Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Марина

"Мне срочно нужен лекарственный препарат 2 линии...помогите....что делать?".

Recommended Posts

Именно с этой фразы ("Мне срочно нужен лекарственный препарат 2 линии...помогите...что делать?") вот уже второй месяц на меня обрушился шквал звонков пациентов с разных городов, в которых я побывала и причем с различными онкологическими заболеваниями. В течении дня по несколько раз объясняю, что именно необходимо сделать, какие документы собрать, куда обратиться последовательно.   Именно поэтому решила написать здесь на форуме "маленькую подсказку", чтобы облегчить немного жизнь себе и надеюсь что это поможет кому это важно.

 

ПОРЯДОК ДЕЙСТВИЙ.

1. необходимо , чтобы у вас было назначение врача-гематолога, подписанное главным специалистом (консилиум, вк или т.п.)

ps:(пациент не может назначать себе лечение)

2. на основании назначения врача, вам необходимо получить заключение врачебной комиссии по месту наблюдения,(прикрепления к поликлинике ), что вам по жизненным показания необходим тот или иной препарат.

Фраза "по жизненным показаниям должна присутствовать в заключении ВК обязательно!)

ps:  Если в таком заключении отказывают-пишем заявление на имя главного врача поликлиники с просьбой провести врачебную комиссию)

Иногда могут запросить у вас заключение Федерального центра г.Москвы или С.Петербурга -его можно получить по направлению вашей поликлиники(квоте) или по вашей инициативе , посетив тот или иной центр)

 

Итак, вам выдали заключение врачебной комиссии, что вам действительно необходим этот препарат

3. пишем обращение в Министерство здравоохранения вашего региона с просьбой "обеспечить" вас необходимым препаратом.

  Прилагаем копии ваших заключений. Ждем ответ. 

ps; обращение обязательно должно быть зарегистрированно и проставлен номер "входящий"

 

Ответа из Минздрава может быть два:

положительный (Ура! вы с препаратом)

отрицательный (Увы, борьба продолжается). С чего начать?

пишем обращение письменно в организацию ВООГ "Содействие" и  Бьем в колокола во все инстанции.

 -  Уполномоченному по правам человека 

-  Росздравнадзор региона;

- прокуратура региона;

- губернатор региона;

- Суд.

можно сразу в суд, чтобы не тянуть время.

Письменное обращение в организацию дает возможность  в совокупности с вашими обращениями в инстанции, делать запросы и обращения в отношении вас.

 

 

Если я написала что то непонятно для вас, готова дополнить и разъяснить.  Помните, успех получения препарата зависит именно от вашей настойчивости и  желания. Часто получив отказ , пациенты просто успокаиваются и пускают на самотек  ситуацию, упуская время (а оно в наших случаях очень важно)

Бывает, что объяснив порядок действий, я перезваниваю пациентам узнать как дела. На деле оказывается, что им некогда, или решили еще подождать, или еще какая причина. Мы готовы вам помочь с образцами обращений, запросов, исков...НО..вы сами решите для себя, нужен вам препарат или нет.

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Именно с этой фразы ("Мне срочно нужен лекарственный препарат 2 линии...помогите...что делать?") вот уже второй месяц на меня обрушился шквал звонков пациентов с разных городов, в которых я побывала и причем с различными онкологическими заболеваниями. В течении дня по несколько раз объясняю, что именно необходимо сделать, какие документы собрать, куда обратиться последовательно.   Именно поэтому решила написать здесь на форуме "маленькую подсказку", чтобы облегчить немного жизнь себе и надеюсь что это поможет кому это важно.

 

ПОРЯДОК ДЕЙСТВИЙ.

1. необходимо , чтобы у вас было назначение врача-гематолога, подписанное главным специалистом (консилиум, вк или т.п.)

ps:(пациент не может назначать себе лечение)

2. на основании назначения врача, вам необходимо получить заключение врачебной комиссии по месту наблюдения,(прикрепления к поликлинике ), что вам по жизненным показания необходим тот или иной препарат.

Фраза "по жизненным показаниям должна присутствовать в заключении ВК обязательно!)

ps:  Если в таком заключении отказывают-пишем заявление на имя главного врача поликлиники с просьбой провести врачебную комиссию)

Иногда могут запросить у вас заключение Федерального центра г.Москвы или С.Петербурга -его можно получить по направлению вашей поликлиники(квоте) или по вашей инициативе , посетив тот или иной центр)

 

Итак, вам выдали заключение врачебной комиссии, что вам действительно необходим этот препарат

3. пишем обращение в Министерство здравоохранения вашего региона с просьбой "обеспечить" вас необходимым препаратом.

  Прилагаем копии ваших заключений. Ждем ответ. 

ps; обращение обязательно должно быть зарегистрированно и проставлен номер "входящий"

 

Ответа из Минздрава может быть два:

положительный (Ура! вы с препаратом)

отрицательный (Увы, борьба продолжается). С чего начать?

пишем обращение письменно в организацию ВООГ "Содействие" и  Бьем в колокола во все инстанции.

 -  Уполномоченному по правам человека 

-  Росздравнадзор региона;

- прокуратура региона;

- губернатор региона;

- Суд.

можно сразу в суд, чтобы не тянуть время.

Письменное обращение в организацию дает возможность  в совокупности с вашими обращениями в инстанции, делать запросы и обращения в отношении вас.

 

 

Если я написала что то непонятно для вас, готова дополнить и разъяснить.  Помните, успех получения препарата зависит именно от вашей настойчивости и  желания. Часто получив отказ , пациенты просто успокаиваются и пускают на самотек  ситуацию, упуская время (а оно в наших случаях очень важно)

Бывает, что объяснив порядок действий, я перезваниваю пациентам узнать как дела. На деле оказывается, что им некогда, или решили еще подождать, или еще какая причина. Мы готовы вам помочь с образцами обращений, запросов, исков...НО..вы сами решите для себя, нужен вам препарат или нет.

Спасибо за подсказку

Share this post


Link to post
Share on other sites

здрасьте! вопрос такой: сколько времени ждать лекарства прежде чем начинать ходить по департаментам и т.д. в октябре назначили дазатиниб (заключения лечащего гематолога, главного гематолога, специалистов из ленинграда). 10 дней ходил с документами в больницу сначала футболили ...... в итоге сказали что в список включили, заявку подали, но денег нет, как лекарства будут позвонят. я конечно всё понимаю что списки, тендеры, аптеки, закупки, деньги, конец года и т.п. одним днём даже месяцем это не делается, но всё же есть у больницы на всё это какой то лимит по времени?

ps: прошло 1.5 месяца пока принимаю иматиниб 600 м/с

Share this post


Link to post
Share on other sites

здрасьте! вопрос такой: сколько времени ждать лекарства прежде чем начинать ходить по департаментам и т.д. в октябре назначили дазатиниб (заключения лечащего гематолога, главного гематолога, специалистов из ленинграда). 10 дней ходил с документами в больницу сначала футболили ...... в итоге сказали что в список включили, заявку подали, но денег нет, как лекарства будут позвонят. я конечно всё понимаю что списки, тендеры, аптеки, закупки, деньги, конец года и т.п. одним днём даже месяцем это не делается, но всё же есть у больницы на всё это какой то лимит по времени?

ps: прошло 1.5 месяца пока принимаю иматиниб 600 м/с

Добрый день! Мы с Вами земляки оказывается)) Делюсь собственным опытом (думаю пригодится, поскольку я тоже из Владимирской области). И ситуация абсолютно аналогичная. Начинайте СРОЧНО действовать. В идеале - 1,5 месяца, это как раз тот срок, за который лекарство уже должно быть. Выше всё очень подробно описано, в каком порядке нужно действовать: письмо главврачу- письмо в департамент - обращение прокурору. Хочу обратить внимание: все обращения должны быть в ПИСЬМЕННОЙ ФОРМЕ, с датой регистрации, иначе никто просто не обращает внимание на Ваши вопросы. Есть установленный законом срок ответа - 1 месяц, поэтому раньше никто и не ответит. Плюс прибавьте время на пересылку Вам ответа - минимум 10 дней, поэтому лучше за ответом прийти лично (экономите время). Обычно первый ответ такой - нет денег, с ответом от главврача идете дальше.... Ну и так до победы. Я  до прокуратуры не дошла, хватило департамента. Но это как минимум 3 месяца!  Кстати, даже если деньги уже перевели Вашей больнице, нужен ещё месяц на торги.Итог: "начала ходить" в августе, деньги перевели в конце октября, лекарство ещё жду. Правда я не огорчаюсь пока - у меня БМО на 600 мг иматиниба  

Share this post


Link to post
Share on other sites

всё понятно, большое спасибо!

Share this post


Link to post
Share on other sites

здрасьте! вопрос такой: сколько времени ждать лекарства прежде чем начинать ходить по департаментам и т.д. в октябре назначили дазатиниб (заключения лечащего гематолога, главного гематолога, специалистов из ленинграда). 10 дней ходил с документами в больницу сначала футболили ...... в итоге сказали что в список включили, заявку подали, но денег нет, как лекарства будут позвонят. я конечно всё понимаю что списки, тендеры, аптеки, закупки, деньги, конец года и т.п. одним днём даже месяцем это не делается, но всё же есть у больницы на всё это какой то лимит по времени?

ps: прошло 1.5 месяца пока принимаю иматиниб 600 м/с

Дело в том, что дазатиниб - это препарат второй линии. Он не входит в 7 нозологий, по которой Вы получали без проблем иматиниб. С ним чуть сложнее.

У нас на сайте есть раздел, в котором описана подобная история. http://www.sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacientam/yuridicheskij-razdel.html

 

Мне говорят, что препараты Нилотиниб и Дазатиниб не включены в Перечни и поэтому, я не имею права на обеспечение ими. Так ли это?

 

Распоряжением Правительства РФ ежегодно утверждаются следующие перечни:

- перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения;

- перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций;

- перечень лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей;

- минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи.

Лекарственные препараты нилотиниб и дазатиниб входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения.

С 2018 года дазатиниб входит и в перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций (программа ОНЛС). Для получения препаратов по программе ОНЛС необходимо наличие группы инвалидности.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Russlan, доброго дня.  То, что Вам только пообещали на словах, это просто отговорки.

T.V.Z.  Вам правильно подсказала, что  все Ваши обращения и ответы должны быть в ПИСЬМЕННОМ виде.  Как можно быстрее начинайте действовать.

 

3. пишем обращение в Министерство здравоохранения вашего региона с просьбой "обеспечить" вас необходимым препаратом.

  Прилагаем копии ваших заключений. Ждем ответ. 

ps; обращение обязательно должно быть зарегистрированно и проставлен номер "входящий"

 

И Светлана Вам подсказала, что с 2018г, препарат Дазатиниб вошел в программу ОНЛС, но необходимо иметь инвалидность (и чтобы не было отказа от льгот).

 

Если Вам нужна помощь в написании обращения в Минздрав, то Вы можете обратиться к Смирновой Ларисе (телефон и эл.почта в разделе контакты-г.Санкт-Петербург), она курирует Владимирскую область. Или ко мне (телефон и эл.почта там же, в разделе контакты-г.Иркутск)

 

Удачи Вам, держите нас в курсе.

 

T.V.Z.  и  Светлана, спасибо вам за комментарии.

Share this post


Link to post
Share on other sites

всем здрасьте! спасибо за пояснения! сходил к главврачу, в департамент всё отдал зарегистрировал теперь будем подождать! 

ещё один вопросик. в заключении гематолога написано: "по жизненным показаниям нуждается в терапии дазатинибом длительно". для меня слово длительно например 5 лет я пил иматиниб, для тех кто занимается закупками лекарств понятие длительно может быть к примеру 3 месяца. т.е. на 3 месяца они закупят лекарств а что потом? опять бегать по тому же маршруту? извиняюсь за может быть наивный и непонятный вопрос!  :huh:

Share this post


Link to post
Share on other sites

всем здрасьте! спасибо за пояснения! сходил к главврачу, в департамент всё отдал зарегистрировал теперь будем подождать! 

ещё один вопросик. в заключении гематолога написано: "по жизненным показаниям нуждается в терапии дазатинибом длительно". для меня слово длительно например 5 лет я пил иматиниб, для тех кто занимается закупками лекарств понятие длительно может быть к примеру 3 месяца. т.е. на 3 месяца они закупят лекарств а что потом? опять бегать по тому же маршруту? извиняюсь за может быть наивный и непонятный вопрос!  :huh:

Формулировка "по жизненным показаниям нуждается в терапии дазатинибом длительно" необходима для МЗ. Длительно - это значит длительно.  

Share this post


Link to post
Share on other sites

добрый всем день!  докладываю. сегодня 19 декабря выдали в аптеке первую коробочку спрайсела (видимо подарок на новый год), дальше в январе посмотрим как будет.  итого: с 19.10 по 19.12 ровно 2 месяца ожидания. в первые два дня написал обращения во все инстанции (главврачу и в департамент сам сходил отдал, остальные по эл. почте отослал) и спокойно работал, ждал ответов. никаких ответов не было, позвонили с аптеки сказали придите получите !

 p.s. обращения печатал на компьютере, в письменном виде терпения не хватило.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! Во Владимирской области сегодня день подарков))) Тоже получила спрайсел. Время ожидания - 7 месяцев(

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! Во Владимирской области сегодня день подарков))) Тоже получила спрайсел. Время ожидания - 7 месяцев(

Это счастье, что все таки получили. Сейчас важно, чтобы препарат заработал!!! Пусть этот Новый год подарит только хорошие новости :-)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Это счастье, что все таки получили. Сейчас важно, чтобы препарат заработал!!! Пусть этот Новый год подарит только хорошие новости :-)

Спасибо! Пусть Новый год будет счастливым)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Подскажите. У отца онкологический диагноз Рак предстательной железы в федеральном центре Санкт-Петербург рекомендовали дорогостоящий препарат таргетной терапии, не входящий в перечень закупаемых больницей препаратов, но входящий в ЖНВЛП. Обратившись по месту жительства в Калининграде онкоконсилиум не поддержал назначение Фед центра и рекомендовали нам химиотерапию. Обратились в региональный Минздрав, там на пояснили что в назначении Фед центра после названия препарата, абиратерон отсутствует фраза по жизненным показаниям . Сказали она должна присутствовать . Мы обратимся в Фед центр ещё раз для уточнения, потому как он настаивали именно на таком лечении . Это вторая линия гормонотерапии. А калиниград нам предлагает первую линию химиотерапии затем вторую линию гормонотерапии. Насколько все это правомерно. Хочется получать именно нужное адекватное лечение , а не абы какое на что деньги в бюджете есть .

Share this post


Link to post
Share on other sites

Подскажите. У отца онкологический диагноз Рак предстательной железы в федеральном центре Санкт-Петербург рекомендовали дорогостоящий препарат таргетной терапии, не входящий в перечень закупаемых больницей препаратов, но входящий в ЖНВЛП. Обратившись по месту жительства в Калининграде онкоконсилиум не поддержал назначение Фед центра и рекомендовали нам химиотерапию. Обратились в региональный Минздрав, там на пояснили что в назначении Фед центра после названия препарата, абиратерон отсутствует фраза по жизненным показаниям . Сказали она должна присутствовать . Мы обратимся в Фед центр ещё раз для уточнения, потому как он настаивали именно на таком лечении . Это вторая линия гормонотерапии. А калиниград нам предлагает первую линию химиотерапии затем вторую линию гормонотерапии. Насколько все это правомерно. Хочется получать именно нужное адекватное лечение , а не абы какое на что деньги в бюджете есть .

Share this post


Link to post
Share on other sites

В минздраве сказали дополнить фразой,по жизненным показаниям назначение Фед. Центра и обратится уже в поликлинику по месту жительства , а не в городской онкодиспансер, чтоб там подготовили документы для врачебной комиссии . Почему в онкодиспенсере ни один врач ни участники консилиума не сказали что не хватает фразы - по жизненным показаниям. Просто предложили другое лечение которое они считают правильным.получается обращаешься в больницу за помощью, а врачи ищут лазейки в документах чтобы эту помощь лекарственную не оказывать .

Share this post


Link to post
Share on other sites

Извините что немножко не по теме. Но очень подробно расписан алгоритм. Возможно ли получение нами 2 линии препаратов, минуя по мнению местных врачей первый,но рекомендуемый Фед центром. Получается в каждом регионе свое понимание клинических рекомендаций.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Извините что немножко не по теме. Но очень подробно расписан алгоритм. Возможно ли получение нами 2 линии препаратов, минуя по мнению местных врачей первый,но рекомендуемый Фед центром. Получается в каждом регионе свое понимание клинических рекомендаций.

 

К сожалению, минуя местных врачей Вы не сможете получить препарат 2 линии. Т.к. по закону Ваш лечащий врач в Вашем регионе. В федеральных центрах не назначают терапию, а рекомендуют. Если федеральный центр написал бы, что назначили терапию, то они и должны Вас обеспечивать препаратом.

 

Поэтому, если Вы прикреплены и получаете медицинскую помощь в Калининграде, то решения о терапии окончательное принимают врачи в Вашем регионе.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Т.е. даже если будет назначение по жизненным показаниям ни прокуратура никто не может обязать врачебную комиссию выдать нужный препарат

Share this post


Link to post
Share on other sites

Т.е. даже если будет назначение по жизненным показаниям ни прокуратура никто не может обязать врачебную комиссию выдать нужный препарат

Прокуратура Вам не помощник, если у Вас нет местного заключения врачебной комиссии о смене терапии по жизненным показаниям. Т.к., повторюсь, рекомендация федерального центра - это не назначение терапии.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Прокуратура Вам не помощник, если у Вас нет местного заключения врачебной комиссии о смене терапии по жизненным показаниям. Т.к., повторюсь, рекомендация федерального центра - это не назначение терапии.

а кто поможет?

Share this post


Link to post
Share on other sites

а кто поможет?

Для начала поднимитесь по ленте в данной теме на первое сообщение.

 

Там Марина описывает действия человека при смене терапии. Она конечно описывает для пациентов с онкогематологическими заболеваниями и про амбулаторный этап.

 

Если Ваш препарат в стационаре, там путь чуть иначе.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Зам.министра здравоохранения сказала обратится в поликлинику по месту жительства с просьбой подготовить документы для согласительной комиссии. Приложить назначение федерального центра с формулировкой назначения препарата по жизненным показаниям. Как вы думаете, может сталкивались с подобным . Получится ли таким образом получить препарат. К сожалению как такого лечения мы не получали , и впринципе онкология очень большая проблема в нашей области .

Share this post


Link to post
Share on other sites

У нас нет смены терапии. Фед центр рекомендует одно . Область рекомендует другое. Я верю Фед центру. Как этого добиться. Фед центр и область по-разному трактуют клинические рекомендации , получается так.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Возможно ли нам прикрепиться к поликлинике в Санкт-Петербурге . И уже там получить действительно нужное назначение . Потому как в нашем регионе онкослужба очень слабая. В какой Минздрав потом обращаться за препаратами. Извините что не по теме, ищу помощи где только можно . Уже приобрели препараты за свой счёт и начали применение согласно назначению Фед центра, т.к. болезнь ждать не будет и с бюрократией вряд ли знакома .

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...