Андрей Серг Posted April 21, 2017 Share Posted April 21, 2017 У нас молекулярный анализ стоит 3000 руб., стандартная цитогенетика костного мозга 5500.Где к вам ближе делают не скажу, может кто то подскажет вам.Спросите у гематологов общества, информация на главной странице сайта. Почитайте разделы сайта, там много информации. спасибо буду искать Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sandrea Posted April 21, 2017 Share Posted April 21, 2017 За любую информацию о болезни, лечении и моих возможностях как жителя ЛНР буду благодарен. Андрей, есть ещё украинский форум пациентов ХМЛ вот, например, тема где и как можно сделать цитогенетику а в этой теме есть пациенты из Донецка, может быть, можно с ними списаться и разузнать ситуацию из первых рук. А здесь информация, где в России пациенты из Украины могут купить иматиниб (филахромин), правда, может она уже устарела, но звоните-узнавайте: http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/3-новички-не-унывайте/?p=24244 http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/3-новички-не-унывайте/?p=24241 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Серг Posted April 22, 2017 Share Posted April 22, 2017 Андрей, есть ещё украинский форум пациентов ХМЛ вот, например, тема где и как можно сделать цитогенетику а в этой теме есть пациенты из Донецка, может быть, можно с ними списаться и разузнать ситуацию из первых рук. А здесь информация, где в России пациенты из Украины могут купить иматиниб (филахромин), правда, может она уже устарела, но звоните-узнавайте: http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/3-новички-не-унывайте/?p=24244 http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/3-новички-не-унывайте/?p=24241 очень благодарен за информацию, с уважением Андрей. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Mara Posted April 22, 2017 Share Posted April 22, 2017 Сегодня поставили диагноз хмл.мне 46 лет. Выдали препарат Гидреа. Хотелось бы узнать чо за препарат, прогнозы. Здравствуйте, Андрей, мне диагноз поставлен не давно, тоже сначала врач назначил пить гидреа по 1 таблетки, пила неделю мои тромбоциты только увеличивались, через неделю перешла на две таблетки, через 3 недели после приёма гидреа кол-во лейкоцитов пришло в норму, но тромбоциты снижались очень плохо и от гидреа у меня было много побочек: головокружения, упадок сил-лежала пластом, боль в правом подреберье, болели суставы. Сейчас уже неделю принимаю филахромин (действующее вещество Иматиниб) самочувствие стало гораздо лучше. Практически ощущаю себя здоровым человеком, из побочек только небольшая тошнота, но это вообще по сравнению с тем что было мелочи жизни. Поэтому желаю Вам найти хорошего врача и быстрее перейти на препараты иматиниб. Т.к. моя врач говорит, что гидре, действует только на поверхностном уровне, а иматиниб уже глубже, поэтому эффект от него лучше. Терпения вам и уверенности в будущем! Если возникнут вопросы-спрашивайте. Кстати, филахромин, я нашла в обычной аптеке (живу в Москве), т.к. лекарства по квоте жду уже 1,5 недели. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Серг Posted April 25, 2017 Share Posted April 25, 2017 Спасибо за информацию, сейчас планирую сдать анализ на ф.х. , а потом уже буду консультироваться дальше. буду надеяться на то , что какие-то лекарства буду получать, об этом до анализа говроить рано. А купить с зарплатами в ЛНР просто нереально. буду надеяться на помощь. От Гидреи слабость и головная боль, опух сустав. Хотелось бы иметь возможность хоть немного работать. Ещё раз спасибо за общение. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Mara Posted April 25, 2017 Share Posted April 25, 2017 Спасибо за информацию, сейчас планирую сдать анализ на ф.х. , а потом уже буду консультироваться дальше. буду надеяться на то , что какие-то лекарства буду получать, об этом до анализа говроить рано. А купить с зарплатами в ЛНР просто нереально. буду надеяться на помощь. От Гидреи слабость и головная боль, опух сустав. Хотелось бы иметь возможность хоть немного работать. Ещё раз спасибо за общение. Андрей, Вы пишите, как получите анализы на ф.х. и подтвердите диагноз и если возникнут проблемы с лекарством, то возможно чем-то сможем помочь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Серг Posted April 26, 2017 Share Posted April 26, 2017 спасибо сейчас решаю вопрос с анализом. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Серг Posted May 14, 2017 Share Posted May 14, 2017 Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted May 14, 2017 Share Posted May 14, 2017 Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится? Принять ситуация!!!! Все новички, читая комменты старичков о побочках, принимая первый раз таблетку уже ей не доверяют и пытаются найти все тоже, что пишут. Вы будете пить лекарство возможно до конца жизни. Когда достаете капсулу или таблетку иматиниба, Вы не смотрите на нее, как на врага. Она Ваш помощник и соратник в борьбе за Вашу жизнь. Вот я пью лекарство каждый день с 1995 года (у меня была другая онкология и я пожизненно буду принимать терапию). Ежедневно, как почистить зубы или умыться. Я понимаю, что без лекарства я умру. Меня не тошнит ни от одной таблетки. И Вам придется учиться жить по новому. И я Вас уверяю, все не так страшно!!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
doooore Posted May 14, 2017 Share Posted May 14, 2017 Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится? Я принимаю прямо во время еды, запивая целым стаканом воды, и продолжаю прием пищи. Как в инструкции. Читал, что многие так не делали или забывали. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted May 15, 2017 Share Posted May 15, 2017 Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится? Мой муж принимает данный препарат уже полгода.Ни какой тошноты у него нет.Возможно если бы он читал всё что написано он искал бы похожие симптомы.Переносит хорошо, только очень небольшие отёки под глазами.Естественно не надо пить на голодный желудок и пить нужно во время еды и лучше вроде бы что бы пища была не лёгкая , а посерьёзнее.Запивать по возможности стаканом воды, что бы меньше оказывало вреда на желудок. И в дальнейшем ваш организм привыкнет к препарату.Всего наилучшего. И ещё один совет который мне дала очень хорошая женщина если препарат в капсулах его надо заедать обязательно чем то что бы капсулы не болтались как бы на поверхности, препарат всё таки токсичный. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья73 Posted May 15, 2017 Share Posted May 15, 2017 Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится? Муж пьет с утра за завтраком, только запивает кофем (водой не смог и врач сказала не насиловать), не тошнило (тьфу тьфу тьфу) , побочек же вообще не ждал и я сильно не "просвещала" (была только гематологическая токсичность в начале..) ну а припухшие глазки- вообще ни очем для мужчины))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Серг Posted May 15, 2017 Share Posted May 15, 2017 Всем спасибо, буду настраиваться Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted May 16, 2017 Share Posted May 16, 2017 А мы пьём вечером за ужином.Нужно выбрать для себя оптимальный вариант. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Mara Posted May 16, 2017 Share Posted May 16, 2017 Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится? Я принимаю таблетки с утра когда завтракаю, меня тоже немного тошнит спустя час после приёма иматиниба. Я поэкспериментировала с пищей и выработала свою схему приёма при которой меня не тошнит: сначала ем что-то тёплое например кашу, потом запиваю водой таблетки, а потом, в конце завтрака ем холодную молочную пищу, например йогурт! И вот в такой последовательности именно приём иматиниба во время пищи и с чем-то молочным и холодным для меня оптимально! Желаю Андрей и Вам побыстрее перестать замечать побочек от препарата! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Серг Posted May 16, 2017 Share Posted May 16, 2017 Спасибо всем за советы! Принимаю в обед, потом час лежу, но хочется ж работать. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted May 17, 2017 Share Posted May 17, 2017 Спасибо всем за советы! Принимаю в обед, потом час лежу, но хочется ж работать. Лежите почему?Плохо чувствуете себя?Может пить на ночь, тогда за ночь всё плохое устаканится, некоторые так делают.Читая форум некоторые после приёма препарата наоборот уходят из дома что бы отвлечься.Через полгода примерно организм должен привыкнуть к препарату и всё должно войти в норму.Постарайтесь не зацикливаться.Не забывайте что препарат надо пить в одно и тоже время. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Серг Posted May 18, 2017 Share Posted May 18, 2017 Лежу, потому что в сон сильно клонит. Если пить на ночь значения никакого нет? И обязательно обильно заедать таблетки? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted May 19, 2017 Share Posted May 19, 2017 Лежу, потому что в сон сильно клонит. Если пить на ночь значения никакого нет? И обязательно обильно заедать таблетки? важно только выпив лекарство не ложиться сразу. Это необходимость при приеме любых лекарств. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
doooore Posted May 19, 2017 Share Posted May 19, 2017 А почему сразу нельзя ложиться? На что влияет? У меня такое было несколько раз с утра. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Серг Posted May 21, 2017 Share Posted May 21, 2017 появилась ещё проблема-- сильно опухает сустав на стопе, проколол мовалис 5 дней, прошло, через день снова опух. У кого такая проблема, что делали? А тошнит после приёма уже меньше, наверное организм привыкает. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ярослав Posted June 2, 2017 Share Posted June 2, 2017 Добрый день! Год с диагнозом ХМЛ, столько же принимаю иматиниб (филахромин фс). Сдал недавно анализ на экспрессию химерного гена результат 0.069% ( ровно год спустя приема таблеток ). Чувствую себя хорошо, чего и всем желаю! Всем добра и крепкого здоровья!) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted June 2, 2017 Share Posted June 2, 2017 Добрый день! Год с диагнозом ХМЛ, столько же принимаю иматиниб (филахромин фс). Сдал недавно анализ на экспрессию химерного гена результат 0.069% ( ровно год спустя приема таблеток ). Чувствую себя хорошо, чего и всем желаю! Всем добра и крепкого здоровья!) Ой, как приятно читать Ваш пост!!!! Спасибо за пожелание здоровья! Ловлю и себе! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Серг Posted June 2, 2017 Share Posted June 2, 2017 да, такие сообщения внушают надежду и поддерживают. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Роман Александрович Posted July 21, 2017 Share Posted July 21, 2017 Здравствуйте принимайте новичка! Живу в Луганске, мне 43 года! 3 недели назад поставили диагноз ХМЛ, 17го в Ростове сдал молекулярно-генетическое исследование (кровь) и пункцию костного мозга, сегодня пришел ответ на кровь 22,397%. Заключение: высокий уровень експрессии гена BCR-ABL (p210). В среду с этим заключением иду к гематологу! Пил гидреа упали лейкоциты до 3,врач сказал пока не пить..тромбоциты снизись с 984 до 655, назначили тромбоас и аллопуринол 300(его назначили изначально)! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.