Лилия Матвеева

Мы заключили договор с лабораторией Самарской областной больницы и будем оплачивать ПЦР)

Не ФИЛГРАНИЛ, а ФИЛАХРОМИН - это аналог Гливека. Есть еще Генфатиниб, тоже аналог Гливека. Почитайте информацию об этих препаратах в соответствующих разделах Форума.

Здравствуйте, Ямская, добро пожаловать на наш Форум! Что касается Вашего вопроса - не ФИЛГРАНИН, а ФИЛАХРОМИН - это аналог Гливека. Есть еще Генфатиниб, тоже аналог Гливека. Почитайте информацию об этих препаратах в соответствующих разделах Форума.

На сегодняшний день у нас в России выдают 3 препарата Иматиниба:1) Гливек, капсулы - это остатки с прошлых поставок, в некоторых территориях еще есть; 2) Генфатиниб, таблетки; 3) Филахромин, капсулы. Генфатиниб и Филахромин - это аналоги Гливека, о них Вы можете прочитать в соответствующих разделах форума и сайта в целом.

Юлия, здравствуйте,свяжитесь с нами по телефонам, указанным в разделе сайта "контакты" и все обсудим. У нас одно выигранное дело уже есть в Н-Новгороде, так что не все так беспросветно).

Думаю, что возможно, он может от своего имени писать все обращения, главное - чтобы было заключение о необходимости Тасигны. Я так и подумала), мне о Вас говорил Станислав.

Думаю, это значит что 14 дней идет препарат, затем до 28-го дня перерыв, далее снова 14 дней приема и до 28-го перерыв и так до нормализации показателей крови и т.д.Т.е. цикл составляет 28 дней, из которых в течении 14-ти, а затем 7-ми вводится препарат и т.д.

На сколько я поняла, Synribo работает при неэффективности 1-2-3-х ингибиторов тирозинкиназы, он не специфичен в отношении Т315 I... Попробуем узнать у специалистов. А представительство Teva Pharmaceutical Industries Ltd (Израиль), наверняка, есть и в Украине) - это крупная дженериковая компания.

Мне кажется, нужно пояснить при чем тут слон Мы с Ларисой от нашей организации поздравляли РоссНИИ и подарили статуэтку слона, собственно поэтому слон в поздравлении и упомянут.

По Генфатинибу материалы исследований опубликованы в начале данного раздела.

В ряде территорий препараты Филахромин и Генфатиниб принимают уже не первый месяц и в Росздравнадзоре на 16.10.2012г. нет ни одного уведомления с жалобами на непереносимость. Об эффективности судить рано, но есть основания полагать, что она будет такой же как и при приеме оригинального препарата Гливек. Возобновляется мониторинг и эффективность новых препаратов будет отслеживаться. Таково наше законодательство, да и, в принципе, во всем мире применяются дженерики и нам этого не избежать... Но мы вправе настаивать, чтобы закупаемые дженерики были качественными...

Да, аппарат хороший, но там нужна только "свежая" кровь, заморозка не годится( и стоимость анализа порядка 100 евро, т.е. дороже, чем обычная молекулярка. За рубежом такие аппараты стоят прямо на приеме у гематолога - пациент пришел, тут же сделали анализ..., фантастика)))..., пока фантастика, все у нас будет!!!

В одном из разделов форума я сообщала, что молекулярный и цитогенетический мониторинг возобновятся, надеемся, что уже с октября месяца. Много технических вопросов, решением которых мы сейчас занимаемся.Немного нужно подождать.

Где Вы проживаете и каков последний результат?

Уважаемые форумчане, вы все по-своему правы и опасения понятны.Мы обратились и в МЗ и к главному гематологу РФ за комментариями по поводу всего происходящего - ответов пока нет, в фарм. компании с просьбой дать инфо по препаратам - по Генфатинибу материалы получены, ждем инфо от Ф-Синтеза (филахромин), после чего все опубликуем.В отношении мониторинга ведем переговоры и есть основания полагать, что он возобновится, но не буду забегать в перед. Будет достоверная информация - сообщу сразу же.

Уточните адрес, письмо не уходит

Лечиь аспирином, конечно же, ХМЛ никто не будет.Гливек до апреля 2013 года должны отстоять, в правовом же государстве мы живем, в конце концов или нет!?Что касается дженериков, к сожалению от этого не уйти... Будем настаивать, чтобы были предоставлены достоверные материалы по эффективности и безопасности.

Обращения нужно писать в Минздрав и т.д. не региональный, а в Москву. И, чем больше будет таких обращений, тем быстрее должны отреагировать. Мы от организации отправили.Но, обратите внимание, проблема с Гливеком возникла у многих, а что-то пытаются делать единицы...

Сегодня мы выиграли очередное судебное разбирательство по поводу обеспечения Тасигной в Иваново.Поздравляю всех!)))

Руководство "Содействия" не молчит.По вопросу обеспечения на 2-е полугодие 2012 года мы ведем диалог с МЗ РФ с мая 2012 года.В связи с реструктуризацией МЗиСР РФ у вновь созданного МЗ РФ не было юридич. возможности провести торги ранее и, как только было сделано положение о МЗ, сразу были объявлены маленькие аукционы (по доп. заявкам, в т.ч. и для С-Петербурга). Кроме этого 6 августа состоялся большой аукцион по потребности на 7 месяцев. Так, что я бы не говорила, что нет определенности..., препараты поступят в регионы в ближайшее время.Хочу, чтобы меня поняли правильно, я не защищаю МЗ РФ, но нужно реально смотреть на данную ситуацию.В свою очередь позвольте спросить Вас, что Вы предприняли, находясь 1,5 месяца без препарата?

"Если нас не уважают, мы жестоко оскорблены; а ведь в глубине души никто по настоящему себя не уважает" (М. Твен)"Лучше помалкивать и казаться дураком, чем открыть рот и окончательно развеять сомнения" (он же)

Может не всегда все получается так быстро, как хотелось бы(..., но... мы же стараемся!

Женя, на сколько я поняла, Вас переводят из-за токсичности, никакого скачка и не должно быть. Если у Вас полная ремиссия, то так все и останется.

Информацию о международных конференциях и о новом в области ХМЛ Вы можете найти на нашем сайте в информационном блоке .Врменно сайт на реконструкции, но к концу мая должен заработать.

Поздравляю!!!