Jump to content

Recommended Posts

Доброго всем времен суток) Решила возобновить тему ТКМ, вдруг кому то понадобятся мои знания и опыт. Не легко вспоминать всё что пережито за эти нелегкое годы, но я понимаю, что кроме человека прошедшего через это никто не сможет рассказать.

Готова ответить на вопросы, рассаказать всё что знаю и помню.

 

Немного напомню о себе...

 

Диагноз ХМЛ был поставлен в 2007 году, назначен Гливек.

Мысли по поводу пересадки возникли еще в начале 2009 года, решила поискать людей кто бы прошел через всё это, но то ли плохо искала, то ли не сильно хотят говорить об этом…Перерыла интернет, начиталась всякого…

Разговаривала с врачами, они тоже были не в восторге от моих мыслей, но анализ на совместимость с двумя братьями сделали. Взяли у нас кровь из вены и обнаружили что мне оба старших брата 100% подходят для ТКМ.

Потом пропал ответ на 600 гливека и поговорив с врачами еще раз, решили что будем делать пересадку.

Дали мне список анализов и специалистов, которые надо было протии по месту жительства. Я всё это сдала, прошла всех специалистов, съездили с братом сдали еще анализы и 4 августа я уже приехала в Свердловскую Областную Клиническую больницу №1 в отделение гематологии.

Меня положили в стерильный закрытый бокс. Палата 3 на 4, кровать, кушетка, стол, холодильник, микроволновка, чайник, туалет, душ. Всё необходимое для жизни))) Опять стали брать всякие анализы. Через 2 дна пришел реаниматолог поставил подключичный катетер, ощущение не очень приятные, но терпимо.

 

С 10 августа приехал брат, началась химия милеран + циклофосфан. Милеран в таблетках 43штуки 4 раза в сутки (4дня), после циклофосфан внутривенно. Врач говорила что химия очень серьезная, может быть и рвота, и судороги. Капали противорвотные, физрастворы и всякие вспомогающие. Чувствовала себя нормально, брат развлекал как мог меня. Ни его ни меня никуда не выпускали из палаты, что бы не принести в палату какую-нибудь заразу. Мои клетки начали падать и приближался день 0. 17 августа был день передышки, не было химии, прокапали просто глюкозку. Брата отправили на забор клеток для меня, но как оказалось клеток не хватило и 18 с утра ему пришлось еще раз повторить процедуру.

18 августа сделали саму пересадку. Выглядит как обычное переливание крови, ничего нигде не режут и не зашивают. Братик уехал и приехала тётя, потому что кто то должен был находится рядом со мной. Потом началось самое интересное. Клетки падали, сил становилось меньше. Во рту начали появляться язвочки, хотя полоскала тремя растворами каждые 2 часа. Начал отказывать кишечник (жидкий стул), меня посадили на голодание. Пару дней хотелось кушать, а потом уже привыкла, подкармливали внутривенно. Всё это проявления РТПХ (реакция трансплантата против хозяина). Самое страшное было начинать есть, по чайной ложке рисового отвара, потом 100 грамм, куриный бульончик. Организм не хотел принимать еду. Ничего не хотелось, температура держалась 37,7. Капали разные антибиотики, циклоспорин и преднизалон. Когда немного начала кушать вкусовые ощущения были ужасные, всё было непонятно вкуса или вообще безвкусные. 4 стены убивало иногда хотелось выть. Честно признаюсь было не легко…

Брали кровь на анализы, через день да каждый день, хорошо что стоял подключичный катетер. Подбирали дозу циклоспорина и готовили меня к выписке, но с температурой так ничего и не могли сделать, а еще не росли тромбоциты.

4 октября меня выпустили из больницы с тромбоцитами 23, лысенькую, похудевшую на 13кг, с атрофированными мышцами. Зрелище было то еще…

Потом начались поездки в больницу на контроль...

 

За эти почти 4 года было всякое и пневмания, и жидкость в предсердии, и бешение анализы печени (как у хронического алкоголика), сухость слизистых, сухость кожных покровов - всё это проявление РТПХ (реакция трансплонтанта против хозяина).

 

На данный момент не принимаю никаких препаратов. Сухость кожи пока не проходит, А в основном живу, дышу, радуюсь жизни)

Link to post
Share on other sites
  • Replies 61
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Светлана, спасибо, что подняли эту тему вновь. Очень актуально и для многих будет интересным узнать мнение человека, который прошел этот путь.

Link to post
Share on other sites

Буду рада помочь)

Link to post
Share on other sites

Буду рада помочь)

Света, огромное спасибо за возобновление этой важной темы на нашем форуме!Тема очень актуальна и здорово, что есть человек, который ведет данную тему !
Link to post
Share on other sites

Светочка,спасибо огромное за важную тему и информацию из первых уст!!! Очень важно иметь примеры личностные,мы ведь зачастую многое пропускаем мимо ушей,а большую часть страхов преувеличиваем в тригонометрической прогрессии))))Спасибо!!!

Link to post
Share on other sites
Guest Алиса

Светлана, огромное спасибо за тему! В инете действительно очень мало информации по данному вопросу.Света, скажите, пожал, делали что-то вашему брату, препараты может вводили ? Или еще что-то Насколько я понимаю у вас был вариант перейти на препараты иного уровня( тасигна, например) , но вы выбрали ткм , вы оч смелая и просто большая молодец!

Link to post
Share on other sites

Светлана, огромное спасибо за тему! В инете действительно очень мало информации по данному вопросу.Света, скажите, пожал, делали что-то вашему брату, препараты может вводили ? Или еще что-тоНасколько я понимаю у вас был вариант перейти на препараты иного уровня( тасигна, например) , но вы выбрали ткм , вы оч смелая и просто большая молодец!

Да, брату делали уколы в плечо, сейчас на могу вспомнить как называеся препарат. Суть вот в чем: нужно было простимулировать костный мозг брата, что бы он как можно больше стволовых клеток выгнал в кровь. Если бы это не помогло, а такое бывает, то забор клеток делали из подвздошной кости или из бедра.По поводу перехода на препараты второй линиии... можно было бы попробовать, но тогда это только начиналось, да и я видимо была настроена на координальные меры...Если кто то помнит, то разговор о пересадке я заводила за долго до того как у меня пропал ответ на гливек..А на счет смелая ли я... не знаю... может просто дуреха))))
Link to post
Share on other sites

Света, я так же отдам дань твоему желанию быть столь публичным и открытым человеком!Не многие после этой операции ведут себя так смело как ты!Несомненно, многих пациентов волнует тема ТКМ! Многим кажется что столь радикальный способ даст возможность раз и навсегда сбросить бремя приёма ИТК. Особенно этот вопрос "мучает" украинских пациентов, так как многие лишены возможности получать бесплатно ИТК. СЛАВА БОГУ, сейчас есть несколько методов и тактик лечения ХМЛ. На всякий индивидуальный случай - есть свои методы решения.Буду просто направлять всех хотящих инфы по ТКМ к сюда к тебе )Здоровья тебе и удачи!

Link to post
Share on other sites

Братцы, вы меня засмущали))))Спасибо вам за теплоту. Буду рада помочь всем, кто обратися за помощью.Только сразу предупеждаю на вопрос "Делать трансплантацию или нет ?" я не знаю ответа.... Это должен решать каждый для себя....

Link to post
Share on other sites

Братцы, вы меня засмущали))))Спасибо вам за теплоту. Буду рада помочь всем, кто обратися за помощью.Только сразу предупеждаю на вопрос "Делать трансплантацию или нет ?" я не знаю ответа.... Это должен решать каждый для себя....

Светлана,привет! Помню этот период твоей жизни-нелегкий физически,драматичный морально.Твой оптимизм и жизнелюбие помогли тебе все перенести (человек-прочная конструкция!).Хочу спросить-ты сама не сожалеешь о своем выборе?
Link to post
Share on other sites

Светлана,привет! Помню этот период твоей жизни-нелегкий физически,драматичный морально.Твой оптимизм и жизнелюбие помогли тебе все перенести (человек-прочная конструкция!).Хочу спросить-ты сама не сожалеешь о своем выборе?

Здравствуй, Танечка) Мне много раз задавали этот вопрос и я всегда задумываюсь...И не могу обнозначно ответь на этот вопрос.. Я не знаю что бы было со мной не сделай я ТКМ.. и никто не знает, так ведь? Всё таки наверно не жалею... Это моя жизнь и сожалеть о прожитых и пережитых моментах я не хочу и не могу... Я разучилась жаловатся на жизнь, она МОЯ, я ЖИВУ и это меня только радует)))
Link to post
Share on other sites

Я проснулась с желанием ЖИТЬ!Я сама себя вдруг Победила!Я проснулась с желаньем открыть,Ощутить в себе новую СИЛУ!Я могу поделиться добром,Я могу поделиться улыбкой,Светом, радостью,счастьем,теплом,В жизни все исправимы ошибки!В жизни столько всего! Не объять!Столько милых и чудных моментов!Я бы мир весь хотела обнять,Мне не страшно идти против ветра!Здесь не стоит кого-то судить,Здесь всегда приоткрыта страница!Я проснулась с желанием ЖИТЬ,А вчерашнее всё не помеха.

Link to post
Share on other sites

это не мои, но мне он очень нравится)

Link to post
Share on other sites

Света, большое спасибо за информацию. Нам предстоит в ближайшее время ТКМ. Твой пример отношения к этому, вселяет надежду только на положительный исход. Если есть возможность, приблизительную диету набросай, заранее спасибо.

Link to post
Share on other sites

Света, большое спасибо за информацию. Нам предстоит в ближайшее время ТКМ. Твой пример отношения к этому, вселяет надежду только на положительный исход. Если есть возможность, приблизительную диету набросай, заранее спасибо.

 

вот примерно так... вообщепитание как при химиотерапии...

но лучше узнать у тех врачей, которые будут вас лечить...

 

Кормить нас нужно как новорожденных деток)))

 

РАЗРЕШЕННЫЕ ПРОДУКТЫ:

Хлеб и мучные изделия: хлеб пшеничный из муки высшего и 1-го сорта, вчерашний или подсушенный. Сухие печенье (я ем баранки, и печенье Юбилейное Традиционное)

Супы: на обезжиренном слабом мясном или рыбном бульоне с крупой, вермишелью, лапшой, картофелем и фрикадельками.

Мясо и птица: нежирные или обезжиренные сорта говядины, телятины, кур, индеек, кроликов. Куском или рубленные, сваренные в воде или на пару

Рыба; нежирные виды свежей рыбы куском или рубленные, сваренные на пару или воде. ( мы освоили пароварку))) из сортов рыбы: треска, морской волк)

Молочные продукты: ЗАПРЕЩЕНО!!!! (я ем масло сливочное чуть-чуть с кашей с утра)

Яйца: ЗАПРЕЩЕНО!!!!!

Крупы: Различные каши-рисовая, овсяная, гречневая, из крупяной муки на воде или 1/3 молока. Запеканка из риса, манки. Котлеты рисовые. Вермишель отварная. макароны.

Овощи: картофель

Закуски: не рекомендуется

Соусы и пряности: Обезжиренный бульон. Лавровый лист, ванилин, корица.

Напитки: Чай, особенно зеленый (люди с низким давлением - с осторожностью), кофе (мне не разрешили) без молока, отвары из шиповника, сушеной черники, черной смородины, черемухи, айвы. Очень хорошо поддерживает желудок кисель: лучше брать кукурузный крахмал, а не картофельный.

Плоды, сладкие блюда, сладости: Мармелад, пастила, варенье, джемы. ( из этого я ем только варенье, собственного сочинения (абрикосовое в кашу 1-2 ч. ложки))))) пастила и мармелад - все сомнительного производства, врач моя не рекомендует)

ИСКЛЮЧАЕМЫЕ ПРОДУКТЫ:

Хлеб и мучные изделия: Хлеб ржаной, пшеничный из муки грубого помола, свежий, изделия из сдобного и слоеного теста.

Супы: Супы из бобовых, молочные, щи, борщи, рассольник, холодные. Крепкие, жирные бульоны. Грибной суп. Овощные супы.

Мясо и птица: Жирные виды мяса, утка, гусь, копчености, колбасы и другие мясные продукты. Нежелательно: язык отварной. Молочные сосиски.

Рыба: Жирные виды, соленая или копченая рыба, икры, консервы.

Молочные продукты:молоко. сливки, сметана в блюда. Кисломолочные продукты. Свежеприготовленный творог, паровые пудинги. Цельное молоко и др. молочные продукты с повышенной кислотностью. Острые, соленые сыры. Йогурты!!!!

Яйца: яйца в крутую, жареные.

Крупы:Пшено, перловая, ячневая, бобовые

Овощи:любые

Закуски:любые

Соусы и пряности: Острые и жирные соусы, горчица,хрен, перец, овощные отвары.

Напитки: Соки из винограда, слив и абрикосов. Газированные и холодные напитки. Яблочный, вишневый, мандариновый, апельсиновый, клубничный сок. Квас, морс. Нельзя чай из пакетиков. (Хотя мы берем Гринфилд, он в индивидуальной упаковке, каждый пакетик)

Плоды, сладкие блюда, сладости: абрикосы, сливы, инжир, финики, ягоды с грудой кожицей, мороженое, шоколад, пирожные. Протертые свежие и печеные яблоки. Муссы и желе из сладких плодов. Компоты из сухофруктов. орехи. МЕД!!!

Link to post
Share on other sites

2 июня Сергею Паппенгейм назначена ТКМ!

Ребята, давайте держать кулачки за него!!!

С сестрой у него даже одна группа крови!

Светочка Паппенгейм, сил тебе и терпения!!!

Svetik0609, спасибо за тему и за то, что ты делишься своим опытом!

Link to post
Share on other sites

а где будут делать ТКМ?у меня с братом тоже одна группа крови... врачи говорили, что это большой роли не играет...

Link to post
Share on other sites

В Москве. Сережа из Тольятти.Давай будем думать, что все играет положительную роль!Мысли на "+"!Стакан на половину полон!

Link to post
Share on other sites
Guest Алиса

Доброго дня! сколько нашему Сергею лет? все будет хорошо!!!!!!Светочка, привет! скажи, пожал., на сегодняшний день ты придерживаешься какой - либо диеты?

Link to post
Share on other sites

Светочка, привет! скажи, пожал., на сегодняшний день ты придерживаешься какой - либо диеты?

привет) как таковой диеты нет, просто питаюсь как всегда... Правда после ТКМ не могу кушать жирное, копченое, соленое в таких объемах как раньше, но думаю это даже +, питание стало более здоровым, полезным...
Link to post
Share on other sites

Нашему Сергею 41 год,он молод,красив,а самое главное жизнелюбивый позитивный человек!!! Будем молиться за него!!!

Link to post
Share on other sites

Здравствуйте уважаемые форумчане.Все здесь присутствующие,по понятным причинам,не безразличны к мнениям и историям друг друга.У меня ХМЛ обнаружен в сентябре 2013г. при бластном кризе.Провели курс терапии и на прием генфатиниба. В мае 2014 по анализам формула была уже не той.Вчера закончили новую химию.Посылаем документы через облздрав в институт Р.М.Горбачевой на возможность проведения новой химии и трансплантации.Надеюсь что квоту дадут.За отзыв спасибо.Он как то взбодрил немного.

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Сегодня созванивалась со Светланой ,супругой Сергея Паппенгейм, операцию отложили до следующей недели,не все взятые в ГНЦ анализы готовы,настроение и настрой у них боевой,пока гуляют по Москве и кушают всякие вкусности)))

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
×
×
  • Create New...