Jump to content

Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"


Recommended Posts

В Подмосковье запускается «горячая линия» для пациентов в стационарах лечебных учреждений.

 

Специалисты ответят на вопросы обеспечения необходимыми лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения.

Обращаться можно по круглосуточному телефонному номеру: 8 (495) 748-48-80.

 

с источника: https://www.facebook.com/zdorovie.mo/?__tn__=%2CdkCH-R-R&eid=ARA4AfgvfOhe2W_BA38Vt0c3ZTpMSF3k9j9sUUUFH7PUAhej3I4VE0PKBzuG_HlNCy5dYQCsFAl1eAU0&hc_ref=ARR1FFgaGmEiSLWZSBgDTrOuoH0Mm843LCuIBeMbOkaS95QxvUHkEv2JPzn2U8IuBSU&fref=nf&hc_location=group

 

post-21917-0-24456200-1542639909_thumb.jpg

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...
  • Replies 247
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Вопрос форумчанина: У меня ХМЛ. Вся семья "свалилась" с простудой. Какие принимать препараты, чтобы тоже не заболеть?

 

Ответ в нашей группе: Наталья А. - Очень актуальный вопрос! Именно сейчас у меня в семье такая ситуация. Не могу выздороветь , муж уже поправился , а мне хуже только стало. Лечусь спреями от насморка и от горла, народными средствами, но ничего не помогает. Нужны уже антибиотики, но какие , чтобы не навредить. Совместимы ли они с Иматинибом ? Помогите, пожалуйста !​

 

Ответ в нашей группе: Наталья Л. - Профилактики не существует. Лечение симптоматическое. Антибиотики по назначению врача.

 

Ответ в нашей группе: Marina A. -  Я лечу Ацикловиром

 

Ответ в нашей группе: Настя Н. - Антибиотики или противовирусные препараты по назначению врача, после сдачи общего анализа крови. Если присутствуют катаральные симптомы, можно обратиться к лору.

 

Ответ в нашей группе: E.L. - Ограничения по всем препаратам есть в инструкции. Нужно показать терапевту эту инструкцию. Нужно показаться терапевту или кого вызвать, если состояние ухудшается. Как обычно кл анализ крови-просите с микроскопией лейкоформулы. Если вдруг очень низкие нейтрофилы, то нужно пообщаться и с гематологом(нужна ли временная отмена ингибитора). Кроме того, если очень низкие нейтрофилы и есть инфекция, то она протекает тяжелее и могут назначить антибиотики и даже противогрибковые профилактически. В любом случае домашними средствами если пару дней состояние не улучшается, то как можно быстрее обращайтесь к врачам.

post-21917-0-98291600-1544037103_thumb.jpg

Link to comment
Share on other sites

Очень неожиданно, ценно и чуть страшно за ответственность, вписанную в историю моего региона...

 

Представитель ВООГ «Содействие» награжден нагрудным знаком Уполномоченного по правам человека в Пермском крае.

 

7 декабря 2018 г. в г. Перми состоялась традиционная Церемония награждения Знаками и благодарностями Уполномоченного по правам человека в Пермском крае – это событие уже много лет проводится в первой декаде декабря и приурочено ко Дню прав человека и Дню Конституции РФ.

 


Link to comment
Share on other sites

Официальное заявление ВООГ "Содействие" по поводу мошенничества в Интернете. 

В некоторых социальных сетях появилась информация о проведении платных мероприятий, которые реализуются при поддержке ВООГ «Содействие». 

Для желающих участвовать сообщаем, что вся информация о проведении мероприятий и условиях их проведения размещена на официальном сайте ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru. 

При необходимости можно уточнить интересующую Вас информацию по телефонам, указанным в объявлениях. 

За информацию от частных лиц ВООГ «Содействие» ответственности не несет. 

ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru/novosti/oficialnoe-zayavlenie-voog-sodejstvie-po-povodu-moshennichestva-v-internete.html

post-21917-0-90289100-1544500234_thumb.jpg

Link to comment
Share on other sites

Моя семья – моя опора и надежда.
 
Дмитрий Послыхалин, региональный представитель ВООГ "Содействие" рассказывает о своем опыте жизни с диагнозом хронический миелолейкоз и волонтерской деятельности в организации.
 
подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/moya-semya-moya-opora-i-nadezhda.html
Link to comment
Share on other sites

 

Очень неожиданно, ценно и чуть страшно за ответственность, вписанную в историю моего региона...
 
Представитель ВООГ «Содействие» награжден нагрудным знаком Уполномоченного по правам человека в Пермском крае.
 
7 декабря 2018 г. в г. Перми состоялась традиционная Церемония награждения Знаками и благодарностями Уполномоченного по правам человека в Пермском крае – это событие уже много лет проводится в первой декаде декабря и приурочено ко Дню прав человека и Дню Конституции РФ.
 

 

Светлана, от всей души поздравляю Вас с этой наградой! Спасибо большое за Ваш бескорыстный труд! Дальнейших Вам успехов! Здоровья, счастья, любви!

Link to comment
Share on other sites

Светлана, от всей души поздравляю Вас с этой наградой! Спасибо большое за Ваш бескорыстный труд! Дальнейших Вам успехов! Здоровья, счастья, любви!

:wub:

Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...
14 марта 2019 года в Общественной палате Республики Дагестан состоялся круглый стол «Медицинская помощь онкологическим и онкогематологическим больным в Республике Дагестан: реальность и перспективы», с участием представителей Министерства здравоохранения и ТФОМС Республики Дагестан, руководителя Росздравнадзора Республики Дагестан, специалистов-гематологов, эксперты - ведущих специалистов гематологов России, представителей ВООГ "Содействие". 

На круглом столе были обсуждены вопросы доступности и качества медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями Республики Дагестан, лекарственного обеспечения онкогематологических пациентов и реализация целевых программ по обеспечению лекарственными препаратами, организация и проведение диагностических исследований для онкогематологических пациентов в Республике Дагестан.

 
Link to comment
Share on other sites


Страховщики рассказали, как поменять свою поликлинику.



 



Каждый застрахованный в системе обязательного медицинского страхования (ОМС) россиянин может раз в год поменять поликлинику, к которой прикреплен, а также стоматологическую поликлинику и женскую консультацию. А при переезде по другому адресу - и чаще одного раза в год. Как это сделать, напомнили во Всероссийском союзе страховщиков.



 



Для получения амбулаторной медицинской помощи застрахованный может выбрать любую поликлинику или ЖК из числа включенных в реестр медицинских организаций, участвующих в реализации территориальной программы госгарантий бесплатной медпомощи (реестр размещается на сайтах страховых медицинских организаций и Терфондов ОМС). Принцип прикрепления к медучреждению по месту регистрации отменен и никаких объяснений по поводу смены поликлиники не требуется.



 



«Поликлиника по заявлению гражданина обязана его прикрепить и не имеет права отказать или требовать прикрепиться по месту жительства без объективных причин. Прикрепление к медицинской организации, участвующей в реализации территориальной программы, производится бесплатно», - уточняют в ВСС.



 



Для прикрепления необходимо обратиться в выбранное амбулаторное медучреждение со следующими документами: полис ОМС или временный полис, паспорт или свидетельство о рождении (для детей до 14 лет), документ, удостоверяющий личность законного представителя несовершеннолетнего — если прикрепляете ребенка, СНИЛС (при наличии), а также документ, подтверждающий смену места жительства (в случае смены поликлиники из-за переезда чаще раза в год). Медицинской организации отводится 4 рабочих дня на проверку сведений и прикрепление, при этом открепляться от старой не надо — это происходит автоматически.



 



«Если в структуре городской поликлиники, к которой гражданин планирует прикрепиться, нет отделения стоматологии и женской консультации (касается женщин), необходимо отдельно прикрепиться к стоматологической поликлинике и ЖК», - говорят страховщики.



 



В то же время в союзе страховщиков напомнили, что если новая поликлиника не обслуживает адрес вашего проживания, то вызвать врача на дом из этой поликлиники уже не получится.



 



Если вы оказались в другом регионе



 



При кратковременном пребывании в другом субъекте РФ россияне также могут получить экстренную и неотложную медпомощь в любом амбулаторном медуреждении - для этого с собой нужно иметь полис ОМС и паспорт.



 



«Отказ в оказании медицинской помощи иногородним жителям при наличии этих документов является неправомерным», - подчеркивают страховщики.



 



При работе или длительном проживании в другом регионе без постоянной регистрации, россияне могут прикрепиться к поликлинике по месту временного пребывания. По словам страховщиков, отказать в прикреплении из-за того, что у вас нет регистрации по месту временного пребывания, в этом случае тоже не имеют права, если вы предоставили необходимые документы.



 



При получении специализированной, в том числе высокотехнологичной медпомощи



 



Пациент также может выбрать клинику при оказании специализированной, в том числе высокотехнологичной медицинской помощи в плановой форме — какие из медучреждений, где оказывается необходимая помощь, участвуют в реализации терпрограммы должен рассказать лечащий врач. Он же выдает направление, в котором указывается название медучреждения и срок, в течение которого пациенту надо туда обратиться. При этом медик обязан предупредить о возможных сроках ожидания медпомощи в выбранной клинике.



 



«Если гражданин самостоятельно выбирает медицинскую организацию, в которой срок ожидания превышает установленный территориальной программой, то лечащим врачом делается соответствующая отметка в медицинской документации пациента (приказ Минздравсоцразвития России от 26.04.2012 № 406н «Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи»). В случае затруднения с предоставлением медицинской помощи, в том числе консультации врача-специалиста, необходимо обратиться к руководителю медорганизации или в страховую медицинскую организацию, выдавшую пациенту полис ОМС», - уточняют страховщики.



 



В случае переезда надо выбрать страховую медицинскую организацию по новому месту жительства в течение одного месяца, если в новом регионе проживания нет страховой компании, в которой ранее пациент был застрахован.



 


Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...

«Я решила: вытерплю все, лишь бы жить той жизнью, к которой привыкла»

Острый миелоидный лейкоз развивается быстро, а показатели выживаемости при нем, к сожалению, очень невелики. Однако современная медицина шагнула вперед — и впервые за 25 лет у таких пациентов появилась надежда. О своей болезни и своей борьбе рассказывает жительница Санкт-Петербурга Александра Шабаева.

Новая надежда

Острый миелоидный лейкоз — ОМЛ — считается самым грозным заболеванием системы крови. У него очень низкий показатель 5-летней выживаемости: для пациентов старше 65 лет — всего 10%.

Без терапии человек сгорает за несколько месяцев. При этом тактика борьбы с ОМЛ не менялась десятилетиями, и она малоэффективна.

К счастью, сегодня — впервые за 25 лет! — ученым удалось значительно улучшить прогнозы для больных. Все это благодаря новой таргетной терапии.

Но как человеку с ОМЛ, зная о предстоящих трудностях и рисках, не опустить руки? Как поверить в себя? Где найти поддержку и силы для борьбы?

На эти и другие вопросы отвечает Александра Шабаева, 72-летняя жительница Северной столицы, которая сейчас проходит таргетную терапию — и смотрит в будущее с оптимизмом.

Такие случаи — самые тяжелые

Меня зовут Александра Николаевна Шабаева, мне 72 года, живу в Санкт-Петербурге. До выхода на пенсию я работала преподавателем английского языка. Сейчас много времени посвящаю живописи, увлекаюсь декупажем, вышиваю крестиком и бисером. Свои поделки — картины, шкатулки, доски — раздариваю друзьям. Очень люблю путешествовать.

В феврале прошлого года я навещала дочь в США. Уже там меня одолевала постоянная усталость, но я списала ее на занятость. К тому моменту у меня уже 10 лет было заболевание крови — эссенциальная тромбоцитемия, повышенное количество тромбоцитов в крови. Каждые 3 месяца я сдавала анализы. Проверялась и перед отъездом за границу, все было нормально.

Но после очередной проверки на родине мне позвонили из больницы и попросили срочно приехать к моему гематологу. У врача квадратные глаза: «Это невозможно!» Она 10 лет меня вела, все мои анализы помнила.

На следующее утро я пересдала кровь, а уже через несколько часов меня госпитализировали с диагнозом «острый миелоидный лейкоз», причем с мутацией гена FLT3. Такие случаи — самые тяжелые.

Поддержка — рядом

Диагноз стал для меня шоком. Но я для себя решила, что вытерплю все, лишь бы жить той жизнью, к которой привыкла.

Я сразу попросила психолога, и она мне очень помогла. Пригодились и мои занятия рисованием. Психолог просила меня изобразить свою болезнь, тромбоциты, лейкоциты. У меня вся палата была увешана этими рисунками! Все приходили смотреть.

Работа с психологом, рисование, поддержка родных очень помогали не опускать руки.

Родным я сразу сказала, что у меня за болезнь, ничего не стала скрывать: у нас в семье принято делиться. Моя семья понимала, насколько у меня серьезная ситуация и как важно не заострять на болезни внимание. Отвлекали меня как могли. Дочь прилетела из США и каждый день привозила мне в больницу еду и лекарства. Когда знаешь, что за тебя волнуются, — силы прибавляются.

Я думала, что должна выбраться, поправиться. Пусть я не могу «вылечиться», но я могу добиться ремиссии и жить полноценной жизнью.

Нельзя концентрироваться на болезни

Я прошла четыре курса основной и три курса поддерживающей химиотерапии. После первой химии я потеряла 7 килограммов, было очень тяжело. После второго курса я не могла даже ходить. В это время обостряются все болезни.

Я видела в больнице людей, которые начинали концентрироваться на своем заболевании. Не надо так делать! Наоборот, надо думать о своем выздоровлении. И все для этого делать: слушать врачей и следовать их рекомендациям.

Когда лежишь в больнице, многое вспоминаешь, пересматриваешь свою жизнь. И понимаешь, что надо все преодолеть. Многое зависит от мотивации и желания. У меня было и то, и другое.

Обязательно нужно доверять врачу

В лечении очень важно доверять своему врачу. Если доверия нет – вас будут одолевать сомнения, и лечение пойдет совсем не так.

Я со своим врачом сразу нашла общий язык. Она предупреждала, что лечение будет тяжелым, но надо потерпеть. Я ей верила и старалась выполнять все, что она говорила. 

Правда, когда я вышла из больницы после первого курса химиотерапии, решила проконсультироваться с другими специалистами — на всякий случай. Все они подтвердили, что мне подобрали хорошее лечение.

Мечтаю о путешествиях

К счастью, в августе я попала на программу испытания нового таргетного препарата, который как раз рассчитан на таких тяжелых пациентов, как я, с поломкой в гене FLT3. Мой организм хорошо отреагировал на терапию.

Сейчас у меня щадящая терапия. Загадывать в моем положении нельзя, в любой момент все может измениться, нужно жить сегодняшним днем. Пока я в ремиссии.

Я очень люблю путешествовать, и когда у меня была возможность — много ездила. Мечтаю, чтобы поскорее сняли все ограничения и в небо снова поднялись самолеты. Тогда я опять полечу к дочке в США. Все мои будут со мной, а я — буду жить!

Как действовать, если поставили диагноз ОМЛ

Лилия Матвеева, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»):

«Трудно себе представить, каково приходится пациенту, когда он впервые слышит, что у него диагностировано сложное заболевание. Еще тяжелее людям, у которых обнаруживают онкологическое заболевание, как, например, острый миелоидный лейкоз. Человек теряется, потому что, во-первых, он напуган, а во-вторых, ощущает себя одиноким, ведь таких как он — единицы на несколько сотен тысяч человек. А для эффективного лечения важно сохранять позитивный настрой и готовность бороться за себя и свою жизнь.

Поэтому общественные организации и благотворительные фонды помогают пациентам со сложными заболеваниями не только с юридической точки зрения, но и психологически. Например, ВООГ «Содействие» организовывает школы пациентов, где врачи в качестве спикеров рассказывают про заболевания и отвечают на все насущные вопросы, ведь иногда пугает не сама болезнь, а отсутствие информации о ней. Мы проводим вебинары, консультации, привлекаем к работе психологов, а еще у нас работают онлайн-форумы, где можно задать вопрос специалистам или пообщаться с другими пациентами.

На первом этапе важно изучить сайты таких организаций и фондов. На сайте ВООГ «Содействие» мы размещаем и постоянно обновляем подробную информацию об онкогематологических заболеваниях, чтобы пациенты могли быстрее находить ответы на вопросы. Мы абсолютно открыты и всегда готовы протянуть руку помощи. Информационная грамотность в совокупности с помощью психологов и поддержкой людей, которые не понаслышке знают, каково бороться со сложным недугом, дает пациенту уверенность в том, что он не один, и что он обязательно справится».

Симптомы ОМЛ неявны

Считается, что острым миелоидным лейкозом заболевает в среднем 3–5 человек на 100 000 населения в год. При этом риски резко возрастают после 50 лет.

В самом начале заболевание может проявляться в виде лихорадки, боли в костях, постоянной усталости и сонливости, одышки, бледности кожи, нехарактерных кровотечений (например, из носа) или кровоточивости десен.

При таких неявных симптомах ОМЛ остается самой агрессивной формой рака крови. Сразу же после подтверждения диагноза пациента должны проверять на «поломку» в гене FLT3 — наиболее распространенную мутацию среди пациентов с миелоидным лейкозом (около 30%). Именно эта аномалия стимулирует рост лейкозных клеток.

«Когда пациент или его родственники спрашивают: “Почему острый лейкоз случился именно у меня или моей мамы?”, — можно ответить только одно — это несчастный случай. Никогда на 100% нельзя понять, у кого будет диагностирована та или иная форма острого лейкоза, а у кого — нет. Это большая биологическая случайность», — рассказывает заведующая отделом химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и ТКМ ФГБУ ЭНМИЦ гематологии» Минздрава России Елена Паровичникова.

Для острого миелоидного лейкоза не существует понятия профилактики. Он либо разовьется, либо нет, и повлиять на это невозможно.

Таргетная терапия — есть

До настоящего времени мутацию FLT3 при диагностике ОМЛ определяли как серьезный сопутствующий риск-фактор. Выживаемость среди таких пациентов была крайне низкой, а тактика лечения не менялась десятилетиями.

«До сих пор современные варианты терапии заключались в комбинации цитостатиков. Пожилые пациенты плохо ее переносили, слабо отвечали на лечение, выживаемость у этой категории была крайне низкой», — рассказал доцент кафедры гематологии, трансфузиологии и трансплантологии ФПО ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова Сергей Бондаренко.

По его словам, в медицине давно назрела необходимость в менее токсичных таргетных препаратах, действие которых будет направлено на определенные «мишени». Такие мишени изобрели и для людей с острым миелоидным лейкозом, у которых выявили еще и мутацию FLT3.

Инновационная терапия помогает пациентам эффективнее бороться с заболеванием. Если болезнь и возвращается, то реже и через более длительный срок после окончания терапии.

Будьте здоровы!

В наше время даже на самое грозное заболевание, которое еще несколько лет назад казалось практически неизлечимым, находится лекарство. Современное оборудование и квалифицированные специалисты творят в лабораториях настоящие чудеса. А поддержку оказывают пациентские организации, такие как Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»).

Официальный сайт http://www.sodeystvie-cml.ru/

Главное — никогда не опускать руки, настраиваться на борьбу и верить в свою победу. Будьте здоровы!

Источник: Здоровье.Mail.Ru https://health.mail.ru/news/ostry_mieloidny_lejkoz/

 

 

 

 

Фото389.JPG

Link to comment
Share on other sites

  • 4 months later...

Эксперт: Нужна преемственность лечения онкогематологических заболеваний.

С прошлого года в федеральный проект "Борьба с онкологическими заболеваниями" были включены онкогематологические нозологии. Это позволило качественно улучшить лечение таких больных, обеспечивать их необходимыми препаратами. Но проблем много, и самые важные обсуждались в конце прошлого года на Всероссийском конгрессе пациентов и Всероссийском форуме пациентов с онкогематологическими заболеваниями.

О том, что предстоит сделать, как наилучшим образом выстраивать медицинскую помощь таким больным, в преддверии Всемирного дня борьбы с онкологическими заболеваниями "РГ" рассказала президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии "Содействие" Лилия Матвеева. 

Какие проблемы, с точки зрения пациентского сообщества, остаются самыми актуальными, требующими немедленных решений? 

Лилия Матвеева: В числе главных по-прежнему остаются две темы: доступность диагностики и доступность эффективной лекарственной терапии. Конечно, этот год внес свои коррективы, добавились сложности, связанные с пандемией. Возникла проблема маршрутизации пациентов, поскольку некоторые отделения закрыли. Наши пациенты - это группа риска, зачастую им требуется стационарное лечение, и получить его вовремя в последний год было труднее, чем обычно. 

В последние годы на развитие онкологической помощи было направлено много внимания и ресурсов, мы видим положительные перемены. Но остаются вопросы, которые требуют решения и внимания и со стороны профессионального сообщества, и со стороны органов власти, потому что эффективная лекарственная терапия - это, как правило, таргетная терапия, и она стоит недешево. 

Онкологическая программа - одно из ключевых направлений национального проекта "Здравоохранение". Видите ли вы изменения для пациентов в связи с этим? 

Лилия Матвеева: Создание онкологической программы и внесение в нее онкогематологии - это уже большой шаг вперед, ведь изначально онкогематология не вошла в этот проект и была включена в него только в 2020 году. В 2021 году увеличилось количество клинико-статистических групп для оказания медицинской помощи в стационарах. Тем не менее, доступность диагностических мероприятий и таргетной терапии все равно остается крайне низкой. 

Сейчас много препаратов, которые могут применяться и в амбулаторном режиме, без необходимости длительного нахождения больного в стационаре. Но амбулаторное лечение онкопациентов - это сфера ответственности региональных властей. И возникает противоречие: лечение в стационаре финансируется в рамках федерального проекта, по сути, за счет федеральных средств, и ресурсы на это выделяются очень значительные. Но амбулаторная часть, к сожалению, упущена. Это очень серьезный вопрос, потому что без преемственности лечения говорить о полноценной помощи нашим пациентам невозможно. Поэтому мы и говорим, что таргетная терапия должна быть доступна не только в стационаре, но и на амбулаторном этапе. 

К сожалению, нередко пациенты, нуждающиеся в длительной терапии, сталкиваются с перебоями в обеспечении лекарствами. Каждый раз принимаются срочные меры, какие-то точечные решения, но потом история повторяется уже с другими лекарствами. В чем причины и что, по вашему мнению, нужно сделать, чтобы таких сбоев не было в принципе? 

Лилия Матвеева: Вы правы, это очень больная тема, потому что вопрос о доступности необходимых препаратов для наших пациентов почти всегда - вопрос жизни. Есть лекарства, которые недоступны из-за того, что у них закончилась регистрация, либо потому, что их не перерегистрируют. Есть препараты, которых сейчас физически нет, несмотря на то, что они формально числятся в реестре Минздрава. Поставки могут прекратиться из-за проблем с производством, его недостаточными мощностями, либо низкой рентабельности, связанной с жестким регулированием цен на препараты, включенными в перечень жизненно необходимых. 

Что касается зарубежных лекарств, то, что правительство отслеживает ситуацию и предпринимает определенные шаги, например, выделяет средства на закупку незарегистрированных препаратов, это уже хорошо. Отмена правила "третий лишний" тоже будет способствовать тому, что зарубежные фармпроизводители перестанут покидать российский рынок. 

Как пациенты с онкогематологическими заболеваниями переживают эпидемию COVID-19? 

Лилия Матвеева: Нашим пациентам очень сложно, для них коронавирусная инфекция зачастую может означать фатальный исход. 

К сожалению, за последний год мы столкнулись с определенными ограничениями из-за того, что все силы были брошены на борьбу с коронавирусной инфекцией. Были проблемы и с госпитализацией в силу перепрофилирования отделений, и с лекарствами: регионы тратили большие средства на борьбу с Covid-19, перенаправляя бюджеты и перенося закупки препаратов для лечения других заболеваний. А для наших, да и любых пациентов с тяжелыми заболеваниями, очень важно, чтобы процесс лечения не прерывался. Время без препарата означает прогрессирование заболевания и ухудшение прогноза. 

Что, по вашему мнению, необходимо предпринять, чтобы инновационная терапии была доступнее для пациентов? 

Лилия Матвеева: Мне кажется, здесь нужен комплексный подход. По опыту мы видим, что нынешнее финансирование необходимых пациентам препаратов зачастую не покрывает все существующие потребности. Поэтому вопрос финансирования очень важен. Как я уже сказала, должна быть преемственность между стационарным лечением, а это средства ОМС, и амбулаторным лечением - это уже средства регионального бюджета и федеральные средства, как у льготников. 

В законодательной базе всегда есть ссылки на клинические рекомендации, и они включают терапию современными высокоэффективными препаратами. Но на практике мы видим, и представители экспертных организаций Минздрава это подтверждают, что эти рекомендации зачастую не выполняются из-за финансовых ограничений. Мы нередко сталкиваемся с ситуацией, когда при назначении лечения учитывается стоимостной фактор - если нужный препарат дорогой, а бюджет ограничен, пациент может его не получить, его лечат более доступными, но менее эффективными лекарствами. Но, на наш взгляд, врачи не должны оказываться в таком положении. 

Без эффективного плана финансирования мы не можем обеспечить пациентов инновационным лечением, потому что эта терапия - дорогостоящая. Не только Россия, ни одна страна не может позволить себе обеспечить всех пациентов таким лечением, именно поэтому требуется комплексный подход. Должны быть четкие критерии, что мы обеспечиваем инновационной терапией тех, кто в ней действительно нуждается. 

Какие предложения со стороны пациентского сообщества адресованы государству по итогу дискуссии на пациентских форумах? 

Лилия Матвеева: В первую очередь, нужно актуализировать нормативную базу по профилю онкогематологии. Четко прописать сроки оказания медицинской помощи: это касается и диагностики, и лечения с учетом специфики состояния больного. Опять же, часть закупок препаратов для онкогематологических заболеваний проходят в рамках программы высокозатратных нозологий, но необходимость во включении в нее новых препаратов по-прежнему высока. Кроме того, повторю еще раз, ключевой вопрос - обеспечить финансирование лечения в амбулаторных условиях. 

Конечно, с учетом коронавируса, должна быть разработана дорожная карта проведения диагностических мероприятий. Это касается и постановки диагноза, и динамического наблюдения. Нужно определиться с маршрутизацией пациентов, проведением исследований в каждом регионе по всем возрастам, включая 65+, так как наши пациенты - это в большинстве своем старшая возрастная группа. Мы много сейчас говорим о редких заболеваниях, о благотворительном фонде, который создан для обеспечения терапией детей с редкими заболеваниями. Но взрослые больные тоже хотят жить: у них есть внуки, дети. Пациенты старшей возрастной группы не должны "списываться в утиль", им тоже необходимо своевременно получать лечение. 

Также очень важный вопрос - развитие стационарзамещающих технологий, это особенно актуально в период коронавируса. Пациентам необходимо уменьшить контакты с другими пациентами. Но они, тем не менее, должны сдавать анализы и обследоваться в те сроки, которые им назначены - для этого нужно организовать безопасные условия. Телемедицину также необходимо развивать, чтобы у больного была возможность связаться с врачом без посещения медучреждения. 

Куда пациенты с онкогематологическими заболеваниями могут обращаться, если у них возникают проблемы с доступностью и качеством медицинской помощи? И какие возможности у пациентских организаций в условиях эпидемии? 

Лилия Матвеева: Пациенты могут обращаться к нам, что они и делают достаточно часто, но также они могут обращаться и в свои региональные органы здравоохранения, Росздравнадзор, в свою страховую организацию. Сегодня мы принимаем меньше очных обращений, но оказываем помощь по телефону, электронной почте. Все активности мы перевели в онлайн режим, но также проводили и школы пациентов, потому что информация все равно нужна, ведь другие заболевания никуда во время пандемии не делись, и помощь таким больным все равно необходима.

Источник: Текст: Ирина Невинная https://rg.ru/2021/02/04/ekspert-nuzhna-preemstvennost-lecheniia-onkogematologicheskih-zabolevanij.html

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

МОЖЕТ ЛИ ПОЗИТИВНЫЙ НАСТРОЙ ПОМОЧЬ ВЫЗДОРОВЕТЬ?

Позитивный настрой однозначно является огромным внутренним ресурсом. Что это значит? Когда мы настроены помогать себе, когда мы за себя, мы даем себе неоценимую поддержку самим этим фактом, даже если не задумываемся над этим вовсе.

Настрой на выздоровление задает четкое направление нашим чувствам и мыслям. Психика работает по принципу отбора определенных фактов и определенной информации. Вы замечали, что мы зачастую воспринимаем то, что соответствует нашей картине мира и автоматически отвергаем те явления, которые в нее не вписываются? С настроем на выздоровление работает тот же механизм. Мы акцентируем внимание на историях выздоровления, на фактах, подтверждающих возможности нашего организма преодолеть болезнь.

Таким образом, формируется глубинное убеждение, что болезнь – это трудное, но преодолимое! испытание.
 
Многолетний опыт проведения групповых встреч в онкологии позволяет заключить: самые тягостные эмоциональные переживания зачастую вызваны «подслушанными» в очереди к врачу страшными историями из чужой жизни. Здесь важно различать чужой опыт и свой. Такое разделение чужой болезни и своей (даже при одном и том же диагнозе, сходном лечении и прочих параметрах) помогает формировать и поддерживать, а где-то и защищать, свой собственный настрой на выздоровление.

Автор: Усманова Екатерина Бахромовна, к.п.н., клинический психолог ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ
https://onco-life.ru/ob-onkologii/podderzhka/psihologicheskaya-podderzhka/post/mozhet-li-pozitivnyj-nastroj-pomoch-vyzdorovet

 

272544824.jpg

Link to comment
Share on other sites

ЕСЛИ ЗАБОЛЕЛ ВАШ БЛИЗКИЙ ЧЕЛОВЕК

Важнейшую роль в повышении качества жизни онкологического пациента играет значимое для него окружение - семья. Члены семьи могут как усложнять состояние близкого, так и вносить весьма активную роль в обеспечении поддержки и помощи. От родственников также во многом зависит готовность больного продолжать начатое лечение, его настрой, оценка своих возможностей. Близким необходимо признать, что при общении с больным родственником они могут столкнутся с определенными сложностями.

Сейчас мы бы хотели поддер­жать родственников онкологических больных и предложить им некоторые способы, которые могут помочь справиться с возможными трудностями. Понятно, что нет идеальной картины того, как семья «должна» вести себя в этой ситуации, и здесь нет намерений вызвать у кого-то чувство вины за то, что в предыду­щий раз, когда кто-то болел, им все было сделано «неправильно». Мы стремимся лишь помочь родным больного понять и оценить трудности, с которыми им приходится сталкиваться, и предла­гаем некоторые способы их преодоления.

Распознавание чувств больного и их принятие
 
Самое главное - это необходимость понимать и принимать весь спектр возникающих чувств. Как для самого больного, так и для находящегося рядом близкого человека. Это время проявления эмоций не всегда приятных и приемлемых в обществе. Ваша задача сложна и проста одновременно. Дайте близкому возможность просто выразить свои чувства. Не пытайтесь стать для него психологом, доктором: из этого он может заключить, что вы не принимаете его таким, какой он есть, и что его чувства должны быть другими.

Лучшее из того, что вы можете для него сделать – это принять и признать то, что он чувствует.
 
Осознание своих собственных чувств и их принятие
 
Когда люди сталкиваются с такой грозной болезнью, у себя или своих близких, их чувства не могут быть «приличными» или «неприличными», «зрелыми» или «незрелыми». Это просто чувства. Поэтому совершенно бесполезно говорить себе, что вы «дол­жны» чувствовать. Ваша задача заключается в том, чтобы научиться реагировать на эти чувства так, чтобы это приносило наибольшую пользу вам и любимому вами человеку. Первый шаг в этом направлении — осознавать свои чувства и чувства больного и понимать, что эти эмоции необходимы и уместны в борьбе с тяжелой болезнью близкого.

Все знают, что к больному необходимо относиться с пониманием, терпением и состраданием. Постарайтесь применить те же принципы и в отношении к само­му себе. Примите себя такими, какими вы есть, не судите себя строго.

Создание атмосферы искренности и поддержки
 
Несмотря на всю тяжесть переживаний, очень важно в первые несколь­ко недель после постановки диагноза заложить фундамент искренних и честных отношений. Нужно, чтобы больной ощутил, что ему разрешают выражать свои чувства и даже поощряют это. Если больной будет лишен возможности обсуждать то, что его так тревожит в настоящий момент — страх, боль, смерть, то у него возникнет ощущение одиночества.

Помните, что вы ничего не можете поделать с чувствами больного. Вы можете их только выслушать, не давая оцен­ки.

Поощрение в выражении чувств
 
Узнав о своей болезни, многие больные плачут. Горе является естественной реакцией на данную ситуацию, и семья должна попытаться это понять и принять.

Если больной не говорит, что хочет остаться один, будьте с ним, предоставьте ему как можно больше физического тепла, близости. Чаще обнимайте и дотрагивайтесь до него. Не бойтесь поделиться своими чувствами.
 
Какими бы ни были ваши чувства или чувства ваших близких, это нормаль­но. Что бы ни чувствовал больной — это тоже нормально.

Сохранение личностной и эмоциональной целостности
 
Когда человек, которого вы любите, переживает эмоциональное горе, вы гото­вы сделать все, что угодно, лишь бы ему помочь.

Иногда в ответ на свой вопрос вы услышите невыполнимые требования или просто взрыв накопившихся чувств. В таких случаях у вас возникает желание ответить ударом на удар или замкнуться в себе.

Из всех возможных реакций такой уход в себя наиболее разрушителен для отношений. Сдерживаемая боль и обида почти неминуемо приводят к эмоцио­нальному отчуждению, а это вызывает еще большую боль и обиду. В конце концов даже резкий ответ, который все-таки оставляет эмоциональную связь между вами, лучше, чем отчуждение. Еще одна трудность возникает в том случае, когда выполнение просьбы боль­ного требует, чтобы были принесены в жертву интересы кого-то из членов семьи. И очень важно понимать, чтобы родные больного не забывали о своих собственных потребностях. Эту трудность нередко можно разрешить, если обе стороны с особой осторожно­стью разберутся в том, что стоит за предъявленной просьбой.

Поддержка самостоятельности и инициативы больного
 
Каждая семья, в которой есть онкологический больной, хочет ему помочь и чувствует свою ответственность за его поддержку. В данном случае поддержка не должна превращать больного в ребенка, необходимо дать воз­можность больному самому отвечать за свое здоровье.

Поддерживайте, не стараясь «спасти»
 
Желание относиться к онкологическому больному, как к маленькому связано со стремлением стать его «спасителем». На первый взгляд, «спасая» кого-то, вы помогаете этому человеку, но на самом деле вы лишь поощряете его слабость и бессилие.

Часто родственники больного попадаются в эту ловушку, поскольку тот не­редко занимает позицию жертвы: «Я беспомощен и бессилен, попробуйте мне помочь».

Казалось бы, «спаситель» проявляет любовь и заботу, но на самом деле он лишает больного психологической и физической самостоятельности.

Пациент тоже может принять на себя роль «спасителя». Чаще всего это происходит, когда он «оберегает» окружающих, пряча от них свои страхи и тре­воги. В этот момент он начинает чувствовать себя особенно одиноким.

Поощряйте здоровье, а не болезнь
 
Абсолютно точно необходимо, чтобы жены, мужья, другие родственники и дру­зья больного поощряли его попытки влиять на свою судьбу. Их любовь и поддер­жка должны служить ему наградой за независимость и самостоятельность, а не за слабость. Если родные потакают его слабости, пациент будет заинтересован в болезни, и у него будет меньше стимулов поправиться.

Рекомендации, которые помогут вам создать атмосферу поощрения здоровья:
- Не лишайте больного возможности самому заботиться о себе.
- Обязательно обращайте внимание на любое улучшение состояния больного.
- Занимайтесь с больным какой-то деятельностью, не относящейся к болезни.
- Продолжайте проводить время с больным, когда он начнет поправляться.
 
Вести себя с больным необходимо так, чтобы было ясно, что вы ожидаете его выздоровления. Не обязательно верить, что он обязательно поправится. Вы должны верить, что он может поправиться.

Автор: Проценко Елена Владимировна, медицинский психолог, онкопсихолог городской клинической онкологической больницы №1 Департамента здравоохранения города Москвы
https://onco-life.ru/ob-onkologii/podderzhka/psihologicheskaya-podderzhka/post/esli-zabolel-vash-blizkij-chelovek

 

671185336.jpg

Link to comment
Share on other sites

Я ВИНОВАТ, ЧТО ЗАБОЛЕЛ

Когда мы попадаем в сложные ситуации, когда нам приходится проходить через тяжелое испытание, каковым, несомненно, является онкологическое заболевание, мы автоматически склонны винить в этом себя. Так работает заложенный на психологическом уровне механизм, согласно принципу - «нужно найти виноватого». И мы находим себя. Давайте пошагово рассмотрим, что же мы делаем на самом деле.

Обвиняя в случившемся себя, мы:
-Лишаем себя своей собственной поддержки, то есть поддержки самого близкого человека. Да, да, именно так! Ближе самих себя человека у нас не может быть.
-Понижаем свой эмоциональный фон и увеличиваем психическое напряжение.
-Растим тревогу.
-Перекрываем себе доступ к своим психическим ресурсам.
-Расшатываем свою опору.

Таким образом, можно четко сказать, что обвинение себя в ситуации с заболеванием является разрушительной стратегией. Мы же хотим себе помочь, правда? Поэтому будем честны: нет, человек не виноват в том, что он заболел. Не виноват, даже если неправильно питался/не проходил обследования/не вел здоровый образ жизни. Знаете, почему? Потому что это в принципе не вопрос вины. Это о принятии без обвинений себя или кого-либо данности ситуации тяжелого заболевания и ориентация на поиск путей выхода из нее.

Обвинение направлено всегда в прошлое. Стремление к исцелению - в будущее. Здесь важно сделать выбор в пользу себя - выбор лечиться и поддерживать себя в тяжелой ситуации, отказываясь ее усложнять.

Автор: Усманова Екатерина Бахромовна, к.п.н., клинический психолог ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ,https://onco-life.ru/ob-onkologii/podderzhka/psihologicheskaya-podderzhka/post/ya-vinovat-chto-zabolel

581387023.jpg

Link to comment
Share on other sites

КАК СКАЗАТЬ О БОЛЕЗНИ БЛИЗКИМ?

Медицина за последние несколько лет шагнула далеко вперед в методах лечения онкологических больных. Как бы нам не хотелось, это заболевание несет в себе не только физические, но и душевные страдания. Решать, что из этого труднее пережить, наверное, будет каждый для себя сам. Если в первом случае на помощь спешат врачи, то во втором нам необходима помощь родных и близких людей. Только эмоционально уравновешенные люди способны скрыть известия об обнаружении или подозрении на опухоль от близкого окружения. Порой мы избираем тактику замалчивания, думая, что делаем от этого легче всем: и себе, и родным. По сути же, такая тактика никому доброй службы не сослужила. Причиной замыкания в себе онкопациентов является боязнь реакции близких об известии.

Для пациента очень важно выговориться вне зависимости от постановки ему диагноза. Наши страхи и личные страдания, пережитые в одиночестве, ставят стену между нами и нашими близкими. Пациент остается один на один со своей бедой без опоры и поддержки близких людей. Прежде чем проинформировать родных и близких о своей болезни, вспомните, как каждый реагирует на плохие новости. Представьте себе их реакцию. Обдумайте вашу речь заранее.

Не обязательно рассказывать сразу всем родственникам. Выберете одного близкого человека и расскажите ему. Посоветуйтесь с ним, как проинформировать остальных. Может быть, именно он возьмет на себя бремя общения с другими родственниками. И вообще, не обязательно говорить всем сразу. И уж тем более выходить на улицу и сообщать каждому встречному о вашем диагнозе.

Если же вы решились сообщить близким людям сами, то обдумайте место, время, состав участников беседы заранее. Так как по сути своей никто не знает точно, как надо реагировать на фразу: «У меня рак», поэтому зачастую говорят что-то невпопад или стараются перевести тему. Близкие родственники так же, как и мы, проходят через стадии отрицания, агрессии, торга, депрессии и принятия. Онкологическое заболевание врывается в наш дом и заставляет громко говорить о себе и лучше, чтобы эти разговоры велись в оптимистическом ключе: «Рак - не приговор», «Мы справимся», «Мы вместе». 

Потому что часто близкие, желая подбодрить пациента, говорят ему: «Это не так страшно, как все думают», «Рак вообще не болезнь». А человек, столкнувшийся в своей жизни с раком, становится очень уязвимым, поэтому гораздо лучше сказать:
«Да, у тебя рак, но мы все вместе преодолеем, ты не один».

Нужно понимать, что никогда не будет подходящего времени, чтобы сообщить эту новость. Вы сами поймете, когда наступит час Х и вы будете готовы. При этом не важно, будет ли это тихая уютная атмосфера или же семейные посиделки. Вам необходимо именно в этот час выговориться, рассказать, что вас тревожит. Хороший слушатель – это настоящее лекарство для души больного. Именно внимательность и неравнодушие слушателей помогут снизить уровень стресса и тревожности.

При этом если вы чувствуете, что не в силах ответить на все вопросы, то всегда можете сказать: «Я не могу обсуждать эту тему, давайте вернемся к ней чуть позже». В первую очередь, важно ваше желание говорить обо всех аспектах заболевания и дальнейшего лечения, ведь даже в общении с близкими полезно устанавливать границы, так как речь идет о вашем самочувствии и психологическом комфорте.
 
Рассказывая о своем диагнозе близким и родственникам, мы подсознательно ищем поддержку и помощь. Зачастую мы делимся с близкими счастливыми моментами, радостными событиями, совершенно забывая, что такие эмоции как сопереживание, сочувствие, печаль людям не чужды. Очень часто мы думаем, что будем показывать хорошее состояние, чтобы не расстраивать родных, ведь настоящие эмоции можно выплеснуть, находясь в одиночестве. Мы совершенно забываем, что близкие и родные нам люди многое чувствуют и волнуются за нас.

Автор: Старовойтова Елизавета Николаевна, клинический психолог, онкопсихолог ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России https://onco-life.ru/ob-onkologii/podderzhka/psihologicheskaya-podderzhka/post/kak-skazat-o-bolezni-blizkim

 

1318011395.jpg

Link to comment
Share on other sites

КАК СООБЩИТЬ О СВОЕЙ БОЛЕЗНИ РЕБЕНКУ?

Самыми эмпатичными и чувствительными членами семьи являются наши дети. Будучи родителями, мы стараемся защитить детей, поэтому считаем верным решением не посвящать их в свои проблемы и переживания. Однако на самом деле, ребенку нужно знать, все, что происходит в семье. Дети тонко чувствуют напряжение и недосказанность, и это ощущение вызывает в них стресс, страх и тревогу. Чем дальше вы храните свою тайну, тем больше ситуация в семье усугубляется. Честность – это залог доверия. Ребенок должен знать правду именно от вас.

Если вам трудно говорить с ребенком один на один, вы всегда можете попросить поддержку близкого члена семьи.

Первый разговор по поводу вашей болезни будет очень сложным. Вам необходимо продумать все фразы, выражения лица и тон голоса. Рассказывая о своей болезни, необходимо учитывать возраст и уровень развития ребенка. Для общения с детьми вы должны быть достаточно информированы о типе рака, о его стадии и планируемом лечении. Чем подробнее вы расскажете об этом детям и ответите на их вопросы, тем легче они будут переносить ваше заболевание.

Если в семье дети еще маленькие и не понимают серьезности ситуации, то нужно попытаться объяснить свое состояние в форме рассказа и выяснить, что ребенок понял. Пусть дети задают вопросы. Поскольку дети имеют живое воображение, воздержитесь от использования слов, которые могут их напугать.

Иногда дети думают, что являются причиной вашей болезни и могут испытывать чувство вины. В этой ситуации нужно заверить ребенка, что они не несут никакой ответственности за то, что с вами произошло. Однако вы, в процессе болезни, можете меняться, уставать, сердиться. Но причина не в ребенке, а в болезни. Жизнь семьи меняется, но любовь близких людей к ребенку неизменна.

Дети должны знать, что ни они, ни другие члены вашей семьи не могут заразиться раком, но привычный уклад жизни может измениться.

Разговор с детьми подросткового возраста может быть более сложным, чем с малышами. Подростки более склонны к отчаянию и депрессии. Они самостоятельно могут узнать «достоверную» информацию о вашем заболевании из интернета. Поэтому с ними нужно быть предельно откровенными. Обсудите с ними всю информацию о вашем заболевании, которую они нашли в интернете.

-Объясните своим детям, что многие люди выживают после рака. Постарайтесь в общении с ребенком использовать простые слова и предложения, чтобы не запугать ребенка. Используете оптимистические слова и тон голоса. Не на все вопросы ребенка вы сможете ответить, поэтому необходимо их убедить, что в дальнейшем вы попытаетесь найти ответы.
-Не пытайтесь скрыть серьезность своей болезни, а убедите ребенка, что вы делаете все, что в ваших силах и активно сотрудничаете с врачом.
-Позвольте своим детям почувствовать, что вы нуждаетесь в их помощи и поддержке. Возьмите их на одну из встреч с врачом и попросите врача более подробно рассказать о раке. Данный визит поможет укрепить доверие и скрепить ваши отношения с детьми.

Если же все-таки вы не находите в себе сил самостоятельно рассказать о своей болезни близким, родным и детям, то возможно стоит обратиться за профессиональной помощью к психологам и психотерапевтам. Иногда хватает одной сессии, чтобы снять тревожность и принять решение о том, как рассказать о своей болезни.

Автор: Старовойтова Елизавета Николаевна, клинический психолог, онкопсихолог ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России https://onco-life.ru/ob-onkologii/podderzhka/psihologicheskaya-podderzhka/post/kak-soobshit-o-svoej-bolezni-rebenku

 

14432578161.jpg

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Онлайн пресс-конференция в "Интерфаксе", посвященная достижениям и проблемам программы высокозатратных нозологий (ВЗН).

В четверг, 15 апреля, в 11:00 в центральном офисе агентства "Интерфакс" (улица 1-я Тверская-Ямская, дом 2) состоится онлайн пресс-конференция на тему: «Достижения, модернизация закупок, оценка дефицита бюджета программы высокозатратных нозологий (ВЗН), обеспечивающей закупку лекарств для пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении».


В пресс-конференции примут участие:
- сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ян Власов;
- сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв;
- президент Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" Лилия Матвеева;
- член комитета Госдумы по охране здоровья Александр Петров;
- заместитель председателя комиссии ОП РФ Екатерина Курбангалеева;
- эксперт ВСП Алексей Федоров.

К участию также приглашены представители Совета Федерации, Минздрава, Росздравнадзора.

источник: https://www.interfax.ru/presscenter/announce/50

Просмотр будет доступен по ссылке 

 

Link to comment
Share on other sites

Региональные представители ВООГ «Содействие» приняли участие в заседании Советов при Росздравнадзоре.

8 апреля 2021 г. в режиме видео-конференц-связи состоялось заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения РФ с участием Советов при территориальных органах Росздравнадзора. От ВООГ «Содействие» принимали участие Солодовников А.Н., Глухова М.Н., Намитова С.А. и другие.
 
Были заслушаны доклады по работе общественных советов в 2020 г., состояние системы здравоохранения в пандемию.
 
Ю. Жулев озвучил позицию пациентских организаций и обратил внимание на дефицит программы 14 ВЗН, перебои в обеспечении льготными лекарственными препаратами, технические ограничения значительного числа региональных программ не позволяющих выписать льготный рецепт в случае, если препарата отсутствует на складе, на разность подходов в оценке ситуации с наличием в регионах рецептов на отсроченной обслуживании и необходимости детального анализа этой ситуации со стороны РЗН.
 
 
Link to comment
Share on other sites

Год спустя: более половины пациентов с онкогематологическими заболеваниями столкнулись с проблемами оказания медицинской помощи в период пандемии.

Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие»» провела анонимный опрос среди пациентов, у которых было диагностировано онкогематологическое заболевание. Участникам исследования необходимо было оценить, с какими сложностями они столкнулись в прошедшем году и насколько пандемия повлияла на доступность диагностики и терапии.

Пациенты, у которых было диагностировано онкогематологическое заболевание, находятся в особой группе риска по COVID: как правило, у всех онкологических больных есть различные нарушения иммунной системы, с чем, собственно, и связано развитие самого заболевания. Именно поэтому они особенно уязвимы перед лицом тяжелых заболеваний, включая коронавирусную инфекцию.

В опросе ВООГ «Содействие» приняло участие 788 человек из 76 регионов России. Более 60% опрошенных отметили, что за прошедший год испытали различные трудности при посещении лечащего врача из-за пандемии коронавируса. При этом более, чем половина участников опроса (53,2%) отметили, что лечебные учреждения принимали только неотложных больных, а около 9% пациентов могли попасть к врачу только через месяц и более.

Более того, 3/4 опрошенных не удовлетворены оказанием медицинской помощи по онкогематологическому профилю в регионе. В первую очередь, сложности были связаны с проблемами доступности лечения: больше половины тех пациентов, которым показаны препараты 2-ой и последующих линий, испытывают сложности в получении необходимой терапии. Причем среди опрошенных есть как те, кто просто не может получить необходимое лечение, так и пациенты, которым и вовсе не назначают инновационные терапевтические опции.

Сложности с диагностическими процедурами испытывает практически каждый 3-й пациент, причем в большей степени это касается именно лабораторного мониторинга эффективности терапии, что, в свою очередь, влияет на эффективность лекарственной терапии.

«Наши пациенты столкнулись со значительным количеством сложностей, начиная от трудностей с записью к врачу и заканчивая доступом к современной диагностике и лечению. Если посмотреть региональные программы государственных гарантий, то во многих регионах перечни существенно меньше перечня ЖНВЛП, что противоречит законодательству и, конечно же, влияет на доступность лекарств, – отметила Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие», – однако важно понимать, что пандемия только обострила имеющиеся проблемы. Несмотря на то, что онкогематология уже больше года включена в федеральную программу «Борьба с онкологическими заболеваниями», доступность диагностических процедур и необходимой терапии по-прежнему остается на достаточно низком уровне».

ВООГ «Содействие»
 
 
Link to comment
Share on other sites

Трансплантация костного мозга — способ спасти жизнь.

Трансплантация (пересадка) костного мозга используется с семидесятых годов XX века, это сравнительно новый метод лечения. Однако он развивается очень быстро и применяется все шире.

Чаще всего трансплантация костного мозга используется для лечения онкологических больных. Однако существуют и другие заболевания, при которых она рекомендована или даже служит единственным способом излечения.

Идея трансплантации костного мозга (ТКМ) возникла достаточно давно. Уже к началу XX века ученые поняли, что из каких-то немногочисленных клеток в костном мозге могут развиваться все клетки крови; такие клетки костного мозга стали называть стволовыми. Позже возникла мысль, что стволовые клетки из костного мозга здорового человека можно использовать для восстановления неработающего костного мозга другого человека. Иными словами, можно пересаживать с лечебной целью клетки из костного мозга одного человека (донора) другому человеку (реципиенту, то есть получателю).

Первая успешная ТКМ была проведена в 1968 году В семидесятые годы эту процедуру проводили уже десяткам пациентов. Эдвард Доннел Томас, который разработал технику трансплантации костного мозга для лечения лейкоза, в 1990 году получил Нобелевскую премию. Несмотря на сложность процедуры к настоящему времени ТКМ позволила спасти сотни тысяч жизней.

Виды трансплантации костного мозга:
-аллогенная, при которой больному вводятся гемопоэтические стволовые клетки от родственного или неродственного совместимого донора;
-аутологичная, когда реципиент получает предварительно заготовленный собственный костный мозг.

«В НМИЦ им. В. А. Алмазова широко используются аллогенные трансплантации, в том числе и так называемые гаплоидентичные, от частично совместимых доноров (например, от родителей к детям и наоборот). Гены тканевой совместимости в этом случае совпадают лишь на 50 %, но благодаря специальным методам и препаратам этого во многих случаях достаточно. В Центре Алмазова врачи стараются заранее заготавливать и замораживать донорские клетки для ближайших трансплантаций, хотя в обычной практике это делается нечасто», —рассказывает врач-гематолог отделения химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга Центра Алмазова Дмитрий Васильевич Моторин.

Гаплоидентичные трансплантации, по словам Дмитрия Васильевича, в нынешних условиях чаще, чем обычно, становятся заменой трансплантаций от неродственных доноров.

«Поиск донора сопряжен с определенными трудностями. По статистике, пациент имеет примерно 30 % шансов найти родственно совместимого донора. В остальных случаях приходится искать донора в регистре — шансы найти там донора не очень высокие и зависят от объема регистра и частоты встречаемости генотипа пациента. Но даже если подходящий человек найден, еще не факт, что он станет донором. До непосредственного донорства доходит только четверть доноров. В России ситуация с донорским регистром непростая — он пока еще не очень большой. К тому же генетическая разнородность населения России достаточно велика. Если для людей, живущих в европейской части, шанс найти донора более высокий, то для пациентов, например, из Хакасии, Бурятии, Якутии, Дагестана или Чечни — шансы найти полностью совместимого донора в регистре намного меньше», — подчеркнул гематолог.

В связи с трудностями в поиске подходящего донора костного мозга и вероятностью генетического совпадения с другим человеком история Алины Корф, выпускницы Центра Алмазова, большая удача.

Несколько лет назад она встала в реестр доноров костного мозга, в котором можно находиться всю жизнь, так и не став подходящим донором для кого-то. Внезапно ее HLA-фенотип оказался востребован, расширенный анализ и обследования показали, что она в плане тканевой совместимости фактически генетический близнец пациента, которому требовалась помощь.

Трансплантация костного мозга прошла успешно, пациент выздоровел, Алина прекрасно себя чувствует.

«В донорстве костного мозга нет ничего героического — это нормальный поступок обычного человека.  Да, кто-то боится, для кого-то это небезопасно. Я считаю, помогать надо тогда, когда ты чувствуешь в себе ресурс и возможность. Я верю, что хороших людей очень много. Хотелось бы, чтобы было меньше страха перед этой процедурой, тогда можно было бы спасти больше нуждающихся в помощи», — говорит Алина Корф.

Каждая успешная трансплантация означает спасенную жизнь. Для увеличения количества трансплантаций необходимо более широкое распространение метода, открытие новых трансплантационных отделений, обучение профильных специалистов, усовершенствование методов профилактики реакции трансплантат-против-хозяина, развитие гаплоидентичной трансплантации и увеличение количества квот на трансплантацию. Такой высокотехнологичный метод медицинской помощи, как трансплантация костного мозга является примером мультидисциплинарного подхода в медицине. Он возможен только при тесном взаимодействии клинических служб с лабораторией, отделениями функциональной диагностики, станцией переливания крови, звеном амбулаторной помощи, регистрами доноров костного мозга, а также системами дистанционного телеконсультирования на посттрансплантационном этапе. Успехи в трансплантации костного мозга являются нашими общими успехами и способствуют развитию и совершенствованию оказания медицинской помощи.

http://www.almazovcentre.ru/?p=73431

 

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Потребность в пище - одна из первичных, биологических потребностей, которая направлена на поддержание гомеостаза - обеспечение энергией, строительным материалом для формирования новых клеток, создания сложных химических соединений.

Пищевое поведение
 
Пищевое поведение – это ценностное отношение к пище и ее приему. Причем стереотип питания в обыденных условиях и в ситуации стресса может различаться.

Пищевое поведение включает в себя:
-Установки (они формируются с детства и очень устойчивы)
-Формы поведения
-Привычки
-Эмоции, касающиеся еды
 
Все перечисленные факторы индивидуальны для каждого человека. Пищевое поведение зависит от иерархии ценностей человека, а также количественных и качественных показателей питания.

Изменения пищевого поведения

В условиях онкологического заболевания пациенты вынуждены ограничиваться в выборе питания или менять набор продуктовой корзины.

Как правило, каждый человек имеет свои любимые блюда, определенные привычки и навыки принятия пищи, но в связи с болезнью они могут становиться недоступными. В таких случаях происходит отрыв привычного пищевого поведения от возможного. И на фоне этого отрыва может развиться так называемая «диетическая депрессия», то есть устойчивое переживание утраты привычного удовольствия от пищи, когда человек больше не может есть привычные продукты в привычном количестве.

Снижение объема питательных веществ сами по себе могут вызывать повышенную утомляемость и ощущение постоянной усталости. К тому же вынужденный отказ от пищевых привычек может вызывать внутреннее напряжение, которое проявляется в повышенной раздражительности, подавленности либо агрессивности и враждебности.

У онкологических больных на фоне лечения и в период реабилитации могут отмечаться следующие изменения пищевого поведения:
- Интоксикация
- Изменения ощущений вкуса
- Трудности глотания
- Трудности пищеварения
Такие изменения могут приводить пациентов к устойчивому снижению эмоционального тонуса, так называемой «диетической депрессии».

Когда пищевые привычки входят в конфликт с новой вводной «Я ПАЦИЕНТ И ДОЛЖЕН СЕБЯ ОГРАНИЧИВАТЬ», возникает эмоциональное напряжение, которое можно научиться контролировать.

Для облегчения эмоционального состояния, вызванного изменениями пищевого поведения можно проделать следующие шаги:

Проанализировать длительность периода «деперссивного» состояния.
- Менее одной недели - преходящее реактивное состояние, которое проходит само (спонтанное восстановление)
- От 1 до 4 недель – кратковременное снижение эмоционального тонуса - будет лучше обсудить это со специалистом – медицинским психологом и обязательно уведомить лечащего врача
- Более месяца - хроническое снижение эмоционального тонуса требует наблюдения специалиста.
- Прежде всего это врачи, оказывающие медицинскую помощь - лечащий врач и гастроэнтеролог
При субъективной неудовлетворенности пищевым поведением в условиях течения заболевания полезна психотерапия.

Психологический фактор
 
Основной психологической проблемой, которая затрудняет взаимодействие с едой является формирующийся страх, связанный с приемом пищи, и приобретающий навязчивый характер. Возникает конфликт установки «я поел – я в порядке» с реальностью «я поел – я не в порядке». С этим страхом работают психологи, когда пациенты обращаются за помощью.

В процессе работы с психологом рассматриваются такие аспекты как:
- Гигиена пищевого поведения (отслеживать и учитывать качество потребляемых продуктов)
- Минимальный психологический анализ (что и зачем я делаю и что я об этом думаю)
- Режим дня
- Контроль времени
- Контроль объема приема пищи
- Снижение тревоги
- Контроль стимула (подменить объем пищи например красивой обстановкой ее приема)
При этом, необходимо учитывать то медикаментозное лечение, которое получает пациент.

В процессе коррекции эмоционального состояния при вынужденной смене пищевого поведения рассматриваются такие категории как стиль питания, функции приема пищи и ощущения от этого процесса.

Стиль питания
 
Стиль питания формируется в ранние годы жизни и играет важнейшую роль в эмоциональном состоянии человека: удовлетворение голода крепко увязывается с ощущением комфорта и защищенности.

Функции приема пищи
 
С течением жизни прием пищи обрастает новыми функциями. Кроме поддержания гомеостаза, мы начинаем испытывать чувство расслабленности после приема пищи, получать удовольствие от процесса. На коммуникативном уровне развивается психологическая зависимость: «я доверяю этому человеку – я с ним кушаю», «если мы вместе – значит едим вместе» и т.д. Пища переходит из разряда биологических потребностей в разряд психологических и социальных.

Как изменения стиля питания откликаются «во мне»:
- Телесные переживания (ощущение голода)
- Ощущения
- Мысли
- Чувства
 
Я действительно голодный или чувствую тревогу? С чем связана моя тревога? Кроме тревоги я чувствую страх, что «если я сейчас это не съем, то не смогу съесть уже никогда».

Находить ответы на все эти и подобные вопросы можно самостоятельно или обратиться к специалистам.

автор: Вагайцева Маргарита Валерьевна - клинический психолог, научный сотрудник НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова

источник: https://www.niioncologii.ru/highlights/index?id=662

 

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

20 лет назад, 10 мая 2001 г., иматиниб, производимый Novartis, был одобрен Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) для лечения ХМЛ.
За 20 лет столько спасенных судеб по всему миру.

***
20 years ago, in the May 10th, 2001, imatinib mesylate (Gleevec, formerly known as STI-571 and Glivec), manufactured and distributed by Novartis Pharmaceuticals, was approved by U.S. Food and Drug Administration (FDA) for the treatment of CML in three clinical settings: blast crisis (CML-BC), accelerated phase (CML-AP), and chronic phase (CML-CP).

Dr. Brian Druker, revolutionized the treatment of CML through research that resulted in the first drug to target the molecular defect of a cancer while leaving healthy cells unharmed. Moreover, his discovery became a new proof of principal for targeted therapies, spurring the development of more than 50 similar precision therapies for other cancers.

Unfortunately, after 20 years, CML continues to claim victims in low-income countries dying because they do not have access to imatinib and other TKIs.
During the past CML Horizons Conference 2020 we were very honoured to have Dr. Druker presenting "Perspectives on the development of TKI and its impact on our current understanding of CML", a really touching talk about his experiencies at that time.

Watch the video: https://vimeo.com/479778752#t=12m37s
#Imatinib #20thAnniversary #ClinicalTrials #CML #Leukemia

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Онколикбез: интервью о раке, который может начаться с ангины. Какие у него симптомы? 

Врач-гематолог рассказала, как распознать заболевание по анализу крови.

Новосибирский доктор рассказала о симптомах лейкоза

В свежем выпуске рубрики «Онколикбез» мы расскажем о лейкозе, который обычные новосибирцы часто называют раком крови. Какое из онкогематологических заболеваний встречается чаще? На какие параметры в анализе крови следует обращать внимание? И правда ли, что можно достичь ремиссии после одного курса химиотерапии? Об этом и многом другом медицинский обозреватель НГС Мария Тищенко поговорила с Мариной Бурундуковой, врачом-гематологом Городского гематологического центра Городской клинической больницы № 2.
 
— Как часто у новосибирцев находят онкологические заболевания крови?

— В 2020 году в Новосибирской области выявили впервые более 11 тысяч злокачественных новообразований. Среди них онкогематологических (заболеваний лимфатической и кроветворной ткани) — 5,1%. Это пятое место после заболеваний кожи, молочной железы, бронхолегочной системы и предстательной железы. Среди всех заболеваний онкогематологического профиля острые и хронические лейкозы составляют 35%, остальные — это пациенты с лимфомами, в том числе с лимфомой Ходжкина, множественной миеломой, часть из них просто с гематологическими заболеваниями — апластической анемией, тромбоцитопенической пурпурой, миелодиспластическим синдромом.

Лейкозы бывают острыми и хроническими, при этом острые делятся на лимфобластные, миелоидные и гематосаркомы. Хронические — миелолейкоз и лимфолейкоз. Хронических лейкозов больше, чем острых.
 
— Как предупредить болезнь?

— Специфической профилактики не существует. Важно ежегодно проходить медицинский осмотр: сам пациент должен быть заинтересован в своем здоровье — сдавать кровь, делать флюорографию, женщинам нужно ходить к гинекологу раз в полгода.

— Что может стать причиной развития этого заболевания?

— Механизм поражения костного мозга — генетическая нестабильность клеток-предшественников, на что влияет ряд факторов: физические, химические, радиация и вирусы.

Теорий опухолевого развития очень много. Основные из них — это воздействие химических факторов, например, бензол вызывает лейкоз. Есть часть пациентов, которые прошли химиотерапию или лучевую терапию из-за другого онкологического заболевания, и у них развивается вторичный лейкоз. У людей, которые были подвержены радиации или воздействию ионизирующего облучения, тоже есть риск развития лейкоза.

Есть заболевания, которые иногда трансформируются в лейкоз: миелодиспластический синдром, миелопролиферативные заболевания и другие. У детей с синдромом Дауна бывает врожденный лейкоз. Некоторые вирусные инфекции способствуют развитию заболеваний крови. ВИЧ-инфекция в четвертой стадии вызывает развитие опухолей системы кроветворения, чаще всего лимфомы. Также к факторам риска можно отнести курение и инсоляцию.
 
Но чаще всего причину выявить нельзя. Пациенты приходят с очень коротким анамнезом: не болел, был здоров — и попал к нам. Выявить связь с каким-то фактором часто не удается. Например, в среду поднялась температура, сдал кровь в пятницу или понедельник — и уже выявили заболевание.
 
— Какие симптомы бывают у лейкоза?

— Чаще всего пациента беспокоит беспричинная слабость, повышенная утомляемость, пропадает аппетит, появляются кровотечения из носа или десен, появляется бледность кожи, гематомы, подкожные кровоизлияния, иногда повышается температура. У таких пациентов может быть недостаточно нейтрофилов, которые защищают организм от инфекций, поэтому они подвержены инфекционным заболеваниям (пневмонии, ангине и другим).

У пожилых людей бывает клиника ишемической болезни сердца, инсульта, желудочно-кишечного кровотечения. Такой пациент может попасть в любой стационар города — в терапевтическое отделение, отделение неврологии, гинекологии или хирургии. Лечащий врач уже увидит изменения в крови, характерные для лейкоза. Также в дебюте заболевание может начинаться с инфекционного заболевания, например ангины.

Врач может заподозрить лейкоз, увидев по анализам, что у пациента есть снижение гемоглобина (анемия), снижение тромбоцитов (тромбоцитопения: например, при норме 150 тыс/мкл у пациента 20 или 15), снижение лейкоцитов (лейкопения: например, вместо 3,0 тыс/мкл — 1,5 тыс/мкл) или повышение лейкоцитов (лейкоцитоз: выше 11 тыс/мкл — и 30, и 60, и 100, и 200) и появляются бласты (незрелая клетка костного мозга. — Прим. ред.) в общем анализе крови, которые попали из костного мозга. Еще могут быть повышены лимфоциты, моноциты — это тоже настораживает. Такого пациента отправляют на прием к гематологу.
 
— Как гематолог проводит диагностику?

— При осмотре пациента врач-гематолог проверяет, нет ли увеличения лимфатических узлов, печени и селезенки, потому что это тоже может быть при лейкозе. Он делает специальное исследование — стернальную пункцию: прокалывает грудину специальной иглой и берет на исследование 1 мл костного мозга. Врач-цитолог смотрит эти мазки и может увидеть увеличение бластных клеток (при подозрении на острый лейкоз), увеличение количества лимфоцитов, плазмоцитов, появление атипичных клеток или клеток негемопоэтической природы (например, клетки эпителия, эндотелия. — Прим. ред.). Могут быть другие изменения. При необходимости выполняется трепанобиопcия (способ извлечения частички костного мозга у человека без нарушения его целостности. — Прим. ред.) с гистологическим и иммуногистохимическим исследованием костного мозга.

Если диагноз подтверждается, то далее определяется вид лейкоза. Это важно, потому что они лечатся по разным протоколам. Вид лейкоза (линейная принадлежность опухолевых клеток) определяется методом проточной цитофлуориметрии. Кроме того, пациентам проводят цитогенетическое исследование, потому что есть генетические поломки, которые могут сказать о прогнозе заболевания (поломки высокого риска) или о необходимости лечения дополнительным препаратом.

Если мы уже знаем, что это лейкоз, то определяем, нет ли поражения других органов: делаем компьютерную томографию или УЗИ внутренних органов и органов малого таза, рентгенологические исследования. Сама по себе опухоль может распространяться по органам, например, может быть увеличение лимфоузлов и селезенки, может быть поражение печени, инфильтрация легкого, очаги в головном мозге, поэтому мы должны перед лечением полностью обследовать пациента. В некоторых случаях проводится исследование спинномозговой жидкости — люмбальная пункция, чтобы исключить поражение ЦНС — нейролейкемию.
 
— Какие существуют варианты лечения?

— Для лечения всех онкогематологических пациентов есть клинические рекомендации. Пациенты получают химиотерапию как в монорежиме, так и полихимиотерапию: в курс полихимиотерапии включено несколько препаратов. Они могут быть введены внутривенно капельно или струйно, часть препаратов — таблетированные формы.

В отделении гематологии есть боксированные палаты, но не все пациенты нуждаются в нахождении в таких палатах. В боксах находятся больные с нейтропенией (снижение лейкоцитов менее 1 тысячи) с высоким риском развития инфекционных осложнений. Там соблюдаются все требования санэпидемического режима и работает система обеззараживания воздуха.

Трансплантация костного мозга проводится по показаниям. Например, пациентам в ремиссии заболевания с предшествующим проведением курса высокодозной терапии и последующим введением стволовых клеток. Есть два вида трансплантации. На аутологичную трансплантацию (пересадку пациенту собственных стволовых клеток) мы направляем пациентов в Клинику иммунопатологии в Новосибирске. На аллогенную трансплантацию (донорскую) — в федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга. При аллогенной трансплантации костного мозга донором может стать брат, сестра, родитель или неродственный подходящий донор из регистра.

Пациенты с лейкозами, которые проходят химиотерапию, нуждаются в переливании крови — эритроцитарной и тромбоцитарной массы. Доноры сдают кровь в Новосибирском клиническом центре крови, а оттуда необходимые компоненты доставляют в отделение гематологии. Доноры могут сдать кровь для конкретного человека.

— Когда можно говорить о наступлении ремиссии?

— Ремиссии у пациентов с лейкозом можно достичь уже после первого курса химиотерапии, но в протоколах четко указано, сколько курсов должно быть проведено. При миелоидных лейкозах нужно один-два курса — для достижения ремиссии, еще два — для закрепления результата, и в последующем нужна поддерживающая терапия или трансплантация. Лимфобластные лейкозы лечатся более длительно — порядка 2,5 лет.

Даже если уже нет бластов, то всё равно нужно соблюсти протокол и пройти весь курс. Важно соблюдение дозировки и временного промежутка между курсами химиотерапии. Когда мы отпускаем пациента на межкурсовой промежуток, важно, чтобы он приехал в назначенный день, а не так: «Сегодня я не хочу, завтра я сажаю картошку». Только так можно добиться положительных результатов.

После завершения лечения больным проводят полное контрольное обследование, при отсутствии лейкемического процесса снимают с терапии. Наблюдение ведут врачи-гематологи амбулаторного звена в течение 5 лет от момента достижения полной ремиссии.
 
источник: https://ngs.ru/text/health/2021/06/16/69960290/
 
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...