Конкурс #МойГематологЛучший Шёл 20461 день моей жизни. С утра прочитала, по просьбе дочери, готовую её магистерскую диссертацию, подредактировала (расставила запятые и поменяла местами абзацы). Восхитилась, какая дочь у меня умная. Поразилась, что я понимаю, что читаю про нейросетевое моделирование по зерну, почве, удобрениям. И ещё и вывод могу сделать и какую- то рецензию дать. Отутюжила дочери шелковое зеленое платье, мною пошитое и отправила преподавать в академию и сдавать сделанную ею большую работу. Налила себе кофе, посмотрела за окно- а там лето, со всеми красками, пением птиц. Как интересно жить! А могло и не быть всего этого, меня – не быть... В 2016 году, когда мне установили диагноз, больше всего меня волновал вопрос образование дочери, ведь в тот момент она была ещё школьница. Выйдя на финишную прямую в 2023 году по достижении цели – выучить дочь, мой организм дал сбой. Потеря ремиссии, не радужная перспектива пересадки костного мозга в отсутствии родственного донора, плохой отклик на терапию. Если честно, я как- то уже и смирилась с тем, что нет улучшения. НО, на помощь пришла Елза Галактионовна Ломаиа, врач- гематолог, заведующая НИИ имунноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург. Когда я к ней обратилась с просьбой посмотреть мои анализы, можно ли что-то еще предпринять в моем случае? Но надо сказать, что в этот момент у меня в анализах крови были бласты, в молекулярке полный «швах». Цвет лица был зеленовато-желтый, и смотрела я на мир вокруг грустными глазами. С Елзой Галактионовной я знакома с марта 2017 года. Моя первая школа для пациентов с ХМЛ в Смоленске была проведена ею. Эта школа сыграла большую роль в моей жизни: я приняла решение быть региональным представителем ВООГ «Содействие»; я захотела быть полезной как врачам, так и пациентам у себя в регионе; я поверила, что у меня есть возможность не просто жить, но и вырастить дочь, дать ей образование! Сколько надежд дала мне та школа в 2017 году. Сказать спасибо Елзе Галактионовне - ничего не сказать! Помню, что много пациентов и их родственников тогда пришли на лекцию, было много вопросов и после основной лекции, люди подходили к Елзе Галактионовне, чтобы проконсультироваться индивидуально. Я поразилась, что тааакооой врач, из федерального центра, спокойно говорит с каждым неспеша, обстоятельно. Лекцию я слушала тогда, открыв рот (в буквальном смысле), как и все остальные, ведь к нам приехала врач из федерального центра – это что- то несбыточное и не реальное. Помню, как наши гематологи после школы, попросили Елзу Галактионовну пойти к ним на отделение, чтобы проконсультироваться по поводу некоторых пациентов по другим заболеваниям. Новым, поворотным годом стал для меня 2023 год. Елза Галактионовна строго отчитывала меня за мою безответственность к себе. Об ответственности пациента, говорю на школе, а сама?! Сапожник без сапог. Синдром выжившего отодвинул меня на какое - то время от самой жизни. Получила встряску. И случилось чудо, вернее большая работа специалистов центра Алмазова, меня включили в клинические исследования, строго следуя всем рекомендациям гематолога центра Натальи Сергеевны Лазорко и Елзы Галактионовны Ломаиа я за 3 месяца получила большой молекулярный ответ. Пусть не полный ноль, но — это ноль в молекулярном анализе! Я даже не мечтала о таком результате! В регионе ещё идет процесс по получению мною препарата, прохожу обследования и инстанции. У меня появился новый стимул жить – потому что жить очень интересно! Я восторгаюсь врачами гематологами – подвижниками, которые едут в регионы, чтобы сдвинуть с мертвой точки пациентов в борьбе за жизнь. Сколько городов проехала за годы своего врачебного и человеческого подвига, Елза Галактионовна Ломаиа, на перекладных, как, например, в Смоленск? Бессчётно. Сколько лекций для пациентов провела? Не перечесть. И даже в начале ковида, когда весь мир замер в ожидании, Елза Галактионовна стала первым гематологом, который поддержал проведение онлайн-школ для пациентов в том числе и с ХМЛ. И это не только в силу профессии, а по велению большой человеческой души, которая помогла мне услышать, очень важное, что нужно включиться в процесс выздоровления и довериться врачу. Что нет ничего невозможного, что не так это и сложно, что всегда есть кому протянуть руку помощи, если попросить и еще много возможностей у нашей медицины и мир не стоит на месте. Шел 20462 день моей жизни в котором много места, как и в каждом последующих дней, для благодарности за помощь, за заботу и наставничество, Елза Галактионовна- низкий поклон Вам! Знаю, что очень многим пациентам она помогает, но удивлена, что никто об этом не пишет! Жить полной жизнью, с другим качеством, полной энергии и сил так круто! Мой гематолог, Елза Галактионовна, лучший! Максименко Ольга, г. Смоленск   *Материал поступил 30.06.2024 г. на электронную почту конкурса «Мой гематолог лучший!»

Добрый день.  Хронический миеломоноцитарный лейкоз отличается от заболевания хронический миелолейкоз. Пациентов с ХММЛ не много. Вы тоже из семейства редких. Здесь на форуме писали буквально несколько человек с таким же заболеванием.

Добрый вечер. Я здесь новенькая. На днях мне поставили окончательный диагноз ХММЛ 0- типа. Очень бы хотелось побольше узнать о нём от людей которые уже столкнулись с этой болезнью, а не из инета.   

ОТЗЫВ О ВРАЧЕ КОСТЫЛЕВОЙ МАРИНЕ БОРИСОВНЕ Дорогие друзья! С большим удовольствием пишу про своего любимого врача – это Костылева Марина Борисовна. Она работает врачом-гематологом в Первой Республиканской клинической больнице города Ижевска Удмуртской Республики.  Стаж ее работы составляет 41 год. Узнав свой диагноз в конце 2003 года, я встала в ступор: Как жить и, что делать дальше? Лекарство, которое было, не помогало и болезнь прогрессировала. Это был ХМЛ. Вскоре заработала программа и все больные стали получать Иматиниб. Марина Борисовна на регулярной основе начала проводить с нами учебу. Мы собирались на школу, где разъясняли, как принимать лекарство, что можно и от чего следует воздержаться. Также Марина Борисовна приглашала специалистов из Москвы и Санкт-Петербурга. Это очень помогало в лечении. Неоднократно делали заборы крови и увозили их на контрольные анализы в Москву. Марина Борисовна очень хороший грамотный врач, и высококвалифицированный специалист. Я хожу к ней на прием уже 21 год. Ни разу не видела ее в плохом настроении. Обращается к больным только по имени и отчеству, уравновешенная, с улыбкой, шутит, вселяет уверенность в лечении. Назначения делает четко и по делу, без лишних дополнительных лекарств, с учетом индивидуальных особенностей пациента.  Ее девиз: Есть проблема – решаем и живем в здравии дальше! Врач от Бога! За время лечения я прошла все. Изначально организм не принимал иматиниб, сыпь была по всему телу нестерпимая, далее непереносимость лактозы, дважды теряла молекулярный ответ, 1 раз – протезировалась, 2 раза – не подошла прививка от гриппа, в декабре 2023 года впадала в кому, сейчас борюсь с тромбоцитопенией. Всегда со мной рядом вместе переживала и лечила Марина Борисовна! Добрая, грамотная, вежливая, внимательная. Предлагала звонить и консультироваться по телефону в любое время. За что большое ей спасибо! И еще, около нее уютно и хочется лечиться. Если надо пошутит, а то и политику может обсудить и за жизнь поговорить. При этом параллельно измеряет давление, печатает и выдает документы для следующего посещения. За все годы слышала от других пациентов только положительные отзывы. Желаю Марине Борисовне доброго здоровья и долгих лет жизни! С поклоном и уважением, пациент с ХМЛ Гаврилова Т.В.   *Материал поступил 25.06.2024 г. по электронной почте конкурса «Мой гематолог лучший»

Добрый день, Наталья. Написал вам на почту письмо.