Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
  1. Организационный раздел

    1. 86
      posts
  2. Проекты

    1. 34
      posts
  3. Основной раздел

    1. 2,028
      posts
    2. 1,808
      posts
    3. 2,058
      posts
    4. 1,065
      posts
    5. 69
      posts
    6. 278
      posts
    7. 556
      posts
    8. 127
      posts
    9. 166
      posts
    10. 52
      posts
    11. 112
      posts
    12. 165
      posts
    13. 456
      posts
    14. 1,091
      posts
    15. 658
      posts
    16. 110
      posts
    17. Communication for English

      There is communication in English only. You can ask any questions on any topic.

       

      Тут идет общение только на английском языке. Можно задавать любые вопросы, на любые темы.

       

      9
      posts
  4. Другие заболевания

    1. 24
      posts
  5. Технический раздел

    1. 15
      posts
  • Forum Statistics

    257
    Total Topics
    11,513
    Total Posts
  • Member Statistics

    1,232
    Total Members
    480
    Most Online
    Nastya_СТОП терапия
    Newest Member
    Nastya_СТОП терапия
    Joined
  • Who's Online   0 Members, 0 Anonymous, 8 Guests (See full list)

    There are no registered users currently online

  • Темы

  • Posts

    • Всем добрый вечер! Мне было 16 лет, когда поставили ХМЛ. С 13 июля 2020 я на СТОП-Терапии. Ниже моя история жизни с болезнью (размещала ее ВК): Меня зовут Настя, мне 25 и я уже 8 лет живу с ХМЛ.Мне поставили диагноз 12.05.2012 как раз перед ЕГЭ, выпускными и поступлением. Как поставили: просто заболела левая рука и пропал голос. Рука болела так, что хотелось ее просто отрезать. В больнице взяли ОАК, а там 130к лейкоцитов (более 200к лейкоцитов и на моем анализе аппарат просто сломался). Анализ за анализом, и вот я с ХМЛ Из Ульяновской детской больницы отправили в РОНЦ им. Блохина, где я попала к замечательным врачам, которые предложили мне принять участие в клиническом исследовании Дазатиниба (Спрайсел) на подростках от Бристол-Майер. В то время детям дазатиниб вроде бы ещё не давали (могу ошибаться). Мы (я и мама), недолго думая, согласились Свой первый день приема препарата я запомню на все жизнь. Это было 16 июня, 21:00. Я приняла 100мг, запила водой и мне показалось, что у меня выпали все волосы и скрутило живот :D.Первый месяц было тяжело, у меня действительно сыпались волосы, вылезли огромные прыщи, началась диарея, отеки, смена настроения, усталость. Но я не унывала, я просто не понимала в то время смысл заболевания и не хотела понимать. Пила препарат и держалась, благодаря маме. Она ни разу при мне не заплакала, не упала духом. Великий человек.Я переехала из родного города в Москву, чтобы быть ближе к врачу и поступила в университет, жиала одна. В итоге в сентябре 2012 генетика показала, что у меня нет Филадельфийской хромосомы, а ещё через несколько месяцев выявили БМО. И вот 8 лет у меня БМО, в июне был 0,000%В 2020 году исследование завершается, мой доктор из детской онкогематологии перенаправил меня в МГГЦ, там я получаю Дазатиниб-Натив, но пока не пью его, т.к. пока есть оригинальный препарат. Мой новый гематолог предложила прекратить лечение и посмотреть, будет ли сохраняться ремиссия. Я пока думаю.За 8 лет мне пришлось через многое пройти, многое переосмыслить, понять и принять свое заболевания. Как бы это пафосно и глупо не звучало, я благодарная ХМЛ за все.Какие побочки у меня были и как я борюсь:1. Отеки. Отекают ноги, кисти рук и лицо. Я пришла к выводу, что не только дазатиниб влияет на отеки, но и вес. Пересматриваю питание, стараюсь не есть на ночь. Пью каждое утро 2,5 мг индапамид-тева, раз в месяц ещё Фуросемид + 6 таблеток Панангина (но это в идеале, обычно 2 раза за полгода пью Фуросемид).2. Сухость кожи. Соблюдаю питьевой режим, использую гель алоэ для увлажнения.3. Стоматит. Использую Ангидак, распыляю на язвы, отлично борется и не мерзкий на вкус.4. Головокружения. Не знаю как бороться, внутренне заставляю себя не падать.Возможно у меня были и другие побочки, я стараюсь не думать о них, вот и забываются. Но эти 4 преследуют 8 лет.Что хочу сказать ещё - не унывайте, уныние убивает. Все получится, нужно верить в себя, в свой организм, направлять его.  
    • Мне 68 лет. Хроническое  миелопролиферативное заболевание Jak  2 Инвалидность не дали, согласно последним постановлениям 2019г.             Бесплатно лекарства дают не все и не всегда. .  Сейчас назначили  интеферон. Стоимость препарата  не маленькая. Что делать? Добрый день. Прежде всего, необходимо получить рецепт на препарат. Т.к. ваше заболевание относится к категории "новообразования", то в соответствии с Постановлением Правительство России от 7 декабря 2019 года №1610, которым утверждена Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов, Вы и другие граждане, имеющие подобное заболевание, имеют право на бесплатное получение медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение. Эти же положения содержатся и в Территориальной программе государственных гарантий Вашего региона. В случае, если рецепт Вам  не выписывают, рекомендуем обратиться к главному врачу медицинской организации. В случае отказа обращайтесь в региональный департамент здравоохранения, Росздравнадзор и к нашему региональному представителю. Если вопрос не решится, то Вы можете обратиться в прокуратуру. К сожалению, вы не указали регион, в котором проживаете, с тем, чтобы наш представитель Вам помог. Вы сами можете обратиться к нашему региональному представителю, контакты которого вы сможете найти на сайте в разделе "Контакты". Если представителя в Вашем регионе нет, то вы можете обратиться напрямую в наш головной офис в Москве в письменной форме. Удачи!
    • - Мне 68 лет. Хроническое  миелопролиферативное заболевание Jak  2 Инвалидность не дали, согласно последним постановлениям 2019г.             Бесплатно лекарства дают не все и не всегда. .  Сейчас назначили  интеферон. Стоимость препарата  не маленькая. Что делать?      
    • Терапевт, у гематолога я пол года не была. В онлайн школе не была. Я наверное упустила где это можно посмотреть(
×
×
  • Create New...