steve_stas Posted February 13, 2012 Share Posted February 13, 2012 2696 подписей собрано под петицией Президенту Украины!!! http://osanna.com.ua/ru/news/82.html http://www.onlinepetition.ru/viewsigns.php?pUrl=osanna201201 АНО ОПБОЗ "Содействие" (Россия), CML Advocates Network(Германия), GRUPPO AIL PAZIENTI LMC (Италия), LMC France (Франция), The Israeli CML patients organization (Израиль), Cml patients from Macedonia (Македония), CML Kosovo (Косово),Stichting Contactgroep Leukemie (Нидерланды)и другие организации направили письма Президенту Украины, а также Министру здравоохранения и Премьер-Министру Украины! Кроме того, многие из граждан перечисленных стран подписывали петицию!!!! Огромное Всем СПАСИБО! Украина - мы Поддерживаем тебя!!!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Еленка Posted April 18, 2012 Share Posted April 18, 2012 Украина - мы Поддерживаем тебя!!!!!Огромное спасибо, ДРУЗЬЯ!!! Мы вам очень благодарны за поддержку, спасибо что вы с нами!!!29 марта Петиция в распечатанном виде на 60-ти листах была доставлена Президенту Украины! Мы собрали 2821 подписи! Очень надеемся, что наш президент нас услышит! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted April 19, 2012 Share Posted April 19, 2012 Один в поле не воин! Я рада, что собрано так много подписей! Это ЗДОРОВСКОООО!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MarisobeL Posted June 5, 2012 Share Posted June 5, 2012 Я подписала! Очень буду рада, если мой голос поможет. ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vika_4 Posted June 7, 2012 Share Posted June 7, 2012 Подписала, сделала рассылки и теперь держу кулачки за положительный результат! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted August 10, 2012 Share Posted August 10, 2012 Азаров обязал решить проблему лекарств для онкобольных детей Премьер-министр Николай Азаров обязал вице-премьер-министра – министра здравоохранения Раису Богатыреву в кратчайшие сроки решить проблему нехватки лекарств для онкобольных детей. Как сообщает Правительственный портал, сегодня на заседании Кабинета министров глава правительства поручил в кратчайшие сроки решить вопрос обеспечения детских онкологических больниц необходимыми лекарствами. По словам Н.Азарова, ситуация, когда онкобольные дети остаются без нужных им медикаментов - недопустима. «Эту проблему нужно снять в сжатые сроки. Раиса Васильевна, разберитесь с этим вопросом, изучите пути его решения - нужно найти способ обеспечения детских онкологических больниц всеми необходимыми препаратами», - заявил Н.Азаров. Как сообщал УНИАН, представители общественных организаций и волонтеры, которые заботятся о тяжелобольных детях, заявили о критической ситуации с поставками лекарств по государственной программе «Детская онкология и онкогематология». Они направили открытое письмо на имя Президента Украины Виктора Януковича, премьер-министра Николая Азарова и министра здравоохранения Раисы Богатыревой. Авторы письма обратили внимание руководства страны на то, что из перечня медпрепаратов, которые закупает Минздрав, в областях в настоящее время отсутствуют 90%-95% лекарств, а в Центре детской онкогематологии и трансплантации костного мозга «Охматдета» – 80%. Подавляющего большинства критически необходимых препаратов не осталось вообще, что делает невозможным лечение сотен маленьких пациентов по всей Украине. В письме подчеркивается, что онкологические болезни, особенно у детей, сегодня успешно лечатся, однако график лечения критически важен для достижения ремиссии. В случае отсутствия лекарств этот график невозможно соблюдать, а, следовательно, жизнь детей находится под серьезной угрозой. По данным общественных и волонтерских организаций - подписантов письма, в настоящее время в детских больницах критически не хватает таких лекарств, как экворал, таргоцид, гливек, кансидаз, коломицин, темодал, атгам, карбоплатин, флудабин, вифенд и др. Также общественные организации отмечают, что до этого времени еще не прошли тендеры на закупку тимоглобулина и аспарагиназы, антикоагулянта и многих изделий медицинского назначения, в частности, сетов и фильтров для переливания плазмы, тромбоконцентрата и др. постоянный адрес статьи: http://health.unian.net/rus/detail/236492 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted October 4, 2012 Share Posted October 4, 2012 Какие новости в борьбе за Иматиниб у братьев и сестер в Украине? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted October 5, 2012 Share Posted October 5, 2012 Спасибо за беспокойство Natalic.На Украине сейчас пациенты ждут решения вопроса по выделению 65 миллионов гривен на закупку необходимых препаратов. Деньги, в принципе, уже заложены в бюджет Украины на 2013 год, но пока не понятно как они будут распределены, то ли все 65 миллионов пойдут на закупку препаратов для больных ХМЛ, то ли эти деньги распылятся на всю онкогематологию и тогда пациенты с ХМЛ получат немного...Хочу еще раз поблагодарить всех российских коллег за поддержку!Ваши подписи под петицией Президенту Украины, ваша поддержка нас на форуме, ваши добрые мысли о нас! Все медленно, но уверенно материализуется в положительные сдвиги!!!Спасибо!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted January 17, 2013 Share Posted January 17, 2013 Сейчас на Украине в некоторых областях, к сожалению, нет Гливека и Тасигны уже около 2 месяцев...В тех областях где есть региональные программы и выделены средства с областных и городских бюджетов ИТК есть. Прошу поддержать комментариями под статьёй о наших друзьях с Одессы которые отстаивают своё ПРАВО ЖИТЬ!http://www.segodnya.ua/regions/odessa/V-Odesse-bolnye-rakom-krovi-na-grani-smerti-iz-za-nehvatki-lekarstv-.html#com_tp_p=1_c=210645http://osanna.com.ua/ru/aboutus/102.htmlСпасибо, друзья! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted February 18, 2013 Share Posted February 18, 2013 Иван, что-то изменилось в лучшую сторону? Как с обеспечением?Пусть хранит вас всех Господь! Душой мы с вами! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted February 20, 2013 Share Posted February 20, 2013 Да!!! У нас есть изменения в лучшую сторону!Есть подтверждение о выделении государством, дополнительно, 64 миллионов гривен на обеспечение бесплатной терапией препаратами Гливек и Тасигна.19 февраля, с участием пяти телеканалов, состоялась пресс-конференция в которой участвовали руководство и пациенты ОО "ОСАННА", представители МОЗ, представители компании "Новартис". Было официально объявлено о том что список пациентов которые будут обеспечены ИТК бесплатно будет увеличен в 2 раза и достигнет около 1100 человек.Вот небольшой ролик о пресс-конференции тут : http://osanna.com.ua/forum/viewtopic.php?t=139Спасибо за поддержку! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted February 20, 2013 Share Posted February 20, 2013 Здорово, я очень рада за вас! Молодцы!иван спасибо за радостные новости! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted February 21, 2013 Share Posted February 21, 2013 Какая радость!!! Да!!! У нас есть изменения в лучшую сторону!Есть подтверждение о выделении государством, дополнительно, 64 миллионов гривен на обеспечение бесплатной терапией препаратами Гливек и Тасигна.19 февраля, с участием пяти телеканалов, состоялась пресс-конференция в которой участвовали руководство и пациенты ОО "ОСАННА", представители МОЗ, представители компании "Новартис". Было официально объявлено о том что список пациентов которые будут обеспечены ИТК бесплатно будет увеличен в 2 раза и достигнет около 1100 человек.Вот небольшой ролик о пресс-конференции тут : http://osanna.com.ua/forum/viewtopic.php?t=139Спасибо за поддержку!Ребята, какие вы МОЛОДЦЫ!!! Все месте сдвинули эту массу казалось бы неразрешимых проблем!...Такая радость!!)))Столько работы! Столько упорного труда! И вот - награда! Для всех! За всех нуждающихся !... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted February 21, 2013 Share Posted February 21, 2013 Да!!! У нас есть изменения в лучшую сторону!Есть подтверждение о выделении государством, дополнительно, 64 миллионов гривен на обеспечение бесплатной терапией препаратами Гливек и Тасигна.19 февраля, с участием пяти телеканалов, состоялась пресс-конференция в которой участвовали руководство и пациенты ОО "ОСАННА", представители МОЗ, представители компании "Новартис". Было официально объявлено о том что список пациентов которые будут обеспечены ИТК бесплатно будет увеличен в 2 раза и достигнет около 1100 человек.Вот небольшой ролик о пресс-конференции тут : http://osanna.com.ua...topic.php?t=139Спасибо за поддержку!Иван, привет, ПОЗДРАВЛЯЮ!!!! От всей души рада за вас всех, за вашу организацию!!!!Теперь вы понимаете, что можете стать "балованной Галей" , все зависит от каждого из пациентов и активности организации в целом.Удачи и новых побед! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted February 22, 2013 Share Posted February 22, 2013 Спасибо!!!Как же хочется стать "балованной Галей" , а еще "балованным Иванком, Витей, Ирой и т.д." :)Конечно, мы постараемся сделать все на хорошем уровне, как у вас! Что бы школа пациентов раз в году была в каждой области! Пациенты знали как, и умели отстаивать свои права! А так же знали как правильно лечится и выздоравливать!Спасибо за поддержку! "Содействие" для нас ориентир!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted March 10, 2013 Share Posted March 10, 2013 Спасибо!!!Как же хочется стать "балованной Галей" , а еще "балованным Иванком, Витей, Ирой и т.д." :)Конечно, мы постараемся сделать все на хорошем уровне, как у вас! Что бы школа пациентов раз в году была в каждой области! Пациенты знали как, и умели отстаивать свои права! А так же знали как правильно лечится и выздоравливать!Спасибо за поддержку! "Содействие" для нас ориентир!!!Ванечка привет. Если нужны советы, опыт и мастер классы по школам ХМЛ мы поможем! Спрашивай, ответим. А школу можно проводить и не раз в год, а больше, например не официальую, а дружескую, просто для общения. Например как наши Иркутские друзья, они выезжают на природу, на Байкал и прекрасно проводят время! В Питере ежемесячно встречаются, наверное они уже вообще как родные друг другу))). Мы вот тоже последовали заразительному примеру и хотим собраться в мае в аюрведическом центре, где сможем насладиться чудесной погодой, выучить дыхательные практики, научиться правильно питаться по индийским методикам. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted March 25, 2013 Share Posted March 25, 2013 ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ В ЛУГАНСКЕ!!! Теперь и на Украине появилась возможность проводить ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ! Школа будет проходить в 12.00, 20.04.13. г. Луганск, отель «Инициал» http://initial.com.ua/ ул. Оборонная ,18а (Ехать от автовокзала МТ № 138,151, 152, 170, 187, 197, 251 до остановки "Острая Могила" (ориентир - танк). Цели мероприятия: 1.Ознакомить пациентов с передовыми методами лечения, диагностики и мониторинга ХМЛ в Украине и мире. 2.Научить пациентов страдающих ХМЛ полноценно жить, и правильно относиться к своему диагнозу. 3.Ознакомить пациентов с деятельностью и целями Всеукраинской общественной организации «Ассоциация больных хроническим миелолейкозом« Осанна ». 4.Доказать преимущества объединения пациентов в областные ячейки ВОО «Осанна» для совместной борьбы за свои права. 5.Научить больных пользоваться источниками информационной поддержки пациентов с ХМЛ в Интернете и СМИ. 6.Рассказать о деятельности международных организаций, которые поддерживают больных ХМЛ, и участие в этой деятельности ВОО «Осанна». 7.Донести до пациентов их права и обязанности в ходе лечения хронического миелолейкоза. У участников школы будет уникальная возможность прослушать лекции д.м.н. профессора-гематолога Дягиль Ирины Сергеевны, внештатного главного гематолога Луганской области Дичанской Ирины Валерьевны, руководства ВОО «ОСАННА» Писаренко Виктора Николаевича, Зеленского Ивана Анатольевича, Головань Ирины Михайловны. Вопросы о проведении «Школы пациентов» : +380956705429(МТС) +380687812737(КиевСтар) - Ирина Михайловна Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted March 26, 2013 Share Posted March 26, 2013 ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ В ЛУГАНСКЕ!!! Теперь и на Украине появилась возможность проводить ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ! Школа будет проходить в 12.00, 20.04.13. г. Луганск, отель «Инициал» http://initial.com.ua/ ул. Оборонная ,18а (Ехать от автовокзала МТ № 138,151, 152, 170, 187, 197, 251 до остановки "Острая Могила" (ориентир - танк). Цели мероприятия: 1.Ознакомить пациентов с передовыми методами лечения, диагностики и мониторинга ХМЛ в Украине и мире. 2.Научить пациентов страдающих ХМЛ полноценно жить, и правильно относиться к своему диагнозу. 3.Ознакомить пациентов с деятельностью и целями Всеукраинской общественной организации «Ассоциация больных хроническим миелолейкозом« Осанна ». 4.Доказать преимущества объединения пациентов в областные ячейки ВОО «Осанна» для совместной борьбы за свои права. 5.Научить больных пользоваться источниками информационной поддержки пациентов с ХМЛ в Интернете и СМИ. 6.Рассказать о деятельности международных организаций, которые поддерживают больных ХМЛ, и участие в этой деятельности ВОО «Осанна». 7.Донести до пациентов их права и обязанности в ходе лечения хронического миелолейкоза. У участников школы будет уникальная возможность прослушать лекции д.м.н. профессора-гематолога Дягиль Ирины Сергеевны, внештатного главного гематолога Луганской области Дичанской Ирины Валерьевны, руководства ВОО «ОСАННА» Писаренко Виктора Николаевича, Зеленского Ивана Анатольевича, Головань Ирины Михайловны. Вопросы о проведении «Школы пациентов» : +380956705429(МТС) +380687812737(КиевСтар) - Ирина Михайловна Ребята, вы молодцы!Иван передавай Ирине привет и самые добрые пожелания! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted March 26, 2013 Share Posted March 26, 2013 Натуся, Лариса, Стас, Лилия Федоровна и все наши российские друзья!!! Спасибо за поддержку и помощь!Ирине Михайловне привет передам!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted April 21, 2013 Share Posted April 21, 2013 Вчера у нас на Украине, в Луганске, прошла первая ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ! Все прошло СУПЕР!Очень интересная презентация Ирины Сергеевны Дягиль, все слушали с "открытыми ртами"! Я и Ирина Михайловна рассказали о деятельности ВОО "ОСАННА".Эмоционально-трогательное выступление Ирины Михайловны вызвало "живой интерес" аудитории! Виктор Писаренко выступил в качестве ведущего ШКОЛЫ. Он очень удачно шутил, поддерживая пациентов в хорошем настроении!Первый блин вышел, очень даже АППЕТИТНЫМ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted April 21, 2013 Share Posted April 21, 2013 С почином и удачи! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted April 22, 2013 Share Posted April 22, 2013 Вчера у нас на Украине, в Луганске, прошла первая ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ! Все прошло СУПЕР!Очень интересная презентация Ирины Сергеевны Дягиль, все слушали с "открытыми ртами"! Я и Ирина Михайловна рассказали о деятельности ВОО "ОСАННА".Эмоционально-трогательное выступление Ирины Михайловны вызвало "живой интерес" аудитории! Виктор Писаренко выступил в качестве ведущего ШКОЛЫ. Он очень удачно шутил, поддерживая пациентов в хорошем настроении!Первый блин вышел, очень даже АППЕТИТНЫМ!Иван, Виктор, присоединяюсь к поздравлениям! Знаю не по наслышке, как волнительно организовывать и проводить подобные мероприятия! Очень важная работа! Молодцы! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Козлова Ирина Posted October 10, 2013 Share Posted October 10, 2013 Хочу такую школу и в Харькове!!!)) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted October 10, 2013 Share Posted October 10, 2013 Хочу такую школу и в Харькове!!!))Как говорится, все в Ваших руках. Связывайтесь с руководством ВОО «ОСАННА» и начинайте созидать. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted October 13, 2013 Share Posted October 13, 2013 Хочу такую школу и в Харькове!!!)) В декабре 2013 года планируем ШКОЛУ ПАЦИЕНТОВ в Харькове!Ира, надеемся на вашу помощь и участие! А пока... ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ В ДНЕПРОПЕТРОВСКЕ!!! Приглашаем Вас, а также ваших родственников на «Школу пациентов для больных хроническим миелолейкозом» Школа будет проходить: 26.10.13. в 13.00 г. Днепропетровск, «ГП Днепропетровская городская многопрофильная клиническая больница №4», ул. Ближняя, 31. Конференц зал (сбор участников в фойе больницы в 12.45) Цели мероприятия: 1.Ознакомить пациентов с передовыми методами лечения, диагностики и мониторинга ХМЛ в Украине и мире. 2.Научить пациентов страдающих ХМЛ полноценно жить, и правильно относиться к своему диагнозу. 3.Ознакомить пациентов с деятельностью и целями Всеукраинской общественной организации «Ассоциация больных хроническим миелолейкозом« Осанна ». 4.Доказать преимущества объединения пациентов в областные ячейки ВОО «Осанна» для совместной борьбы за свои права. 5.Научить больных пользоваться источниками информационной поддержки пациентов с ХМЛ в Интернете и СМИ. 6.Рассказать о деятельности международных организаций, которые поддерживают больных ХМЛ, и участие в этой деятельности ВОО «Осанна». 7.Донести до пациентов их права и обязанности в ходе лечения хронического миелолейкоза. У участников школы будет уникальная возможность прослушать лекции д.м.н. профессора-гематолога Дягиль Ирины Сергеевны, кандидата биологических наук Дмитренко Ирины Витальевны, гематологов Днепропетровской области, руководства ВОО «ОСАННА» Писаренко Виктора Николаевича, Зеленского Ивана Анатольевича, Головань Ирины Михайловны. Регистрация участников, а так же вопросы можно задать по телефонам: +380956705429(МТС) +380687812737(КиевСтар) - Ирина Михайловна Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.