steve_stas Posted April 1, 2011 Share Posted April 1, 2011 На ассамблее пациентской организации во Франции - LMC France, которая проходила 26 февраля 2011 года, было предложено проводить всемирный "день для понимания ХМЛ". Цель такого дня состоит в том, чтобы способствовать улучшению понимания и привлечению внимания к ХМЛ. 22-ого сентября символическая дата ХМЛ, так как он напоминает генетическую транслокацию 9,22 (сентябрь 22 число) Эта идея поддержана мировым сообществом пациентских организаций и будет включена в повестку дня Ежегодной Международной Конференции Защитников пациентов с ХМЛ и ГИСТ, которая состоится в мае в Амстердаме для того, чтобы официально создать всемирный День ХМЛ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted April 1, 2011 Share Posted April 1, 2011 На ассамблее пациентской организации во Франции - LMC France, которая проходила 26 февраля 2011 года, было предложено проводить всемирный "день для понимания ХМЛ". Цель такого дня состоит в том, чтобы способствовать улучшению понимания и привлечению внимания к ХМЛ. 22-ого сентября символическая дата ХМЛ, так как он напоминает генетическую транслокацию 9,22 (сентябрь 22 число) Эта идея поддержана мировым сообществом пациентских организаций и будет включена в повестку дня Ежегодной Международной Конференции Защитников пациентов с ХМЛ и ГИСТ, которая состоится в мае в Амстердаме для того, чтобы официально создать всемирный День ХМЛ. Вот замечательная идея на мой взгляд! И число выбрано весьма символично! Будет повод лишний раз привлечь внимание к проблемам пациентов с ХМЛ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted April 1, 2011 Share Posted April 1, 2011 На мой взгляд классная идея, а дата вообще символическая)) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Svetik0609 Posted April 2, 2011 Share Posted April 2, 2011 Главное что бы в этот день (и не только в этот) не просто формально вспоминали про ХМЛ-щиков... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted April 3, 2011 Author Share Posted April 3, 2011 Главное что бы в этот день (и не только в этот) не просто формально вспоминали про ХМЛ-щиков...Я думаю, важно, чтобы мы сами помнили и понимали, что мы - сила! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Posted April 9, 2011 Share Posted April 9, 2011 Я думаю, важно, чтобы мы сами помнили и понимали, что мы - сила! Ребята, идея кстати очень интересная...И мы можем тоже замутить к этому празднику разные идейки для привлечения внимания!!-разработать нашу эмблемку праздника (объявить конкурс на лучшую эмблемку)-провести школы пациентов и пригласить на них возможно кого то из чиновников минздравов-выпустить какие то малысенькие брошюрки-листовки-может статейки по местным газетенкам разослать-какие то встречи с родственниками организовать-и тд. А ВАШИ ИДЕИ????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку??? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted April 11, 2011 Author Share Posted April 11, 2011 Ребята, идея кстати очень интересная...И мы можем тоже замутить к этому празднику разные идейки для привлечения внимания!!-разработать нашу эмблемку праздника (объявить конкурс на лучшую эмблемку)-провести школы пациентов и пригласить на них возможно кого то из чиновников минздравов-выпустить какие то малысенькие брошюрки-листовки-может статейки по местным газетенкам разослать-какие то встречи с родственниками организовать-и тд. А ВАШИ ИДЕИ????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку???Марина, привет! ОТЛИЧНАЯ ИДЕЯ - провести этот День активно. конечно, поздравлять друг друга не с чем в этот день, а напомнить окружающим и чиновникам от минздрава о нашей жизни и привлечь к нашим проблемам Надо! И конкурс эмблемок - здорово!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vovan2007111 Posted July 21, 2011 Share Posted July 21, 2011 Просто супер 9.22 вот тебе и месяц вот тебе и день . конечно бы еще и логотип к нашей идеи Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted July 21, 2011 Author Share Posted July 21, 2011 Просто супер 9.22 вот тебе и месяц вот тебе и день . конечно бы еще и логотип к нашей идеиПривет, Володя! Как Тольятти поживает! Давайте продумаем логотипчик! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vovan2007111 Posted July 21, 2011 Share Posted July 21, 2011 Хорошо Стас подумаем . Тольятти на месте а вот завод все на части делят , дальше будет хуже . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted July 22, 2011 Share Posted July 22, 2011 Правда классная идея -День понимания ХМЛ. Еще есть время подготовиться к 22.09. Предложений было много, давайте еще раз подумаем как это сделать. Может в этот день провести не Школы, т.к. они идут по графику, а, например акции в крупных торговых центрах, заранее оповестить прессу и т.д. Что думаете? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted July 22, 2011 Share Posted July 22, 2011 Правда классная идея -День понимания ХМЛ. Еще есть время подготовиться к 22.09. Предложений было много, давайте еще раз подумаем как это сделать. Может в этот день провести не Школы, т.к. они идут по графику, а, например акции в крупных торговых центрах, заранее оповестить прессу и т.д. Что думаете?Тема для размышлений. Только времени в обрез. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted July 24, 2011 Author Share Posted July 24, 2011 Я думаю, что можно, например, собрать добрые пожелания людей тем, кто страдает лейкемией и в частности хмл, можно собрать подписи под обращением к Правительству РФ о включение препаратов второго поколения в федеральную программу. Нужен баннер для проведения акции Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted July 30, 2011 Author Share Posted July 30, 2011 Добрый день!К 22 сентября европейская сеть защитников хмл готовит материалы европейской конференции ESH, которая проходит в Португалии. Мы обязательно разместим отчет об этой конференции на главной странице сайта. Об этом мне написал Джиора - активист изральской группы сети защитников пациентов с хмл. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Posted July 31, 2011 Share Posted July 31, 2011 Ребята, идея кстати очень интересная...И мы можем тоже замутить к этому празднику разные идейки для привлечения внимани-провести школы пациентов и пригласить на них возможно кого то из чиновников минздрава-может статейки по местным газетенкам разослать-какие то встречи с родственниками организовать-и тд. А ВАШИ ИДЕИ????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку???Ребята!!!!!!!!!!!!!!! где идейки??????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку восхищенными фразами как всё отличненько, чудесненько ??? или ждем когда это кто то сделает...а мы или улыбнемся и скажем " вроде как и ничего" или покритикуем смакуя???????) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted August 1, 2011 Author Share Posted August 1, 2011 Ребята!!!!!!!!!!!!!!! где идейки??????? или отсидимся??? в инете поздравим дружка дружку восхищенными фразами как всё отличненько, чудесненько ??? или ждем когда это кто то сделает...а мы или улыбнемся и скажем " вроде как и ничего" или покритикуем смакуя???????)Конечно, Марина! Обязательно надо начать традицию отмечать пусть не как праздник - день 22.9, а как напоминание, что существует сообщество пациентов с хмл в РФ как часть мирового сообщества и это активные люди, которых встретишь на улице и ни за что не догадаешься, что человек болен. И было бы здорово, если на форуме люди подключились с идеями проведения этого дня и с определением цели этого дня! Я полагаю, что цель - это показать единство пациентов в РФ. Не надо заявлять о проблемах, мы их будем решать в рабочем порядке. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Posted August 1, 2011 Share Posted August 1, 2011 Хотелось бы услышать и другие регионы--как они относятся к этому...вдруг у кого то что то оригинальное будет предложение Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted August 1, 2011 Author Share Posted August 1, 2011 Хотелось бы услышать и другие регионы--как они относятся к этому...вдруг у кого то что то оригинальное будет предложение Наверняка есть!!!! Вот Светик на форуме! Думаю она обязательно что-нибудь скажет о дне 22.9))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Svetik0609 Posted August 1, 2011 Share Posted August 1, 2011 Доброго вечера!!!я только ЗА!!!! но вот идеек нет... может в связи с молодостью и неопытностью в таких делах...но поддержу и помогу в любых начинаниях по мере возможности) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted August 12, 2011 Author Share Posted August 12, 2011 Обсудив инициативы, предложенные разными странами, включая Россию, на сайте сети защитников хмл опубликованы следующие варианты инициатив: Некоторые простые идеи: • Пошлите пресс-релиз в СМИ в день перед «Днем Понимания ХМЛ», иллюстрируя проблемы пациентов с ХМЛ в Вашей стране • Плакаты, изображения или другие СМИ и другие способы привлечения общественности, такие как воздушные шары • Распространите флаеры о пациентах, страдающих от лейкемии ХМЛ • Организуйте события вокруг важнейших для пациентов с хмл тем (проблем) • Скоординируйте написание писем или электронных посланий к лицам, принимающим решения, от которых зависит национальная политика в области хмл и других редких заболеваний • Договоритесь встретиться с местными и государственными представителями власти в День Понимания ХМЛ С немного большим временем планирования: • Наградите своих поддерживающих защитников пациентов за их большие достижения как пациентов с ХМЛ • Организуйте интервью со СМИ • Организуйте мероприятие по сбору средств • Пригласите очень важное лицо своей страны поддержать День Понимания ХМЛ • Организуйте посещение научно-исследовательской лаборатории лейкемии членом Вашего парламента или правительства Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted August 22, 2011 Author Share Posted August 22, 2011 Всем привет!Появилась эмблема Международного Дня Понимания 22.09. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Posted August 22, 2011 Share Posted August 22, 2011 прикольненькая! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted September 1, 2011 Author Share Posted September 1, 2011 Международная Организация ХМЛ (iCMLf) призвала терапевтов всего мира поддержать Международный День Понимания ХМЛ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted September 6, 2011 Author Share Posted September 6, 2011 Уважаемые коллеги! На портале "Новости Чеченской Республики" http://www.grozny-inform.ru/main.mhtml?Par...amp;PubID=28242 к Международному Дню Понимания ХМЛ, который в России и во всем мире планируется отмечать 22 сентября, опубликована статья, подготовленная при активном участии регионального представителя АНО "Содействие" Умара Шовхалова: 05.09.2011 / 12:18 Впервые 22 сентября отметят Международный День Понимания ХМЛ Впервые в этом году организации пациентов, выражающих интересы людей с хроническим миелоидным лейкозом по всему миру, объединились с инициативой объявить 22 сентября - Международным Днём Понимания ХМЛ с целью показать обществу, что люди, благодаря поддержке государства, продолжают жить, работать, воспитывать детей. Изменения в хромосомах 9 и 22 (откуда возникла идея проводить этот день именно 22 сентября) являются пусковым сигналом к развитию этой тяжелой болезни. Раньше это заболевание было приговором. А сейчас пациенты, благодаря лечению, отказываются от инвалидности. Хронический миелоидный лейкоз стал первым злокачественным заболеванием с выявленной генетической аномалией, которая проявляется в транслокации хромосом 9 и 22 с появлением Филадельфийской хромосомы. Эта хромосомная патология была открыта и описана еще в 1960 году учеными из Филадельфии, США. Заболевание начинается бессимптомно и, как правило, человек узнает о своем диагнозе случайно во время рядового обследования крови. ХМЛ – наиболее распространенная форма лейкоза, на него приходится 20% случаев гемобластозов у взрослых и 5% - у детей. Расовых или половых различий в заболеваемости не отмечают. Революционный прорыв в лечении хронического миелоидного лейкоза наступил с момента открытия первого таргетного препарата – иматиниба, удостоенного Международной Галеновской премии в 2002 году. В России ХМЛ находится под контролем, поскольку подавляющее большинство пациентов после установления диагноза ХМЛ, при подтверждении наличия филадельфийской хромосомы, получают высокотехнологичный препарат по федеральной программе. В рамках федеральной программы «Семь нозологий» в России пациенты с ХМЛ обеспечиваются дорогостоящими и жизненно-необходимыми препаратами. Лечение в России ХМЛ осуществляется по мировым стандартам оригинальными препаратами, а не их заменителями. К сожалению, около 30% пациентов с ХМЛ не отвечают на лечение препаратом иматинибом, включенным в «Семь нозологий» и им необходимы препараты 2-го поколения дазатиниб и нилотиниб, которые в развитых странах доступны в той же мере, что и иматиниб. Пациенты с ХМЛ в РФ с нетерпением ждут включения этих препаратов в федеральную программу льготного обеспечения. Дело в том, что в соответствии с законодательством, препаратами 2-го поколения пациенты могут быть обеспечены за счет средств региональных бюджетов, так как эти препараты пока еще не включены в федеральную программу. Во многих субъектах РФ есть понимание и нуждающиеся в этих лекарствах пациенты, которые не отвечают на терапии иматинибом, получают их за счет региональных бюджетов. Всероссийская организация «Содействие», действующая в Российской Федерации с февраля 2007 года, оказывает всестороннюю поддержку пациентам в РФ, прежде всего информационную. В разных регионах страны есть филиалы данной организации, которые обмениваются опытом работы и поддерживают друг друга. В Чеченской Республике возглавляет работу Автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие» Умар Шовхалов. Большую поддержку больным ХМЛ оказывают на базе недавно открывшегося гематологического отделения ГУ «Республиканская клиническая больница имени Ш.Ш. Эпендиева». Раньше больные лечились в терапевтических отделениях по месту жительства. Сегодня появилась возможность более полного наблюдения специалистами у себя в республике, в связи с этим отпала необходимость направлять больных в специализированные центры гематологии. Единственной проблемой, по словам заведующей гематологическим отделением РКБ Зимани Ясаковой остается нехватка в республике специалистов в области диагностики заболевания ХМЛ – цитологов. - В Чеченской Республике зарегистрировано 19 человек, страдающих хроническим миелоидным лейкозом, среди них есть девятилетний ребенок. В рамках федеральной программы «Семь нозологий», практически все они поддерживаются лечением препаратом гливек-иматиниб. Одна из больных переведена на препарат второго поколения дазатиниб, которым обеспечивается из средств местного бюджета. Кстати эта больная на 16 году бесплодия смогла родить ребенка. В мире зафиксирован только один аналогичный случай, - отметила Зимани Ясакова. Причинами заболевания ХМЛ, которое, по словам специалистов, в России с каждым годом омолаживается, могут стать вирусные этиологии, химическое воздействие, механический, или наследственный факторы. Под воздействием одного из этих факторов происходит аномалия в хромосоме, после чего кровь человека начинает вырабатывать большое число лейкоцитов. Их избыток влияет на организм как токсины. Это приводит к нарушению функций органов и тканей. Поддержка необходимыми препаратами позволяет больным ХМЛ в Чеченской Республике вести активный образ жизни, работать. Среди людей с диагнозом хронический миелоидный лейкоз есть врачи, студенты, судебные приставы, лаборанты, которые не считают свое заболевание приговором. www.grozny-inform.ru Информационное агентство "Грозный-Информ" Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted September 9, 2011 Author Share Posted September 9, 2011 Дорогие друзья! Пациенты, страдающие Хроническим Миелоидным Лейкозом (ХМЛ)нуждаются в Вашей поддержке провозгласить 22 Сентября Международным Днем Понимания ХМЛ! Числа 9 и 22 представляют генетическое изменение в 9-ой и 22-ой хромосомах, что является причиной развития ХМЛ и также представляют 22 сентября (9/22). 22 сентября 2011 года, многие пациентские организации со всего света готовят мероприятия в День Понимания ХМЛ, с целью привлечь внимание властей и общества к политике в области охраны здоровья и усовершенствования качества оказания помощи пациентам. Ваша поддержка важна! Я уже подписал прокламацию, как это уже сделали 820 человек из 46 стран -Вы готовы подписать ее также? Если Да, пожалуйста подпишите здесь по ссылке: http://www.cmladvocates.net/cmlawarenessday Если Вы пациент, то укажите наш сайт в России http://sodeystvie-cml.ru С уважением, руководитель Пензенского отделения АНО "Содействие"Куликов Станислав Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.