Камчадал Опубликовано: 6 августа 2019 Share Опубликовано: 6 августа 2019 Пошел на стоп-терапию. Через месяц начались боли во всем теле. По совету "старших товарищей" и докторов стал больше физически загружаться. Стало гораздо легче. Сейчас (через три месяца) скакануло давление. Не знаю связано ли это с отменой препарата. У кого как было после отмены? Как боролись? Делимся опытом. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sandrea Опубликовано: 6 августа 2019 Share Опубликовано: 6 августа 2019 Тема "Goodbye TKI", посмотрите комментарий Gerry: после 18 мес. без лечения побочные эффекты, наконец, прошли. Но ему пришлось вернутся к препаратам от давления, которые ему не требовались при приеме Гливека (встречала много отзывов, что иматиниб понижает давление) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 9 августа 2019 Share Опубликовано: 9 августа 2019 On 8/6/2019 at 7:59 AM, Камчадал said: Пошел на стоп-терапию. Через месяц начались боли во всем теле. По совету "старших товарищей" и докторов стал больше физически загружаться. Стало гораздо легче. Сейчас (через три месяца) скакануло давление. Не знаю связано ли это с отменой препарата. У кого как было после отмены? Как боролись? Делимся опытом. Спишись с Уфимцевой Натальей. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 18 августа 2019 Share Опубликовано: 18 августа 2019 Антон, спасибо за тему) и правда интересно у кого какие были изменения при Стоп-терапии. ведь это почти также, как и при начале лечения.... Будет полезно знать при таком "приятном" моменте -переход на жизнь без иматиниба Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sergei Piter Опубликовано: 6 декабря 2019 Share Опубликовано: 6 декабря 2019 Я как не спрошу у своих врачей, когда будем отменять препарат, все мне отвечают, что практики нет. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 7 декабря 2019 Share Опубликовано: 7 декабря 2019 On 12/6/2019 at 7:14 PM, Sergei Piter said: Я как не спрошу у своих врачей, когда будем отменять препарат, все мне отвечают, что практики нет. Практика отмены ИТК при ХМЛ есть, но в рамках исследований. Есть ряд важных составляющих при отмене ИТК. Отмена ИТК не прописана в стандарте лечения, клин рекомендациях, поэтому то, что врачи не переводят Вас в СТОП терапию, значит Вы еще не готовы по состоянию. А ответственность за Ваше здоровье так и будет лежать на плечах гематолога в случае неудачи. Пока стоит набраться терпения, получить чистый 0, продержаться минимум 3 года. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Nata11ia Опубликовано: 29 марта 2020 Share Опубликовано: 29 марта 2020 Нашла этот вопрос, значит есть шанс на полное выздоровление? И жить без таблеток? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 29 марта 2020 Share Опубликовано: 29 марта 2020 6 hours ago, Nata11ia said: Нашла этот вопрос, значит есть шанс на полное выздоровление? И жить без таблеток? Конечно! Нужно только продержать с чистым ноликом до 3-х лет. Но в дальнейшем даже без таблеток, но под наблюдением гематологов :-) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ирина Еловко Опубликовано: 14 февраля 2021 Share Опубликовано: 14 февраля 2021 Сколько вы по времени лечились, до получиения нолика? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 15 февраля 2021 Share Опубликовано: 15 февраля 2021 23 hours ago, Ирина Еловко said: Сколько вы по времени лечились, до получиения нолика? а вопрос связан с тем, что не давно начали лечение? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ирина Еловко Опубликовано: 15 февраля 2021 Share Опубликовано: 15 февраля 2021 Да, сегодня пятый день Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 15 февраля 2021 Share Опубликовано: 15 февраля 2021 Just now, Ирина Еловко said: Да, сегодня пятый день Вы только в начале пути... Пока даже и не думайте по отмене терапии. Сейчас все усилия кинуть на дисциплинированный прием препарата. Посещать школы пациентов, чтобы знать свой диагноз и не смотреть с испугом в будущее. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ирина Еловко Опубликовано: 15 февраля 2021 Share Опубликовано: 15 февраля 2021 Хорошо, спасибо Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 15 февраля 2021 Share Опубликовано: 15 февраля 2021 1 hour ago, Ирина Еловко said: Хорошо, спасибо ближайшие школы для пациентов с ХМЛ: 18.02.2021 http://sodeystvie-cml.ru/novosti/18-fevralya-2021-g-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-hml-i-mieloproliferativnymi-zabolevaniyami.html 27.02.2021 http://sodeystvie-cml.ru/novosti/27-fevralya-2021-g-v-g-novosibirske-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-hml.html Можно подключаться к любому региону. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 15 февраля 2021 Share Опубликовано: 15 февраля 2021 1 hour ago, Ирина Еловко said: Хорошо, спасибо а Вам врач дал брошюру по ХМЛ для пациентов? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ирина Еловко Опубликовано: 21 февраля 2021 Share Опубликовано: 21 февраля 2021 15.02.2021 в 22:09, Namitova сказал: а Вам врач дал брошюру по ХМЛ для пациентов? Да, брошюру мне дали. На школу пациента записалась. К гематологу на приём 1 марта в иркутск приеду. А пока читаю форумы, чтобы понять что можно чего нельзя. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Зеленая кошка Опубликовано: 11 декабря 2023 Share Опубликовано: 11 декабря 2023 Просто напишу здесь мою историю СТОПа. Пять лет у меня был ноль. Решили с гематологом попробовать соскочить с Гливека. Он сказал, что статистика примерно 50/50 вероятность, что либо вернусь к таблеткам, либо нет. Через пару недель после отмены начало ломить всё тело. Не помню, сколько это продолжалось, но эту боль в костях я помню. А потом было прикольное ощущение, что моё сознание ускорилось. Гематолог смеялся и говорил, что просто организм очистился от препарата и что все это отмечают при отмене. Я сдавала анализ крови каждый месяц. Через полгода анализ показал один месяц 0.005, следующий 0.015. Я не знаю, в Австралии считают до тысячных, не как в России. Мой гематолог запаниковал и велел вернуться на таблетки. Жалко, но настрой оптимистичный, не смотря на то, что здесь на форуме меня пугали, я справилась и с этим. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.