данный момент в 2014 г.) на поиск донора. И еще на период восстановления тоже нужно много средств на лекарства для поддержки, примерно на год лечения после ТКМ. Посмотрела цены на эти таблеки....они ужаснули.... 27000 одна пачка, а ее хватает на неделю. И еще 35000 - один флакончик антибиотика. Эти лекарства, как я понимаю, не входял в квоту? Так вот вопросы по существу: 1. сколько стоит типирование с сестрой. 2. Действительно ли после ТКМ все дорогостоящие лекарства покупать за свой счет. (это которые для предотвращения РТПХ). У кого и как это было, дают ли их бесплатно хотя бы в больнице после пересадки? 3. Где и как можно искать помощи в преобретении лекарств. И хотя бы приблизительная стоимость всей терапии. Родственники дружно думают что и как можно продать, но уже сейчас ясно, что всю сумму по поиску донора и лекарствам мы не потянем (((( Ой, и еще вопросик. Прочитала тут про Сергея, который делает пересадку в ГНЦ. Как он там? Нет ли где-нибудь его блога или форума, куда он выходит, ведь я думаю, что ТКМ предстоит мне делать именно там.

Добрый день! Анастасия, 30 лет, муж, двое деток.... Приговор врачей - ОЛЛ в 2011 г., была проведена терапия по протоколу Хельцера..., тяжело, но 2 года ремисии. Теперь рецедив... впереди замаячили разговоры о пересадке костного мозга. МОНИКИ отправили в Подольскую генекологическую клинику на повторный курс, но есть ли смысл выжидать ??? Семьей решаем заниматься вопросом пересадки. Куча не понятного.... 1. С чего начинать.2. Где в России делают пересадки костного мозга. (слышала Санкт-Петербург и Москва)3. Как можно выйти на эти клиники?4. Стоимость (хотя бы приблизительная).Отзовитесь, пожалуйста, кто через это прошел. Очень мало информации в интернете с пошаговой инструкцией. Время идет...