Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"

[Namitova]

Вопрос форумчанина из соцсетей: А нужно ли помимо анализа крови, сдавать и общий анализ мочи при ХМЛ?

 

Дмитрий П. - Нет.

 

Нина Ю. - Ее сдаем раз в год, перед МСЭ   если нет жалоб конечно...

 

Елена И. - ХМЛ это заболевание крови. Мочу сдавать я думаю  можно иногда для проверки общего состояния организма.

 

[Namitova]

Вопрос форумчанина из соцсетей: После работы на огороде у меня отключилась спина. А какое лечение можно при ХМЛ?

 

Светлана Н. - Обратиться к врачу. Потому что между потянул и надорвал важно понять, а, что же подойдет.

 

[Namitova]

Из архива ВООГ "Содействие": 

20 сентября 2013 г. в г. Москве был проведен танцевальный благотворительный флешмоб "Не будь равнодушным", который стал символом объединения пациентов с хроническим миелолейкозом, врачей, родственников и всех неравнодушных к судьбе больных людей. 

Танец нам поставила и воплотила в жизнь удивительный хореограф Вера Шайдулина, руководитель организации "Танцующий город" (г. Москва).

Волонтеры организации "Танцующий город" и пациенты из разных уголков страны в эмоциональном танце показали потребность больных миелолейкозом во внимании государства и поддержке родных людей. Танцующие люди держали над головой красные зонты, защищаясь от моросящего дождя и жизненных невзгод, протягивали руку помощи всем нуждающимся и поддерживали друг друга. Из красных зонтов сложили пульсирующее сердце, которое билось вместе с сердцами всех участников мероприятия. Потом зонты были отставлены в сторону, жизненные неурядицы не выдержали напора человеческого добра, а веселая музыка подбадривала участников и придавала уверенности в себе. 

Завершением флешмоба посадили аллею «Преодоление» в Измайловском парке. Пациенты с ХМЛ сажали деревья, спорили чье же красивее, – атмосфера в парке давала понять, что пусть, может быть, и на короткое мгновение, в душе этих людей появились покой и счастье. Завершив посадку, все участники повязали на деревья ленты со своими желаниями, которые непременно сбудутся, стоит только верить в успех, прилагать усилия и не опускать руки. Спустя годы, аллея будет напоминать всем о счастливом дне 20 сентября 2013 года. Кто-то придет сюда с детьми, кто-то – с внуками. И уже из поколение в поколение будет рассказываться история о Преодолении.

Сегодня 2018 г., а деревья растут и радуют москвичей и гостей города.

#воогсодействие #хмлнеприговор #22сентября #всемирныйденьхмл #людидела#правожить #россия #небудьравнодушным #аллеяпреодоление

[Namitova]

Из архива ВООГ "Содействие":

22 сентября 2014 г. на территории областной клинической больницы в г. Кургане были высажены голубые ели и рябинки в преддверии Всемирного дня ХМЛ. 

С инициативой высадить деревья на территории больницы выступила региональный представитель ВООГ «Содействие» в Курганской области Татьяна Адамянц, а врач-гематолог Марина Шумкова идею активно поддержала. 

В акции приняли участие около 20 человек. Таким образом, пациенты с ХМЛ решили выразить благодарность врачам за помощь и поддержку, которую им оказывают. 

Татьяна Адамянц убеждена, такие мероприятия помогут людям сплотиться, поддержать друг друга и получить положительные эмоции, а когда молодые деревца окрепнут и подрастут, они будут радовать пациентов больницы и прохожих.

Сейчас 2018 г., а деревца продолжают расти на территории больницы.

#воогсодействие #всемирныйденьхмл #людидела #курган

[Namitova]

Из архива ВООГ "Содействие":

В 2015 году появилась идея установить арт-объект на территории федерального центра, который станет точкой притяжения для тех, кому только установили диагноз онкология и для кого важно найти место, которое будет вдохновлять на веру в выздоровление. 

И таким местом притяжения стал СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова в г. Санкт-Петербурге. Именно этот центр вдохновил на создание уникальной и единственной в своем роде «Скамьи жизни». 

В преддверии Всемирного дня лимфом (15\09) и Всемирного дня ХМЛ (22\09) 13 сентября 2015 г. на Кузнечном арт-пленэре “Кузница счастья” на Крестовском острове в Приморском парке Победы состоялось уникальное мероприятие, в котором приняли участие кузнецы из разных точек России, пациенты с онкогематологическими заболеваниями, Петербуржцы и гости города. Все вместе ковали «Скамью жизни». 

Благодаря поддержке Василия Кондурова и его единомышленников из Гильдии кузнецов Северо-Западного ФО «Скамья жизни» появилась на свет. 

14 сентября «Скамья жизни» была установлена на территории «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова» рядом с новым лечебным комплексом. «Скамья жизни» наполнена теплом бревен со столетней историей с Полтавы, предстала перед собравшимися, поразила всех своей уникальностью и неповторимыми узорами.

И в 2018 году "Скамья жизни" является точкой притяжения для пациентов.

#воогсодействие #всемирныйденьхмл #людиХМЛ #санктпетербург#гильдиякузнецовСЗФО

[Namitova]

О дне ХМЛ в Новой Зеландии.

 

Chronic Myeloid Leukemia is the rarest of the four main Leukemias. The Leukaemia & Blood Foundation (LBF) from New Zealand is supporting the global #WCMLDay18 #TodayTogether #ImprovingAccess campaign by sharing #CML information, updates on research, treatment and the impact on life expectancy as well as patient experiences.

 

https://www.leukaemia.org.nz/information/about-blood-cancers/leukaemia/chronic-myeloid-leukaemia/

[Namitova]

О дне ХМЛ в Италии.

The Italian CML patient organisation Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica is holding various activities for #WCMLDay18 their first was a superb webinar in which over 270 CML patients were connected across Italy featuring doctors such as Prof. Massimo Breccia. Their second #fitwalkingforail, a non-competitive walk through Villa Borghese (Rome) to support the fight against Blood Cancers. #TodayTogether#ImprovingAccess.

Источник: CML Advocates Network

 

[Namitova]

О дне ХМЛ в Испании.

 

SPAIN: On September 21, the Hospital La Fe hosted their 1st WORLD CML DAY organized by the Hematology Service of the Hospital La Fe and the Spanish Patient's Association, Aelemic. CML patients and doctors assembled to discuss numerous hot topics such as personalized medicine, diagnosis & monitoring, and CML patient experiences. ¡Felicidades! #WCMLDay18 #TodayTogether

 

Источник: CML Advocates Network

[Namitova]

О дне ХМЛ в Малайзии.

 

MAX FAMILY SOCIETY MALAYSIA: "Being diagnosed with Chronic Myeloid Leukemia #CML can be traumatizing at first, but it has become easier to manage with the guidance and continuous support of the dedicated Hematologists. We consider ourselves lucky, not only because we are blessed with access to treatment, but also because of the loving care we received from our doctors which have given us the strength to fight from within! On World CML Day, we would like to express our heartfelt thanks to all the doctors for being the best and fighting side by side with patient advocates to improve access.

 

Источник: CML Advocates Network

[Namitova]

Из архива ВООГ "Содействие":

 

#ХМЛнеприговор #ВООГСодействие #22сентября #WCMLDay18 #ВсемирныйденьХМЛ

 

ссылка на ролик

[Namitova]

О дне ХМЛ в Чехии.

 

In the Czech Republic, patients with Chronic Myeloid Leukemia, family members and caregivers are also supporting #WCMLDay18. 

Today,our member Diagnóza leukemie would like to recognize and honour their several hundred members and especially the the CML patient community that have been active and part of the development and growth of "Diagnoza CML Association" for more than 12 years and has helped with its solidarity to expand the work of the patient organization to be able to now support patients with other Blood Cancers such as Chronic Lymphocytic Leukemia (CLL), Myelodysplastic Myndrome (MDS), Myeloproliferative neoplasms (MPN) and Acute Leukemias (ALL). Congratulations and well done Diagnóza leukemie, keep on working hard for all patients! #TodayTogether #ImprovingAccess

http://www.diagnoza-leukemie.cz/priznaky-a-priciny-cml/svetovy-den-cml

 

Источник: CML Advocates Network

[Namitova]

О дне ХМЛ в Дюссельдорфе. 

 

This weekend our German members unite and join forces with CML patients and relatives from Austria and Switzerland and will meet in Düsseldorf village to commemorate World CML Day #WCMLDay18. #TodayTogether with expert speakers such as Andreas Burchert from Marburg presenting on the newest trials and Interferon data, Martin Müller from Mannheim on diagnostics as well pharmacists will be discussing topics such as drug interactions. Our very own Jan Geißler will present on the activities of CML Advocates Network like our TFR survey, CAB, our diagnostics brochure and the collaboration with the German CML Alliance. #ImprovingAccess

 

Источник: CML Advocates Network

[Namitova]

О дне ХМЛ в Великобритании 

Our member Leukaemia Care from the UK is raising awareness of #CML with remarkable activities across the country! With this year's theme being "Today, together. Improving access" one of the ways they are doing this is by supporting CML patients through the new "CML Life platform". CML Life is a patient support website and app that includes a knowledge centre, mindfulness modules, health tracker, appointment guide and so much more. 

Источник: CML Advocates Network

[Namitova]

О дне ХМЛ в Будапеште. 

The Hungarian Foundation for Imaging Pathology (MOHA) has organised in Budapest today to mark World CML Day a "Doctor-Patient" meeting on CML and has been a long-standing member of the global CML Advocates Network. MOHA welcomes all patients, relatives, caregivers and anyone with an interest in CML. 

Источник: CML Advocates Network

[Namitova]

О дне ХМЛ в Марокко. 

#TodayTogether our members' Power of CML from Egypt and AMAL from Morocco have joined forces and are uniting in their efforts to mark this day #WCMLDay18 and provide an education day for CML patients and appealing to the CML patients community for support. The events were held simultaneously in two countries at the same time and connected through webcast, Facebook and live broadcasting were carried out for 1 hour with Hematology Professors from Egypt and Morocco in addition to patient advocates from both countries, including a panel discussion and educational session. #WCMLDay18 

Источник: CML Advocates Network

 

[Namitova]

О дне ХМЛ во Вьетнаме

In Vietnam, patients, families, caregivers, and Doctors touched by CML come together on #WCMLDay18 through an event hosted by our member Max's View. They have had an amazing day at the celebration of Max's Vie 10th years Anniversary. Congratulations, dear friends, let's go for the next 10 years! 

Источник: CML Advocates Network

[Namitova]

О дне ХМЛ в Боливии

Our member from Bolivia, Celebrando La Vida, is meeting with many patients, doctors, and families at the En el laboratorio del Hospital Oncológico to commemorate World CML Day 18. Many images and videos are being posted on social media channels to raise awareness among the general public of Bolivia about CML patient needs and advocacy. Felicidades, Bolivia! #WCMLDay18 #TodayTogether

Источник: CML Advocates Network

[Namitova]

О дне ХМЛ в Найроби

Our member Henzo Kenya is today hosting a meeting at the Nairobi Hospital with #CML #patients and doctors. Congratulations on your great work supporting patients and carers! On #WCMLDay18 we are missing so much our friend and honour #advocate Ferdinand Mwangura. Our prays are with you Sereni and team! #TodayTogether #ImprovingAccess

Источник: CML Advocates Network

[Namitova]

Что чувствует дочь, когда маме ставят диагноз хронический миелолейкоз?

Это про меня.

22 сентября 2018 г. - Всемирный день хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ). И я решила рассказать свою историю.

В 2006 году у меня заболела мама простудой, долго не проходил кашель и терапевт назначила дополнительные исследования. На улице весна вступает в свои права, снег тает и кажется, что вот-вот у мамы пройдет кашель и все вернется в привычный круг дел. А у мамы трое детей, ответственность на заводе, привычный круг домашних дел и забот.

Вдруг звонит мама и говорит: "Меня срочно направляют в больницу".
Я отвечаю: "Это же хорошо. Значит скоро все наладится...".

Тогда еще и не понимала, что такое гематология, почему туда?

Мама пробыла в больнице время и вдруг звонок: "Света, врач сказал, что у меня рак крови". Я спокойным голосом ответила: "Не волнуйся. У нас все будет хорошо. Мы уже все это проходили со мной. Главное верь врачам. Мы все поддерживаем". 

Я положила трубку.

Слезы хлынули из моих глаз градом, я не могла их остановить... Я на работе, много дел и задач, а я просто не могу собрать себя в кучку. Почему рак? Звучало в моей голове. Сколько проживет? Что делать? Как все успеть? А слезы предательски текут, я не могу их остановить...

И в нашей семье вдруг резко все поменялось. У меня появились новые задачи внутри семьи. Приготовить покушать на всю семью, перераспределить роли внутри семьи. Те задачи, которыми ранее занималась мама.

Я ходила к ней в больницу всегда спокойная и с верой в глазах, что мы справимся. А выходя из больницы ревела "белугой" от безнадеги и боли, что не могу изменить ход жизни. Приходя домой, я была собранная, мне нужно было поддержать отца и братьев.

Тогда отец стал каким-то прозрачным. Наверное от боли и не понимания, а почему и за что второй раз вновь в нашей семье диагноз рак? Мне тогда было так трудно подобрать правильные слова, чтобы все верили и он тоже. 

"Мы справимся. У нас все будет хорошо. Мы найдем выход" - звучало в моей голове, но эти слезы... предательски текут из моих глаз. Зареванные глаза... так сложно закрасить косметикой. А вокруг все пытают, что у меня случилось. А я и сказать не могу, ведь не хочется напрягать своими проблемами коллег... А в тот период тем более были нужны деньги. 

Вера...

Когда я говорю - это слово, оно для меня нечто большее, нежели высказывание: "Ты верь, у тебя все будет хорошо...". Нет. Я о другом. Для меня вера - это когда человек вгрызается в скалу своей собственной жизни, ползет вверх, преодолевания все преграды и трудности и с верой в сердце, достигает заветного решения. Не просто верит, а делает даже больше, чем бы он мог и верит...

Сейчас, оглядываясь назад, я благодарю врачей гематологов отделения гематологии КМСЧ 1 за то, что и как они говорили маме о диагнозе ХМЛ. С одной стороны они не "разводили соплей", с другой стороны говорили правду и перспективу. Мы их слышали, понимали и соглашались с их решениями.

Благодаря нашему личностному подходу в лечении ХМЛ, врачи всегда, да и до сих пор отзываются сердцем и душой к нашей семье.

С 2006 г. мама попала в программу по обеспечению гливеком. В больнице мы прошли все: жуткую аллергию, тошноту, рвоту, боли в костях... Вообщем все, что возможно, мама собрала в себе. Она не могла есть. Я пробовала разные вкусы, запахи, искали, чем же ее кормить. Она расстраивалась, когда мы приносили еду, а ее тошнит. Пришлось отказаться от применения духов, потому что и на них она реагировала. И вдруг из еды маме понравились баклажаны с чесноком. И наша жизнь потекла в лучшую сторону. Мама стала кушать потихоньку.

После выписки из стационара для нас наступил еще один трудный период, когда лекарство давали на несколько дней. Мы ходили с ней в поликлинику, ждали все согласования и с трепетом в сердце получали долгожданное лекарство. Когда впервые нам дали целую упаковку гливека, счастью не было предела. Это значит, что 30 дней не надо было ходить в поликлинику.

А дальше мы познакомились с Алексеем Тассом, пациентом с ХМЛ. Благодаря ему мы узнали, что в Перми таких, как мама - редких 13 человек. И в тот момент мы осознали, как нам повезло, что смогли поставить диагноз. 

В 2007 году Алексей Тасс сказал, что в Перми организуется ячейка общественной организации, чтобы мы смогли добиться получения гливека постоянно.

Когда звонил Тасс, я подпинывала маму и говорила, что мы все подпишем, что надо. Так мы были теми, кто подписал первые петиции в поддержку создания программы 7 нозологий.

После знакомства с Тассом появилась надежда и вера, что мы справимся.

В 2008 году мама получила ответ на терапию. 

В России появилась программа 7 нозологий. Благодаря, которой у моей мамы появилась возможность не переживать, что вдруг не будет лекарства. Иматиниб стали давать всем бесплатно. В начале при наличии инвалидности, а позже были внесены изменения в программу и появилась возможность получать иматиниб с инвалидностью и без.

Вера пришла и тогда, когда мы посетили первую школу пациентов ХМЛ у нас в городе. Их организовывала общественная организация, которая сегодня для меня - мое сердце и душа, моя жизнь и основа.

Так случилось, что в 2012 году Алексей Тасс попросил ему помочь поддержать инициативу в Перми. И с 2013 г. я была вынуждена перехватить на себя региональное представительство ВООГ "Содействие". И уже 5 лет я этим серьезно занимаюсь.

Наблюдая за родителями, как они иногда ходят за ручку, прожив вместе более 40 лет, воспитав троих детей, пройдя через жизненные перипетии Советского союза и сегодняшней России, сохранив очаг нашей семьи, хочется сказать слова благодарности им. Я люблю вас! Живите еще долго!

И призвать всех! Берегите своих родителей! 
Сохраняйте в сердце любовь к ним, если их уже нет! 
Берегите близких для себя! 
Берегите себя для близких!

И я поддерживаю этот день своим участием.

#ХМЛнеприговор #ВООГСодействие #22сентября #WCMLDay18#ВсемирныйденьХМЛ

[Namitova]

История из Новосибирска.

 

Я решился рассказать Вам свою историю. 

В марте 2006 года у мня несколько дней болел правый бок, моя супруга решила, что у меня аппендицит, мы вызвали скорую помощь, и меня госпитализировали в больницу города Новосибирска. 
В стационаре у меня взяли необходимые анализы. 
Когда результаты анализов были готовы, доктор сообщил мне, что у меня сильно завышены показатели крови и мне необходимо консультация гематолога. 

На тот момент, я даже не знал, что есть профессия врач-гематолог. 
В моей голове все перемешалось, я не мог понять, как может болеть кровь. После консультации врача, и взятии у меня стернальной пункции и трепан биопсии костного мозга, из уст врача прозвучали на тот момент для меня страшные слова «У Вас рак крови». 

У меня подкосились ноги, мысленно я подумал: «ВСЁ, ЭТО КОНЕЦ МОЕГО ЖИЗНЕНОГО ПУТИ». 
Вернувшись после стационара, у меня началась глубокая депрессия. 
В мою голову приходили мысли о суициде. В тот момент, самый близкий для меня человек-моя жена, рассказала мне притчу о двух лягушках, которую я поведаю Вам. 

« Жили-были две лягушки, две подружки. Однажды забрались они в погреб и угодили в кувшин с молоком. Барахтались они, барахтались, и вот одна лягушка сказала: «Все! Хватит! Все равно нам не выбраться, а сил уже нет, будь что будет…», - сложила лапки и захлебнулась в молоке. 
А другая продолжала барахтаться, повторяя про себя: «Лучше умереть в борьбе за жизнь, чем знать о том, что есть шанс на спасение, и им не воспользоваться. Умереть я успею всегда…». 
Так, с этими словами она продолжала барахтаться, пока уже окончательно не выбилась из сил, как вдруг, почувствовала под лапками что-то твердое - молоко превратилась в масло. 
«О! Чудо! Я спасена!» - воскликнула лягушка, оттолкнулась лапками и выпрыгнула из злополучного, а может и счастливого кувшина, так как только теперь лягушка окончательно усвоила один урок: что как бы ни было тяжело и как бы близко не подбиралась безысходность, за жизнь стоит побороться до конца. 

В моей душе всё перевернулось, я понял, или я буду, той лягушкой, которая сдалась и погибла, или я буду цепляться за жизнь и корабкаться на верх. 
Благодаря поддержки моих близких и друзей, моему стремлению к жизни, я вышел в ремиссию. 

Это вдохновило меня стать волонтером пациентской организации и своим примером, советом помогать людям, которые узнали свой диагноз, оказались в такой же ситуации, как и я. 

Когда есть поддержка близких и просто не равнодушных людей «Всё преодолимо».

#воогсодействие #ХМЛнеприговор #22сентября #Новосибирск

 

Дмитрий Послыхалин, г. Новосибирск

[Namitova]

22 сентября - Всемирный день борьбы с хроническим миелоидным лейкозом. 

Во многих странах мира сентябрь признан месяцем повышения осведомленности о раке крови. Масштабы бедствия впечатляют: каждые 35 секунд кому-то в мире диагностируют лейкемию. Компания Pfizer ежегодно поддерживает инициативы по привлечению внимания к заболеванию, его раннему выявлению и лечению пациентов с лейкозом. Онкология является одним из приоритетных направлений деятельности компании, и Pfizer прилагает максимум усилий, чтобы российские пациенты получили инновационное эффективное лечение. 

22 сентября отмечается Всемирный день борьбы с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) – выбор этой даты связан с тем, что числа 22 и 9 (порядковый номер месяца) соответствуют хромосомам, мутирующим при заболевании. Это происходит вследствие генетической аномалии – хромосомной транслокации, когда участки определенных хромосом меняются местами, и в соответствующих клетках образуется онкобелок, нарушающий работу нормальных клеток костного мозга и превращающая их в лейкозные. 

Согласно данным американского Национального института онкологии, в большинстве случаев лейкоз встречается у людей старше 55 лет, а также он считается наиболее распространенным видом рака у детей младше 15 лет. По частоте встречаемости ХМЛ занимает третье место среди злокачественных заболеваний крови и составляет 15-20% от всех лейкозов. В 2015 году он был зарегистрирован у 297 000 человек по всему миру. 

Сегодня врачи предупреждают, что заболевание на ранней стадии диагностировать очень сложно, поскольку в большинстве случаев на хронической стадии оно протекает бессимптомно – пациенты жалуются лишь на слабость и повышенную утомляемость. На следующей стадии, акселеративной, уже ощущаются первые проявления болезни, но они также могут быть противоречивы: плохое самочувствие, резкая слабость, повышенная потливость и боли в суставах и костях5. Часто ХМЛ обнаруживают случайно, при сдаче очередного клинического анализа крови: он демонстрирует увеличение числа лейкоцитов и изменения в составе формулы крови. 

На долю ХМЛ приходится порядка 15% всех гемобластозов (лейкемий). В развитых странах заболеваемость ХМЛ составляет порядка 1-1,5 на 100 000 населения в год6. Стандартизованная (нормированная) заболеваемость, по данным популяционного исследования, проведенного в 6 регионах Российской Федерации, составляет 0,7–0,8 случая на 100 000 взрослого населения. Заболевание может быть выявлено в любом возрасте. Медиана возраста у взрослых составляет 50 лет (диапазон 18–82 года), пик заболеваемости приходится на 50–59 лет. Однако доля молодых больных в возрасте до 40 лет значительна и составляет до 33%7. В 2015 г. во Всероссийском регистре ХМЛ насчитывалось 5655 пациентов, из них 93,1% в хронической фазе (ХФ) и только 6,4% в фазе акселерации (ФА) и 0,4 % бластного криза (БК). 

С 2009 года разработка препаратов для терапии рака крови и повышение качества жизни пациентов с этим заболеванием являются одними из приоритетных направлений деятельности компании Pfizer. Ведутся масштабные исследования, разрабатываются и производятся инновационные лекарственные препараты, которые уже скоро станут доступны для российских пациентов. 

«В последнее время в онкогематологии появились эффективные инновационные препараты, однако доступность их крайне низкая, – подчёркивает Лилия Матвеева, президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие». Зачастую мы сталкиваемся с большой проблемой: инновационный препарат может быть назначен своевременно, а получить его бывает очень сложно. Так, при ХМЛ вовремя оказанная инновационная терапия кардинально меняет прогноз заболевания, помогая пациентам перейти в категорию практически хронических больных, продлив жизнь до среднего возраста здоровых людей. Своевременная и эффективная лекарственная терапия – основное условие успешного лечения в онкогематологии, у данной категории пациентов просто нет времени ждать».

источник: https://www.vidal.ru/novosti/22-sentyabrya-vsemirnyj-den-borby-s-hronicheskim-mieloidnym-lejkozom-7533

[Namitova]

Одно из важных достижений этого года! В интернет - календарях появились данные: Дата в текущем году: 22 сентября 2018. 

УРА! Надеемся, что в следующем - 2019 году большее количество ссылок с информацией об этом дне появятся в интернет-пространстве.

 

*

22 сентября отмечается Всемирный день борьбы с хроническим миелоидным лейкозом, задача которого — распространить информацию об одной из форм лейкемии и привлечь внимание общественности к проблемам пациентов и важности разработки лекарства. 

Хронический миелоидный лейкоз (хронический миелолейкоз, ХМЛ) — это злокачественное заболевание кроветворной системы, при котором в костном мозге вырабатывается слишком много миелоидных клеток (разновидность стволовых клеток), накапливающихся в крови. 

Основной фактор развития ХМЛ — так называемая филадельфийская хромосома: мутация, при которой участок 9-й хромосомы объединяется с участком 22-й хромосомы. В результате образуется гибридный белок, который ускоряет деление клеток и провоцирует ХМЛ. 

ХМЛ протекает в три стадии: хроническая фаза, фаза акселерации и бластный криз (терминальная стадия). Большинство пациентов диагностируются в хронической стадии, которая чаще всего протекает бессимптомно, на основании общего анализа крови. Для лечения ХМЛ используют ингибиторы тирозинкиназ, которые позволяют значительно увеличить продолжительность жизни, если заболевание было выявлено вовремя. 

Всемирный день борьбы с хроническим миелоидным лейкозом впервые отмечался 22 сентября 2008 года как День распространения информации о ХМЛ (CML Awareness Day), а международным он официально стал в 2011 году. Дату 22 сентября выбрали потому, что 9-й месяц и 22-й день символизируют 9-ю и 22-ю хромосомы, которые «виновны» в развитии ХМЛ. 

Источник: https://anydaylife.com/calendar/3609 © Anydaylife.com

 

[Namitova]

Онкогематологические больные: российский опыт и возможности региона.

Сейчас в России, как и в большинстве стран, в структуре смертности онкозаболевания стоят на втором месте после болезней системы кровообращения (инфаркты и инсульты). Это в том числе связано с активным выявлением заболеваний, а также увеличением продолжительности жизни. 

В Воронежской области на учете стоят порядка 1200 онкобольных и около 150 человек страдают онкогематологическими заболеваниями. Данная категория пациентов требует постоянного лечения и наблюдения, а также использования высокотехнологичного оборудования, лабораторных исследований и высоко затратных лекарственных препаратов. В связи с чем проблемы взаимодействия больниц, данной категории пациентов и органов власти часто поднимаются общественностью, стараясь найти компромиссы или предложить новые пути взаимодействия. 

9 октября, в Общественной палате Воронежской области, под председательством Пономарёвой Нели Валерьевны, прошло обсуждение вопросов об организации и проведении диагностических исследований онкогематологических больных и реализации целевых программ по обеспечению их лекарственными средствами. 

Организатор мероприятия — комиссия по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни. 

Председатель комиссии Мордасов Анатолий Григорьевич поприветствовал участников круглого стола, пожелал эффективной работы и плодотворного сотрудничества. Он отметил, что в последнее время обеспечение доступности и качества бесплатной медицинской помощи, соблюдение прав онкогематологических и гематологических пациентов на обеспечение бесплатными лекарственными препаратами является очень важным направлением деятельности органов власти. И комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни активно способствует достижению этих целей, организуя обсуждения, собирая рекомендации и предложения, проводя мониторинги работы соответствующих органов. 

Эксперт встречи, гость Воронежа — Матвеева Лилия Федоровна, президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» поблагодарила Общественную палату за возможность собрать экспертов и организовать данное обсуждение.

«Мы нацелены искать варианты решения существующих проблем,» — прокомментировала Лилия Федоровна. 

Дискуссия шла открыто. За одним столом говорили о проблемах и возможностях общественники, правозащитники пациентов и представители ТФОМС, Росздравнадзора, департамента здравоохранения, консультативно-диагностического центра. 

Андрей Николаевич Солодовников, вице-президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» выступил с докладом об организации и проведении диагностических исследований для онкогематологических пациентов. 

— В 2013 году Ростовская область первой начала проводить исследования за счет ОМС. Сейчас работа ведется еще в шести регионах. В большинстве регионов России, как и в Воронежской области, исследования проводятся за счет благотворительных средств, что в перспективе не верно, — пояснил ситуацию Андрей Николаевич. — Необходимо утверждение порядка проведения обследований. Здесь нужна совместная работа департамента, ТФОМС и объектов здравоохранения.

Данилов Александр Валентинович, директор Территориального фонда обязательного медицинского страхования Воронежской области разъяснил действующий порядок. 

— Мы обязательно изучим опыт других регионов! Сейчас Воронежская область действует в соответствии с принятыми на федеральном уровне методическими указаниями, где утверждены и списки услуг, и тарифы. Мы не имеем права расширять принятые финансовые нормативы, — объяснил ситуацию Александр Валентинович. — Расширять одну статью за счет других пациентов просто нельзя! 

Сандлер Людмила Леонидовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Воронежской области, эксперт Общероссийского народного фронта рабочая группа «Социальная справедливость», призывала участников соединить все наши силы, чтобы мы могли оказывать серьезную и многостороннюю помощь пациентам: 

«Прошу откликнуться на предложение и выработать отдельную программу в регионе, позволяющую проведение диагностических исследований и упрощение получения назначений лекарственных средств онкогематологическими больными».

Остроушко Надежда Игоревна, начальник отдела оказания медицинской помощи взрослому населению департамента здравоохранения Воронежской области, подробно пояснила ситуацию. 

— Мы надеемся на старт национальных проектов, — прозвучало в выступлении Надежды Игоревны. — Со своей стороны областной департамент видит решение проблемы в софинансировании, где федеральные средства позволят найти решение в ряде сложных ситуаций. 

Неля Пономарева согласилась, что если проблему поднимать в каждом регионе, если доносить ее с разных сторон на конкретных примерах, то мы обязательно получим отклик на федеральном уровне. 

Говоря о диагностических исследованиях, не могли не отметить улучшение ситуации в нашем регионе. Как известно, увеличивается число койко-мест в онкодиспансерах, в планах запуск нового центра. Кроме того, наши специалисты вполне могут выполнять необходимые исследования в родном регионе, экономя средства на доставку и обследования в Москве.

— Воронеж справляется с задачей обеспеченности населения лабораторными стандартами! — подчеркнула Кирилова Екатерина Михайловна, главный специалист по лабораторной диагностике Воронежского областного клинического консультативно-диагностического центра. — У нас есть необходимая база и специалисты. И все нововведения в лабораторных исследованиях в Воронеже также могут быть реализованы. Не хватает обновленной нормативно-правовой базы, новых стандартов и списков, по которым должны вестись программы финансирования. 

Федеральные эксперты в ходе обсуждения отметили положительную динамику в обеспеченности лекарственными средствами больных в регионе, которая находится на должном уровне. 

Шуваев Василий Анатольевич, ведущий специалист-гематолог «Российского научно исследовательского центра гематологии и трансфузиологии», поделился с участниками встречи положительным опытом Санкт-Петербурга.

— У нас есть отдельный бюджет для пациентов онкогематологии. Это снимает массу проблем. Одна из главных — своевременное получение лекарственных препаратов. 

Если говорить в целом, то в России законодательство самое лояльное: в других странах пациенты в тех же условиях вынуждены оплачивать часть лекарственных препаратов самостоятельно, а это не посильная сумма. 

Будкова Виктория Викторовна, начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности департамента здравоохранения Воронежской области пояснила: 

— С нашей стороны мы готовы объединиться и декларировать в Министерство здравоохранения о расширении списка нозологий и необходимых препаратов. Обеспечить региональных льготников существующими препаратами областным бюджетом удается на 32%. Нужно готовить ходатайство депутатам Государственной думы и решать вопрос на федеральном уровне. 

Общественная палата области также готова подключить свои возможности и ресурсы и выйти с инициативой по расширению списка нозологий и списка необходимых лекарственных препаратов в Воронежской области. 

Модератор встречи, председатель Общественной палаты области Пономарева Неля Валерьевна, пояснила, что все собранные сегодня рекомендации и предложения обязательно будут направлены в органы исполнительной и законодательной власти для дальнейшей работы. 

«Совместными силами, мы обязательно добьемся большого результата!» — закончила дискуссию председатель Общественной палаты.

источник: Общественная палата Воронежской области http://opvo36.ru/onkogematologicheskie-bolnyie-rossiyskiy-opyit-i-vozmozhnosti-regiona

[Namitova]

Новость из Дагестана.

 

источник:

[Namitova]

Эксперт: онкогематология стала главной сферой достижений среди заболеваний крови.

 

О достижениях в лечении злокачественных заболеваний крови в ходе IX Всероссийского гематологического форума «Фундаментальные и прикладные исследования в гематологии» «ФВ» рассказал руководитель отделения клинической онкологии университета Модены и Реджио-Эмилии, президент итальянской группы по изучению лимфом (FIL) Массимо Федерико.

 

По его словам, за последние 10 лет можно констатировать значительные достижения в терапии заболеваний, относящихся к группе индолентных (медленно прогрессирующих) неходжкинских лимфом. «У нас отличные результаты первой линии терапии фолликулярной лимфомы», - рассказал Массимо Федерико. Лимфома маргинальной зоны может уже рассматриваться как излечимое заболевание, добавил он. Мантийноклеточная лимфома показывает лучшие исходы по сравнению с результатами прошлого десятилетия.

 

«Для всех индолентных неходжкинских лимфом виден положительный результат от последних достижений как в диагностике, так и в терапии, - резюмировал профессор. - Мы действительно верим, что они могут быть излечены. Раньше мы говорили об этих заболеваниях «вялотекущие, но неизлечимые», теперь же говорим «вялотекущие, но потенциально излечимые», и это возможно благодаря последним достижениям».

 

Высокий уровень излечения лейкемии, множественной миеломы, агрессивных неходжкинских лимфом, болезни Ходжкина, по словам г-на Федерико позволяет заявить, что онкогематология стала главной сферой достижений среди заболеваний крови.

 

источник: https://pharmvestnik.ru/content/news/Ekspert-onkogematologiya-stala-glavnoi-sferoi-dostijenii-sredi-zabolevanii-krovi.html