Даша Стукас Опубликовано: 5 августа 2013 Share Опубликовано: 5 августа 2013 Всем привет!! Давно искала форум, где найду ответы на вопросы!! Хотелось бы пообщаться с опытными людьми! Мой диагноз был поставлен в 2007 году, мне было 21, звучал так "хронич. мегакариоцитарный лейкоз", 2 года назад его уточнили как "Эссенциальная тромбоцитемия" . Есть тут такие же????? И я тут поняла все на Гливеке , а я делаю подкожные инъекции Интерфероном 2 альфа!!! Я из Москвы. Скажите пожалуйста, а как вы себя чувствуете?? Быстро ли устаёте?? Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна)))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 6 августа 2013 Share Опубликовано: 6 августа 2013 Всем привет!!И Вам - салют! Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна))))Все решения только от врача. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
beerko Опубликовано: 6 августа 2013 Share Опубликовано: 6 августа 2013 Всем привет!!....Привет. Здесь в основном присутствуют люди у которых ХМЛ(миелойдный). В вашем случае врятли вам кто-то здесь что-то посоветует. Но судя по моему быстрому обзору интернета, ****тиниб вашему заболеванию никаким образом не помогает.Из больных хМиеЛ, некоторые люди регулярно делаю уколы интерферона, и добились хороших результатов в лечении. Как я понимаю интерферон заставляет внутренние средства организма бороться с болезнью, в вашем случае были прекрасные показатели тромбоцитов во время уколов интерферона, а сейчас 2 два раза выше чем нужно. Не очень понятно почему вы перестали колоть интерферон, сами приняли решение или врач?История тут у всех одна, пошел сдал анализы и офигел от диагноза, слезы сопли бессонные ночи, почему я, ненужный опыт, жажда жизни, счастье...Вы за тромбоцитами следите, а то так и отойти можно неожиданно. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Козлова Ирина Опубликовано: 10 октября 2013 Share Опубликовано: 10 октября 2013 Всем привет!! Давно искала форум, где найду ответы на вопросы!! Хотелось бы пообщаться с опытными людьми! Мой диагноз был поставлен в 2007 году, мне было 21, звучал так "хронич. мегакариоцитарный лейкоз", 2 года назад его уточнили как "Эссенциальная тромбоцитемия" . Есть тут такие же????? И я тут поняла все на Гливеке , а я делаю подкожныеинъекции Интерфероном 2 альфа!!! Я из Москвы. Скажите пожалуйста, а как вы себя чувствуете?? Быстро ли устаёте?? Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна)))) Привет Даша!)Я заболела ХМЛ в 2013г в мае!Была в начале на Интерфероне и гидрокси мочевине!Не рекомендуется бросать подкалывать Инреф-он!Мне назначали его колоть на протяжении 5лет!Да многовато!Но если от этого зависит Ваше здоровье,нужно смириться!Сейчас я уже на Гливеке!Это новое поколение в медецине для больных ХМЛ!Постоянный клинич. контроль крови,конкретно тромбоцитов!ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОД ЧЕТКИМ ПРИСМОТРОМ ВРАЧА!!!Не болейте! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лёлька Опубликовано: 20 февраля 2015 Share Опубликовано: 20 февраля 2015 Добрый день, а тут есть кто нибудь с Иркутска? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 20 февраля 2015 Share Опубликовано: 20 февраля 2015 Добрый день, а тут есть кто нибудь с Иркутска? Добрый вечер, Лёлька. Есть и на форуме, и у вас в Иркутске. Наш представитель по Сибирскому федеральному округу Марина Глухова, живет в Иркутске) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лёлька Опубликовано: 23 февраля 2015 Share Опубликовано: 23 февраля 2015 Добрый вечер, Лёлька. Есть и на форуме, и у вас в Иркутске. Наш представитель по Сибирскому федеральному округу Марина Глухова, живет в Иркутске) А вы тоже с Иркутска? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 23 февраля 2015 Share Опубликовано: 23 февраля 2015 А вы тоже с Иркутска? В профиле под фото написано: Волгоград. )))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лёлька Опубликовано: 24 февраля 2015 Share Опубликовано: 24 февраля 2015 В профиле под фото написано: Волгоград. )))) Я просто с телефона сижу, и ничего путем посмотреть тут не могу. Только на сообщение ответить, да прочитать Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
roberta Опубликовано: 24 февраля 2015 Share Опубликовано: 24 февраля 2015 здравствуйте все..... читаю вас.... уже полгода....диагноз поставили 5 июня 2014 года.....хмл...лечение начали 17 июня.....гливек-иматиниб..... пережила побочки ....читая ваши откровения.....спасибо...что есть такой сайт....много инфо отсюда узнала.... желаю вам всем сил.... и хорошего настроения....... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лёлька Опубликовано: 25 февраля 2015 Share Опубликовано: 25 февраля 2015 здравствуйте все..... читаю вас.... уже полгода....диагноз поставили 5 июня 2014 года.....хмл...лечение начали 17 июня.....гливек-иматиниб..... пережила побочки ....читая ваши откровения.....спасибо...что есть такой сайт....много инфо отсюда узнала.... желаю вам всем сил.... и хорошего настроения....... Спасибо, и вам силы и терпения! все мы справимся и поборем эту маленькую проблемку! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
roberta Опубликовано: 25 февраля 2015 Share Опубликовано: 25 февраля 2015 как же хорошо,что вот есть такие достижения и техники.....компьютеры-интернет.....уверена,что если бы не они.....сидела бы я одна в полном отчаянии и страхе.....а теперь ......обо всем можно так подробно прочитать....да ещё и найти людей с такой же проблемой и даже общаться,делиться......это очень мощная поддержка.....огромная благодарность модераторам!!! кто создал такой очень нужный сайт.....очень надеюсь,что диалоги и дискуссии здесь не затухнут...... как затухли они у нас.....к сожалению...... наш народ не очень открытый.....сайт был создан,но открыв его......увидела ,что последние посещения были пару лет назад......и только како-то одно объявление было....я и не поняла,о чем оно.... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 2 марта 2015 Share Опубликовано: 2 марта 2015 как же хорошо,что вот есть такие достижения и техники.....компьютеры-интернет.....уверена,что если бы не они.....сидела бы я одна в полном отчаянии и страхе.....а теперь ......обо всем можно так подробно прочитать....да ещё и найти людей с такой же проблемой и даже общаться,делиться......это очень мощная поддержка.....огромная благодарность модераторам!!! кто создал такой очень нужный сайт.....очень надеюсь,что диалоги и дискуссии здесь не затухнут...... как затухли они у нас.....к сожалению...... наш народ не очень открытый.....сайт был создан,но открыв его......увидела ,что последние посещения были пару лет назад......и только како-то одно объявление было....я и не поняла,о чем оно.... Добрый день, Роберта! Так радостно читать такие отзывы! И в инете нет границ! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
roberta Опубликовано: 2 марта 2015 Share Опубликовано: 2 марта 2015 здравствуйте,Лариса! мы с вами соседи,можно сказать..... в былое время очень часто ездила в Питер.....теперь вот никуда......пока...надеюсь,сил прибавится...когда-нибудь....интересно...как другие ...путешествуют ли? хватает ли сил да и не боятся ли.....ведь мало ли что..... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 6 марта 2015 Share Опубликовано: 6 марта 2015 здравствуйте,Лариса! мы с вами соседи,можно сказать..... в былое время очень часто ездила в Питер.....теперь вот никуда......пока...надеюсь,сил прибавится...когда-нибудь....интересно...как другие ...путешествуют ли? хватает ли сил да и не боятся ли.....ведь мало ли что..... Наберитесь терпения! Немножечко "устаканется" со здоровьем у Вас и можно будет и путешествовать, и спортом заниматься! Главное смотреть на все с надеждой! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
roberta Опубликовано: 8 марта 2015 Share Опубликовано: 8 марта 2015 да терпения не занимать...... и очень надеюсь.....очень нужно в Россию съездить....там есть родные..... спасибо за ответы..... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Гость Алиса Опубликовано: 13 марта 2015 Share Опубликовано: 13 марта 2015 здравствуйте,Лариса! мы с вами соседи,можно сказать..... в былое время очень часто ездила в Питер.....теперь вот никуда......пока...надеюсь,сил прибавится...когда-нибудь....интересно...как другие ...путешествуют ли? хватает ли сил да и не боятся ли.....ведь мало ли что..... Roberta, здравствуйте! Болею хмл ровно год)) с годовщиной меня!)) Что касается путешествий за это время съездила в Турцию на 7 дней , жары особой не было + крем с максимальной защитой) от моря столько эндорфинов...сейчас взяла абонемент в спортзал, до этого была йога, летом велик ) Убеждена, что внутренний настрой очень важен в нашем диагнозе. Вам успехов лечении , сил и позитива!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
roberta Опубликовано: 13 марта 2015 Share Опубликовано: 13 марта 2015 привет,Алиса! с годовщиной вас!!!-))))))) как? даже в Турцию ? а не страшно? у вас ремиссия? я даже не представляю....как это....мне даже сумку с продуктами тяжело затащить на 5 этаже живу......одышка,усталость....может быть вы ещё молоды?-))) поэтому и сил больше..... спасибо за сообщение..... и вам здоровья и позитива!!!! а я стараюсь тоже..... нос не вешать..... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Evgen Опубликовано: 24 марта 2015 Share Опубликовано: 24 марта 2015 Привет всем! Нашол этот форум и хочу внести всем позетива и веселить надежд. Болею хмл с 2009 года как все проходило это отдельная тема. Была сделана трансплонтация костного мозга с неродственным донором.Два года после операции самочувствие хорощее много путешествую экстремальный туризм. Горные реки, походы с рюкзаком, спускался в ледяную пещеру. Лежа в больнице я мечтал об этом, я верил что всё будет хорошо. Главное верить и очень сильно хотеть чтобы это случилось.Не опускайте руки и боритесь! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
roberta Опубликовано: 24 марта 2015 Share Опубликовано: 24 марта 2015 привет,Еvgen ..... спасибо,что написал....ты пережил такие трудности с операцией.....и оно того стоит....!!! молодец! значит ты здоров? а есть акое-то поддерживающее лечение или уже не нужно...? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Evgen Опубликовано: 25 марта 2015 Share Опубликовано: 25 марта 2015 Добрый день roberta. Конечно после операции требуется серьёзно востанавливаться. Лекарств было много и происходили и сбои в самочуствии. Сейчас принимаю Дизатиниб. Каждые пол года ложусь в больницу на обследование. Вот первого полная сдача анализов. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
roberta Опубликовано: 26 марта 2015 Share Опубликовано: 26 марта 2015 привет! желаю удачи! и хороших анализов! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рамин Опубликовано: 17 сентября 2015 Share Опубликовано: 17 сентября 2015 Я ЗДЕСЬ http://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=4578&_prevCmd=userProfile&_aid=leftMenuClick Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 17 сентября 2015 Share Опубликовано: 17 сентября 2015 Я ЗДЕСЬ http://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=4578&_prevCmd=userProfile&_aid=leftMenuClick Рамин, а ссылка на одноклассники зачем? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рамин Опубликовано: 26 сентября 2015 Share Опубликовано: 26 сентября 2015 Человек ищет друзей.Я на том сайте постоянно.Добавляйтесь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.