Forums

Всем добрый вечер! Мне было 16 лет, когда поставили ХМЛ. С 13 июля 2020 я на СТОП-Терапии. Ниже моя история жизни с болезнью (размещала ее ВК): Меня зовут Настя, мне 25 и я уже 8 лет живу с ХМЛ.Мне поставили диагноз 12.05.2012 как раз перед ЕГЭ, выпускными и поступлением. Как поставили: просто заболела левая рука и пропал голос. Рука болела так, что хотелось ее просто отрезать. В больнице взяли ОАК, а там 130к лейкоцитов (более 200к лейкоцитов и на моем анализе аппарат просто сломался). Анализ за анализом, и вот я с ХМЛ Из Ульяновской детской больницы отправили в РОНЦ им. Блохина, где я попала к замечательным врачам, которые предложили мне принять участие в клиническом исследовании Дазатиниба (Спрайсел) на подростках от Бристол-Майер. В то время детям дазатиниб вроде бы ещё не давали (могу ошибаться). Мы (я и мама), недолго думая, согласились Свой первый день приема препарата я запомню на все жизнь. Это было 16 июня, 21:00. Я приняла 100мг, запила водой и мне показалось, что у меня выпали все волосы и скрутило живот :D.Первый месяц было тяжело, у меня действительно сыпались волосы, вылезли огромные прыщи, началась диарея, отеки, смена настроения, усталость. Но я не унывала, я просто не понимала в то время смысл заболевания и не хотела понимать. Пила препарат и держалась, благодаря маме. Она ни разу при мне не заплакала, не упала духом. Великий человек.Я переехала из родного города в Москву, чтобы быть ближе к врачу и поступила в университет, жиала одна. В итоге в сентябре 2012 генетика показала, что у меня нет Филадельфийской хромосомы, а ещё через несколько месяцев выявили БМО. И вот 8 лет у меня БМО, в июне был 0,000%В 2020 году исследование завершается, мой доктор из детской онкогематологии перенаправил меня в МГГЦ, там я получаю Дазатиниб-Натив, но пока не пью его, т.к. пока есть оригинальный препарат. Мой новый гематолог предложила прекратить лечение и посмотреть, будет ли сохраняться ремиссия. Я пока думаю.За 8 лет мне пришлось через многое пройти, многое переосмыслить, понять и принять свое заболевания. Как бы это пафосно и глупо не звучало, я благодарная ХМЛ за все.Какие побочки у меня были и как я борюсь:1. Отеки. Отекают ноги, кисти рук и лицо. Я пришла к выводу, что не только дазатиниб влияет на отеки, но и вес. Пересматриваю питание, стараюсь не есть на ночь. Пью каждое утро 2,5 мг индапамид-тева, раз в месяц ещё Фуросемид + 6 таблеток Панангина (но это в идеале, обычно 2 раза за полгода пью Фуросемид).2. Сухость кожи. Соблюдаю питьевой режим, использую гель алоэ для увлажнения.3. Стоматит. Использую Ангидак, распыляю на язвы, отлично борется и не мерзкий на вкус.4. Головокружения. Не знаю как бороться, внутренне заставляю себя не падать.Возможно у меня были и другие побочки, я стараюсь не думать о них, вот и забываются. Но эти 4 преследуют 8 лет.Что хочу сказать ещё - не унывайте, уныние убивает. Все получится, нужно верить в себя, в свой организм, направлять его.  

Мне 68 лет. Хроническое  миелопролиферативное заболевание Jak  2 Инвалидность не дали, согласно последним постановлениям 2019г.             Бесплатно лекарства дают не все и не всегда. .  Сейчас назначили  интеферон. Стоимость препарата  не маленькая. Что делать? Добрый день. Прежде всего, необходимо получить рецепт на препарат. Т.к. ваше заболевание относится к категории "новообразования", то в соответствии с Постановлением Правительство России от 7 декабря 2019 года №1610, которым утверждена Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов, Вы и другие граждане, имеющие подобное заболевание, имеют право на бесплатное получение медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение. Эти же положения содержатся и в Территориальной программе государственных гарантий Вашего региона. В случае, если рецепт Вам  не выписывают, рекомендуем обратиться к главному врачу медицинской организации. В случае отказа обращайтесь в региональный департамент здравоохранения, Росздравнадзор и к нашему региональному представителю. Если вопрос не решится, то Вы можете обратиться в прокуратуру. К сожалению, вы не указали регион, в котором проживаете, с тем, чтобы наш представитель Вам помог. Вы сами можете обратиться к нашему региональному представителю, контакты которого вы сможете найти на сайте в разделе "Контакты". Если представителя в Вашем регионе нет, то вы можете обратиться напрямую в наш головной офис в Москве в письменной форме. Удачи!

- Мне 68 лет. Хроническое  миелопролиферативное заболевание Jak  2 Инвалидность не дали, согласно последним постановлениям 2019г.             Бесплатно лекарства дают не все и не всегда. .  Сейчас назначили  интеферон. Стоимость препарата  не маленькая. Что делать?      

ОК хорошо. Сейчас посмотрю

Терапевт, у гематолога я пол года не была. В онлайн школе не была. Я наверное упустила где это можно посмотреть(