Лилия Матвеева

Добрый день, напишите мне, пжл, у кого Вы наблюдаетесь, выясню в чем дело. Вообще-то в Москве таких проблем нет.

Нет смысла делать ПЦР, если цитогенетика не 0. Сдавайте цитогенетику и, если будет больше 0, то через 3 мес. опять цитогенетику и так, пока не будет 0. А потом можно будет и ПЦР сделать. Удачи!

Отлично, ждем).

Доброго дня всем!Рамон, мы же с Вами все обсудили по телефону или что-то не понятно?

Полностью согласна)

Давайте решать вопросы по мере их поступления. Сначала нужно разобраться с первыми дженериками. А до дженериков 2-ой линии еще очччень далеко Спасибо всем за добрые слова, это очень приятно и... вдохновляет

Уже по этому поводу, по-моему, был разговор. Комп не противопоказан, поэтому нужно предоставить справку МСЭ. Не целыми же сутками вы находитесь за компом... Но решать Вам)

Добрый день,график Школ будет опубликован на сайте в ближайшее время.Видеосъемка на Школах не ведется, т.к. в отличии от Украины наши Школы проводятся регулярно, а информация дается одинаковая во всех регионах.Какие материалы Вас интересуют?

Патент Новартиса действителен до 2013 года, так что в этом году должны закупить Гливек. И к стати, препараты второй линии зарегистрированы в этом году как препараты первой линии лечения ХМЛ. Есть над чем думать и работать...

'Irina', добрый день,если бы бета-блокаторы были противопоказаны - это обязательно было бы отражено в инструкции по применению Тасигны.Нужно проконсультировать с кардиологом, т.к. Тасигна может способствовать удлинению интервала QT. Если с этим все в порядке, проблем не должно быть.

Всем здравствуйте!Это что за упаднические речи?!!И так, все по-порядку:- от дженериков никуда не уйти и это факт(, другое дело - что делать, а делать нужно. Мы в настоящее время занимаемся вопросом обязательного анализа по дженерикам (может это будет определение действующего вещества в препарате, может какие-то небольшие клинические исследования, а может и что-то в другом виде...). И не только наша организация это делает...- программа "7-ми нозоологий" была, есть и будет и сейчас работаем над тем, чтобы это было закреплено в законе "Об основах здравоохранения в РФ", проект которого широко обсуждается и данная программа там прописана. Другое дело, что с 2014 года все планируется передать в регионы и похоже это неизбежно, но над этим мы тоже работаем. Удалось отстоять до 2014 года, а планировалось передать в регионы уже с 2012-го... Есть над чем думать, точнее - нужно укреплять филиалы на местах, а это напрямую связано с активностью в регионах...На 2012 год заявка уже сформирована и скоро будет объявлен тендер на закупку.- Содействие никогда не провозглашало тезисов, что трансплантация - это тупик..., даже не приятно как-то это читать. Мы всегда говорили, говорим и будем говорить, что трансплантация - это последняя надежда, когда не помогают ингибиторы тиророзинкиназы (имеется ввиду и первое поколение и последующие). И это мнение ведущих мировых гематологов, на котором базируется и наше. Не буду вдаваться в подробности о проценте успешных ТКМ, о том что после ТКМ так же необходимо принимать ингибиторы тирозинкиназы и т.д.Каюсь, наш сайт не в полной мере освещает все, что мы делаем. И при своевременной информации ряда вопросов можно было бы избежать...Но мы над этим работаем...)

Юля, лейкоциты 2,2 - не критичный показатель и в данном случае это не показание для перерыва в лечении или снижения дозы. Что касается волос - может это временно?, у меня тоже бывает такое и как объяснила мне мастер такая ситуация допустима, потом все восстанавливается. А вообще в норме в день может выпадать до 100 волосков.Отдельно хочу сказать о снижении дозы до 200 - наши специалисты категорически против этого, лучше сделать перерыв.

Если интерферон нужен, то его назначения не нужно добиваться, его и так назначат. Другое дело, что необходимость применения в конкретном случае д.б. обоснована.

Москва, 22 сентября 2011 года - Россия впервые отмечает Международный День поддержки пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ). Международный День поддержки пациентов с ХМЛ впервые проводится во всем мире по инициативе Международной организации пациентов, представляющей интересы больных с ХМЛ (www.cmladvocates.net). Выбор даты проведения Международного Дня поддержки пациентов с ХМЛ – 22 сентября — не случаен. ХМЛ стал первым злокачественным заболеванием с выявленной генетической аномалией — хромосомной транслокацией, при которой части из 22-ой и 9-ойхромосом меняются местами. Международный День поддержки пациентов с ХМЛ — это возможность показать на примере отдельного заболевания, которое еще недавно считалось смертельным приговором, как совместные усилия врачей, пациентов, государственных структур и ученых могут дать шанс пациентам жить долгие годы: учиться, работать, создавать семьи. ХМЛ - это редкое онкологическое заболевание. Заболеваемость хроническим миелолейкозом составляет приблизительно 1-2 случая на 100.000 человек в год.В России, по данным национального регистра, проживает около 6 000 больных ХМЛ, из них около 100 детей и подростков. До недавнего времени диагноз ХМЛ означал смертельный приговор. Однако сегодня ситуация изменилась. В настоящее время в арсенале российских специалистов есть инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность, что выделяет ХМЛ среди множества онкогематологических заболеваний. В рамках федеральной программы «7 нозологий» пациенты с ХМЛ обеспечиваются дорогостоящими препаратами. Тем не менее, по данным российского регистра больных ХМЛ, до 30% пациентов имеют резистентность или непереносимость данного вида терапии. Сегодня специалисты располагают данными о более эффективном лечении таких больных при помощи других препаратов, которые также рекомендованы в России для применения в 1-й линии. Российское сообщество пациентов с ХМЛ неоднократно обращалось в Минздравсоцразвития РФ с просьбой расширить перечень препаратов для терапии ХМЛ в рамках программы «7 нозологий». Поскольку вопрос о пересмотре программы «7 нозологий» до сих пор остается без рассмотрения,российское сообщество пациентов приняло решение отправить в адрес Президента Российской Федерации петицию с просьбой поручить Правительству РФ пересмотреть перечень препаратов для терапии ХМЛ по программе «7 нозологий» и, тем самым, обеспечить право граждан России на получение необходимой медицинской помощи. Мы надеемся, что и в дальнейшем каждый пациент будет обеспечен препаратами и квалифицированным наблюдением на территории всей России. Расширение списка препаратов для терапии ХМЛ и обеспечение их повсеместной доступности видится нам следующей проблемой, которую предстоит решить при поддержке государства. Подписать петицию можно на главной странице нашего сайта: www.sodeystvie-cml.ru c 22 сентября по 6 октября 2011 года

Арина, речь идет о том, что беременеть можно после отмены препарата при условии наличия молекулярной ремиссии в течении 2-х лет. При соблюдении данных условий отклонения в развитии беременности такие же как и у здоровых женщин.

После некоторой дискуссии решили провозгласить у нас в России не Международный день понимания ХМЛ, а Международный день поддержки пациентов с ХМЛ. Это как-то более по-русски...

СветлаЯ, рада за вас, это здорово!НО, у мужчин все более благополучно с детородной функцией, им не нужно прекращать прием Гливека.Полностью с Вами согласна, что не нужно опускать руки, и все будет хорошо, ПРИ УСЛОВИИ регулярного приема Препарата (не важно 1-я или 2-я линия), что позволит достигнуть полной молекулярной ремиссии, отменить препарат и забеременеть (это касается милых дам)).НО ВСЕ ПОД НАБЛЮДЕНИЕМ СПЕЦИАЛИСТОВ И С ИХ РАЗРЕШЕНИЯ!!!

Vika_4, ПЦР это то, что в народе называют молекуляркой

Всем привет,молекулярку есть смысл делать, если цитогенетика 0, иначе особой пользы от нее нет. В отношении платно - бесплатно...Спасибо компании Новартис, благодаря их спонсорству молекулярка и цитогенетика делаются бесплатно...

Нам тоже очень понравился отдых, несколько холодноватое было море (конец июня), в остальном полностью с Вами согласна).Спасибо за информацию по шопингу).

'Margoshka', а где именно отдыхали? Я тоже в прошлом году отдыхала под Барселоной в Лорет де Мар, отличное место, а вот пошопили как-то не очень(, места, видимо, нужно знать))).

Общий наркоз, к сожалению, не безразличен нашему мозгу... Попробуйте препарат ЭМЛА, крем на грудину под пленку за 2 часа до процедуры.Так делают детям, проф. А.А. Масчан говорит, что очень даже эффективно...

Вы можете написать в личку на имя Chelysheva на нашем сайте -это Екатерина Юрьевна Челышева, у которой вся информация о беременных с ХМЛ.Удачи!

Всем привет,10 лет говорится официально, т.к. Гливек применяется такое количество лет, но при этом отмечается, что предел выживаемости не достигнут, т.е. ведутся дальнейшие наблюдения и исследования. И, с учетом того, что появились уже ингибиторы тирозинкиназы 2-го и даже 3-го поколения, ученые считают, что настанет время, когда встанет вопрос о выздоровлении пациентов с ХМЛ. Так что, причины для оптимизма очень даже есть . И Вы, Юля, правильно уверенны, что все будет хорошо. А вера и тем более уверенность очень даже много значат...

Вы абсолютно правильно все говорите и я с Вами полностью согласна. А удивилась потому что , во всяком случае на тех Школах, где я была, вопрос побочки освещался как раз не в режиме вопрос-ответ, а целенаправленно. Обязательно учтем Ваши пожелания при подготовке очередной Школы. А зовут меня Лилия Федоровна :rolleyes: