Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Recommended Posts

Добрый день! Спасибо всем кто отвечает на мои вопросы, нам очень помогает информация) Очередной вопрос, маме дали направление в Ростовскую клинику, написали сдать цитогенетический анализ и молекулярный. По телефону очень плохая связь так как мы находимся в ДНР, поняли что для сдачи анализа нужно лечь в стационар. Скажите так ли это? Или все же эти анализы можно сдать одним днем? И ещё один вопрос, сколько стоят такие анализы?

Для сдачи анализов во всяком случае у нас ложиться в стационар не требуется. Процедура быстрая. Молекулярный анализ это кровь из вены берётся, цитогенетический это костный мозг у нас берут из кости в грудной части. В нашем регионе молекулярный анализ стоит 3900, а цитогенетический точно не знаю. Раньше стоил порядка 7000, но сейчас возможно подорожал. Возможно если вас положат в стационар всё это будет бесплатно. Вам нужно это уточнить. ,

Share this post


Link to post
Share on other sites

Для сдачи анализов во всяком случае у нас ложиться в стационар не требуется. Процедура быстрая. Молекулярный анализ это кровь из вены берётся, цитогенетический это костный мозг у нас берут из кости в грудной части. В нашем регионе молекулярный анализ стоит 3900, а цитогенетический точно не знаю. Раньше стоил порядка 7000, но сейчас возможно подорожал. Возможно если вас положат в стационар всё это будет бесплатно. Вам нужно это уточнить. ,

Спасибо вам за ответ) Скажите, вот маме уже делали пункцию костного мозга, это и есть цитогенетический анализ? В этом случае мы его можем бесплатно в нашей гематологии делать. А вот молекулярный у нас не делают, но мы в любом случае в Ростов поедем, просто в направлении нам и цитогенетику написали

Share this post


Link to post
Share on other sites

Для сдачи анализов во всяком случае у нас ложиться в стационар не требуется. Процедура быстрая. Молекулярный анализ это кровь из вены берётся, цитогенетический это костный мозг у нас берут из кости в грудной части. В нашем регионе молекулярный анализ стоит 3900, а цитогенетический точно не знаю. Раньше стоил порядка 7000, но сейчас возможно подорожал. Возможно если вас положат в стационар всё это будет бесплатно. Вам нужно это уточнить. ,

Я боюсь, что бесплатно для жителя ДНР не будет. Т.к. не является гражданином России.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Спасибо всем кто отвечает на мои вопросы, нам очень помогает информация) Очередной вопрос, маме дали направление в Ростовскую клинику, написали сдать цитогенетический анализ и молекулярный. По телефону очень плохая связь так как мы находимся в ДНР, поняли что для сдачи анализа нужно лечь в стационар. Скажите так ли это? Или все же эти анализы можно сдать одним днем? И ещё один вопрос, сколько стоят такие анализы?

Светлана права, бесплатно сдать анализы не получится, т.к. вы не граждане России. А стоимость исследований и все связанные с этим вопросы вы можете посмотреть на сайте Ростовского ГМУ http://rostgmu.ru/%D0%BA%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D0%BA%D0%B0/%D0%BE%D1%82%D0%B4%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F/%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D0%BA%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B5-%D0%BE%D1%82%D0%B4%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F/%D0%BB%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%8F-%D0%BC%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%BD%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D0%B3%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%B8%D0%BA%D0%B8 Телефоны лаборатории медицинской генетики: 8 (863) 201 4419; 8 (863) 250 4135

Электронная почта (e-mail): Labmed@mail.ru

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер всем участникам!

Прошу уточнить 2 вопроса:

1) мужу поставлен диагноз ХММЛ. Есть ли на форуме обсуждения по данному заболеванию?

1) для получения лечения в Москве нужна временная регистрация или постоянная?

 

Заранее благодарю.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер всем участникам!

Прошу уточнить 2 вопроса:

1) мужу поставлен диагноз ХММЛ. Есть ли на форуме обсуждения по данному заболеванию?

1) для получения лечения в Москве нужна временная регистрация или постоянная?

 

Заранее благодарю.

Добрый день, Елена.

 

Здесь большинство тем посвящены именно ХМЛ.

 

Ваш диагноз встречается не часто, но есть. А, что Вас интересует?

Из какого Вы города? С чем связан вопрос регистрации в Москве?

Если пациент является гражданином России получает лечение по месту жительства, бесплатно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Живём в Подмосковье. работаем в Москве.

 

Обследования проводили платно, т.к. в районной поликлинике никак не могли дать направление на консультацию к гематологу в МОНИКИ. Не было записи или не старались записать.

После полугодовых исследований доктор рекомендовал наблюдение. Сдавать клин. анализ крови раз в 2 недели. Контроль тромбоцитов (низкие) и гемоглобина.

 

По теме ХММЛ интересно понимать стратегию лечения в нашем случае? Действительно ли надо просто наблюдаться, пока не ухудшатся показатели или уже сейчас нужно что-то делать?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Живём в Подмосковье. работаем в Москве.

 

Обследования проводили платно, т.к. в районной поликлинике никак не могли дать направление на консультацию к гематологу в МОНИКИ. Не было записи или не старались записать.

После полугодовых исследований доктор рекомендовал наблюдение. Сдавать клин. анализ крови раз в 2 недели. Контроль тромбоцитов (низкие) и гемоглобина.

 

По теме ХММЛ интересно понимать стратегию лечения в нашем случае? Действительно ли надо просто наблюдаться, пока не ухудшатся показатели или уже сейчас нужно что-то делать?

 

Вообще диагноз ХMMЛ ставят на основании длительного и значительного повышения моноцитов крови (более 1х109\л). Очень важно при постановке диагноза исключить другие причины, которые могут привести к похожим изменениям крови (туберкулез, аутоиммунные заболевания, воспалительные процессы в кишечнике, более частые миелопролиферативные заболевания и другие). Поэтому пациента всесторонне обследуют: делают гистологическое, цитологическое и цитогенетическое исследования костного мозга и другие специальные анализы. Может потребоваться и компьютерная томография. Иногда находят разнообразные поломки тех или иных генов, что очень важно, так как это влияет на выбор лечения.

 

​Ряд исследований не могут делать терапевтическое звено и нужна консультация гематолога, в Вашем случае в Моники. 

 

А в результате, какие сделали вам исследования?

 

Если смотреть по лечению, то в настоящее время общепринятым методом лечения ХММЛ является назначение препаратов, постоянный прием которых уменьшает количество опухолевых клеток и улучшает самочувствие больного. Такие препараты оказывают минимальное побочное действие на организм. Если со временем ХMMЛ перейдет в острый лейкоз, то его лечат по схемам острых лейкозов. Молодых пациентов врачи стремятся полностью излечить, выполнив донорскую пересадку материнских стволовых клеток крови.

 

Поэтому оставить без лечения Вас точно не могут.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброе утро!

Благодарю за ответ. Но всё написанное выше, я читала.

Диагноз поставили в ин-те детской онкологии, гематологии и трансплантологии им Р. Горбачёвой. К этому моменту были вдажды сданы стерн. пункция, дважды трепанобиопсия. Проведены многие исследования, в т.ч. в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева.

Подскажите, пожалуйста, на этом форуме есть ветка про обсуждения ХММЛ?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброе утро!

Благодарю за ответ. Но всё написанное выше, я читала.

Диагноз поставили в ин-те детской онкологии, гематологии и трансплантологии им Р. Горбачёвой. К этому моменту были вдажды сданы стерн. пункция, дважды трепанобиопсия. Проведены многие исследования, в т.ч. в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева.

Подскажите, пожалуйста, на этом форуме есть ветка про обсуждения ХММЛ?

к сожалению нет отдельной ветки. Были разовые обращения, помогли с консультациями и люди больше не заходят сюда.

Но можем завести. И давайте заведем тему и будем обсуждать все, что волнует и касается ХММЛ.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Светлана права, бесплатно сдать анализы не получится, т.к. вы не граждане России. А стоимость исследований и все связанные с этим вопросы вы можете посмотреть на сайте Ростовского ГМУ http://rostgmu.ru/клиника/отделения/параклинические-отделения/лаборатория-медицинской-генетики Телефоны лаборатории медицинской генетики: 8 (863) 201 4419; 8 (863) 250 4135

Электронная почта (e-mail): Labmed@mail.ru

Спасибо вам за ответ. Я знаю что для нас эти анализы не бесплатные, мы к этому готовы. Вот уже на протяжении месяца через день звоним в Ростовскую больницу, нам говорят нет реактивов, уже по голосу узнают. А ещё посоветовали везти костный мозг в пробирке для цитологического анализа, так как ( как они говорят) это всё сложно, нужно ложиться в стационар, сдавать анализы на гипатиты и ВИЧ, да и вообще как сказали все так делают и вам так будет легче. Но главное что странно, в таком большом городе целый месяц НЕТ реактивов!!!! Как так то???

Share this post


Link to post
Share on other sites

добрый день всем!   Мужу в Баку поставили диагноз ХМЛ. Но я перечитав всю информацию, почему то не уверенна , что диагноз поставлен правильно(((. Может у кого то есть, врачи он-лайн , которые могут проконсультировать по данным анализа. Есть много нюансов  в поведении врача и все прочее((

Share this post


Link to post
Share on other sites

добрый день всем!   Мужу в Баку поставили диагноз ХМЛ. Но я перечитав всю информацию, почему то не уверенна , что диагноз поставлен правильно(((. Может у кого то есть, врачи он-лайн , которые могут проконсультировать по данным анализа. Есть много нюансов  в поведении врача и все прочее((

А как лечат мужа? И почему у Вас возникли сомнения?

Share this post


Link to post
Share on other sites

А как лечат мужа? И почему у Вас возникли сомнения?

Добрый день!   У него абсолютно никаких симптом этого заболевания. Случайно мы были в санатории и сдали общий анализ крови. у него были очень сильно повышены тромбощиты в  5 раз. лейкоциты при этом  в 2 раза.  сдав анализ костного мозга, нам в лаборатории сказали, что у вас ничего страшного нет. И только при сдаче ПЦР они указали , что поставлен такой диагноз.  И ВСЕ КАК ТО ОЧЕНЬ СТРАННО!!!  Выписали ГЛИВЕК по 4 таблетки. врач ничего не сказал, все молчком. в онкологию даже не послали(  Поэтому есть сомнения.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!   У него абсолютно никаких симптом этого заболевания. Случайно мы были в санатории и сдали общий анализ крови. у него были очень сильно повышены тромбощиты в  5 раз. лейкоциты при этом  в 2 раза.  сдав анализ костного мозга, нам в лаборатории сказали, что у вас ничего страшного нет. И только при сдаче ПЦР они указали , что поставлен такой диагноз.  И ВСЕ КАК ТО ОЧЕНЬ СТРАННО!!!  Выписали ГЛИВЕК по 4 таблетки. врач ничего не сказал, все молчком. в онкологию даже не послали(  Поэтому есть сомнения.

очень хорошо, что установлен диагноз и назначена терапия, которая назначается всем пациентам с ХМЛ. Причем не важно, где живет пациент с ХМЛ, в России или в любой другой точке планеты. Иматиниб (у Вас - гливек) по 400 мг в сутки, в один прием. 

В онкологию нет необходимости направлять, т.к. - это заболевание лечит гематолог. 

В тех случаях, если гематолог принимает в онкодиспансере, то тогда направляют туда. А чаще всего гематологи принимают в обычных поликлиниках.

Поэтому нужно довериться и понимать, что терапия назначена верно. 

Сейчас будут у Вас возникать вопросы по сопутствующим состояниям. Может быть на первом этапе лечения аллергические высыпания, ломота в костях. Это все пройдет, ну или может и не случиться.

Share this post


Link to post
Share on other sites

очень хорошо, что установлен диагноз и назначена терапия, которая назначается всем пациентам с ХМЛ. Причем не важно, где живет пациент с ХМЛ, в России или в любой другой точке планеты. Иматиниб (у Вас - гливек) по 400 мг в сутки, в один прием. 

В онкологию нет необходимости направлять, т.к. - это заболевание лечит гематолог. 

В тех случаях, если гематолог принимает в онкодиспансере, то тогда направляют туда. А чаще всего гематологи принимают в обычных поликлиниках.

Поэтому нужно довериться и понимать, что терапия назначена верно. 

Сейчас будут у Вас возникать вопросы по сопутствующим состояниям. Может быть на первом этапе лечения аллергические высыпания, ломота в костях. Это все пройдет, ну или может и не случиться.

Симптомов на ранней стадии может и не быть совсем. Очень часто при сдаче крови для чего нибудь другого обнаруживеется данное заболевание. Вовремя начатое лечение и как можно раньше улучшает качество жизни и продолжительность, так что ваши врачи молодцы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А если забыть принять иматиниб с утра, как обычно, и принять только вечером. Это сильно критично? Или принять 2 раза и утром и вечером

Share this post


Link to post
Share on other sites

А если забыть принять иматиниб с утра, как обычно, и принять только вечером. Это сильно критично? Или принять 2 раза и утром и вечером

2 раза принимать точно нельзя.конечно лучше не пропускать это влияет на весь ход лечения. Если будете то пить то не пить, препарат просто перестанет помогать, а зачем вам лишние проблемы. Поставьте себе будильник на телефон например что бы не пропускать.

В вашем случае скорее всего пейте с утра следующего дня.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А если забыть принять иматиниб с утра, как обычно, и принять только вечером. Это сильно критично? Или принять 2 раза и утром и вечером

Как говорили на школе, если забыли принять в положенный срок таблетку, примите ее позже в течение этого дня. Если вообще забыли в этот день выпить таблетку, то на след.день всё как обычно, не надо принимать доп.таблетку.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Извините, а можно ли прокалывать уши, хрящик и прочее для сережек, пирсинга с хмл?

можно!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!

Подскажите пожалуйста, где в Москве можно купить препарат Спрайсел, 100 мг, чтобы не нарваться на подделку и не переплатить?

Через яндекс-поиск цены варьируются от 100 до 200 тысяч.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!

Подскажите пожалуйста, где в Москве можно купить препарат Спрайсел, 100 мг, чтобы не нарваться на подделку и не переплатить?

Через яндекс-поиск цены варьируются от 100 до 200 тысяч.

Мы не продаем препараты на данном ресурсе. Мы за то, чтобы человек получал его бесплатно.

А с чем связан вопрос о покупке лекарства? И из какого Вы региона?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Скажите пожалуйста кто-нибудь запивает таблетки иматиниб молоком? Можно ли молоком запивать? Я иногда запиваю, заметила что тошнит меньше, чем когда запиваешь соком или водой.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...