светлана П Опубликовано: 2 марта 2014 Share Опубликовано: 2 марта 2014 В среду решать будут. Есть 3 варианта: повышение дозы Филахромина, пересадка, переход на препарат 2го поколения. Посмотрим.... сама пока не знаю.Здравствуйте Юлечка! Я уверена, что всё будет хорошо! Не отчаивайтесь, самое главное спокойствие и никакой паники, врачи примут правильное решение и Ваш малыш порадует вас долгими и счастливыми годами жизни! Дай Бог Вам и малышу доброго здоровья! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
мамаЮля Опубликовано: 2 марта 2014 Share Опубликовано: 2 марта 2014 Здравствуйте Юлечка! Я уверена, что всё будет хорошо! Не отчаивайтесь, самое главное спокойствие и никакой паники, врачи примут правильное решение и Ваш малыш порадует вас долгими и счастливыми годами жизни! Дай Бог Вам и малышу доброго здоровья! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
самарчанка Опубликовано: 5 марта 2014 Share Опубликовано: 5 марта 2014 Юля,здравствуйте,что решили относительно дальнейшего лечения? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
мамаЮля Опубликовано: 11 марта 2014 Share Опубликовано: 11 марта 2014 Юля,здравствуйте,что решили относительно дальнейшего лечения?Здравствуйте. Пока пьем Филахромин. сказали что решение не простое, просят подождать, ещё думают. Мне кажется что врачи предложат сделать ещё одну пункцию, чтобы убедиться в своем решении. А пока всё по-старому. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
самарчанка Опубликовано: 11 марта 2014 Share Опубликовано: 11 марта 2014 Добрый вечер,Юля. А вы-то сами,как думаете? Все-таки такой маленький ребенок,вся жизнь впереди,А ведь лекарства не вылечивают, а только приводят к ремиссии.Впереди, наверое,все-таки ТКМ.Выздоравливайте. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 12 марта 2014 Share Опубликовано: 12 марта 2014 Здравствуйте. Пока пьем Филахромин. сказали что решение не простое, просят подождать, ещё думают. Мне кажется что врачи предложат сделать ещё одну пункцию, чтобы убедиться в своем решении. А пока всё по-старому.Добрый день, Юля. Важно понимать, что болен малыш... Взрослый то не всегда может объяснить как себя чувствует и чем помочь самому себе. Поэтому, доверьтесь врачам. Наберитесь терпения.И делайте пошагово все, что назначают ваши врачи. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
мамаЮля Опубликовано: 13 марта 2014 Share Опубликовано: 13 марта 2014 Здравствуйте. Назначили ТКМ и препарат 2го поколения. Главное чтобы костный мозг донора прижился. :( Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Nata Опубликовано: 14 марта 2014 Share Опубликовано: 14 марта 2014 Есть у кого такая побочка: сонливость и слабость? И ещё часто стало тошнить по утрам. Подскажите - как бороться с этим. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
самарчанка Опубликовано: 14 марта 2014 Share Опубликовано: 14 марта 2014 Юля! Все будет хорошо, вот увидите :) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 15 марта 2014 Share Опубликовано: 15 марта 2014 Есть у кого такая побочка: сонливость и слабость? И ещё часто стало тошнить по утрам. Подскажите - как бороться с этим.Переждать. Нужно привыкнуть к препарату. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Гость Алиса Опубликовано: 16 марта 2014 Share Опубликовано: 16 марта 2014 Филахромин -ФС начал принимать с 25.12.12, примерно через две недели появилась аллергия, все тело обсыпало красными пятнами, чуть припухшими. По совету врача стал принимать цитрин, сейчас практически все прошло. К 9 января анализы крови улучшились, лейкоциты 11 все остальное в норме. Хотя врач говорит что результат действия препарата будем смотреть через месяц. Надо надеяться на лучшее и все будет хорошо. Валентина, доброго вечера ! Подскажите как долго проходила сыпь? После первичного приема иматиниба - филахромина через 10 дней ужасная сыпь по всему телу. В результате оказалась в больнице с токсикоаллергической реакцией. Вы продолжается пить филахромин? Аллергия отступила? СпасибоЯ 3 года был на Гливеке 1,5 года имею ПМО. Радовался жизни пока не перешелна дженерики. С началом приема Филохромина уменьшились нейтрофилы( балансировал на грани отмены) и стали проявляться по нарастающей аллергические реакции. В начале 2013 года ситуация обострилась до такой степени (руки покрылись язвами, дерматитом затронуты лицо,шея..) , что пришлось перейти на Генфатиниб . Аллергические проявления перестали прогрессировать, но и положительной динамики не наблюдалось. В результате,лечащий врач отменил прием препаратов. Вот такой у меня опыт приема Китайско-Российско-Аргентинских дженериков Кстати на последней региональной школе ХМЛ познакомился с женщиной у которой аналогичная картина, только начинала она с приема ГенфатинибаДобрый день! Аналогичная картина и у меня, после 10 дней приема филахромина, принимала впервые, диагноз поставлен в феврале 2014. Валентина, доброго вечера ! Подскажите как долго проходила сыпь? После первичного приема иматиниба - филахромина через 10 дней ужасная сыпь по всему телу. В результате оказалась в больнице с токсикоаллергической реакцией. Вы продолжается пить филахромин? Аллергия отступила? СпасибоДобрый день! Аналогичная картина и у меня, после 10 дней приема филахромина, принимала впервые, диагноз поставлен в феврале 2014. Влад, что вы принимается сейчас? Какой выход нашли? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
korsunov.i@gmail.com Опубликовано: 3 апреля 2014 Share Опубликовано: 3 апреля 2014 Да здесь просто как дома ,в смысле Чебооксары дом родной))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 3 апреля 2014 Share Опубликовано: 3 апреля 2014 Да здесь просто как дома ,в смысле Чебооксары дом родной)))Здесь действительно как дома! Где бы ты ни был! Здесь живет самая радушная гостеприимная семья! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
светлана П Опубликовано: 4 апреля 2014 Share Опубликовано: 4 апреля 2014 Здравствуйте. Назначили ТКМ и препарат 2го поколения. Главное чтобы костный мозг донора прижился. :( Юлечка! Дорогая вы наша, не отчаивайтесь, всё будет хорошо я почему-то в этом уверена! Просто не может быть плохо! кстати, вам сказали где будут делать ткм, донор родственный или нет? А то может встретимся, нам в Москве в ГНЦ, в конце апреля, вместе веселее будет. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
мамаЮля Опубликовано: 4 апреля 2014 Share Опубликовано: 4 апреля 2014 Юлечка! Дорогая вы наша, не отчаивайтесь, всё будет хорошо я почему-то в этом уверена! Просто не может быть плохо! кстати, вам сказали где будут делать ткм, донор родственный или нет? А то может встретимся, нам в Москве в ГНЦ, в конце апреля, вместе веселее будет.ТКМ будем делать в НИИ им.Горбачевой Спб (Мы сами из Петербурга). Пересадка от неродственного донора.Наш Дима на главной странице оф.сайта Русфонд и в газете Коммерсант Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
самарчанка Опубликовано: 5 апреля 2014 Share Опубликовано: 5 апреля 2014 Все будет хорошо,молодой организм справится.Будем все за Диму молиться. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
станиславна Опубликовано: 16 апреля 2014 Share Опубликовано: 16 апреля 2014 Юля,поздравляю Вас с набранной необходимой суммой для ТКМ. Донора еще не определили? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
мамаЮля Опубликовано: 16 апреля 2014 Share Опубликовано: 16 апреля 2014 Юля,поздравляю Вас с набранной необходимой суммой для ТКМ. Донора еще не определили?Спасибо Поиск донора длится примерно 3 месяца. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ilya91 Опубликовано: 20 апреля 2014 Share Опубликовано: 20 апреля 2014 Приветствую всех.Подскажите пожалуйста, моему самому близкому человеку поставили диагноз ХМЛ. На обследовании давали Гливек, после выписки сразу купили упаковку, чтобы не прерывать прием препарата. В нашей больнице выдали Филахромин. Сразу начали принимать его, оставив остаток Гливека. Через неделю появилась красная сыпь, с каждым днем становилось все хуже и хуже. Анализы крови были нормальные. Первый поход к гематологу после обследования закончился заключением, о том что на фоне лечения филахромином появился токсический дерматит тяжелой степени, требуется перевести больного на лечение гливеком в постоянном режиме. Филахромин противопоказан. Начали принимать остатки Гливека, вроде сыпь становится меньше, но не так стремительно как хотелось.В нашей больнице (Гематолог находится в центральной районной больнице), развели руками, гливека нет, мы ничего сделать не можем :(/>Подскажите кто сталкивался с подобным, что делать в данной ситуации :(/>( Постоянно купать Гливек боюсь не потянем.заранее спасибо Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
станиславна Опубликовано: 21 апреля 2014 Share Опубликовано: 21 апреля 2014 Здравствуйте. У меня на филахромине сыпь держалась 3 недели-нога от колена до щиколотки,плечо,спина,живот, в миелограмме повышены базофилы были. Мазала фторокортом,пила кларетин.Потихоньку все стало стихать,где-то недели через три. И нужно больше пить воды,для вымывания токсинов. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetlana Опубликовано: 1 июля 2014 Share Опубликовано: 1 июля 2014 Всем здравия! три недели на филахромине..К сожалению, к вечеру в первую неделю поднималась температура- 38, и очень ломит суставы рук и ног,иногда судороги конечностей. Первое время несколько дней принимала мефинаминовую кислоту, на удивление боль отпускала, температура падала, сильное потоотделение. Cегодня первый день не ломит суставы, но температура держится k вечеру до 37,5. В первую неделю лейкоцити с 30 понизились до 4,5; потом 7 тис, остальные показатели более менее тоже в норме.Но жуткая усталость к вечеру, тошноты не было. принимаю в 7 00 перед работой, хошо завтракаю. вот думаю поменять часы приема на вечер, может во сне все побочки просплю. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 2 июля 2014 Share Опубликовано: 2 июля 2014 Всем здравия! три недели на филахромине..К сожалению, к вечеру в первую неделю поднималась температура- 38, и очень ломит суставы рук и ног,иногда судороги конечностей. Первое время несколько дней принимала мефинаминовую кислоту, на удивление боль отпускала, температура падала, сильное потоотделение. Cегодня первый день не ломит суставы, но температура держится k вечеру до 37,5. В первую неделю лейкоцити с 30 понизились до 4,5; потом 7 тис, остальные показатели более менее тоже в норме.Но жуткая усталость к вечеру, тошноты не было. принимаю в 7 00 перед работой, хошо завтракаю. вот думаю поменять часы приема на вечер, может во сне все побочки просплю.Здравствуйте Светлана,нужно потерпеть. Как показывает опыт выраженность побочных эффектов уменьшается со временем.А то, что лейкоциты за неделю снизились с 30 до 4,5 - хороший прогностический признак, препарат работает. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 2 июля 2014 Share Опубликовано: 2 июля 2014 Всем здравия! три недели на филахромине..К сожалению, к вечеру в первую неделю поднималась температура- 38, и очень ломит суставы рук и ног,иногда судороги конечностей. Первое время несколько дней принимала мефинаминовую кислоту, на удивление боль отпускала, температура падала, сильное потоотделение. Cегодня первый день не ломит суставы, но температура держится k вечеру до 37,5. В первую неделю лейкоцити с 30 понизились до 4,5; потом 7 тис, остальные показатели более менее тоже в норме.Но жуткая усталость к вечеру, тошноты не было. принимаю в 7 00 перед работой, хошо завтракаю. вот думаю поменять часы приема на вечер, может во сне все побочки просплю.Хочу поделиться и своим опытом. У меня три недели вообще ни каких явлений не было, зато потом началось. Ноги болели так, что не знал куда деть, чуть ли на голове не стоял - ноги кверху. Так примерно чуть больше месяца было. Теперь же: бегаю, прыгаю, плаваю, чего и Вам желаю! Как видите у всех по разному, но результат всегда один: всё будет нормально! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
korsunov.i@gmail.com Опубликовано: 2 июля 2014 Share Опубликовано: 2 июля 2014 Да ноги ломает сильно , недели три , потом стихает . Я принимал кальций , больше от безысходности, стало легче . Может помогло , может время прошло ...? Живот до сих пор беспокоит , анализы в норме , думаю надо держать диету и поддерживать печень . Посмотрим что дальше . На препарате 4 месяца . Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 3 июля 2014 Share Опубликовано: 3 июля 2014 Да ноги ломает сильно , недели три , потом стихает . Я принимал кальций , больше от безысходности, стало легче . Может помогло , может время прошло ...? Живот до сих пор беспокоит , анализы в норме , думаю надо держать диету и поддерживать печень . Посмотрим что дальше . На препарате 4 месяца .Помогло, все правильно делали. Ломка ног - это стандартная ситуация, практически у всех. Каких то особых диет не требуется. Смотрите в форуме, тут много информации о продуктах которые влияют на действие препарата. Печень контролируйте по биохимии. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.