Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"

[Namitova]

Вот такой пост из Instagram в поддержку нашей акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит!

-

#Repost @_yuliya_os (@get_repost)

・・

Помогаю другу! Делайте репост! И тогда все вместе мы поможем тем кто нуждается!

[Namitova]

Пациенты помогают врачу.

В таком тандеме можно быть уверенным, что болезнь будет побеждена. 

На недавнем XII Всероссийском форуме «Новые горизонты» обсуждались не только актуальные вопросы терапии в области онкогематологии. Речь шла также и о том, какие проблемы сейчас есть у онкогематологических пациентов, что можно изменить в системе оказания медицинской помощи, какова роль волонтёров в данной работе. 

Об этом мы беседуем с президентом Всероссийского общества онкогематологии (ВООГ) «Содействие» Лилией МАТВЕЕВОЙ. 

– Лилия Фёдоровна, насколько широко у нас в стране популярно такое явление, как пациентские организации? Какие задачи они способны решить? 

– Психологическое состояние и позитивный настрой – залог успешной терапии. Люди с диагнозом «онкология» должны чувствовать поддержку и знать, что они не остались наедине с недугом. 
Объединить пациентов и поддержать их в трудный период – это лишь некоторые из задач, решением которых занимаются пациентские организации. На самом деле поле нашей деятельности куда шире. Мы отстаиваем права пациентов на своевременное и качественное лечение, ведём диалог с медицинским сообществом и государством. 

– Как такие организации помогают врачам? Что благодаря им получает медицинское сообщество? 

– Пациентская организация «разгружает» врача, оказывая информационную и психологическую поддержку, помогает организовать процесс лабораторного мониторирования пациентов, обеспечивает их необходимыми лекарственными средствами. Взаимодействуя с органами исполнительной и законодательной власти по вопросам доступности медицинской помощи, организация имеет возможность обострить проблемные вопросы и способствует их разрешению, что в итоге приводит к нормализации лечебного процесса и получению качественной и адекватной медицинской помощи. Это ведь важно как для пациента, так и для врача. 

– Кто работает в «Содействии»? 

– В организации около 100 человек, из них в штате только 7. Все остальные – это волонтёры, чаще всего онкогематологические пациенты в ремиссии, родственники пациентов, которые, помимо своей основной работы, стремятся помогать другим. 

– В этом году вашей организации исполнилось 10 лет. Что изменилось за это время? Чего вы смогли добиться? 

– В 2007 г. мы отстояли право пациентов с хроническим миелоидным лейкозом на включение необходимого им препарата в перечень «Семь нозологий». Благодаря совместным усилиям пациентского и врачебного сообщества люди смогли получать инновационный дорогостоящий препарат бесплатно. Это было огромное достижение, оно вселило в пациентов с другими онкогематологическими заболеваниями веру в свои силы и надежду на выздоровление. Именно этим ВООГ «Содействие» стало заниматься с 2013 г. 

За это время расширилось и присутствие в регионах страны – с 20 до 63. Каждый год к нам с просьбой о помощи обращаются порядка полутора тысяч человек. За 10 лет эта цифра почти достигла 15 тыс. 

– С какими трудностями сталкиваются онкогематологические пациенты? 

– В первую очередь с получением качественной медицинской помощи, в том числе эффективной лекарственной терапии. 
Не менее важным остаётся решение вопроса организации и своевременного проведения диагностических исследований. Адекватный мониторинг позволяет оценить эффективность лечения, успешно корректировать терапию и, что немаловажно в современных условиях, экономить средства. 

– Какие вопросы вы поднимали на форуме «Новые горизонты»? 

– Мы заострили внимание на доступности качественной медицинской помощи, в том числе лекарственном обеспечении пациентов с онкогематологическими заболеваниями; говорили о взаимодействии медицинского и пациентского сообществ, работе в общественных советах федерального и регионального уровней; обсуждали организацию системы общественного контроля в сфере здравоохранения и надзора за исполнением действующих законов. 

По результатам форума подготовлена резолюция, в которой мы призываем властные структуры пересмотреть вопрос организации помощи онкогематологическим больным. В частности, ВООГ «Содействие» просит обновить льготные перечни лекарственных препаратов, включить в стандарты оказания медицинской помощи метод молекулярно-генетического и иммуногистохимического исследований. Она направлена в Министерство здравоохранения РФ. 

– Почему так сложно обеспечить пациентов препаратами? Они ведь предоставляются государством бесплатно. 

– Вы правы, должны предоставляться бесплатно. Многие препараты входят в льготные перечни, в том числе и закупаемые по программе «Семь нозологий». Сегодня это единственная федеральная программа, которая доказала свою эффективность. Но, например, в этот список входят препараты только первой линии терапии при ХМЛ. А у нас 30% пациентов не отвечают на стандартную терапию, им необходимы препараты второй линии, которые, как правило, дорогостоящие. 
Они оплачиваются из региональных бюджетов. Но не все регионы могут своевременно обеспечить своих пациентов необходимыми лекарствами. В регионе, как правило, говорят: «Если мы обеспечим ваших больных, другие останутся вообще без лекарств». 
Пациенты вынуждены ожидать препарат месяцами в ситуации, когда время терять нельзя. Поэтому сейчас очень важно включить препараты второй линии в программу «Семь нозологий». 

– И всё-таки – регионы не хотят лечить своих пациентов? Или действительно не могут? 

– По-разному… Проблема заключается в том, что наличие пробелов в системе оказания медицинской помощи таким больным, в частности отсутствие стандартов лечения, позволяет некоторым использовать формальные предлоги для того, чтобы не выписывать пациенту тот или иной дорогостоящий препарат. Разница федеральных и региональных перечней служит формальным основанием для отказа в обеспечении пациента необходимым именно ему препаратом на региональном уровне. 

Часто в регионах закупка лекарственных препаратов производится, исходя из цены, без учёта терапевтического эффект и побочных действий. Более того, формирование объёмов закупок лекарственных препаратов на нужды здравоохранения идёт, исходя из выделенных средств а не из потребности в регионе. 

– Как здесь можно помочь? 

– Когда пациенту отказывают, он обращается за помощью к нам. Мы давно поняли, что топать ногами и ругаться с местными органами здравоохранения в этих случаях не стоит. Напротив, мы выстраиваем диалог, пытаемся прийти к консенсусу. В основном удаётся. А там, где не удаётся, мы идём в суд и эти процессы выигрываем. «Содействие» инициировало более 60 судебных заседаний, и все решения на них приняты в пользу пациента. 

Удивительно, но проблема доступности препарата далеко не всегда связана с тем, насколько богатый регион. Всё зависит от того, насколько чиновники хотят работать и что-то сделать для пациентов. Есть богатые регионы, например Татарстан, в которых пациенты постоянно сталкиваются с нехваткой препаратов, и приходится тратить очень много усилий для решения этого вопроса. А есть, например, Иркутск, совсем небогатый. Но там пациентов обеспечивают, изыскивают необходимые средства. 

– Вы уже упомянули о необходимости использования методов цитогенетического, молекулярно-генетического и иммуногистохимического исследований. Для чего это нужно? 

– Все эти анализы нужны для проведения качественного мониторинга, о котором мы говорили выше. То есть чтобы видеть, работает препарат или нет. Не при всех онкологических диагнозах эти дорогостоящие анализы включены в стандарты лечения. И даже там, где включены, не всегда делаются. 

Почему? Потому что необходимо организовать этот процесс, выделять на это средства; при этом в большинстве регионов лаборатории, способные проводить такие исследования, отсутствуют. У пациентов зачастую нет возможности сдать такие анализы платно. Стоимость одного анализа достигает 7 тыс. руб. – в некоторых регионах это средняя месячная зарплата. 

Вот почему мы просим Минздрав включить такие анализы в стандарты лечения и контролировать исполнение их проведения.

http://www.mgzt.ru/n-63-ot-25-avgusta-2017-g/patsienty-pomogayut-vrachu

[Namitova]

Россияне, страдающие хроническим миелолейкозом — раком крови, пытаются достучаться до президента в социальных сетях. Они запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой просят главу государства посодействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным, нуждающимся в инновационных лекарствах.

 

http://realtruenews.ru/2017/08/24/stradayuschie-rakom-krovi-rossiyane-obratilis-k-putinu-v-socsetyah.html

[Namitova]

Онкогематологические больные обратились к президенту в социальных сетях

 

Хронический миелолейкоз – рак крови, который поддается лечению только при условии своевременной и непрерывной терапии. В российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. По федеральной программе «7 нозологий», уже доказавшей свою эффективность, все нуждающиеся получают препарат первого поколения – иматиниб – вовремя и без перерывов. 

Однако около 40% пациентов с ХМЛ по одной из причин (непереносимость или резистентность) не подходит терапия ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения - нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб, обеспечение которыми на сегодняшний день осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что не гарантирует своевременность и непрерывность лечения. 

В социальных сетях началась широкомасштабная акция "ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит", в рамках которой пациенты, члены их семей и просто неравнодушные граждане обращаются к Президенту России с просьбой поддержать их инициативу и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным.

 

http://inpharm.ru/novosti/2017/08/24/onkogematologicheskie-bolnye-obratilis-k-prezidentu-v-sotsialnyh-setyah.html

[Namitova]

Люди с хроническим миелолейкозом призывают обеспечить доступность инновационных препаратов для своевременного лечения больных. Поэтому через социальные сети они решили обратиться напрямую к президенту.

http://anosovet.ru/blogs/1/posts/6333?locale=en

[Namitova]

«Люди страдают и ждут лекарств слишком долго».

Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» запустило акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит». Активисты хотят напомнить властям, что хронический миелолейкоз поддается лечению только при условии своевременной и непрерывной терапии. Заболевание входит в перечень «7 нозологий», но даже эта, самая успешная на сегодняшний день программа не предусматривает обеспечение препаратами второй, инновационной линии терапии пациентов, организм которых оказался резистентным к препаратам первой линии. И это относится не только к лейкозу. 

«ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит» 

В социальных сетях проходит акция «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», цель которой — привлечь внимание власти к вопросу недоступности инновационных лекарств для лечения больных хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ). Речь идет о пересмотре порядка помощи онкогематологическим больным — одновременно Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» направило письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при Минздраве с просьбой включить в программу «7 нозологий» инновационные препараты второго поколения нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб. 

ХМЛ — достаточно редкое онкогематологическое заболевание. Ежегодно в нашей стране оно впервые выявляется у 800-1000 человек. На сегодняшний день в российском регистре числится около 9000 пациентов с этим диагнозом. Ранее, благодаря усилиям организации «Содействие» в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий» был включен препарат первой линии для лечения ХМЛ иматиниб. И теперь его получают все нуждающиеся — вовремя и без перерывов. Однако для около 40% пациентов с ХМЛ эта терапия по разным причинам неэффективна, и им нужны препараты второго поколения — нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб. Теоретически, они могут получать эти препараты за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, но на практике это практически не осуществимо. В регионах таких денег просто нет — дефицит средств в субъектах федерации на лечение редких болезней в Минздраве оценивают в шесть миллиардов рублей. 

«Разговоры об этом продолжаются в течение последних пяти лет» 

Статистика продолжительности жизни больных ХМЛ всегда была одной из самых печальных. Однако открытие препаратов ингибиторов тирозинкиназы (ИТК), которые целенаправленно «убивают» лейкозные клетки, позволило радикальным образом изменить этот прогноз. Раньше такие больные жили 3-5 лет, сегодня предполагается, что выживаемость больных ХМЛ не будет отличаться от продолжительности жизни в общей популяции. Однако, на взгляд российских специалистов, это излишне оптимистичное мнение. 

«Низкий риск прогрессии у больных ХМЛ отмечается только у больных при относительно низкой массе лейкозных Ph+клеток, а такое возможно лишь при строгом соблюдении всех правил лечения и использовании всего арсенала препаратов, — рассказала МедНовостям зав. научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «Гематологический научный центр», профессор Анна Туркина. — В ином случае прогноз далеко не столь благоприятен. По данным, которые предоставляют сегодня российские регионы, 10-летняя выживаемость составляет 70%. Наши данные: 12-летняя выживаемость в 80% случаев. Ежегодно от прогрессии лейкоза умирают 2-5% больных». 

По словам эксперта, для получения оптимальных результатов от лечения ИТК необходимо не только обеспечить больных препаратами первой линии, но и контролировать эффективность терапии по данным молекулярных исследований, и сменять препараты в случае неудачи. Поскольку для 30-40% больных лечение препаратами первой линии после пяти-восьми лет терапии становится неэффективным, и требуется своевременно перейти на препараты второго поколения. И тут все упирается в бедное региональное финансирование. 

«Мы консультируем пациентов, проводим клинические исследования, больные приезжают к нам по направлению врача в случае недостаточной эффективности терапии, осложнений, необходимости подбора наиболее эффективного препарата, — рассказала Туркина. — Но получать лекарства они должны по месту жительства, и, к сожалению, далеко не везде нашим больным они доступны. Оптимальным, на мой взгляд, было бы включение препаратов второго поколения в программу «7 нозологий». Разговоры об этом продолжаются в течение последних пяти лет — и это действительно жизненно важно для наших больных. Люди страдают и ждут необходимых лекарств иногда слишком долго, когда они уже становятся бесполезными. Такой подход приводит, в том числе, к нерациональному использованию лекарств. Наша задача — предупредить переход в терминальную стадию ХМЛ, когда назначение даже самых инновационных препаратов малоэффективно». 

Не только ХМЛ 

Десять лет назад российские власти сделали очень важный шаг, запустив федеральную программу «7 нозологий», которая обеспечила бесплатным лечением больных гемофилией, хроническим миелолейкозом, лимфомой, множественной миеломой и другими заболеваниями. Однако с тех пор было сделано немало фундаментальных открытий, которые позволяют либо излечить больного, либо существенно продлить его жизнь. А программа «7 нозологий» не предусматривает обеспечение препаратами второй, инновационной линии терапии пациентов, организм которых оказался резистентным к препаратам первой линии. И касается это не только ХМЛ. 

Так, программа «7 нозологий» распространяется на муковисцидоз. Но из всей базовой терапии заболевания в эту программу включен только один препарат «Пульмозим», рассказала МедНовостям зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза федерального Медико-генетического научного центра, профессор Елена Кондратьева. Сейчас появились новые препараты, которые используются самостоятельно или усиливают эффект Пульмозима. Но беда в том, что фармакогенетические инновационные препараты в России не зарегистрированы и не завозятся. Орфанные лекарства очень дороги из-за того, что таких больных немного, а при муковисцидозе речь идет о препаратах для носителей определенных мутаций. 

Ждут высокотехнологичной терапии и попадающие в программу «7 нозологий» больные рассеянным склерозом. «Хочется увидеть в нашей стране препараты, которые на 80-100% тормозят развитие заболевания. Они уже вышли на рынок, в России мы видели результаты применения этих препаратов в клинических исследованиях, и теперь с нетерпением ждем, когда государство позволит себе закупить какое-то их количество. Хотя бы для тех, кому это важнее всего», — рассказала МедНовостям руководитель МООИ «Московское общество рассеянного склероза», врач-психотерапевт Ольга Матвиевская. 

Нет перечня — нет проблемы 

Сегодня в России есть три перечня орфанных заболеваний. В первый входят семь высокозатратных болезней, для которых действует очень успешная программа «7 нозологий». Программа финансируется из федерального бюджета, и ее исполнение составляет 98%. Еще одна программа по обеспечению пациентов орфанными препаратами — «24 редких заболеваний» — с 2012 года возложена на плечи субъектов РФ. Здесь средняя обеспеченность гораздо ниже и сильно разнится в зависимости от региона. Остальные пациенты попадают в рамки программы «региональные льготы», и их участь еще более незавидная. 

Причем, все это те «счастливчики», которые имеют право на включение в федеральный регистр и программы возмещения. Как объясняют в Минздраве, это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение (когда лекарственный препарат устраняет какое-то звено патогенеза наследственных заболеваний). Однако, тот же «Перечень-24» составлялся много лет назад, с тех пор число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, и сейчас специалисты рекомендует внести в него несколько десятков новых пунктов. Но, несмотря на появление новых препаратов от ряда не входящих в официальные перечни редких болезней, в России считается, что лечения от них нет. А значит, нет и никаких обязательств перед этими людьми со стороны государства.

http://medportal.ru/mednovosti/news/2017/08/28/854HML/

[Namitova]

Из instagram в поддержку акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит 
- 
#Repost @ev_gesha_stav (@get_repost) 
・・・ 
Россияне, страдающие хроническим миелолейкозом — раком крови, пытаются достучаться до президента в социальных сетях. Они запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой просят главу государства посодействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным, нуждающимся в инновационных лекарствах. 

Это и мой диагноз тоже. В рядах людей ХМЛ я новичок. 
Но пройти мимо не могу. Так как впереди долгий путь к выздоровлению. 
Я жду ребенка и планирую встретиться с правнуками, поэтому пишу все это.) 
. 
Данный #флешмоб не очень больших масштабов: 
заболевание редкое. И нас таких, кто борется, не наберется в России очень большого количества. 
Поэтому мы просим помощи у просто неравнодушных людей. Поставьте или сделайте репост. 
Доброе дело не только для меня, оно для тысяч людей по всей стране, которым нужна помощь. 
. 
Я верю: Земля круглая и это послание доберется до своего адресата . #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит 
#7нозологий 

[Namitova]

#Repost kseniiasukh (get_repost)
・・・
Поможем маленькой группе людей в большой стране сохранить своё хрупкое здоровье:
Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий!
#ЯверюПРЕЗИДЕНТусдышит

#жаркоесеверноелето 
#polarsummer

[Namitova]

И снова о нас

-

ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИЕ БОЛЬНЫЕ ОБРАТИЛИСЬ К ПРЕЗИДЕНТУ В СОЦИАЛЬНЫХ СЕТЯХ.

 

Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» по инициативе пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) запустили акцию "ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит". Цель акции – привлечь внимание власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ. 

Хронический миелолейкоз – рак крови, который поддается лечению только при условии своевременной и непрерывной терапии. В российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. По федеральной программе «7 нозологий», уже доказавшей свою эффективность, все нуждающиеся получают препарат первого поколения вовремя и без перерывов. 

Однако около 40% пациентов с ХМЛ по одной из причин (непереносимость или резистентность) не подходит терапия ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения - ингибиторы тирозинкиназы, обеспечение которыми на сегодняшний день осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что не гарантирует своевременность и непрерывность лечения. 

В социальных сетях началась широкомасштабная акция "ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит", в рамках которой пациенты, члены их семей и просто неравнодушные граждане обращаются к Президенту России с просьбой поддержать их инициативу и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным. 

Также Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» направило письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при МЗ РФ с просьбой включить лекарственные препараты второго поколения в программу «7 нозологий».

 

http://www.iarex.ru/articles/54449.html

[Namitova]

Из instagram в поддержку акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит 
- 
#Repost @instadevichnik.ru (@get_repost) 
・・・ 
Как то так случилось, что многие мои знакомые знают эту рыжую красотку!!! Я изредка наблюдала за ней м даже была подписана, но потом она пропала из ленты. А тут снова появилась в рекомендациях. 
Женя нереально крутая! И я мечтаю с ней познакомиться лично. 
Люди, которые вдохновляют должны быть с нами! Женя @ev_gesha_stav ждем тебя на девичник! Ближайший уже в эту субботу! 
А пока о серьезном. Женя участница очень важного... Жизненно важного флешмоба. И я прошу вас поддержать его...  

Россияне, страдающие хроническим миелолейкозом — раком крови, пытаются достучаться до президента в социальных сетях. Они запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой просят главу государства посодействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным, нуждающимся в инновационных лекарствах. 

Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» запустило в соцсетях акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», которой хочет привлечь внимание властей к проблеме доступности инновационных препаратов для лечения хронического миелолейкоза (ХМЛ). В рамках акции пациенты, их близкие и друзья, волонтеры обращаются к президенту России с просьбой поддержать их и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным. 

Как сообщают организаторы акции, в российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. По федеральной программе «7 нозологий» все нуждающиеся получают препарат первого поколения – иматиниб – вовремя и без перерывов. Однако около 40% пациентов с ХМЛ из-за непереносимости или резистентности не подходит терапия ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения - нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб, обеспечение которыми на сегодня осуществляется за счет средств региональных бюджетов, что не гарантирует своевременность и непрерывность лечения. 
Также Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» направило письмо в комиссию по формированию перечней лекарственных препаратов при Минздраве — в нем оно просит включить препараты нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб в программу «7 нозологий». 
#ev_gesha 
#людихмл 
#ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит 
#7нозологий

[Namitova]

Из instagram в поддержку акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит

-

#Repost @moms.book (@get_repost)
・・・
А часто ли понимаем и вообще думаем о силе социальных сетяй!? Наверно, большая часть пользователей просто создает свою #инстаЖизнь, а для кого-то это шанс помочь себе и близким людям. 
Я знаю, что пока моя страница была на реконструкции многие потеряли меня из ленты. Но верю, что вы услышите меня, увидете и вернетесь. 
Проект @moms.book это сборник историй, советов и общения. 
Здесь пространство добра и любви. 
Поэтому позвольте я вам расскажу две истории... С Наташей я не знакома лично, но её история поражает до глубины души. Наташа обычная девушка, которая через социальную сеть не просто рассказывает о буднях, но боится за жизнь своей мамы..... Если наши мамы рядом, то мы живы, мы можем быть маленькими девочками... Без наших мам сложно. Я не прошу сразу кинуть на карту Наташи миллион. Я прошу поддержать ее по своим возможностям. Вы можете зайти к ней в блин, по ссылке в шапке профиля, просто посмотреть рекламу и ей будет перечислены, хоть и незначительная сумма, но даже она очень может помочь. 
Вторая история о Жене. Она удивительно обаятельная. Её рыжие кудряшки очень озорная, добрый взгляд и море позитива и любви на её странице @ev_gesha_stav .

Сейчас у нее очень трепетное ожидание малыша, она такая милая с пузиком... Но даже в этот период Жене очень нужна поддержка. #вместемыможемвсе!!!! Она сама узнала о своем диагнозе и я от всей души желаю ей скорейшего выздоровления! Женя поддержала акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит"Россияне, страдающие хроническим миелолейкозом — раком крови, пытаются достучаться до президента в социальных сетях. Они запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой просят главу государства посодействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным, нуждающимся в инновационных лекарствах.

Вы можете поддержать эту акцию. Выложить в соц сети фото с текстом " нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб в программу «7 нозологий» "
#яВерюПрезидентУслышит #ev_gesha 
#людихмл
#ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит
#7нозологий

[Namitova]

Пост Ольги Максименко из нашей группы вконтакте

-

Надежда есть. Но так становится страшно, если вдруг препарат первой линии перестанет помогать. Знаю, что даже простой бифидум бактерин и фолиевую кислоту сложно по назначению врача получить по группе инвалидности, то препараты второй линии тем более. 

Год назад я была в стадии акселерации и очень мало было шансов. Слишком поздно обратились - был вердикт. 
Что мне можно и нельзя - вопрос врачам. Ответ - Вам теперь все можно, кроме физиотерапии. 

Первое, что стала делать - быстро пытаться навести полный порядок в делах, чтобы несовершеннолетней дочери не достался багаж нерешенных проблем. 

А потом сказала - стоп. Я никуда не готовлюсь и не собираюсь. 
Я буду жить до 100 лет. 

И мой показатель молекулярного анализа с 104% ушел на 1,2%. 

Слова песни "Знаешь, как хочется жить" пою постоянно. 
Держитесь за жизнь, какая она бы не была. 
Спасибо неравнодушным врачам за надежду. 

#ВООГСодействие #язнаюпрезидентуслышит #людихмл #жить

Первое сентября с дочерью Ариной - выпускницей в этом году.
Платье шили вдвоем пять часов вместе. 
Такое счастье - быть вместе.

[Namitova]

В клинические рекомендации могут ввести показатель эффективности терапии препаратом.

 

Ввести в клинические рекомендации показатель, который бы характеризовал эффект от терапии лекарственным препаратом, предложила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина на прошедшем 6 сентября заседании Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов.

 

По ее словам, это необходимо, чтобы в последующем можно было прослеживать эффективность препарата, знать, какой эффект дает терапия. «По большинству нозологий такие параметры есть, - сказала Елена Максимкина. - Нам нужно знать, продолжать иметь препарат в перечне ЖНВЛП или следует от него отказаться и перейти на более эффективные препараты, которые позволяют достигать желаемых результатов лечения быстрее. Сейчас мы такое пробуем по отдельным нозологиям в программе «7 высокозатратных нозологий» - чтобы можно было включить такие показатели и видеть эффект от терапии». Елена Максимкина отметила, что «нельзя нагружать все время бюджет», тем более что есть препараты с существенными отличиями в экономических и фармаэкономических параметрах.

 

В поддержку этого предложения высказался и начальник управления контроля социальной сферы и торговли ФАС России Тимофей Нижегородцев. Он считает, что в будущем нужно сравнивать препараты в прямом сравнении и прописать соответствующие показатели в клинических рекомендациях. «История с эквивалентностью и взаимозаменяемостью, которая у нас сейчас есть, это когда мы смотрим не на реальные эффекты, а на то, что у нас написано на бумажке: есть два формально разных МНН. Преимущества в реальной практике может получить препарат, который стоит на 10 тыс. рублей дороже, а эти деньги будут инвестироваться в маркетинг, это же совершенно очевидно. И может так случиться, что регионы в силу разных обстоятельств устойчиво и настойчиво будут заказывать именно более дорогой препарат, что у нас происходит в некоторых случаях».

https://www.medvestnik.ru/content/news/V-klinicheskie-rekomendacii-mogut-vnesti-pokazatel-effektivnosti-terapii-preparatom.html

[Namitova]

Лекарство для системы: о здравоохранении словами врачей и пациентов.

 

Почему «врачи перестали видеть пациента в пациенте»? Узнали мнение доктора о рисках в работе по стандартам и мнение защитника прав пациентов о качестве медуслуг в регионах. Эксперты: Юрий Жулев — сопредседатель «Всероссийского союза пациентов»; Дмитрий Булетов — генеральный директор Содружества молодых врачей.

 

Александра Хворостова: Здравствуйте, уважаемые радиослушатели. Это программа «Угол зрения» на радио СОЛЬ, у микрофона Александра Хворостова. Тема нашего эфира звучит следующим образом: «Лекарство для системы: о здравоохранении словами врачей и пациентов». Все дело в том, что Росздравнадзор рассказал частые жалобы россиян в сфере охраны здоровья. Надо сказать, что наибольшее количество жалоб поступало из-за нарушения прав пациентов в сфере охраны здоровья, из-за отказа в операциях или бесплатном лечении. В первой половине 2017 года этой теме была посвящена четвертая часть всех обращений (25%), рассказали RT в федеральной службе. И это практически на 2% больше, чем за аналогичный период 2016 года. «По данным экспертов, в том числе речь идет об отказе проводить операции, процедуры и другое лечение бесплатно и в срок. На втором месте — вопросы качества медицинской помощи, которых касаются 20% обращений в Росздравнадзор. Однако эти проблемы стали волновать россиян существенно меньше, чем в прошлом году. В этом году россияне чаще всего недовольны поведением врачей, в том числе неумением некоторых представителей медицинского персонала вежливо и корректно разговаривать с пациентами. Волнуют россиян и проблемы со льготами на лекарства (10,1% звонков и писем)».

 

Об этом поговорим мы сегодня, но надо сказать, что в нашей программе мы затронем еще один информационный повод. Как сообщает портал «Известия.ру», работу врачей стандартизируют к 2019 году. «Предложенные правила будут носить рекомендательный характер. По словам специалистов, в случае спорных ситуаций врачу придется объяснить отступление от правил. С этого года в России началось внедрение системы клинических рекомендаций, а к концу следующего она должна быть распространена на все регионы. Клинические рекомендации закреплены в Федеральном законе № 323 „Об основах охраны здоровья“. Они предлагают врачам конкретные действия при лечении основных заболеваний. Перечислены медикаменты, которые можно назначить пациенту, методы диагностики и лечения. Всё это, по мнению специалистов, поможет врачу принять правильное решение. В Минздраве добавили, что для ускоренной адаптации врачей к новым условиям работы в декабре 2016 года завершено создание электронного рубрикатора клинических рекомендаций и системы быстрого поиска алгоритмов диагностики и лечения. Для этого все врачи должны быть оснащены компьютерами. В Минздраве подчеркнули, что рекомендации пока что носят добровольный характер, однако в дальнейшем их могут сделать обязательными».

 

Помогут ли обращения пациентов в Росздравнадзор, жалобы пациентов улучшить систему здравоохранения в будущем? И поможет ли стандартизированный подход в работе врачей улучшить каким-то образом систему здравоохранения и качество медицинских услуг в России?

 

У нас на связи Юрий Жулев, сопредседатель «Всероссийского союза пациентов». Юрий, добрый день.

 

Юрий Жулев: Здравствуйте.

 

А.Х.: Сегодня в СМИ опубликовали статью, в которой рассказали, с какими жалобами чаще всего обращаются в Росздравнадзор. Прежде всего, самой популярной темой являлась тема соблюдения прав граждан в сфере охраны здоровья, и это практически 25% обращений. Здесь речь идет о том, что людям не предоставляют необходимых медицинских документов или говорят о невозможности провести ту или иную процедуру на бесплатной основе и в нужные сроки. Надо сказать, что именно эта тема почти на 2% больше, чем за аналогичный период 2016 года числа обращений в Росздравнадзор. Почему так происходит?

 

Ю.Ж.: Мне кажется, тут две причины. Первая — если мы говорим про льготные лекарства, то, на наш взгляд, к сожалению, ситуация усугубляется в части финансирования системы здравоохранения и, в частности, обеспечения льготными лекарствами. Есть группы пациентов, которые получают льготное лекарственное обеспечение только на основании суда. Они по закону имеют право на лекарство, но реально могут добиться его только через судебное решение, если доживут. И причина здесь в финансировании системы. Потребление льготных лекарств растет, появляются инновационные лекарства, и бюджет с этим, к сожалению, не справляется. Мы неоднократно ставили вопрос о необходимости увеличения бюджетного финансирования данной системы. Второй момент — хочу сказать, что, может быть, это косвенно и наша работа, это повышение уровня понимания прав пациентов самими гражданами, это очень важный момент. И мы сами призываем, что если вас лишают льготных лекарств, если вы видите, что ваши права ущемлены, вам навязывают платные услуги, например, в лечебном учреждении, то вы не молчите, вы идите и жалуйтесь в органы. Поэтому я считаю, что это правильное поведение людей, потому что если мы будем молчать с вами, то все эти проблемы так никогда и не найдут своего решения. Так что вот эти два момента, на мой взгляд, — это финансирование системы и повышение грамотности самих пациентов, которые начинают отстаивать свои права, это очень здорово и правильно.

 

А.Х.: Правильно ли я делаю вывод о том, что та самая гражданская позиция и осознание собственных прав и дало это увеличение на 2% обращений в Росздравнадзор?

 

Ю.Ж.: В том числе. Но я бы поставил свою оценку, что ситуация с лекарственным обеспечением все-таки ухудшается. И в первую очередь, я бы поставил вопрос финансирования, а второй вопрос — это более активная позиция граждан, и это не только мы призываем, к этому призывает и Минздрав и Росздравнадзор, потому что они говорят так: «Вы пишите обращения, потому что нам нужны факты. Если у нас есть факты, мы можем принимать какие-то меры реагирования». Поэтому это две важные и неразрывные составляющие, о которых я говорю, два момента.

 

А.Х.: Вы упомянули о том, что не раз обращались с проблемой финансирования здравоохранения. Дают ли вам положительные ответы на данный вопрос? Будут ли увеличивать финансирование здравоохранения?

 

Ю.Ж.: Сигналы поступают, вот недавно была информация, что правительство РФ выделяет миллиард с лишним на систему льготного регионального лекарственного обеспечения. На наш взгляд, этого крайне недостаточно, потому что ставили вопрос и о льготном обеспечении редких орфанных заболеваний, ставили вопрос о том, что онкологические пациенты в регионах не могут получить адекватную терапию. Было обращение на 6 с лишним миллиардов от Минздрава с просьбой дополнительного финансирования программы высокозатратных нозологий, это федеральная программа. К сожалению, по нашим сведениям, на эти обращения ответ был отрицательным, то есть дополнительное финансирование не выделено. Поэтому, несмотря на то, что какие-то шаги формально сделаны, все-таки миллиард — немалые средства, но, на наш взгляд, делается недостаточно для того, чтобы не только улучшить, а просто сохранить уже достигнутый уровень, потому что регистры пациентов растут, дозировки у многих тоже, потому что дети вырастают, понимаете? Ребенок имеет одну дозировку, взрослый имеет большую дозировку, тут уже объективные причины, которые говорят о том, что даже чтобы сохранить тот достигнутый уровень обеспечения лекарствами, нам все равно нужно дополнительное финансирование. Я уже не говорю о каких-то расширениях групп и включениях каких-то новых лекарственных препаратов. Поэтому, на наш взгляд, делается недостаточно. Пациентам зачастую — я говорю, как есть, как эксперт, как мне это видится, — к сожалению, в регионах пациент даже не узнает, что причина — отсутствие финансирования. К сожалению, отказы в выписке лекарственных препаратов оформляются в оболочку врачебного заключения, и мне очень жалко наших врачей, которые вынужденно вот такие формально врачебные решения принимают, исходя из экономических соображений. Об этом многие пациенты просто даже не догадываются, потому что им не говорят: «Мы тебе отказываем в выписке лекарств, потому что нет денег». Говорят другое: «Вот, возьми другое лекарство. Тебе это пока не нужно» и так далее. К сожалению, с этим пациенты регионов сталкиваются, с такими двойными стандартами.

 

А.Х.: Получается, сам пациент винит непосредственно врача?

 

Ю.Ж.: Конечно. Есть прекрасная такая фраза: «Между молотом и наковальней». Врач между чиновниками, которые говорят, что надо экономить деньги, поэтому выписывайте меньше дорогих лекарств, отказывайте в какой-то терапии онкологическому больному, и пациентами, которые борются за свою жизнь, знают свои права и требуют выписки этих лекарств. Поэтому состояние врача вызывает большое сожаление.

 

А.Х.: Говоря еще о жалобах. На втором месте жалобы, касающиеся качества медицинской помощи, но тут надо сказать, что обращений около 20%, то есть намного меньше. Эти проблемы стали волновать россиян существенно меньше, чем в прошлом году. И у меня возникает вопрос, а действительно ли отмечается прогресс в вопросе качества медицинских услуг? Я сейчас имею в виду бюджетные организации.

 

Ю.Ж.: Конечно, мы, в первую очередь, с вами обсуждаем бесплатную систему здравоохранения по понятным причинам. Вы знаете, ситуация неоднозначная. Хочу сказать, что было проведено немало реформ и вливаний бюджета в обновление региональных клиник. Хочу отметить, что улучшилась ситуация с высокотехнологичной медицинской помощью. Вы, наверное, слышали о таком виде лечение, как за счет федерального бюджета, это дорогостоящие операции. Очереди уменьшились, ожидание уменьшилось. И тем более, все больше и больше региональных клиник начинают оказывать, не только в Москве, но и в регионах массово начинают оказывать эту помощь. Конечно, это все сказывается на качестве. Следующий момент — все-таки идет внедрение информационных систем, запись к врачу более объективизирована, и возможность записаться дистанционно, это тоже благоприятно сказывается. Еще хочу сказать, что была федеральная программа по переоснащению клиник, появилось новое диагностическое оборудование в регионах. Это все позитивно сказалось. Но говорить, что все идеально, я бы не стал. Конечно, встречается и отсутствие ремонта, потому что не удалось обновить полностью, это просто невозможно. Поэтому, с одной стороны, мы видим в регионах появление новых обновленных клиник с оборудованием, комфортных для присутствия там пациентов. С другой стороны, остается немалое количество больниц и поликлиник, которые еще требуют и ремонта, и обновления оборудования.

 

А.Х.: Это, наверное, поликлиники в маленьких городах, даже не в областных центрах, а в каких-то районах?

 

Ю.Ж.: Да, там есть другая проблема, это оптимизация. С одной стороны, там, где нагрузка маленькая на лечебное учреждение, его очень хочется закрыть, потому что его содержать дороже, чем просто перевести пациентов в какой-то мультирайонный центр, который уже обслуживает несколько районов. И тут логика определенная есть. С другой стороны, увеличивается дистанция, расстояние до больницы, и это вызывает у населения крайне негативную реакцию. Поэтому мы и говорим — если вы решили что-либо укрупнить и оптимизировать, то вы продумайте хотя бы вопрос транспортной доступности, как вы будете доставлять инвалидов, пожилых людей, как у вас работает скорая помощь, сколько она будет везти людей до этой больницы. И пока вы это не обсудите, пока вы это не объясните населению, вы можете столкнуться, я имею в виду органы власти, и тогда не удивляйтесь, что будет какое-то социальное напряжение, протестующие, жалобы, это нормально. Ведь если человеку сейчас два шага от дома, а потом ехать полтора часа куда-то, да еще и платить, не забывайте, что общественный транспорт у нас небесплатный, то кроме негатива, вы ничего не увидите. Доступность — это ведь тоже один из критериев качества медицинской помощи. Поэтому мы обращаем внимание властей на эти проблемы, потому что оптимизация идет во всех регионах. Сокращение учреждений происходит, укрупнение их, но не надо забывать и такие моменты.

 

А.Х.: А прислушиваются ли к вашим советам и словам?

 

Ю.Ж.: По-разному. Я хочу сказать, что есть благоприятные примеры, и региональные, и федеральные. У нас есть Совет пациентских организаций и на федеральном уровне, и на региональном. А есть моменты, когда власть просто предпочитает захлопнуть двери, окна и так далее, и, как говорится, пишите письма. На мой взгляд, это недалекая политика. Нужно общаться и с народом, и с общественными организациями для того, чтобы услышать те вопросы, которые нас волнуют. Или тогда не удивляйтесь каким-то социальным конфликтам. Такое ведь и происходит сейчас. Мы говорим, что, прежде чем что-то планировать, нужно обсудить с населением, с общественными организациями, с экспертами. Сто раз отмерь, прежде чем отрезать. К сожалению, происходит и по-другому. Сначала выходят какие-то решения, а потом происходит то, о чем я вам сказал.

 

А.Х.: Вы же отмечаете какие-то регионы с более благоприятной обстановкой. В каких регионах этот вопрос хотя бы поднимается на рассмотрение, и власти идут на контакт?

 

Ю.Ж.: Я хочу сказать, что их немало. Это Москва, Московская область, Ленинградская область, Рязанская область. Я могу называть достаточно много регионов, где активные Общественные советы, активный диалог. И если я кого-то сейчас не назвал, пусть не обижаются, это не значит, что я о них не знаю. Но не все иногда идеально, даже в тех регионах, которые я называю, это не значит, что все проблемы решены. Не все проблемы возможно решить моментально, это первый момент. И второй момент — я считаю, что гражданское общество только растет в сфере здравоохранения, поэтому еще нет полного охвата, полного представительства и активного участия в некоторых регионах. Бывает, что 1−2 пациентских организации на один регион. Тут проблемы как со стороны властей в желании услышать и принять меры, так и со стороны гражданского общества, где еще недостаточная активность людей.

 

А.Х.: Если продолжать те самые жалобы, то в этом году чаще всего россияне недовольны именно поведением врачей и медицинского персонала. И по этому поводу давал комментарий председатель совета Общества защиты прав пациентов Андрей Хромов. Он сказал: «Жалобы на некорректное отношение к пациентам в основном поступают в отношении обслуживающего персонала — медсестер и санитаров, которые не держатся за свою работу из-за низкого дохода». В этом вы согласны с Андреем Викторовичем?

 

Ю.Ж.: И да, и нет. Мы практически всюду можем свалить на низкие зарплаты, но я считаю, что в области здравоохранения и прочего какие-то увеличения зарплат происходят все-таки. И второй момент — здравоохранение — это особая сфера. Я думаю, что рыба гниет с головы. И если администрация больницы не ставит в свои приоритеты работу с персоналом по поведению, общению с пациентами, то и такой персонал, потому что уровень зарплат разный, с одной стороны. С другой стороны, он приблизительно одинаков в учреждениях в одном и том же регионе. И если человек хамит, как с продавцами, то никакая зарплата его не удержит от хамства. Так и тут, должна быть работа органов власти в регионах, самих администраций больниц, поликлиник со своим персоналом. Ведь кроме негативных отзывов, есть и позитивные. Приходишь, там вежливый персонал, они все объясняют, все понятно, все расписано. Очень важно, чтобы в больнице или поликлинике был понятен механизм решения конфликта. Если возник какой-то конфликт, нужно понимать пациента, кто решает этот конфликт, какое время приема, чтобы пациент не почувствовал, что стена вокруг него. Иногда бывает, что даже подойти невозможно. Изначально пациент уже виноват, как говорится, еще даже не выслушав до конца суть проблемы. А иногда пациенту надо просто разъяснить какие-то моменты. Бывают же и конфликты вокруг пустого места, когда нужно спокойно, человеческим языком объяснить пациенту какие-то нюансы, какие-то правила, которые нужно соблюдать. Я признаю, что зарплаты надо повышать, но я бы прямую такую связь между хамством и зарплатой не вел, потому что тогда у нас все массово должны хамить друг другу. Это не основание к хамскому поведению, тем более, в здравоохранении.

 

А.Х.: Очень часто можно слышать: «Мы работаем в государственном учреждении, что вы хотите? Не нравится, тогда идите в частную медицину».

 

Ю.Ж.: Мы с вами уже заплатили. И будьте любезны за наши деньги оказать нам достойный уровень, который утвержден законодательно. Я обращаю ваше внимание в том числе и насчет хамства, там тоже прописаны определенные правила этические, нормативы регулирования. Некоторые говорят, меня это коробит, но суть — бесплатной медицины не бывает. Это не бесплатная медицина, это медицина, которая за наш с вами карман, за наши налоги. И мы вправе требовать и достойного уровня самой медицинской помощи, и достойного отношения к себе как к пациенту.

 

А.Х.: Я абсолютно с вами согласна в данном вопросе и сама всегда эмоционально начинаю объяснять, что мы не на бесплатной основе все находимся, но все равно можно услышать: «Ишь, какая деловая».

 

Ю.Ж.: Помните, мы начинали с вами с гражданской позиции? Вот на такие фразы надо так и реагировать, как мы с вами, потому что это правильно. Если мы будем поддаваться таким настроениям, поддаваться на прессинг навязывания платных услуг, то скоро бесплатно сможем только температуру померить, а все остальное будет за деньги. Но при этом напоминаю вам, что в сфере здравоохранения тратятся триллионы, огромное количество денег. Так давайте требовать за это и качества, и достойного отношения.

 

А.Х.: Получается, что всю систему можно повернуть в другое русло именно с помощью гражданской позиции?

 

Ю.Ж.: Безусловно. И можно, и нужно, и какие-то изменения все-таки происходят. Раньше вообще об этом не говорили. Иногда на разных интервью или мероприятиях я не нахожу поддержки, когда мне говорят: «Что делать, если мне не дают лекарства?». Все ждут, что я дам какой-то хитрый номер телефона, куда можно позвонить, и тут же тебе дадут это лекарство. Я начинаю нудно рассказывать о правах, что вы должны написать туда-то, в какое-то учреждение, должны поставить такой-то вопрос. И люди иногда нервно реагируют на это, потому что за них кто-то должен это все сделать. Но ведь все начинается с твоей личной гражданской позиции. И отсюда появились когда-то пациентские организации, потому что мы их создавали, чтобы просто не умереть. Мы боролись за лекарства, за какие-то новые виды лечения. Пациентская организация по своей сути, как профсоюзная организация, поэтому, в первую очередь, нужно начинать с самих себя. Не надо мириться с какими-то нарушениями. Но при этом я не призываю скандалить, нужно просто пойти к заведующему отделением, чтобы уточнить какие-то моменты. И это не обязательно сразу конфликт, нужно начинать с диалога и показать, что мы образованы и знаем свои права и обязанности лечебного учреждения.

 

А.Х.: Я с вами абсолютно согласна. А какие вы еще часто обращения от пациентов можете озвучить?

 

Ю.Ж.: Мы затронули с вами самый актуальный круг вопросов. Это лекарства, это навязывание платных услуг, тут тоже очень массовая и конфликтная ситуация. Она возникает из-за финансирования. А учреждения поставлены в такие условия, когда им нужно еще что-то заработать для того, чтобы повысить зарплату. Например, я знаю бюджетное учреждение, оно выживает зачастую только за счет платных услуг, потому что это позволяет добавить им зарплату, о которой мы с вами говорили. Тут возникает конфликт интересов. С одной стороны, учреждение бюджетное, и должно оказывать бесплатные услуги. С другой стороны, есть большой соблазн максимально расширить платные услуги. И при этом пациент не проинформирован до конца, какой же объем бесплатен, а за что нужно платить. Потому что вывешивают длиннющий закон, попробуй в нем разберись. Язык там не очень доступный, скажем прямо. Поэтому навязывание платных услуг является очень актуальным моментом. Следующий вопрос в неудовлетворенности качеством услуг. Тут очень сложные темы, правильно ли там провели или нет терапию или операционное вмешательство. Тут тоже достаточно большой вал обращений. И еще есть сфера, про которую вы мельком сказали, мы ее не развили, это предоставление всяких справок, выписок из истории болезни. Тут тоже возникают конфликтные ситуации. Иногда вокруг трагических ситуаций, когда родственники не могут получить документы умершего пациента или пациент в реанимации, родственников не информируют о состоянии пациента или они не могут получить какие-то выписки из истории болезни, потому что пациент находится в бессознательном состоянии и не может дать распоряжение. Вокруг этого много конфликтов. У нас есть свое мнение, мы считаем, что нужно немного поменять федеральное законодательство, ввести определенные изменения для того, чтобы был несколько упрощен порядок. Но с другой стороны, непонятен круг лиц, которые могут получить такие справки, информацию и так далее.

 

Еще есть тема транспортная. Я имею в виду работу скорой помощи. Вот у нас есть диализные больные, они должны буквально через день ездить на диализ. И вот у нас транспортировка этих пациентов в России вообще выпала. В некоторых регионах это решено. А в других регионах пациенты вынуждены за свой счет это делать и даже погибают из-за того, что не могут вовремя приехать на диализ. Мы считаем, что систему транспортировки надо возвращать. Есть проблемы, когда пациент едет на лечение в федеральное учреждение, а он на коляске. И представьте себе, раньше скорая помощь встречала у аэропорта, а потом увозила в федеральное учреждение, где пациенту будет оказана помощь. А сейчас делай как хочешь. Хочешь — иди на костылях, хочешь — такси. Вот это полностью ликвидировано, и мы боремся за то, чтобы эту систему транспортировки больных вернули.

 

А.Х.: В данном вопросе у вас есть позитивные мысли на будущее?

 

Ю.Ж.: Я уверен, что многие вещи, о которых мы говорим, как о нерешенных, можно решить. Тут нужна активность общественности, поддержка профессионалов-врачей и добрая воля врачей, потому что я убежден, что мы говорим, что денег нет, но они всегда на самом деле есть, это просто вопрос приоритетов. Вот наша задача с вами менять приоритеты, обращать внимание на те проблемы, которые существуют, для того, чтобы власть на них обратила внимание и среагировала нужным образом. Поэтому я оптимист.

 

А.Х.: А если сейчас немного абстрагироваться от нашей действительности, если совершенно не сравнивать с системой здравоохранения сегодняшнего дня, а говорить об идеальном представлении системы здравоохранения с точки зрения прав пациентов, как вам видится идеальное представление, идеальное здравоохранение?

 

Ю.Ж.: Я думаю, что идеальных систем не бывает. Система здравоохранения, как и любая социальная сфера, всегда будет вызывать споры, определенные конфликты. В то же время, я считаю, что в нашей системе много чего можно и нужно менять. Есть такое понятие — пациентоориентированное здравоохранение. Это не просто фраза, это здравоохранение, которое заточено именно на самого пациента. Пациент не должен себя чувствовать каким-то винтиком в системе, машиной по заглатыванию таблеток и выполнению приказов, а он должен участвовать в процессе, понимать суть лечения. И если у нас принцип пациентоориентированности будет реализован во всех сферах здравоохранения, то понемногу ситуация будет меняться. И лекарства, и оказание помощи. Понимаете, лечебное учреждение и органы государственной власти — их деятельность должна оцениваться по удовлетворенности пациентов. Если мы перевернем эту оценку, в сторону, о который я говорю, то многое будет меняться. Если оценивают органы власти по каким-то критериям, которые не связаны с качествами и эффективностями медицинской помощи, то никаких стимулов что-либо менять у людей не будет. Есть хорошие проекты, например, по лекарствам. Мы считаем, что нужно уходить от системы обеспечения лекарствами социальных групп, например, инвалидов. Лекарства нужно получать не по инвалидности, а по заболеванию. Самое главное — насколько опасно и серьезно заболевание, которым заболел человек. И не надо ждать, получит он инвалидность или нет, если появилось заболевание — нужно немедленно начинать лекарственную терапию. Это все понимают, но пока данная реформа не движется, потому что это требует определенных финансовых затрат. Но я убежден, что рано или поздно такая реформа начнется. Это такой пример. У нас бывает такая ситуация, что человек получил инвалидность, то есть имеет право на льготные лекарства, ему помогло это, с него тут же снимают инвалидность, он лишается права на лекарства, и ситуация тут же ухудшается, это замкнутый круг. Это ненормальная ситуация. Если мы сможем систему менять, чтобы этот абсурд уходил в прошлое, а появлялась система, заточенная на то, чтобы мы с вами были здоровы, тогда это будет хорошая и эффективная система.

 

А.Х.: Огромное вам спасибо за то, что вы уделили нам время и побеседовали с нами. До свидания.

 

Ю.Ж.: До свидания. – https://salt.zone/radio/9228

[Namitova]

Во Всемирный день борьбы с лимфомами «Рош» напоминает о важности своевременной диагностики и терапии 

Всемирный день борьбы с лимфомами традиционно проходит 15 сентября. Компания «Рош», мировой лидер в онкологии, на протяжении многих лет вносит свой вклад в победу над этим заболеванием, обеспечивая пациентов инновационной терапией, а врачей – необходимыми знаниями для эффективной диагностики и лечения лимфом. 

«Несмотря на прогресс в терапии лимфом, существуют проблемы с диагностикой, – считает Елена Николаевна Мисюрина, к.м.н, врач-гематолог высшей квалификационной категории, руководитель гематологической службы ГКБ №52. – Для победы над лимфомами важно повысить осведомленность общества о симптоматике этой группы заболеваний, обеспечить пациентов инновационной терапией, а врачей – необходимыми знаниями для эффективной диагностики и лечения лимфом». 

Лимфома (рак крови) – разновидность злокачественной опухоли, которая поражает лимфатическую систему человека, состоящую из лимфроузлов (небольших закрытых скоплений лимфоцитов – главных клеток иммунной системы), селезенки, вилочковой железы и костного мозга. Лимфома представляет группу из более, чем 60 различных заболеваний, которые делятся на два основных вида: лимфома Ходжкина и неходжкинские лимфомы. Около 4% всех злокачественных опухолей – лимфомы. В мире около 1 млн людей с этим заболеванием, при этом мужчины сталкиваются с диагнозом чаще, чем женщины. Точные причины возникновения лимфом неизвестны, ученые считают, что болезнь проявляет себя из-за цепочки случайных генетических событий. В группе риска может оказаться каждый, вне зависимости от образа жизни и наличия вредных привычек. 

Каждый день в мире диагностируется 1 000 новых случаев лимфомы, но только 35% пациентов получают верный диагноз при первом обращении к специалисту1. Симптомы лимфомы легко спутать с простудой или ОРЗ: увеличение лимфатических узлов, потливость, повышение температуры, снижение веса, повышение утомляемости, потеря аппетита, кашель и одышка, появление кожного зуда, головная боль. 

«Зачастую симптоматика выражена настолько слабо, что человек может не догадываться о своем диагнозе и в течение нескольких лет не обращаться к врачу, – комментирует Евгений Евгеньевич Звонков, д.м.н., врач-гематолог, заведующий отделением интенсивной химиотерапии лимфом ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава. – Для назначения эффективного лечения специалисту важно не только своевременно обнаружить опухоль, но и различать виды лимфом – неверный диагноз означает неправильное лечение и сокращает продолжительность жизни пациентов». 

Еще 20 лет назад лимфомы считались неизлечимым заболеванием. Прорывом в лечении неходжкинских лимфом в 2000 году стал препарат МабТера (ритуксимаб) компании «Рош», который создан на основе моноклональных антител. Следующим прорывом компании в терапии пациентов с диагнозами «хронический лимфолейкоз» (ХЛЛ) и «фолликулярная лимфома» (ФЛ) – самых распространенных видов лимфом - стал препарат Газива® (обинутузумаб), первое гликоинженерное анти-CD20 моноклональное антитело второго типа. Уникальность Газивы® – в целенаправленном действии сразу по двум направлениям: непосредственном воздействии на опухолевые клетки и иммунотерапевтическом. 

Ежегодно в России выявляется более 4000 новых случаев хронического лимфолейкоза и 2000 новых случаев фолликулярной лимфомы2, некоторым пациентам стандартная терапия не может быть назначена из-за сопутствующих заболеваний. Согласно официальным данным Российского регистра больных онкогематологическими заболеваниями, 50% пациентов с ХЛЛ имеют 2 и более сопутствующих заболевания, в связи с этим около 1170 человек не могут получать агрессивную химиотерапию. Единственным решением для лечения данной категории пациентов является препарат Газива® (обинутузумаб) – первый лекарственный препарат, который доказал свое превосходство над препаратом ритуксимаб в комбинации с хлорамбуцилом, достоверно увеличив выживаемость без прогрессирования более чем на 12 месяцев при сохранении приемлемого профиля безопасности и переносимости, даже у ослабленных, коморбидных больных ХЛЛ. 

Фолликулярная лимфома занимает второе место в России по частоте среди неходжкинских лимфом, что составляет в среднем 20% от всех злокачественных лимфопролиферативных заболеваний взрослых. По данным Российского Общества онкогематологов, у 1030 больных с ФЛ возникает ранний рецидив или развивается рефрактерность к проводимой стандартной терапии ритуксимаб-содержащими режимами. Газива® в комбинации с хлорамбуцилом увеличивает время до начала следующей терапии до 51 месяца, что является беспрецедентным результатом у данной группы коморбидных пациентов. У пациентов с рефрактерной к ритуксимабу ФЛ в комбинации с бендамустином увеличивает более чем в 2 раза выживаемость без прогрессирования по сравнению с монотерапией бендамустином (более чем на 2 года). Внедрение препарата Газива® в стандартную терапию пациентов с рефрактерной к ритуксимабу ФЛ позволит принципиально изменить прогноз у данной группы пациентов. 

Препарат Газива® в комбинации с хлорамбуцилом рекомендован в качестве терапии первого выбора NCCN (Национальной всеобщей онкологической сети, США) и ESMO (Европейское общество Онкологов) у пациентов старше 70 лет или более молодых пациентов с сопутствующими заболеваниями, а также у пациентов, которые не перенесут терапию с включением аналогов пуринов. Кроме того, Газива® включена в Российские клинические рекомендации по диагностике и лечению лимфопролиферативных заболеваний, как препарат выбора у пациентов с ХЛЛ с сопутствующими заболеваниями и рефрактерных форм ФЛ. 

Существующие сегодня возможностей терапии этой группы заболеваний позволяют полностью излечивать некоторые виды лимфом в 80% случаев. Неизлечимые разновидности можно перевести в хроническое состояние, продлив жизнь пациентов на долгие годы и обеспечив ее достойное качество. Так, благодаря новому поколению таргетных препаратов (моноклональных антител) и федеральной программе «Семь нозологий» уже удалось снизить смертность пациентов с лимфомами в России на 27,2% за последние 10 лет. Однако, ожидается, что к 2018 году более 19 тысяч россиян будут нуждаться в лечении, поэтому важно расширять доступность к инновационным методам лечения, которые способны значительно увеличить продолжительность жизни пациентов с диагнозом "лимфома"и улучшить ее качество. 

«Во Всемирный день борьбы с лимфомами мы хотим еще раз напомнить о том, как важно вовремя обнаружить проблему и получить качественную лекарственную помощь для победы над заболеванием, – комментирует Ненад Павлетич, генеральный директор «Рош» в России. – В августе мы объявили о старте уникального проекта по локализации производства препарата Газива® на заводе «Фармстандарт-УфаВИТА», благодаря реализации которого российские пациенты с диагнозами «хронический лимфолейкоз» и «фолликулярная лимфома» будут обеспечены инновационной терапией мирового уровня в кратчайшие сроки. Первые серии будут выпущены уже в конце 2018 года».

 

https://www.vidal.ru/novosti/6815

[Namitova]

22 сентября – Всемирный день больных хроническим миелолейкозом

 

Всемирный день больных хроническим миелолейкозом или International CML Awareness Day 22/9 уже несколько лет проводится во всем мире.

 

Выбор даты проведения 22 сентября — не случаен. Хронический миелолейкоз (ХМЛ) стал первым злокачественным заболеванием с выявленной генетической аномалией — хромосомной транслокацией, при которой части из 22-ой и 9-ойхромосом меняются местами.

 

ХМЛ - это редкое онкологическое заболевание. Заболеваемость хроническим миелолейкозом составляет приблизительно 1-2 случая на 100 000 человек в год. В России, по данным национального регистра, проживает около 8 000 больных ХМЛ, из них около 100 детей и подростков. До недавнего времени диагноз ХМЛ означал смертельный приговор. Однако последние годы ситуация изменилась.

 

В настоящее время в арсенале российских специалистов есть инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность, что выделяет хронический миелолейкоз среди множества онкогематологических заболеваний. В рамках федеральной программы «7 нозологий» пациенты с ХМЛ обеспечиваются дорогостоящими препаратами - иматиниб. И это позволило сделать прорыв в выживаемости таких пациентов.

 

Тем не менее, по данным российского регистра больных ХМЛ, 30-40% пациентов имеют резистентность или непереносимость данного вида терапии. Сегодня специалисты располагают данными о более эффективном лечении таких больных при помощи других препаратов, которые также рекомендованы для применения в России – это инновационные препараты 2 поколения: нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб.

 

Лекарственный препарат дазатиниб вошел в перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций (ОНЛС) и с 2018 года будет выдаваться пациентам с ХМЛ, имеющим инвалидность.

 

Закупка лекарственного препарата нилотиниб, входящего в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, и препарата бозутиниб, не вошедшего в этот перечень и в этом году, остается за счет бюджетных ассигнований регионов.

 

В июне 2017 года Всемирная организация здравоохранения включила дазатиниб и нилотиниб в обновленный перечень основных лекарственных средств, тем самым отметив важность выше указанных препаратов для лечения хронического миелолейкоза.

 

В июле этого года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) впервые за историю отечественной фармацевтики присвоило орфанный статус российскому экспериментальному лекарству под названием PF-114. Ученые разработали селективный ингибитор тирозинкиназы III поколения. Предполагается, что созданная ими молекула должна будет еще более эффективно подавлять активность белка, который кодируется геном BCR-ABL. На данный момент исследователи приступили к 1-й фазе клинических испытаний.

 

На сегодняшний день в Российской Федерации большинство пациентов с ХМЛ получают лекарственную терапию и диагностику вовремя. И это стало возможным благодаря длительной совместной работе ВООГ «Содействие» вместе с медицинским сообществом, федеральной и региональной властью.

Тем не менее, остаются вопросы по расширению списка препаратов «7 нозологий» для терапии ХМЛ, с целью обеспечения их повсеместной доступности через централизованные закупки. Также остается актуальным вопрос разработки нормативно-правовых документов, тарификации и организации, диагностических мероприятий в регионах.

 

http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/22-sentyabrya-vsemirnyj-den-bolnyh-hronicheskim-mielolejkozom.html

[Namitova]

Успехи лечения хронического миелолейкоза в условиях ГБУЗ "Тамбовская областная клиническая больница им. В.Д. Бабенко".

Хронический миелоидный лейкоз - хроническое заболевание крови и костного мозга, обусловленное трансформацией стволовых клеток. Стволовые клетки при этом заболевании являются аномальными и приводят к перепроизводству белых кровяных клеток, которые поступают в кровяное русло и циркулируют по всему организму. В ходе прогрессирования заболевания количество здоровых кровяных клеток уменьшается. При этом может иметь место перепроизводство незрелых лейкозных клеток, называемых бластами. 

Заболеваемость хроническим миелоидным лейкозом составляет 1-1,5 случая на 100 000 населения в год Пик заболеваемости приходится на 30-50 лет, около 30% составляют больные старше 60 лет. В большинстве случаев хронический миелоидный лейкоз не угрожает жизни пациента, так как в настоящее хорошо поддается лечению. Для больных, получающих надлежащее лечение и отвечающих на него благоприятно, он больше не представляет собой такой опасности, как раньше. 

Врачам необходимо помнить, что при выявлении изменений в общем анализе крови (лейкоцитоз, нередко до 100,0*109/л и более, увеличение миелоцитов, метамиелоцитов, анемии), пациента необходимо направить на консультацию к гематологу. Начало заболевания у многих больных протекает бессимптомно; пациенты могут предъявлять жалобы на слабость, потливость, повышение температуры тела до 37,2 - 38 градусов, боли и тяжесть в левом подреберье, обусловленные увеличенной селезенкой. 

Обследование и лечение пациентов на современном уровне проводится в соответствии с утвержденными протоколами и стандартами медицинской помощи. Всем пациентам должно проводится иммунофенотипирование клеток крови и костного мозга, молекулярно-биологическое исследование мутации генов, исследование хромосомного аппарата, что позволяет своевременно и точно выставить диагноз, назначить правильное лечение и проводить контроль за эффективностью терапии. 

За последние 10 лет, благодаря достижениям молекулярно направленной терапии, в лечении хронического миелолейкоза произошел настоящий прорыв. Сегодня используются таргетные (целенаправленно действующие) препараты, которые воздействуют непосредственно на «мишень» – лейкозные клетки, при этом нормальные клетки сохраняются и, таким образом, практически восстанавливается нормальное кроветворение. Первый таргетный препарат, который стал применяться в клинической практике в России– иматиниб. Именно переход на терапию данным препаратом позволил увеличить общую выживаемость до 8 лет у 85% пациентов, а выживаемость без прогрессирования болезни к 8 годам терапии составила 92%. Улучшить эти показатели стало возможным и с появлением ингибиторов второго поколения – нилотиниба и дазатиниба.

Специализированная гематологическая помощь взрослому населению Тамбовской области оказывается на базе ГБУЗ «Тамбовская областная клиническая больница имени В.Д.Бабенко» и включает в себя круглосуточный стационар на 30 коек, 2 гематологических кабинета и дневной стационар для больных гематологического профиля в составе областной поликлиники на 10 коек. 

На учете у гематолога консультативно-диагностической поликлиники состоит 75 пациентов с хроническим миелоидным лейкозом. Благодаря современному лечению коренным образом изменился прогноз у данной категории больных: 
- увеличилась продолжительность жизни - 5-летняя выживаемость составляет 89 %; 
- улучшилось качество жизни пациентов, физическая и социальная активность; 
- сократилось число госпитализаций в круглосуточный стационар (2006г. – 38, 2010г. – 10, 2016г. - 3, 2017г. - 1).

Эффект от терапии и возможность достижения ремиссии тем более выражен, чем раньше от момента установления диагноза начата терапия. 
Таким образом, комплексный и современный подход к диагностике и лечению больных с хроническим миелоидным лейкозом позволяет улучшить качество жизни пациентов и с оптимизмом смотреть в будущее.
источник: http://tob.tmbreg.ru/info/terapia/1401.html

[Namitova]

Как научились лечить детский лейкоз, или Истории великих врачей.

Врач Дональд Пинкель, после перенесенного в молодости полиомиелита сам ставший инвалидом, в 70-х годах произвел революцию в лечении детского лейкоза. И неизлечимая болезнь стала излечимой.

В последние годы СМИ пестрят обсуждениями случаев детского рака. Мы поражаемся, ужасаемся, требуем от медицины незамедлительных чудес и совершенно забываем о том, что еще в 60-е годы XX столетия детский лейкоз, например, считался абсолютно смертельным. В США его начали лечить лишь в начале 1970-х, в СССР первая детская группа была набрана на пару лет позже. Кстати, половина тогдашних московских пациентов сегодня не просто живы, но и совершенно здоровы. 

Мы начинаем публиковать серию рассказов врача-гематолога Никиты Шкловского-Корди об истории лечении детского рака и о величайших врачах современности. 

Первый из них — о докторе Дональде Пинкеле – основателе клиники Сент-Джуд в США и авторе концепции Total Therapy, по которой в начале 1970-х в США, а несколько лет спустя и в СССР стали успешно лечить детский лейкоз.

Необычная больница и ее основатель 

— Доктору Дональду Пинкелю, живущему в маленьком доме и преподающему «Идеологию научных исследований» студентам первых курсов, девяносто лет. В 2008 году мне посчастливилось побывать у него в гостях. Я заехал к доктору Пинкелю после празднования пятидесятилетия Американской ассоциации гематологов. Среди огромных портретов врачей-князей, четверка основателей была скромно представлена в углу на общей фотографии, больше не упоминалась и ничем не награждалась к юбилею. А они все живы и работают.

Пинкель всегда был «человеком с ограниченными возможностями». Он родился в бедной среде, не получил блестящего образования, пошел в армию, вернулся стопроцентным инвалидом, родил десятерых детей и часть из них тоже оказались с ограниченными возможностями. 

Он слегка заикается, плохо двигается, и, тем не менее, является одним из величайших людей. 

Сказать, что Дональд Пинкель скромный человек, — значит не сказать ничего. Он просто держится и легко идентифицирует себя и с больным ребенком, и с невнимательным студентом, с ленивым ординатором и нелегалом-гастарбайтером. Он ничем не напоминает надутых от собственной значимости профессоров и занимает на Земле очень мало места. Но это святое место, так что находясь рядом с ним, хочется снять обувь, как сделал Моисей перед Неопалимой Купиной. 

Кроме государственной зарплаты врача и пенсии инвалида, Дональд Пинкель за всю жизнь не получил ни цента, хотя частная практика весьма обычна для американских врачей. 

Дональд Пинкель первым научился лечить острый лейкоз и создал лучшую в мире детскую больницу — госпиталь Сент-Джуд в Мемфисе (St. Jude Children’s Research Hospital). В этой больнице и сегодня реализуется то, о чем может только мечтать врач, да и любой думающий человек. 

Сам доктор Пинкель рассказывал: «В сравнительно небольшом педиатрическом отделении нам удалось сформировать команду – “терапевтическое сообщество” — родителей, детей и медицинского персонала для того, чтобы вместе работать, обеспечивая лучшее из возможных лечение и проводя научные исследования, чтобы уменьшить страх и страдания.

Госпитализация была сведена к минимуму, прием велся круглосуточно, матери могли оставаться с детьми; пациентам и их родным, приехавшим издалека, предоставлялось жилье; было оптимизировано обезболивание. Все — и лечение, и лекарства — было бесплатным. 

Это имеет огромное значение и по сей день, чтобы предоставить всем детям возможность лечиться от рака». 

В годы, когда Дональд Пинкель, пошедший в армию добровольцем, чтобы воевать против фашизма и выбравший медицину, чтобы никого не убивать, лейкемия была смертельным приговором, и не было даже надежды, что положение измениться. 

Этот инвалид с практически парализованными ногами выбрал из всех возможных вариантов жизни самый сложный.

Метод доктора Пинкеля 

Доктор Пинкель так рассказывал о себе и о своем открытии лечения детского лейкоза: 

«Зимой 1949 года я решил изучать гематологию и старжировался у профессора Дэвида Миллера в окружном госпитале. Тогда я впервые познакомился с ребенком, больным лейкемией, и мое сердце дрогнуло. В 1953-1954 годах я решил посвятить свою работу детям, больным лейкемией и другими формами онкологических заболеваний. 

На небольшой грант, полученный от местной ассоциации раковых болезней, я основал в Баффало специализированную детскую онкологическую службу и начал проводить ежемесячные обходы и разборы с участием врачей разных специальностей. 

Тогда же мы начали составлять регистр больных лейкемией. (Детский лейкоз – довольно редкое заболевание, в середине XX века его выявляли примерно у одного ребенка из ста тысяч. Редкость диагноза приводила к тому, что больные дети тихо умирали у себя дома или в больницах в разных концах страны. Составление единого регистра больных лейкозом позволило понять, сколько в США детей, больных лейкозом и где они находятся. Аналог подобного медицинского регистра есть сейчас и в России – это электронный канцер-регистр. Благодаря этой системе можно проследить историю лечения не только больных лейкозом, но пациентов со всеми видами рака – прим. Авт.). 

Все согласились, что это целесообразно, однако многие считали наши попытки найти способ лечения тщетными. 

Мне говорили: «Не губите свою карьеру, занимаясь безнадежными случаями». 

Однако мне не давало покоя чувство изоляции и покинутости, которые испытывали больные дети и их родители. По меньшей мере, можно было вниманием и энергичным поиском новых способов терапии дать им почувствовать, что их лечат и о них заботятся. Я чувствовал личную ответственность за этих детей, их семьи, их страдания. 

В 1955 году, после прохождения военной службы, c частично парализованными после полиомиелита ногами, я встретился с профессором Сиднеем Фарбером в медицинском центре Бостонской детской больницы. Он великодушно взял меня на работу еще во время прохождения амбулаторной реабилитации в госпитале для демобилизованных. 

Доктор Фарбер и директор клиники доктор Руди Точ сами руководили лечением каждого нового пациента. 

Они противостояли применению стандартизированных лечебных протоколов, подчеркивая, что все дети — разные, и каждый случай лейкоза или рака — уникальный. 

Следовательно, дозировка лекарств, их комбинации и последовательность должны быть индивидуальны и интегрированы в общий курс лечения ребенка (всесторонний медицинский и психосоциальный комплекс). Доктор Фарбер назвал эту концепцию «комплексным уходом» (Total Care). 

Хотя я высоко ценил персонификацию ухода и лечения, но считал, что необходимо создать тщательно продуманные и строго выполняемые письменные протоколы, для того, чтобы задать ключевые вопросы и получить надежные ответы и систематизировать полученные сведения. (В то время пациентами с редким диагнозом занимались разные врачи в разных больницах, специализированных больниц не было, к тому же перевезти всех больных в одну клинику было физически невозможно из-за их тяжелого состояния. 

Метод доктора Пинкеля позволил вести исследования одновременно на большой группе пациентов, не собирая их при этом в одну больницу. С 1956 года и до открытия первого специализированного госпиталя Сент-Джуд исследования детского лейкоза велись с помощью рассылки протоколов в разные клиники из национального центра в Баффало. – прим. Авт.). 

Я стремился к более научному подходу в исследовании лейкемии. Принцип доктора Фарбера «завершать или изменять любой курс терапии, если это было необходимо для выживания или удобства пациента» позже вошел во все наши исследовательские лечебные протоколы. В настоящее время его концепция «всестороннего ухода» практикуется почти без исключений во всех детских онкологических отделениях и больницах.

Диагноз «рак»: как сообщить пациенту

Как и в других детских онкологических больницах, в Бостоне в 50-е годы было принято скрывать от маленьких пациентов их диагноз, и давать в ответ на расспросы детей туманные разъяснения. 

Я «прошел крещение», когда однажды мальчик четырнадцати лет, которого я осматривал, спросил меня, правда ли, что он скоро умрет. 

Когда я спросил, почему ему пришел в голову этот вопрос, он ответил: друзья сказали ему, что у него лейкемия, и что он умрет. Он добавил, что не поверил им, потому что доверяет своим родителям и врачам, и уверен, что те сказали бы ему такую важную вещь, что они не стали бы ему врать. Я почувствовал, будто кто-то провернул нож в моем сердце. Я предал своего пациента. Тогда я решил всегда говорить детям об их диагнозе, вне зависимости от возраста». 

Никита Шкловский-Корди уточняет: «Конечно, здесь главное — как сказать. Дети отличаются от взрослых, хотя бы как люди, разговаривающие на разных языках. Нельзя, например, сказать, что вы не будете объясняться с англичанином, потом что не знаете английского. Не знаете — позовите переводчика. То же и с детьми».

Дональд Пинкель: «В 1961 году я стал первым директором детского госпиталя Сент-Джуд (St. Jude Children’s Research Hospital), построенного артистом Денни Томасом в Мемфисе, Теннеси (St.Jude – святой Иуда (не путать с Иудой Искариотом) — покровитель в «безнадежных случаях». Дональд Пинкель изменил это определение на «обнадеживающие случаи», и все участвовавшие в устройстве госпиталя согласились с этим) – прим. Авт. ) 

Нашей главной задачей и мечтой было вылечить лейкемию. Несмотря на то, что уже было разработано несколько эффективных препаратов для лечения острого лимфобластного лейкоза, само слово «излечение» оставалось табуировано в связи с пессимизмом относительно возможности вылечить генерализованное онкологическое заболевание. Препараты могли продлить ребенку жизнь, но не излечить. «Безнадежно» оставалось обычным прогнозом для детей, больных лейкозом. 

Основываясь на опыте клинических исследований и новейших открытий молекулярной биологии, мы разработали стратегию лечения детского ОЛЛ и назвали ее «Комплексное лечение» (Total Therapy). Она состояла из четырех фаз: 

Первая фаза — достижение полной ремиссии. Вторая фаза — интенсивная химиотерапия после достижения ремиссии. Целью третьей фазы были профилактическое лечение нейролейкемии. Последняя фаза — длительная химиотерапия с целью уничтожения остаточных «медленных» клеток ОЛЛ, которые редко делятся и восприимчивы к химиопрепаратам только в момент деления. 

Первые исследования показали, что комплексная терапия сопряжена со многими опасностями и трудностями. На фоне мощного иммунодефицита возрастает риск тяжелых, в том числе фатальных инфекций. Другой проблемой была нейролейкемия, развивавшаяся, несмотря на профилактическое облучение черепа. Ощущался недостаток донорской крови. Сдача крови в Мемфисе осуществлялась только на коммерческой основе и, помимо расходов, это означало очень высокий риск заражения гепатитом. 

Ученые ругали нас: «Идеи правильные; проблема в том, что вы ожидаете мгновенной отдачи от эксперимента». 

Родители умоляли: «Мы знаем, что наш ребенок умрет, но если вы можете узнать что-то, чтобы помочь другим детям, пожалуйста, попытайтесь». 

Успешные фундаментальные исследования, которые проводил научный коллектив Сент-Джуд, вселяли в нас надежду. Было проведено пять циклов исследований «комплексной терапии». Уже третий курс показал большую продолжительность жизни без признаков лейкемии у 20% детей. Отныне ОЛЛ больше не мог считаться неизлечимым. Только «поддерживающее и паллиативное лечение» стали неприемлемыми. 

В исследовании четвертого курса мы отменили лучевую терапию нервной системы, так как для предотвращения нейролейкемии она была неэффективна. 

Но настоящие результаты появились в течение полугода после начала пятого курса исследования: из тридцати пяти детей с лейкозом тридцать один достиг полной ремиссии, из них нейролейкемия развилась лишь у троих. 

Это был первый очевидный признак того, что рецидив на этой стадии можно предупредить. У семерых детей наблюдался костномозговой рецидив. Это был самый низкий показатель за всю историю лечения ОЛЛ. Спустя сорок лет половина детей, участвовавших в исследовании, оставались живы и болезнь не возвращалась». 

От исследований – к массовому применению

После презентации и публикации исследования «Total Therapy V» в 1971 году, его результаты были приняты научным сообществом, и четырехфазный план лечения введен во многих лечебных учреждениях. 

В США процент пятилетней выживаемости детей с ОЛЛ вырос с 5% в 1965 году до 53% в 1975. 

Исследования подтвердили, что химиотерапия излечивает злокачественную опухоль, даже когда она распространилась на весь организм. 

Ни один из случаев онкологического заболевания нельзя считать «безнадежным» до тех пор, пока продолжается разработка лекарств и стратегическое планирование их использования, отдельно или в сочетании с другими методами лечения. 

Процент излечиваемости лейкемии в наиболее развитых странах на протяжении последних тридцати пяти лет постепенно рос, и не только благодаря корректировке терапии и новым сочетаниям препаратов. Основными факторами стали увеличение числа врачей и медсестер, обученных ухаживать за детьми с лейкемией, а также развитие технических средств и оборудования для диагностики и лечения. 

Также повлияли улучшение контроля над инфекциями — новые антибактериальные и антивирусные препараты, увеличение числа специалистов по инфекционным заболеваниям, предупреждение пневмоцистной пневмонии и герпесной инфекции. 

Свою роль сыграло и улучшение снабжением кровью и тромбоцитами, и их проверке на вирусы. 

Однако, возможно, самым главным фактором в лечении лейкоза стало распространение признания детской лейкемии излечимой и соответствующего убеждения о необходимости ее лечить. 

Если понимать под термином «излечение» десятилетнюю выживаемость спустя пять лет после прекращения химиотерапии, то процент излечиваемости детской лейкемии в больнице Сент-Джуд в настоящее время составляет около 80%. 

Многоцентровые исследования лейкемии у детей сообщают о 70-75% излечиваемости. Однако многих детей исключают из исследований по различным соображениям, в основном, экономическим. 

В мире процент излечиваемости детей от лейкоза сегодня составляет от 10% в бедных государствах и регионах до 70% в процветающих. Для бедных стран или регионов лечение лейкемии недоступно, несмотря на международные программы помощи, которые Сент-Джуд и другие детские раковые центры ведут во многих странах.

https://www.miloserdie.ru/article/kak-nauchilis-lechit-detskij-lejkoz-ili-istorii-velikih-vrachej/

[Namitova]

Маша Попова: история выздоровления.

 

Свой рассказ о выздоровлении от острого миеломоноцитарного лейкоза прислала в наш фонд Маша Попова.

 

Лето 2011 было по-настоящему ярким! А осень обещала стать ещё более насыщенный. Столько событий, а планов — ещё больше. Приключения всегда были у меня в крови. Вот и в 2011 году я была на каникулах в США и проводила время исключительно активно: каталась на лошадях (рысь и галоп в обязательной программе), переплывала озеро туда-обратно (естественно, наперегонки), пробовала буги-борд (когда волны выше тебя — это очень весело!), играла в футбол, волейбол, большой теннис, боулинг, осваивала ходули (немного получалось!), гуляла по красивым американским лесам, таскала по городу тяжёлую технику (в Штатах приемлемые цены, а я всегда была падка на покупку фотоаппаратов, видео-камер и штативов…) и практически не спала. Возвращение в Россию также обещало кучу приключений, я чётко решила заняться акробатикой и прыгнуть с парашютом. Однако у жизни были иные планы на меня. 

 

Дело в том, что и футбол, и лошади, и буги-борд — все активности сопровождались страшной головной болью, онемением конечностей, сильными кровотечениями дёсен и появляющимися без видимых причин чернеющими огромными синяками. Помню, добрые американские граждане подходили ко мне на улице и интересовалась, не нужна ли помощь — социальная. «Тебя точно не бьют родители? У тебя всё хорошо, девочка?». Я лишь улыбалась в ответ. Всё ли у меня хорошо? Всё прекрасно! 

 

Однако появление синяков учащалось, а головная боль угнетала. По утрам я просыпалась на красной от крови изо рта подушки. Я начала бояться. 

 

Американские доктора, осмотрев меня, посоветовали вновь обратиться к врачу по возвращении на родину. Тот факт, что лететь обратно я собиралась лишь через две недели, их мало интересовал. Но я не выдержала. Две недели показались мне чересчур долгим сроком. Поменяла билеты и 20 сентября прибыла в Москву. Это был день рождения моей младшей сестры, и мы волшебно провели время всей семьёй! Я ложилась спать с улыбкой: я дома, родители рядом, засыпаю в своей кровати, теперь всё точно будет хорошо! 

 

Однако с утра я снова чуть не захлебнулась своей кровью. И мы с мамой отправились в Гемцентр на Динамо. 

 

Не спрашивайте меня, почему именно туда! Моя мама — очень умная женщина, в её решении везти меня именно в ГНЦ слились воедино женская интуиция, любовь к дочери, богатый жизненный опыт и накопленные знания. Я, правда, ещё не понимала, что это хмурое старое знание станет для меня спасением, я вообще планировала в тот роковой понедельник ещё успеть на пары в институт. 

 

Подождав немного в очереди, я зашла в приёмный кабинет, показала врачу свои синяки и дёсны… и была награждена таким удивлённым и испуганным взглядом доктора, что сама опешила: мне казалось, врачи видели уже всё. 

 

Дальше — как в тумане. Меня кладут в больницу, срочно. Пытаюсь шутить: а это что, заразно? Нет, это очень опасно. Первые дни в больнице я помню по рассказам родителей. Организм, державшийся до того момента, наконец не выдержал — я отключилась. Помню только постоянную головную боль и то, как напрягались пальчики на ногах, когда иглой протыкали вены: не раз, не два, а десятки.

 

Уже позже я узнала свой диагноз. Практически случайно. Лейкоз. А что это? Лейкемия. Вот, что-то более знакомое… Лейкемия всю жизнь казалась мне Самой Страшной Вещью на свете. Казалось, произнеси это слово вслух — сразу умрёшь. 

 

Но нет. Я проверяла. 

 

А однажды кто-то из друзей спросил: у тебя рак? Я растерялась, а оказалось, что лейкемию действительно называют раком. Ну что поделать. Рак — значит рак. Лейкемия. Острый промиелоцитарный лейкоз. Теперь я даже могу произнести это быстро и без запинок. 

 

Кстати, диагноз мне установили не сразу. Пока я находилась в состоянии, близком к коме, меня мало интересовало, чем я там болею, но врачи внимательно рассматривали мои анализы, пытаясь что-нибудь выяснить. Тот факт, что жива я до сих пор только чудом, они выяснили сразу. Знаете же, в крови каждого человека есть различные элементы, отвечающие за ту или иную функцию жизни организма. Так, эритроциты разносят по крови кислород. Лейкоциты отвечают за иммунитет и защиту от инфекций. А тромбоциты позволяют крови свёртываться. Нижняя граница нормы тромбоцитов у здорово человека —180 единиц. На момент моего прибытия в Гемцентр уровень лейкоцитов в моей крови составлял… 5 единиц! 5. Восьмичасовой полёт из Штатов и вовсе должен был завершится для меня кровоизлиянием в мозг, но Господь хранил меня, и я физически ощущала это! 

 

В первый же день, ещё не зная диагноза, врачи «жахнули» по мне химией. Всего мне провели 4 курса химиотерапии. Переносила я их неважно и необычно. Например, сепсис. Заражение крови, говоря более понятным языком. Обыкновенно при сепсисе органы повреждаются симметрично: болит права рука — значит, и левая тоже. У меня же во время заражения крови опухла и пульсировала страшной болью только левая нога. Зато и одна левая болела так, что я начинала дёргаться, когда кто-то просто подходил к кровати: а вдруг заденет ненароком спинку кровати, кровать качнётся слегка и я потеряю сознание от боли? 

 

Да, в обмороки падала. Вообще любимое занятие. Особенно при температуре 41,5… Обязательная программа вместо рыси и галопа! 

 

Читала «Страну багровых туч» братьев Стругацких и вдохновлялась мужеством советских космолётчиков. Так же, как и я, они продирались сквозь боль и слабость, им хотелось есть, пить, спать, но вокруг них была только раскалённая пустыня Венеры. И смерть. А я сидела в комфортном боксе, с мамой, еда, вода. И впереди — только жизнь. Какое право я имела ныть? Ведь меня поддерживали родители, родные, друзья и вера в заступничество Господа. Признаться, бывало так плохо, что хотелось плюнуть на всё и крикнуть: да, рак, будь ты проклят, ты победил! Однако я тут же брала себя в руки, вспоминала слова Вольтера, который сказал, что всё идёт к лучшему в этом лучшем из миров — и старалась вести себя как Полианна из одноимённой книжки.

 

Вы даже не представляете, сколько положительных моментов можно найти в лечении серьёзного заболевания. Я молчу уже о банальном «как круто побриться» (это само собой разумеется, особенно для девушки с идеальной формой черепа). На бритьё я крепко подсела и уже добровольно оголяла череп и после высокодозных курсов химии. 

 

Помимо нового имиджа я приобрела в больнице множество драгоценных интересных друзей, которые устраивали настоящие чудеса для закрытой в четырёх стенах бокса девочки, которые повлияли на мою дальнейшую жизнь. Я в очередной раз убедилась, что мои друзья — самые отзывчивые и бескорыстные люди во Вселенной, и ещё больше (хотя куда уж?) научилась ценить и любить незнакомых людей. Я даже умудрилась повысить свою самооценку, лёжа дохлой рыбкой без волос на больничной койке! Ведь мне, позвольте слегка похвастать, приходили сдавать кровь такие яркие личности, как, например, художник-постановщик представлений Cirque du Soleil Павел Брюн, именитый путешественник Фёдор Конюхов, пересекающий в одиночку океаны, тот самый борец, актёр и просто хороший человек (а заодно и звонарь в храме Христа Спасителя) Сергей Бадюк, участники фольклорного ансамбля «Златна Капиjа», а ещё байкерская группировка «Степной волк» всем составом! Как представлю, что во мне сейчас течёт кровь степного волка… 

 

Я несказанно благодарна всем донорам, пришедшим напоить меня свежей кровушкой, фонду «Подари жизнь», который добыл для меня редкие и дорогостоящие антибиотики, вытянувшие меня в нужную сторону, когда я была на грани смерти, и всем сочувствующим, отреагировавшим на мои больничные приключения добрым словом. Там, в больнице, это слово грело и берегло меня вкупе с лекарственными препаратами, позитивным настроением и заступничеством Божьим.

 

Но, думаю, никто не обидится, если я скажу, что самую яркую благодарность испытываю по отношению к своей семье: маме, папе и двум сестрёнкам, которые с обезоруживающим самопожертвованием переключили всё своё внимание на, кхм, простите, меня. И, конечно, по отношению к своему лечащему врачу, Инне Ивановне Шафоростовой, которая в прямом смысле слова спасла мне жизнь, не только своим высоким мастерством, но и искренней заботой! 

 

Сейчас, весной 2015 года, оглядываясь назад, я ни о чём не жалею. 

 

Вот скажите, как бы я могла приобрести этот ценнейший жизненный опыт, если бы не заболела лейкемией? Богатое на события лето сменилось такими же удивительными осенью и зимой: парочка сумасшедших ночей под воздействием наркотических обезболивающих (ни-че-го не помогало при сепсисе), четыре вшивания катетера, несколько десятков пункций и трепанобиопсия (я и правда больше ничего не боюсь), сотня дней и ночей, пугающих неизвестностью и болью, примерно пятьсот уколов в вену (а в семь лет я упала в обморок, когда мне кололи вену, вот каким слабаком была) и тысячи приятнейших знакомств! И одно очень важное осознание: не так страшен рак, как его малюют! 

 

После достижения ремиссии я могу вновь вернуться к своей яркой полноценной жизни! Снова катание на лошадях, плавание, тяжёлая фото-техника, футбол, волейбол, большой теннис и прогулки по лесам. Только вот теперь список пополнился парой пунктов. Во-первых, работа в студии «Я буду жить», которая оказывает различную поддержку онкобольным и людям, столкнувшимся с этим заболеванием косвенно. Пережив рак однажды, перестаёшь считать его чем-то далёким и незнакомым. Сочувствие и желание поделиться своими знаниями и опытом — вот ценнейшие приобретённые качества. Ну и по мелочи: я попробовала и полюбила хоккей, причём все отмечают, что играю грубо и предпочитаю бортовать, а не обводить, учусь метать топор, увлеклась самоделием и дизайном, пою в фольклорном ансамбле, с удовольствием стреляю — из пистолета, из рогатки, из лука. 

 

Знаете, мне кажется, это в крови. В крови Бадюка, Конюхова, Брюна, фольклористов и байкеров. У меня в крови.

 

http://philanthropy.ru/heroes/2015/03/04/25752/

[Namitova]

Онкология нуждается не только в таргетных препаратах, но и в таргетном анализе потребностей. 

На очередном заседании Экспертного совета «Экономика инноваций в онкологии», прошедшем 19 сентября в Московской школе управления «Сколково», эксперты здравоохранения обсудили задачи эффективного внедрения новых технологий в онкологию. 

Регуляторный прорыв 

Директор Центра экономики и управления в здравоохранении Московской школы управления «Сколково» Юрий Крестинский, выступающий соорганизатором проекта и модератором очередного заседания, отметил, что сформулированная стратегия государства требует снизить смертность от онкологии к 2020 году до 190 человек на 100 тыс. населения. «Задача крайне сложная, но ее нужно решать. Как известно, комиссия Минздрава приняла решение о включении 22 МНН по лечению онкологии, что является самым большим регуляторным прорывом, - уверен Юрий Крестинский, - Онкологической программе уделяют все больше внимания на уровне государства. Это подтверждает приверженность Минздрава новым технологиям. Но пока не определено финансирование закупок. При обеспечении ЛП онкологических пациентов в амбулаторном сегменте, сложности присутствуют во всех программах: от «Семи нозологий» и ОНЛС до финансирования по 97 постановлению. Поэтому необходимо включение инновационных препаратов в перечни лекарств, подключение соплатежей по программе ДМС, или расширение программы ОМС. Дискутируется вопрос целевого направления акцизных отчислений для лекарственного обеспечения в целом, и для онкологической помощи в частности. Открытыми остаются вопросы источника финансирования вновь включаемых в перечень препаратов и программ скрининга». 

Идея экспертного проекта родилась, когда представители Московской школы управления «Сколково» работали по заданию Открытого Правительства над стратегией развития фармацевтической отрасли. «Было решено привлечь экспертов для внедрения новых технологий в лечении онкологических заболеваний. «Сколково» выступает в качестве независимой площадки», - сообщил президент Московской школы управления «Сколково» Андрей Шаронов. 

Все участники встречи от Минздрава до профильных медучреждений отметили актуальность стратегической программы для выявления и анализа узких мест в онкологии. При дефиците средств на онкологию, по экспертной оценке, 12,2 млрд руб., необходимо понимать, что простым вливанием денег проблему не решить. Как сообщил член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый, необходим комплексный подход на всех уровнях. «Увеличивается количество средств на закупку препаратов, но пациенты не доживают до этого момента. Если у нас увеличится количество пациентов на первой стадии онкологии, то результаты лечения будут более положительными», - сказал г-н Круглый. 

Не фуа-гра единым 

Потребность во внедрении новых технологий, которые покажут эффективность, признают все участники дискуссии. По словам Юрия Крестинского, многие еще воспринимают высокие технологии как фуа-гра - своеобразную экзотику и непозволительную роскошь. В то же время директор ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко» Рамил Хабриев отметил, что не стоит забывать и о «гречке» - национальном регистре: «Мы должны понимать, насколько эффективны таргетные препараты и какой был эффект у разных групп пациентов». 

В целом все участники сошлись во мнении, что на первом месте стоит не финансирование, а детальный мониторинг и анализ обеспечения с формированием регистра. 

«Не всегда счастье в деньгах. И это подтверждают шокирующие цифры: более 100 тыс. руб. на пациента в Бурятии, а в Саратовской области 10,8 тыс. руб. на человека. Можно подумать, что разница в смертности в десять раз отличается», - говорит заведующий кафедрой общей и клинической фармакологии РУДН Сергей Зырянов. «А потом препараты всплывают в приграничной Бурятии Монголии», - подсказал один из присутствующих. 

В конце встречи Юрий Крестинский отметил, что обсуждение выявило потребность фокусировки. Нужны не только таргетные препараты, но таргетные дискуссии. 

 

https://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/onkologija-nuzhdaetsja-ne-toljko-v-targetnyx-preparatax-no-i-v-targetnom-analize-potrebnostej.html#.WcSkudAczIU

[Namitova]

ПОДМОСКОВНЫЕ ЛЬГОТНИКИ ПОЛУЧИЛИ ЛЕКАРСТВ НА 7,7 МЛРД РУБЛЕЙ.

 

С начала 2017 года льготные категории граждан Московской области получили лекарств на сумму 7,7 млрд рублей, что на 28,3% больше, чем за аналогичный период прошлого года, сообщает пресс-служба первого заместителя председателя Правительства Московской области Ольги Забраловой. 

«С начала 2017 года льготники – жители Московской области обеспечены лекарственными препаратами по 2,5 млн рецептов на сумму 7,7 млрд рублей. По сумме это на 28,3% больше, чем за аналогичный период прошлого года», – цитирует Забралову пресс-служба. 

По ее словам, в настоящее время в Подмосковье проживает более 657 тысяч человек, имеющих право на получение льготных лекарств. «На лекарственное обеспечение данных категорий граждан в амбулаторных условиях в консолидированном бюджете Московской области в 2017 году предусмотрено 10,5 млрд рублей», – отметила она. 

источник: https://vademec.ru/news/2017/10/26/podmoskovnye-lgotniki-poluchili-lekarstv-na-7-7-mlrd-rubley/

[Namitova]

Инфографика, посвященная оказанию медицинской помощи по профилю "Онкология".

 

источник: Послушайте доктор https://vk.com/feed?z=photo-120250818_456239359%2Falbum-120250818_00%2Frev

[Namitova]

Фильм с историей о Моей Маме "Температура Матери" - Автор Юлиана Сенько.

 

В фильме и история Антона Исимова о маме.

 

[Namitova]

В тюменском медкластере «Медицинский город» планируют внедрить систему дистанционного мониторинга пациентов. Больные, которые нуждаются в долгосрочном лечении, смогут получать рекомендации онлайн. 

«С помощью этого ресурса люди, которые проходят длительное лечение, смогут регулярно сообщать своему лечащему врачу о самочувствии. Эта система важна для людей с онкологическими заболеваниями, ведь между сеансами химиотерапии они находятся дома, без постоянного наблюдения лечащего врача. С помощью этой платформы доктор на расстоянии сможет оценить состояние пациента и, если понадобится, скорректировать следующий сеанс химиотерапии или оказать ему помощь», – цитирует ТАСС пресс-секретаря Департамента здравоохранения Тюменской области Александру Малыгину. 

Подробнее: https://vademec.ru/news/2018/04/10/v-tyumenskom-medklastere-vnedryat-sistemu-distantsionnogo-monitoringa-patsientov/

[Namitova]

Петербургские онкологи устроили флешмоб в поддержку заболевшего коллеги.

В Петербурге целая группа врачей-онкологов одновременно постриглась под ноль. Так медики поддержали коллегу, который много лет спасал от смерти своих пациентов, а месяц назад узнал о том, что болен сам. Он уже прошел курс химиотерапии со всеми известными последствиями, одно из которых — тотальное исчезновение шевелюры.

Молодые ребята кардинально меняют прическу под старый добрый хит группы «Оставшийся в живых». Молодые врачи-онкологи стригут волосы в знак солидарности со своим руководителем Андреем Павленко, у которого обнаружена агрессивная форма рака на поздней стадии. 

Настоящая глубина идеи открывается понемногу. Андрей Павленко, руководитель онкоцентра комбинированных методов лечения, ведет блог, где рассказывает о каждом дне своей болезни. Но это не дневник размышлений и страданий безнадежного пациента, а руководство по выживанию. В прямом смысле. Как не повторить ошибку и обнаружить рак на ранней стадии, когда с ним можно справиться без малейшего ущерба. Как изменить существующие отношения между врачом и пациентом, чтобы линия фронта пролегала не между ними, а между людьми и болезнью. 

А видео-флешмоб появился уже потом. Как способ привлечения внимания к тому, чем занимается Андрей Павленко. 

Теперь пациенты петербургской клиники имени Пирогова с удивлением наблюдают в коридорах большое количество бритых наголо врачей-онкологов. Да и совещания в ординаторской теперь напоминают призывной пункт. В каком-то смысле это так и есть. Ведь в данном случае бритые головы специалистов — это не просто изменение формы, или внешности, а попытка изменения содержания. Самого подхода к лечению онкологических заболеваний.

http://www.ntv.ru/novosti/2010808/