Лилия Матвеева Опубликовано: 10 июня 2017 Share Опубликовано: 10 июня 2017 Можно записаться на цитогенетику в Москве? Сколько будет стоить и можно будет возместить из ОМС?. Первичная неудачна, а сейчас нет возможности у гематологов в нашем городе сдать. В августе 17г год как установлен диагноз. Цитогенетики нет ни одного анализа. Гематолог (молодой специалист) говорит, что зачем он вам нужен? Цитогенетическое исследование можно сделать платно здесь: http://www.genetechnology.ru или http://blood.ru/clinic/patsientu.html , предварительно записавшись, стоимость смотрите на указанных сайтах. Возмещение оплаты через ОМС возможно при наличии направления на исследование и чека об оплате. В отношении того, что говорит молодой гематолог - без комментариев, но есть ведь и другие гематологи, в том числе и главный... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ТатьянаАбрамова Опубликовано: 20 июня 2017 Share Опубликовано: 20 июня 2017 Здравствуйте! 07.06.2017 поставили диагноз ХМЛ моему папе, сегодня получили первые анализы, расскажите что в них, и на сколько все плохо.... Чувствует себя хорошо, утомляемости нет, да и вообще никаких жалоб... результаты исследования: Количество ABL-445005 копий Количество BCR/ABL - 678598 копий Чувствительность метода - 5 log БМО - не достигнут Заключение: Относительная экспрессия гена BCR/ABL(белок p210 варианты b3a2 или b2a2) - равна 188.481%(IS) *по результатам международной стандартизации фактора конверсии лаборатории равен 1,236 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 20 июня 2017 Share Опубликовано: 20 июня 2017 Здравствуйте! 07.06.2017 поставили диагноз ХМЛ моему папе, сегодня получили первые анализы, расскажите что в них, и на сколько все плохо.... Чувствует себя хорошо, утомляемости нет, да и вообще никаких жалоб... результаты исследования: Количество ABL-445005 копий Количество BCR/ABL - 678598 копий Чувствительность метода - 5 log БМО - не достигнут Заключение: Относительная экспрессия гена BCR/ABL(белок p210 варианты b3a2 или b2a2) - равна 188.481%(IS) *по результатам международной стандартизации фактора конверсии лаборатории равен 1,236 Приветствуем Вас у нас на форуме. А Вы из какого города? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ТатьянаАбрамова Опубликовано: 20 июня 2017 Share Опубликовано: 20 июня 2017 Красноярск Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 20 июня 2017 Share Опубликовано: 20 июня 2017 Здравствуйте! 07.06.2017 поставили диагноз ХМЛ моему папе, сегодня получили первые анализы, расскажите что в них, и на сколько все плохо.... Чувствует себя хорошо, утомляемости нет, да и вообще никаких жалоб... результаты исследования: Количество ABL-445005 копий Количество BCR/ABL - 678598 копий Чувствительность метода - 5 log БМО - не достигнут Заключение: Относительная экспрессия гена BCR/ABL(белок p210 варианты b3a2 или b2a2) - равна 188.481%(IS) *по результатам международной стандартизации фактора конверсии лаборатории равен 1,236 Анализ подтверждает, что у вашего папы ХМЛ. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ТатьянаАбрамова Опубликовано: 20 июня 2017 Share Опубликовано: 20 июня 2017 Не знаю как правильно спросить, на сколько все серьезно? какая стадия? Есть ли шансы на выздоровление или хотя бы на торможение данного заболевания... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ТатьянаАбрамова Опубликовано: 20 июня 2017 Share Опубликовано: 20 июня 2017 Вы случайно не подскажите нам хорошего специалиста в нашем городе? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 20 июня 2017 Share Опубликовано: 20 июня 2017 Вы случайно не подскажите нам хорошего специалиста в нашем городе? В Красноярске ежегодно проводятся Школы для пациентов с хроническим миелолейкозом. Там замечательные врачи. Просто сейчас у Вас страх и пока не понимание от всего происходящего. В Красноярске есть представитель нашей организации, сама пациент с ХМЛ. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ТатьянаАбрамова Опубликовано: 20 июня 2017 Share Опубликовано: 20 июня 2017 Подскажите как можно узнать о этих школах, где и когда они проходят. Да я с Вами соглашусь, сейчас нам страшно, и мы действительно пока ничего не знаем об этом заболевании... Подскажите пожалуйста кто является представителем в нашем городе? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 20 июня 2017 Share Опубликовано: 20 июня 2017 Не знаю как правильно спросить, на сколько все серьезно? какая стадия? Есть ли шансы на выздоровление или хотя бы на торможение данного заболевания... Вы случайно не подскажите нам хорошего специалиста в нашем городе? Почитайте материалы форума - много информации почерпнете и поймете, что ХМЛ на сегодняшний день не приговор, и, при выполнении всех рекомендаций врача, ваш папа будет жить долго и, наверняка, счастливо, раз у него есть такая дочь. В отношении стадии - нужно смотреть общий анализ крови, скорее всего хроническая. На главной странице сайта, в разделе контакты найдете координаты нашего представителя в Красноярске. С ней можно проконсультироваться по специалистам. По школам - следите за объявлениями на сайте. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ТатьянаАбрамова Опубликовано: 20 июня 2017 Share Опубликовано: 20 июня 2017 Большое спасибо! Теперь мы с вами! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 20 июня 2017 Share Опубликовано: 20 июня 2017 Большое спасибо! Теперь мы с вами! А Вам в стационаре не давали руководство для пациента с ХМЛ? Зелененькая книжечка? Она написана специально для пациентов. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ТатьянаАбрамова Опубликовано: 20 июня 2017 Share Опубликовано: 20 июня 2017 Мы в стационаре не лежали. Завтра с анализами идём к врачу. Надеемся что у нас все будет хорошо и у нас будет хороший врач, с которым мы найдём общий язык. Завтра напишу что сказала врач. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 20 июня 2017 Share Опубликовано: 20 июня 2017 Мы в стационаре не лежали. Завтра с анализами идём к врачу. Надеемся что у нас все будет хорошо и у нас будет хороший врач, с которым мы найдём общий язык. Завтра напишу что сказала врач. Хорошо :-) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ТатьянаАбрамова Опубликовано: 21 июня 2017 Share Опубликовано: 21 июня 2017 Добрый день! Сходили к врачу. Ничего не рассказала, выдала направление в стационар, сказала там все расскажут. В стационаре будут делать химиотерапию? Как это все проходит?! Расскажите пожалуйста Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 21 июня 2017 Share Опубликовано: 21 июня 2017 Добрый день! Сходили к врачу. Ничего не рассказала, выдала направление в стационар, сказала там все расскажут. В стационаре будут делать химиотерапию? Как это все проходит?! Расскажите пожалуйста Не паникуйте раньше времени. Сейчас и лекарственная терапия проходит в стационаре. Не бойтесь и задавайте врачу вопросы. Если не ответят. Пишите здесь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 21 июня 2017 Share Опубликовано: 21 июня 2017 Добрый день! Сходили к врачу. Ничего не рассказала, выдала направление в стационар, сказала там все расскажут. В стационаре будут делать химиотерапию? Как это все проходит?! Расскажите пожалуйста Скорее всего проведут обследование.Полежать в стационаре нужно что бы в дальнейшем оформлять инвалидность.Возможно начнут давать иматиниб.Нужно будет проконтролировать как себя поведёт организм. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ТатьянаАбрамова Опубликовано: 21 июня 2017 Share Опубликовано: 21 июня 2017 Спасибо большое! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 21 июня 2017 Share Опубликовано: 21 июня 2017 Добрый день! Сходили к врачу. Ничего не рассказала, выдала направление в стационар, сказала там все расскажут. В стационаре будут делать химиотерапию? Как это все проходит?! Расскажите пожалуйста Любые таблетки, в т.ч. и аспирин - это химиотерапия. Потому что - химия. Думаю, что сначала будут сбивать лейкоциты с помощью гидреа (просто таблетки) и выводить все это с помощью аллопуринола (тоже таблетки). А потом поставят на учет и будут давать иматиниб (опять же - таблетки). И Ваш папа будет как огурчик, жить долго и счастливо, если конечно дети и внуки будут радовать. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ТатьянаАбрамова Опубликовано: 21 июня 2017 Share Опубликовано: 21 июня 2017 Насколько же легче когда ты не один со своей бедой! Спасибо за поддержку! Буду рассказывать вам о нашем ходе лечения. Спасибо что вы рядом! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ashley24 Опубликовано: 22 июня 2017 Share Опубликовано: 22 июня 2017 Здравствуйте. Можете прокомментировать анализы. Вот мои результаты: Принимаю филахромин с октября 2014. Молекулярка: 1) Январь 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 1,67% 2) Май 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,14% 3) Февраль 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0211% 4) Ноябрь 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0044% 5) Май 2017 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,010% Все шло по накатанной. На убывание. С декабря 2016 перешел на индийский Иматиниб. И вот последний результат хуже ноябрьского. Подскажите, кто знает, отчего мог произойти скачок? Насколько это плохо? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 22 июня 2017 Share Опубликовано: 22 июня 2017 Здравствуйте. Можете прокомментировать анализы. Вот мои результаты: Принимаю филахромин с октября 2014. Молекулярка: 1) Январь 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 1,67% 2) Май 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,14% 3) Февраль 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0211% 4) Ноябрь 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0044% 5) Май 2017 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,010% Все шло по накатанной. На убывание. С декабря 2016 перешел на индийский Иматиниб. И вот последний результат хуже ноябрьского. Подскажите, кто знает, отчего мог произойти скачок? Насколько это плохо? Скорее всего нужно Вам проконсультироваться со специалистом, мы всё таки не врачи.Но я слышала что бывает при переходе на другой препарат происходят изменения.Но Ваш результат 0,01% это очень хороший результат.Делали в одной лаборатории?В разных могут быть расхождения на погрешность измерений. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ТатьянаАбрамова Опубликовано: 23 июня 2017 Share Опубликовано: 23 июня 2017 Очень добрый день! А он сегодня действительно добрый:-) сегодня пошли сдаваться в стационар, принял нас врач Михалёв Михаил Алексеевич, посмотрел наши анализы и сказал что нам в стационаре делать нечего, нет у нас показаний к лечению в стационаре! Объяснил все, как пить лекарства, как жить! Папа прям сразу воспарял даже как то! В понедельник выпишут лекарства и будем начинать лечение! Продолжаем держать кулачки! Здоровья всем! Незнаю правда в какую тему писать. Пушу куда начинала. Если не верно, извините и напрвьте в правильном направлении:-) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 23 июня 2017 Share Опубликовано: 23 июня 2017 Очень добрый день! А он сегодня действительно добрый:-) сегодня пошли сдаваться в стационар, принял нас врач Михалёв Михаил Алексеевич, посмотрел наши анализы и сказал что нам в стационаре делать нечего, нет у нас показаний к лечению в стационаре! Объяснил все, как пить лекарства, как жить! Папа прям сразу воспарял даже как то! В понедельник выпишут лекарства и будем начинать лечение! Продолжаем держать кулачки! Здоровья всем! Незнаю правда в какую тему писать. Пушу куда начинала. Если не верно, извините и напрвьте в правильном направлении:-) Что вы с понедельника начнёте пить?Вам сказали? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ТатьянаАбрамова Опубликовано: 23 июня 2017 Share Опубликовано: 23 июня 2017 Думаю что нет. Не с понедельника. В понедельник сказали прийти только еще его выпишут, Сказали что все лекарство через Москву, поэтому пока не знаю когда начнем. Буду держать вас в курсе наших дел, если вы не против. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.