Jump to content

Другие заболевания при ХМЛ


Recommended Posts

Впервые слышу. На сколько я знаю, противотуберкулезную терапию с целью профилактики не проводят в принципе, не только при ХМЛ.

хм... странно очень. Меня несколько врачей пытаются убедить в обратном. А может кто нибудь с этим сталкивался?
Link to comment
Share on other sites

  • Replies 94
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

хм... странно очень. Меня несколько врачей пытаются убедить в обратном. А может кто нибудь с этим сталкивался?

 

А кто пытается убедить - гематологи или терапевты? Завтра буду в ГНЦ и уточню.

Link to comment
Share on other sites

хм... странно очень. Меня несколько врачей пытаются убедить в обратном. А может кто нибудь с этим сталкивался?

Странно.... Наши гематологи на всех школах говорят, что не рекомендуется никаких прививок. Ведь и противотуберкулезная профилактика -ВакцинацияВзрослым такую пробу делают лишь по показаниям. У Вас есть прямые показания?

Link to comment
Share on other sites

Странно.... Наши гематологи на всех школах говорят, что не рекомендуется никаких прививок. Ведь и противотуберкулезная профилактика -Вакцинация. Взрослым такую пробу делают лишь по показаниям. У Вас есть прямые показания?

К сожалению уже есть. И тут речь не о вакцине идет, а именно о таблетках которые пропиваются курсом во время сезонного обострения весной и осенью. Мне обьяснили это тем что мы принимаем имуносупрессивную терапию и нам просто необходимо в целях профилактики все это пропивать, так как имунитет ослаблен.
Link to comment
Share on other sites

К сожалению уже есть. И тут речь не о вакцине идет, а именно о таблетках которые пропиваются курсом во время сезонного обострения весной и осенью. Мне обьяснили это тем что мы принимаем имуносупрессивную терапию и нам просто необходимо в целях профилактики все это пропивать, так как имунитет ослаблен.

 

Сегодня обсудила этот вопрос с профессором Туркиной А.Г.

НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ С ЦЕЛЬЮ ПРОФИЛАКТИКИ ЭТО ДЕЛАТЬ НЕЛЬЗЯ, Т.К. ПРЕПАРАТЫ, КОТОРЫМИ ЛЕЧАТСЯ ПАЦИЕНТЫ С ХМЛ НЕ СОВМЕСТИМЫ С ПРОТИВОТУБЕРКУЛЕЗНОЙ ТЕРАПИЕЙ.

Даже когда решается вопрос о лечении туберкулеза, т.е. уже поставлен диагноз, все нужно обсуждать с гематологом.

И к стати, препараты, которые принимают пациенты с ХМЛ, не являются имуносупрессорами.

Link to comment
Share on other sites

Сегодня обсудила этот вопрос с профессором Туркиной А.Г.

НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ С ЦЕЛЬЮ ПРОФИЛАКТИКИ ЭТО ДЕЛАТЬ НЕЛЬЗЯ, Т.К. ПРЕПАРАТЫ, КОТОРЫМИ ЛЕЧАТСЯ ПАЦИЕНТЫ С ХМЛ НЕ СОВМЕСТИМЫ С ПРОТИВОТУБЕРКУЛЕЗНОЙ ТЕРАПИЕЙ.

Даже когда решается вопрос о лечении туберкулеза, т.е. уже поставлен диагноз, все нужно обсуждать с гематологом.

И к стати, препараты, которые принимают пациенты с ХМЛ, не являются имуносупрессорами.

как интересно. Среди противопоказаний увидела только один препарат который необходимо приема ть с осторожность. И Всё лечение которое планируется провести было показано гематологу, но она просто отложила листок в сторону бегло посмотрев глазами и сказала- принесите все что назначили. Даже не заметив или просто не посмотрев на этот препарат.
Link to comment
Share on other sites

как интересно. Среди противопоказаний увидела только один препарат который необходимо приема ть с осторожность. И Всё лечение которое планируется провести было показано гематологу, но она просто отложила листок в сторону бегло посмотрев глазами и сказала- принесите все что назначили. Даже не заметив или просто не посмотрев на этот препарат.

Сейчас наверное было бы правильным обратить внимание Вашего гематолога на данную ситуацию. При этом Вы можете сослаться на комментарий Туркиной А.Г. И держите в курсе, как прошла встреча и какое решение приняли!

Link to comment
Share on other sites

Сейчас наверное было бы правильным обратить внимание Вашего гематолога на данную ситуацию. При этом Вы можете сослаться на комментарий Туркиной А.Г. И держите в курсе, как прошла встреча и какое решение приняли!

мне кажется это бесполезно. Со мной лежала еще одна женщина, ей сказали лечитесь тем что назначили Фтизиаторы. А в назначениях был и тот противопоказанный препарат и витамины группы В А смотреть и как то корректировать даже не стала. Возможно ли получить как то консультацию другого гематолога, возможно с другого города. У меня просто в сентябре пришел первый ответ на лечение за 1.5 года. Не хотелось бы его потерять.
Link to comment
Share on other sites

мне кажется это бесполезно. Со мной лежала еще одна женщина, ей сказали лечитесь тем что назначили Фтизиаторы. А в назначениях был и тот противопоказанный препарат и витамины группы В А смотреть и как то корректировать даже не стала. Возможно ли получить как то консультацию другого гематолога, возможно с другого города. У меня просто в сентябре пришел первый ответ на лечение за 1.5 года. Не хотелось бы его потерять.

 

А у кого вы наблюдаетесь? В Иркутске есть очень грамотный гематолог Сендерова О., которая ведет пациентов с ХМЛ. Если будет необходимость, то и с Туркиной свяжется.

Так вам все-таки поставлен диагноз туберкулез?

Link to comment
Share on other sites

А у кого вы наблюдаетесь? В Иркутске есть очень грамотный гематолог Сендерова О., которая ведет пациентов с ХМЛ. Если будет необходимость, то и с Туркиной свяжется.

Так вам все-таки поставлен диагноз туберкулез?

да. Именно она от меня и отшвырнулась. Точнее не от меня, а от мамы, потому что я не в состоянии была приехать на консультацию. Получала ее так скажем заочно. Диагноз сначала не могли поставить в течение 2 месяцев, но все таки выставили. Изначально это восполение мозговых оболочек, но вот вызванно оно бактерией туберкулеза, хотя меня всю просветили на 100 рядов и никакой палочки в моем организме не нашли. Но врачи сделали вывод что если противотуберкулезная терапия помогает значит лечимся.
Link to comment
Share on other sites

да. Именно она от меня и отшвырнулась. Точнее не от меня, а от мамы, потому что я не в состоянии была приехать на консультацию. Получала ее так скажем заочно. Диагноз сначала не могли поставить в течение 2 месяцев, но все таки выставили. Изначально это восполение мозговых оболочек, но вот вызванно оно бактерией туберкулеза, хотя меня всю просветили на 100 рядов и никакой палочки в моем организме не нашли. Но врачи сделали вывод что если противотуберкулезная терапия помогает значит лечимся.

 

Значит у вас не профилактический прием, а лечение по диагнозу, это разные вещи. 

Извините, но я не верю, чтобы Сендерова , как Вы пишите "отшвырнулась".

Напишите Глуховой М., она курирует этот регион и поможет разобраться, ее координаты можете посмотреть на сайте, в разделе "Контакты" (5. Сибирский федеральный округ >> Иркутская область).

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Добрый день форумчане! никто не сталкивался с такой проблемой-после сорбифера началось обострение псориаза, витамины В нельзя, может кто подскажет -при хмл и псориазе чем лечение  можно

Link to comment
Share on other sites

можно ли использование лампы УФО (домашняя) при хмл

Больным с ХМЛ ультрофиолет противопоказан, это практически первое, что говорят нашим больным. Не важно "домашняя" лампа, открытое активное солнце. Обратитесь к врачу, он вам разъяснит.

Link to comment
Share on other sites

У нас после 11 лет терапии в желчном обнаружили полипы. Перечитывала ветку про побочку при приеме Гливека, и увидела там записи про извините частые расстройства.... вот и мы так мучились.

Постоянно принимали урсосодержащие препараты, панкреатин, но видимо желчь сделала свое дело. Теперь наблюдаем наши полипчики, сколько их, растут или нет. 

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Здравствуйте! Кто-нибудь знает  какое время  нужно не принимать иматиниб до и после хирургической операции?

 

По идее не должны отменять иматиниб, он не влияет на свертывающую систему, что актуально при оперативном вмешательстве. А, если и потребуется отмена, то до 2-х недель допустимо.

Link to comment
Share on other sites

По идее не должны отменять иматиниб, он не влияет на свертывающую систему, что актуально при оперативном вмешательстве. А, если и потребуется отмена, то до 2-х недель допустимо.

Спасибо за ответ.

Link to comment
Share on other sites

Доброго времени суток! У меня появились на лице "крылья бабочки", возможно это признаки красной волчанки? Может ли филахромин спровоцировать появление этой болезни? Болею 7 лет.

Link to comment
Share on other sites

Доброго времени суток! У меня появились на лице "крылья бабочки", возможно это признаки красной волчанки? Может ли филахромин спровоцировать появление этой болезни? Болею 7 лет.

 

Скорее всего дело не в Филахромине, т.к. это тот же Иматиниб, который Вы принимаете 7 лет. 

Могут быть независимые от ХМЛ сопутствующие заболевания.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Здравствуйте форумчане. Моему сыну 23 года. Болеет с 15 лет. Принимал гливек по 6 капсул, теперь филохромин также. Несколько лет у нас ноль по анализу цитогенетике. недавно началась аллергия на цветение. Поняли что аллергия, когда выпили цетрин и симптомы прошли почти. Племянница врач сказала, что аллергия и рак несовместны. Полезла в инет, так много информации по этой теме, но мнения разные. Может аллергия возникла на фоне лечения? и вопрос Лилие Матвеевой - если ответ хороший несколько лет, можно ли уменьшить количество принимаемого лекарства, т.е. перейти на 4 капсулы? Ответьте, пожалуйста, заранее спасибо.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте форумчане. Моему сыну 23 года. Болеет с 15 лет. Принимал гливек по 6 капсул, теперь филохромин также. Несколько лет у нас ноль по анализу цитогенетике. недавно началась аллергия на цветение. Поняли что аллергия, когда выпили цетрин и симптомы прошли почти. Племянница врач сказала, что аллергия и рак несовместны. Полезла в инет, так много информации по этой теме, но мнения разные. Может аллергия возникла на фоне лечения? и вопрос Лилие Матвеевне - если ответ хороший несколько лет, можно ли уменьшить количество принимаемого лекарства, т.е. перейти на 4 капсулы? Ответьте, пожалуйста, заранее спасибо.

Добрый день! Скажите, пожалуйста, что имела ввиду ваш врач, что рак и аллергия не совместимы? Моя дочь болеет четвёртый год с 13 лет , два года гливек, год генфатиниб, с этого года филахромин. Аллергия началась с самого начала лечения на помидоры, вишню, черешню , вернее на все, что красное, особенно внутри. Весной на цветение -слезы, чихание. На солнце даже при защите -покраснение , помогает только супрастин утром и на ночь . Наш врач не связывает это с приемом препарата , но до лечения аллергии не было. Как у других ? Про снижение дозы тоже интересно , у нас 500 мг.
Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте форумчане. Моему сыну 23 года. Болеет с 15 лет. Принимал гливек по 6 капсул, теперь филохромин также. Несколько лет у нас ноль по анализу цитогенетике. недавно началась аллергия на цветение. Поняли что аллергия, когда выпили цетрин и симптомы прошли почти. Племянница врач сказала, что аллергия и рак несовместны. Полезла в инет, так много информации по этой теме, но мнения разные. Может аллергия возникла на фоне лечения? и вопрос Лилие Матвеевой - если ответ хороший несколько лет, можно ли уменьшить количество принимаемого лекарства, т.е. перейти на 4 капсулы? Ответьте, пожалуйста, заранее спасибо.

 

Если в течении 2-х лет и более имеется полная молекулярная ремиссия, то можно не снижать дозу, а отменить препарат под ежемесячным контролем ПЦР (и только в том случае, если вы даете на это согласие). И отменить препарат может только доктор.

Сейчас в Москве начинается исследовательский протокол по отмене Иматиниба и, если вы живете в Москве или согласны приезжать ежемесячно, то вашего сына можно включить в это исследование.

 

Добрый день! Скажите, пожалуйста, что имела ввиду ваш врач, что рак и аллергия не совместимы? Моя дочь болеет четвёртый год с 13 лет , два года гливек, год генфатиниб, с этого года филахромин. Аллергия началась с самого начала лечения на помидоры, вишню, черешню , вернее на все, что красное, особенно внутри. Весной на цветение -слезы, чихание. На солнце даже при защите -покраснение , помогает только супрастин утром и на ночь . Наш врач не связывает это с приемом препарата , но до лечения аллергии не было. Как у других ? Про снижение дозы тоже интересно , у нас 500 мг.

 

Странная доза - 500 мг, либо 400 либо 600. Может есть смысл проконсультироваться в центре Д.Рогачева у А.А.Масчана?

 

Научных доказательств того, что лечение ХМЛ провоцирует появление аллергии нет. 

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...