Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Recommended Posts

Всем доброго дня.24.10.13 поставлен диагноз: хронический миелолейкоз, Ph- позитивный вариант, фаза акселерацииЦитогенетическое исследование костного мозга: в 95% ядер выявлена транслокация t(9;22)(q34;q11)24.10 клин. анализ крови показал лейкоциты 241.60 тромбоциты 402Врач прописал 2 капсулы Гидреа по 500 мг, аллопуринол 100 мг.07.11 анализ показал лейкоциты 188.12 тромбоциты 824Врач увеличил дозу до 4 капсулы Гидреа по 500 мг, аллопуринол 400 мг.Скажите пожалуйста как у меня дела? Своими словами, а то жить хочется детей подымать. Настроение хуже не куда, хоть вешайся.Мне 30 лет живу в Москве Прописан в Дагестане.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не надо вешаться. Московские гематологи вполне справятся с этой ситуацией. Доверяйте врачам. И жить будете и детей поднимете. Сейчас ХМЛ уже не приговор, т.к. есть классные лекарства, которые мы получаем бесплатно от государства.Я так понимаю, что сейчас сбивают лейкоциты до приемлемого уровня, потому и аллопуринол, чтобы усилить отведение того, что гидреа уничтожило. Вам сказали пить определенное количество воды с замером количества вышедшей жидкости?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте Эльдар! Не отчаивайтесь,Вы только в начале пути на исцеление.Но обо всем по порядку.Как я поняла вы ппринемаете Гидреа,а в федеральную программу на получение Гливека(Иматиниба) вас поставили,и если да ,то с какого месяца?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем доброго дня.24.10.13 поставлен диагноз: хронический миелолейкоз, Ph- позитивный вариант, фаза акселерацииЦитогенетическое исследование костного мозга: в 95% ядер выявлена транслокация t(9;22)(q34;q11)24.10 клин. анализ крови показал лейкоциты 241.60 тромбоциты 402Врач прописал 2 капсулы Гидреа по 500 мг, аллопуринол 100 мг.07.11 анализ показал лейкоциты 188.12 тромбоциты 824Врач увеличил дозу до 4 капсулы Гидреа по 500 мг, аллопуринол 400 мг.Скажите пожалуйста как у меня дела? Своими словами, а то жить хочется детей подымать. Настроение хуже не куда, хоть вешайся.Мне 30 лет живу в МосквеПрописан в Дагестане.

Эльдар, не отчаивайтесь!Гидреа назначают для снижения лейкоцитов, до начала приема ИТК.Успокойтесь, все будет хорошо!Детей вырастите, на их свадьбе погуляете и внуков понянчите, но выполняйте все рекомендации гематологов!Один из залогов успешного лечения является доверие врачу-гематологу, выстраивайте с доктором партнерские отношения!Помните, что ХМЛ- НЕ ПРИГОВОР!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не надо вешаться. Московские гематологи вполне справятся с этой ситуацией. Доверяйте врачам. И жить будете и детей поднимете. Сейчас ХМЛ уже не приговор, т.к. есть классные лекарства, которые мы получаем бесплатно от государства.Я так понимаю, что сейчас сбивают лейкоциты до приемлемого уровня, потому и аллопуринол, чтобы усилить отведение того, что гидреа уничтожило. Вам сказали пить определенное количество воды с замером количества вышедшей жидкости?

Мне врач сказала пить больше воды и по возможности вести здоровый образ жизни.Честно сказать я не замеряю(((

Здравствуйте Эльдар! Не отчаивайтесь,Вы только в начале пути на исцеление.Но обо всем по порядку.Как я поняла вы ппринемаете Гидреа,а в федеральную программу на получение Гливека(Иматиниба) вас поставили,и если да ,то с какого месяца?

Мне врач сказала встать на учет по месту постоянной регистрации, там( в Дагестане) я точно получать ничего бесплатно не буду. Сейчас решаю вопрос с пропиской в Мск, так что пока все за свой счет(((

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эльдар, даже если у Вас будет только регистрация в Москве, Вы будете обеспечиваться, нет причин для волнения.Не вешайте нос, все будет хорошо, главное - выполнять то, что назначает доктор. Удачи!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эльдар, даже если у Вас будет только регистрация в Москве, Вы будете обеспечиваться, нет причин для волнения.Не вешайте нос, все будет хорошо, главное - выполнять то, что назначает доктор. Удачи!

Добрый вечер.Вы не подскажете, есть-ли разница на какой срок предоставлена регистрация 3 мес, 6 мес и тд. для постановки на учет у гематолога и последующего получения лекарств.Просто при первом обращении в 218 поликлинику в Медведково к гематологу( к сожаленью не помню фио врача) меня сбрили и отправили на платное обследование и наблюдение в Гаматологический Научный Центр на Новый Зыковский.Там я сейчас и наблюдаюсь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер.Вы не подскажете, есть-ли разница на какой срок предоставлена регистрация 3 мес, 6 мес и тд. для постановки на учет у гематолога и последующего получения лекарств.Просто при первом обращении в 218 поликлинику в Медведково к гематологу( к сожаленью не помню фио врача) меня сбрили и отправили на платное обследование и наблюдение в Гаматологический Научный Центр на Новый Зыковский.Там я сейчас и наблюдаюсь.

Вам нужно подъехать к главному гематологу Ивановой Валентине Леонидовне со всеми документами, она находится в Боткинской больнице, в гематологическом центре и принимает с 10.00 до 14.00. Также написать обращение на имя руководителя Департамента здравоохранения Москвы с просьбой разрешить наблюдение и лечение по месту регистрации.Лучше если регистрация будет на 6 мес. и более,

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вам нужно подъехать к главному гематологу Ивановой Валентине Леонидовне со всеми документами, она находится в Боткинской больнице, в гематологическом центре и принимает с 10.00 до 14.00. Также написать обращение на имя руководителя Департамента здравоохранения Москвы с просьбой разрешить наблюдение и лечение по месту регистрации.Лучше если регистрация будет на 6 мес. и более,

Спасибо!!!Лилия Федоровна.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, моему мужу был поставлен диагноз ХМЛ в июне 2013. Мы постоянно живем в Барселоне, здесь же и лечимся. В принципе лечение ничем не отличается от того, что я читаю на форуме, хотя процесс получения лекарств, анализов и тд, конечно, намного проще.Единственное, тк анализы мы сдаем здесь и все на испанском языке, то я еще не очень сильна в названиях по-русски и путаюсь в ваших абревиатурах).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем - здравствуйте! Моему мужу два года назад был поставлен диагноз ХМЛ. Сначала принимал гидреа, потом его включили в программу на прием Тасигна (анализы просто шикарные), но эта программа заканчивается в июне, и его переводят на Генфатиниб. Очень переживаю, что после приема Тасигна, Генфатиниб будет слабоват. Может быть, кто знает, не ухудшает ли такой переход состояние больного?И ещё - муж каждый год проходит на работе обследование всех врачей (проходчик), и нарколога в том числе. Когда только заболел ХМЛ и мы ещё не знали, что он болен, его анализы показывали прием марихуаны. Мы были в шоке, так как наркоманом он никогда не был. Когда стал принимать Тасигна, анализы на наркотик стали отрицательными, но уже год его держат на учете и каждый месяц приходится ездить в наркодиспансер. Муж очень злится, и мне его жаль, что приходится доказывать, что ты не наркоман. Скажите, может кто сталкивался с такой проблемой?

Share this post


Link to post
Share on other sites

А как переносится тасигна? Вот читаю отзывы о лечении - у всех препаратов побочные действия такие страшные - хуже, чем сама болезнь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А как переносится тасигна? Вот читаю отзывы о лечении - у всех препаратов побочные действия такие страшные - хуже, чем сама болезнь.

Отлично переносится и анализы очень хорошие, а если ещё учесть, что мой муж - проходчик (очень тяжелая работа)и всё время от начала приема Тасигна, не прекращал работать, то думаю, это говорит само за себя.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не хочется быть подопытным кроликом...

Для лечения ХМЛ на сегодняшний день имеется несколько вариантов: лечение проверенными препаратами, включая Нилотиниб(Тасигна), пересадка костного мозга. Заставить лечиться никто никогда не сможет, да и смысла в этом нет. Были эксперименты лечиться природой и природными средствами (опыт этих товарищей имеется на форуме), но, к сожалению, такие эксперименты закончились печально. Есть вариант поберечь свой организм от побочных действий и не принимать препарат, но результат, я думаю, не стоит и прогнозировать. 

У меня только вопрос: с чего вы решили, что все перечисленные побочные действия должны быть именно у вас?

Для сравнения вот вам побочка обного очень известного препарата, любимого детьми:

 

Со стороны сердечно-сосудистой системы и крови (кроветворение, гемостаз): тромбоцитоз, гиперпротромбинемия, эритропения, нейтрофильный лейкоцитоз.
 
Со стороны нервной системы и органов чувств: при излишне быстром в/в введении — головокружение, слабость.
 
Со стороны органов ЖКТ: при приеме внутрь — раздражение слизистой оболочки ЖКТ (тошнота, рвота, диарея), диарея (при приеме доз более 1 г/сут), повреждение зубной эмали (при интенсивном употреблении жевательных таблеток или рассасывании пероральных форм).
 
Со стороны обмена веществ: нарушение обмена веществ, угнетение синтеза гликогена, избыточное образование кортикостероидов, задержка натрия и воды, гипокалиемия.
 
Со стороны мочеполовой системы: увеличение диуреза, повреждение гломерулярного аппарата почек, образование оксалатных мочевых камней (особенно при длительном приеме в дозах более 1 г/сут).
 
Аллергические реакции: кожная сыпь, гиперемия кожи.
 
Прочие: болезненность в месте инъекции (при в/м введении). Для таблеток вагинальных: местные реакции — жжение или зуд во влагалище, усиление слизистых выделений, гиперемия, отечность вульвы.
 
Это побочные действия вещества Аскорбиновая кислота.
Все остальное - решать вам.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго времени суток! Принимайте новичка я из Челябинска, мне 45 лет, диагноз поставили месяц назад хронический миолейкоз

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго времени суток! Принимайте новичка я из Челябинска, мне 45 лет, диагноз поставили месяц назад хронический миолейкоз

Добро пожаловать в семью:-) Читайте форум, знакомьтесь... И готовы к общению:-)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо большое за прием в семью) еще недавно смотрел фильм Остров и думал о непростой судьбе монаха.... не думал что судьба мне преподнесет такой подарок. Будем с этим как нибудь жить

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня поставили диагноз хмл.мне 46 лет. Выдали препарат Гидреа. Хотелось бы узнать что за препарат, прогнозы. Ещё живу в Луганске, ЛНР, можно ли получить включение в программу лечения в России или могу ли как-то получить более современные препараты. В Белгороде или может Воронеже. Кто может посоветовать или помочь отзовитесь. У нас  в городе получить лечение проблематично, надеюсь на понимание.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня поставили диагноз хмл.мне 46 лет. Выдали препарат Гидреа. Хотелось бы узнать чо за препарат, прогнозы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Сегодня поставили диагноз хмл.мне 46 лет. Выдали препарат Гидреа. Хотелось бы узнать чо за препарат, прогнозы.

 

 

Рады видеть Вас у нас в семье. Для начала отвечу, что прогнозы будут только хорошие. Даже и не сомневайтесь :-) Сейчас Вам упадет очеееень много информации и нужно время, чтобы научиться во всем разбираться. Так что будем потихоньку Вам помогать осваиваться. А Вы откуда?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня поставили диагноз хмл.мне 46 лет. Выдали препарат Гидреа. Хотелось бы узнать чо за препарат, прогнозы.

Препарат гидреа дают в начале лечения, для снижения количества лейкоцитов, а затем переходят на иматиниб.Почитайте темы форума вам многое станет ясно.Прогнозы:  с открытием иматиниба у нас есть шанс жить долго и счастливо, главное соблюдать все рекомендации гематологов.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Огромное спасибо за отклики! Я из Луганска, ЛНР, Донбасс. Многие врачи уехали из города, остался один на весь город гематолог.  В первый визит  к ней позавчера сказала, что это всё-- ничего делать не надо,  у нас это не лечится, шансы 3- 6 месяцев. Вчера  тон изменился, выдали Гидрею, пить по 6 капсул,  как-то обнадёжили. Вся семья в шоке, ищем выход. Стараемся успокоится. Посоветовали сдать анализ на филадельфийскую хромосому, но  у нас ёё не делают, может кто подскажет,  где поближе можно сделать , надо ли. Сколько будет стоить. За любую информацию о болезни, лечении и моих возможностях как жителя ЛНР буду благодарен. За поддержку ещё раз спасибо!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Огромное спасибо за отклики! Я из Луганска, ЛНР, Донбасс. Многие врачи уехали из города, остался один на весь город гематолог.  В первый визит  к ней позавчера сказала, что это всё-- ничего делать не надо,  у нас это не лечится, шансы 3- 6 месяцев. Вчера  тон изменился, выдали Гидрею, пить по 6 капсул,  как-то обнадёжили. Вся семья в шоке, ищем выход. Стараемся успокоится. Посоветовали сдать анализ на филадельфийскую хромосому, но  у нас ёё не делают, может кто подскажет,  где поближе можно сделать , надо ли. Сколько будет стоить. За любую информацию о болезни, лечении и моих возможностях как жителя ЛНР буду благодарен. За поддержку ещё раз спасибо!

У нас молекулярный анализ стоит 3000 руб., стандартная цитогенетика костного мозга 5500.Где к вам ближе делают не скажу, может кто то подскажет вам.Спросите у гематологов общества, информация на главной странице сайта. Почитайте разделы сайта, там много информации. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...