Марина Опубликовано: 19 марта 2014 Share Опубликовано: 19 марта 2014 Спасибо за ответ, из Улан-УдэПриветствую всех новичков! Добро пожаловать! Наш сайт открыт для вас, уверена что вы найдете множество ответов на ваши вопросы.Уважаемая Валентина Дом, вы можете связаться со мной, я с Иркутска -89149477595, или с представителем в Улан Удэ 89148409351 (моя тезка -Марина) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Валентина Дом Опубликовано: 20 марта 2014 Share Опубликовано: 20 марта 2014 Спасибо за ответ, из Улан-УдэПриветствую всех новичков! Добро пожаловать! Наш сайт открыт для вас, уверена что вы найдете множество ответов на ваши вопросы.Уважаемая Валентина Дом, вы можете связаться со мной, я с Иркутска -89149477595, или с представителем в Улан Удэ 89148409351 (моя тезка -Марина)Спасибо большое Марина! Пока новостей никаких, ждем анализ из Санкт-Петербурга, папа пьет гидреа, уже чувствует себя лучше суставы стали меньше болеть. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
korsunov.i@gmail.com Опубликовано: 3 апреля 2014 Share Опубликовано: 3 апреля 2014 Добрый день. Пришло и мое время вливаться в ряды борцов. Диагноз хмл , лейкоциты 80,бласты в крови 1 ,в км. 3. Начал как и все с гидреа и алопуринола. Через четыря дня лейкоциты 19 и через неделю 14. Следом назначен иманитиб , еще неделя и лейкоциты 10 . Есть проблема с тромбоцитами . В начале лечения были 150 и вот за две недели упали до 60 . Рад любому совету и участию . Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
korsunov.i@gmail.com Опубликовано: 7 апреля 2014 Share Опубликовано: 7 апреля 2014 Может я не там отписался , но ответа что то нет Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 7 апреля 2014 Share Опубликовано: 7 апреля 2014 Добрый день. Пришло и мое время вливаться в ряды борцов. Диагноз хмл , лейкоциты 80,бласты в крови 1 ,в км. 3. Начал как и все с гидреа и алопуринола. Через четыря дня лейкоциты 19 и через неделю 14. Следом назначен иманитиб , еще неделя и лейкоциты 10 . Есть проблема с тромбоцитами . В начале лечения были 150 и вот за две недели упали до 60 . Рад любому совету и участию . Добрый вечер, korsunov.i@gmail.com.Ваш вопрос больше адресован врачу, к стати mail нашего медицинского советника есть на главной странице сайта, поэтому никто и не ответил. Да и, если почитать разные темы форума, ответ можно найти). Что касается непосредственно Вашей ситуации - динамика очень хорошая, но имеет место токсичность (тромбоциты 60), это бывает в начале лечения и, по идее, нужно делать перерыв в приеме иматиниба. Но, поскольку врачи допускают снижение тромбоцитов до 50 (если нет клиники - синяки и т.д.), сделайте контрольный анализ, после чего доктор, акцентирую именно доктор, должен принять решение о дальнейшей тактике. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
korsunov.i@gmail.com Опубликовано: 8 апреля 2014 Share Опубликовано: 8 апреля 2014 Спасибо Лилия , действительно ответ был на страницах ,просто сразу не все найдешь. Ситуация типичная так что продолжаем по плану Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 8 апреля 2014 Share Опубликовано: 8 апреля 2014 Спасибо Лилия , действительно ответ был на страницах ,просто сразу не все найдешь. Ситуация типичная так что продолжаем по плануУдачи! Мы всегда рядом Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Мирослав Опубликовано: 18 апреля 2014 Share Опубликовано: 18 апреля 2014 Скажите пожалуйста а гидреа и гидроксимочевина это же одно и тоже????????или нет????? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
самарчанка Опубликовано: 19 апреля 2014 Share Опубликовано: 19 апреля 2014 Абсолютно, одно и то же.Международное название гидреа-гидроксикарбамид. (гидроксимочевина) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetlana Опубликовано: 17 мая 2014 Share Опубликовано: 17 мая 2014 Всем здравия! я из Украины, прочитав ваш форум чувствую себя ущербно...Гливек мне не светит, уже два месяца на гидреа +аллопуринол. На начальном этапе снизили лейкоциты до 4,5 .за две недели, потом дозу резко уменьшили и они бахнули до 175.Последний анализ показал 20, но все время держится температура днем 37,5.Все остальные показатели более менее.Конечно надежда умирает последней....но жить то хочется сейчас, у кого опыт "гидротерапии"?поделитесь , почему-то интерферон не назначают,хотя болею простудой уже второй раз. О филaромине моя докториZа ничего не слышала..Оптимизма все меньше и меньше... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 18 мая 2014 Share Опубликовано: 18 мая 2014 Всем здравия! я из Украины, прочитав ваш форум чувствую себя ущербно...Гливек мне не светит, уже два месяца на гидреа +аллопуринол. На начальном этапе снизили лейкоциты до 4,5 .за две недели, потом дозу резко уменьшили и они бахнули до 175.Последний анализ показал 20, но все время держится температура днем 37,5.Все остальные показатели более менее.Конечно надежда умирает последней....но жить то хочется сейчас, у кого опыт "гидротерапии"?поделитесь , почему-то интерферон не назначают,хотя болею простудой уже второй раз. О филaромине моя докториZа ничего не слышала..Оптимизма все меньше и меньше...Добрый день, Светлана!К сожалению гидреа+аллопуринол это не терапия, а методика снижения лейкоцитов при подготовке к переходу на ингибиторы тирозинкиназ. Вы не написали какой ответ был у Вас на терапию гливеком. Поэтому не совсем понятно: перевели ли Вас на гидрею по причине отсутствия ответа на терапию гливеком или это вызвано отсутствием препарата. По тем цифрам, которые Вы описываете, скорее всего у вас не достигнут ответ на терапию.В любом случае, надо добиваться любыми путями лечения ИТК: иматинибом, в первую очередь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetlana Опубликовано: 18 мая 2014 Share Опубликовано: 18 мая 2014 Это вызвано отсутствием препарата, а ответ был положительным,был назначен гливек! Покупать самой - это не реально дорого! удалось Наладить поставку филахромина, Но как-то боязно проводить самолечение поскольку наши врачи это лекарство не признают, в стране нет регистрации на него.Что посоветуете, жить хочу долго и счастливо! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 18 мая 2014 Share Опубликовано: 18 мая 2014 Уже многие пациенты из Украины принимают филахромин и все нормально. Главный гематолог Украины знает об этом препарате. Принимать его нужно в той же дозировке что и гливек, не думая признают его врачи или не признают. У нас в России многие пациенты получили ПМО на филахромине. Копирую информацию где можно приобрести филахромин, чтобы Вам не искать: Уважаемые коллеги и друзья с Украины! В аптеках России доступен филахромин- дженерик иматиниба российского производства. Цена приемлемая. Например, ниже дан адрес и телефон аптеки г Белгорода Аптека-плюс адрес: пр.Славы 7, часы работы с 8:00 до 22:00 без перерыва и выходных, тел. +7 (4722) 27-55-60 Цена: 1837 руб. 90 коп. Это рядом с ж.д. вокзалом Белгорода куда приезжают электрички и маршрутки из Харькова. P.S. Порядок провоза лекарства определен в постановлении Кабмина Украины от 23.05.2012 № 458. 1 ) граждане могут ввозить на таможенную территорию Украины лекарственные средства , которые перемещаются в ручной клади и / или в сопровождаемом или не сопровождаемом багаже гражданина , в таких объемах: в количестве , не превышающем пяти упаковок каждого наименования на одно лицо (кроме лекарственных средств , содержащих наркотические или психотропные вещества) ; в количестве , не превышающем указанное в имеющемся у лица рецепте на такое лекарственное средство , выданном на имя этого лица и заверенном печатью врача и / или учреждения здравоохранения; есть нюанс, филахромин не зарегистрирован в Украине, но врач в рецепте может (да в общем то и должен) написать иматиниб. Количество в рецепте не более пяти упаковок. В инструкции в Фармакотерапевтическая группа: противоопухолевое средство, ингибитор протеинтирозинкиназы [/font] Пациенты из Харькова и близ лежащих областей к Белгороду, приезжают сами и в складчину, приобретают филахромин. Кстати, главный гематолог Харькова хорошо знает филахромин. Принимайте и Вы и будете жить счастливо! PS/PS: если хотите отправлю Вам фото этой аптеки, она в трех-пяти минутах ходьбы от вокзалы, буквально через привакзальную площадь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetlana Опубликовано: 18 мая 2014 Share Опубликовано: 18 мая 2014 Уже многие пациенты из Украины принимают филахромин и все нормально. Главный гематолог Украины знает об этом препарате. Принимать его нужно в той же дозировке что и гливек, не думая признают его врачи или не признают. У нас в России многие пациенты получили ПМО на филахромине. Копирую информацию где можно приобрести филахромин, чтобы Вам не искать: Уважаемые коллеги и друзья с Украины! В аптеках России доступен филахромин- дженерик иматиниба российского производства. Цена приемлемая. Например, ниже дан адрес и телефон аптеки г Белгорода Аптека-плюс адрес: пр.Славы 7, часы работы с 8:00 до 22:00 без перерыва и выходных, тел. +7 (4722) 27-55-60 Цена: 1837 руб. 90 коп. Это рядом с ж.д. вокзалом Белгорода куда приезжают электрички и маршрутки из Харькова. P.S. Порядок провоза лекарства определен в постановлении Кабмина Украины от 23.05.2012 № 458. 1 ) граждане могут ввозить на таможенную территорию Украины лекарственные средства , которые перемещаются в ручной клади и / или в сопровождаемом или не сопровождаемом багаже гражданина , в таких объемах: в количестве , не превышающем пяти упаковок каждого наименования на одно лицо (кроме лекарственных средств , содержащих наркотические или психотропные вещества) ; в количестве , не превышающем указанное в имеющемся у лица рецепте на такое лекарственное средство , выданном на имя этого лица и заверенном печатью врача и / или учреждения здравоохранения; есть нюанс, филахромин не зарегистрирован в Украине, но врач в рецепте может (да в общем то и должен) написать иматиниб. Количество в рецепте не более пяти упаковок. В инструкции в Фармакотерапевтическая группа: противоопухолевое средство, ингибитор протеинтирозинкиназы [/font] Пациенты из Харькова и близ лежащих областей к Белгороду, приезжают сами и в складчину, приобретают филахромин. Кстати, главный гематолог Харькова хорошо знает филахромин. Принимайте и Вы и будете жить счастливо! PS/PS: если хотите отправлю Вам фото этой аптеки, она в трех-пяти минутах ходьбы от вокзалы, буквально через привакзальную площадь. Cпасибо огромное за информацию! Пожалуй так и сделаю, начну принимать и перестану бояться.Только по цене несостыковка мне из Mосквы передали филахромин по цене 10 тысяч 120 шт. по 100 мг.К сожалению, я из Чернигова до Харькова далеко и неудобно...но еще раз спасибо, что развеяли мой сомнения относительно филахромина.И еще вопрос, переход с дженерика на гливек возможен и нормален?все же надежда не умирает..... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 18 мая 2014 Share Опубликовано: 18 мая 2014 Cпасибо огромное за информацию! Пожалуй так и сделаю, начну принимать и перестану бояться.Только по цене несостыковка мне из Mосквы передали филахромин по цене 10 тысяч 120 шт. по 100 мг.К сожалению, я из Чернигова до Харькова далеко и неудобно...но еще раз спасибо, что развеяли мой сомнения относительно филахромина.И еще вопрос, переход с дженерика на гливек возможен и нормален?все же надежда не умирает.....Мы организовали эту аптеку специально для жителей близ лежащих к Белгороду областей Украины и договорились с Ф-Синтез (производителем филахромина) о минимальной цене, чтобы большинство пациентов могли приобрести препарат. Поэтому цена за 120 шт. по 100 мг. 1837 рублей 90 коп. Ищите знакомых в Харькове они Вам передадут по этой цене. Дженерик это аналог гливека. В прошлом году все пациенты России перешли с гливека на дженерики (филахромин и генфатиниб) и прекрасно себя чувствуют. Главное не прерывать прием препарата ИМАТИНИБ, а гливек и филахромин именно к нему и относятся. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetlana Опубликовано: 18 мая 2014 Share Опубликовано: 18 мая 2014 Мы организовали эту аптеку специально для жителей близ лежащих к Белгороду областей Украины и договорились с Ф-Синтез (производителем филахромина) о минимальной цене, чтобы большинство пациентов могли приобрести препарат. Поэтому цена за 120 шт. по 100 мг. 1837 рублей 90 коп. Ищите знакомых в Харькове они Вам передадут по этой цене. Дженерик это аналог гливека. В прошлом году все пациенты России перешли с гливека на дженерики (филахромин и генфатиниб) и прекрасно себя чувствуют. Главное не прерывать прием препарата ИМАТИНИБ, а гливек и филахромин именно к нему и относятся.Простите за навязчивость, а координаты аптеки можно узнать? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 19 мая 2014 Share Опубликовано: 19 мая 2014 Простите за навязчивость, а координаты аптеки можно узнать? Навязывайтесь. Ничего страшного. Главное чтобы это помогло.Координаты аптеки: Аптека-плюс адрес: пр.Славы 7, часы работы с 8:00 до 22:00 без перерыва и выходных, тел. +7 (4722) 27-55-60 Это совсем недалеко от вокзала, куда прибывают электрички, автобусы, маршрутные такси из Харькова. Буквально в 3-5 минутах пешком через площадь вокзала. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetlana Опубликовано: 19 мая 2014 Share Опубликовано: 19 мая 2014 Навязывайтесь. Ничего страшного. Главное чтобы это помогло. Координаты аптеки: Аптека-плюс адрес: пр.Славы 7, часы работы с 8:00 до 22:00 без перерыва и выходных, тел. +7 (4722) 27-55-60 Это совсем недалеко от вокзала, куда прибывают электрички, автобусы, маршрутные такси из Харькова. Буквально в 3-5 минутах пешком через площадь вокзала. SPASIBO!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Irina15 Опубликовано: 21 мая 2014 Share Опубликовано: 21 мая 2014 Добрый вечер! Очень рада, что на очередной школе мне подсказали адрес этого сайта. Живу в Курганской области. Заболела в 2005 году. Получается 1 июня будет 9 лет, как я узнала о своем диагнозе. Мне тогда было 35 лет. Очень страшно вспоминать об этом. Надо было идти на выпускной к дочке, она заканчивала 4 класс, а я со своим страшным на тот момент диагнозом поехала в областной центр к гематологу. Сколько было слез пролито. никто ничего толком о заболевании не знал. Месяц пила Гидреа, более менее нормализовалась формула крови. А потом, не знаю каким чудом, подключив всех на свете добилась Гливек. Пять лет принимала по 4 шт., потом перевели на 6. Сейчас все отлично. Анализы хорошие. С 2014 года перевели на филахромин. Особой разницы не почувствовала. Есть, конечно, побочные, но это ерунда по сравнению с возможностью ЖИТЬ. Так что, дорогие мои коллеги, друзья по образу жизни, все будет замечательно, надо просто жить, наслаждаться жизнью и быть счастливым!!! Остальное мы с вами всё обсудим и переживём)) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Гость Алиса Опубликовано: 22 мая 2014 Share Опубликовано: 22 мая 2014 Друзья, всем привет!К сожалению, лично ни с кем пока не знакома, но это не мешает мне чувствовать поддержку и общаться с позитивными людьми на этом сайте. Хочу поделиться маленькой новостью.Помимо традиционного лечения хмл, решила "окунуться" в арведы. Ездила в центр аюрведы на консультацию, в итоге назначили препараты, которые не противопоказаны к применению с моей тасигной.вчера начала принимать эти "травки", посмотрю на результат и обязательно сообщу. Хочется найти нетрадиционный способ в лечении хмл или поддержке хмл-ов. Пробую на себе, надеюсь, что все получится и обязательно поделюсь с вами. Также жду с нетерпением приезда специалиста из Испании, которая занимается биоэнергетиками )) тоже хочу испробовать)) в общем буду искоренять наш хмл разными методами)) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 22 мая 2014 Share Опубликовано: 22 мая 2014 Добрый вечер! Очень рада, что на очередной школе мне подсказали адрес этого сайта. Живу в Курганской области. Заболела в 2005 году. Получается 1 июня будет 9 лет, как я узнала о своем диагнозе. Мне тогда было 35 лет. Очень страшно вспоминать об этом. Надо было идти на выпускной к дочке, она заканчивала 4 класс, а я со своим страшным на тот момент диагнозом поехала в областной центр к гематологу. Сколько было слез пролито. никто ничего толком о заболевании не знал. Месяц пила Гидреа, более менее нормализовалась формула крови. А потом, не знаю каким чудом, подключив всех на свете добилась Гливек. Пять лет принимала по 4 шт., потом перевели на 6. Сейчас все отлично. Анализы хорошие. С 2014 года перевели на филахромин. Особой разницы не почувствовала. Есть, конечно, побочные, но это ерунда по сравнению с возможностью ЖИТЬ. Так что, дорогие мои коллеги, друзья по образу жизни, все будет замечательно, надо просто жить, наслаждаться жизнью и быть счастливым!!! Остальное мы с вами всё обсудим и переживём ))Ирина, добро пожаловать к нам, еще одним оптимистом стало больше :) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Irina15 Опубликовано: 22 мая 2014 Share Опубликовано: 22 мая 2014 Ирина, добро пожаловать к нам, еще одним оптимистом стало больше :) Лилия, большое спасибо! :) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
VeraFokina Опубликовано: 5 января 2015 Share Опубликовано: 5 января 2015 Добрый день Форумчани, Хотелось бы поздравить всех с новым 2015 годом и пусть он принесет только положительные новости! Меня зовут Вера. Мне 53 года из города Москва. В 2014 году был поставлен диагноз Множественная Миелома. На данный момент я прошла курс Химиотерапии и забор клеток в ГНЦ РАМН Москва. Сейчас ожидаю аутотрансплотацию стволовых клеток. Форум у вас большой и мне не очень понятно где что искать, Но мне очень хотелось бы найти истории людей перенесших аутотрансплотацию стволовых клеток. У меня большие сомнения о надобности и о последствиях данной операции и о реабилитации после нее. Большое спасибо за ваше время и внимание к моему вопросу. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 6 января 2015 Share Опубликовано: 6 января 2015 Вера, добро пожаловать на наш форум! Не припомню, чтобы на форуме появлялся кто-то после аутотрансплантации, может кто и отзовется. Можете написать нашему медицинскому советнику, адрес на главной странице сайта. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
галина1961 Опубликовано: 8 января 2015 Share Опубликовано: 8 января 2015 Привет Ваня)давай только без паники)))мне диагноз поставили в 25, тоже так то не старая была...тебе назначили уже лечение? на Гливеке живут и очень долго, есть еще другие препораты, если Гливек не будет помогать. Есть еще вариант трансплонтация, я прошла через нее.так что отчаиваться не надо... жизнь продолжается!!!!если хочешь общаться, то пиши, есть аська и майл))) Здравствуйте!Скажите,а почему вам предложили трансплантацию?У Вас не было полного ответа?Или началось ухудшение состояния?У меня муж переведен после полугода Гливека на Генфатиниб.-теперь ждем как организм по реагирует.И правда ли,что лекарства не лечат,а только угнетают плохие клетки?То есть выход один-только пересадка?Спасибо! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.