Namitova Опубликовано: 3 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 3 августа 2017 Краснодар поддерживает!Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит Друзья, поддержите репостом! Если нас будут тысячи, ПРЕЗИДЕНТ нас услышит!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 4 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 4 августа 2017 #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 6 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 6 августа 2017 пост Александры Гржелецкой - Много букв. Непонятные слова. -О чём идёт речь: Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который ЛЕЧИТСЯ!, НО при СВОЕВРЕМЕННОМ получении терапииБлагодаря программе 7 нозологий (обеспечение дорогостоящими препаратами) все нуждающиеся получают препарат первого поколения - иматиниб СВОЕВРЕМЕННО И БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ, к которому у 30-40% больных, к сожалению, развивается резистентность или непереносимость. Таким пациентам нужны препараты 2-го поколения - нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб, обеспечение которыми на сегодняшний день, осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что НЕ ГАРАНТИРУЕТ СВОЕВРЕМЕННОСТЬ И НЕПРЕРЫВНОСТЬ лечения. Только программа 7 нозологий доказала свою эффективность и дала возможность получать жизненно необходимые препараты вовремя и без перерывовЧем мы можем помочь:1. Вы можете напечатать листовку с текстом и опубликовать фото или видео в своих социальных сетях!Текст "Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит" 2. Можете сделать РЕПОСТ данной публикации и продублировать пост в другие социальные сети! 3. Вы можете в устной форме оповестить своих друзей, сделать рассылку и попросить их принять участие в акции!Мы можем сделать этот Мир добрее ВМЕСТЕ! Не оставайтесь равнодушными! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 6 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 6 августа 2017 Пост Анастасии Мурасовой из Перми Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который ЛЕЧИТСЯ!, НО при СВОЕВРЕМЕННОМ получении терапии. Благодаря программе 7 нозологий (обеспечение дорогостоящими препаратами) все нуждающиеся получают препарат первого поколения - иматиниб СВОЕВРЕМЕННО И БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ, к которому у 30-40% больных, к сожалению, развивается резистентность или непереносимость. Таким пациентам нужны препараты 2-го поколения - нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб, обеспечение которыми на сегодняшний день, осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что НЕ ГАРАНТИРУЕТ СВОЕВРЕМЕННОСТЬ И НЕПРЕРЫВНОСТЬ лечения. Только программа 7 нозологий доказала свою эффективность и дала возможность получать жизненно необходимые препараты вовремя и без перерывов. Друзья, поддержите репостом! Если нас будут тысячи, ПРЕЗИДЕНТ нас услышит!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 6 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 6 августа 2017 На территории Российской Федерации под эгидой Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» проходит акция «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит!», направленная на привлечение внимания власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ. Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который ЛЕЧИТСЯ!, НО при СВОЕВРЕМЕННОМ получении терапии. В российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. Благодаря программе 7 нозологий (обеспечение дорогостоящими препаратами) все нуждающиеся получают препарат первого поколения - иматиниб СВОЕВРЕМЕННО И БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ. У 30-40% больных, к сожалению, развивается резистентность или непереносимость терапии ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения - НИЛОТИНИБ, ДАЗАТИНИБ или БОЗУТИНИБ, обеспечение которыми на сегодняшний день, осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что НЕ ГАРАНТИРУЕТ СВОЕВРЕМЕННОСТЬ И НЕПРЕРЫВНОСТЬ лечения. Только программа 7 нозологий доказала свою эффективность и дала возможность получать жизненно необходимые препараты вовремя и без перерывов. Пациенты, их близкие и просто не равнодушные люди подымают вопрос доступности препаратов 2-го поколения для лечения ХМЛ, важности получения качественной медицинской помощи СВОЕВРЕМЕННО. Обращение адресовано Президенту России В.В. Путину - гаранту соблюдения конституционных прав граждан РФ. С каждым днем в социальных сетях растет количество поддерживающих акцию "#ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит!". Также Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» направило письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при МЗ РФ с просьбой включить лекарственные препараты нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб в программу 7 нозологий. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/yaveryuprezidentuslyshit.html Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 8 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 8 августа 2017 Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 8 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 8 августа 2017 Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 11 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 11 августа 2017 Пост Суворовой Ольги. - Сегодняшний день начался с письменных обращений в прокуратуру. Продолжаем бороться за право и жизнь пациентов с Хроническим миелоидным лейкозом. Откуда только берутся силы?) Но останавливаться нельзя. Вперед и только вперед! #будьсильным #всевтвоихруках #тыможешьнамногобольше #простоверьвсебя #ракдурак #воогсодействие Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 11 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 11 августа 2017 У нас продолжают поступать фото истории в поддержку акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 11 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 11 августа 2017 Пост Ольги Шмыглёвой! - Не смотря на то, что у меня было другое заболевание, я хочу поддержать больных ХМЛ в их требовании внести препараты Нилотиниб, Дазатиниб и Бозутиниб в программу "7 нозологий"! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 11 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 11 августа 2017 В Республике Саха (Якутия) также поддержали нашу акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит. -Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 12 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 12 августа 2017 В поддержку акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит пост от семьи Сухаревой Ирины из Санкт-Петербурга. -Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 19 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 19 августа 2017 Пост Анны Минадзе - Я буду жить!!! Мне только 11 лет ХМЛ ( рак крови) который ЛЕЧИТСЯ!!!! Но при своевременном лечении!!! Я ВЕРЮ ПРЕЗИДЕНТ УСЛЫШИТ!!!! - #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 23 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 23 августа 2017 В Министерстве здравоохранения РФ проведут заседания по формированию перечней лекарственных препаратов.- В соответствии с Правилами формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 28.08.2014 № 871, в Минздраве России 24 августа, 28 августа, 31 августа, 4 сентября и 6 сентября запланировано проведение заседаний комиссии по формированию перечней лекарств. - 31 августа будет рассматриваться включение лекарственных препаратов Бозутиниб, Дазатиниб, Нилотиниб, Ибрутиниб, Руксолитиниб в программу 7 нозологий. - https://www.rosminzdrav.ru/press/2017/08/15/250-zasedanie-komissii-minzdrava-rossii-po-perechnyam-lekarstvennyh-preparatov-dlya-meditsinskogo-primeneniya-i-minimalnogo-assortimenta-lekarstvennyh-preparatov-neobhodimyh-dlya-okazaniya-meditsinskoy-pomoschi Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 24 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 24 августа 2017 О нашей акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит написали на одном из ведущих ресурсов поддержки социальных событий в России. - Онкопациенты по всей России пытаются привлечь внимание властей с помощью флешмоба. Люди с хроническим миелолейкозом призывают обеспечить доступность инновационных препаратов для своевременного лечения больных. Поэтому через социальные сети они решили обратиться напрямую к президенту. Подопечные Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» запустили акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит. Онкопациенты, члены их семей и просто неравнодушные граждане могут присоединиться к акции с просьбой поддержать инициативу и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным. Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который поддается лечению при условии своевременной и непрерывной терапии. В российском регистре около 9 тыс. пациентов с этим диагнозом. По федеральной программе «7 нозологий» все нуждающиеся получают препарат первого поколения. Однако около 40% пациентов с ХМЛ по одной из причин (непереносимость или резистентность) не подходит данная схема лечения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения — ингибиторы тирозинкиназы, обеспечение которыми на сегодняшний день осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ. А это не гарантирует своевременность и непрерывность лечения, сообщается в пресс-релизе Всероссийского общества онкогематологии «Содействие». Помимо акции, сотрудники пациентской организации направили письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при Минздраве РФ с просьбой включить лекарственные препараты второго поколения в программу «7 нозологий». https://www.asi.org.ru/news/2017/08/24/onkopatsienty-aktsiya-lechenie/ Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 25 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 25 августа 2017 Из списка ЖНВЛП исключат лекарства, которых нет в наличии в РФ. Руководство Минздрава России намерено пересмотреть принцип составления перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) исходя из их реального наличия в России. Ранее при составлении списка рассчитывали на локализацию иностранных производств в РФ, но этого не произошло. Такая ситуация уже привела к многочисленным жалобам пациентов, которые не получают положенные им по закону препараты. Об этом сообщила на заседании Комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина. «Пока не будет уверенности, что есть определенные обязательства о наличии препаратов в доступе в достаточном количестве, буду голосовать против включения таких препаратов в перечень», — заявила она. Когда в прошлом году составлялся перечень ЖНВЛП, то был расчет на то, что произойдет локализация производства препаратов на территории РФ, но этого не произошло. «Меня волнует тот факт, что компании не спешат с договоренностями, которые имеют с партнерами в России, и все чаще мы сталкиваемся с проблемой отсутствия препаратов», — отметила Максимкина. http://riaami.ru/2017/08/iz-spiska-zhnvlp-isklyuchat-lekarstva-kotoryh-net-v-nalichii-v-rf/#hcq=2pOXhtq Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 25 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 25 августа 2017 И снова о нас! Информационный ресурс "Такие дела" поддержали нас размещением информации об акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит.-Онкопациенты по всей России решили привлечь внимание властей с помощью флешмоба.https://takiedela.ru/news/2017/08/24/fleshmob/ Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 25 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 25 августа 2017 Акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит поддержали в Абакане. #воогсодействие #абакан #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит #август2017 #хроническиймиелолейкоз #7нозологий #раккрови Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 25 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 25 августа 2017 Красноярск поддержал акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 25 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 25 августа 2017 ДокторПитер о нас! - Россияне, страдающие хроническим миелолейкозом — раком крови, пытаются достучаться до президента в социальных сетях. Они запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой просят главу государства посодействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным, нуждающимся в инновационных лекарствах. http://doctorpiter.ru/articles/17661/ Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 25 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 25 августа 2017 Онкогематологические больные обратились к президенту в социальных сетях. Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» по инициативе пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) запустили акцию "ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит". Цель акции – привлечь внимание власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ. https://www.vidal.ru/novosti/6780 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 25 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 25 августа 2017 fontanka.ru об акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит http://www.fontanka.ru/2017/08/25/049/ Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 25 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 25 августа 2017 Онкогематологические больные обратились к президенту в социальных сетях. Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» по инициативе пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) запустило в социальных сетях акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит. Цель акции – привлечь внимание власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ, сообщила пресс-служба организации. Хронический миелолейкоз – рак крови, который поддается лечению только при условии своевременной и непрерывной терапии. В российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. По федеральной программе «7 нозологий», уже доказавшей свою эффективность, все нуждающиеся получают препарат первого поколения вовремя и без перерывов. Однако около 40% пациентов с ХМЛ по одной из причин (непереносимость или резистентность) не подходит терапия ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения — ингибиторы тирозинкиназы, обеспечение которыми на сегодняшний день осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что не гарантирует своевременность и непрерывность лечения. В социальных сетях началась широкомасштабная акция #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит, в рамках которой пациенты, члены их семей и просто неравнодушные граждане обращаются к Президенту России с просьбой поддержать их инициативу и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным. Также Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» направило письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при Минздраве РФ с просьбой включить лекарственные препараты второго поколения в программу «7 нозологий». https://www.miloserdie.ru/news/onkogematologicheskie-bolnye-obratilis-k-prezidentu-v-sotsialnyh-setyah/ Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 26 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 26 августа 2017 Акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит поддержали в Республике Тыва. -#воогсодействие #хроническиймиелолейкоз #7нозологий #право #льготныелекарства подробно об акции на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/yaveryuprezidentuslyshit.html Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 26 августа 2017 Автор Share Опубликовано: 26 августа 2017 Вот такой пост из Instagram в поддержку нашей акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит! - #Repost @sedova_eto_ya (@get_repost) ・・ Мне 30 лет. И шесть последних лет я болею ХМЛ. Я мама троих прекрасных сыновей ❤❤❤ Я прошу вас поддержать меня, и тысячи больных ХМЛ по всей стране которым необходимы препараты второго поколения Дазатиниб Нилотиниб и Бозутиниб #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит и их включат в программу 7 нозологий. Они дадут нам шанс на выздоровление Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.