ОльгаКопылова Опубликовано: 12 апреля 2021 Share Опубликовано: 12 апреля 2021 1 минуту назад, ОльгаКопылова сказал: Добрый вечер, и мне пришлите пожалуйста на почту. Я. Полгода с хмл, Пила иматиниб 400. Ответ 53% . Сейчас перевели на Тасигну. За три дня появилась побочка: лицо и тело покрылось сыпью красной вспухшей, кожа головы болит, не дотронется. И t 37.4. Врач говорит, что не может быть такой побочки за три дня. Он я же больше ничего не пила. Все четко соблюдаю Моя почта k1714039@yandex.ru. , и если есть список лекарств, несовместимых с Тасигной. Заранее спасибо большое Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 13 апреля 2021 Share Опубликовано: 13 апреля 2021 9 hours ago, ОльгаКопылова said: Моя почта k1714039@yandex.ru. , и если есть список лекарств, несовместимых с Тасигной. Заранее спасибо большое Ольга, откройте инструкцию по применению нилотиниба, раздел взаимодействие с другими лекарственными препаратами. Все остальное, как при иматинибе. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 24 апреля 2021 Share Опубликовано: 24 апреля 2021 On 4/12/2021 at 11:49 PM, ОльгаКопылова said: Добрый вечер, и мне пришлите пожалуйста на почту. Я. Полгода с хмл, Пила иматиниб 400. Ответ 53% . Сейчас перевели на Тасигну. За три дня появилась побочка: лицо и тело покрылось сыпью красной вспухшей, кожа головы болит, не дотронется. И t 37.4. Врач говорит, что не может быть такой побочки за три дня. Он я же больше ничего не пила. Все четко соблюдаю К сожалению сыпь бывает и как у Вас. Надо набраться терпения, пройти курс лечения антигистаминными и пока исключить из питания продукты, вызывающие аллергические реакции. Что назначили из антигистаминных? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Виктуша74 Опубликовано: 10 июля 2021 Share Опубликовано: 10 июля 2021 Добрый день, подскажите те кто здесь писал что находятся без лекарства,также живут без лекарство, обратно не вернулись.У меня ПМО уже 5 лет. на приеме в крае гематолог сказала что есть те кто не пьет лекарство, но нужно ехать в Москву, мой гематолог слышал о такой программе,но у нас в городе таких пациентов нет, я только не пойму ехать нужно в Москву чтобы делали анализ который у нас в крае не делают и как часто нужно ездить? и какой шанс жить без лекарства? и из Краснодарского края есть кто на стоп? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 11 июля 2021 Share Опубликовано: 11 июля 2021 16 часов назад, Виктуша74 сказал: Добрый день, подскажите те кто здесь писал что находятся без лекарства,также живут без лекарство, обратно не вернулись.У меня ПМО уже 5 лет. на приеме в крае гематолог сказала что есть те кто не пьет лекарство, но нужно ехать в Москву, мой гематолог слышал о такой программе,но у нас в городе таких пациентов нет, я только не пойму ехать нужно в Москву чтобы делали анализ который у нас в крае не делают и как часто нужно ездить? и какой шанс жить без лекарства? и из Краснодарского края есть кто на стоп? Была программа СТОП ИТК. Суть в том, что в первый год усиленный контроль за ситуацией - ежемесячно сдавать ПЦР. Проблема лишь в этом. Если есть возможность ежемесячно сдавать ПЦР, не цитогенетику, то в стоп можно уйти в любом регионе. Но пока врачи осторожны с этим решением, т.к. не все 100 % остаются без терапии, многие вынуждены возвращаются на терапию, т.к. теряют ответ без лекарств. Но насколько знаю, сейчас нет набора в исследование. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Виктуша74 Опубликовано: 15 июля 2021 Share Опубликовано: 15 июля 2021 В 11.07.2021 в 08:16, Namitova сказал: Была программа СТОП ИТК. Суть в том, что в первый год усиленный контроль за ситуацией - ежемесячно сдавать ПЦР. Проблема лишь в этом. Если есть возможность ежемесячно сдавать ПЦР, не цитогенетику, то в стоп можно уйти в любом регионе. Но пока врачи осторожны с этим решением, т.к. не все 100 % остаются без терапии, многие вынуждены возвращаются на терапию, т.к. теряют ответ без лекарств. Но насколько знаю, сейчас нет набора в исследование. Добрый день, а как узнать когда будет набор в группу исследования, очень бы хотелось попасть Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Зеленая кошка Опубликовано: 13 апреля 2022 Share Опубликовано: 13 апреля 2022 Здравствуйте. Я 5.5 лет на гливеке, 5 лет в ремиссии. Решилась на стоп-гливек под присмотром гематолога. Третий день без гливека. Ощущения пока не поняла. Насколько вероятен синдром отмены? Хотелось бы услышать отзывы. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 13 апреля 2022 Share Опубликовано: 13 апреля 2022 1 час назад, Зеленая кошка сказал: Здравствуйте. Я 5.5 лет на гливеке, 5 лет в ремиссии. Решилась на стоп-гливек под присмотром гематолога. Третий день без гливека. Ощущения пока не поняла. Насколько вероятен синдром отмены? Хотелось бы услышать отзывы. Добрый день. Истории пациентов в России и за пределами сходятся часто в одном: - если пациент сомневается, - внутри живет страх, как жить без лекарства, - срабатывает "собака павлова", когда на автомате руки тянутся к упаковке лекарства (а принимать не надо), то в большинстве случаев пациент сходит со СТОПа и возвращается на терапию. Наверное уже сейчас важно подумать, почему Вы ищите неблагоприятные исходы отмены ИТК. А в отношении чисто медицинских моментов, можно посмотреть трансляцию онлайн школы по СТОПу https://www.youtube.com/watch?v=ximfCO95chw Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Зеленая кошка Опубликовано: 13 апреля 2022 Share Опубликовано: 13 апреля 2022 Спасибо за ответ. У меня нет ни сомнений, ни страха. Наоборот, я уговаривала своего врача согласиться на стоп-гливек. Он сказал, что синдрома отмены не должно быть, но где-то здесь на форуме я читала, что у людей была ломка. Пытаюсь понять, что можно ожидать, чтоб быть готовой и не пугать близких. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 13 апреля 2022 Share Опубликовано: 13 апреля 2022 6 часов назад, Зеленая кошка сказал: Спасибо за ответ. У меня нет ни сомнений, ни страха. Наоборот, я уговаривала своего врача согласиться на стоп-гливек. Он сказал, что синдрома отмены не должно быть, но где-то здесь на форуме я читала, что у людей была ломка. Пытаюсь понять, что можно ожидать, чтоб быть готовой и не пугать близких. Про ломку не слышала ни у кого. Может быть с чем то другим было связано состояние. Например, лихорадка, когда человек заболевает. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Зеленая кошка Опубликовано: 29 января 2023 Share Опубликовано: 29 января 2023 Какой-то полу-мёртвый форум, но тем не менее поделюсь своим опытом. Вдруг кто-то читает, ведь я помню, как в начале пути хваталась за каждую ниточку. На гливеке 5.5 лет, 5 лет ремиссии. Уговорила своего гематолога на стоп-гливек. Получилось пожить без таблеток полгода. Через полгода анализ крови показал 0.015, и врач рекомендовал вернуться на гливек, он испугался за меня. Три месяца назад я начала принимать таблетки снова и снова по новому кругу все прелести привыкания: отёки и боль в ногах. Отёки лица очень быстро прошли, а ноги до сих пор ещё отекают и болят (стопы и голеностопные суставы). Дубль-2 проходит с меньшими побочными: тошнит редко, иногда совсем не. Видимо, отдых от таблеток даёт тоже что-то положительное, хоть и не получилось соскочить совсем. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 29 января 2023 Share Опубликовано: 29 января 2023 36 минут назад, Зеленая кошка сказал: Какой-то полу-мёртвый форум, но тем не менее поделюсь своим опытом. Вдруг кто-то читает, ведь я помню, как в начале пути хваталась за каждую ниточку. На гливеке 5.5 лет, 5 лет ремиссии. Уговорила своего гематолога на стоп-гливек. Получилось пожить без таблеток полгода. Через полгода анализ крови показал 0.015, и врач рекомендовал вернуться на гливек, он испугался за меня. Три месяца назад я начала принимать таблетки снова и снова по новому кругу все прелести привыкания: отёки и боль в ногах. Отёки лица очень быстро прошли, а ноги до сих пор ещё отекают и болят (стопы и голеностопные суставы). Дубль-2 проходит с меньшими побочными: тошнит редко, иногда совсем не. Видимо, отдых от таблеток даёт тоже что-то положительное, хоть и не получилось соскочить совсем. То, что сейчас форум не активен - это нормально. Активность здесь просыпается, когда возникают проблемы. Форум и был создан в 2007 г., когда нужна была помощь людям с гливеком. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.