Принимайте новичка

[Ирина Якушина]

И ещё, 22 марта в Боткинской больнице, в Гемцентре, состоится семинар для больных ХМЛ и их родственников. Обязательно приходите, там вы сможете задать свои вопросы доктору( это бесплатно), узнать много интересной информации. Семинары проводятся регулярно, следующий 22 апреля, по-моему. Можете посмотреть расписание на главной странице сайта.

[АленаП]

Доброе утро, АленаП!У меня ХМЛ с 2014 года. Уже более 2- х лет я наблюдаюсь в Боткинской больнице , сначала у доктора Панкрашкиной Марии Михайловны,а затем у доктора Новицкой Наталии Вячеславовны. Замечательные специалисты! Я так понимаю что платно вы можете попасть к доктору и без полиса. Вот телефоны Гематологического отделения : 8-495-945-43-00; 8-499-728-83-96 - регистратура. Удачи вам !

 

Огромное спасибо, Ирина!

[АленаП]

И ещё, 22 марта в Боткинской больнице, в Гемцентре, состоится семинар для больных ХМЛ и их родственников. Обязательно приходите, там вы сможете задать свои вопросы доктору( это бесплатно), узнать много интересной информации. Семинары проводятся регулярно, следующий 22 апреля, по-моему. Можете посмотреть расписание на главной странице сайта.

 Ирина, мне бы очень хотелось попасть на этот семинар. Но что-то не найду на сайте информацию... В Боткинской 2 гематологических центра 6 и 7. В каком здании и во сколько? 

[Namitova]

 Ирина, мне бы очень хотелось попасть на этот семинар. Но что-то не найду на сайте информацию... В Боткинской 2 гематологических центра 6 и 7. В каком здании и во сколько? 

Новость на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2018/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-hronicheskim-mielolejkozom-v-2018-godu.html

Информация на форуме в разделе "События, школы пациентов (Россия)" http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/13885-школы-для-пациентов-с-хмл-в-регионах-даты-провед/page-8

 

 

[Ирина Якушина]

Доброе утро, АленаП! 22 марта в 17 часов ,в корпусе 17 на 2- м этаже , в холле от лестницы на лево. Добраться можно от метро Беговая автобусом 847 , остановка Боткинская больница. Войти в ворота и держаться левее. Следующий семинар будет проводиться 24 мая.

[АлинаM]

Доброе утро!вот и в нашу семью пришла беда откуда не ждали,мужу поставили диагноз хмл.Внешне абсолютно здоровый ,активный,крепкий молодой человек 30лет и тут такое...мы в замешательстве,панике и в отчаянии прям.. Прочитав форум вроде немного успокоилась,дай Бог еще внуков дождемся)))

[Гость 4130688]

Все дождемся.

Не переживайте.

[Елена Игнатенко]

Доброе утро!вот и в нашу семью пришла беда откуда не ждали,мужу поставили диагноз хмл.Внешне абсолютно здоровый ,активный,крепкий молодой человек 30лет и тут такое...мы в замешательстве,панике и в отчаянии прям.. Прочитав форум вроде немного успокоилась,дай Бог еще внуков дождемся)))

Приветствуем Вас на нашем форуме. Выполняйте все рекомендации врачей, принимайте препараты, проводите все рекомендуемые исследования .Читайте форум, задавайте вопросы, будем вместе разбираться.

С какого вы региона?

[АлинаM]

Приветствуем Вас на нашем форуме. Выполняйте все рекомендации врачей, принимайте препараты, проводите все рекомендуемые исследования .Читайте форум, задавайте вопросы, будем вместе разбираться.

С какого вы региона?

Мы из Башкортостана,из Уфы. Да с эмоциями справились,сейчас начали собирать документы на получение иманитиба.учимся жить по новому))спасибо за поддержку!

[майор]

Алина, доброго дня!

ХМЛ - не приговор, а стиль жизни) Говорю вам, как пациент с шестнадцатилетним  стажем) Посмотрите на болезнь с другой стороны: жизнь дала вам с мужем уникальный шанс посмотреть на все с другой стороны. Лекарство то есть))

ХМЛ - это и испытание, и шанс, и возможность. Удачи!

[dimas080678]

Алина, доброго дня!

ХМЛ - не приговор, а стиль жизни) Говорю вам, как пациент с шестнадцатилетним стажем) Посмотрите на болезнь с другой стороны: жизнь дала вам с мужем уникальный шанс посмотреть на все с другой стороны. Лекарство то есть))

ХМЛ - это и испытание, и шанс, и возможность. Удачи!

а вы на каком препарате ?

[АлинаM]

 

 

Алина, доброго дня!
ХМЛ - не приговор, а стиль жизни) Говорю вам, как пациент с шестнадцатилетним  стажем) Посмотрите на болезнь с другой стороны: жизнь дала вам с мужем уникальный шанс посмотреть на все с другой стороны. Лекарство то есть))
ХМЛ - это и испытание, и шанс, и возможность. Удачи!

Спасибо!я тоже самое говорю мужу,бурная молодость позади,теперь все по взрослому!

[Nesti]

Добрый день, всем участникам форума! Помогите пожалуйста, совсем запуталась! Мужу 44 года, 27.02.2018 года, поставили диагноз: Хронический миеломоноцитарный лейкоз, стадия бластного криза по миелобластному варианту. Ph - негативный. Фи ген не обнаружен. Бластные клетки в костном мозге 44,4% . Я в полной растерянности, что так сразу и бластный криз!!! Всегда за ним следила мрт, кт,узи, анализ крови ( последний 26.12.2017!!) все в норме. 2 января упал со снегохода и началось, боли сильные в спине, в грудине, слабость. Куда не придем все нас отпинывают , мол не наш пациент!!! Дальше вообще встать не смог, температура поднялась и кровотечение из носа. Забрали в больницу, пролежал там 3 недели, поставили диагноз тромбоцитопения,на мой вопрос что это вторичный диагноз, а первичный где???! Смотрели с умилением, и тыкали в лицо анализом крови, что мол дамочка, вы в своем уме... Идите домой сами решим. В итоге потеряли 2 месяца ((( ! И только 1 марта мужу провели первую химию 7+3 цитозаром и даунорубицином. После стернальная пункция показала 0,4 % бластов в костном мозге. Я конечно обрадовалась, думала может ремиссия у него. Но, высыпали лейкемиды. Сегодня у мужа начался второй курс химии. Вот такая печальная история. Подскажите, бластный криз это совсем необратимый процесс??? Может ест у кого примеры, кто смог вернуться с бластного криза в хроническую фазу ?? И, если сейчас бластных клеток 0,4% это же не терминальная стадия? Или же все бласты ушли в кожу раз лейкемиды высыпали. В общем совсем запуталась в этом. Простите за сумбурную писанину. Всем желаю удачи и выздоровления!!! Спасибо

[Namitova]

Добрый день, всем участникам форума! Помогите пожалуйста, совсем запуталась! Мужу 44 года, 27.02.2018 года, поставили диагноз: Хронический миеломоноцитарный лейкоз, стадия бластного криза по миелобластному варианту. Ph - негативный. Фи ген не обнаружен. Бластные клетки в костном мозге 44,4% . Я в полной растерянности, что так сразу и бластный криз!!! Всегда за ним следила мрт, кт,узи, анализ крови ( последний 26.12.2017!!) все в норме. 2 января упал со снегохода и началось, боли сильные в спине, в грудине, слабость. Куда не придем все нас отпинывают , мол не наш пациент!!! Дальше вообще встать не смог, температура поднялась и кровотечение из носа. Забрали в больницу, пролежал там 3 недели, поставили диагноз тромбоцитопения,на мой вопрос что это вторичный диагноз, а первичный где???! Смотрели с умилением, и тыкали в лицо анализом крови, что мол дамочка, вы в своем уме... Идите домой сами решим. В итоге потеряли 2 месяца ((( ! И только 1 марта мужу провели первую химию 7+3 цитозаром и даунорубицином. После стернальная пункция показала 0,4 % бластов в костном мозге. Я конечно обрадовалась, думала может ремиссия у него. Но, высыпали лейкемиды. Сегодня у мужа начался второй курс химии. Вот такая печальная история. Подскажите, бластный криз это совсем необратимый процесс??? Может ест у кого примеры, кто смог вернуться с бластного криза в хроническую фазу ?? И, если сейчас бластных клеток 0,4% это же не терминальная стадия? Или же все бласты ушли в кожу раз лейкемиды высыпали. В общем совсем запуталась в этом. Простите за сумбурную писанину. Всем желаю удачи и выздоровления!!! Спасибо

Nesti, я понимаю, что Вас сейчас пугает сама мысль о диагнозе. Хронический миеломоноцитарный лейкоз, как и любой другой лейкоз, требуют длительного лечения. Наберитесь терпения. У Вас только вторая химия. Лечение будет длительным. Будем верить, что Ваш супруг справиться, не опустит руки, будет бороться за свою жизнь. Вам сил, терпения и веры.

[Nesti]

Спасибо, Вам огромное за добрые слова! Пугает меня не сам диагноз, а стадия (((. Конечно, мы с мужем верим только хорошее и лучшее, он молодец борется и старается!

[Namitova]

Спасибо, Вам огромное за добрые слова! Пугает меня не сам диагноз, а стадия (((. Конечно, мы с мужем верим только хорошее и лучшее, он молодец борется и старается!

На самом деле пугает любая стадия. И это нормально. Сейчас ситуацию не изменить. Счастье, что Вам смогли установить диагноз, идет лечение. Было бы хуже, если бы Вы до сих пор мыкались в поисках врача.

Сейчас самое главное! Помочь родному человеку быть дисциплинированным пациентом. И быть поддержкой и опорой ему.

[Марина+]

Добрый день всем. Подскажите пожалуйста, при низких лейкоцитах и тромбоцитах кому-нибудь снижали дозу до 200мг? уже 2 недели как снизили дозу до 200мг. и по результатам анализа крови еще 2 недели . Последний результат : лейкоциты 2,8, эритроциты-3,83, тромбоциты-86, гемоглобин-112.

[Лилия Матвеева]

Добрый день всем. Подскажите пожалуйста, при низких лейкоцитах и тромбоцитах кому-нибудь снижали дозу до 200мг? уже 2 недели как снизили дозу до 200мг. и по результатам анализа крови еще 2 недели . Последний результат : лейкоциты 2,8, эритроциты-3,83, тромбоциты-86, гемоглобин-112.

 

Добрый день.

 

У нас не снижают дозу, а временно отменяют на 2 недели, такой срок без препарата не критичен. А к снижению дозы относятся отрицательно, тем более 200 мг, считается что такое снижение способствует развитию резистентности к препарату. Иногда пробуют снизить до 300 мг, но это крайне редко и в том случае, когда никакой альтернативы нет и имеется выраженная токсичность.

Те показатели крови, которые вы указали, допустимы и не требуют снижения дозы или отмены препарата. 

[Марина+]

Добрый день.

 

У нас не снижают дозу, а временно отменяют на 2 недели, такой срок без препарата не критичен. А к снижению дозы относятся отрицательно, тем более 200 мг, считается что такое снижение способствует развитию резистентности к препарату. Иногда пробуют снизить до 300 мг, но это крайне редко и в том случае, когда никакой альтернативы нет и имеется выраженная токсичность.

Те показатели крови, которые вы указали, допустимы и не требуют снижения дозы или отмены препарат

20 марта лейкоциты были 2,5 и на 1 неделю врач отменила препарат, через неделю лейкоциты не поднялись остались на показателе 2,5 . через неделю после отмены препарата мне назначили дозу 200мг и эту дозу пью с 27 марта. последний результат  был  5 апреля, а на приеме была 6 апреля и врач назначила еще две недели на 200мг.  Вот и уже начинаю волноваться , переживаю из-за резистентности.

[Наталья73]

нам на 2,5 наоборот возобновляли...

[майор]

а вы на каком препарате ?

Был на 600 мг иматиниба, причем разных производителей. Сейчас четвертый месяц без препарата. Стаж 16 с лишним лет)

[Марина+]

Был на 600 мг иматиниба, причем разных производителей. Сейчас четвертый месяц без препарата. Стаж 16 с лишним лет)

Скажите пожалуйста, Вы находитесь на Стоп терапии?

[T.V.Z.]

Был на 600 мг иматиниба, причем разных производителей. Сейчас четвертый месяц без препарата. Стаж 16 с лишним лет)

Здорово!!! Стаж впечатляет))) А БМО есть?

[Анна Минадзе]

Майор, очень рада за Вас !!! Дай Бог, чтоб вы долго , долго обходились без таблеток и у Вас был БМО!!! Скажите, пожалуйста , а цитогенетику вы раз в полгода сдаёте? Так хочется, чтоб и нам таблетки отменили , но пьем только 2 год.

[Марина+]

Добрый день всем. Настраиваемся на  хорошие результаты. Наступит и у нас день и наступит час когда мы тоже перестанем обходиться без таблеток, а  ОАК покажет нам твердую 5.