Laricas Posted May 14, 2016 Share Posted May 14, 2016 Если в течении 2-х лет и более имеется полная молекулярная ремиссия, то можно не снижать дозу, а отменить препарат под ежемесячным контролем ПЦР (и только в том случае, если вы даете на это согласие). И отменить препарат может только доктор. Сейчас в Москве начинается исследовательский протокол по отмене Иматиниба и, если вы живете в Москве или согласны приезжать ежемесячно, то вашего сына можно включить в это исследование. Странная доза - 500 мг, либо 400 либо 600. Может есть смысл проконсультироваться в центре Д.Рогачева у А.А.Масчана? Научных доказательств того, что лечение ХМЛ провоцирует появление аллергии нет. Спасибо, Лилия Фёдоровна !На счёт дозы , когда назначили, тогда про ХМЛ ничего не знала. От шока были как зомби, что скажут то и делаем. Позже на сайте узнала , что у большинства доза начинается с 400 мг либо увеличивается до 600мг. Задавала вопросы врачу про нашу дозу, ответ был невнятным , сказали про массу и поверхность тела и ещё что-то . А как можно попасть на консультацию к Масчану? Мы как раз бываем в центре Рогачева, отвозим туда в лабораторию анализы на молекулярку и цитогенетику. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted May 14, 2016 Share Posted May 14, 2016 Спасибо, Лилия Фёдоровна ! На счёт дозы , когда назначили, тогда про ХМЛ ничего не знала. От шока были как зомби, что скажут то и делаем. Позже на сайте узнала , что у большинства доза начинается с 400 мг либо увеличивается до 600мг. Задавала вопросы врачу про нашу дозу, ответ был невнятным , сказали про массу и поверхность тела и ещё что-то . А как можно попасть на консультацию к Масчану? Мы как раз бываем в центре Рогачева, отвозим туда в лабораторию анализы на молекулярку и цитогенетику. Посмотрите на сайте центра, там должна быть информация. Если не найдете, тогда напишите. Да, и в центре 2 Мсчана, вам нужно к Алексею Александровичу. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
alen Posted May 17, 2016 Share Posted May 17, 2016 Мы живем в Казани. Приезжать раз в месяц не сможем. Сын закончил институт, работает. Отпрашиваться раз в месяц не совсем удобно даже на визит к врачу в Казани. Я иногда сама езжу к гематологу за рецептом. Лилия Матвеева, спасибо за ответ. Будем ждать результатов исследования. Жаль, что перейти на меньшую дозу нельзя, (хотя кажется, что это естественно). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Laricas Posted May 17, 2016 Share Posted May 17, 2016 Посмотрите на сайте центра, там должна быть информация. Если не найдете, тогда напишите. Да, и в центре 2 Мсчана, вам нужно к Алексею Александровичу. Спасибо вам большое ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Laricas Posted October 10, 2016 Share Posted October 10, 2016 Всем здравствуйте ! Хочу поинтересоваться , может кто сталкивался с аллергическим ринитом при приёме филахромина. Сдали много различных анализов, аллерголог не может найти источник, приходится менять схемы лечения , но после привыкания опять обострение такое, что дышать не возможно . Анализы показывают , что организм совсем не борется , просто нет никакого иммунитета. Как можно проверить , не на филахромин ли это? И ещё можно ли поднимать иммунитет гомеопатией ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted October 11, 2016 Share Posted October 11, 2016 Всем здравствуйте ! Хочу поинтересоваться , может кто сталкивался с аллергическим ринитом при приёме филахромина. Сдали много различных анализов, аллерголог не может найти источник, приходится менять схемы лечения , но после привыкания опять обострение такое, что дышать не возможно . Анализы показывают , что организм совсем не борется , просто нет никакого иммунитета. Как можно проверить , не на филахромин ли это? И ещё можно ли поднимать иммунитет гомеопатией ? Этот вопрос нужно решать с аллергололгом и иммунологом. Если это реакция на Филахромин (к стати, как давно вы его принимаете?), то, как мне кажется, можно попробовать отменить препарат дней на 10 - 14 и посмотреть какова будет клиника и иммунный статус. В отношении гомеопатии - там используются природные компоненты, но как они повлияют на концентрацию препарата тоже не известно, лучше проконсультироваться у гомеопата. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Laricas Posted October 11, 2016 Share Posted October 11, 2016 Лилия Фёдоровна, спасибо . Аллергологу сложно нам что-то комментировать относительно аллергии на препарат, ссылается на гематолога , а гематолог на аллерголога. Филахромин пьём с мая 2016. Если мы отменим и поймём ,что аллергия на него. Как нам это задокументировать и куда обратиться за сменой , хотябы на генфатиниб ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted October 11, 2016 Share Posted October 11, 2016 А у моего мужа сильный сухой кашель с изменением голоса.Пока тоже не можем понять отчего.Вроде не простужался.Пытаемся лечиться, что бы понять от филахромина или нет.Пока не понятно.Возможно что это аллергический кашель.Кто то сталкивался с такой проблемой? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted October 11, 2016 Share Posted October 11, 2016 Лилия Фёдоровна, спасибо . Аллергологу сложно нам что-то комментировать относительно аллергии на препарат, ссылается на гематолога , а гематолог на аллерголога. Филахромин пьём с мая 2016. Если мы отменим и поймём ,что аллергия на него. Как нам это задокументировать и куда обратиться за сменой , хотябы на генфатиниб ? Отменять нужно по назначению врача по медицинским показаниям, можно в условиях стационара, чтобы понятнее было для врачей насколько изменятся клинические проявления аллергии. Все фиксировать в истории болезни (если стационар) или амбулаторной карте. Далее извещение в Росздравнадзор о нежелательных явлениях и закупка препарата по торговому наименованию, для этого понадобится заключение врачебной комиссии, которая проводится в поликлинике к которой вы приписаны. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Laricas Posted October 12, 2016 Share Posted October 12, 2016 Отменять нужно по назначению врача по медицинским показаниям, можно в условиях стационара, чтобы понятнее было для врачей насколько изменятся клинические проявления аллергии. Все фиксировать в истории болезни (если стационар) или амбулаторной карте. Далее извещение в Росздравнадзор о нежелательных явлениях и закупка препарата по торговому наименованию, для этого понадобится заключение врачебной комиссии, которая проводится в поликлинике к которой вы приписаны. Спасибо вам, Лилия Фёдоровна ! Теперь понятен алгоритм действий , а то паника в голове , что делать, куда бежать Как же замечательно что вы с нами. P.S. Будем надеяться, что аллергию вызывает не филахромин. Так как у него есть и большие плюсы , отсутствие тошноты и отеков. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Laricas Posted October 25, 2016 Share Posted October 25, 2016 Спасибо вам, Лилия Фёдоровна ! Теперь понятен алгоритм действий , а то паника в голове , что делать, куда бежать Как же замечательно что вы с нами. P.S. Будем надеяться, что аллергию вызывает не филахромин. Так как у него есть и большие плюсы , отсутствие тошноты и отеков. Здравствуйте. Ну вот, после хождения по нескольким аллергологам имеем заключение из ИАКИ , непереносимость препарата Филахромин. Все симптомы: ненормальное чихание, сильный отек слизистой носа и обильное слизистые выделения , это не аллергический ренит , а реакция на препарат. Тоесть это нельзя вылечить , только прекратить приём . Теперь будем действовать дальше , очень надеюсь , что пойдут нам на встречу при закупке Генфатиниба. Гематолог не даёт добро на отмену , аллерголог рекомендует срочную замену, поэтому хотим купить сами, пока будем решать бюрократические вопросы. В интернет-аптеках разброс цен, как не попасть на подделку ? Может кто посоветует? Не знаю хорошо ли это , отдам три пачки Филахромина, НО срок годности октябрь 2016 включительно. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yuli79 Posted December 15, 2016 Share Posted December 15, 2016 Добрый день!я вот совсем новичок во всем этом))) незнаю в какой теме и что писать, подскажите как бороться с ангиной и какие антибиотики можно принимать?(( болею ХМЛ с февраля, но диагноз подтвердили только в октябре..с 18 ноября принимаю филахромин и сейчас лезут разные побочки да вот еще и ангина откуда то...в голове тааакой сумбур...еще даже не могу понять когда пишут про покащатели крови...пункции и т.д в общем каша кашей...надеюсь что все таки разберусь... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted December 15, 2016 Share Posted December 15, 2016 Добрый день!я вот совсем новичок во всем этом))) незнаю в какой теме и что писать, подскажите как бороться с ангиной и какие антибиотики можно принимать?(( болею ХМЛ с февраля, но диагноз подтвердили только в октябре..с 18 ноября принимаю филахромин и сейчас лезут разные побочки да вот еще и ангина откуда то...в голове тааакой сумбур...еще даже не могу понять когда пишут про покащатели крови...пункции и т.д в общем каша кашей...надеюсь что все таки разберусь... Приветствуем в семье:-) Давайте будем разбираться вместе. Побочки? Что именно беспокоит? Как себя чувствуете на филахромине? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yuli79 Posted December 15, 2016 Share Posted December 15, 2016 Спасибочки!! Ну начну с того что у меня лейкоцитов было до начала приема 35..тромбоциты и гемоглобин в норме..остальные показатели повышены..начала 18.11.16 пить филахромин в доз.400мг.Сначала отеки век..потом они прошли,сейчас лучше,но то кости ломило в ногах и руках,то онемение пальцев на ноге,пару раз тошнило но не сильно и слава богу не долго.У меня сохраняется с августа субфибрелитет 37,3. В ПКМ,в миелограмме-бласты 2.5проц,нейтроф.ряд-82.5(мц.27),эритроц.ряд-7.5процент.Лимфопения. Вчера сдаю анализ и удивлена вместе с врачом,как она выразилась что видно хорошо действует препарат еще нет месяца а показатели все упали. Лейкоцитов теперь 3.5 но и что расстроило меня это резкое снижение гемоглобина до 116г/л,и тромбоцитов 115тыс. В цитогенетическом исследоаании заключение: проанализировано 20м/фаз.число хромосом 46. В 100% м/фазобнаружена транслокация t(9;22)(34;q11). В общем и цело на русском языке мне это не понятно..когда спросила у врача она сказала это просто подтверждение диагноза...но на сколько я понимаю уменьшение гемогл.и тромбоцитов это же плохо или как...в общем и цело пытаюсь разобраться..Рада что нашла Вас..здесь так много ответов на мои вопросы..спасибо вам всем большое. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yuli79 Posted December 15, 2016 Share Posted December 15, 2016 Приветствуем в семье:-) Давайте будем разбираться вместе. Побочки? Что именно беспокоит? Как себя чувствуете на филахромине? правда огромное спасибо Вам.) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья73 Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 Спасибочки!! Ну начну с того что у меня лейкоцитов было до начала приема 35..тромбоциты и гемоглобин в норме..остальные показатели повышены..начала 18.11.16 пить филахромин в доз.400мг.Сначала отеки век..потом они прошли,сейчас лучше,но то кости ломило в ногах и руках,то онемение пальцев на ноге,пару раз тошнило но не сильно и слава богу не долго.У меня сохраняется с августа субфибрелитет 37,3. В ПКМ,в миелограмме-бласты 2.5проц,нейтроф.ряд-82.5(мц.27),эритроц.ряд-7.5процент.Лимфопения. Вчера сдаю анализ и удивлена вместе с врачом,как она выразилась что видно хорошо действует препарат еще нет месяца а показатели все упали. Лейкоцитов теперь 3.5 но и что расстроило меня это резкое снижение гемоглобина до 116г/л,и тромбоцитов 115тыс. В цитогенетическом исследоаании заключение: проанализировано 20м/фаз.число хромосом 46. В 100% м/фазобнаружена транслокация t(9;22)(34;q11). В общем и цело на русском языке мне это не понятно..когда спросила у врача она сказала это просто подтверждение диагноза...но на сколько я понимаю уменьшение гемогл.и тромбоцитов это же плохо или как...в общем и цело пытаюсь разобраться..Рада что нашла Вас..здесь так много ответов на мои вопросы..спасибо вам всем большое. Юлия, добрый день. Как бы сказала наш гематолог- умеренная токсичность препарата (модераторы может меня поправят))), у мужа гемоглобин более менее пришел в норму после 5-6 месяцев от начала приема (тьфу тьфу тьфу), были и совсем низкие значения... Мне кажется у вас сейчас все нормально)))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yuli79 Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 Юлия, добрый день. Как бы сказала наш гематолог- умеренная токсичность препарата (модераторы может меня поправят))), у мужа гемоглобин более менее пришел в норму после 5-6 месяцев от начала приема (тьфу тьфу тьфу), были и совсем низкие значения... Мне кажется у вас сейчас все нормально))))Спасибо)))оно может и нормально...я вот о чем и говорю что совсе еще не все понимаю и знаю..но думаю благодаря Вам всем я со всем справлюсь и разберусь... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Trusova Posted January 2, 2017 Share Posted January 2, 2017 Добрый день.В группе недавно. У меня болеет папа ХМЛ , сейчас терапия тасигной 800м/сутки. Не могу разобраться, какие препараты запрещено принимать? знаю что нельзя парацемол и цитрамон. Так как у него поднимается давление уч.терапевт назначил лористу. Сейчас проявился еще аденоидит-назначили сингуляр. Вот и не знаю,,можно ли его? Читала, что нельзя применять препараты увеличивающие активность ферманта CYP450. Терапевт в этом не разбирается, отправляет к гематологу, а гематолог к терапевту, так как лечением сопутствующих заболеваний занимается уч врач. Помогите разобраться, может список есть запрещенных препаратов? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted January 5, 2017 Share Posted January 5, 2017 Добрый день.В группе недавно. У меня болеет папа ХМЛ , сейчас терапия тасигной 800м/сутки. Не могу разобраться, какие препараты запрещено принимать? знаю что нельзя парацемол и цитрамон. Так как у него поднимается давление уч.терапевт назначил лористу. Сейчас проявился еще аденоидит-назначили сингуляр. Вот и не знаю,,можно ли его? Читала, что нельзя применять препараты увеличивающие активность ферманта CYP450. Терапевт в этом не разбирается, отправляет к гематологу, а гематолог к терапевту, так как лечением сопутствующих заболеваний занимается уч врач. Помогите разобраться, может список есть запрещенных препаратов? Посмотрите инструкцию по применению Тасигны, там должно быть. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий80 Posted February 8, 2017 Share Posted February 8, 2017 Доброго всем времени суток! Раньше в форумах о болезни не участвовал, но тут возник вопрос, на который пока не могу получить ответа. Итак: ХМЛ был диагностирован в 2006-м году. С 2007-го принимаю иматиниб в дозе 400 мг. Сперва это был гливек, затем генфатиниб, затем, с середины 2015-го - филахромин. Полный молекулярный ответ с начала 2008-го. С прошлого года начались высыпания на коже, в конечном итоге был поставлен диагноз псориаз. Местное лечение мазями результатов не дало, вдобавок болячка добралась до ногтей и суставов пальцев. На днях дерматолог назначил препарат МЕТОТРЕКСАТ в таблетках. Я поинтересовался у гематолога по поводу него, та сказала, что лучше не надо его принимать т. к. он относится к цитостатикам, так же, как и иматиниб, а 2 цитостатика одновременно принимать не следует. Но как то неуверенно говорила, как я понял, она с подобной ситуацией не сталкивалась. А потом вообще добавила - будешь в Москве или Питере, заедь там куда-нибудь (в медцентр), спроси что да как. Ну да, совсем близко. На "большой земле" я буду только в отпуске, а это конец июля. Псориаз прогрессирует очень быстро и такими темпами, без системного лечения, к лету я стану инвалидом. Если кто-нибудь в курсе совместимости препаратов, пожалуйста подскажите, буду благодарен. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted February 8, 2017 Share Posted February 8, 2017 Доброго всем времени суток! Раньше в форумах о болезни не участвовал, но тут возник вопрос, на который пока не могу получить ответа. Итак: ХМЛ был диагностирован в 2006-м году. С 2007-го принимаю иматиниб в дозе 400 мг. Сперва это был гливек, затем генфатиниб, затем, с середины 2015-го - филахромин. Полный молекулярный ответ с начала 2008-го. С прошлого года начались высыпания на коже, в конечном итоге был поставлен диагноз псориаз. Местное лечение мазями результатов не дало, вдобавок болячка добралась до ногтей и суставов пальцев. На днях дерматолог назначил препарат МЕТОТРЕКСАТ в таблетках. Я поинтересовался у гематолога по поводу него, та сказала, что лучше не надо его принимать т. к. он относится к цитостатикам, так же, как и иматиниб, а 2 цитостатика одновременно принимать не следует. Но как то неуверенно говорила, как я понял, она с подобной ситуацией не сталкивалась. А потом вообще добавила - будешь в Москве или Питере, заедь там куда-нибудь (в медцентр), спроси что да как. Ну да, совсем близко. На "большой земле" я буду только в отпуске, а это конец июля. Псориаз прогрессирует очень быстро и такими темпами, без системного лечения, к лету я стану инвалидом. Если кто-нибудь в курсе совместимости препаратов, пожалуйста подскажите, буду благодарен. Здравствуйте, Дмитрий! На сколько я знаю, Иматиниб не является цитостатиком, у него другой механизм действия. Завтра буду в Боткинской больнице и уточню у докторов. Следите за публикациями на Форуме. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted February 10, 2017 Share Posted February 10, 2017 Здравствуйте, Дмитрий! На сколько я знаю, Иматиниб не является цитостатиком, у него другой механизм действия. Завтра буду в Боткинской больнице и уточню у докторов. Следите за публикациями на Форуме. Задала ваш вопрос проф. Виноградовой О.Ю. Метатрексат на фоне Иматиниба можно применять. И еще, был случай, когда у пациента на фоне Филахромина появился жуткий псориаз, ему поменяли терапию на Дазатиниб и псориаза не стало... Обсудите это с вашим доктором. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий80 Posted February 11, 2017 Share Posted February 11, 2017 Погуглил, только сейчас понял, что дазатиниб это совсем другой препарат, я то думал, что аналог. Тогда ещё сложнее.. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Posted February 11, 2017 Share Posted February 11, 2017 Дмитрий, здравствуйте. Перезвоните мне 89149477595 (МТС). У нас в Иркутске у пациента была аналогичная ситуация. Часовая разница у нас с вами -4 часа. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий80 Posted February 12, 2017 Share Posted February 12, 2017 Марина и Лилия, большое спасибо вам за полезную информацию. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.