Перейти к содержимому


Фотография

Принимайте новичка


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 92

#1 Эльдар

Эльдар

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 09 Ноябрь 2013 - 21:53

Всем доброго дня.24.10.13 поставлен диагноз: хронический миелолейкоз, Ph- позитивный вариант, фаза акселерацииЦитогенетическое исследование костного мозга: в 95% ядер выявлена транслокация t(9;22)(q34;q11)24.10 клин. анализ крови показал лейкоциты 241.60 тромбоциты 402Врач прописал 2 капсулы Гидреа по 500 мг, аллопуринол 100 мг.07.11 анализ показал лейкоциты 188.12 тромбоциты 824Врач увеличил дозу до 4 капсулы Гидреа по 500 мг, аллопуринол 400 мг.Скажите пожалуйста как у меня дела? Своими словами, а то жить хочется детей подымать. Настроение хуже не куда, хоть вешайся.Мне 30 лет живу в Москве Прописан в Дагестане.

#2 Саня

Саня

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 238 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Рязанская область

Отправлено 10 Ноябрь 2013 - 12:20

Не надо вешаться. Московские гематологи вполне справятся с этой ситуацией. Доверяйте врачам. И жить будете и детей поднимете. Сейчас ХМЛ уже не приговор, т.к. есть классные лекарства, которые мы получаем бесплатно от государства.Я так понимаю, что сейчас сбивают лейкоциты до приемлемого уровня, потому и аллопуринол, чтобы усилить отведение того, что гидреа уничтожило. Вам сказали пить определенное количество воды с замером количества вышедшей жидкости?
Здравие тела отворяет человеку двери ко многим прихотям и грехам, но немощь тела затворяет (свт. Тихон Задонский)
Cамый страшный кошмар: сделать бутерброды, налить чай, принести все это в постель, завернутся в одеяло и забыть пульт от телевизора...

#3 Tamara_62

Tamara_62

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений

Отправлено 10 Ноябрь 2013 - 12:22

Здравствуйте Эльдар! Не отчаивайтесь,Вы только в начале пути на исцеление.Но обо всем по порядку.Как я поняла вы ппринемаете Гидреа,а в федеральную программу на получение Гливека(Иматиниба) вас поставили,и если да ,то с какого месяца?

#4 Larisa Smirnova

Larisa Smirnova

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 731 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 10 Ноябрь 2013 - 13:33

Всем доброго дня.24.10.13 поставлен диагноз: хронический миелолейкоз, Ph- позитивный вариант, фаза акселерацииЦитогенетическое исследование костного мозга: в 95% ядер выявлена транслокация t(9;22)(q34;q11)24.10 клин. анализ крови показал лейкоциты 241.60 тромбоциты 402Врач прописал 2 капсулы Гидреа по 500 мг, аллопуринол 100 мг.07.11 анализ показал лейкоциты 188.12 тромбоциты 824Врач увеличил дозу до 4 капсулы Гидреа по 500 мг, аллопуринол 400 мг.Скажите пожалуйста как у меня дела? Своими словами, а то жить хочется детей подымать. Настроение хуже не куда, хоть вешайся.Мне 30 лет живу в МосквеПрописан в Дагестане.

Эльдар, не отчаивайтесь!Гидреа назначают для снижения лейкоцитов, до начала приема ИТК.Успокойтесь, все будет хорошо!Детей вырастите, на их свадьбе погуляете и внуков понянчите, но выполняйте все рекомендации гематологов!Один из залогов успешного лечения является доверие врачу-гематологу, выстраивайте с доктором партнерские отношения!Помните, что ХМЛ- НЕ ПРИГОВОР!

#5 Эльдар

Эльдар

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 10 Ноябрь 2013 - 13:57

Не надо вешаться. Московские гематологи вполне справятся с этой ситуацией. Доверяйте врачам. И жить будете и детей поднимете. Сейчас ХМЛ уже не приговор, т.к. есть классные лекарства, которые мы получаем бесплатно от государства.Я так понимаю, что сейчас сбивают лейкоциты до приемлемого уровня, потому и аллопуринол, чтобы усилить отведение того, что гидреа уничтожило. Вам сказали пить определенное количество воды с замером количества вышедшей жидкости?

Мне врач сказала пить больше воды и по возможности вести здоровый образ жизни.Честно сказать я не замеряю(((

Здравствуйте Эльдар! Не отчаивайтесь,Вы только в начале пути на исцеление.Но обо всем по порядку.Как я поняла вы ппринемаете Гидреа,а в федеральную программу на получение Гливека(Иматиниба) вас поставили,и если да ,то с какого месяца?

Мне врач сказала встать на учет по месту постоянной регистрации, там( в Дагестане) я точно получать ничего бесплатно не буду. Сейчас решаю вопрос с пропиской в Мск, так что пока все за свой счет(((

#6 Лилия Матвеева

Лилия Матвеева

    Активный участник

  • Сотрудники организации
  • PipPipPip
  • 620 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 10 Ноябрь 2013 - 15:13

Эльдар, даже если у Вас будет только регистрация в Москве, Вы будете обеспечиваться, нет причин для волнения.Не вешайте нос, все будет хорошо, главное - выполнять то, что назначает доктор. Удачи!

#7 Эльдар

Эльдар

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 10 Ноябрь 2013 - 16:41

Эльдар, даже если у Вас будет только регистрация в Москве, Вы будете обеспечиваться, нет причин для волнения.Не вешайте нос, все будет хорошо, главное - выполнять то, что назначает доктор. Удачи!

Добрый вечер.Вы не подскажете, есть-ли разница на какой срок предоставлена регистрация 3 мес, 6 мес и тд. для постановки на учет у гематолога и последующего получения лекарств.Просто при первом обращении в 218 поликлинику в Медведково к гематологу( к сожаленью не помню фио врача) меня сбрили и отправили на платное обследование и наблюдение в Гаматологический Научный Центр на Новый Зыковский.Там я сейчас и наблюдаюсь.

#8 Лилия Матвеева

Лилия Матвеева

    Активный участник

  • Сотрудники организации
  • PipPipPip
  • 620 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 11 Ноябрь 2013 - 08:26

Добрый вечер.Вы не подскажете, есть-ли разница на какой срок предоставлена регистрация 3 мес, 6 мес и тд. для постановки на учет у гематолога и последующего получения лекарств.Просто при первом обращении в 218 поликлинику в Медведково к гематологу( к сожаленью не помню фио врача) меня сбрили и отправили на платное обследование и наблюдение в Гаматологический Научный Центр на Новый Зыковский.Там я сейчас и наблюдаюсь.

Вам нужно подъехать к главному гематологу Ивановой Валентине Леонидовне со всеми документами, она находится в Боткинской больнице, в гематологическом центре и принимает с 10.00 до 14.00. Также написать обращение на имя руководителя Департамента здравоохранения Москвы с просьбой разрешить наблюдение и лечение по месту регистрации.Лучше если регистрация будет на 6 мес. и более,

#9 Эльдар

Эльдар

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 11 Ноябрь 2013 - 12:16

Вам нужно подъехать к главному гематологу Ивановой Валентине Леонидовне со всеми документами, она находится в Боткинской больнице, в гематологическом центре и принимает с 10.00 до 14.00. Также написать обращение на имя руководителя Департамента здравоохранения Москвы с просьбой разрешить наблюдение и лечение по месту регистрации.Лучше если регистрация будет на 6 мес. и более,

Спасибо!!!Лилия Федоровна.

#10 cristina

cristina

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений

Отправлено 14 Декабрь 2013 - 00:48

Здравствуйте, моему мужу был поставлен диагноз ХМЛ в июне 2013. Мы постоянно живем в Барселоне, здесь же и лечимся. В принципе лечение ничем не отличается от того, что я читаю на форуме, хотя процесс получения лекарств, анализов и тд, конечно, намного проще.Единственное, тк анализы мы сдаем здесь и все на испанском языке, то я еще не очень сильна в названиях по-русски и путаюсь в ваших абревиатурах).

#11 Людмила Леонидовна Шевченк

Людмила Леонидовна Шевченк

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 7 сообщений

Отправлено 08 Январь 2014 - 17:31

Всем - здравствуйте! Моему мужу два года назад был поставлен диагноз ХМЛ. Сначала принимал гидреа, потом его включили в программу на прием Тасигна (анализы просто шикарные), но эта программа заканчивается в июне, и его переводят на Генфатиниб. Очень переживаю, что после приема Тасигна, Генфатиниб будет слабоват. Может быть, кто знает, не ухудшает ли такой переход состояние больного?И ещё - муж каждый год проходит на работе обследование всех врачей (проходчик), и нарколога в том числе. Когда только заболел ХМЛ и мы ещё не знали, что он болен, его анализы показывали прием марихуаны. Мы были в шоке, так как наркоманом он никогда не был. Когда стал принимать Тасигна, анализы на наркотик стали отрицательными, но уже год его держат на учете и каждый месяц приходится ездить в наркодиспансер. Муж очень злится, и мне его жаль, что приходится доказывать, что ты не наркоман. Скажите, может кто сталкивался с такой проблемой?

#12 Ольга В.

Ольга В.

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 13 сообщений

Отправлено 12 Январь 2014 - 00:01

А как переносится тасигна? Вот читаю отзывы о лечении - у всех препаратов побочные действия такие страшные - хуже, чем сама болезнь.

#13 Людмила Леонидовна Шевченк

Людмила Леонидовна Шевченк

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 7 сообщений

Отправлено 12 Январь 2014 - 19:37

А как переносится тасигна? Вот читаю отзывы о лечении - у всех препаратов побочные действия такие страшные - хуже, чем сама болезнь.

Отлично переносится и анализы очень хорошие, а если ещё учесть, что мой муж - проходчик (очень тяжелая работа)и всё время от начала приема Тасигна, не прекращал работать, то думаю, это говорит само за себя.

#14 Ольга В.

Ольга В.

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 13 сообщений

Отправлено 13 Январь 2014 - 00:28

Не хочется быть подопытным кроликом...

#15 Людмила Леонидовна Шевченк

Людмила Леонидовна Шевченк

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 7 сообщений

Отправлено 13 Январь 2014 - 00:44

Конечно, выбирает каждый сам..но, так можно сказать о любом лекарстве от любой болезни..что-то лечишь, что-то калечишь..

#16 майор

майор

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 468 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Волгоград

Отправлено 20 Август 2016 - 20:50

Не хочется быть подопытным кроликом...

Для лечения ХМЛ на сегодняшний день имеется несколько вариантов: лечение проверенными препаратами, включая Нилотиниб(Тасигна), пересадка костного мозга. Заставить лечиться никто никогда не сможет, да и смысла в этом нет. Были эксперименты лечиться природой и природными средствами (опыт этих товарищей имеется на форуме), но, к сожалению, такие эксперименты закончились печально. Есть вариант поберечь свой организм от побочных действий и не принимать препарат, но результат, я думаю, не стоит и прогнозировать. 

У меня только вопрос: с чего вы решили, что все перечисленные побочные действия должны быть именно у вас?

Для сравнения вот вам побочка обного очень известного препарата, любимого детьми:

 

Со стороны сердечно-сосудистой системы и крови (кроветворение, гемостаз): тромбоцитоз, гиперпротромбинемия, эритропения, нейтрофильный лейкоцитоз.
 
Со стороны нервной системы и органов чувств: при излишне быстром в/в введении — головокружение, слабость.
 
Со стороны органов ЖКТ: при приеме внутрь — раздражение слизистой оболочки ЖКТ (тошнота, рвота, диарея), диарея (при приеме доз более 1 г/сут), повреждение зубной эмали (при интенсивном употреблении жевательных таблеток или рассасывании пероральных форм).
 
Со стороны обмена веществ: нарушение обмена веществ, угнетение синтеза гликогена, избыточное образование кортикостероидов, задержка натрия и воды, гипокалиемия.
 
Со стороны мочеполовой системы: увеличение диуреза, повреждение гломерулярного аппарата почек, образование оксалатных мочевых камней (особенно при длительном приеме в дозах более 1 г/сут).
 
Аллергические реакции: кожная сыпь, гиперемия кожи.
 
Прочие: болезненность в месте инъекции (при в/м введении). Для таблеток вагинальных: местные реакции — жжение или зуд во влагалище, усиление слизистых выделений, гиперемия, отечность вульвы.
 
Это побочные действия вещества Аскорбиновая кислота.
Все остальное - решать вам.


#17 Сейран

Сейран

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Челябинск
  • Интересы:рыбалка

Отправлено 18 Ноябрь 2016 - 12:29

Доброго времени суток! Принимайте новичка я из Челябинска, мне 45 лет, диагноз поставили месяц назад хронический миолейкоз



#18 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 792 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 18 Ноябрь 2016 - 13:35

Доброго времени суток! Принимайте новичка я из Челябинска, мне 45 лет, диагноз поставили месяц назад хронический миолейкоз

Добро пожаловать в семью:-) Читайте форум, знакомьтесь... И готовы к общению:-)



#19 Сейран

Сейран

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Челябинск
  • Интересы:рыбалка

Отправлено 21 Ноябрь 2016 - 06:20

Спасибо большое за прием в семью) еще недавно смотрел фильм Остров и думал о непростой судьбе монаха.... не думал что судьба мне преподнесет такой подарок. Будем с этим как нибудь жить

#20 Андрей Серг

Андрей Серг

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 20 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Луганск
  • Интересы:рыбалка

Отправлено 20 Апрель 2017 - 20:17

Сегодня поставили диагноз хмл.мне 46 лет. Выдали препарат Гидреа. Хотелось бы узнать что за препарат, прогнозы. Ещё живу в Луганске, ЛНР, можно ли получить включение в программу лечения в России или могу ли как-то получить более современные препараты. В Белгороде или может Воронеже. Кто может посоветовать или помочь отзовитесь. У нас  в городе получить лечение проблематично, надеюсь на понимание.