steve_stas Posted December 9, 2014 Share Posted December 9, 2014 Уважаемая Татьяна,У Вас блестящий эпистолярный жанр и это не комплимент, это правда!Давайте с Вашими идеями присоединяйтесь к активной работе. Иерархия динамична - приветствуются люди готовые взять инициативу в свои руки!С уважением, Стас Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Татьяна Викторовна Posted December 10, 2014 Share Posted December 10, 2014 Уважаемая Татьяна,У Вас блестящий эпистолярный жанр и это не комплимент, это правда!Давайте с Вашими идеями присоединяйтесь к активной работе. Иерархия динамична - приветствуются люди готовые взять инициативу в свои руки!С уважением, Стас Стас,и Вам спасибо за приглашение . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted December 11, 2014 Share Posted December 11, 2014 Читал, читал, но так и не понял: уважаемая Татьяна присоединится к активной работе или нет? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Татьяна Викторовна Posted December 11, 2014 Share Posted December 11, 2014 Читал, читал, но так и не понял: уважаемая Татьяна присоединится к активной работе или нет? Уважаемый Саня,всегда готова ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Posted December 12, 2014 Share Posted December 12, 2014 ....Ребята,читаю и удивляюсь...........а ведь мы одной крови!......... Вместо того ,чтобы смотреть в одном направлении...............устроили дебаты, не понятно кто кого упрекает... На настоящий момент, препараты 2-ой линии не включили в программу 7 нозологий . В который раз отложили ...до марта.... А это целых ТРИ месяца!!!!!!!!!!! (хотя очень много пациентов ждали этого, верили,.. что их мытарства по судам закончатся, )... .И вместо того, чтобы друг друга упрекать, предлагаю дружно "упрекнуть МИНИСТЕРСТВО РФ" и каждому обратиться к Министру Здравоохранения РФ Скворцовой В.И http://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new, и Президенту http://letters.kremlin.ru/ с нашими обращениями (возмущениями, предложениями, недоумениями---(кому как нравится)) о включении препаратов иматиниб и дазатиниб в программу "7 нозологий", о монотерапии (Возможности лечения и свободы выбора препаратов. Вот где необходимы горячие дебаты!) Ребята,ведь мы с вами одной крови.... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vmmen Posted December 14, 2014 Share Posted December 14, 2014 ....Ребята,читаю и удивляюсь...........а ведь мы одной крови!......... Вместо того ,чтобы смотреть в одном направлении...............устроили дебаты, не понятно кто кого упрекает... На настоящий момент, препараты 2-ой линии не включили в программу 7 нозологий . В который раз отложили ...до марта.... А это целых ТРИ месяца!!!!!!!!!!! (хотя очень много пациентов ждали этого, верили,.. что их мытарства по судам закончатся, )... .И вместо того, чтобы друг друга упрекать, предлагаю дружно "упрекнуть МИНИСТЕРСТВО РФ" и каждому обратиться к Министру Здравоохранения РФ Скворцовой В.И http://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new, и Президенту http://letters.kremlin.ru/ с нашими обращениями (возмущениями, предложениями, недоумениями---(кому как нравится)) о включении препаратов иматиниб и дазатиниб в программу "7 нозологий", о монотерапии (Возможности лечения и свободы выбора препаратов. Вот где необходимы горячие дебаты!) Ребята,ведь мы с вами одной крови.... Молодец Марина! Направила в правильное русло. Как добиваться получения препарата, с учетом крайне негативных побочных проявлений, известно и очень подробно описано Андреем - выше, в дебатах. А вот проблема с включением препаратов 2-й линии в программу "7 нозологий" - это серьезно! Тут необходимы не только дебаты, но и очень решительные действия всех нас - "одной крови". Я надеюсь многие уже обратились и в Минздрав и к президенту. Я и пациенты из нашего региона, уже сделали это. От каждого из нас зависит наше же будующее! Давайте действовать, как уже не раз это делали. Всем, в регионах, низкий поклон: за выигранные суды, за то, что сделано для нас - "одной крови". Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
poluhina_elena Posted February 18, 2015 Share Posted February 18, 2015 Всем здравствуйте! А можно про выигранные суды поподробнее? С кем можно пообщаться, с чего начинать. В прошлом году мы добились от министерства выдачи гливека, вместо дженериков, а сейчас его не закупают на федеральном уровне, единственное решение - попробовать через суд, если есть опыт, поделитесь или направьте в нужную тему?! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted February 18, 2015 Share Posted February 18, 2015 Всем здравствуйте! А можно про выигранные суды поподробнее? С кем можно пообщаться, с чего начинать. В прошлом году мы добились от министерства выдачи гливека, вместо дженериков, а сейчас его не закупают на федеральном уровне, единственное решение - попробовать через суд, если есть опыт, поделитесь или направьте в нужную тему?! Смотрите ответ в разделе "Вопросы" Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
мамаЮля Posted November 24, 2015 Share Posted November 24, 2015 Здравствуйте дорогие. В прошлом году Русфонд собирал деньги на ТКМ момему ребенку. Нужная сумма была собрана. Русфонд оплатил все необходимые лекарства (сейчас они в НИИ Горбачевой). Донора искали около 3х месяцев. За эти 3 месяца мы поменяли Филахромин на Генфатиниб/Имаглив и увеличили дозировку (про S кожи)......и.....ПОЛНЫЙ ОТВЕТ. Несколько раз ездили на консилиум в НИИ. Вопрос довольно серьезный. Донор есть, лекарства есть.....и ответ есть. Быть или не быть...Решение за нами. Долго думали. Профессор Афанасьев посылал запрос в Германию (как быть). Все вместе решили: подождем. Подушка безопасности есть. Это радует. Всё хорошо, ребенок активно развивается, ходит в бассейн, катается верхом.......но в поставках закончился Генфатиниб/Имаглив. Только Филахромин. На данный момент врач готовит нам заключение и с ним мы пойдем в Минздрав. Вот такие у нас новости. Спасибо Вам за поддержку Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
мамаЮля Posted November 24, 2015 Share Posted November 24, 2015 В препарате 2го поколения отказали. Экспериментально нас не взяли. Мы не прошли по их параметрам. Должны были ехать в Москву. Наш лечащий врач очень билась за эту программу (т.к. препарат 2го поколения более узкого спектра действия, для растущего организма меньше вреда). Но увы. Отказали и отчитываться не стали. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted November 25, 2015 Share Posted November 25, 2015 Здравствуйте дорогие. В прошлом году Русфонд собирал деньги на ТКМ момему ребенку. Нужная сумма была собрана. Русфонд оплатил все необходимые лекарства (сейчас они в НИИ Горбачевой). Донора искали около 3х месяцев. За эти 3 месяца мы поменяли Филахромин на Генфатиниб/Имаглив и увеличили дозировку (про S кожи)......и.....ПОЛНЫЙ ОТВЕТ. Несколько раз ездили на консилиум в НИИ. Вопрос довольно серьезный. Донор есть, лекарства есть.....и ответ есть. Быть или не быть...Решение за нами. Долго думали. Профессор Афанасьев посылал запрос в Германию (как быть). Все вместе решили: подождем. Подушка безопасности есть. Это радует. Всё хорошо, ребенок активно развивается, ходит в бассейн, катается верхом.......но в поставках закончился Генфатиниб/Имаглив. Только Филахромин. На данный момент врач готовит нам заключение и с ним мы пойдем в Минздрав. Вот такие у нас новости. Спасибо Вам за поддержку Не совсем понятно почему вы пишите Генфатиниб/Имаглив через флэш, это разные препараты и Имаглив в поставке был. Если вашему ребенку помогает только конкретный препарат, то по решению врачебной комиссии вам обязаны его закупить за счет средств регионального бюджета. И..., может не Флахромин не помог, а нужна была большая дозировка. Активное вещество ведь у всех препаратов одно и то же... В препарате 2го поколения отказали. Экспериментально нас не взяли. Мы не прошли по их параметрам. Должны были ехать в Москву. Наш лечащий врач очень билась за эту программу (т.к. препарат 2го поколения более узкого спектра действия, для растущего организма меньше вреда). Но увы. Отказали и отчитываться не стали. Да, препараты 2-го поколения не зарегистрированы для применения у детей. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
мамаЮля Posted November 25, 2015 Share Posted November 25, 2015 Через флэш т.к пили и Генфатиниб, и Имаглив. На данный момент в аптеках СПб только Филахромин. Разговаривали мы с врачем по поводу " не помог из-за дозировки", но она настоятельно рекомендует к нему не возвращаться, т.к. причина рецидива точно не известна, а терять ответ не хочется. Поясню нашу ситуацию: Ребенок принимал Гливек с осени 2011г по начало осени 2013г. Был гематологический и цитогенетич.ответы. Экспрессия химерного гена была меньше 1. В сентябре 2013г перешли на Филахромин в той же дозировке. Пункция декабря показала цитогенетический рецедив (5%) и экспрессию больше 1. Весной 2014 в НИИ дали остаток Гливека. Цитоген. ответ. В итоге от Филахромина отказались (когда остатки Гливека закончились)и стали пить Генфатиниб. По росту/весу скорректировали дозировку. Потом пили и Имаглив. В итоге получили полный ответ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерия Кузнецова Posted March 17, 2020 Share Posted March 17, 2020 Здравствуйте! Меня зовут Валерия, проживаю в г. Севастополе.. Диагноз ХМЛ поставлен с 2014г. Первый препарат- генфатиниб. Он мягко говоря, не «пошёл» - со стороны ЖКТ была не жизнь, а существование. После перерыва начала принимать филахромин. И я принимала его 5 лет. Полная ремиссия пришла быстро. Побочки незначительные, типа небольших отеков и иногда беспокоит ЖКТ. Но я сохраняю активный образ жизни (двое детей погодков, многие поймут)). И вот, в нашем городе несколько месяцев назад мне выдали иматиниб Иркутского завода, я могу сказать, что мне было плохо - это очччень мягко сказано. Филахромин сейчас я покупаю сама. Что для меня накладно. Оказывается в сравнении с другими препаратами, это препарат для меня лучший вариант. У меня опять подходит пачка к концу. С тоской понимаю, что надо урезать семейный бюджет и заказывать лекарство. Я желаю всем здоровья!❤️ Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 17, 2020 Share Posted March 17, 2020 29 minutes ago, Валерия Кузнецова said: Здравствуйте! Меня зовут Валерия, проживаю в г. Севастополе.. Диагноз ХМЛ поставлен с 2014г. Первый препарат- генфатиниб. Он мягко говоря, не «пошёл» - со стороны ЖКТ была не жизнь, а существование. После перерыва начала принимать филахромин. И я принимала его 5 лет. Полная ремиссия пришла быстро. Побочки незначительные, типа небольших отеков и иногда беспокоит ЖКТ. Но я сохраняю активный образ жизни (двое детей погодков, многие поймут)). И вот, в нашем городе несколько месяцев назад мне выдали иматиниб Иркутского завода, я могу сказать, что мне было плохо - это очччень мягко сказано. Филахромин сейчас я покупаю сама. Что для меня накладно. Оказывается в сравнении с другими препаратами, это препарат для меня лучший вариант. У меня опять подходит пачка к концу. С тоской понимаю, что надо урезать семейный бюджет и заказывать лекарство. Я желаю всем здоровья!❤️ У нас иркутский препарат уже 2 года. Идет у всех по разному. Но у кому в реальности не помогает или есть нежелательные явления меняем на 2 линию терапии. Важно, чтобы гематолог фиксировал эти состояния в карту. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.