Лилия Матвеева

Сколько лет Вашему ребенку? У нас есть возможность проконсультировать пациентов с ХМЛ у одного из ведущих кардиологов России, который занимается кардиотоксичностью при лечении ИТК.

А чем проявляется ухудшение?

Добро пожаловать на Форум! Рекомендую почитать хотя-бы этот раздел Форума. Уверена, получите много ответов на интересующие Вас вопросы. Не хочется повторяться..

1) Это в рамках существующего законодательства. 2) Мы пытаемся как-то изменить ситуацию, но сложно (см.п.1)... Но, самое интересное, что на Школах, в личных беседах, на Форуме много возмущения (и это оправдано) и... ни одного обращения от пациентов в МЗ РФ, Росздравнадзор, региональные органы здравоохранения, да и в адрес ВООГ "Содействие", собственно, тоже.

Не волнуйтесь, это не критично . Нельзя злоупотреблять солнцем, т.е.лежать и загорать , особенно во время максимальной активности солнца с 10.00 до 16.00.

Sergio, добро пожаловать на Форум! Сразу хочу успокоить, ХМЛ у мужчин не является противопоказанием для зачатия, детки рождаются совершенно нормальными. Почитайте данный раздел. Что касается этого заболевания в целом - на сегодняшний день ХМЛ не приговор, как было раньше, при четком выполнении рекомендаций врача Вы будете жить долго и счастливо . Наши доктора даже шутят, что пациенты с ХМЛ будут жить дольше, чем среднестатистический гражданин, т.к. регулярно обследуются. Почитайте материалы Форума, новостной строки сайта - уверяю, Вы найдете многие ответы на возникшие вопросы. Посещайте Школы для пациентов, там дается вся информация о заболевании и есть возможность задать интересующие Вас вопросы. У нас в офисе есть брошюры для пациентов с ХМЛ. Вы из какого города?

Тогда, скорее всего, идет адаптация к препарату. Смотрите по самочувствию. Удачи!

Александр, добро пожаловать на Форум. Что касается Вашего вопроса - симптоматика, которую вы описываете похожа на проблемы с поджелудочной железой. Раньше не беспокоило? Заболевания поджелудочной железы являются противопоказанием для применения Тасигны. Мне кажется Вам нужно не дожидаясь 3-х недель идти на прием. Или, в крайнем случае, напишите нашему медицинскому советнику, дмн Виноградовой О.Ю. (адрес на главной странице сайта), но она отвечает в течении 10 дней(.

А что рекомендовано специалистами?

Вам не дали филахромин?! Препарат в достаточном количестве закуплен и Вам его обязаны выдать! Причем, чем раньше, тем лучше для тех, кто несет ответственность за обеспечение.

Для начала нужно понять побочное действие ли это или независимое заболевание, т.к. геморрагическим васкулитом может заболеть любой человек. По идее доктор должен отменить терапию филахромином (но не более, чем на 2 недели!) и наблюдать вашу дочь. Если после отмены проявления васкулита уйдут, значит нужно менять препарат и не обязательно сразу на 2-ю линию, можно попробовать другие иматинибы. Если нет - лечить васкулит и продолжить терапию филахромином. А сколько лет Вашей дочери?

Сабиночка, добрый день! Спасибо за теплые слова! Читая такие посты хочется делать все больше и больше...Надеюсь, да я просто уверена, Вы станете активным "жителем" нашего "Дома"). И это не только Форум, а и Школы пациентов, конференции и т.д. Добро пожаловать!

Вопрос отмены терапии при стойкой ремиссии по-прежнему актуален. В настоящее время готовится исследование на данную тему.

Все ок, идете к полной ремиссии в хорошем темпе. Так держать! Удачи!

Добрый день. Неопакс - это так же как филахромин и генфатиниб, аналог гливека, хорошего качества. Так что пусть мама спокойно принимает. Удачи!

Какая-то нестыковка... По идее, имея бласты в ОАК Вы должны потерять не только большой молекулярный ответ (а фактически у Вас даже полный молекулярный ответ по февральским результатам), но и цитогенетический. А за 2 месяца это не возможно... Сдайте еще молекулярку.

В Москве Школа планируется, но дата пока не определена. Следите за информацией на форуме.

Принимайте препарат, как и принимали, ни в коем случае не прекращайте!!! И регулярно делайте ПЦР (молекулярное исследование). И ..., радуйтесь и живите полной жизнью! Следите за инфо на сайте, планируется Школа для пациентов Московской области. Пока не определились с датой. Там Вы сможете задать все интересующие Вас вопросы. Аутологичная трансплантация при ХМЛ не делается. И вообще, с появлением таргетных препаратов (которые действуют именно на причину заболевания) трансплантация при ХМЛ отошла на второй план. Брошюры можно получить у нас в офисе. Жить без препаратов можно, НО ТОЛЬКО ДОКТОР РЕШАЕТ КОГДА МОЖНО ОТМЕНИТЬ ПРЕПАРАТ, НЕ РИСКУЙТЕ И НЕ ЭКСПЕРИМЕНТИРУЙТЕ, Т.К. РЕЗУЛЬТАТЫ МОГУТ БЫТЬ ВЕСЬМА ПЛАЧЕВНЫ.

Поздравляю, у Вас полный молекулярный ответ, т.е. полная ремиссия

Добрый день. Ваш доктор не прав, гематологический ответ не является показателем благополучия с ХМЛ. К стати, а как ФИО доктора? Уже готовы новые брошюры для пациентов с ХМЛ, там все подробно объясняется. На очередной Школе их раздадим или, если будет возможность, можете получить у нас в офисе. А то, что ПЦР у Вас уже через 4 месяца после начала лечения 1,18% ОЧЕНЬ ХОРОШО!, быстро идете к полной ремиссии. Удачи!

Красавец!)))

Павел, подписываюсь под каждым Вашим словом). ladylady, советую прислушаться к рекомендациям врача, все грамотно и по делу (сужу по Вашему сообщению).

Можно и, даже нужно. Мы готовы организовать, но нужны активные люди на месте. В Татарстане, к сожалению, с активностью не очень...

Вам правильно сказали, Генфатиниб не закупался. В Питере, видимо, еще остатки с прошлой закупки.

Люба, спасибо огромное! Так душевно и трогательно...