Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

"Мне срочно нужен лекарственный препарат 2 линии...помогите....что делать?".


Рекомендованные сообщения

Здравствуйте. Я новенькая на этом форуме. Спасибо большое его создателям, модераторам и всем пользователям за такое количество полезной информации.

 

Мне тоже необходимо переходить на препарат 2-ой линии - нилотиниб. Весь алгоритм мне понятен, но проблема в том, что при оформлении инвалидности, я отказалась от набора социальных услуг, даже не обратила на это внимание. В это время я только начала лечение, была в шоке от всего происходящего и голова была забита совсем другими мыслями :( :(  :(. В пенсионном фонде никто не объяснил, что из себя представляет набор социальных услуг. Я подумала, что получаю уже иматиниб, значит наверное нет необходимости "подписываться" на дополнительные медицинские препараты.

 

Теперь же, после консультации с юристами, я поняла, что для получения 2-ой линии через суд, у меня должна быть социальная услуга "обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача (фельдшера) необходимыми лекарственными препаратами..." Иначе практически невозможно добиться этого лекарства. Я обращалась в пенсионный фонд, но там говорят, что возобновить получение какой-либо социальной услуги можно только со следующего года (подав заявление о возобновлении до 1 октября текущего года).

 

Может быть кто-нибудь тоже сталкивался с подобной проблемой и у кого-то получалось возобновить получение услуг не дожидаясь следующего года? Очень нужна ваша помощь! Может быть через суд кто-то добился?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте. Я новенькая на этом форуме. Спасибо большое его создателям, модераторам и всем пользователям за такое количество полезной информации.

 

Мне тоже необходимо переходить на препарат 2-ой линии - нилотиниб. Весь алгоритм мне понятен, но проблема в том, что при оформлении инвалидности, я отказалась от набора социальных услуг, даже не обратила на это внимание. В это время я только начала лечение, была в шоке от всего происходящего и голова была забита совсем другими мыслями :( :(  :(. В пенсионном фонде никто не объяснил, что из себя представляет набор социальных услуг. Я подумала, что получаю уже иматиниб, значит наверное нет необходимости "подписываться" на дополнительные медицинские препараты.

 

Теперь же, после консультации с юристами, я поняла, что для получения 2-ой линии через суд, у меня должна быть социальная услуга "обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача (фельдшера) необходимыми лекарственными препаратами..." Иначе практически невозможно добиться этого лекарства. Я обращалась в пенсионный фонд, но там говорят, что возобновить получение какой-либо социальной услуги можно только со следующего года (подав заявление о возобновлении до 1 октября текущего года).

 

Может быть кто-нибудь тоже сталкивался с подобной проблемой и у кого-то получалось возобновить получение услуг не дожидаясь следующего года? Очень нужна ваша помощь! Может быть через суд кто-то добился?

Добрый день. А Вы из какого региона?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

У меня похожий вопрос, но несколько измененный. Скажите пожалуйста могу ли я заменить этот препарат, каким нибудь аналогом? Дело в том, что я сейчас живу в Италии, и тут такого препарата нет. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня похожий вопрос, но несколько измененный. Скажите пожалуйста могу ли я заменить этот препарат, каким нибудь аналогом? Дело в том, что я сейчас живу в Италии, и тут такого препарата нет. 

главное, чтобы основное вещество было иматиниб.

Какие препараты есть в Италии?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Здравствуйте. Я новенькая на этом форуме. Спасибо большое его создателям, модераторам и всем пользователям за такое количество полезной информации.

 

Мне тоже необходимо переходить на препарат 2-ой линии - нилотиниб. Весь алгоритм мне понятен, но проблема в том, что при оформлении инвалидности, я отказалась от набора социальных услуг, даже не обратила на это внимание. В это время я только начала лечение, была в шоке от всего происходящего и голова была забита совсем другими мыслями :( :(  :(. В пенсионном фонде никто не объяснил, что из себя представляет набор социальных услуг. Я подумала, что получаю уже иматиниб, значит наверное нет необходимости "подписываться" на дополнительные медицинские препараты.

 

Теперь же, после консультации с юристами, я поняла, что для получения 2-ой линии через суд, у меня должна быть социальная услуга "обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача (фельдшера) необходимыми лекарственными препаратами..." Иначе практически невозможно добиться этого лекарства. Я обращалась в пенсионный фонд, но там говорят, что возобновить получение какой-либо социальной услуги можно только со следующего года (подав заявление о возобновлении до 1 октября текущего года).

 

Может быть кто-нибудь тоже сталкивался с подобной проблемой и у кого-то получалось возобновить получение услуг не дожидаясь следующего года? Очень нужна ваша помощь! Может быть через суд кто-то добился?

Здравствуйте, Razilya.

Проблема отказа от соцпакета, как правило, возникает при получении препаратов не входящих в стандарты, для нас это препараты 2 линии. 

Формально, органы здравоохранения правы. Если вы отказались от соцпакета на лекарства, значит вы выбрали деньги и вы в состоянии оплачивать препараты самостоятельно. Это ваш выбор.

ОДНАКО! В жизни возможно всякое, включая и вашу ситуацию, когда работники Пенсионного фонда не объясняют, какая услуга для чего нужна.

Право на получение медицинской помощи у вас есть, но его придется доказывать, а учитывая, что вы из Татарстата, скорее всего в суде.

При одновременном наличии права на получение лекарственного обеспечения в рамках набора социальных услуг, предоставляемого за счет средств федерального бюджета, а также в рамках льготного порядка обеспечения лекарственными средствами, предоставляемыми за счет средств субъекта Российской Федерации, граждане вправе получать лекарственное обеспечение по двум основаниям. (Письмо Минздрава России от от 3 февраля 2006 года N 489-ВС "Об отпуске лекарственных средств населению по рецептам  врачей при амбулаторном лечении бесплатно и с 50-процентной скидкой" http://docs.cntd.ru/document/901978987 )

При отказе от набора социальных услуг за гражданами, имеющими право на лекарственное обеспечение по двум основаниям, у них сохраняется право на получение лекарственных средств, предоставляемых за счет средств субъекта Российской Федерации в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 30.07.94 N 890, на основании которого отдельные группы населения получают лекарственное обеспечение бесплатно либо со скидкой в порядке, установленном субъектами Российской Федерации.

То есть, мы имеем право на получение препаратов бесплатно, как онкологические пациенты.

Реалии состоят в том, что наше право необходимо будет доказывать. 

Для обращения в суд наличие соцпакета для получения лекарственных  препаратов крайне желательно, но если его у вас нет, имеются и другие основания. В вашей ситуации у органа власти имеется дополнительные основания для отказа в обеспечении. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Читаю этот раздел и задаюсь вопросом.Получается отказываться от лекарств в соц паке не стоит (или как?), анализы наверно у жителя Татарстан были в норме, если она решила отказаться от этого права, а потом изменились.вообщем как лучше ? У меня был БМО в апреле поеду сдавать генетический анализ будет год как пью иматиниб. Еще подскажите после года как часто надо сдавать, гематолог сказал потом раз в год, а вроде читала раз в полгода. И еще очень давно мучает такой вопрос, здесь есть кто более десяти лет принимает иматиниб, в бластере 30 таблеток, а в месяце 31 один день у меня сдвиг за год произошел на 5 дней и дальше будет к примеру я начала принимать с 10 числа а, теперь с5 и т.д.как дальше все будет нужно просить дополнительную пачку или покупать за свой счет

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Читаю этот раздел и задаюсь вопросом.Получается отказываться от лекарств в соц паке не стоит (или как?), анализы наверно у жителя Татарстан были в норме, если она решила отказаться от этого права, а потом изменились.вообщем как лучше ? У меня был БМО в апреле поеду сдавать генетический анализ будет год как пью иматиниб. Еще подскажите после года как часто надо сдавать, гематолог сказал потом раз в год, а вроде читала раз в полгода. И еще очень давно мучает такой вопрос, здесь есть кто более десяти лет принимает иматиниб, в бластере 30 таблеток, а в месяце 31 один день у меня сдвиг за год произошел на 5 дней и дальше будет к примеру я начала принимать с 10 числа а, теперь с5 и т.д.как дальше все будет нужно просить дополнительную пачку или покупать за свой счет

Получается отказываться от лекарств в соц паке не стоит (или как?) - А Вы получая иматиниб еще и получаете деньги в виде компенсации за лекарства?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Нет, деньги я не получаю, а иматиниб довали и без группы. Я от соц пакета не отказалась , но 3 месяц лекарства бесплатно по рецепту поликлиники не получаю то что мне надо у них нет покупаю за свой счет, лекарство для печени, для гемаглобина , а они дорогие , а выплата там почти 900 руб.в месяц , поэтому и интересуюсь

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Нет, деньги я не получаю, а иматиниб довали и без группы. Я от соц пакета не отказалась , но 3 месяц лекарства бесплатно по рецепту поликлиники не получаю то что мне надо у них нет покупаю за свой счет, лекарство для печени, для гемаглобина , а они дорогие , а выплата там почти 900 руб.в месяц , поэтому и интересуюсь

В случае, если откажетесь от соцпакета в пользу выплаты денежных средств за ЛП, то и иматиниб будете покупать за свой счет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В случае, если откажетесь от соцпакета в пользу выплаты денежных средств за ЛП, то и иматиниб будете покупать за свой счет.

 

 16.02.2018  ЛЬГОТА ИЛИ МОНЕТИЗАЦИЯ?

"Наверное, каждый из вас сталкивался с проблемой выписки рецепта или отсутствием выписанного препарата (как правило, недорогого) в аптеке. Конечно, Вы сразу подумали: «А зачем я буду отдавать свои законные почти 800 рублей на лекарства, если мне их все равно не дают и мне приходится их покупать?» и после этого пошли и написали заявление на монетизацию. Конечно, те, кто получает препараты по программе «7 нозологий» могут спать спокойно – они всё равно будут получать свои препараты, включенные в этот список"

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=5739&Itemid=1

 

 

Росздравнадзор: Лекарствами по программе «семь нозологий» обеспечиваются пациенты,

независимо от наличия инвалидности и отказа от льгот

 

Централизованно закупаемыми лекарственными средствами обеспечиваются пациенты независимо от наличия инвалидности, а также пациенты отказавшиеся от государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг 

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=169

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Читаю этот раздел и задаюсь вопросом.Получается отказываться от лекарств в соц паке не стоит (или как?), анализы наверно у жителя Татарстан были в норме, если она решила отказаться от этого права, а потом изменились.вообщем как лучше ? У меня был БМО в апреле поеду сдавать генетический анализ будет год как пью иматиниб. Еще подскажите после года как часто надо сдавать, гематолог сказал потом раз в год, а вроде читала раз в полгода. И еще очень давно мучает такой вопрос, здесь есть кто более десяти лет принимает иматиниб, в бластере 30 таблеток, а в месяце 31 один день у меня сдвиг за год произошел на 5 дней и дальше будет к примеру я начала принимать с 10 числа а, теперь с5 и т.д.как дальше все будет нужно просить дополнительную пачку или покупать за свой счет

если прочитать, то вопрос был не о иматинибе, я знаю что его дают и без группы.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

если прочитать, то вопрос был не о иматинибе, я знаю что его дают и без группы.

 

Виктуша, мое сообщение выше было только ответом на "если откажетесь от соцпакета в пользу выплаты денежных средств за ЛП, то и иматиниб будете покупать за свой счет". Вопрос, стоит ли отказываться от соц.пакета - каждый должен решать сам, у меня ответ не оптимальный, БМО только на 29 месяц на увеличенной дозе и вторая линия может понадобится в любой момент, поэтому я не отказывалась от лекарст. обеспечения, хотя тоже ни разу ничего не получила, железо год пила за свой счет и гептор для печени тоже. Насчет сдвига из-за 30 таблеток - мне гематолог в конце года сама выписала дополнительную упаковку, так что спросите своего врача. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет.  

 

Sandrea, вы абсолютно правы, что  те, кто получает препараты по программе «7 нозологий» (иматиниб) могут спать спокойно – они всё равно будут получать свои препараты, включенные в этот список" не зависимо есть ли у вас инвалидность или нет, отказались ли вы от льгот или нет.

Но, к сожалению, болезнь непредсказуема,  и иногда лечение протекает не так как хотелось бы, и тогда  возникают трудности по получению лекарственных препаратов, которые назначают по жизненным показаниям.   Добиваться их всегда трудно, да еще если и пациент отказался от "соцпакета", то на  доказательства уходит еще больше времени.   

Поэтому Виктуша74, мое мнение, что соцпакет, это как запасной парашют, и отказываться от него не рекомендую. (хочу заметить, друзья, это мое мнение))) .

Например, у меня помимо основного заболевания ХМЛ, есть сопутствующее заболевание -гипертония. От соцпакета я не отказывалась. лекарственные препараты от гипертонии мне выписывают бесплатно, также как и препараты для печени, когда она начинает хандрить.

 

А по вопросу "сдвига из-за 30 таблеток ". Такой вопрос я слышу часто на "школах".  Заявки  на иматиниб на каждого пациента делаются из расчета 365 дней в году. Поэтому вам обязаны выписывать дополнительный недостающий блистер или пачку.  К сожалению, очень редко врачи реагируют на это. Но вы можете сами напомнить врачу об этом, если вам отказали то просто  обратитесь к главному врачу поликлиники, где выписываете рецепт. Если вопрос не решится, то смело пишите в Минздрав и Росздравнадзор. Знаю много случаев, что после обращений вопрос решался ПОЛОЖИТЕЛЬНО)

ВСЕ ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кстати, со списком лекарственных препаратов, которые вам  могут выписывать бесплатно вы можете ознакомиться у вашего лечащего врача.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 months later...

Виктуша, мое сообщение выше было только ответом на "если откажетесь от соцпакета в пользу выплаты денежных средств за ЛП, то и иматиниб будете покупать за свой счет". Вопрос, стоит ли отказываться от соц.пакета - каждый должен решать сам, у меня ответ не оптимальный, БМО только на 29 месяц на увеличенной дозе и вторая линия может понадобится в любой момент, поэтому я не отказывалась от лекарст. обеспечения, хотя тоже ни разу ничего не получила, железо год пила за свой счет и гептор для печени тоже. Насчет сдвига из-за 30 таблеток - мне гематолог в конце года сама выписала дополнительную упаковку, так что спросите своего врача.

 

Я с марта месяца задаю вопрос своим гематологам по поводу дополнительного лекарства, они разводят руками, я вообще получают единственная в нашем городе которая задает этот вопрос, дополнительного сказали не ждите, запаса нет , значит пропускайте 31 или раз в полгода 3 дня, за три дня сами ничего не случиться, как быть? , я впринципе не против купить одну пачку, но незнаю где

?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я с марта месяца задаю вопрос своим гематологам по поводу дополнительного лекарства, они разводят руками, я вообще получают единственная в нашем городе которая задает этот вопрос, дополнительного сказали не ждите, запаса нет , значит пропускайте 31 или раз в полгода 3 дня, за три дня сами ничего не случиться, как быть? , я впринципе не против купить одну пачку, но незнаю где

?

Давайте посчитаем:

12 месяцев Х на 30 таб. = 360 таб. в год.

 

В 2018 году 7 месяцев по 31 день. Это значит, что не хватает лекарства на 7 дней.

 

В феврале у нас 28 дней. Значит минус 2 дня.

 

Остается нехватка таблеток на 5 дней.

 

Какой смысл покупать 30 таблеток?

 

Понятно, что гематологи не понимают, почему они должны выписать Вам 13 упаковок (т.к. это будет 390 таблеток на 365 дней).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Добрый день.У меня возникли проблемы с получением иматиниба.С 2010 года принимаю 600мг,филахромин,с апреля этого года начались перебои.Как сказал гематолог,филахромин больше не будут закупать,вместо него иматиниб фармасинтез 400 мг,1 упаковка в месяц.На мой вопрос,кто решил снизить мне дозировку и на каком основании,разводит руками и говорит,хотите принимайте 400мг или вообще не пейте это дело ваше,вы это не ко мне,а к государству обращайтесь.Звонила в мае на горячую линию Министерства здравоохранения,до сих пор разбираются.Обращалась в Росздравнадзор г Москвы пришел ответ, что перенаправили обращение в Росзравнадзор по региону(Краснодарский край)В итоге никто так и не ответил.И куда мне еще обращаться?В прокуратуру?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день.У меня возникли проблемы с получением иматиниба.С 2010 года принимаю 600мг,филахромин,с апреля этого года начались перебои.Как сказал гематолог,филахромин больше не будут закупать,вместо него иматиниб фармасинтез 400 мг,1 упаковка в месяц.На мой вопрос,кто решил снизить мне дозировку и на каком основании,разводит руками и говорит,хотите принимайте 400мг или вообще не пейте это дело ваше,вы это не ко мне,а к государству обращайтесь.Звонила в мае на горячую линию Министерства здравоохранения,до сих пор разбираются.Обращалась в Росздравнадзор г Москвы пришел ответ, что перенаправили обращение в Росзравнадзор по региону(Краснодарский край)В итоге никто так и не ответил.И куда мне еще обращаться?В прокуратуру?

Здравствуйте Офелия, а у вас есть заключение например врачебной комиссии о назначении вам 600 мг иматиниба? А не 400 мг.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Есть врачебное заключение от врача из Краснодара,в котором написано продолжить иматиниб 600мг,врачебной комиссии не было.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Есть врачебное заключение от врача из Краснодара,в котором написано продолжить иматиниб 600мг,врачебной комиссии не было.

Стандартное лечение 400 мг, нужны видимо какие то доказательства о том что вам необходимо именно 600 мг.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Стандартное лечение 400 мг, нужны видимо какие то доказательства о том что вам необходимо именно 600 мг.

У меня 600 мг.была дозировка много лет,с 2010 года,на ней я вышла на ремиссию,а сейчас,кто то решил,что мне хватит и 400 мг,вот не знаю,кто так решил и почему,и пытаюсь разобраться.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня 600 мг.была дозировка много лет,с 2010 года,на ней я вышла на ремиссию,а сейчас,кто то решил,что мне хватит и 400 мг,вот не знаю,кто так решил и почему,и пытаюсь разобраться.

 

Ну... вообще так бывает, если человек на 600 достигает ответ, дальше он идет на терапию по 400 мг. И решает - это только врач гематолог.

Поэтому и нужно разговаривать с Вашим доктором.

И, если Вы идете на терапии 400 мг - это же круто!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну... вообще так бывает, если человек на 600 достигает ответ, дальше он идет на терапию по 400 мг. И решает - это только врач гематолог.

Поэтому и нужно разговаривать с Вашим доктором.

И, если Вы идете на терапии 400 мг - это же круто!

Конечно 400 это лучше для организма, главное следите за показателями крови и делайте вовремя диагностику. Если всё будет хорошо, то это ведь здорово.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...