Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"


Рекомендованные сообщения

Краснодар поддерживает!

Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! 
#ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит 

Друзья, поддержите репостом! 
Если нас будут тысячи, ПРЕЗИДЕНТ нас услышит!!!

post-21917-0-09797200-1501787894_thumb.jpg

post-21917-0-32602400-1501787894_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 284
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

пост Александры Гржелецкой
-
Много букв. Непонятные слова.
-
О чём идёт речь:

Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который ЛЕЧИТСЯ!, НО при СВОЕВРЕМЕННОМ получении терапии
Благодаря программе 7 нозологий (обеспечение дорогостоящими препаратами) все нуждающиеся получают препарат первого поколения - иматиниб СВОЕВРЕМЕННО И БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ, к которому у 30-40% больных, к сожалению, развивается резистентность или непереносимость. Таким пациентам нужны препараты 2-го поколения - нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб, обеспечение которыми на сегодняшний день, осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что НЕ ГАРАНТИРУЕТ СВОЕВРЕМЕННОСТЬ И НЕПРЕРЫВНОСТЬ лечения. 

Только программа 7 нозологий доказала свою эффективность и дала возможность получать жизненно необходимые препараты вовремя и без перерывов

Чем мы можем помочь:
1. Вы можете напечатать листовку с текстом и опубликовать фото или видео в своих социальных сетях!
Текст 
"Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! 
#ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит"

2. Можете сделать РЕПОСТ данной публикации и продублировать пост в другие социальные сети!

3. Вы можете в устной форме оповестить своих друзей, сделать рассылку и попросить их принять участие в акции!
Мы можем сделать этот Мир добрее ВМЕСТЕ! Не оставайтесь равнодушными!

post-21917-0-67123800-1502029428_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пост Анастасии Мурасовой из Перми

 

Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий!

#ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит

 

Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который ЛЕЧИТСЯ!, НО при СВОЕВРЕМЕННОМ получении терапии. 

Благодаря программе 7 нозологий (обеспечение дорогостоящими препаратами) все нуждающиеся получают препарат первого поколения - иматиниб СВОЕВРЕМЕННО И БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ, к которому у 30-40% больных, к сожалению, развивается резистентность или непереносимость. Таким пациентам нужны препараты 2-го поколения - нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб, обеспечение которыми на сегодняшний день, осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что НЕ ГАРАНТИРУЕТ СВОЕВРЕМЕННОСТЬ И НЕПРЕРЫВНОСТЬ лечения.

Только программа 7 нозологий доказала свою эффективность и дала возможность получать жизненно необходимые препараты вовремя и без перерывов.

 

Друзья, поддержите репостом! 

Если нас будут тысячи, ПРЕЗИДЕНТ нас услышит!!!

post-21917-0-26222600-1502029448_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На территории Российской Федерации под эгидой Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» проходит акция «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит!», направленная на привлечение внимания власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ.


 


Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который ЛЕЧИТСЯ!, НО при СВОЕВРЕМЕННОМ получении терапии.


 


В российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. Благодаря программе 7 нозологий (обеспечение дорогостоящими препаратами) все нуждающиеся получают препарат первого поколения - иматиниб СВОЕВРЕМЕННО И БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ.


 


У 30-40% больных, к сожалению, развивается резистентность или непереносимость терапии ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения - НИЛОТИНИБ, ДАЗАТИНИБ или БОЗУТИНИБ, обеспечение которыми на сегодняшний день, осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что НЕ ГАРАНТИРУЕТ СВОЕВРЕМЕННОСТЬ И НЕПРЕРЫВНОСТЬ лечения.


Только программа 7 нозологий доказала свою эффективность и дала возможность получать жизненно необходимые препараты вовремя и без перерывов.


 


Пациенты, их близкие и просто не равнодушные люди подымают вопрос доступности препаратов 2-го поколения для лечения ХМЛ, важности получения качественной медицинской помощи СВОЕВРЕМЕННО. Обращение адресовано Президенту России В.В. Путину - гаранту соблюдения конституционных прав граждан РФ.


 


С каждым днем в социальных сетях растет количество поддерживающих акцию "#ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит!".


 


Также Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» направило письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при МЗ РФ с просьбой включить лекарственные препараты нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб в программу 7 нозологий.


 


http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/yaveryuprezidentuslyshit.html

post-21917-0-97632500-1502029595_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пост Суворовой Ольги.
-
Сегодняшний день начался с письменных обращений в прокуратуру. Продолжаем бороться за право и жизнь пациентов с Хроническим миелоидным лейкозом. Откуда только берутся силы?) Но останавливаться нельзя. Вперед и только вперед!
#будьсильным #всевтвоихруках #тыможешьнамногобольше #простоверьвсебя
#ракдурак #воогсодействие

 

post-21917-0-24355400-1502433364_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пост Ольги Шмыглёвой!
-
Не смотря на то, что у меня было другое заболевание, я хочу поддержать больных ХМЛ в их требовании внести препараты Нилотиниб, Дазатиниб и Бозутиниб в программу "7 нозологий"!
#ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит

 

post-21917-0-94191100-1502435045_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Республике Саха (Якутия) также поддержали нашу акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит
-
Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! 
 

post-21917-0-24755700-1502465178_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В поддержку акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит пост от семьи Сухаревой Ирины из Санкт-Петербурга.

-
Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! 
 

 

post-21917-0-34390100-1502554679_thumb.jpg

post-21917-0-90761400-1502554679_thumb.jpg

post-21917-0-37487900-1502554680_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пост Анны Минадзе
-
Я буду жить!!! Мне только 11 лет ХМЛ ( рак крови) который ЛЕЧИТСЯ!!!! Но при своевременном лечении!!! Я ВЕРЮ ПРЕЗИДЕНТ УСЛЫШИТ!!!!
-
#ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит

 

post-21917-0-14580100-1503124672_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Министерстве здравоохранения РФ проведут заседания по формированию перечней лекарственных препаратов.

В соответствии с Правилами формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 28.08.2014 № 871, в Минздраве России 24 августа, 28 августа, 31 августа, 4 сентября и 6 сентября запланировано проведение заседаний комиссии по формированию перечней лекарств. 

31 августа будет рассматриваться включение лекарственных препаратов 
Бозутиниб, Дазатиниб, Нилотиниб, Ибрутиниб, Руксолитиниб в программу 7 нозологий. 

https://www.rosminzdrav.ru/press/2017/08/15/250-zasedanie-komissii-minzdrava-rossii-po-perechnyam-lekarstvennyh-preparatov-dlya-meditsinskogo-primeneniya-i-minimalnogo-assortimenta-lekarstvennyh-preparatov-neobhodimyh-dlya-okazaniya-meditsinskoy-pomoschi

 

post-21917-0-37035300-1503463698_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

О нашей акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит написали на одном из ведущих ресурсов поддержки социальных событий в РоссииD83DDCAA.png.
-
Онкопациенты по всей России пытаются привлечь внимание властей с помощью флешмоба.
 
Люди с хроническим миелолейкозом призывают обеспечить доступность инновационных препаратов для своевременного лечения больных. Поэтому через социальные сети они решили обратиться напрямую к президенту. 

Подопечные Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» запустили акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит. Онкопациенты, члены их семей и просто неравнодушные граждане могут присоединиться к акции с просьбой поддержать инициативу и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным. 

Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который поддается лечению при условии своевременной и непрерывной терапии. В российском регистре около 9 тыс. пациентов с этим диагнозом. По федеральной программе «7 нозологий» все нуждающиеся получают препарат первого поколения. 

Однако около 40% пациентов с ХМЛ по одной из причин (непереносимость или резистентность) не подходит данная схема лечения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения — ингибиторы тирозинкиназы, обеспечение которыми на сегодняшний день осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ. А это не гарантирует своевременность и непрерывность лечения, сообщается в пресс-релизе Всероссийского общества онкогематологии «Содействие». 

Помимо акции, сотрудники пациентской организации направили письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при Минздраве РФ с просьбой включить лекарственные препараты второго поколения в программу «7 нозологий».

https://www.asi.org.ru/news/2017/08/24/onkopatsienty-aktsiya-lechenie/

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Из списка ЖНВЛП исключат лекарства, которых нет в наличии в РФ. 

Руководство Минздрава России намерено пересмотреть принцип составления перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) исходя из их реального наличия в России. Ранее при составлении списка рассчитывали на локализацию иностранных производств в РФ, но этого не произошло. Такая ситуация уже привела к многочисленным жалобам пациентов, которые не получают положенные им по закону препараты.
Об этом сообщила на заседании Комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина. «Пока не будет уверенности, что есть определенные обязательства о наличии препаратов в доступе в достаточном количестве, буду голосовать против включения таких препаратов в перечень», — заявила она.
 
Когда в прошлом году составлялся перечень ЖНВЛП, то был расчет на то, что произойдет локализация производства препаратов на территории РФ, но этого не произошло. «Меня волнует тот факт, что компании не спешат с договоренностями, которые имеют с партнерами в России, и все чаще мы сталкиваемся с проблемой отсутствия препаратов», — отметила Максимкина.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

И снова о нас! Информационный ресурс "Такие дела" поддержали нас размещением информации об акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит.
-
Онкопациенты по всей России решили привлечь внимание властей с помощью флешмоба.

https://takiedela.ru/news/2017/08/24/fleshmob/

post-21917-0-56193400-1503639655_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит поддержали в Абакане.

 

#воогсодействие #абакан #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит #август2017 #хроническиймиелолейкоз #7нозологий #раккрови 

post-21917-0-08758200-1503658021_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах


ДокторПитер о нас!



-



Россияне, страдающие хроническим миелолейкозом — раком крови, пытаются достучаться до президента в социальных сетях. Они запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой просят главу государства посодействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным, нуждающимся в инновационных лекарствах.



 


Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Онкогематологические больные обратились к президенту в социальных сетях. 

Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» по инициативе пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) запустили акцию "ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит". Цель акции – привлечь внимание власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ.
 

https://www.vidal.ru/novosti/6780

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Онкогематологические больные обратились к президенту в социальных сетях.
Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» по инициативе пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) запустило в социальных сетях акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит. Цель акции – привлечь внимание власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ, сообщила пресс-служба организации. 

Хронический миелолейкоз – рак крови, который поддается лечению только при условии своевременной и непрерывной терапии. В российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. По федеральной программе «7 нозологий», уже доказавшей свою эффективность, все нуждающиеся получают препарат первого поколения вовремя и без перерывов. 

Однако около 40% пациентов с ХМЛ по одной из причин (непереносимость или резистентность) не подходит терапия ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения — ингибиторы тирозинкиназы, обеспечение которыми на сегодняшний день осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что не гарантирует своевременность и непрерывность лечения. 

В социальных сетях началась широкомасштабная акция #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит, в рамках которой пациенты, члены их семей и просто неравнодушные граждане обращаются к Президенту России с просьбой поддержать их инициативу и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным.
 
Также Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» направило письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при Минздраве РФ с просьбой включить лекарственные препараты второго поколения в программу «7 нозологий».
 

https://www.miloserdie.ru/news/onkogematologicheskie-bolnye-obratilis-k-prezidentu-v-sotsialnyh-setyah/

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит поддержали в Республике Тыва.

-
#воогсодействие #хроническиймиелолейкоз #7нозологий #право #льготныелекарства 
 
подробно об акции на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/yaveryuprezidentuslyshit.html

 

post-21917-0-11080400-1503733588_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот такой пост из Instagram в поддержку нашей акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит!

-

#Repost @sedova_eto_ya (@get_repost)

・・

Мне 30 лет. И шесть последних лет я болею ХМЛ. Я мама троих прекрасных сыновей ❤❤❤ Я прошу вас поддержать меня, и тысячи больных ХМЛ по всей стране которым необходимы препараты второго поколения Дазатиниб Нилотиниб и Бозутиниб #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит и их включат в программу 7 нозологий. Они дадут нам шанс на выздоровление

post-21917-0-03493200-1503733661_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...