Jump to content

Recommended Posts

Филахромин также дженерик как и генфатиниб, за исключением отсутствия повышенного содержания лактозы, что вызывает у пациентов при длительном потреблении серьезные проблемы. Опасение врачей понятно, это общая тенденция, но во всяком случае, в нашем регионе при переходе на филахромин,не только улучшилось общее самочувтствие, но и исчезли ряд побочек, особенно у молодых пациентов . Препарат работает, причем хорошо.

У моего мужа после восьми месячного приема филахромина ( до этого в 2011,2012 был гливек) начались серьезные проблемы с печенью. И молодой организм не помог. Изменения третьей степени токсичности. Сейчас врач сказал сделать перерыв в приеме гливека. Как дальше будет действовать гливек после перерыва? У нас о 2-ой линии лекарств даже речи не идет.
Link to comment
Share on other sites

У моего мужа после восьми месячного приема филахромина ( до этого в 2011,2012 был гливек) начались серьезные проблемы с печенью. И молодой организм не помог. Изменения третьей степени токсичности....

Сочувствую, У меня после перехода с Гливека на Филахромин тоже подсела печень, пошла сильная побочка, препарат отменили. Пробовал разобраться в чем дело выяснил, что в дженерике загрязнений примерно в10 раз больше чем в Гливеке, не всякая печень выдержит такую нагрузку.
Link to comment
Share on other sites

Сочувствую, У меня после перехода с Гливека на Филахромин тоже подсела печень, пошла сильная побочка, препарат отменили. Пробовал разобраться в чем дело выяснил, что в дженерике загрязнений примерно в10 раз больше чем в Гливеке, не всякая печень выдержит такую нагрузку.

Здравствуйте, а Вас перевели с филахромина на гливек или сделали перерыв в приеме и того и другого? Я пока до конца не понимаю, нам неделю назад заменили филахромин на гливек, а сейчас сказали сделать перерыв в приеме гливека, разве это не опасно вообще не принимать препарат?
Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, а Вас перевели с филахромина на гливек или сделали перерыв в приеме и того и другого? Я пока до конца не понимаю, нам неделю назад заменили филахромин на гливек, а сейчас сказали сделать перерыв в приеме гливека, разве это не опасно вообще не принимать препарат?

Я просил перевести меня на Гливек или вторую линию, но медицинская комиссия отказала, т.к. у меняПМО. На вторую линию у нас теперь переводят только после потери ПМО и достижения показателя молекулярки более 1%. Насколько это опасно мне не известно.
Link to comment
Share on other sites

Мое мнение: от добра добра не ищут. Если у вас нормальные показатели, то зачем эксперименты на собственном здоровье. Каждая смена препарата - это все равно стресс для организма. Хотя, у каждого свой выбор.

Link to comment
Share on other sites

Мое мнение: от добра добра не ищут. Если у вас нормальные показатели, то зачем эксперименты на собственном здоровье. Каждая смена препарата - это все равно стресс для организма. Хотя, у каждого свой выбор.

Согласен с Вами, хотя гарантия отсутствия лечения до 1% молекулярки немного беспокоит.
Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Генфатиниба в этом году поставки не будет.Ожидается только со следующего года.

Добрый день!Вот уже и новый год наступил, а генфатиниба в Питере все нет!Есть ли какая-нибудь информация о поступлении препарата в аптеку?Все резервы исчерпаны!
Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...

Добрый день! Я впервые на форуме. Диагноз ХМЛ поставлен в 2004г. Вначале много чего выписывали, не помогало. Позже Гливек. ПМО. С 2013г. Филахромин, Генфатиниб.Потом опять Гливек. В этом году врач сказали Гливека больше нет. Что делать не знаю. С чего и кого начинать ?

Link to comment
Share on other sites

Добрый день!

Если Вам не подходят дженерики Гливека на основании серьезной нежелательной реакции или непредвиденной нежелательной реакции, то Вашим лечащим врачом должно быть оформлено  "Извещение о нежелательной реакции (НР) на лекарственное средство или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта". В этом случае препарат будет назначен вам врачебной комиссией по жизненным показаниям по торговому наименованию.

Если же у Вас имеются только побочное действие препарата описанное в инструкции по медицинскому применению препарата, то, к сожалению, вряд ли Вам назначат Гливек.

К сожалению, препараты по програме 7ВЗН закупаются по МНН (международному непатентованному названию). 

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Добрый день!

Если Вам не подходят дженерики Гливека на основании серьезной нежелательной реакции или непредвиденной нежелательной реакции, то Вашим лечащим врачом должно быть оформлено  "Извещение о нежелательной реакции (НР) на лекарственное средство или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта". В этом случае препарат будет назначен вам врачебной комиссией по жизненным показаниям по торговому наименованию.

Если же у Вас имеются только побочное действие препарата описанное в инструкции по медицинскому применению препарата, то, к сожалению, вряд ли Вам назначат Гливек.

К сожалению, препараты по програме 7ВЗН закупаются по МНН (международному непатентованному названию). 

Добрый день! А как быть с тем, что врач на жалобы больного говорит, что состав препарата (филахромин) такой же как у гливека и это все выдумки. Может вы подскажите какой именно необходимо сдать анализ что бы сравнить действия препаратов. У меня болеет мама, поэтому дословно какие анализы делаются не знаю. Знаю, что основной анализ отправляется Санкт-Петербург, причем его оплачивает больной, и только месяца 2-3 приходит результат обратно.

Link to comment
Share on other sites

Антон, добрый день. Каждый препарат переносится индивидуально, кто-то хорошо переносит филахромин, кто-то плохо. У моего мужа сразу после приема генфы и филахромина плохие анализы ферментов печени,  а гливек переносится отлично, разница есть, очень существенная. (не говоря про стоимость препаратов). Но вопрос в том - вам для чего их сравнивать? У вас серьезная реакция на препарат? Плохие анализы в нашем случае -это превышение нормы более чем в 5 раз, медикаментозный гепатит. Все относительно, советуйтесь с вашим лечащим врачем. Наши врачи сделали заключение, создали врачебную комиссию, после этого в министерстве подписали закуп гливека, сейчас ждем прихода.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...

Доброго времени суток всем) Прошу о помощи, кто-нибудь в Екатеринбурге может "одолжить" Филахромин 2 блистера, через неделю верну. Я живу в Екатеринбурге, а на учете уже много лет состою в г. Кургане и там получаю препарат, нет времени и возможности пока съездить на прием, планирую через неделю. Заранее спасибо. Мой тел. 89826573537.

Link to comment
Share on other sites

Доброго времени суток всем) Прошу о помощи, кто-нибудь в Екатеринбурге может "одолжить" Филахромин 2 блистера, через неделю верну. Я живу в Екатеринбурге, а на учете уже много лет состою в г. Кургане и там получаю препарат, нет времени и возможности пока съездить на прием, планирую через неделю. Заранее спасибо. Мой тел. 89826573537.

Майя, здравствуйте, меня зовут Наталья, я курирую Свкрдловскую область. Препарат есть в Екб. Перезвоните мне 89221423722 и договоримся о передаче. Я попробую Вас добавить в нашу группу в вотс апе.
Link to comment
Share on other sites

  • 9 months later...

Здравствуйте. Я из Лен.обл. в апреле нам поставили диагноз ХМЛ. Ребенку 1 год и 10 мес. Получили инвалидность. А вот с получением лекарства целая проблема. Кто нибудь в 2017 году по программе 7 нозологии получал Гливек. Это жизненнонеобходимый противоопухолевый препарат, который по индивидуальной заявке должен поставлятся в специализированную аптеку насколько я поняла. Но наш врач не торопится включать нас в Федеральный регистр. Посоветуйте как грамотно поступить в данной ситуации???? К кому обратиться? Помомите ребята, мой номер 89523508880 грамотная информация по этому поводу внесет хоть какую то ясность.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте. Я из Лен.обл. в апреле нам поставили диагноз ХМЛ. Ребенку 1 год и 10 мес. Получили инвалидность. А вот с получением лекарства целая проблема. Кто нибудь в 2017 году по программе 7 нозологии получал Гливек. Это жизненнонеобходимый противоопухолевый препарат, который по индивидуальной заявке должен поставлятся в специализированную аптеку насколько я поняла. Но наш врач не торопится включать нас в Федеральный регистр. Посоветуйте как грамотно поступить в данной ситуации???? К кому обратиться? Помомите ребята, мой номер 89523508880 грамотная информация по этому поводу внесет хоть какую то ясность.

Попробуйте обратиться к Лилии Фёдоровне президенту ВООГ Содействие.Контактные телефоны на главной странице.В Ленинградской области так же есть региональный представитель.Вся информация есть на главной странице.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте. Я из Лен.обл. в апреле нам поставили диагноз ХМЛ. Ребенку 1 год и 10 мес. Получили инвалидность. А вот с получением лекарства целая проблема. Кто нибудь в 2017 году по программе 7 нозологии получал Гливек. Это жизненнонеобходимый противоопухолевый препарат, который по индивидуальной заявке должен поставлятся в специализированную аптеку насколько я поняла. Но наш врач не торопится включать нас в Федеральный регистр. Посоветуйте как грамотно поступить в данной ситуации???? К кому обратиться? Помомите ребята, мой номер 89523508880 грамотная информация по этому поводу внесет хоть какую то ясность.

Возможно не торопится Вас включать в 7 нозологий, т.к. там закупается иматиниб. А, чтобы купить именно гливек, а не любой из иматинибов, что поступает в регионы в рамках федерального регистра, наверное Ваш регион пойдет другим путем. Чтобы купить именно гливек, возможно это пойдет через региональный бюджет Лен.области. Конечно же это мое предположение. 

 

На сегодня пациенты с ХМЛ получают в рамках федеральной программы 7 нозологий лекарственный препарат иматиниб. Под закупкой на иматиниб может прийти разные наименования дженериков.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...