Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Категории и разделы

  1. Организационный раздел

    1. 37
      сообщений
  2. Проекты

    1. 34
      сообщения
  3. Основной раздел

    1. 2,2k
      сообщений
    2. 1,8k
      сообщений
    3. 2k
      сообщений
    4. 1,1k
      сообщений
    5. 105
      сообщений
    6. 298
      сообщений
    7. 490
      сообщений
    8. 97
      сообщений
    9. 149
      сообщений
      • Сообщений нет
    10. 97
      сообщений
      • Сообщений нет
    11. 300
      сообщений
    12. 1,5k
      сообщения
    13. 587
      сообщений
    14. 110
      сообщений
    15. Communication for English

      There is communication in English only. You can ask any questions on any topic.

       

      Тут идет общение только на английском языке. Можно задавать любые вопросы, на любые темы.

       

      9
      сообщений
  4. Другие заболевания

    1. 24
      сообщения
  5. Технический раздел

    1. 15
      сообщений
  • Статистика форума

    140
    Всего тем
    12,1k
    Всего сообщений
  • Статистика пользователей

    1 655
    Всего пользователей
    480
    Рекорд онлайна
    Alisa
    Новый пользователь
    Alisa
    Регистрация
  • Сейчас в сети   0 пользователей, 0 анонимных, 12 гостей (Полный список)

    • Нет пользователей в сети в данный момент.
  • Темы

  • Сообщения

    • Конкурс «Я медсестру благодарю…». "... Знаете как это: плакать от того, что много чувствуешь? Чувствуешь, что жизнь такая неопределенно-страшная и непоколебимо-нежная.... Кто-то сейчас страдает больше тебя, и ты такой маленький-маленький и прячешься и всего боишься, но ведь жизнь дана, чтобы вырасти в полноту своего человеческого роста и тебе дано Жиииииить и открывать в этом так много нежности, красоты, света, НО НИКАКИХ ГАРАНТИЙ.........".        Впереди маячило светлое будущее, всё, больше не будет плохо, в отделение гематологии только в гости по праздникам....... Так я думала после достижения ремиссии по ХЛЛ.   Но судьба давала еще испытания, и еще. Что ж, я принимала их в очередной раз. Снова рухнул гемоглобин, совсем рухнул, передвигаться не получается, я вся желто-серого цвета, сердце, как пламенный мотор, бьётся очень быстро. Снова Гемолиз на фоне ХЛЛ, Господи, помоги выстоять еще раз .  Я Марина Скибина, мне 48 лет и у меня продолжается неравная борьба с ХЛЛ (хроническое злокачественное заболевание крови). Моя история началась в 2021 году, когда мне поставили диагноз Хронический Лейкоз с гемолитической анемией в дебюте. Поступила в Королёвское отделение гематологии в крайне тяжелом состоянии, прошла несколько линий терапии, и всегда со мной была и есть мой лучший гематолог Алана Олеговна и мои лучшие медсестры и самая близкая из них Федорцова Арина Александровна - Ариша, моя Ариша, процедурная  медсестра  из Королёвского Отделения Гематологии и Химиотерапии Королевской Городской Больницы.  Рецидив, снова в экстренном порядке госпитализация в родное уже отделение гематологии.  И понеслось…. Мой лечащий врач Алана Олеговна принимает со словами - Мариночка, прорвёмся!) Даёт назначения медсестрам...... Лежу, слезы безысходности перед болезнью нахлынули снова.   В палату заходит Ариша (молодая девушка, молчаливая, но с очень добрыми глазами). "Марин, ну ты чего? Не плачь, всё хорошо, сейчас прокапаем и станет легче!". С этих слов снова началась борьба....   С 8 утра и до вечера Ариша, как заведённая бегает по отделению (разводит препараты, ставит катетеры, подключает капельницы, делает уколы, берёт кровь и снова бежит на сигналы от пациентов).   Моя дружба с этой медсестрой завязалась давно, еще в 2022 году и с того момента эта девочка стала, как родная сестра!  Как же здорово, когда в моменте отчаяния, есть человек, который не только профессионально оказывает медицинскую помощь, но и просто присядет рядом, хоть на минутку, и поговорит, по душам, просто так, как с родным человеком! Как же это важно в те моменты! Я почти сразу предложила перейти на Ты, потому что почувствовала родную душу, чувствовала искренность этой девочки, а ведь она моложе моей доченьки.  Ариша процедурная медсестра, пришла в отделение и сразу окунулась в эту непростую рутину. Помню, как вначале ее глаза были полны отчаяния вместе с нами, с пациентами, которые постоянно что-то требовали от нее - "Арина, капельница заканчивается, Арина, у меня катетер менять пора, Арина, ну скоро ты придешь? Арина, у меня всё болит, сделай что-нибудь!". И так практически всегда, в этом отделении всегда есть тяжелые пациенты. И вот Ариша уже из коридора кричит- «Бегу, бегу…». А ведь почти во всех палатах мигает лампочка и всем срочно. "Не волнуйтесь, сейчас всё сделаю, потерпите...».       И начинается нелегкая "борьба" с нашими измученными венами, это ох какой труд, отыскать вену у гематологического больного на лечении. Ариша профессионал своего дела, умело попала в вену, катетер на месте. Дальше куча пузырьков, штатив увешан, как новогодняя ёлка. И самое интересное) - "Арина, а что мне будешь капать, что тут, а что тут?".  И Ариша не злясь, спокойно объясняет каждому, что в капельнице, и что в следующей. Еще очень часто бывает - "Арина, а это точно мне нужно? спроси у врача!".  И Ариша бежит к лечащему врачу, чтобы уточнить, хотя знает это наверняка, вот такая ответственная наша Ариша.  Врачи очень доверяют Арине, говорят спокойно, когда она в отделении. Арина не просто исполнитель, она всегда проверит назначения, ответственно выполнит их, может быстро отследить изменения состояния пациента и срочно доложить врачу. Арина прекрасно разбирается во всех химиопрепаратах, как, что разводить и что с чем смешивать, инструкции Арина знает наизусть и умело разводит в вытяжном шкафу все препараты для химиотерапии, антибиотики. Она очень умело работает с центральными и периферическими венозными катетерами. В случае, если катетер закупоривается, обычно его меняют, а это очень травматично для пациента, и Арина знает, как иногда катетер можно спасти!  А ведь все эти знания Арина получала в отделении и практиковалась фактически на живых пациентах! Если не хватало какой-то информации, Арина черпала ее из интернета, советовалась со старшими коллегами и всегда всё получалось!    Я четко поняла, что медсестра онкогематологии — это совершенно отдельная профессия!!!  Наблюдая за Ариной, я знаю, что вместе с ней, никогда не "зайдут" в палату безразличие и механическое выполнение обязанностей, с Ариной всегда "заходит" сострадание, понимание и огромное желание помочь!       Каждый раз, когда приезжаю в отделение, рано утром, иду в процедурку, чтобы сдать кровь, и всегда Ариша встречает со словами: "Привет, ну, что будем лечиться, ты справишься, мы же это проходили!".    В январе 2025 г. у меня был очень сложный рецидив, я попала в критическом состоянии, за мою жизнь боролось всё отделение, моя милая врач вместе с медсестрами буквально дали мне еще один шанс выжить, спасибо им огромное человеческое! И Ариша каждый день, по несколько раз приходила ко мне в палату, брала кровь, ставила капельницы, включала кислород, обрабатывала ранки от катетера. Начался ужас, температура 42, трясет, сердце выскакивает, ничего не понятно, сепсис, пневмония, гемоглобин стремительно падает, кровь льют, это не помогает (  Много-много раз Ариша заходит ко мне в палату, берет мою руку, успокаивает, набирает очередные пробирки крови для бак посева! Я мучаю ее одним вопросом: "Я не умру?". Страх одолел до предела! Ариша обнимает и просто убеждает меня, что нет!, она этого не допустит, всё будет хорошо! Капельницы рекой, вены не выдерживают, врач настаивает на центральном венозном катетере, у меня панический страх, Арина пытается отыскать место для катетера......  Вот так каждый день, пока мне не стало лучше! Через несколько дней я пошла на поправку и уже сама каждое утро ходила к Арише в процедурный кабинет сдавать кровь, делать необходимые процедуры.  Так Ариша в очередной раз, ответственно выполняя назначения  моего врача, моей дорогой Аланы Олеговны, вернула меня к обычной жизни, и я живу, просыпаюсь каждое утро, радуюсь новому дню, готовлюсь стать бабушкой, и не перестаю благодарить своих Ангелов Хранителей, моего  врача Аланочку Олеговну и мою медсестру Аришу.   Ариша часто пишет, чтобы просто узнать, как мои дела, а это так много для меня значит, знать, что моя Арина рядом, на связи, и, если надо, всегда сделает всё от неё зависящее. Вот такая светлая, светлая девушка работает в гематологическом отделении Королевской больницы. Девочка, которая каждый день вместе с врачами спасает чью-то жизнь и это неоценимый труд!   Спасибо, самая классная медсестра, самая ответственная, умная и добрая девушка! Сохрани это в себе на долгие годы, пожалуйста!   Родные мои, Аланочка Олеговна, Ариша и весь персонал Отделения Гематологии Королевской больницы, я готова участвовать во всех конкурсах, писать везде про Вас, Вы лучшие, Вы мои Ангелы! А руководит этим замечательным отделением самая лучшая в мире заведующая Анастасия Геннадьевна Петухова, замечательный доктор, добрый и открытый человек!    Храни Вас Господь мои родные!  Скибина Марина    *Конкурсный материал поступил 26 июня 2025 г. в вк.
    • КОНКУРС «МОЙ ГЕМАТОЛОГ ЛУЧШИЙ!»  Мой первый гематолог, изменивший мою судьбу.  Гематология — это «отдельная планета». В этом я убедилась, когда услышала: «Вы - та девочка, которой весь город искал лекарство?…».  Я пишу эту историю о себе, но не для себя. Я пишу ее здоровым, полным сил людям, и тем, кто сейчас борется со страшным недугом.  Я стала замечать, что сильно похудела. Вроде и питание то же, а отражение в зеркале другое. Что-то по дому поделаю и уже устала. Слабость, нарушился сон, свернусь калачиком и лежу. Ночь проходит, а утром встаю измученная, как будто и не ложилась. Пошла к врачу, рассказала о проблеме и мне назначили лечение: иглоукалывание, массаж, ванны. А мне не помогает, земля из-под ног уходит - такая слабость. Тогда врач сказал, то ли в шутку, то ли в серьез: «Мы Вас уже лечим, как бабушку 80-ти лет». Мой ответ был: «Я просто умираю!». Меня определили в больницу «Палата №6». Вроде смешно, но это оказалось моим спасением потому, что именно там мне взяли кровь. И вот диагноз – лейкоз. Лейкоз. Лейкоз. Лейкоз – как будто кто-то выстукивал барабанными палочками в моей голове это страшное слово.  Я шла из больницы по улице и горько плакала... Нет, рыдала навзрыд!   Страх, отчаяние, неизвестность... Все смешалось в голове... Прохожие спешили по своим делам и никто, никто не замечал моих слез, потому что никому не было до меня дела, потому что просто шел дождь…  Потом, за время болезни, у меня сохранилась привычка гулять под дождем (можно поплакать, чтобы родные не видели моих слез, моего отчаяния и боли). Дождь, в тот момент, был моим союзником. Но это было потом, а сейчас я пришла домой, мокрая от дождя и слез, растрепанная не только внешне, но и внутренние. И вдруг увидела на стене яркий солнечный луч! А дождь-то прошел, и выглянуло солнце! Так вот как бывает, за ненастьем приходит просветление, за закатом - всегда рассвет. Это в природе, а я Человек! Я смогу сама все изменить, исправить, победить!  Моим первым гематологом стала Целикова Екатерина Валерьевна, на тот момент молодой врач 31-ой ГБ Санкт-Петербурга. Мне был 41 год. Я очень хочу Жить. Врач составляла план действий, а я его досрочно выполняла. Она не поспевала за мной, поэтому планы корректировались ежедневно. Мы стали тандемом. От нее я узнала, что у меня самый лучший лейкоз в мире по прогнозам.  Я была у Екатерины Валерьевны первым пациентом с ХМЛ. Она не только училась на мне, она учила меня. Я приходила на прием, а она рассказывала, что вычитала нового за эту неделю.  Как-то я ей показала сыпь на руках, мол это наверно от лекарства? Она посмеялась и ответила: «А Вы не пробовали клубнику килограммами не есть?». Мне казалось, что она знает и видит меня насквозь - такое было единение врача и пациента. Когда я входила в кабинет, у меня возникало ощущение, что моя боль при виде неё притупляется. Я слушала ее очень внимательно, ловила каждое ее слово, во все вникала и все выполняла. Именно в этом залог успех врача и пациента. Я поняла, что лейкоз не приговор. Как- то я ей сказала, что у каждого врача есть свое «кладбище», но также у каждого врача есть и своя «ромашковая поляна жизни».  А любимые цветы у меня ромашки. Значит, у нас с ней всё получилось удачно и хорошо.  Через шесть месяцев после начала моего заболевания, я познакомилась со своим будущим мужем. На первом свидании я сразу рассказала ему о своем диагнозе. Его это нисколько не смутило. Он взял мои руки, заглянул в глаза и уверенно сказал: «Справимся, будем бороться вместе!». Прошел год, мы стали мужем и женой. Как радовалась за меня мой добрый врач Екатерина Валерьевна! Она потом всем своим пациентам про меня рассказывала, о том, что даже имея такой диагноз – жизнь продолжается! Это были девять счастливых лет жизни! У нас появилась собака, мы путешествовали, супруг продвигался по служебной лестнице, а я была хранительницей домашнего очага и просто счастливой женщиной. Мы были единое целое во всем: в любви, горести, счастье, проблемах в быту и в радости. Мы венчались в чудесной церкви.  Это было так красиво, торжественно и очень трогательно. Когда мы вышли из церкви, под звон колоколов, пошел дождь. Супруг поцеловал меня и закружил в танце, а я плакала, но это были совсем, совсем другие слезы. Живя и размышляя, ты понимаешь, что смысл жизни не в том, чтобы сидеть и ждать, когда закончится дождь, гроза, болезнь, неприятность, а в том, чтобы в любой ситуации учиться не плакать под дождем, а танцевать.  Я думала, что это счастье навсегда...  Но... Еще Лев Толстой написал: «Навсегда ничего не бывает». Как гром среди ясного неба прозвучал диагноз мужа – онкология. И тут уже я сказала ему: «Справимся!». Будем бороться вместе! Но…. Так распорядилась судьба, сама, нас никого не спросив...  Вся жизнь разделилась на до и после. В последний его день, он посмотрел на меня и улыбнулся. Он был рад, рад, что я, как обычно рядом.  Говорят, что время лечит! Нет, оно просто меняет мысли! Я благодарна этому человеку, ведь именно он оказался рядом со мной, в самые сложные минуты моего лечения, он все делал для того, чтобы каждый день моей жизни был счастливым… Светлая ему память....    Конечно, какой бы силой воли не обладал человек, ему всегда нужна поддержка родных, близких, друзей, сослуживцев. В момент моего горя… нет, горя — это когда уже ни чего нельзя изменить...  В момент моего недуга рядом оказались замечательные люди, они поддерживали морально и материально. Мои сослуживцы, да сослуживцы - ведь я когда-то служила в Армии. Они доказали, что армейское братство существует. Такие трогательные письма, а порой просто записочки я от них получала, это дорогого стоит. В них не было не слова жалости «жалость, это не очень хорошее чувство, жалость - она только добавляет тревоги, нагнетает, усугубляет, а порой и убивает». Поэтому в их посланиях всегда присутствовал только позитив, юмор, одобрение и поддержка. Очень всем благодарна. Мамочка, папочка, сестренка и сыночек, это мой тыл, никаких слез и причитаний – только Вера, Надежда и безграничная Любовь.  Прошло 10 лет. Екатерина Валерьевна уже опытный врач, работает в городе Москва в знаменитой Коммунарке. Сколько бы лет я не жила на свете, я всегда буду благодарить судьбу за то, что в моей жизни произошла встреча с Екатериной Валерьевной, с Доктором с большой буквы.  Это образованный, высокопрофессиональный человек с добрыми глазами и открытым сердцем.  Вы не только лечили, а учили меня жить с диагнозом. Теперь и я полна сил помогать людям, которым только-только установили диагноз. В группе «ХМЛ Санкт-Петербург» я веду блог «Законодательство простым языком». В нём я рассказываю о том, как получить инвалидность, льготы, пособия, доплаты, начисления, пенсии и многое другое, с чем мы сталкиваемся в обычной жизни, но не понимаем, как это оформить, как это начисляют, куда нужно обращаться и что нам положено.  Самое большое счастье, когда мне присылают: «мы оформили», «мы получили», «спасибо Вам большое».  Дорогая Екатерина Валерьевна! Огромная благодарность и низкий поклон за ваш бесценный труд. Только благодаря Вам, я не опустила руки, а, наоборот, стала жить полной жизнью и помогать людям. Вы – первый мой врач – гематолог! Вы лучший – Доктор! Пасечник Наталья, г. Санкт-Петербург    *Конкурсный материал поступил на электронную почту Конкурса «Мой гематолог лучший!» 25 июня 2025 г.  
    • Региональная онлайн-конференция для пациентов с диагнозом множественная миелома в Москве. 7 июля 2025 г. в 17.00 в режиме онлайн состоится региональная конференция для пациентов с диагнозом множественная миелома (ММ), проживающих в Москве. Программа: Открытие конференции - Лилия Федоровна Матвеева, президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие»; Приветственное слово - Вадим Вадимович Птушкин, главный внештатный специалист гематолог Департамента здравоохранения города Москвы, заместитель главного врача по гематологии ГБУЗ ММНКЦ им. С.П. Боткина ДЗМ, д.м.н., профессор; Множественная миелома, что нужно знать пациенту - Юлия Борисовна Кочкарева, врач-гематолог высшей категории Московского городского гематологического центра ГБУЗ ММНКЦ им. Боткина ДЗМ, к.м.н.; ВООГ «Содействие» в помощь пациентам - Лилия Федоровна Матвеева, президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие»; Права и обязанности пациентов - Андрей Николаевич Солодовников, 1-й вице-президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», юрист; Ответы на вопросы онлайн: В.В. Птушкин, Ю.Б. Кочкарева, Л.Ф. Матвеева, А.Н. Солодовников. Для участия в мероприятии, требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1750880601 Приглашаем пациентов с заболеванием множественная миелома и ваших родственников. Участие в онлайн-конференции бесплатное. ВООГ «Содействие»
    • В городе Владивосток состоится очная Школа для пациентов с ХМЛ. 27 июня 2025 г. в 19.00 состоится региональная школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и их родственников, проживающих в Приморском крае. Программа: "Хронический миелоидный лейкоз в вопросах и ответах" - лектор: Дубов Виталий Сергеевич, врач-гематолог Краевого Гематологического центра;  «ЗНАКОМСТВО - ПОМОЩЬ - СОДЕЙСТВИЕ» - лектор: Эллерих Нина Владимировна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Приморском крае; Ответы на вопросы участников школы: Дубов В.С., Эллерих Н.В. Место проведения: г. Владивосток, ул. Русская, д. 55, корпус 1, Краевой гематологический центр. Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Эллерих Нина Владимировна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Приморском крае Контактный телефон: +7(924)231-56-16 e-mail: ellerich.nina@mail.ru    
    • 21 июня 2025 г. в 11.00 состоится онлайн-конференция для пациентов после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК). Программа: Приветственное слово - Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие», модератор (г. Москва); «ТГСК - как метод лечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями. Осложнения после ТГСК. Реакция трансплантат против хозяина (РТПХ). Современные методы диагностики и лечения РТПХ» - С.Е. Зиганшина, врач-гематолог, ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова» Минздрава России (г. Санкт-Петербург); «Взаимодействие федеральных и региональных медицинских центров в лечении пациентов после ТГСК, в том числе с РТПХ» - С.М. Мошнина, врач-гематолог ГБУЗ РК «Республиканская больница имени В. А. Баранова» (г. Петрозаводск, Республика Карелия); «Законодательные аспекты медицинской помощи пациентам с РТПХ» - А.Н. Солодовников, вице-президент ВООГ «Содействие», юрист (г. Волгоград); «Личный опыт: мой путь к выздоровлению» - Е.Н. Босарева, пациент (г. Санкт-Петербург); Документальный, короткометражный фильм «Как ты сегодня?»; Ответы на вопросы: Л.Ф. Матвеева, С.Е. Зиганшина, С.М. Мошнина, А.Н. Солодовников, Е.Н. Босарева. Для участия в мероприятии, требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1749553185 Приглашаем пациентов и ваших родственников. Участие в онлайн-конференции бесплатное. ВООГ «Содействие» 
×
×
  • Создать...