Namitova Опубликовано: 18 апреля 2013 Share Опубликовано: 18 апреля 2013 А мне сегодня одна молодая пациентка из края задала очень интересный вопрос, касаемых ХМЛ "А ХМЛ провоцирует менопаузу?". Говорит, что в 2012 году была проблема в течении нескольких месяцев, а потом оказалось, что была беременна. К сожалению ребенок погиб, ну, потому что проследили, недоглядела.... И сейчас снова перебои. Говорит, не беременна... Спрашивает в чем же проблема? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Галина 56 Опубликовано: 27 апреля 2013 Share Опубликовано: 27 апреля 2013 Здравствуйте!. Нашла ваш сайт в надежде найти ответы на свои вопросы. Я из Питера. В 2011 году у моего мужа обнаружили ГИСТ, принимал Гливек -400. Если не брать небольшую побочку в первые месяцы, то прием проходил хорошо.Состояние стабилизировалось и была положительная динамика - исчезли метостазы в селезенке, поджелудочной, в печени уменьшились опухоли и остались кисты, в желудке и под ним опухоль не увеличивалась. Самочувствие было хорошим. В феврале этого года нас перевели на Генфотиниб. В первый месяц появилась тяжесть в желудке,тошнота, отечность, мелена, мы попали с внутренним кровотечением в больницу, резкая потеря веса (3 дня 5 кг), понижение давления, низкий гемоглабин (82) и ухудшение большенства показателей крови. По результатам КТ ( через 1,5 месяца после приема) опухоль увеличилась вдвое, слияние мелких опухолей в печени в одну и ее увеличение. Врачом было предписано увеличение дозы (600) при низком гемоглабине, после поднятия его ( гранаты и гемотоген) через 2 недели (108), назначено железо. Назначалось 4 кубика внутривенно, но муж побоялся и делал по 2 внутремышечно - всего 4 дня. Вчера появилась огромная гемотомы в области машонки и пениса ( черно-синяя), но безболезненная. Лекарство решил пока не пить. Страх вводит в ступор. С врачом в Песочной сможем связаться только в понедельник. Может кто- нибудь сможет, что- сказать по этому поводу.Буду благодарна. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 29 апреля 2013 Share Опубликовано: 29 апреля 2013 Ребята, нужна консультация.Суть в следующем: на сегодня я имею бессрочную 2-ю группу. Формально не работаю, но сами понимаете: семья, дети... Естественно, что подрабатываю. Поступило предложение работать официально, с учетом всех моментов, связанных с работой для людей с ограниченными возможностями в соответствии с законодательством.Снимут ли с меня группу, если я стану работать официально? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 29 апреля 2013 Share Опубликовано: 29 апреля 2013 Ребята, нужна консультация.Суть в следующем: на сегодня я имею бессрочную 2-ю группу. Формально не работаю, но сами понимаете: семья, дети... Естественно, что подрабатываю. Поступило предложение работать официально, с учетом всех моментов, связанных с работой для людей с ограниченными возможностями в соответствии с законодательством.Снимут ли с меня группу, если я стану работать официально?Добрый день Саня!Не снимут, ещё и спасибо скажут - работодателем, берущим инвалидов на работу.Снять группу могут только медики.С пенсии доплату до минимума только снимут и все.Люди, имеющие инвалидность могут работать, если могут. Юридический момент только один: внимательно изучите свой ИПР. Там указаны профессии, которые допускаются группой. Если там есть ограничения, то вам придется обратиться в поликлинику про месту жительства, чтобы ИПР переделать. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 29 апреля 2013 Share Опубликовано: 29 апреля 2013 Благодарю. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 29 апреля 2013 Share Опубликовано: 29 апреля 2013 Благодарю.Не за что. Если будут нужны какие либо тонкости, обращайтесь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Olga111Suhacheva Опубликовано: 30 апреля 2013 Share Опубликовано: 30 апреля 2013 Здравствуйте!Я живу в Ростовской области.Болею миелолейкозом 11 лет.Была терапия Гидреей,Реафероном,Гливеком до 2012 года.Ремиссии не было,хромосома держалась на уровне 15%.С января 2012 года мне предложили попробовать Тасигну, по квоте мне её давали до ноября месяца,затем квота закончилась и по настоящее время я её не получаю,сказали,что мало выделили области средств на квоты.С декабря я принимаю обратно Гливек по 400мг в сутки.4 марта повторно сдала пункцию-хромосома не обнаружена.Допиваю остатки Гливека,а далее собираюсь пить Филахромин.Что будет не знаю.Не хотелось бы после стольких лет ожидания ремиссии наступил рецидив.На Тасигне полный ответ наступил через 5 месяцев приема препарата. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ShamZ Опубликовано: 7 мая 2013 Share Опубликовано: 7 мая 2013 Здравствуйте!Я живу в Ростовской области.Болею миелолейкозом 11 лет.Была терапия Гидреей,Реафероном,Гливеком до 2012 года.Ремиссии не было,хромосома держалась на уровне 15%.С января 2012 года мне предложили попробовать Тасигну, по квоте мне её давали до ноября месяца,затем квота закончилась и по настоящее время я её не получаю,сказали,что мало выделили области средств на квоты.С декабря я принимаю обратно Гливек по 400мг в сутки.4 марта повторно сдала пункцию-хромосома не обнаружена.Допиваю остатки Гливека,а далее собираюсь пить Филахромин.Что будет не знаю.Не хотелось бы после стольких лет ожидания ремиссии наступил рецидив.На Тасигне полный ответ наступил через 5 месяцев приема препарата.Не совсем понятно, почему при отсутсвии ремиссии вы продолжали пить Гливек по 400мг (или я не правильно понял?)Когда я начал пить Гливек и через пол года оказалось, что у меня 35% а не 33%, как должно быть, мне повысили дозу до 600 мг, ее я сейчас и принимаю.Не понятно зачем Вас пересадили на Тасигну? Обычно ее назначают тем, кому Гливек уже не помогает. А максимальная допустимая доза Гливека, если я не ошибаюсь - 1200мг.Полный ответ - это когда и цитогенетический и молекулярный показатель равны нулю. У Вас оба показателя по нулям или нет?Если у вас на клеточном уровне ремиссия - это замечательно, но необходимо же иметь ремиссию и на молекулярном уровне. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 8 мая 2013 Share Опубликовано: 8 мая 2013 Не совсем понятно, почему при отсутсвии ремиссии вы продолжали пить Гливек по 400мг (или я не правильно понял?)Когда я начал пить Гливек и через пол года оказалось, что у меня 35% а не 33%, как должно быть, мне повысили дозу до 600 мг, ее я сейчас и принимаю.Не понятно зачем Вас пересадили на Тасигну? Обычно ее назначают тем, кому Гливек уже не помогает. А максимальная допустимая доза Гливека, если я не ошибаюсь - 1200мг.Полный ответ - это когда и цитогенетический и молекулярный показатель равны нулю. У Вас оба показателя по нулям или нет?Если у вас на клеточном уровне ремиссия - это замечательно, но необходимо же иметь ремиссию и на молекулярном уровне.В отношении ремиссии - полная цитогенетическая ремиссия - это когда Ph-хромосома не обнаруживается в костном мозге, а вот полная молекулярная ремиссия (по последним европейским стандартам) - при значении транскрипта bcr-abl 0,01 и ниже.Здравствуйте!Я живу в Ростовской области.Болею миелолейкозом 11 лет.Была терапия Гидреей,Реафероном,Гливеком до 2012 года.Ремиссии не было,хромосома держалась на уровне 15%.С января 2012 года мне предложили попробовать Тасигну, по квоте мне её давали до ноября месяца,затем квота закончилась и по настоящее время я её не получаю,сказали,что мало выделили области средств на квоты.С декабря я принимаю обратно Гливек по 400мг в сутки.4 марта повторно сдала пункцию-хромосома не обнаружена.Допиваю остатки Гливека,а далее собираюсь пить Филахромин.Что будет не знаю.Не хотелось бы после стольких лет ожидания ремиссии наступил рецидив.На Тасигне полный ответ наступил через 5 месяцев приема препарата.Что касается обеспечения Тасигной - Вас обязаны обеспечить за счет средств регионального бюджета и первое, что нужно сделать - написать обращение на имя министра Ростовской области, приложив заключение о необходимости приема Тасигны. Все в Ваших руках, просто нужно быть настойчивее. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 8 мая 2013 Share Опубликовано: 8 мая 2013 ShamZ максимально допустимая дозировка иматиниба 800 мг в день! 1200- это уж через чур! Ольга 111, как-то странно у Вас идёт лечение... Переходы с 1-й линии терапии на 2-ю понятны, но чтобы в обратном порядке! Думаю Вам стоит побороться за себя! Активнее отстаивать свои права! Тасигна (нилотиниб) есть в Перечне ЖНВЛП, но нет в Перечне Федеральной Программы "Семь нозологий", поэтому-то все, кому показана терапия препаратами второй линии, отстаивают право на адекватную терапию из средств своего региона. Вам Лилия Фёдоровна написала, что первым этапом в работе по обеспечению необходимо письменное обращение в Министерство Ростовской области, но и личные встречи с чиновниками, отвечающими за лекарственное обеспечение населения Ростовской области так же необходимы! Действуйте! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Isaac Опубликовано: 8 мая 2013 Share Опубликовано: 8 мая 2013 Еще небольшой вопрос про тренировки в спортзале. Можно ли при ХМЛ (терапия иматинибом) принимать такие препараты, как L-карнитин и BCAA? Естесственно, не превышая установленных доз.По идее, это просто витамин и аминокислоты, и так присутствующие в организме.PS. Разумеется, никакого фанатизма типа тестостерона, метандростенола, инсулина и прочих способов убить органиизм не планируется . Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 8 мая 2013 Share Опубликовано: 8 мая 2013 Здравствуйте!Я живу в Ростовской области.Болею миелолейкозом 11 лет.Была терапия Гидреей,Реафероном,Гливеком до 2012 года.Ремиссии не было,хромосома держалась на уровне 15%.С января 2012 года мне предложили попробовать Тасигну, по квоте мне её давали до ноября месяца,затем квота закончилась и по настоящее время я её не получаю,сказали,что мало выделили области средств на квоты.С декабря я принимаю обратно Гливек по 400мг в сутки.4 марта повторно сдала пункцию-хромосома не обнаружена.Допиваю остатки Гливека,а далее собираюсь пить Филахромин.Что будет не знаю.Не хотелось бы после стольких лет ожидания ремиссии наступил рецидив.На Тасигне полный ответ наступил через 5 месяцев приема препарата.Добрый день Ольга!Если у вас есть E-mail, сбросьте его адрес в мою почту, я вам отправлю образы обращений в Ваши органы власти и здравоохранения, а также - как все организовать. Мой E-mail на сайте "СОДЕЙСТВИЕ"/Контакты/Центральный федеральный округ/Белгородская область.У Вас есть шанс продолжить принимать Тасигну! Не откладывайте "в долгий ящик"! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Olga111Suhacheva Опубликовано: 9 мая 2013 Share Опубликовано: 9 мая 2013 Не совсем понятно, почему при отсутсвии ремиссии вы продолжали пить Гливек по 400мг (или я не правильно понял?)Когда я начал пить Гливек и через пол года оказалось, что у меня 35% а не 33%, как должно быть, мне повысили дозу до 600 мг, ее я сейчас и принимаю.Не понятно зачем Вас пересадили на Тасигну? Обычно ее назначают тем, кому Гливек уже не помогает. А максимальная допустимая доза Гливека, если я не ошибаюсь - 1200мг.Полный ответ - это когда и цитогенетический и молекулярный показатель равны нулю. У Вас оба показателя по нулям или нет?Если у вас на клеточном уровне ремиссия - это замечательно, но необходимо же иметь ремиссию и на молекулярном уровне.Добрый день!Гливек я начинала принимать с 2008 года в дозир,400мг,затем дозировка увеличивалась по результатам пункции до 600мг,800мг.Приходилось очень часто делать перерывы из-за тромбоцитов-падали до 30.И так до 2012 года.На Тасигну перевели в качестве эксперимента,как мой организм будет реагировать на препараты 2 линии.Оказалось что очень даже не плохо,но закончилась квота к концу года и мне просто нечего больше было делать как принимать Гливек.В отношении ремиссии - полная цитогенетическая ремиссия - это когда Ph-хромосома не обнаруживается в костном мозге, а вот полная молекулярная ремиссия (по последним европейским стандартам) - при значении транскрипта bcr-abl 0,01 и ниже.Что касается обеспечения Тасигной - Вас обязаны обеспечить за счет средств регионального бюджета и первое, что нужно сделать - написать обращение на имя министра Ростовской области, приложив заключение о необходимости приема Тасигны. Все в Ваших руках, просто нужно быть настойчивее. Удачи!Здравствуйте!Спасибо,что не оставили мое письмо без внимания!В костном мозге за 4 марта хромосома не обнаружена.Результатов молекулярки ещё нет,у них в лаборатории был сломан аппарат,но после майских праздников обещают прислать уже результат.За 25 июля того года bcr-abl 0,014.Насчет Тасигны положение неопределенное.С декабря по март нас кормили ожиданиями ,якобы торги очень поздно проходили в этом году,затем оказалось,что выделили средств меньше ,чем в прошлом .Те больные ,которые начали лечится Тасигной с 2012 года её не получают по квоте в этом году.Поэтому мне ничего не остается как принимать Гливек,который остался у меня с прошлого года,естественно созваниваясь с врачами насчет дозировки.Надеюсь на второе полугодие,а по поводу обращения к министру,то у меня на руках всего лишь выписки из онкоинститута,где я получала Тасигну. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ShamZ Опубликовано: 10 мая 2013 Share Опубликовано: 10 мая 2013 ShamZ максимально допустимая дозировка иматиниба 800 мг в день! 1200- это уж через чур! Да, в инструкции действительно стоит 800 мг.Но я уверен, что где то читал о приеме пациентами по 1200 в сутки. Может это эксперимент какой был! Также я лично знаю пациента который пил 1000 когда ему не выдали Тасигну. Вот это меня и сбило с толку. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Каркуша Опубликовано: 10 мая 2013 Share Опубликовано: 10 мая 2013 Здравствуйте, подскажите пожалуйста, при данном заболевании можно делать татуаж губ? Блин, так хочется....)))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ShamZ Опубликовано: 10 мая 2013 Share Опубликовано: 10 мая 2013 Здравствуйте, подскажите пожалуйста, при данном заболевании можно делать татуаж губ? Блин, так хочется....))))Я не в курсе самой процедуры, но если есть риск подхватить заразу, то лучше не надо. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 12 мая 2013 Share Опубликовано: 12 мая 2013 Здравствуйте, подскажите пожалуйста, при данном заболевании можно делать татуаж губ? Блин, так хочется....))))А как обстоит дело с тромбоцитами и лейкоцитами? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 13 мая 2013 Share Опубликовано: 13 мая 2013 Здравствуйте, подскажите пожалуйста, при данном заболевании можно делать татуаж губ? Блин, так хочется....))))А что говорит доктор? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Indigo Опубликовано: 14 мая 2013 Share Опубликовано: 14 мая 2013 http://youtu.be/ea9bj1_q3DYесть ли какие-то гарантии ,что приобретая "гливек" через интернет мы приобретает не подделку? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ShamZ Опубликовано: 14 мая 2013 Share Опубликовано: 14 мая 2013 http-~~-//youtu.be/ea9bj1_q3DYесть ли какие-то гарантии ,что приобретая "гливек" через интернет мы приобретает не подделку?Гарантий никто не дает. НО куда деваться? В аптеке я платил за 4 / 120/100мг пачки Гливека 28 000 гривен (умножайте на 4 получите цену в рублях) А через интренет Гливек ходит от 2 000 гривен за пачку 120 кап. Правда самая популярная цена 3500-4000, сейчас программу в Украине расширили, поэтому можно ожидать наплыва Гливека на рынок. Многие тупо не пьют, почему? я не понимаю. люди думают. что если у них нормализовался клинический анализ крови, то они ЗДОРОВЫ! А потом ложаться в могилы, а родственники продают тот Гливек, который откладывался в тумбочку. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Indigo Опубликовано: 14 мая 2013 Share Опубликовано: 14 мая 2013 нверное,я не правильно сформулировала вопрос-как можно подстраховаться,покупаю препарат с рук,чтобы не нарваться на подделку.может есть какие-то нюансы по которым можно понять.что препарат точно из гуманитарки,к примеру.Я ,например,видела упаковки на которых написано "гливек" на русском и английском,а видела те, на котортых - русский.украинский.английский.Как знать почему? И те и те на территории Украины Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ShamZ Опубликовано: 14 мая 2013 Share Опубликовано: 14 мая 2013 нверное,я не правильно сформулировала вопрос-как можно подстраховаться,покупаю препарат с рук,чтобы не нарваться на подделку.может есть какие-то нюансы по которым можно понять.что препарат точно из гуманитарки,к примеру.Я ,например,видела упаковки на которых написано "гливек" на русском и английском,а видела те, на котортых - русский.украинский.английский.Как знать почему? И те и те на территории УкраиныОбычно на всех коробках стоят штампы - "Не для продажи" или "Гуманитарная помощь"НУ а вообще препарт не так сильно востребован, что бы его подделывать. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Nadezda Опубликовано: 29 мая 2013 Share Опубликовано: 29 мая 2013 Добрый день, форумчане. Слышала, что в Германии сейчас идёт исследование какого-то нового препарата. Но подойти могут только новички, которые ещё не принимали Гливек. Может быть, кто-нибудь слышал о каком препарате речь? Надеюсь, что в скором времени найдут всё-таки альтернативу Гливеку, а то слишком уж побочек от него много...... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ShamZ Опубликовано: 2 июня 2013 Share Опубликовано: 2 июня 2013 Добрый день, форумчане. Слышала, что в Германии сейчас идёт исследование какого-то нового препарата. Но подойти могут только новички, которые ещё не принимали Гливек. Может быть, кто-нибудь слышал о каком препарате речь? Надеюсь, что в скором времени найдут всё-таки альтернативу Гливеку, а то слишком уж побочек от него много...... Я думаю исследований идет много. в разных странах и так далее.Вопрос в том, когда будет препарат и на сколько он будет эффективней Гливека. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 3 июня 2013 Share Опубликовано: 3 июня 2013 Ребята, дорогие мои!Гематология, не устаю повторять, развивается очень динамично! Всё новые и новые исследования ведутся и , как показывает опыт, успешно! Учёные ищут альтернативы!Уже сейчас многие лектора на Школах выражают свою надежду, что ХМЛ будет излечимым диагнозом! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.