Forums

22 сентября 2020 г. в 18:00 (местное время) в г. Перми состоится региональная школа в формате онлайн для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз, приуроченная ко Всемирному дню ХМЛ (22\09). Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/6123293 Техническая информация: Для участия рекомендуется: при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии; при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar. Подключайтесь к знаниям! Участие бесплатное! Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю Телефон: +7(919)486-15-03, +7(950)451-53-09 E-mail: sodepermkrai@yandex.ru

«Я решила: вытерплю все, лишь бы жить той жизнью, к которой привыкла» Острый миелоидный лейкоз развивается быстро, а показатели выживаемости при нем, к сожалению, очень невелики. Однако современная медицина шагнула вперед — и впервые за 25 лет у таких пациентов появилась надежда. О своей болезни и своей борьбе рассказывает жительница Санкт-Петербурга Александра Шабаева. Новая надежда Острый миелоидный лейкоз — ОМЛ — считается самым грозным заболеванием системы крови. У него очень низкий показатель 5-летней выживаемости: для пациентов старше 65 лет — всего 10%. Без терапии человек сгорает за несколько месяцев. При этом тактика борьбы с ОМЛ не менялась десятилетиями, и она малоэффективна. К счастью, сегодня — впервые за 25 лет! — ученым удалось значительно улучшить прогнозы для больных. Все это благодаря новой таргетной терапии. Но как человеку с ОМЛ, зная о предстоящих трудностях и рисках, не опустить руки? Как поверить в себя? Где найти поддержку и силы для борьбы? На эти и другие вопросы отвечает Александра Шабаева, 72-летняя жительница Северной столицы, которая сейчас проходит таргетную терапию — и смотрит в будущее с оптимизмом. Такие случаи — самые тяжелые Меня зовут Александра Николаевна Шабаева, мне 72 года, живу в Санкт-Петербурге. До выхода на пенсию я работала преподавателем английского языка. Сейчас много времени посвящаю живописи, увлекаюсь декупажем, вышиваю крестиком и бисером. Свои поделки — картины, шкатулки, доски — раздариваю друзьям. Очень люблю путешествовать. В феврале прошлого года я навещала дочь в США. Уже там меня одолевала постоянная усталость, но я списала ее на занятость. К тому моменту у меня уже 10 лет было заболевание крови — эссенциальная тромбоцитемия, повышенное количество тромбоцитов в крови. Каждые 3 месяца я сдавала анализы. Проверялась и перед отъездом за границу, все было нормально. Но после очередной проверки на родине мне позвонили из больницы и попросили срочно приехать к моему гематологу. У врача квадратные глаза: «Это невозможно!» Она 10 лет меня вела, все мои анализы помнила. На следующее утро я пересдала кровь, а уже через несколько часов меня госпитализировали с диагнозом «острый миелоидный лейкоз», причем с мутацией гена FLT3. Такие случаи — самые тяжелые. Поддержка — рядом Диагноз стал для меня шоком. Но я для себя решила, что вытерплю все, лишь бы жить той жизнью, к которой привыкла. Я сразу попросила психолога, и она мне очень помогла. Пригодились и мои занятия рисованием. Психолог просила меня изобразить свою болезнь, тромбоциты, лейкоциты. У меня вся палата была увешана этими рисунками! Все приходили смотреть. Работа с психологом, рисование, поддержка родных очень помогали не опускать руки. Родным я сразу сказала, что у меня за болезнь, ничего не стала скрывать: у нас в семье принято делиться. Моя семья понимала, насколько у меня серьезная ситуация и как важно не заострять на болезни внимание. Отвлекали меня как могли. Дочь прилетела из США и каждый день привозила мне в больницу еду и лекарства. Когда знаешь, что за тебя волнуются, — силы прибавляются. Я думала, что должна выбраться, поправиться. Пусть я не могу «вылечиться», но я могу добиться ремиссии и жить полноценной жизнью. Нельзя концентрироваться на болезни Я прошла четыре курса основной и три курса поддерживающей химиотерапии. После первой химии я потеряла 7 килограммов, было очень тяжело. После второго курса я не могла даже ходить. В это время обостряются все болезни. Я видела в больнице людей, которые начинали концентрироваться на своем заболевании. Не надо так делать! Наоборот, надо думать о своем выздоровлении. И все для этого делать: слушать врачей и следовать их рекомендациям. Когда лежишь в больнице, многое вспоминаешь, пересматриваешь свою жизнь. И понимаешь, что надо все преодолеть. Многое зависит от мотивации и желания. У меня было и то, и другое. Обязательно нужно доверять врачу В лечении очень важно доверять своему врачу. Если доверия нет – вас будут одолевать сомнения, и лечение пойдет совсем не так. Я со своим врачом сразу нашла общий язык. Она предупреждала, что лечение будет тяжелым, но надо потерпеть. Я ей верила и старалась выполнять все, что она говорила.  Правда, когда я вышла из больницы после первого курса химиотерапии, решила проконсультироваться с другими специалистами — на всякий случай. Все они подтвердили, что мне подобрали хорошее лечение. Мечтаю о путешествиях К счастью, в августе я попала на программу испытания нового таргетного препарата, который как раз рассчитан на таких тяжелых пациентов, как я, с поломкой в гене FLT3. Мой организм хорошо отреагировал на терапию. Сейчас у меня щадящая терапия. Загадывать в моем положении нельзя, в любой момент все может измениться, нужно жить сегодняшним днем. Пока я в ремиссии. Я очень люблю путешествовать, и когда у меня была возможность — много ездила. Мечтаю, чтобы поскорее сняли все ограничения и в небо снова поднялись самолеты. Тогда я опять полечу к дочке в США. Все мои будут со мной, а я — буду жить! Как действовать, если поставили диагноз ОМЛ Лилия Матвеева, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»): «Трудно себе представить, каково приходится пациенту, когда он впервые слышит, что у него диагностировано сложное заболевание. Еще тяжелее людям, у которых обнаруживают онкологическое заболевание, как, например, острый миелоидный лейкоз. Человек теряется, потому что, во-первых, он напуган, а во-вторых, ощущает себя одиноким, ведь таких как он — единицы на несколько сотен тысяч человек. А для эффективного лечения важно сохранять позитивный настрой и готовность бороться за себя и свою жизнь. Поэтому общественные организации и благотворительные фонды помогают пациентам со сложными заболеваниями не только с юридической точки зрения, но и психологически. Например, ВООГ «Содействие» организовывает школы пациентов, где врачи в качестве спикеров рассказывают про заболевания и отвечают на все насущные вопросы, ведь иногда пугает не сама болезнь, а отсутствие информации о ней. Мы проводим вебинары, консультации, привлекаем к работе психологов, а еще у нас работают онлайн-форумы, где можно задать вопрос специалистам или пообщаться с другими пациентами. На первом этапе важно изучить сайты таких организаций и фондов. На сайте ВООГ «Содействие» мы размещаем и постоянно обновляем подробную информацию об онкогематологических заболеваниях, чтобы пациенты могли быстрее находить ответы на вопросы. Мы абсолютно открыты и всегда готовы протянуть руку помощи. Информационная грамотность в совокупности с помощью психологов и поддержкой людей, которые не понаслышке знают, каково бороться со сложным недугом, дает пациенту уверенность в том, что он не один, и что он обязательно справится». Симптомы ОМЛ неявны Считается, что острым миелоидным лейкозом заболевает в среднем 3–5 человек на 100 000 населения в год. При этом риски резко возрастают после 50 лет. В самом начале заболевание может проявляться в виде лихорадки, боли в костях, постоянной усталости и сонливости, одышки, бледности кожи, нехарактерных кровотечений (например, из носа) или кровоточивости десен. При таких неявных симптомах ОМЛ остается самой агрессивной формой рака крови. Сразу же после подтверждения диагноза пациента должны проверять на «поломку» в гене FLT3 — наиболее распространенную мутацию среди пациентов с миелоидным лейкозом (около 30%). Именно эта аномалия стимулирует рост лейкозных клеток. «Когда пациент или его родственники спрашивают: “Почему острый лейкоз случился именно у меня или моей мамы?”, — можно ответить только одно — это несчастный случай. Никогда на 100% нельзя понять, у кого будет диагностирована та или иная форма острого лейкоза, а у кого — нет. Это большая биологическая случайность», — рассказывает заведующая отделом химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и ТКМ ФГБУ ЭНМИЦ гематологии» Минздрава России Елена Паровичникова. Для острого миелоидного лейкоза не существует понятия профилактики. Он либо разовьется, либо нет, и повлиять на это невозможно. Таргетная терапия — есть До настоящего времени мутацию FLT3 при диагностике ОМЛ определяли как серьезный сопутствующий риск-фактор. Выживаемость среди таких пациентов была крайне низкой, а тактика лечения не менялась десятилетиями. «До сих пор современные варианты терапии заключались в комбинации цитостатиков. Пожилые пациенты плохо ее переносили, слабо отвечали на лечение, выживаемость у этой категории была крайне низкой», — рассказал доцент кафедры гематологии, трансфузиологии и трансплантологии ФПО ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова Сергей Бондаренко. По его словам, в медицине давно назрела необходимость в менее токсичных таргетных препаратах, действие которых будет направлено на определенные «мишени». Такие мишени изобрели и для людей с острым миелоидным лейкозом, у которых выявили еще и мутацию FLT3. Инновационная терапия помогает пациентам эффективнее бороться с заболеванием. Если болезнь и возвращается, то реже и через более длительный срок после окончания терапии. Будьте здоровы! В наше время даже на самое грозное заболевание, которое еще несколько лет назад казалось практически неизлечимым, находится лекарство. Современное оборудование и квалифицированные специалисты творят в лабораториях настоящие чудеса. А поддержку оказывают пациентские организации, такие как Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»). Официальный сайт http://www.sodeystvie-cml.ru/ Главное — никогда не опускать руки, настраиваться на борьбу и верить в свою победу. Будьте здоровы! Источник: Здоровье.Mail.Ru https://health.mail.ru/news/ostry_mieloidny_lejkoz/        

Нет я не была в школе...я нашла группу в вк...очень хорошо, я наконец то нашла людей, друзей)))которые так же как я переживают этот трудный этап...самое главное я могу общаться с людьми,которые борются с этим недугом и 5и 6 лет и более. Спасибо что вы есть. 

Рады видеть Вас в нашей огромной семье. Делитесь откуда Вы? И с какой трудностью столкнулись, в чем нужна помощь? А жить точно можно и нужно с таким диагнозом. Если у Вас истинная полицитемия, то можем выслать Вам брошюру для пациента. И будем вместе думать, чем сможем Вам помочь 

Здравствуйте. Вы из какого региона?