Вопросы

[Namitova]

А мне сегодня одна молодая пациентка из края задала очень интересный вопрос, касаемых ХМЛ "А ХМЛ провоцирует менопаузу?". Говорит, что в 2012 году была проблема в течении нескольких месяцев, а потом оказалось, что была беременна. К сожалению ребенок погиб, ну, потому что проследили, недоглядела.... И сейчас снова перебои. Говорит, не беременна... Спрашивает в чем же проблема?

[Галина 56]

Здравствуйте!. Нашла ваш сайт в надежде найти ответы на свои вопросы. Я из Питера. В 2011 году у моего мужа обнаружили ГИСТ, принимал Гливек -400. Если не брать небольшую побочку в первые месяцы, то прием проходил хорошо.Состояние стабилизировалось и была положительная динамика - исчезли метостазы в селезенке, поджелудочной, в печени уменьшились опухоли и остались кисты, в желудке и под ним опухоль не увеличивалась. Самочувствие было хорошим. В феврале этого года нас перевели на Генфотиниб. В первый месяц появилась тяжесть в желудке,тошнота, отечность, мелена, мы попали с внутренним кровотечением в больницу, резкая потеря веса (3 дня 5 кг), понижение давления, низкий гемоглабин (82) и ухудшение большенства показателей крови. По результатам КТ ( через 1,5 месяца после приема) опухоль увеличилась вдвое, слияние мелких опухолей в печени в одну и ее увеличение. Врачом было предписано увеличение дозы (600) при низком гемоглабине, после поднятия его ( гранаты и гемотоген) через 2 недели (108), назначено железо. Назначалось 4 кубика внутривенно, но муж побоялся и делал по 2 внутремышечно - всего 4 дня. Вчера появилась огромная гемотомы в области машонки и пениса ( черно-синяя), но безболезненная. Лекарство решил пока не пить. Страх вводит в ступор. С врачом в Песочной сможем связаться только в понедельник. Может кто- нибудь сможет, что- сказать по этому поводу.Буду благодарна.

[Саня]

Ребята, нужна консультация.Суть в следующем: на сегодня я имею бессрочную 2-ю группу. Формально не работаю, но сами понимаете: семья, дети... Естественно, что подрабатываю. Поступило предложение работать официально, с учетом всех моментов, связанных с работой для людей с ограниченными возможностями в соответствии с законодательством.Снимут ли с меня группу, если я стану работать официально?

[vmmen]

Ребята, нужна консультация.Суть в следующем: на сегодня я имею бессрочную 2-ю группу. Формально не работаю, но сами понимаете: семья, дети... Естественно, что подрабатываю. Поступило предложение работать официально, с учетом всех моментов, связанных с работой для людей с ограниченными возможностями в соответствии с законодательством.Снимут ли с меня группу, если я стану работать официально?

Добрый день Саня!Не снимут, ещё и спасибо скажут - работодателем, берущим инвалидов на работу.Снять группу могут только медики.С пенсии доплату до минимума только снимут и все.Люди, имеющие инвалидность могут работать, если могут. Юридический момент только один: внимательно изучите свой ИПР. Там указаны профессии, которые допускаются группой. Если там есть ограничения, то вам придется обратиться в поликлинику про месту жительства, чтобы ИПР переделать.

[Саня]

Благодарю.

[vmmen]

Благодарю.

Не за что. Если будут нужны какие либо тонкости, обращайтесь.

[Olga111Suhacheva]

Здравствуйте!Я живу в Ростовской области.Болею миелолейкозом 11 лет.Была терапия Гидреей,Реафероном,Гливеком до 2012 года.Ремиссии не было,хромосома держалась на уровне 15%.С января 2012 года мне предложили попробовать Тасигну, по квоте мне её давали до ноября месяца,затем квота закончилась и по настоящее время я её не получаю,сказали,что мало выделили области средств на квоты.С декабря я принимаю обратно Гливек по 400мг в сутки.4 марта повторно сдала пункцию-хромосома не обнаружена.Допиваю остатки Гливека,а далее собираюсь пить Филахромин.Что будет не знаю.Не хотелось бы после стольких лет ожидания ремиссии наступил рецидив.На Тасигне полный ответ наступил через 5 месяцев приема препарата.

[ShamZ]

Здравствуйте!Я живу в Ростовской области.Болею миелолейкозом 11 лет.Была терапия Гидреей,Реафероном,Гливеком до 2012 года.Ремиссии не было,хромосома держалась на уровне 15%.С января 2012 года мне предложили попробовать Тасигну, по квоте мне её давали до ноября месяца,затем квота закончилась и по настоящее время я её не получаю,сказали,что мало выделили области средств на квоты.С декабря я принимаю обратно Гливек по 400мг в сутки.4 марта повторно сдала пункцию-хромосома не обнаружена.Допиваю остатки Гливека,а далее собираюсь пить Филахромин.Что будет не знаю.Не хотелось бы после стольких лет ожидания ремиссии наступил рецидив.На Тасигне полный ответ наступил через 5 месяцев приема препарата.

Не совсем понятно, почему при отсутсвии ремиссии вы продолжали пить Гливек по 400мг (или я не правильно понял?)Когда я начал пить Гливек и через пол года оказалось, что у меня 35% а не 33%, как должно быть, мне повысили дозу до 600 мг, ее я сейчас и принимаю.Не понятно зачем Вас пересадили на Тасигну? Обычно ее назначают тем, кому Гливек уже не помогает. А максимальная допустимая доза Гливека, если я не ошибаюсь - 1200мг.Полный ответ - это когда и цитогенетический и молекулярный показатель равны нулю. У Вас оба показателя по нулям или нет?Если у вас на клеточном уровне ремиссия - это замечательно, но необходимо же иметь ремиссию и на молекулярном уровне.

[Лилия Матвеева]

Не совсем понятно, почему при отсутсвии ремиссии вы продолжали пить Гливек по 400мг (или я не правильно понял?)Когда я начал пить Гливек и через пол года оказалось, что у меня 35% а не 33%, как должно быть, мне повысили дозу до 600 мг, ее я сейчас и принимаю.Не понятно зачем Вас пересадили на Тасигну? Обычно ее назначают тем, кому Гливек уже не помогает. А максимальная допустимая доза Гливека, если я не ошибаюсь - 1200мг.Полный ответ - это когда и цитогенетический и молекулярный показатель равны нулю. У Вас оба показателя по нулям или нет?Если у вас на клеточном уровне ремиссия - это замечательно, но необходимо же иметь ремиссию и на молекулярном уровне.

В отношении ремиссии - полная цитогенетическая ремиссия - это когда Ph-хромосома не обнаруживается в костном мозге, а вот полная молекулярная ремиссия (по последним европейским стандартам) - при значении транскрипта bcr-abl 0,01 и ниже.

Здравствуйте!Я живу в Ростовской области.Болею миелолейкозом 11 лет.Была терапия Гидреей,Реафероном,Гливеком до 2012 года.Ремиссии не было,хромосома держалась на уровне 15%.С января 2012 года мне предложили попробовать Тасигну, по квоте мне её давали до ноября месяца,затем квота закончилась и по настоящее время я её не получаю,сказали,что мало выделили области средств на квоты.С декабря я принимаю обратно Гливек по 400мг в сутки.4 марта повторно сдала пункцию-хромосома не обнаружена.Допиваю остатки Гливека,а далее собираюсь пить Филахромин.Что будет не знаю.Не хотелось бы после стольких лет ожидания ремиссии наступил рецидив.На Тасигне полный ответ наступил через 5 месяцев приема препарата.

Что касается обеспечения Тасигной - Вас обязаны обеспечить за счет средств регионального бюджета и первое, что нужно сделать - написать обращение на имя министра Ростовской области, приложив заключение о необходимости приема Тасигны. Все в Ваших руках, просто нужно быть настойчивее. Удачи!

[Larisa Smirnova]

ShamZ максимально допустимая дозировка иматиниба 800 мг в день! 1200- это уж через чур!

 

Ольга 111, как-то странно у Вас идёт лечение... Переходы с 1-й линии терапии на 2-ю понятны, но чтобы в обратном порядке! Думаю Вам стоит побороться за себя! Активнее отстаивать свои права!

Тасигна (нилотиниб) есть в Перечне ЖНВЛП, но нет в Перечне Федеральной Программы "Семь нозологий", поэтому-то все, кому показана терапия препаратами второй линии, отстаивают право на адекватную терапию из средств своего региона.

Вам Лилия Фёдоровна написала, что первым этапом в работе по обеспечению необходимо письменное обращение в Министерство Ростовской области, но и личные встречи с чиновниками, отвечающими за лекарственное обеспечение населения Ростовской области так же необходимы! Действуйте!

[Isaac]

Еще небольшой вопрос про тренировки в спортзале. Можно ли при ХМЛ (терапия иматинибом) принимать такие препараты, как L-карнитин и BCAA? Естесственно, не превышая установленных доз.По идее, это просто витамин и аминокислоты, и так присутствующие в организме.PS. Разумеется, никакого фанатизма типа тестостерона, метандростенола, инсулина и прочих способов убить органиизм не планируется .

[vmmen]

Здравствуйте!Я живу в Ростовской области.Болею миелолейкозом 11 лет.Была терапия Гидреей,Реафероном,Гливеком до 2012 года.Ремиссии не было,хромосома держалась на уровне 15%.С января 2012 года мне предложили попробовать Тасигну, по квоте мне её давали до ноября месяца,затем квота закончилась и по настоящее время я её не получаю,сказали,что мало выделили области средств на квоты.С декабря я принимаю обратно Гливек по 400мг в сутки.4 марта повторно сдала пункцию-хромосома не обнаружена.Допиваю остатки Гливека,а далее собираюсь пить Филахромин.Что будет не знаю.Не хотелось бы после стольких лет ожидания ремиссии наступил рецидив.На Тасигне полный ответ наступил через 5 месяцев приема препарата.

Добрый день Ольга!Если у вас есть E-mail, сбросьте его адрес в мою почту, я вам отправлю образы обращений в Ваши органы власти и здравоохранения, а также - как все организовать. Мой E-mail на сайте "СОДЕЙСТВИЕ"/Контакты/Центральный федеральный округ/Белгородская область.У Вас есть шанс продолжить принимать Тасигну! Не откладывайте "в долгий ящик"!

[Olga111Suhacheva]

Не совсем понятно, почему при отсутсвии ремиссии вы продолжали пить Гливек по 400мг (или я не правильно понял?)Когда я начал пить Гливек и через пол года оказалось, что у меня 35% а не 33%, как должно быть, мне повысили дозу до 600 мг, ее я сейчас и принимаю.Не понятно зачем Вас пересадили на Тасигну? Обычно ее назначают тем, кому Гливек уже не помогает. А максимальная допустимая доза Гливека, если я не ошибаюсь - 1200мг.Полный ответ - это когда и цитогенетический и молекулярный показатель равны нулю. У Вас оба показателя по нулям или нет?Если у вас на клеточном уровне ремиссия - это замечательно, но необходимо же иметь ремиссию и на молекулярном уровне.

Добрый день!Гливек я начинала принимать с 2008 года в дозир,400мг,затем дозировка увеличивалась по результатам пункции до 600мг,800мг.Приходилось очень часто делать перерывы из-за тромбоцитов-падали до 30.И так до 2012 года.На Тасигну перевели в качестве эксперимента,как мой организм будет реагировать на препараты 2 линии.Оказалось что очень даже не плохо,но закончилась квота к концу года и мне просто нечего больше было делать как принимать Гливек.

В отношении ремиссии - полная цитогенетическая ремиссия - это когда Ph-хромосома не обнаруживается в костном мозге, а вот полная молекулярная ремиссия (по последним европейским стандартам) - при значении транскрипта bcr-abl 0,01 и ниже.Что касается обеспечения Тасигной - Вас обязаны обеспечить за счет средств регионального бюджета и первое, что нужно сделать - написать обращение на имя министра Ростовской области, приложив заключение о необходимости приема Тасигны. Все в Ваших руках, просто нужно быть настойчивее. Удачи!

Здравствуйте!Спасибо,что не оставили мое письмо без внимания!В костном мозге за 4 марта хромосома не обнаружена.Результатов молекулярки ещё нет,у них в лаборатории был сломан аппарат,но после майских праздников обещают прислать уже результат.За 25 июля того года bcr-abl 0,014.Насчет Тасигны положение неопределенное.С декабря по март нас кормили ожиданиями ,якобы торги очень поздно проходили в этом году,затем оказалось,что выделили средств меньше ,чем в прошлом .Те больные ,которые начали лечится Тасигной с 2012 года её не получают по квоте в этом году.Поэтому мне ничего не остается как принимать Гливек,который остался у меня с прошлого года,естественно созваниваясь с врачами насчет дозировки.Надеюсь на второе полугодие,а по поводу обращения к министру,то у меня на руках всего лишь выписки из онкоинститута,где я получала Тасигну.

[ShamZ]

ShamZ максимально допустимая дозировка иматиниба 800 мг в день! 1200- это уж через чур!

 

 

Да, в инструкции действительно стоит 800 мг.

Но я уверен, что где то читал о приеме пациентами по 1200 в сутки. Может это эксперимент какой был!

Также я лично знаю пациента который пил 1000 когда ему не выдали Тасигну.

Вот это меня и сбило с толку.

[Каркуша]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, при данном заболевании можно делать татуаж губ? Блин, так хочется....))))

[ShamZ]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, при данном заболевании можно делать татуаж губ? Блин, так хочется....))))

Я не в курсе самой процедуры, но если есть риск подхватить заразу, то лучше не надо.

[Larisa Smirnova]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, при данном заболевании можно делать татуаж губ? Блин, так хочется....))))

А как обстоит дело с тромбоцитами и лейкоцитами?

[Лилия Матвеева]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, при данном заболевании можно делать татуаж губ? Блин, так хочется....))))

А что говорит доктор?

[Indigo]

http://youtu.be/ea9bj1_q3DYесть ли какие-то гарантии ,что приобретая "гливек" через интернет мы приобретает не подделку?

[ShamZ]

http-~~-//youtu.be/ea9bj1_q3DYесть ли какие-то гарантии ,что приобретая "гливек" через интернет мы приобретает не подделку?

Гарантий никто не дает. НО куда деваться? В аптеке я платил за 4 / 120/100мг пачки Гливека 28 000 гривен (умножайте на 4 получите цену в рублях) А через интренет Гливек ходит от 2 000 гривен за пачку 120 кап. Правда самая популярная цена 3500-4000, сейчас программу в Украине расширили, поэтому можно ожидать наплыва Гливека на рынок. Многие тупо не пьют, почему? я не понимаю. люди думают. что если у них нормализовался клинический анализ крови, то они ЗДОРОВЫ! А потом ложаться в могилы, а родственники продают тот Гливек, который откладывался в тумбочку.

[Indigo]

нверное,я не правильно сформулировала вопрос-как можно подстраховаться,покупаю препарат с рук,чтобы не нарваться на подделку.может есть какие-то нюансы по которым можно понять.что препарат точно из гуманитарки,к примеру.Я ,например,видела упаковки на которых написано "гливек" на русском и английском,а видела те, на котортых - русский.украинский.английский.Как знать почему? И те и те на территории Украины

[ShamZ]

нверное,я не правильно сформулировала вопрос-как можно подстраховаться,покупаю препарат с рук,чтобы не нарваться на подделку.может есть какие-то нюансы по которым можно понять.что препарат точно из гуманитарки,к примеру.Я ,например,видела упаковки на которых написано "гливек" на русском и английском,а видела те, на котортых - русский.украинский.английский.Как знать почему? И те и те на территории Украины

Обычно на всех коробках стоят штампы - "Не для продажи" или "Гуманитарная помощь"НУ а вообще препарт не так сильно востребован, что бы его подделывать.

[Nadezda]

Добрый день, форумчане. Слышала, что в Германии сейчас идёт исследование какого-то нового препарата. Но подойти могут только новички, которые ещё не принимали Гливек. Может быть, кто-нибудь слышал о каком препарате речь? Надеюсь, что в скором времени найдут всё-таки альтернативу Гливеку, а то слишком уж побочек от него много......

[ShamZ]

Добрый день, форумчане. Слышала, что в Германии сейчас идёт исследование какого-то нового препарата. Но подойти могут только новички, которые ещё не принимали Гливек. Может быть, кто-нибудь слышал о каком препарате речь? Надеюсь, что в скором времени найдут всё-таки альтернативу Гливеку, а то слишком уж побочек от него много......

 

Я думаю исследований идет много. в разных странах и так далее.

Вопрос в том, когда будет препарат и на сколько он будет эффективней Гливека.

[Larisa Smirnova]

Ребята, дорогие мои!Гематология, не устаю повторять, развивается очень динамично! Всё новые и новые исследования ведутся и , как показывает опыт, успешно! Учёные ищут альтернативы!Уже сейчас многие лектора на Школах выражают свою надежду, что ХМЛ будет излечимым диагнозом!