Jump to content

Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"


Recommended Posts

Правительство утвердило новый порядок назначения инвалидности

Правительство России утвердило новый порядок назначения инвалидности. Соответствующее постановление подписал премьер-министр Михаил Мишустин, сообщает сайт кабмина.
 
Новый порядок сменит действующие до 1 июля упрощенные правила, которые были временно введены из-за коронавируса. Нововведения будут вводиться в три этапа. Так, с 1 июля граждане смогут самостоятельно выбирать формат прохождения медико-социальной экспертизы - с личным присутствием или заочно. По действующему пока временному порядку возможен только заочный формат, а до его введения был только очный.

С 1 июня 2023 года пройти МСЭ можно будет и в дистанционном формате - с помощью интернета. Воспользоваться им смогут граждане, которые не согласны с решением бюро, намерены его обжаловать и пройти экспертизу повторно.
 
С 1 января 2024 года заочная экспертиза будет проводиться без доступа сотрудников МСЭ к персональным данным, а направления будут распределяться между бюро всех регионов, независимо от места жительства самого гражданина. Если гражданин не согласится с решением бюро, то сможет его обжаловать очно по месту жительства.
 
 
Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...
  • Replies 265
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

СОВЕТ ФЕДЕРАЦИИ ОДОБРИЛ ЗАКОН О РАСШИРЕНИИ ПРАВ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА

Совет Федерации одобрил закон, конкретизирующий права доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (КМ и ГСК) на прохождение диагностики, лечения и реабилитации. Обозначено, что все врачебные манипуляции, исследование на включение донора в Федеральный регистр, а также проезд будут оплачиваться за счет программы госгарантий и федерального бюджета. Ранее законодательство содержало лишь общую формулировку о бесплатном лечении доноров «в учреждении здравоохранения в связи с проведенной операцией». Мера призвана сократить нехватку доноров костного мозга в России.

 Изменения затронули законы «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». В 323-ФЗ будет впервые вписано, что все доноры и реципиенты КМ и ГСК заносятся в создающийся Федеральный регистр доноров, уточнено, какие именно данные вносятся в систему и что за ее ведение отвечает ФМБА.

 
Link to comment
Share on other sites

Президент России Владимир Путин подписал закон, регулирующий вопросы донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Документ опубликован 1 мая на официальном портале правовой информации.

Изменения внесены в законы «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В частности, предусматривается создание федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, самих донорских органов и их реципиентов. Правила ведения регистра ранее утвердило правительство, его оператором назначено Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) России, сообщал «МВ».
 
Как следовало из финансово-экономического обоснования законопроекта, на его реализацию потребуется в 2021–2023 годах 2,909 млрд руб. Основная часть расходов предусмотрена на типирование главного комплекса гистосовместимости новых доноров для включения в регистр – 1,656 млрд руб. (ежегодно по 552 млн руб.). На забор, переработку, хранение, транспортировку и обеспечение безопасности костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в целях их трансплантации потребуется 914,767 млн руб., на медицинское обследование потенциальных доноров – 162,256 млн руб.

Кроме того, новым законом закреплены права доноров: они смогут пройти бесплатное медицинское обследование, лечение и реабилитацию, получить компенсацию на оплату проезда к месту забора костного мозга и обратно. На обеспечение этих расходов запланировано 33 млн руб.

Принятые поправки вводят ограничения в части презумпции согласия на изъятие органов или тканей для трансплантации. Изъятие органов или тканей для трансплантации у умершего запрещается, если медицинская организация поставлена в известность о том, что при жизни человек или его представители заявили о несогласии на изъятие.

Закон вступит в силу с 1 сентября 2022 года.
 
 
Link to comment
Share on other sites

Зачем нужен Национальный регистр доноров костного мозга?
 
Президент подписал указ о создании регистра доноров костного мозга. Что это даст пациентам?

Рассказывает врач-трансплантолог, заведующий отделением трансплантации костного мозга, заместитель директора по научной и образовательной работе НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, ответственный секретарь Национального общества детских гематологов и онкологов, кандидат медицинских наук Кирилл Киргизов.

Это долгожданное событие для трансплантологов и их пациентов, поскольку регистр обеспечит пациентам, нуждающимся в трансплантации костного мозга, оперативный доступ ко всем донорам нашей страны.

Сегодня в донорской базе Российской Федерации насчитывается около 200 тыс. потенциальных доноров. Все проходят специальный генетический анализ, который позволяет произвести подбор наиболее подходящего донора для каждого пациента.

Известно, что при подборе доноров большое значение имеет не столько их количество, сколько разнообразие генотипов.

Считается, например, что чеченским детям могут подойти только доноры из Чечни, а бурятским — только из Бурятии. Это не так. В нашей практике были случаи, когда девочке с Северного Кавказа в качестве донора костного мозга идеально подошел мужчина из средней полосы России, а мальчику из Сибири — женщина из Южного региона.

 
До недавнего времени в России существовало около 22 регистров доноров костного мозга. Теперь они объединены в Национальном регистре. Это повысит вероятность того, что подходящий донор будет найден в кратчайшие сроки.

Также благодаря единому регистру многие вопросы из «серой зоны» перейдут в область регулирования. Теперь защищены будут не только реципиенты (дети, страдающие онкологическими и гематологическими заболеваниями, при которых требуются трансплантации), но и доноры.

Донорство костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток — это серьезная медицинская манипуляция, имеющая определенные риски, как в раннем периоде (во время или сразу после процедуры), так и в отсроченном (спустя продолжительное время после нее). Закон обеспечит соблюдение прав доноров. В частности, они получат бесплатную диагностику, медицинские обследования, необходимое лечение и реабилитацию, бесплатный проезд к месту забора костного мозга и обратно, больничные листы и т.д.

Сама процедура и отчетные документы станут прозрачными и унифицированными — по этой системе работают европейская и американская донорские службы, и мы добиваемся того же.

Создание национального регистра, помимо организационных моментов, обеспечивает еще и финансирование этой работы. Организация донорской службы — это не врачебное волонтерство, а огромный труд, в котором задействованы сотни людей. Теперь их труд будет гарантированно вознагражден.
 
 
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Откуда берутся болезни крови и как с ними бороться?
Гематолог Алешина рассказала, как в России лечат лейкозы и лимфомы.

Почему в России стали чаще выявляться болезни крови, можно ли от них защититься и насколько успешным окажется лечение, «Газете.Ru» рассказала заведующая обсервационным отделением НМИЦ гематологии Минздрава России, врач-гематолог, онколог, кандидат медицинских наук Ольга Алешина.
 
— Действительно ли сейчас в России стало регистрироваться больше случаев заболеваний крови, чем 10, 20, 30 лет назад?

— За последние 10 лет в России число вновь выявленных злокачественных заболеваний системы крови выросло на 15-20%. Ежегодно в России диагноз «острый лимфобластный лейкоз» ставится более чем 1700 пациентам, из них 770 — дети. В структуре гематологических заболеваний онкологические диагнозы занимают не более 40%.

У многих появился страх, что люди стали больше болеть онкологическими заболеваниями. Этот страх совершенно не оправдан.

Полученная статистика говорит не о росте заболеваемости, а об улучшении диагностики, что является «хорошей» причиной. Еще одна «хорошая» причина — увеличение за последние 30 лет продолжительности жизни. Хотя онкогематологические заболевания встречаются и у молодых, но медианный возраст составляет 60-65 лет, то есть больше пациентов стали «доживать» до своего заболевания.
 
— В России регистрируется больше или меньше случаев лейкемии, гемофилии и т.п. чем в других странах?

— Разница между российскими и среднеевропейскими показателями заболеваемости есть, и она обусловлена теми же факторами: в Европе и США показатели выше, что связано и с уровнем развития специализированной медицинской помощи, и с разницей в продолжительности жизни.

Неожиданным образом на выявляемости гематологических заболеваний сказалась пандемия нового коронавируса: люди обращались за медицинской помощью по поводу COVID-19 и делали анализ крови, в результате чего в ряде случаев удавалось «поймать» ранние изменения в анализах крови, до появления первых клинических признаков болезни. Это даже дало повод задаться вопросом, не вызывает ли COVID-19 онкогематологические заболевания. Сама новая коронавирусная инфекция также может вызывать разнообразные изменения крови, однако они обратимы. И статистически на данный момент не доказано влияние на развитие онкогематологических заболеваний, хотя к некоторым гематологическим заболеваниям действительно может приводить, например, как к аутоиммунной гемолитической анемии или иммунной тромбоцитопении.
 
— Какие из заболеваний крови наиболее опасны? Есть ли среди них те, что гарантированно приводят к скорой гибели?

— Большинство заболеваний системы крови являются опасными, если их не лечить, и большинство из них приводят к смерти. Это в первую очередь касается агрессивных лимфом и острых лейкозов. Доброкачественные лимфомы, характеризующиеся очень медленным ростом, тоже могут привести к летальному исходу в случае их перерождения или прогрессирования при отсутствии терапии. Поэтому все пациенты с онкогематологическими заболеваниями должны наблюдаться у гематолога или онколога, при необходимости получать терапию. Однако часть пациентов в то же время можгут какое-то время находиться под длительным наблюдением без терапии при индолентных (вялотекущих) лимфомах. При острых лейкозах и агрессивных лимфомах имеет значение время начала лечения, и химиотерапия должна быть начата, как только будет установлен точный диагноз, и как можно быстрее.

Что касается распространенности — в структуре онкологических заболеваний опухоли лимфатической и кроветворной ткани (гемобластозы) составляют 5,3%. Они занимают 7 место по частоте встречаемости. Гемофилия — более 10 тыс. случаев в регистре Минздрава. Увеличение количества пациентов зафиксировано 5-6 лет назад, и с тех пор практически не меняется. Оно тоже связано с улучшением диагностики: стали выявляться легкие и скрытые формы, появились лаборатории и возможности для определения в отдаленных регионах.

Часть пациентов с легкой формой гемофилии могут не догадываться о своем заболевании и узнать об этом случайно в результате какой-либо травмы или операции.

До недавнего времени гемофилия часто приводила к инвалидизации больных. Уже к 12 годам у многих детей, больных гемофилией, основные крупные суставы были разрушены, они передвигались на костылях или на коляске. Средний возраст больных гемофилией был не более 30 лет. У многих был гепатит, полученный вследствие многочисленных переливаний крови. Пациенты получали криопреципитат (концентрат факторов свертывания, который получают из свежезамороженной плазмы) или замороженную плазму лишь по факту кровотечения. Сейчас назначают постоянную профилактическую терапию недостающими факторами свертывания, многие препараты для заместительной терапии факторов свертывания были разработаны в России. Это препараты, которые пациент может вводить самостоятельно раз в две-три недели, в отличие от препаратов более раннего поколения, которые вводились исключительно внутривенно несколько раз в неделю.

С 2008 года все пациенты обеспечиваются современными препаратами для лечения гемофилии за счет средств федерального бюджета по программе «14 высокозатратных нозологий». Сейчас при своевременном адекватном лечении инвалидизация больных составляет не более 5-10%.

Практически нет больных гемофилией, зараженных гепатитом. Поражения суставов минимальны или их нет вообще. Пациенты учатся, работают, имеют семьи, идут на рождение второго ребенка, не задумываясь, будет ли он болен гемофилией. Продолжительность жизни пациентов с гемофилией приближается к средней по общей популяции – при условии своевременной и адекватной терапии.

Люди с гемофилией болеют теми же заболеваниями, что и все остальные. Из-за проблем со свертыванием врачи в обычных клиниках не решаются браться за таких пациентов. В НМИЦ гематологии проводят практически все виды хирургических операций пациентам с нарушениями свертываемости крови. Здесь же можно пройти полный комплекс необходимых и необременительных для пациента исследований, на основании которых составляется индивидуальный график введения препаратов.

— Какие из заболеваний крови встречаются наиболее часто?

— Наиболее часто среди населения конечно же встречаются анемии, вторые по частоте — различные тромбоцитопении (нарушения свертывания крови).

— Есть ли специфические заболевания, обусловленные полом, возрастом, родом деятельности?

— Большинство гематологических заболеваний не обусловлены наследственностью и не несут риска передачи в последующие поколения. Исключение — гемофилия, сцепленная с Х-хромосомой, а также некоторые генетические синдромы, связанные с высоким риском онкогематологических заболеваний: синдром Дауна, синдром Ли-Фраумени, синдром Неймегена, например. Гематологические заболевания зачастую никак не связаны с полом, возрастом и профессиональными рисками, гематологические и онкогематологические заболевания встречаются как у новорожденных, так и у возрастных людей. Однако крайне важное значение в развитии этих заболеваний имеет иммунная система и иммунные механизмы.

Так, например, выделяют даже группы лимфом, ассоциированные с иммуносупрессивной терапией, или лимфомы, которые возникают после маммопластики, связанные с имплантом.

Иммунная система защищает нас не только от инфекций, но и от мутаций, которые возникают в клетках постоянно. В норме иммунитет отслеживает измененные клетки и уничтожает их. Но иногда возникают сбои, появляются какие-то факторы, в результате чего иммунитет может всего лишь одну клетку пропустить. Так и возникают большинство опухолей.

Факторы риска развития онкогематологических заболеваний известны, но они не являются непосредственной причиной. Не существует и специфической профилактики. Острый лейкоз или лимфома возникает непредсказуемо, как несчастный случай, независимо от пола, возраста и образа жизни.

— А каковы факторы риска?

— К факторам риска злокачественных, в том числе и онкогематологических заболеваний, относится ожирение и курение. Очевидно, что ожирение и курение не являются непосредственной причиной заболевания, но их влияние как факторов риска доказано многочисленным исследованиями. Поэтому во многих странах проводятся различные противотабачные мероприятия, в которых активно участвуют онкологи.

Есть факторы риска, влияние которых не доказано, но о которых часто упоминают, например, вредные производства с использованием бензола, резины и прочее.

— Существуют ли в России какие-то передовые методы борьбы с заболеваниями крови, препараты, которые доказали свою эффективность, но еще не попали на международный рынок?

— Эффективность терапии многих заболеваний в России сейчас растет, и, действительно, появилось много новых инновационных препаратов. Были заболевания, которые еще 20-30 лет назад практически были некупируемыми, и выживаемость не превышала 20%, то сейчас эффективность терапии достигает 80-90%. Но я не могу назвать ни одного препарата, который применялся бы только в России. Методики, которые оказались высокоэффективны, очень быстро находят применение во всем мире. Это клеточные технологии, иммунотерапия, генная терапия. И это хорошо, успешные методики должны быть доступны нуждающимся пациентам во всем мире.

— Как человеку понять, что ему стоит обратиться к гематологу?

— У гематологических заболеваний нет типичных симптомов, начальные проявления могут быть любыми. Например, лимфома может поражать любые органы, соответственно и симптомы будут различны. Нередко гематологический диагноз бывает очень сложным в постановке, и пациент проходит множество специалистов, прежде чем попасть на прием к гематологу.

В первую очередь врач должен обращать внимание на изменения в клиническом анализе крови, увеличение лимфатических узлов без явных признаков инфекции. При любых жалобах сначала лучше обратиться к терапевту, который назначит необходимый спектр первичного обследования.

— Могут ли нынешние санкции против России — разрыв международного сотрудничества, затрудненный доступ к некоторым лекарствам — сказаться на эффективности лечения и исследований?

— Сначала такие опасения были. Однако большинство зарубежных фармкомпаний остались на российском рынке, хотя и перестали вкладывать средства в образовательную деятельность и рекрутировать новых пациентов для клинических исследований. Мы надеемся, что это временные трудности. Все пациенты, которые уже были включены в клинические исследования, продолжают получать терапию в полном объеме.

— Мы знаем, что в РФ часты случаи скрытого гепатита. Анализируется ли кровь от доноров новыми тестами, которые могут выявить скрытый гепатит? Какой процент крови проходит такое тестирование?

— Число случаев выявления скрытых форм инфекций значительно возросло, в частности, за счет улучшения лабораторной диагностики. Сегодня, согласно новым нормативным документам, кровь доноров исследуется иммунологическими и молекулярно-биологическими методами с применением современных высокочувствительных тест-систем, позволяющих выявлять в том числе и скрытые гепатиты. Согласно приказу Минздрава от 28.10.2020 N 1166н, рекомендовано исследование донорской крови на наличие антител к ядерному антигену вируса гепатита В, которые говорят о наличии инфицирования. В НМИЦ гематологии на данный маркер исследуются все образцы крови доноров, начиная с 2015 года.

— Как в лечении болезней крови применяются клеточные технологии?

— Интерес к применению клеточных технологий для лечения гематологических заболеваний появился в начале ХХ века. Первой успешной клеточной технологией, которая получила широкое применение и показала высокую эффективность, стала трансплантация клеток костного мозга, или гемопоэтических клеток крови. Первая успешная трансплантация костного мозга от родственного донора была выполнена в 1940 году, а первая неродственная трансплантация — в 1975-м.

В настоящее время в России выполняется более 1800 трансплантаций костного мозга в год, и это количество растет.

Кроме трансплантации костного мозга, появляются и новые методики, например, CAR-T-клеточная терапия. Это новейшая клеточная технология для лечения рака и онкогематологических заболеваний. Лекарством становятся собственные Т-лимфоциты пациента: их отбирают из кровотока, специальным образом обрабатывают, «обучая» распознавать раковые клетки, и вводят обратно пациенту. Полученные таким образом лимфоциты, или CAR-T-клетки, специфичны по отношению к конкретному варианту опухоли пациента. CAR-T-терапия позволяет достичь выздоровления в тех случаях, когда химиотерапия не помогает. CAR-T-терапия пока используется в экспериментальном формате: ее назначают по решению врачебного консилиума в тех случаях, когда все остальные возможности исчерпаны. Спектр заболеваний, при которых может быть применим метод, ограничен.
 
Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

5 ВАЖНЫХ ВОПРОСОВ О ПОДДЕРЖКЕ

Олешко-Гортинская Светлана Ивановна, Клинический психолог «НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой» при ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. академика И. П. Павлова» Министерства здравоохранения РФ
 
Когда пациента нужно поддержать?
 
В каких ситуациях мы можем предполагать, что близкий вам человек, проходящий сейчас лечение в клинике, нуждается в вашей поддержке? В первую очередь человек нуждается в поддержке в кризисные моменты. Примеры таких ситуаций: серьезная неприятность (увольнение с работы, автомобильная авария), проблемы в значимых отношениях (серьезная ссора с другом или супругом, развод), и, наконец, болезнь, особенно длительная и серьезная. Госпитализация в клинику, предстоящая трансплантация костного мозга или полихимиотерапия, рецидив заболевания, значительные негативные изменения в терапии и самочувствии, резкие изменения во внешности, например потеря волос, увеличение или снижение массы тела — примеры ситуаций, которые могут быть связаны с сильными переживаниями.

Что говорит о том, что у вашего ребенка (подопечного) недостаточно ресурсов для того, чтобы самостоятельно справиться со своими чувствами? Как понять, что он нуждается в поддержке?

Наблюдаемые признаки потребности в поддержке:
- затяжное плохое настроение, апатия, ангедония (отсутствие или крайне редкое ощущение удовольствия от чего бы то ни было), уныние, тоска;
- длительные тягостные эмоции: страхи (в том числе ночные кошмары), гневливость, раздражительность, враждебность;
- отказ от общения, замкнутость в себе;
- резко появившаяся или затянувшаяся значительная ограниченность в возможностях (общения, самообслуживания, развлечений, самореализации);
- астения (физическая слабость): затяжная или внезапно наступившая;
- боли разной локализации;
- неприятные изматывающие ощущения (тошнота, тяжесть, зуд в разных местах тела). 
 
Как оказывать поддержку?
I. Какие слова помогают поддерживать:
1. Комплименты, например: «Ты чудесный, хороший, добрый, умный, красивый».

2. Слова ободрения, подбадривание. Важны в ситуации неуверенности. Направлены на пробуждение смелости. Послание: «я вижу, что тебе трудно, но я с тобой, я верю в тебя». Здесь можно использовать такой психологический прием, как заражение, в данном случае заражение своим позитивным настроем.

3. Слова утешения. Они важны, когда ребенку плохо, грустно, больно. Задача утешающего — разделение этих чувств и укрепление надежды. Послание: «я разделяю твое переживание, я рядом, мне тоже грустно, когда тебе грустно, и больно, когда тебе больно». И — «я надеюсь, что тебе станет лучше, я готова прикладывать к этому усилия, мы все делаем для этого все возможное». Важно разделять ситуации, в которых стоит приободрить, а в каких утешить, это разные виды поддержки.

4. Просьбы. Просьба — это не требование, а заявление о том, что вам нужна помощь. Предполагает слово «пожалуйста» и возможность отказа. Иногда полезно подчеркнуть: «Я не обижусь и не рассержусь, если ты мне откажешь». Просьбы очень укрепляют самооценку. С пациентами-подростками их иногда нужно даже специально придумать.

Ошибка! Часто мы в словах тяготеем к критике, обычно завуалированной. «А вот Таня-то старается больше есть, молодец…», подразумевая, что наш ребенок не старается. Или мама называет плохо действующую руку ребенка «ручкой-лентяйкой». Если вы за собой такое замечаете, возьмите себе за правило: один раз покритиковали — хотя бы 2 раза найдите, за что похвалить. 
 
II. Что такое качественное время?
Это:
- безраздельное внимание;
- диалог;
- включенная совместная деятельность.
То есть это когда люди проводят время вместе за какой-то общей деятельностью.

Здесь важно разделение интересов и самого процесса деятельности. Вместе собирать пазлы, рисовать, раскрашивать картинки, играть в шахматы, в крестики-нолики. Обсуждать кино. Взаимно делиться опытом, мыслями, чувствами, желаниями, мнениями и т. д.

В этом процессе нужно следить за тем, чтобы не «спугнуть» совместность. Для этого не перебивайте, уважайте мнение ребенка, даже если он совсем маленький.

В отличие от метода «слова поддержки» — акцент для вас не на говорении, а в большей мере на слушании и делании. Примеры вопросов, которые побуждают к рассуждению: «Какой подарок из тех, что я тебе дарил, тебе запомнился больше всего?», «Когда ты был больше всего счастлив?», Какую свою обиду ты помнишь больше других?», «Куда бы ты хотел пойти, когда мы выйдем из больницы?», «Можно поделиться и о себе, этим как бы дав разрешение теперь поделиться ему, тогда будет действовать заражение своим примером».

Здесь особую значимость приобретает зрительный контакт. Нельзя делать два дела одновременно: быть с человеком и делать что-то еще (он рисует, я рядом готовлю обед). Это выделенное время только для совместности (если обед — то готовим вместе, если рисовать, смотреть кино — то тоже оба рисуют или смотрят).

Качественное время не может продолжаться всегда. Даже если вы находитесь в одной палате, это время ограничено. Важно в него войти и из него выйти: «А теперь я займусь другим».

Ошибка! Мысль «мне не интересно». Например, «мне не интересно рисовать (играть в компьютерную игру, смотреть мультики, лепить из пластилина, обсуждать его работу) вместе с ним». Чтобы было интересно, надо поискать в себе любопытство — пробовать, делать и стараться ощутить себя ребенком.
 
III. Для чего дарить подарки?
Подарок — не только функциональная, но и материализованная любовь. Это символ. Поэтому стоимость подарка не имеет большого значения. Это может быть компьютер или воздушный шарик, новая кружка, киндер-сюрприз или новый телефон. Важен акцент на сам факт дарения («У меня для тебя сюрприз!») и ваша эмоциональная в него включенность.

Ошибка! Если с подарками переборщить, они теряют свое значение и смысл. Подарки не должны вымещать все остальные способы поддержки и заслонять вас с вашими чувствами от ребенка. Есть соблазн за подарки спрятаться. Особенно когда вы уже устали от долгого лечения. И второе: подарки без акцента на том, что это подарок, сюрприз, могут восприниматься как просто бытовые покупки, теряя смысл поддержки.
 
IV. Акт служения или помощь?
Находясь рядом с ребенком, вы делаете очень много. Это всякого рода помощь. В принятии пищи, самообслуживании, выполнении рекомендованного двигательного режима и т. д.

Ошибка! Заботьтесь о балансе. Важно включать ребенка в деятельность, которая ему доступна, не инвалидизировать его гиперопекой. Помните о самих себе, не забывайте хотя бы иногда отдыхать.

Важно:
а) Позволяйте ребенку выражать благодарность. О ней можно напоминать. Можно говорить: «Твое ‎ "спасибо" мне очень важно и трогает меня, мне от него тепло». Папа может подсказать сыну, чтобы тот поблагодарил маму, и наоборот. Больной человек, может воспринимать уход и помощь как должное, и тогда теряется важная суть этого процесса — поддержка, выражение любви (эмоциональная составляющая).
б) Говорите о чувствах. Говорите о том, что заботитесь и ухаживаете, потому что любите ребенка. Подростки часто испытывают вину в связи со своей болезнью: «мама бросила свою работу, отца, другого ребенка, и тут со мной…» Например: «Я это делаю потому, что люблю тебя. Ты ни в чем не виноват. Ты же знаешь (помнишь) об этом? Я рада, что у меня есть возможность помогать тебе».
 
V. Для чего в поддержке физический контакт?
Физическое прикосновение — поддержка, проникающая в самую глубину естества, потому что она довербальна (дословесная), и попадает туда, где еще не было места словам. Это очень мощный способ поддержки.
Может быть, формы прикосновений стоит обсуждать. Это интимный разговор, он может очень сближать. «Как тебе нравится, чтобы я гладила спинку?», «Может быть сейчас лучше погладить голову или ступни?», «Так хорошо? Или хочется как-то иначе? Хватит или еще? Что бы тебе сейчас хотелось?».

Есть масса вариантов: приобнять, похлопать по плечу, погладить по голове, по ладони, прикоснуться к плечу, прикоснуться головой к голове, висками или лбом, посидеть плечом к плечу, уткнуться лбом или щекой в плечо и т. д. — все это разные переживания, и разные послания. Все они могут быть в вашей коммуникации. Если в ваших отношениях так не принято, вы можете вводить это потихоньку, зная о силе телесной поддержки. Можно начать с чего-то маленького — с прикосновений между делом. Попросить посидеть с вами рядом, немного погладить руку. Никогда не поздно обогащать свой набор способов выражения поддержки.
 
 
 
Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

В России вступили в силу положения о лечении детей препаратами офф-лейбл.

Перечень заболеваний, для которых допускается применение таких препаратов, устанавливается правительством.

Применение лекарственных препаратов вне инструкции (офф-лейбл) в рамках стандартов оказания медицинской помощи детям и клинических рекомендаций допускается в случае соответствия препарата требованиям, установленным правительством РФ. Соответствующий закон, подписанный президентом РФ Владимиром Путиным и опубликованный на официальном интернет-портале правовой информации, вступает в силу в среду.

"В стандарты медицинской помощи детям и клинические рекомендации допускается включение зарегистрированного на территории РФ лекарственного препарата, применяемого в соответствии с показателями (характеристиками) лекарственного препарата, не указанными в инструкции по его применению, в случае соответствия такого лекарственного препарата требованиям, установленным правительством РФ", - говорится в документе.

Отмечается, что перечень заболеваний, для которых допускается применение препаратов офф-лейбл, устанавливается правительством РФ.

При этом пациент или его законный представитель должны быть в обязательном порядке проинформированы об особенностях применения таких препаратов, а также дать согласие на их использование. Кроме того, пациент, достигший 18-летнего возраста, может продолжить лечение в детском центре, где оно было начато, до 21 года.

Как сообщила журналистам автор инициативы, вице-спикер Госдумы Ирина Яровая, новые нормы это "не просто закон, а жизненно важное и обязательное к исполнению правило, безусловно, ожидаемое и пациентами, и докторами". "Врачи смогут использовать для спасения жизни ребенка оперативно и беспрепятственно эффективные лекарственные препараты, уже включенные в клинические рекомендации или стандарты оказания медпомощи. Уверена, это даст новые возможности и большие жизненные перспективы для маленьких пациентов, даст детям, которые борются за жизнь, и их врачам бесценное - время", - заявила Яровая. Она также напомнила, что разработка инициативы проходила в тесном взаимодействии с ведущими детскими онкологами России.

17 мая кабмин РФ утвердил перечень заболеваний, при которых допускается применение лекарственного препарата вне инструкции по его применению (офф-лейбл), в том числе при лечении детей. В список вошло 21 наименование, среди них - новообразования, болезни крови, органов дыхания и эндокринной системы, пороки развития и хромосомные нарушения, COVID-19, болезни нервной системы, состояния, требующие оказания паллиативной помощи, донорство костного мозга (для пациентов до 18 лет).

https://tass.ru/obschestvo/15064069

 

Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

07 сентября (среда) в 11.00 (мск) на площадке "Российской газеты" состоится круглый стол "Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими злокачественными заболеваниями крови", посвященный вопросам совершенствования системы учета, расширения доступности диагностических методов, а также повышения терапевтических опций в субъектах Российской Федерации для пациентов с орфанными онкогематологическими заболеваниями.

Данный круглый стол проводится с целью актуализации вопроса совершенствования гематологической службы в регионах, а также обсуждения возможности создания федерального регистра пациентов с редкими злокачественными заболеваниями крови и его преимуществах для системы здравоохранения Российской Федерации.

К участию в круглом столе приглашены:
-Паровичникова Елена Николаевна - генеральный директор ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр гематологии" Минздрава России, врач-гематолог, главный внештатный специалист, гематолог Минздрава России;
-Омельяновский Виталий Владимирович - генеральный директор ФГБУ "Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи" Минздрава России;
-Матвеева Лилия Федоровна - президент Общероссийской общественной организации инвалидов "Всероссийское общество онкогематологии "СОДЕЙСТВИЕ";
-Шуваев Василий Анатольевич - заведующий клинико-диагностическим отделением гематологии и химиотерапии с дневным стационаром ФГБУ "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии" ФМБА России;
-Давыдкин Игорь Леонидович - заведующий кафедрой и клиникой госпитальной терапии с курсом поликлинической терапии и трансфузиологии, проректор по научной и инновационной работе ФГБОУ "Самарский государственный медицинский университет" Минздрава России, главный внештатный специалист по гематологии Минздрава Самарской области.
 
Для справки:
Кроветворная и лимфоидная ткани входят в десятку ведущих локализаций в общей структуре онкологической заболеваемости Российской Федерации и составляет 5% (или 198,6 тыс. случаев) от всех злокачественных новообразований любой локализации. Среди них есть свои орфанные (редкие) диагнозы. Речь идет о миелопролиферативных заболеваниях (первичный миелофиброз, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия и другие), которые некорректно учитывают в регионах, что приводит к искажению реальных цифр распространенности этих заболеваний и, как следствие, проблемам с доступом к лечению. При этом по оценкам специалистов, общее количество людей с этими заболеваниями в РФ может составлять около 50 тысяч человек.

Онлайн-трансляция мероприятия будет доступна на сайте mc.rg.ru 07 сентября 2022 г. с 11:00 москвы.

 
Link to comment
Share on other sites

На круглом столе в "Российской газете" обсудили проблемы диагностики и учета пациентов с редкими злокачественными заболеваниями крови.

7 сентября 2022 года на круглом столе в "Российской газете" ведущие специалисты-гематологи и представители общественных организаций обсудили вопросы совершенствования гематологической службы в России, поговорили об актуальных потребностях пациентов с редкими онкогематологическими диагнозами и необходимости централизованного учета пациентов с такими заболеваниями.
 
Кроветворная и лимфоидная ткани входят в десятку ведущих локализаций в общей структуре онкологической заболеваемости в России и составляют порядка 5% (или 198,6 тыс. случаев) от всех злокачественных новообразований. Все они являются редкими (орфанными) заболеваниями. Речь идет, в т.ч., о миелопролиферативных заболеваниях (МПЗ, к которым относятся первичный миелофиброз, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия, хронический миелолейкоз и другие), при которых в костном мозге вырабатывается неконтролируемое количество клеток крови определенного типа вследствие мутаций, требующих качественной диагностики и внимательного учета, наравне со всеми опухолевыми заболеваниями системы крови.

Благодаря реализации федерального проекта "Борьба с онкологическими заболеваниями" система оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями значительно улучшилась. В 2021 году в него дополнительно вошли онкогематологические диагнозы с кодами МКБ-10 С81-С96, а также D45-D47 (МПЗ). Данная мера была нацелена на совершенствование процесса оказания медицинской помощи онкогематологическим пациентам в части оплаты проведенного лечения, но при реализации возник ряд проблем. Так как онкологический и онкогематологический бюджеты не разделены между собой в рамках проекта, возникает проблема второстепенного финансирования опухолевых заболеваний системы крови, включая миелопролиферативные новообразования (МПН). Складывается впечатление, что деньги для диагностики и терапии данных редких пациентов выделяют по остаточному признаку. Это также связано с проблемами учета пациентов в регионах, что приводит к искажению реальных цифр распространенности опухолевых заболеваний системы крови, а также МПН. В настоящее время в России отсутствует централизованный учет пациентов с гематологическими заболеваниями, что связано с отсутствием федерального регистра заболеваний системы крови.

Существующий раковый (онкологический) регистр не позволяет учитывать все формы онкогематологических заболеваний, а часть из них, например, D45-47 МКБ-10, в нем просто отсутствуют. Действующие формы федерального статистического наблюдения в сфере охраны здоровья также не содержат полей для сбора информации о миелопролиферативных заболеваниях. В связи с этим, регионы технически не могут считать таких пациентов, что приводит к проблемам в прогнозировании потребности, в финансировании, распределении объемов ОМС. Отсутствие полноценного учета всей популяции пациентов с заболеваниями системы крови, включая МПН, также отражается на достоверности оценки показателей смертности и летальности в Российской Федерации.

Паровичникова Елена Николаевна, Генеральный директор ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр гематологии" Минздрава России, врач-гематолог, главный внештатный специалист-гематолог Минздрава России:

"В России около полумиллиона человек имеют те или иные заболевания крови. Из этих пациентов у 250 тысяч - онкогематология. Это немало, однако заметная часть пациентов не попадают в статистику. Существующая система регистрации пациентов распределена между большим количеством организаций, данные не консолидированы, нет исчерпывающей картины распространенности заболеваний и состояния пациентов, а значит, и объемы необходимой помощи для решения их проблем остаются неизвестными. Кроме того, мы не можем до конца оценить эффективность затрачиваемых государством средств на лечение этих пациентов, ведь гематологические заболевания зачастую требуют пожизненного мониторинга и отслеживания результатов терапии. Нашим Центром совместно с Минздравом России ведется работа по решению проблемы учета, тестируются пилотные проекты в регионах, по совершенствованию форм федерального статистического наблюдения. Необходимо оценить реальное финансовое бремя онкогематологических заболеваний, чтобы добиться максимально эффективных результатов при оптимальных затратах".
 
Проблема учета пациентов связана также с недостаточной доступностью диагностических методов. В частности, для постановки диагноза МПЗ требуются патоморфологические исследования костного мозга и определение мутаций в генах. Сегодня в российских регионах работает ограниченное количество центров и лабораторий, где доступны такие тестирования, что приводит к увеличению времени на постановку диагноза и начало терапии. Кроме того, существует проблема финансирования диагностики: тарифы ОМС не включают проведение большинства тестирований, а также не покрывают стоимость уже включенных исследований, необходимых для постановки диагноза.

Шуваев Василий Анатольевич, заведующий клинико-диагностическим отделением гематологии и химиотерапии с дневным стационаром ФГБУ "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии" ФМБА России:

"Эффективность лечения зависит, в первую очередь, от качественной диагностики. Для этого нужны высококвалифицированные специалисты, подготовка которых занимает годы. По нашим данным, количество гематологических пациентов выросло в 3 раза, количество врачей осталось прежним, и в регионах это ощущается особенно остро. Помимо этого, многие из необходимых анализов просто недоступны в некоторых регионах, приходится отправлять пробы в специализированные лаборатории, но для этого необходимо выстроить логистику и обеспечить ее финансирование. Многие заболевания требуют проведения специфических исследований, например, цитогенетических и молекулярно-генетических, но многие из них дорогостоящие и не погружены в Программу государственных гарантий, а значит, не могут быть оплачены из системы ОМС. Правильный диагноз стоит дорого, но только он позволяет врачу подобрать пациенту эффективное лечение, которое продлит его жизнь".

Реальная клиническая практика нередко расходится с алгоритмами терапии, представленными в клинических рекомендациях. Это происходит, в том числе, из-за дефицита бюджетов регионов и низкого приоритета редких онкогематологических заболеваний среди региональной администрации по сравнению с более распространенными онкологическими диагнозами. В результате, организация медицинской помощи для орфанной онкогематологии существенно недофинансирована.

Подтверждают ситуацию и данные опросов, которые регулярно проводятся Всероссийским обществом онкогематологии "Содействие". Так, пациенты отмечают, что им периодически приходится оплачивать проведение лабораторных диагностических исследований за свой счет, хотя в соответствии с клиническими рекомендациями они должны выполняться в рамках программы ОМС. Они также часто указывают в своих ответах на проблему дефицита специалистов, сложности с записью на приемы и ограничения в получении лекарственной терапии.
 
Матвеева Лилия Федоровна, Президент Общероссийской организации инвалидов "Всероссийское общество онкогематологии "СОДЕЙСТВИЕ":

"Безусловно, сегодня очень многое делается для совершенствования гематологической службы в России, однако, потребности пациентов удовлетворяются не до конца. Согласно недавно проведенному нами опросу, 47% пациентов испытывали трудности с тем, чтобы своевременно попасть на прием к врачу, а 37% испытывали трудности в получении льготных лекарственных препаратов. Количество обращений в нашу пациентскую организацию также выросло. Все больше пациентов имеют активную позицию, осведомлены о существующих терапевтических решениях и стремятся реализовать свои права. Мы находимся в постоянном диалоге с государственными структурами, они в курсе существующих проблем, однако без регистра пациентов невозможно определить объемы необходимой помощи".

Тем не менее, существуют регионы, в которых удалось успешно выстроить локальную систему учета пациентов с орфанными онкогематологическими заболеваниями. Таким примером служит опыт учета и диагностики МПН в Самарской области.

Давыдкин Игорь Леонидович, заведующий кафедрой и клиникой госпитальной терапии с курсом поликлинической терапии и трансфузиологии, проректор по научной и инновационной работе ФГБОУ "Самарский государственный медицинский университет" Минздрава России:

"В Самаре создана научно-педагогическая гематологическая школа профессоров А.И. Германова и В.А. Германова, оказывается высокотехнологичная медицинская помощь, включая трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. У нас ведется 15 гематологических регистров, в том числе тех пациентов, кто получает лечение в рамках госгарантий. Также у нас есть своя лабораторная база, дающая возможность устанавливать правильный диагноз, налажена маршрутизация пациентов, амбулаторная помощь. Кроме того, с прошлого года в регионе существует специальная комиссия под руководством Министра здравоохранения Самарской области, профессора Беняна А.С.: если пациенту необходимо дорогостоящее лечение, она (комиссия) решает, из каких источников будет производиться финансирование. Это позволило решить ряд проблем, в том числе обеспеченность пациентов льготными лекарственными препаратами. То есть система работает, однако проблема недостатка ресурсов - как финансовых, так и кадровых - все равно остается".

Участники круглого стола пришли к выводу, что необходимо преодолеть административные барьеры, которые мешают оказанию эффективной помощи пациентам с редкими злокачественными заболеваниями крови. Совершенствование системы учета, повышение доступности диагностики и лечения пациентов этой группы позволит повысить качество их жизни и предупредит тяжелые формы заболеваний, которые приводят к преждевременной смерти.
 
 
Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Анализ крови — важный инструмент в диагностике заболеваний

 Диагностика заболеваний и лечение пациентов — процесс сложный. Важнейшим звеном в этой цепочке являются лабораторные методы обследования пациента. Самый простой и информативный - клинический анализ крови. О нюансах, которые необходимо знать пациентам, рассказала заведующая централизованной клинико-диагностической лабораторией, врач клинической лабораторной диагностики, к. м. н Валентина Николаевна Двирнык.

1. Почему многие анализы крови нужно сдавать натощак и утром?

Утром в соответствии с суточными биоритмами концентрация веществ в крови, например, таких как гормоны, показатели углеводного, жирового и белкового обмена, a так же количество клеток крови (лейкоциты) могут меняться. У одного и того же человека показатели крови, взятые в различное время суток, могут значительно варьировать. За норму приняты значения крови здорового человека, у которого кровь взята в утренние часы.

После приема пищи запускается ряд биохимических реакций, которые могут исказить результаты. Особенно это может отразиться на таких показателях, как концентрация глюкозы, холестерина‚ триглицеридов, гормонов. Поэтому такие анализы нужно сдавать утром и натощак, а накануне вечером ужин должен быть легким и нежирным. Жирная пища приводит к повышению концентрации липидов, сыворотка становится мутная, меняются ее оптические свойства. Так называемый хилез вызывает значительные отклонения биохимических параметров – показателей гемостаза. Кроме того, в крови увеличивается количество лейкоцитов — клеток, отвечающих за борьбу с инфекцией, они же являются маркером воспаления.

Нужно сказать, что есть и обратная сторона: длительное голодание тоже может исказить результаты анализов: расход энергии уменьшается. снижается концентрация глюкозы, белков, липидов, ряда гормонов и наоборот, повышается концентрация билирубина кортизола.

Исключается прием алкоголя, поскольку он влияет на основные обменные процессы, в том числе на метаболизм в печени. Синтез ряда гормонов, углеводов, белков, липидов, витаминов может быть нарушен вследствие приема алкоголя. Кроме того, кровь сгущается.
 
2. Какие анализы можно сдавать не в утренние часы и не натощак?

На ряд анализов прием пищи и время суток существенным образом не влияют. Например, определение группы крови, генетические исследования, анализы на инфекции. Тем не менее пища должна быть легкой и нежирной, поскольку жиры придают мутность крови, что может повлиять на результат анализа.

3. Нужно ли сдавить кровь раз в год просто так, для проверки, если ничего не беспокоит и нет направления от врача?

Любой человек Российской Федерации может сдать анализы крови при ежегодном профилактическом осмотре как в рамках самостоятельного мероприятия, так и в рамках диспансеризации. Диспансеризация в возрасте 18-39 лет проводится раз в 3 года‚ a в возрасте 40 лет и больше — ежегодно. Профилактический медицинский осмотр и диспансеризация проводятся в рамках программы госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи. Если ничего не беспокоит, — то чаще не нужно. Цель — профилактика и раннее выявление хронических неинфекционных заболеваний, таких как сахарный диабет. гипертоническая болезнь и другие. Приказ Минздрава России №404 н от 27.04.2021г. «Об утверждении порядка проведения профилактического медицинского осмотра и диспансеризации определенных групп взрослого населения».

4. Почему референсные значения могут отличаться в разных лабораториях. От чего эта зависит?

Референсные значения — это средние значения показателей, полученных при обследовании большой группы здоровых людей определенного возраста и пола. Это диапазон показателей за вычетом 2,5% самых низких значений и 2,5% самых высоких значений. Важно, что так называемые «границы нормальных лабораторных показателей» отражают статистические данные, полученные при взятии крови в утренние часы. В разных лабораториях они могут различатъся, поскольку используется для анализа различная аппаратура, различные методики, различные реактивы и единицы измерения. Именно поэтому в бланке анализов обязательно указываются референсные значения и единицы измерения.

5. Есть ли стандарты на референсные значения анализов крови?

Стандартов на референсные значения нет. Так называемые стандарты есть для проведения внутрилабораторного контроля качества. С помощью этих образцов проверяют прибор перед началом работы. Если показатели прибора соответствуют стандартам, то прибор готов к работе. Если нет, то проводят мероприятия для приведения прибора в соответствие.

В заключении, если вы решили сдать кровь на анализ, то необходимо следовать некоторым правилам: большинство анализов – утром натощак, a накануне вечером исключить жареную, острую и жирную пищу. Тем, кто курит, отказаться от курения на пару часов перед анализом. Исключить алкоголь и эмоциональные нагрузки и не заниматься спортом накануне анализа.

Современные методы исследования, используемые в нашем Центре, в сочетании с применением высококачественного оборудования и высоким профессионализмом врачей обеспечивают максимальную надежность и безопасность, а также гарантируют объективность полученных данных.
 
 
Link to comment
Share on other sites

#различныегипотезы #исследование #омл

Сезонный пик ОМЛ: причина в вирусах или факторах среды?

Большинство диагнозов острого миелоидного лейкоза (ОМЛ) ставится в январе. Это наблюдение убедительно свидетельствует о том, что на развитие или распространение заболевания влияют сезонные факторы, такие как инфекционные агенты или окружающая среда, что указывает на возможности профилактики ОМЛ. Это вывод международного исследования, проведенного коллаборацией Института изучения здоровья Университета фонда имени Хименеса Диаса в Мадриде, Испания, и Бристольского университета, Великобритания. Их статья была опубликована в British Journal of Haematology.

Цель исследования — изучить возможные сезонные и долгосрочные тенденции в установлении диагноза ОМЛ среди всего населения и в подгруппах, различающихся по полу и возрасту. Для этого ученые проанализировали 26 472 случаев ОМЛ, диагностированных в Испании между 2004 и 2015 гг. Они обнаружили сезонность в диагностике этого типа лейкоза. Один из главных авторов исследования, Хуан Мануэль Алонсо, врач отделения гематологии и гемотерапии Института изучения здоровья Университета фонда имени Хименеса Диаса, отметил, что это может указывать на роль сезонности в этиологии ОМЛ.

«Среди влияющих экологических факторов могут быть радиация, загрязнение окружающей среды, аллергены или инфекционные агенты, такие как вирусы. Мы склоняемся в пользу вирусов, так как уже известно, что они могут вызывать определенные солидные опухоли и онкогематологические заболевания, и поскольку в зимние месяцы наблюдается повышение частоты онкологических заболеваний вследствие вирусных инфекций, — рассказал Алонсо в интервью испанскому изданию Medscape. — Этот этиологический механизм может отличаться от того, что действует при хронической вирусной нагрузке, поскольку мы имеем дело с острой и агрессивной болезнью, которой, возможно, требуется короткий инкубационный период».

Различные гипотезы

Представители испанского издания Medscape также поговорили с Дэвидом Мартинезом, гематологом из Университетской больницы Ла Фе в Валенсии, Испания, чтобы узнать его мнение как специалиста, не принимавшего участия в исследовании. «Это отлично выполненное и очень обсуждаемое исследование ОМЛ — заболевания, которое, как оказалось, чаще диагностируется в определенное время года, а именно в январе».

Мартинез отметил, что для этого открытия нет четкого объяснения. Было предложено и обсуждается несколько возможных причин. Наиболее обоснована гипотеза, по которой большее влияние могут оказывать инфекционные агенты и факторы среды, поскольку идея об их участии в развитии онкозаболеваний не нова. Фактически существует множество публикаций и большое количество научных данных, связывающих вирусные инфекции и факторы окружающей среды с развитием онкологических заболеваний.

ОМЛ — редкая патология, однако связана со многими случаями смерти от онкологических заболеваний. Мутации, вызывающие ОМЛ, могут появляться из-за наследования мутантного гена или воздействия определенных канцерогенов, таких как химиотерапии, радиотерапии, ионизирующего излучения, табака и бензола. Эти результаты весьма сходны с полученными в исследовании Calip с соавт. из США, которые обнаружили пик выявления ОМЛ у взрослых в декабре и январе с 1992 по 2008 гг. В предыдущих небольших исследованиях были получены противоречивые данные — возможно, в связи с меньшей мощностью исследований или менее современными статистическими подходами.

Участвуют ли сезонные факторы?

Демонстрация сезонных вариаций заболеваемости ОМЛ, во-первых, представит убедительные доказательства этиологии сезонных вариантов, например, инфекционные агенты или факторы окружающей среды, а во-вторых, направит фокус исследований на такие факторы.

В текущем исследовании использованы популяционные данные об ОМЛ в Испании из общенационального реестра выписок из больниц за 2004–2015 гг. Сами авторы отметили, что их исследование является крупнейшим из направленных на изучение потенциальных сезонных и долгосрочных тенденций заболеваемости ОМЛ среди всего населения и в подгруппах по возрасту и полу с применением новых статистических моделей с автокорреляцией для дискретных временных рядов (т. е. наблюдения происходят в определенные моменты времени, а тестирование автокорреляции — статистической взаимосвязи между случайными величинами из одного ряда, но взятых со сдвигом по времени, позволяет выявить, не случайны ли выявленные сезонные закономерности — примеч. ред.).

Исследователи извлекли информацию из записей в регистре о каждом случае, включая дату госпитализации, дату выписки, анонимный идентификатор каждого пациента, коды Международной классификации болезней (МКБ)-9, пол и дату рождения, и на их основе выделили возрастные группы с точки зрения факторов риска. Для пациентов, госпитализированных более одного раза, была выбрана только та запись, которая соответствует их первому диагнозу ОМЛ.

Число случаев ОМЛ в месяц было стандартизировано по месяцам равной продолжительности.

Уровни заболеваемости ОМЛ, стандартизированные по возрасту и полу, были подсчитаны с использованием в качестве стандарта переписи населения в Испании в 2010 году.

Для разведочного анализа ежемесячных показателей заболеваемости ОМЛ были выполнены девять отдельных декомпозиций временных рядов для всех случаев и для каждой половой и возрастной группы (то есть поиск тенденции, циклических и случайных колебаний значений в каждом временном ряду — примеч. ред.). Для оценки временной динамики заболеваемости ОМЛ на основе данных для всех случаев и для каждой половой и возрастной группы были подобраны девять отдельных моделей обобщенной линейной авторегрессии — скользящего среднего (Generalized Linear AutoRegressive Moving Average, GLARMA; скользящее среднее равно некоторому среднему значению показателя за предыдущий период — примеч. ред.).

Долгосрочные тенденции

В течение 2004–2015 гг. в общей сложности 26 472 пациентов с впервые диагностированным активным ОМЛ были госпитализированы в Испании и зарегистрированы в минимальном базовом наборе данных. В итоге в исследуемой популяции было в общей сложности 26 475 пациентов; большая часть случаев приходилась на мужчин (56,0 %), а средний возраст на момент постановки диагноза составлял 67 лет.

Сезонная и трендовая декомпозиция с помощью метода локальных полиномиальных регрессий (locally estimated scatterplot smoothing, LOESS) для показателей заболеваемости, наблюдаемых среди населения в целом, показала сезонные колебания с пиком в январе. Небольшая тенденция к росту была очевидна при визуальном осмотре с подъемом в начале 2005 года и спадом в конце 2013 года. Относительно различий по половым и возрастным группам Алонсо отметил: «Для обоих полов и возрастных групп от 5 до 19 лет, от 20 до 49 и от 50 до 64 лет мы обнаружили, что результаты были идентичны таковым для общей популяции».

Окончательная модель включала долгосрочный восходящий линейный тренд, как и в переменных месячной сезонности и в декабре 2015 года. Расчетный месячный долгосрочный тренд подразумевает, что ежемесячные показатели выявления ОМЛ ежегодно увеличивались на 0,4 % (95 % ДИ 0,2–0,6 %; P = 0,0011), учитывая, что другие ковариаты остаются постоянными (ковариата — переменная, которая может влиять на взаимосвязь между изучаемыми переменными — примеч. ред.).

В январе был отмечен самый высокий уровень заболеваемости ОМЛ с минимальной средней разницей в 7 % по сравнению с февралем (95 % ДИ 2–12%; P = 0,0143) и максимальной средней разницей в 16 % по сравнению с ноябрем (95 % ДИ 11–21 %; P < 0,0001) и августом (95 % ДИ 10–21 %, P < 0,0001).

Уровень заболеваемости ОМЛ на декабрь 2015 года составлял 0,43 (95 % ДИ 0,34–0,54; P < 0,0001) от среднего уровня заболеваемости за оставшийся период исследования.

Возможная роль вирусов

«Нужно иметь в виду, что инфекционные агенты (вирусы) и факторы окружающей среды (аллергены) не исчезают в более теплые месяцы, — добавил Мартинез. — Это просто другие вирусы и другие факторы. Мы не знаем роли или вклада каждого из этих факторов, индивидуального или специфичного влияния, которое они оказывают на развитие ОМЛ. Кроме того, известно, что ОМЛ — очень гетерогенное заболевание, и в его этиопатогенезе задействованы многие факторы, включая генетические».

Относительно теории стволовых клеток в случае этого лейкоза Алонсо подчеркнул, что гипотетически вирус укладывается в эту теорию без проблем. При этом любой другой агент окружающей среды также может создавать описанное явление, при котором стимулируется быстрая пролиферация покоящихся стволовых клеток, что ускоряет постановку диагноза.

«Если будет найден этиологический фактор, — отметил Мартинез, — мы сможем попытаться снизить его воздействие и таким образом уменьшить заболеваемость ОМЛ. С другой стороны, выяснение того, как средовой фактор стимулирует пролиферацию покоящихся стволовых клеток лейкоза, может углубить наши знания о регуляции этого процесса».

На вопрос о доказательствах участия инфекций в других злокачественных опухолях крови Мартинез ответил: «Такое уже наблюдали. И это исследование показывает другие примеры (в случае лимфом — вирус Эпштейна — Барр и Т-лимфотропный вирус человека первого типа), что это также могут быть Helicobacter pylori и лимфомы».

Если выйти за пределы гематологии, то известно, что вирус папилломы человека ассоциирован с раком шейки матки, табакокурение — с раком легких, воздействие солнечных лучей — со злокачественными новообразованиями кожи, а особенности питания — с развитием ряда солидных опухолей.

«В исследовании говорится о концепции латентного периода. Чтобы принять идею о том, что фактор или вирус, более распространенный зимой, сам по себе вызывает ОМЛ за несколько недель или месяцев, означает принять идею об очень коротком латентном периоде, что обычно не так. Этому дают другое объяснение: аномальный иммунный ответ или способность инфекционного агента стимулировать лейкемогенез. Эти гипотезы тоже предстоит исследовать в будущем», — предположил Мартинез.

Новая исследовательская сеть

Следует рассмотреть несколько потенциальных ограничений этого исследования. Случаи ОМЛ были получены из испанского реестра в соответствии с МКБ-9, и никакие другие классификации ОМЛ не были доступны. Другое ограничение — дата появления клинических симптомов недоступна для анализа. Кроме того, дополнительное ограничение, связанное с источником данных в исследовании, могло привести к тому, что авторы недооценили уровень заболеваемости ОМЛ у пожилых пациентов, поскольку в работу были включены только госпитализированные пациенты.

Если говорить о продолжении исследований, то полученные результаты требуют проведения дополнительных эпидемиологических исследований, в ходе которых будет изучена связь между сезонными факторами риска и увеличением числа случаев ОМЛ в зимние месяцы.

Первым шагом для продвижения вперед должно стать получение финансирования. С этой целью создается сеть, в которую входят сотрудники из других всемирно известных исследовательских групп, занимающих лидирующие позиции в своих областях. Они надеются, что благодаря такой сети исследователи смогут вместе подавать заявки на государственные исследовательские гранты из стран Европы и не только, а также наладить сотрудничество с различными частными компаниями.

«В будущем это может открыть новые терапевтические возможности, поскольку мы могли бы попытаться заставить лейкозные стволовые клетки делиться, тем самым уменьшая резистентность, которая обычно появляется к стандартным методам лечения», — заключил Алонсо.

Алонсо, помимо настоящей работы, получил финансирование исследований от Incyte, Pfizer International и Astellas Pharma. Мартинез заявил об отсутствии каких-либо финансовых отношений.

Источник: https://medach.pro/post/2858

 

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

В преддверии XIII Всероссийского конгресса пациентов Всероссийский союз пациентов проводит опрос граждан и пациентских НКО.

Цель - оценить изменения в системе медицинской помощи в Российской Федерации в 2022 году. Результаты исследований будут представлены на Конгрессе и направлены в федеральные органы власти в сфере здравоохранения для защиты прав пациентов.

ВООГ "Содействие" приглашает подписчиков принять участие в опросе! Заполнение анкеты занимает до 7 минут.  

Анкета пациента - по ссылке https://forms.yandex.ru/u/63526d0ed04688825eac7de2/

#оценисистемуздравоохранения #КОНГРЕСС_vspru
Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

КРУГЛЫЙ СТОЛ №14 "ПРОБЛЕМЫ ЗАЩИТЫ ПРАВ ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИХ ПАЦИЕНТОВ"

23 ноября 2022 г. 14.00 - 15.30 (время мск)

В рамках обсуждения рассматриваются следующие вопросы:
- ранняя диагностика, необходимость своевременного принятия клинических рекомендаций, маршрутизация пациентов с множественной миеломой и хроническим лимфолейкозом;
- помощь пожилым пациентам с онкогематологическими заболеваниями;
- права пациентов с онкогематологическими заболеваниями;
- результаты опроса об информировании граждан о болезнях крови;
- эффективность и доступность терапии для пациентов с неходжкинскими лимфомами.

Онлайн - площадка круглого стола № 14: https://congress-vsp.ru/xiii/meropriyatiya-kongressa/krst14/

 

 

https___s3.amazonaws.com_appforest_uf_f1669016139210x956663958112382600_A280B0BD81BB8F86B88FD1D0D0D1D020BDB087BD9182818.jpg

https___s3.amazonaws.com_appforest_uf_f1669016139210x956663958112382600_A280B0BD81BB8F86B88FD1D0D0D1D020BDB087BD9182818.jpg

Link to comment
Share on other sites

Российские ученые запатентовали новый способ диагностики лейкозов.

В России выдан патента на изобретение «Способ распознавания структуры ядер бластов крови и костного мозга». Авторы патента – сотрудники и учащиеся НИЯУ МИФИ, а также врачи Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н.Н. Блохина.

Суть изобретения заключается в новом способе диагностики опасных онкологических заболеваний – острых лейкозов на основе компьютерного анализа данных микроскопических исследований крови и костного мозга. Это уже не первая разработка кафедры компьютерных медицинских систем № 46 НИЯУ МИФИ, основанная на интеграции световой микроскопии и компьютерной обработки информации. Способы обработки информации, описанные в новом патенте, используются в разработанном в НИЯУ МИФИ компьютерном диагностическом комплексе «Атлант». 
 
Бластными клетками называют недифференцированные, незрелые клетки крови и костного мозга, отличающиеся от других клеточных элементов своим строением (в особенности строением ядра). Возрастание количества таких клеток – характерный признак острого лейкоза, при котором бласты вытесняют нормальные клеточные элементы. Именно на их выявление и направлен новый метод. 
 
Авторы патента – В.Г. Никитаев, А.Н. Проничев, Н.Н. Тупицын, В.Ю. Сельчук, В.В. Дмитриева, А.Д. Палладина, А.В. Козырева, М.А. Соломатин, Е.А. Дружинина, М.С. Майоров, Е.В. Поляков, Б.Б. Батуев, О.Н. Будадин. Среди них три врача из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) онкологии им. Н.Н. Блохина, по совместительству преподаватели кафедры компьютерных медицинских систем НИЯУ МИФИ, два студента и три аспиранта этой же кафедры. 
 
В сфере цифровизации диагностики онкогематологических заболеваний учеными кафедры компьютерных медицинских систем уже получено девять патентов, подготовлены и защищены две кандидатские диссертации (вторая – в 2022 году; внедрение результатов диссертации позволило сократить время постановки гематологического онкодиагноза на 30%).
 
Кафедра продолжает совместные работы с лабораторией иммунологии гемопоэза НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. В ближайшей перспективе планируется создание национальной российской эталонной базы клеток крови и костного мозга для онкогематологии и создание на ее основе базовой отечественной системы морфологической диагностики/
 
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Точка возврата: онкологи возрождают тотальное облучение при лейкозах

При соблюдении определенных условий оно на 10% эффективнее химиотерапии
 
Физики и клиницисты Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н.Н. Петрова провели процедуры тотального облучения тел семи детям с острым лимфобластным лейкозом. Метод позволяет уничтожить все раковые клетки в организме, готовит пациента к пересадке костного мозга и увеличивает выживаемость больных на 10% по сравнению с химиотерапией. Ранее этот метод из практики вытеснила химиотерапия. Однако международное исследование доказало его большую эффективность в сравнении с лекарственной терапией, а применение современного оборудования вывело его на новый уровень.
 
В 3D-формате
 
Тотальное облучение тела человека позволяет найти и уничтожить все раковые клетки в организме, которые могут находиться в любой его части при злокачественных заболеваниях крови. Созданный 40 лет назад метод на каком-то этапе уступил химиотерапии, однако появление новых технических средств возродило его.

Главным недостатком метода был тот факт, что некоторые органы человека особенно чувствительны к лучевой нагрузке — в легких и печени могут возникать необратимые изменения, грозящие гибелью. При облучении хрусталика глаза есть риск возникновения катаракты. Однако избежать осложнений можно, если подавать на чувствительные органы меньшую дозу облучения.
 
Сейчас поменять дозу излучения на границе чувствительного органа позволяют 3D-моделирование и томография.

— Современные технологии позволяют снизить дозу облучения в отдельных местах человеческого тела, — рассказал «Известиям» заведующий отделением радиотерапии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Сергей Новиков. — Основная часть тела человека получает свои 12 Гр, а для таких органов, как печень, почки, легкие, хрусталик, нагрузка уменьшается.
 
Для того чтобы промоделировать нагрузку облучения, сначала пациента помещают в томограф, где происходит сканирование всего тела. На полученном наборе изображений врач обозначает места, где интенсивность пучка должна меняться. Затем информация загружается в компьютер, и на протяжении нескольких часов идет расчет плана облучения с использованием 3D-моделирования. Затем специалисты многократно проверяют и перепроверяют сделанные расчеты и только после этого приступают к выполнению процедуры.

Ценой ошибки может быть жизнь человека. Избыточная нагрузка на легкие может вызвать пневмонит (воспаление легочной ткани. — «Известия»), поражение вен печени, которое приводит к фатальным отекам, уточнил Сергей Новиков.

О чрезвычайной сложности настроек нужных режимов для проведения тотального облучения тела сказал «Известиям» и заведующий отделением лучевой терапии Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС) Алексей Михайлов. Там процедуру освоили чуть раньше и уже пролечили 20 пациентов.

— В самом начале объем перепроверки каждого действия был колоссальный, с приобретением опыта стали тратить на это чуть меньше времени. Но все равно каждый раз это колоссальная работа, нужная для того, чтобы лечение было безопасно для пациента, — уточнил собеседник.
 
Процедура облучения в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова на линейном ускорителе TrueBeam включает шесть сеансов длительностью от двух до трех часов — по два сеанса в сутки, три дня подряд. Однако для нее тело человека должно принимать особенное положение и сохранять неподвижность в течение сеанса, для чего изготавливаются специальные индивидуальные матрасы, повторяющие все изгибы тела, голова и плечи фиксируются индивидуально изготавливаемой из пластика маской.
 
— При каждой процедуре пациент ложится в свой матрас и пристегивается своей маской, — рассказала «Известиям» медицинский физик отделения радиотерапии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Юлия Мельник.
 
Хорошо - забытое
 
Возвращение метода полного облучения состоялось благодаря не только появлению более совершенной техники, обладающей тонкими настройками, но и масштабному исследованию. В нем приняли участие пациенты из 20 стран, в том числе из России. В ходе эксперимента, результаты которого опубликовали в 2020 году, было доказано неоспоримое преимущество тотального облучения всего тела над химиотерапией.

У прошедших процедуру пациентов двухлетняя безрецидивная выживаемость у больных острым лимфобластным лейкозом по сравнению с больными, получающими химиотерапию, повышается примерно на 10% — до 80% в группе в целом и до 91% у тех, кому трансплантация костного мозга выполнена после первого рецидива заболевания. Обычно трансплантацию проводят после второго и последующих рецидивов.
 
К первым семи пролеченным с применением процедуры тотального облучения детям от 8 до 15 лет в следующем году НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова добавит еще десять. В МИБС принимают пациентов, которых направляет на процедуру НМИЦ им. В.А. Алмазова. Помимо двух петербургских центров процедуру тотального облучения освоили в двух центрах в Москве и одном — в Екатеринбурге. В НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева проведено уже 200 процедур тотального облучения. И все равно это обеспечивает имеющиеся потребности в минимальном объеме.
 
— Примерно 300 детям с острым лейкозом в год требуется пересадка костного мозга, но перед этим нужно сделать тотальное облучение тела, — сообщила «Известиям» гематолог НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Юлия Федюкова. — Это две взаимодополняющие процедуры — сначала облучение убивает все раковые клетки, но при этом страдают и клетки костного мозга, так как они столь же чувствительны к облучению. Их потерю восполняют пересадкой костного мозга донора.

Всего, по ее словам, ежегодно в России требуется трансплантация костного мозга 800 пациентам. Около 40% из них приходится на доброкачественные заболевания крови — анемии, иммунодефициты и около 60% — на злокачественные болезни крови.
 
Авторы: Ольга Коленцова, Наталия Михальченко
 
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

27 декабря 2022 г.  в г. Улан-Удэ региональный представитель ВООГ «Содействие» Ананина Марина  Михайловна отмечена благодарственным письмом заместителя председателя Правительства Республики Бурятия, министра здравоохранения Республики Бурятия.
Наши поздравления! Гордимся!

 
 

Фото474.jpg

Фото475.jpg

Фото476.jpg

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...