Jump to content

Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"


Recommended Posts

Правительство утвердило новый порядок назначения инвалидности

Правительство России утвердило новый порядок назначения инвалидности. Соответствующее постановление подписал премьер-министр Михаил Мишустин, сообщает сайт кабмина.
 
Новый порядок сменит действующие до 1 июля упрощенные правила, которые были временно введены из-за коронавируса. Нововведения будут вводиться в три этапа. Так, с 1 июля граждане смогут самостоятельно выбирать формат прохождения медико-социальной экспертизы - с личным присутствием или заочно. По действующему пока временному порядку возможен только заочный формат, а до его введения был только очный.

С 1 июня 2023 года пройти МСЭ можно будет и в дистанционном формате - с помощью интернета. Воспользоваться им смогут граждане, которые не согласны с решением бюро, намерены его обжаловать и пройти экспертизу повторно.
 
С 1 января 2024 года заочная экспертиза будет проводиться без доступа сотрудников МСЭ к персональным данным, а направления будут распределяться между бюро всех регионов, независимо от места жительства самого гражданина. Если гражданин не согласится с решением бюро, то сможет его обжаловать очно по месту жительства.
 
 
Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...
  • Replies 256
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

СОВЕТ ФЕДЕРАЦИИ ОДОБРИЛ ЗАКОН О РАСШИРЕНИИ ПРАВ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА

Совет Федерации одобрил закон, конкретизирующий права доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (КМ и ГСК) на прохождение диагностики, лечения и реабилитации. Обозначено, что все врачебные манипуляции, исследование на включение донора в Федеральный регистр, а также проезд будут оплачиваться за счет программы госгарантий и федерального бюджета. Ранее законодательство содержало лишь общую формулировку о бесплатном лечении доноров «в учреждении здравоохранения в связи с проведенной операцией». Мера призвана сократить нехватку доноров костного мозга в России.

 Изменения затронули законы «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». В 323-ФЗ будет впервые вписано, что все доноры и реципиенты КМ и ГСК заносятся в создающийся Федеральный регистр доноров, уточнено, какие именно данные вносятся в систему и что за ее ведение отвечает ФМБА.

 
Link to comment
Share on other sites

Президент России Владимир Путин подписал закон, регулирующий вопросы донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Документ опубликован 1 мая на официальном портале правовой информации.

Изменения внесены в законы «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В частности, предусматривается создание федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, самих донорских органов и их реципиентов. Правила ведения регистра ранее утвердило правительство, его оператором назначено Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) России, сообщал «МВ».
 
Как следовало из финансово-экономического обоснования законопроекта, на его реализацию потребуется в 2021–2023 годах 2,909 млрд руб. Основная часть расходов предусмотрена на типирование главного комплекса гистосовместимости новых доноров для включения в регистр – 1,656 млрд руб. (ежегодно по 552 млн руб.). На забор, переработку, хранение, транспортировку и обеспечение безопасности костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в целях их трансплантации потребуется 914,767 млн руб., на медицинское обследование потенциальных доноров – 162,256 млн руб.

Кроме того, новым законом закреплены права доноров: они смогут пройти бесплатное медицинское обследование, лечение и реабилитацию, получить компенсацию на оплату проезда к месту забора костного мозга и обратно. На обеспечение этих расходов запланировано 33 млн руб.

Принятые поправки вводят ограничения в части презумпции согласия на изъятие органов или тканей для трансплантации. Изъятие органов или тканей для трансплантации у умершего запрещается, если медицинская организация поставлена в известность о том, что при жизни человек или его представители заявили о несогласии на изъятие.

Закон вступит в силу с 1 сентября 2022 года.
 
 
Link to comment
Share on other sites

Зачем нужен Национальный регистр доноров костного мозга?
 
Президент подписал указ о создании регистра доноров костного мозга. Что это даст пациентам?

Рассказывает врач-трансплантолог, заведующий отделением трансплантации костного мозга, заместитель директора по научной и образовательной работе НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, ответственный секретарь Национального общества детских гематологов и онкологов, кандидат медицинских наук Кирилл Киргизов.

Это долгожданное событие для трансплантологов и их пациентов, поскольку регистр обеспечит пациентам, нуждающимся в трансплантации костного мозга, оперативный доступ ко всем донорам нашей страны.

Сегодня в донорской базе Российской Федерации насчитывается около 200 тыс. потенциальных доноров. Все проходят специальный генетический анализ, который позволяет произвести подбор наиболее подходящего донора для каждого пациента.

Известно, что при подборе доноров большое значение имеет не столько их количество, сколько разнообразие генотипов.

Считается, например, что чеченским детям могут подойти только доноры из Чечни, а бурятским — только из Бурятии. Это не так. В нашей практике были случаи, когда девочке с Северного Кавказа в качестве донора костного мозга идеально подошел мужчина из средней полосы России, а мальчику из Сибири — женщина из Южного региона.

 
До недавнего времени в России существовало около 22 регистров доноров костного мозга. Теперь они объединены в Национальном регистре. Это повысит вероятность того, что подходящий донор будет найден в кратчайшие сроки.

Также благодаря единому регистру многие вопросы из «серой зоны» перейдут в область регулирования. Теперь защищены будут не только реципиенты (дети, страдающие онкологическими и гематологическими заболеваниями, при которых требуются трансплантации), но и доноры.

Донорство костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток — это серьезная медицинская манипуляция, имеющая определенные риски, как в раннем периоде (во время или сразу после процедуры), так и в отсроченном (спустя продолжительное время после нее). Закон обеспечит соблюдение прав доноров. В частности, они получат бесплатную диагностику, медицинские обследования, необходимое лечение и реабилитацию, бесплатный проезд к месту забора костного мозга и обратно, больничные листы и т.д.

Сама процедура и отчетные документы станут прозрачными и унифицированными — по этой системе работают европейская и американская донорские службы, и мы добиваемся того же.

Создание национального регистра, помимо организационных моментов, обеспечивает еще и финансирование этой работы. Организация донорской службы — это не врачебное волонтерство, а огромный труд, в котором задействованы сотни людей. Теперь их труд будет гарантированно вознагражден.
 
 
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Откуда берутся болезни крови и как с ними бороться?
Гематолог Алешина рассказала, как в России лечат лейкозы и лимфомы.

Почему в России стали чаще выявляться болезни крови, можно ли от них защититься и насколько успешным окажется лечение, «Газете.Ru» рассказала заведующая обсервационным отделением НМИЦ гематологии Минздрава России, врач-гематолог, онколог, кандидат медицинских наук Ольга Алешина.
 
— Действительно ли сейчас в России стало регистрироваться больше случаев заболеваний крови, чем 10, 20, 30 лет назад?

— За последние 10 лет в России число вновь выявленных злокачественных заболеваний системы крови выросло на 15-20%. Ежегодно в России диагноз «острый лимфобластный лейкоз» ставится более чем 1700 пациентам, из них 770 — дети. В структуре гематологических заболеваний онкологические диагнозы занимают не более 40%.

У многих появился страх, что люди стали больше болеть онкологическими заболеваниями. Этот страх совершенно не оправдан.

Полученная статистика говорит не о росте заболеваемости, а об улучшении диагностики, что является «хорошей» причиной. Еще одна «хорошая» причина — увеличение за последние 30 лет продолжительности жизни. Хотя онкогематологические заболевания встречаются и у молодых, но медианный возраст составляет 60-65 лет, то есть больше пациентов стали «доживать» до своего заболевания.
 
— В России регистрируется больше или меньше случаев лейкемии, гемофилии и т.п. чем в других странах?

— Разница между российскими и среднеевропейскими показателями заболеваемости есть, и она обусловлена теми же факторами: в Европе и США показатели выше, что связано и с уровнем развития специализированной медицинской помощи, и с разницей в продолжительности жизни.

Неожиданным образом на выявляемости гематологических заболеваний сказалась пандемия нового коронавируса: люди обращались за медицинской помощью по поводу COVID-19 и делали анализ крови, в результате чего в ряде случаев удавалось «поймать» ранние изменения в анализах крови, до появления первых клинических признаков болезни. Это даже дало повод задаться вопросом, не вызывает ли COVID-19 онкогематологические заболевания. Сама новая коронавирусная инфекция также может вызывать разнообразные изменения крови, однако они обратимы. И статистически на данный момент не доказано влияние на развитие онкогематологических заболеваний, хотя к некоторым гематологическим заболеваниям действительно может приводить, например, как к аутоиммунной гемолитической анемии или иммунной тромбоцитопении.
 
— Какие из заболеваний крови наиболее опасны? Есть ли среди них те, что гарантированно приводят к скорой гибели?

— Большинство заболеваний системы крови являются опасными, если их не лечить, и большинство из них приводят к смерти. Это в первую очередь касается агрессивных лимфом и острых лейкозов. Доброкачественные лимфомы, характеризующиеся очень медленным ростом, тоже могут привести к летальному исходу в случае их перерождения или прогрессирования при отсутствии терапии. Поэтому все пациенты с онкогематологическими заболеваниями должны наблюдаться у гематолога или онколога, при необходимости получать терапию. Однако часть пациентов в то же время можгут какое-то время находиться под длительным наблюдением без терапии при индолентных (вялотекущих) лимфомах. При острых лейкозах и агрессивных лимфомах имеет значение время начала лечения, и химиотерапия должна быть начата, как только будет установлен точный диагноз, и как можно быстрее.

Что касается распространенности — в структуре онкологических заболеваний опухоли лимфатической и кроветворной ткани (гемобластозы) составляют 5,3%. Они занимают 7 место по частоте встречаемости. Гемофилия — более 10 тыс. случаев в регистре Минздрава. Увеличение количества пациентов зафиксировано 5-6 лет назад, и с тех пор практически не меняется. Оно тоже связано с улучшением диагностики: стали выявляться легкие и скрытые формы, появились лаборатории и возможности для определения в отдаленных регионах.

Часть пациентов с легкой формой гемофилии могут не догадываться о своем заболевании и узнать об этом случайно в результате какой-либо травмы или операции.

До недавнего времени гемофилия часто приводила к инвалидизации больных. Уже к 12 годам у многих детей, больных гемофилией, основные крупные суставы были разрушены, они передвигались на костылях или на коляске. Средний возраст больных гемофилией был не более 30 лет. У многих был гепатит, полученный вследствие многочисленных переливаний крови. Пациенты получали криопреципитат (концентрат факторов свертывания, который получают из свежезамороженной плазмы) или замороженную плазму лишь по факту кровотечения. Сейчас назначают постоянную профилактическую терапию недостающими факторами свертывания, многие препараты для заместительной терапии факторов свертывания были разработаны в России. Это препараты, которые пациент может вводить самостоятельно раз в две-три недели, в отличие от препаратов более раннего поколения, которые вводились исключительно внутривенно несколько раз в неделю.

С 2008 года все пациенты обеспечиваются современными препаратами для лечения гемофилии за счет средств федерального бюджета по программе «14 высокозатратных нозологий». Сейчас при своевременном адекватном лечении инвалидизация больных составляет не более 5-10%.

Практически нет больных гемофилией, зараженных гепатитом. Поражения суставов минимальны или их нет вообще. Пациенты учатся, работают, имеют семьи, идут на рождение второго ребенка, не задумываясь, будет ли он болен гемофилией. Продолжительность жизни пациентов с гемофилией приближается к средней по общей популяции – при условии своевременной и адекватной терапии.

Люди с гемофилией болеют теми же заболеваниями, что и все остальные. Из-за проблем со свертыванием врачи в обычных клиниках не решаются браться за таких пациентов. В НМИЦ гематологии проводят практически все виды хирургических операций пациентам с нарушениями свертываемости крови. Здесь же можно пройти полный комплекс необходимых и необременительных для пациента исследований, на основании которых составляется индивидуальный график введения препаратов.

— Какие из заболеваний крови встречаются наиболее часто?

— Наиболее часто среди населения конечно же встречаются анемии, вторые по частоте — различные тромбоцитопении (нарушения свертывания крови).

— Есть ли специфические заболевания, обусловленные полом, возрастом, родом деятельности?

— Большинство гематологических заболеваний не обусловлены наследственностью и не несут риска передачи в последующие поколения. Исключение — гемофилия, сцепленная с Х-хромосомой, а также некоторые генетические синдромы, связанные с высоким риском онкогематологических заболеваний: синдром Дауна, синдром Ли-Фраумени, синдром Неймегена, например. Гематологические заболевания зачастую никак не связаны с полом, возрастом и профессиональными рисками, гематологические и онкогематологические заболевания встречаются как у новорожденных, так и у возрастных людей. Однако крайне важное значение в развитии этих заболеваний имеет иммунная система и иммунные механизмы.

Так, например, выделяют даже группы лимфом, ассоциированные с иммуносупрессивной терапией, или лимфомы, которые возникают после маммопластики, связанные с имплантом.

Иммунная система защищает нас не только от инфекций, но и от мутаций, которые возникают в клетках постоянно. В норме иммунитет отслеживает измененные клетки и уничтожает их. Но иногда возникают сбои, появляются какие-то факторы, в результате чего иммунитет может всего лишь одну клетку пропустить. Так и возникают большинство опухолей.

Факторы риска развития онкогематологических заболеваний известны, но они не являются непосредственной причиной. Не существует и специфической профилактики. Острый лейкоз или лимфома возникает непредсказуемо, как несчастный случай, независимо от пола, возраста и образа жизни.

— А каковы факторы риска?

— К факторам риска злокачественных, в том числе и онкогематологических заболеваний, относится ожирение и курение. Очевидно, что ожирение и курение не являются непосредственной причиной заболевания, но их влияние как факторов риска доказано многочисленным исследованиями. Поэтому во многих странах проводятся различные противотабачные мероприятия, в которых активно участвуют онкологи.

Есть факторы риска, влияние которых не доказано, но о которых часто упоминают, например, вредные производства с использованием бензола, резины и прочее.

— Существуют ли в России какие-то передовые методы борьбы с заболеваниями крови, препараты, которые доказали свою эффективность, но еще не попали на международный рынок?

— Эффективность терапии многих заболеваний в России сейчас растет, и, действительно, появилось много новых инновационных препаратов. Были заболевания, которые еще 20-30 лет назад практически были некупируемыми, и выживаемость не превышала 20%, то сейчас эффективность терапии достигает 80-90%. Но я не могу назвать ни одного препарата, который применялся бы только в России. Методики, которые оказались высокоэффективны, очень быстро находят применение во всем мире. Это клеточные технологии, иммунотерапия, генная терапия. И это хорошо, успешные методики должны быть доступны нуждающимся пациентам во всем мире.

— Как человеку понять, что ему стоит обратиться к гематологу?

— У гематологических заболеваний нет типичных симптомов, начальные проявления могут быть любыми. Например, лимфома может поражать любые органы, соответственно и симптомы будут различны. Нередко гематологический диагноз бывает очень сложным в постановке, и пациент проходит множество специалистов, прежде чем попасть на прием к гематологу.

В первую очередь врач должен обращать внимание на изменения в клиническом анализе крови, увеличение лимфатических узлов без явных признаков инфекции. При любых жалобах сначала лучше обратиться к терапевту, который назначит необходимый спектр первичного обследования.

— Могут ли нынешние санкции против России — разрыв международного сотрудничества, затрудненный доступ к некоторым лекарствам — сказаться на эффективности лечения и исследований?

— Сначала такие опасения были. Однако большинство зарубежных фармкомпаний остались на российском рынке, хотя и перестали вкладывать средства в образовательную деятельность и рекрутировать новых пациентов для клинических исследований. Мы надеемся, что это временные трудности. Все пациенты, которые уже были включены в клинические исследования, продолжают получать терапию в полном объеме.

— Мы знаем, что в РФ часты случаи скрытого гепатита. Анализируется ли кровь от доноров новыми тестами, которые могут выявить скрытый гепатит? Какой процент крови проходит такое тестирование?

— Число случаев выявления скрытых форм инфекций значительно возросло, в частности, за счет улучшения лабораторной диагностики. Сегодня, согласно новым нормативным документам, кровь доноров исследуется иммунологическими и молекулярно-биологическими методами с применением современных высокочувствительных тест-систем, позволяющих выявлять в том числе и скрытые гепатиты. Согласно приказу Минздрава от 28.10.2020 N 1166н, рекомендовано исследование донорской крови на наличие антител к ядерному антигену вируса гепатита В, которые говорят о наличии инфицирования. В НМИЦ гематологии на данный маркер исследуются все образцы крови доноров, начиная с 2015 года.

— Как в лечении болезней крови применяются клеточные технологии?

— Интерес к применению клеточных технологий для лечения гематологических заболеваний появился в начале ХХ века. Первой успешной клеточной технологией, которая получила широкое применение и показала высокую эффективность, стала трансплантация клеток костного мозга, или гемопоэтических клеток крови. Первая успешная трансплантация костного мозга от родственного донора была выполнена в 1940 году, а первая неродственная трансплантация — в 1975-м.

В настоящее время в России выполняется более 1800 трансплантаций костного мозга в год, и это количество растет.

Кроме трансплантации костного мозга, появляются и новые методики, например, CAR-T-клеточная терапия. Это новейшая клеточная технология для лечения рака и онкогематологических заболеваний. Лекарством становятся собственные Т-лимфоциты пациента: их отбирают из кровотока, специальным образом обрабатывают, «обучая» распознавать раковые клетки, и вводят обратно пациенту. Полученные таким образом лимфоциты, или CAR-T-клетки, специфичны по отношению к конкретному варианту опухоли пациента. CAR-T-терапия позволяет достичь выздоровления в тех случаях, когда химиотерапия не помогает. CAR-T-терапия пока используется в экспериментальном формате: ее назначают по решению врачебного консилиума в тех случаях, когда все остальные возможности исчерпаны. Спектр заболеваний, при которых может быть применим метод, ограничен.
 
Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

5 ВАЖНЫХ ВОПРОСОВ О ПОДДЕРЖКЕ

Олешко-Гортинская Светлана Ивановна, Клинический психолог «НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой» при ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. академика И. П. Павлова» Министерства здравоохранения РФ
 
Когда пациента нужно поддержать?
 
В каких ситуациях мы можем предполагать, что близкий вам человек, проходящий сейчас лечение в клинике, нуждается в вашей поддержке? В первую очередь человек нуждается в поддержке в кризисные моменты. Примеры таких ситуаций: серьезная неприятность (увольнение с работы, автомобильная авария), проблемы в значимых отношениях (серьезная ссора с другом или супругом, развод), и, наконец, болезнь, особенно длительная и серьезная. Госпитализация в клинику, предстоящая трансплантация костного мозга или полихимиотерапия, рецидив заболевания, значительные негативные изменения в терапии и самочувствии, резкие изменения во внешности, например потеря волос, увеличение или снижение массы тела — примеры ситуаций, которые могут быть связаны с сильными переживаниями.

Что говорит о том, что у вашего ребенка (подопечного) недостаточно ресурсов для того, чтобы самостоятельно справиться со своими чувствами? Как понять, что он нуждается в поддержке?

Наблюдаемые признаки потребности в поддержке:
- затяжное плохое настроение, апатия, ангедония (отсутствие или крайне редкое ощущение удовольствия от чего бы то ни было), уныние, тоска;
- длительные тягостные эмоции: страхи (в том числе ночные кошмары), гневливость, раздражительность, враждебность;
- отказ от общения, замкнутость в себе;
- резко появившаяся или затянувшаяся значительная ограниченность в возможностях (общения, самообслуживания, развлечений, самореализации);
- астения (физическая слабость): затяжная или внезапно наступившая;
- боли разной локализации;
- неприятные изматывающие ощущения (тошнота, тяжесть, зуд в разных местах тела). 
 
Как оказывать поддержку?
I. Какие слова помогают поддерживать:
1. Комплименты, например: «Ты чудесный, хороший, добрый, умный, красивый».

2. Слова ободрения, подбадривание. Важны в ситуации неуверенности. Направлены на пробуждение смелости. Послание: «я вижу, что тебе трудно, но я с тобой, я верю в тебя». Здесь можно использовать такой психологический прием, как заражение, в данном случае заражение своим позитивным настроем.

3. Слова утешения. Они важны, когда ребенку плохо, грустно, больно. Задача утешающего — разделение этих чувств и укрепление надежды. Послание: «я разделяю твое переживание, я рядом, мне тоже грустно, когда тебе грустно, и больно, когда тебе больно». И — «я надеюсь, что тебе станет лучше, я готова прикладывать к этому усилия, мы все делаем для этого все возможное». Важно разделять ситуации, в которых стоит приободрить, а в каких утешить, это разные виды поддержки.

4. Просьбы. Просьба — это не требование, а заявление о том, что вам нужна помощь. Предполагает слово «пожалуйста» и возможность отказа. Иногда полезно подчеркнуть: «Я не обижусь и не рассержусь, если ты мне откажешь». Просьбы очень укрепляют самооценку. С пациентами-подростками их иногда нужно даже специально придумать.

Ошибка! Часто мы в словах тяготеем к критике, обычно завуалированной. «А вот Таня-то старается больше есть, молодец…», подразумевая, что наш ребенок не старается. Или мама называет плохо действующую руку ребенка «ручкой-лентяйкой». Если вы за собой такое замечаете, возьмите себе за правило: один раз покритиковали — хотя бы 2 раза найдите, за что похвалить. 
 
II. Что такое качественное время?
Это:
- безраздельное внимание;
- диалог;
- включенная совместная деятельность.
То есть это когда люди проводят время вместе за какой-то общей деятельностью.

Здесь важно разделение интересов и самого процесса деятельности. Вместе собирать пазлы, рисовать, раскрашивать картинки, играть в шахматы, в крестики-нолики. Обсуждать кино. Взаимно делиться опытом, мыслями, чувствами, желаниями, мнениями и т. д.

В этом процессе нужно следить за тем, чтобы не «спугнуть» совместность. Для этого не перебивайте, уважайте мнение ребенка, даже если он совсем маленький.

В отличие от метода «слова поддержки» — акцент для вас не на говорении, а в большей мере на слушании и делании. Примеры вопросов, которые побуждают к рассуждению: «Какой подарок из тех, что я тебе дарил, тебе запомнился больше всего?», «Когда ты был больше всего счастлив?», Какую свою обиду ты помнишь больше других?», «Куда бы ты хотел пойти, когда мы выйдем из больницы?», «Можно поделиться и о себе, этим как бы дав разрешение теперь поделиться ему, тогда будет действовать заражение своим примером».

Здесь особую значимость приобретает зрительный контакт. Нельзя делать два дела одновременно: быть с человеком и делать что-то еще (он рисует, я рядом готовлю обед). Это выделенное время только для совместности (если обед — то готовим вместе, если рисовать, смотреть кино — то тоже оба рисуют или смотрят).

Качественное время не может продолжаться всегда. Даже если вы находитесь в одной палате, это время ограничено. Важно в него войти и из него выйти: «А теперь я займусь другим».

Ошибка! Мысль «мне не интересно». Например, «мне не интересно рисовать (играть в компьютерную игру, смотреть мультики, лепить из пластилина, обсуждать его работу) вместе с ним». Чтобы было интересно, надо поискать в себе любопытство — пробовать, делать и стараться ощутить себя ребенком.
 
III. Для чего дарить подарки?
Подарок — не только функциональная, но и материализованная любовь. Это символ. Поэтому стоимость подарка не имеет большого значения. Это может быть компьютер или воздушный шарик, новая кружка, киндер-сюрприз или новый телефон. Важен акцент на сам факт дарения («У меня для тебя сюрприз!») и ваша эмоциональная в него включенность.

Ошибка! Если с подарками переборщить, они теряют свое значение и смысл. Подарки не должны вымещать все остальные способы поддержки и заслонять вас с вашими чувствами от ребенка. Есть соблазн за подарки спрятаться. Особенно когда вы уже устали от долгого лечения. И второе: подарки без акцента на том, что это подарок, сюрприз, могут восприниматься как просто бытовые покупки, теряя смысл поддержки.
 
IV. Акт служения или помощь?
Находясь рядом с ребенком, вы делаете очень много. Это всякого рода помощь. В принятии пищи, самообслуживании, выполнении рекомендованного двигательного режима и т. д.

Ошибка! Заботьтесь о балансе. Важно включать ребенка в деятельность, которая ему доступна, не инвалидизировать его гиперопекой. Помните о самих себе, не забывайте хотя бы иногда отдыхать.

Важно:
а) Позволяйте ребенку выражать благодарность. О ней можно напоминать. Можно говорить: «Твое ‎ "спасибо" мне очень важно и трогает меня, мне от него тепло». Папа может подсказать сыну, чтобы тот поблагодарил маму, и наоборот. Больной человек, может воспринимать уход и помощь как должное, и тогда теряется важная суть этого процесса — поддержка, выражение любви (эмоциональная составляющая).
б) Говорите о чувствах. Говорите о том, что заботитесь и ухаживаете, потому что любите ребенка. Подростки часто испытывают вину в связи со своей болезнью: «мама бросила свою работу, отца, другого ребенка, и тут со мной…» Например: «Я это делаю потому, что люблю тебя. Ты ни в чем не виноват. Ты же знаешь (помнишь) об этом? Я рада, что у меня есть возможность помогать тебе».
 
V. Для чего в поддержке физический контакт?
Физическое прикосновение — поддержка, проникающая в самую глубину естества, потому что она довербальна (дословесная), и попадает туда, где еще не было места словам. Это очень мощный способ поддержки.
Может быть, формы прикосновений стоит обсуждать. Это интимный разговор, он может очень сближать. «Как тебе нравится, чтобы я гладила спинку?», «Может быть сейчас лучше погладить голову или ступни?», «Так хорошо? Или хочется как-то иначе? Хватит или еще? Что бы тебе сейчас хотелось?».

Есть масса вариантов: приобнять, похлопать по плечу, погладить по голове, по ладони, прикоснуться к плечу, прикоснуться головой к голове, висками или лбом, посидеть плечом к плечу, уткнуться лбом или щекой в плечо и т. д. — все это разные переживания, и разные послания. Все они могут быть в вашей коммуникации. Если в ваших отношениях так не принято, вы можете вводить это потихоньку, зная о силе телесной поддержки. Можно начать с чего-то маленького — с прикосновений между делом. Попросить посидеть с вами рядом, немного погладить руку. Никогда не поздно обогащать свой набор способов выражения поддержки.
 
 
 
Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

В России вступили в силу положения о лечении детей препаратами офф-лейбл.

Перечень заболеваний, для которых допускается применение таких препаратов, устанавливается правительством.

Применение лекарственных препаратов вне инструкции (офф-лейбл) в рамках стандартов оказания медицинской помощи детям и клинических рекомендаций допускается в случае соответствия препарата требованиям, установленным правительством РФ. Соответствующий закон, подписанный президентом РФ Владимиром Путиным и опубликованный на официальном интернет-портале правовой информации, вступает в силу в среду.

"В стандарты медицинской помощи детям и клинические рекомендации допускается включение зарегистрированного на территории РФ лекарственного препарата, применяемого в соответствии с показателями (характеристиками) лекарственного препарата, не указанными в инструкции по его применению, в случае соответствия такого лекарственного препарата требованиям, установленным правительством РФ", - говорится в документе.

Отмечается, что перечень заболеваний, для которых допускается применение препаратов офф-лейбл, устанавливается правительством РФ.

При этом пациент или его законный представитель должны быть в обязательном порядке проинформированы об особенностях применения таких препаратов, а также дать согласие на их использование. Кроме того, пациент, достигший 18-летнего возраста, может продолжить лечение в детском центре, где оно было начато, до 21 года.

Как сообщила журналистам автор инициативы, вице-спикер Госдумы Ирина Яровая, новые нормы это "не просто закон, а жизненно важное и обязательное к исполнению правило, безусловно, ожидаемое и пациентами, и докторами". "Врачи смогут использовать для спасения жизни ребенка оперативно и беспрепятственно эффективные лекарственные препараты, уже включенные в клинические рекомендации или стандарты оказания медпомощи. Уверена, это даст новые возможности и большие жизненные перспективы для маленьких пациентов, даст детям, которые борются за жизнь, и их врачам бесценное - время", - заявила Яровая. Она также напомнила, что разработка инициативы проходила в тесном взаимодействии с ведущими детскими онкологами России.

17 мая кабмин РФ утвердил перечень заболеваний, при которых допускается применение лекарственного препарата вне инструкции по его применению (офф-лейбл), в том числе при лечении детей. В список вошло 21 наименование, среди них - новообразования, болезни крови, органов дыхания и эндокринной системы, пороки развития и хромосомные нарушения, COVID-19, болезни нервной системы, состояния, требующие оказания паллиативной помощи, донорство костного мозга (для пациентов до 18 лет).

https://tass.ru/obschestvo/15064069

 

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...