Laricas

Спасибо вам большое !

Спасибо, Лилия Фёдоровна !На счёт дозы , когда назначили, тогда про ХМЛ ничего не знала. От шока были как зомби, что скажут то и делаем. Позже на сайте узнала , что у большинства доза начинается с 400 мг либо увеличивается до 600мг. Задавала вопросы врачу про нашу дозу, ответ был невнятным , сказали про массу и поверхность тела и ещё что-то . А как можно попасть на консультацию к Масчану? Мы как раз бываем в центре Рогачева, отвозим туда в лабораторию анализы на молекулярку и цитогенетику.

Добрый день! Скажите, пожалуйста, что имела ввиду ваш врач, что рак и аллергия не совместимы? Моя дочь болеет четвёртый год с 13 лет , два года гливек, год генфатиниб, с этого года филахромин. Аллергия началась с самого начала лечения на помидоры, вишню, черешню , вернее на все, что красное, особенно внутри. Весной на цветение -слезы, чихание. На солнце даже при защите -покраснение , помогает только супрастин утром и на ночь . Наш врач не связывает это с приемом препарата , но до лечения аллергии не было. Как у других ? Про снижение дозы тоже интересно , у нас 500 мг.

Добрый день. Если вы из Москвы или МО , то мы могли бы забрать, если не найдётся тот, кому критично. Моя дочь принимает генфатиниб Аргентина (это наверное он и есть ) подушка безопасности в виде доп. пачек не помешала бы. P.S не отправляются сообщения в личке. Это только у меня такая проблема ?

Присоединяюсь, спасибо Вам огромное за ваши добрые дела! В лечении помогает не только ИТК, но и Вы

Ольга , добрый день! Вы правильно поступаете, что звоните во все колокола! Не переживайте, неразбериха бывает повсеместно. Главное стучать во все двери, и отстаивать право, потом все пойдёт по накатанной. У нас тоже периодически возникали проблемы, прописаны в МО , а полис московской компании , так как наблюдаемся в Москве , а вот рецепт по прописке у взрослого онколога. И нам отказывали в приёме на выписку рецепта, мол полис не тот, я дошла до федерального управления и быстро все решилось. Потом была проблема, каждый месяц брать талон к онкологу за рецептом, в интернете нет, в терминале нет , в регистратуре с пяти утра надо было занимать очередь. Но я добилась приходить без талона. Анализы по цитогенетике и молекулярке тоже заставили оплатить, но я опять обратилась в Министерство ЗО РФ и в следующий раз уже бесплатно. Я раньше очень расстраивалась до слез , мол как же так жизнь ребёнка и такие препоны, но толи привыкла, толи поняла, что все преодолимо, главное чтобы лечение помогало, а с остальным я справлюсь. Так что, терпения вам и опыта! Интернет вам в помощь, много горячих линий для обращения граждан . Я все проблемы через электронные обращения решала.

В своё время, люди на форуме мне очень помогли поддержкой и советами. Я благодарна этому форуму, он вселяет дух уверенности и гонит прочь плохие мысли, так что обращайтесь, мы все поможем

Дорогая Натусик! На этом сайте, я уверена, все верят, что иматиниб не только блокирует белок провацирующий анамальные клетки, но и заставляет работать костный мозг правильно. На сайте есть девушка, которая после семи лет положительного лечения уже более 2-х лет или более не принимает препарат, но это только под тчательным контролем специалиста!!!! Существует программа Стоп Гливек ( поищите на форуме). Вообще эра иматиниба только набирает обороты и ещё рано говорить, что он не излечивает. А даже если и так, то главное , чтоб помогал и всю жизнь!!!!

Сами подумайте, как эти средства и процедуры могут исправить хромосомную поломку (заставить правильно обмениваться 9 и 22 хромосомы) в чем собственно и причина заболевания. Нам тоже добрые люди предложили лечение керосином

Спасибо большое, Лилия Фёдоровна!

Добрый день! Может кто знает,( на форуме не нашла) оказывает ли ненужное влияние на лечение или ещё на что, чай с корнем имбиря? Дочь пристрастилась его пить, говорит отеки меньше становятся. Про зверобой и грейпфрут знаем, а вот про имбирь ????

Я вас очень понимаю. Сами через это прошли. Да и сейчас , чуть что, если не понятно или не так как обычно , у меня ноги подкашиваются. Вам терпения, организм скоро привыкнет.

У нас тоже бывает сводит по ночам руки или ноги, вернее немеют , спасаемся парой таблеток магния.

Да , боль именно в ногах , гуляющая, в икре, но чаще в щиколотке, даже в пальцах. Усиливалась ночью. Дочь говорит как-будто кости переломаны. Если слегка гладить проходила, я по ночам ей сидела и гладила. Когда совсем тяжело пили немисил, но потом стала на три часа помогать половинка пенталгина. Мы тоже обращались к специалистам, невролог назначила витамины группы B, а гемматолог их запретила , оказывается они противопоказаны при ХМЛ. Постепенно боль стала уходить .Но сейчас иногда палец большой болит. Так что, если у вас подобное будет, это только перетерпеть , можно физическими упражнениями ослаблять боль. Один врач на школе пациентов сказал , болезнь приходит через боль в ногах, так и уходит! У нас как раз выявили при обращении к врачам с болями в руках и ногах . Вы в начале пути, чуть потерпите, все будет хорошо, ваша жизнь станет прежней , только раз в день таблетки выпить.

Моей дочери 16 лет, третий год на препаратах, 2г. гливек, сейчас генфатиниб. Первые полгода было сложно, болели ноги , но от обезболивающего проходили (такая у нас была побочка) и у вас все наладится. Если какие вопросы возникнут -рады помочь.

Слова "из добрых побуждений" мы тоже услышали, когда на мой вопрос почему ребенку три раза делали бесплатно по направлению из больницы, а на четвертый потребовали деньги. Я обращалась в Управление здравоохранения Москвы, в итоге пришел письменный ответ из рогачевского центра от глав.врача. Этот анализ не входит в покрытие ОМС , а было ранее бесплатно, потому что были реактивы, которые предоставлялись спонсорами. Сейчас предстоит очередная пункция в июне, интересно будут ли спонсорские реактивы.

Добрый день и здравия всем ! Расскажите, пожалуйста, об лабораториях и стоимости анализов в Москве. Моя дочь (15 лет ) наблюдается в Детской Морозовской больнице, так как у них нет своей лаборатории, то биоматериал на молекулярку и цитогенетику отвозим в Мед.центр имени Дмитрия Рогачева. Трижды с сентября 2013 г нам делали бесплатно , в вот с 1 декабря 2014 объявили что молекулярка бесплатно , а цитогенетика 6 600,00р. Внятного ответа почему, получить не удалось. В итоге, по результатам оказалось мало биоматериала и не было метоза клеток, рекомендуют пересдать анализ. Думаю может пересдать в другой лаборатории, но вот в какой ? И может кто знает, есть варианты вернуть деньги за анализы, может через соц.защиту или еще как-то? Лариса.

Спасибо, Лилия Федоровна! написала вам в личку.

Всем здравия желаю! У меня вопрос относительно совместного приема бисептола с гливеком. Наш гематолог назначил дочери три раза в неделю пить по две таблетки бисептола. Толком не объяснив, но заверив, что это нужно на протяжении всего лечения. Кто-нибудь имеет такую же схему лечения? Что произодет если прекратить пить бисептол?

К событиям в Украине, на фейсбуке просят о помощи, необходим гливек для мальчика из Харькова, может кто-то сможет откликнуться https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=462821820517542&id=100003691840271

Моя дочь (15 лет) ходит в школу, а утром не может плотно завтракать, поэтому пьет вечером в 20:00, нам удобно и плотно поесть получается и полежать в случае чего. Запивает яблочным соком, нет тошноты и отрыжки. Отеки век бывают, но от небольшой зарядки и холодного умывания проходят. В течении дня пьет много жидкости (чай и вода) , заметили чем больше пьет, тем меньше отекает. Ваш организм и образ жизни подскажут когда вам удобней.

Ольга , я уверенна вашими рассуждениями сейчас правят эмоции! Посадить печень и др. органы может любой, учитывая нашу экологию и продукты и образ жизни, не обязательно от гливека. Вы почитайте, даже у простого аспирина пишут побочку.Главное нужно стараться изменить образ жизни, питание, даже мысли. У моей дочери, после 8-ми месяцев приема улучшилось настроение, память, она стала лучше учиться, ходит в школу , никто и не догадывается о нашей необычности. Недавно вернулись из Карпат, катались на лыжах! Единственной побочкой у нее были боли в ногах, когда нет сил терпеть помогало половинка пенталгина. Не теряйте время!

Понятно, ну ничего, действительно -это мелочи.