Андрей Серг Posted July 22, 2017 Share Posted July 22, 2017 Здравствуйте, Роман. у меня кровь в первом анализе была 80 %. лейкоциты сначала упали, а когда начал пить филахромин поднялись до 6. Тромбоциты правда падают. Аллопуринол пью , не знаю врач толком о нём не сказала сколько его пить Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted July 22, 2017 Share Posted July 22, 2017 Здравствуйте, Роман. у меня кровь в первом анализе была 80 %. лейкоциты сначала упали, а когда начал пить филахромин поднялись до 6. Тромбоциты правда падают. Аллопуринол пью , не знаю врач толком о нём не сказала сколько его пить Андрей, Аллопуринол нужно принимать пока идет лечение Гидреей, при лечении Иматинибом его нужно отменить. Я вроде вам писала об этом... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Роман Александрович Posted July 24, 2017 Share Posted July 24, 2017 Доброй ночи, пришло исследование костного мозга! Заключение : ph хромосома обнаружена в 100% метофаз...☹️ Спасибо за то , что есть такая группа!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted July 25, 2017 Share Posted July 25, 2017 Приветствуем Вас!Настраивайтесь на позитив, пишите, общайтесь.Чем сможем поможем. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Серг Posted July 25, 2017 Share Posted July 25, 2017 Андрей, Аллопуринол нужно принимать пока идет лечение Гидреей, при лечении Иматинибом его нужно отменить. Я вроде вам писала об этом Спасибо, аллопуринол больше не пью. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Серг Posted July 25, 2017 Share Posted July 25, 2017 Доброй ночи, пришло исследование костного мозга! Заключение : ph хромосома обнаружена в 100% метофаз...☹️ Спасибо за то , что есть такая группа!!! у меня тоже в первом анализе было 100%. Если бы не этот фонд, не знаю где бы я сейчас был. Огромное всем спасибо! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Novenkii2017 Posted August 5, 2017 Share Posted August 5, 2017 Принимайте новичка ...) поставили ХМЛ 25 июня .. лейкоциты были 61 тыс , и второй анализ 61% ... трудно пока разобраться в этом всем . Но спустя две недели , что то начинаю понимать .. желание жить и бороться огромное , а ещё больше хочется написать через какое то время положительных результатах лечения . Спасибо за такой форум, спасибо за мысли , и за Советы , которые тут есть. Буду писать , что происходит с организмом и с ощущениями. Таблетки стал принимать неделю назад , ощущений никаких нет, усталости , ташноты , пока ничего ( Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted August 5, 2017 Share Posted August 5, 2017 Принимайте новичка ...) поставили ХМЛ 25 июня .. лейкоциты были 61 тыс , и второй анализ 61% ... трудно пока разобраться в этом всем . Но спустя две недели , что то начинаю понимать .. желание жить и бороться огромное , а ещё больше хочется написать через какое то время положительных результатах лечения . Спасибо за такой форум, спасибо за мысли , и за Советы , которые тут есть. Буду писать , что происходит с организмом и с ощущениями. Таблетки стал принимать неделю назад , ощущений никаких нет, усталости , ташноты , пока ничего ( Рады приветствовать Вас в нашей большой семье. А Вы из какого города? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Novenkii2017 Posted August 5, 2017 Share Posted August 5, 2017 Прекрасный город - Нижний Новгород .. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted August 6, 2017 Share Posted August 6, 2017 Прекрасный город - Нижний Новгород .. Да и правда прекрасный. А подскажите, Вам когда сказали диагноз, Ваш доктор рассказывал Вам про заболевание, давал руководство для пациента, говорил ли, что у Вас в городе проходят школы пациентов ХМЛ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Novenkii2017 Posted August 6, 2017 Share Posted August 6, 2017 Доктор все рассказал , успокоил , ободрил ) так что у меня полная надежда и желание на выздоровление ) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Novenkii2017 Posted August 6, 2017 Share Posted August 6, 2017 Поноавилось как доктор на рисунке нарисовал хромосомы , и какая к какой отломилась . И я узнал сколько всего у человека хромосом. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted August 6, 2017 Share Posted August 6, 2017 Поноавилось как доктор на рисунке нарисовал хромосомы , и какая к какой отломилась . И я узнал сколько всего у человека хромосом. ооооо.... сколько новой информации :-) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Novenkii2017 Posted August 6, 2017 Share Posted August 6, 2017 В такой ситуации было приятно . И теперь не так страшно Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted August 6, 2017 Share Posted August 6, 2017 В такой ситуации было приятно . И теперь не так страшно Это очень здорово, что Вам так повезло с врачом. Очень важно,. когда врач сразу рассказывает. Это позволяет спокойно относится к заболеванию, а это уже шажок в реальное будущее. Сейчас самое главное не пропуская ежедневно принимать иматиниб. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Novenkii2017 Posted August 6, 2017 Share Posted August 6, 2017 Стараюсь ) привыкаю к новому ритму жизни .. пока нельзя солнце , летать на самолёте и спорт. А оч хочется теперь жить по другому Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted August 6, 2017 Share Posted August 6, 2017 Стараюсь ) привыкаю к новому ритму жизни .. пока нельзя солнце , летать на самолёте и спорт. А оч хочется теперь жить по другому Ну.... солнце никому не полезно. В спорт вернетесь, но скорее любительский. И после того, как достигнете нолик :-) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Novenkii2017 Posted August 6, 2017 Share Posted August 6, 2017 Посмотрим , как будут действовать таблетки . Что то тут мало информации о пересадке и отзывов нет . Это редко делают ? Или не дождаться очереди ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted August 6, 2017 Share Posted August 6, 2017 Посмотрим , как будут действовать таблетки . Что то тут мало информации о пересадке и отзывов нет . Это редко делают ? Или не дождаться очереди ? Хронический миелолейкоз отличается от других лейкозов тем, что можно жить и без ТКМ. Большинство пациентов живут на терапии иматиниб. У меня в регионе самой старшей пациентке 86 лет. Поэтому у нас и нет такого раздела. Пересадки курируют благотворительные фонды. У нас в регионе вообще нет проблемы получить квоты на ТКМ. Проблема лишь в поиске подходящего донора, если близкие не подходят. И здесь нужна помощь фондов. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Novenkii2017 Posted August 6, 2017 Share Posted August 6, 2017 86 лет хорошо , а сколько болеет лет ? И на каких таблетках ? А где советуете делать пересадку ? Кто лучше ? И где лучше ? Что про заграницу говорят ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted August 6, 2017 Share Posted August 6, 2017 86 лет хорошо , а сколько болеет лет ? И на каких таблетках ? А где советуете делать пересадку ? Кто лучше ? И где лучше ? Что про заграницу говорят ? Болеет с 90х. И она на иматинибе. Хорошо делают в Горбачевке в Питере. Вы пока не забивайте себе голову лишней информацией. Если у Вас все будет хорошо на иматинибе. Дак и будете спокойно жить на нем. Многие хронические заболевания требуют постоянно приема препаратов, например диабет, кардиологические или эндокринологические заболевания. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Novenkii2017 Posted August 6, 2017 Share Posted August 6, 2017 Ещё один глупый вопрос .. почему сразу не дают вторую линию ( Таигна ) ? И по пересадке за границей лучше ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted August 7, 2017 Share Posted August 7, 2017 Ещё один глупый вопрос .. почему сразу не дают вторую линию ( Таигна ) ? И по пересадке за границей лучше ? Для назначения препаратов второй линии должны быть основания. У меня мама на иматинибе с 2006 года. Так для примера. Если Вы ответите на иматиниб, то причины назначать вторую линию возможно не возникнет никогда. И славо богу. В отношении, где лучше? Зависит от финансового состояния. Если готовы заплатить, можете хоть где сделать ТКМ. Но пересадка нисколько не легче будь то в России или заграницей. Поэтому Ваше право. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Novenkii2017 Posted August 7, 2017 Share Posted August 7, 2017 Спасибо за информацию .. если я правильно понимаю , если таблетки помогают , то просто пью их всю жизнь ?! ( а у Вашей мамы были перерывы с 2006 года ? ) и получается вторая линия более "реактивная" ? Раз вы говорите Слава Богу без неё ? нужно надеяться на первую )) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted August 7, 2017 Share Posted August 7, 2017 Спасибо за информацию .. если я правильно понимаю , если таблетки помогают , то просто пью их всю жизнь ?! ( а у Вашей мамы были перерывы с 2006 года ? ) и получается вторая линия более "реактивная" ? Раз вы говорите Слава Богу без неё ? нужно надеяться на первую )) У нас есть пациенты, которые на иматинибе достигли большого молекулярного ответа и сейчас в исследованиях на прекращение терапии. Это надежда для многих пациентов жить без лекарств. Пока таких пациентов не много у нас в стране, так же, как и во всем мире. Но есть. Если будете дисциплинированным пациентом, не будете пропускать прием препарата, проходить исследования, достигнув ответа и продержавшись на нем 2-3 года, будет шанс жить без лекарств. Наука не стоит на месте. Если в 2006 г., когда заболела мама был только один препарат - это гливек. То сегодня у нас в стране первая и вторая линия терапии. Сейчас проходят клинические исследования и на препарат третьего поколения. А плюс есть еще и ТКМ. Это надо постараться, чтобы слететь с ответа :-) Но есть важные составляющие, которые важно знать, принимая иматиниб - это взаимодействие препарата с другими и с пищей http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-vzaimodejstvie-lekarstvennyh-sredstv-pri-lechenii-onkogematologicheskih-zabolevanij.html, чтобы препарат качественно у Вас работал. Ответы на вопросы из жизни: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html. Погуляйте по сайту, почитайте. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.