Namitova

СОВЕТЫ ПЕДИАТРА: КАК ОДЕТЬ РЕБЕНКА, ЧТОБЫ ОН НЕ ЗАМЕРЗ Несколько простых правил: Собираясь на улицу, сначала всегда одевайтесь сами, а потом одевайте ребенка. Для выходов в магазин используйте раздельный комбинезон (комплект), чтобы ребенку можно было снять куртку. Снимайте и шапку с шарфом. Вид детей в магазинах, одетых в комбинезон, шапку и капюшон вызывает панику. Для здоровья ребенка одинаково вредны как охлаждение, так и перегрев. Греет не многослойная одежда, а правильно подобранная одежда. Греет не утеплитель, а полости между волокнами утеплителя (поэтому многие зимние комбинезоны очень легкие). Детский организм по своим анатомо-физиологическим особенностям существенно отличается от организма взрослого. Недопустимо сравнивать свои ощущения с ощущениями ребенка: ему не так же, как вам. Ваш иммунитет, будем говорить прямо, нарушен неправильной едой, недосыпом, у кого-то — курением, все эти факторы напрямую влияют на морозоустойчивость. Определить, замерз ли ребенок можно по переносице, шейке и коже выше ступней и кистей рук. Румяные щеки и нос — признак здоровья и отличного времяпровождения, а не замерзания. Кровь должна приливать к лицу, чтобы оно не мерзло. Совет "на один слой больше, чем себя" остается далеко в прошлом. Сегодня для детей выпускают достаточно высокотехнологичные комбинезоны — там, где взрослому требуется свитер, ребенок посвистывает в тонкой водолазке. И материалы для "второго слоя" используются другие. К примеру, флис — это искусственная шерсть, по своим характеристикам он равен ей, но по весу гораздо легче. Многие фирмы выпускают поддёвы, это комбинезоны или комплекты из флиса или шерсти, поддёвы заменяют традиционные теплые костюмчики: они отлично греют и не теряют форму после стирок. Шерстяную шапочку можно заменить шапкой из двойного флиса. На замену меховым пришли шапки с синтетическими утеплителями (изософт, тинсулейт) — и шерстяные шлемы, позволяющие не использовать шарфик. Некоторые шлемы дополнительно утеплены. Тонкий шерстяной шлем допускается носить без капюшона до температуры −10, исключая дни с пронизывающим ветром. В помощь замерзающим ручкам производители выпускают непромокаемые варежки-краги, это аналог спортивных рукавиц. Варежки-краги имеют удлиненную манжету на липучке или молнии. Манжета натягивается на рукав — или прячется под него. Эти варежки утепляются овчиной, тинсулейтом или другим наполнителем. Важно, чтобы непромокайки были мягкими, не "дубовыми", иначе ребенок просто откажется их носить. Вот примерная схема, как одеть ребенка при разных температурных режимах Как обычно, все очень индивидуально, и эту схему нельзя считать истиной в последней инстанции. Есть такое понятие как "индивидуальный комфорт", поэтому в любом случае нужно смотреть по ребенку. +5/-5 Футболка с длинным рукавом, комбинезон мембранный или синтепон, зимняя обувь на колготки, шерстяные варежки или перчатки, шапочка из шерсти или смесовая с акрилом. -5/-10 Нательное белье (для мембраны — с синтетикой) или термобелье, тонкая водолазка, комбинезон с наполнителем из полиэстера (изософт, холлофайбер и пр.) или мембранный, зимняя обувь на колготки (если обувь мембранная, колготки должны быть смесовые), шапочка шерстяная, шерстяные варежки или краги. -10/-15 Нательное белье или термобелье, костюм из флиса или шерсти, комбинезон с наполнителем из полиэстера или пуха. Капюшон надеваем в случае сильного ветра. Непромокаемые варежки или шерстяные с мехом. Зимняя обувь — валенки на шерстяной носок или зимние сапоги с носком из шерсти или термоноском. -15/-25 Все то же, что и в предыдущем абзаце, прогулки ограничиваются по времени: не более часа по безветренной погоде, не более получаса при ветре. Если вы любите погулять по морозу, обязательно купите ребенку полный комплект термобелья, включая носки и варежки, тогда продолжительность прогулок можно немного увеличить. Что такое термобелье? Это белье, предназначенное для сбережения тепла и лучшего отвода влаги. Содержащийся в ткани воздух, соприкасаясь с телом, нагревается до комфортной температуры. Создается защитная прослойка из теплого воздуха между кожей и холодной улицей. Известно, что натуральные ткани впитывают влагу тела, которая выделяется, даже когда человек стоит. Чтобы ее нагреть и вывести наружу, затрачивается куча энергии — за это время ребенок успеет замерзнуть. Термобелье позволяет многократно ускорить этот процесс. Оно может быть выполнено из полиэстера, полипропилена, флиса, полартека (тонкого высококачественного флиса) шерсти, хлопка или их сочетания. Также используются специальные ткани термолайт и термолайф, это запатентованные названия синтетических волокон. Выбирая термобелье, учитывайте, какая из его функций для вас важнее! Одни модели термобелья рассчитаны на интенсивный отвод влаги, но при этом почти не греют, другие наоборот, отлично греют, а вот влагу отводят плохо. Для пассивных прогулок (малыш много времени проводит в коляске) подойдет термобелье, содержащее не менее 40% натуральных тканей. Для активных — примесь синтетики должна быть подавляющей. Термобелье используется только для прогулок! В помещении ребенка нужно переодеть во что-либо натуральное. Как носить? На голое тело. Имейте в виду: если ребенок очень активный, белье с шерстью может негативно действовать на кожу, вплоть до аллергии. Экскурс в физиологию Все знают, что простуды случаются от переохлаждений или перегрева — и последующего переохлаждения. Когда человека с детства приучают к холоду, как к норме, а не опасности, его организм слаженно реагирует на низкие температуры. При охлаждении кровь приливает к органам, старательно их "прогревая", защитные силы активизируются. На улице кожа становится холодной — это как раз отливает кровь, чтобы спасать внутренние органы. Но если очень холодно, да еще и человек не двигается — кровь "застывает", организм становится уязвимым. Мораль: не бойтесь закаливания. Не бойтесь холодных полов — пусть ребенок ходит босиком (не "вдруг", конечно, а постепенно). Открывайте зимой форточки. Обливайте ребенка прохладной водой после каждого купания. Мифы про "холодный пол" и "жуткие сквозняки" — это большей частью всего лишь мифы. Организм должен понимать, что холод — это нормально, а не "ах". Если человека с рождения приучили к перепаду температур, при охлаждении кровь останется, грубо говоря, где была, сохранив руки, ноги и лицо — теплыми, а не запаникует и не убежит спасать другие органы, подчиняясь нервному напряжению. Верхнюю одежду для зимы подбирают с особой тщательностью: ребенок не должен замерзнуть. Дополнительно подключаем разум: в излишне толстой одежде ребенок может вспотеть и быстро переохладиться. Вредно слишком тепло закутывать голову и шею ребенка. На шее проходят большие кровеносные сосуды — артерии и вены. От избыточного тепла они расширяются, к шее и голове притекает больше крови, но этот прилив происходит за счет оттока ее от ног, рук и внутренних органов. Перегрев одной части тела, и охлаждение других является крайне вредным. Дети, которым постоянно излишне обертывают шею теплыми шарфами, чаще болеют ангинами, гриппом. Отсюда мораль: тепло распределяем равномерно, чтобы одна часть тела не перегревалась больше других. Специалисты настоятельно рекомендуют не надевать ребенку капюшон на шерстяную шапочку, если на улице нет сильного холодного ветра. Голова ребенка кажется мамам особенно незащищенной. Шерстяной шапки при температуре до −10 (без сильного ветра) вполне хватает для обогрева. Капюшон создает парниковый эффект: перегревать голову очень вредно. Даже в сильные морозы в любом случае не закрывайте ребенку шарфом или платком рот! Природа распорядилась так, что ребенок дышит нормально при любом холоде. Если ему закрыть рот, воздух будет увлажняться, это приводит к простудам. Перед выходом прочистите ребенку нос — и все будет хорошо. Ноги и руки в зимних прогулках страдают первыми. Мышечный массив, который помогает сберегать тепло, именно в этих частях тела незначителен. Нет подкожной жировой ткани, зато есть большая по площади поверхность кожи, отдающая тепло. Ноги и руки в норме не должны быть теплыми, только прохладными (чуть ниже комнатной температуры), это означает нормальную терморегуляцию. источник: Детская клиническая больница им. Пичугина П.И. (г. Пермь), https://vk.com/gdkbpichugina

Анна, Вы умничка. Все делаете правильно. И конечно нужно в школу. А у ребенка много друзей?

Дело в том, что дазатиниб - это препарат второй линии. Он не входит в 7 нозологий, по которой Вы получали без проблем иматиниб. С ним чуть сложнее. У нас на сайте есть раздел, в котором описана подобная история. http://www.sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacientam/yuridicheskij-razdel.html Мне говорят, что препараты Нилотиниб и Дазатиниб не включены в Перечни и поэтому, я не имею права на обеспечение ими. Так ли это? Распоряжением Правительства РФ ежегодно утверждаются следующие перечни: - перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения; - перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций; - перечень лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей; - минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи. Лекарственные препараты нилотиниб и дазатиниб входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения. С 2018 года дазатиниб входит и в перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций (программа ОНЛС). Для получения препаратов по программе ОНЛС необходимо наличие группы инвалидности.

Фильм с историей о Моей Маме "Температура Матери" - Автор Юлиана Сенько. В фильме и история Антона Исимова о маме.

Сейчас Вы можете поставить в известность Ваших врачей о том, что с 1 января 2018 г. вступит в силу Распоряжение Правительства Российской Федерации от 23 октября 2017 г. № 2323-р. Только с того времени Вы сможете получать дазатиниб в рамках ОНЛС. А на данный момент Вам нужно сделать то, что проговорили Вам врачи, а именно подать документы в Новороссийский горздрав, т.к. смена терапии идет по индивидуальному принципу. И нужно доказать, что Вам требуется смена терапии.

Дазатиниб не входит в программу 7 нозологий. Они правы. В 7 нозологий входит только иматиниб. Но с января 2018 года дазатиниб входит в перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций (программа ОНЛС) - Распоряжение Правительства Российской Федерации от 23 октября 2017 г. № 2323-р. Для получения препаратов по программе ОНЛС необходимо наличие группы инвалидности.

АНОНС: 1 декабря 2017 г. в 13-00 в г. Калининграде состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз (ХМЛ). В работе школы примет участие Е.Г. Ломаиа, к.м.н., ведущего научного сотрудника НИЛ Гематологии ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург. Программа мероприятия: - Приветственное слово. С.Г. Степанова, зав. отделением гематологии ГБУЗ ЦГКБ; - «Региональные новости. Алгоритмы действий» - лектор: О.А. Дубова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Калининградской области; - «ХМЛ - диагностика, лечение, перспективы» - лектор: Е.Г. Ломаиа, к.м.н., ведущий научный сотрудник НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург. Место проведения: Актовый зал ГБУЗ "Центральной городской клинической больницы", Калининград, ул. Летняя, д. 3-5 (2 этаж). Вход для всех свободный! Контактная информация: Ольга Дубова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Калининградской области, телефон для связи: +7(911)493-87-79.

Елена, я с Вами полностью согласна. Что нет информации о заболевшем и что-либо говорить сложно. Ну и конечно из какого Вы региона?

Это лечится. Скажу Вам я. Вопрос, принимает ли муж терапию и какой препарат?

Инфографика, посвященная оказанию медицинской помощи по профилю "Онкология". источник: Послушайте доктор https://vk.com/feed?z=photo-120250818_456239359%2Falbum-120250818_00%2Frev

Приветствуем Вас у нас на форуме. И да, пока родителей не много. Но вопросы есть и будем вместе искать ответы и поддерживать семьи.

АНОНС: 11 ноября 2017 г. в 11.00 в г. Оренбурге состоится Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз, посвященная вопросам нежелательных явлений ИТК и приверженности лечению. Программа мероприятия: - «Особенности диагностики и диспансерного наблюдения пациентов с хроническим миелолейкозом в Оренбургской области» – лектор: Кучма Г.Б., гл. гематолог Оренбургской области; - «Коррекция нежелательных явлений терапии ингибиторов тирозинкиназ и важность соблюдения постоянного режима терапии при хроническом миелолейкозе» – лектор: Челышева Е.Ю., старший научный сотрудник ФГБУ «Гематологический научный центр» Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, к.м.н., врач-гематолог высшей квалификационной категории; - «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие». Приверженность терапии – шанс дожить до старости» – лектор: Солодовников А.Н., первый вице-президент ВООГ «Содействие»; – Вопросы и ответы. Место проведения: ГБУЗ «Оренбургская областная клиническая больница», г. Оренбург, ул. Аксакова, 23. Контактная информация: Мутовкин Юрий Петрович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Оренбургской области Телефон для связи: +7(919)854-98-98

Здесь конечно же основная масса участников с ХМЛ. И трудно так сразу сказать, что нужно делать при другом диагнозе. Причем не понятно все таки какой это диагноз МЛ? Диагностика, лечение при разных заболеваниях крови отличается. Поэтому нужно все-таки знать точный диагноз.

В телепередаче сказали онкобольным, а сказали при каких заболеваниях? Есть заболевания при которых рекомендуют, а есть при которых не рекомендуют. В отношении ХМЛ гематологи чаще против.

ПОДМОСКОВНЫЕ ЛЬГОТНИКИ ПОЛУЧИЛИ ЛЕКАРСТВ НА 7,7 МЛРД РУБЛЕЙ. С начала 2017 года льготные категории граждан Московской области получили лекарств на сумму 7,7 млрд рублей, что на 28,3% больше, чем за аналогичный период прошлого года, сообщает пресс-служба первого заместителя председателя Правительства Московской области Ольги Забраловой. «С начала 2017 года льготники – жители Московской области обеспечены лекарственными препаратами по 2,5 млн рецептов на сумму 7,7 млрд рублей. По сумме это на 28,3% больше, чем за аналогичный период прошлого года», – цитирует Забралову пресс-служба. По ее словам, в настоящее время в Подмосковье проживает более 657 тысяч человек, имеющих право на получение льготных лекарств. «На лекарственное обеспечение данных категорий граждан в амбулаторных условиях в консолидированном бюджете Московской области в 2017 году предусмотрено 10,5 млрд рублей», – отметила она. источник: https://vademec.ru/news/2017/10/26/podmoskovnye-lgotniki-poluchili-lekarstv-na-7-7-mlrd-rubley/

Отправила Вам инфо о вебинаре по ХМЛ 2 ноября. Регистрация на вебинар здесь https://cp.ruweber.ru/webinars/75/2675 Подробно о вебинаре здесь http://www.sodeystvie-cml.ru/universitet-dlya-pacienta/2-noyabrya-2017-g-sostoitsya-vebinar-hronicheskij-mielolejkoz-proyavleniya-bolezni-diagnostika-lechenie-i-prognoz-v-21-veke.html

Разделов на форуме много. Уже отпустите, историю с ними. Найдете обязательно.

Не то, что нормально! А просто супер!!! Еще чуть, чуть и все будет очень хорошо. Однозначно у Вас работает иматиниб.

Группы инвалидности дают, но не всегда 2, чаще дают 3. Ваш лечащий врач гематолог в выписном эпикризе, прописывает нуждаемость к выведению на группу инвалидности. Далее Вы идете к терапевту по месту жительства и он открывает Вам "бегунок", и там нужно пройти ряд врачей и исследований, чтобы доказать, что Вы не можете работать. После того, как Вы пройдете все исследования, поликлиника по месту жительства проводит врачебную комиссию, и Вы уносите документы во МСЭ, И уже на МСЭ, Вы должны доказать, что не можете работать и нуждаетесь в группе инвалидности. Иначе никак.

АНОНС: 13 октября 2017 г. в 12:00 в Новом Уренгое состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа школы: - Вступительное слово гематолога, зав. терапевтическим отделением ГБУЗ ЯНАО «Надымская ЦРБ» Г.И. Юлдашевой (г. Надым); - «ХМЛ - диагностика и своевременное лечение» - лектор: В. А. Шуваев, к.м.н., ведущий специалист – гематолог НИИ Гематологии и Трансфузиологии (г. Санкт-Петербург); - Знакомство с общественной организацией ВООГ «Содействие» - лектор: Г.В. Гоцул региональный представитель ВООГ «Содействие» по ЯНАО; - Вопросы – ответы; - Кофе-пауза. Место проведения: актовый зал, 1 этаж, поликлиника № 1, ГБУЗ "Новоуренгойская центральная городская больница", г. Новый Уренгой, ул. Геологоразведчиков, д.7. Приходите вход свободный! Приглашаются пациенты с ХМЛ и их родственники! Контактная информация: Гоцул Галина, региональный представитель ВООГ «Содействие» по ЯНАО, +7(982)172-15-53(МТС) или +7(922)450-38-96(мегафон).

да, да

Я выложу новость про историю болезни моей очень замечательной пациентки, которая с диагнозом с 2003. В этом году она отметила 70 летний юбилей. Живчик, любящий жизнь. Встречаясь с ней и общаясь, вдохновляешься, что точно все будет хорошо. Мы со всеми трудностями справимся. Бывают смешные истории. И вот почему то вспомнилась с нашей одной из школ. Задавала вопросы в зал, есть ли пациент с установленным диагнозом в конце 90х. Ну я то точно знала, что он в зале. И он отвечает, что да. И одна из девчонок говорит вслух : "А он, что еще жив?". Все выпали от смеха. Такие события и вдохновляют!

Меня всегда очень радует, когда после общения 3-6 месяцев с пациентом в личной беседе, потом радуют сообщениями, что достигли нолик. Вот на 22 сент получила два таких сообщения. А точно также были волнения, переживания, слезы и эмоции. Такое счастье потом наблюдать счастливые посты.... Поэтому и у Вас все будет хорошо. Нужно чуть набраться терпения.

Все очень даже хорошо!!!! У нее идет снижение! Как будет ни странно сказано, но Вашей подруге повезло, что у нее ХМЛ. При других лейкозах все очень не просто. А здесь при подобранной терапии, прохождении диагностики, она сможет вести привычный ей образ жизни. И даже люди могут и не знать, что у нее ХМЛ.

В инструкции по применению иматиниба сказано: - В случае снижения числа нейтрофилов <1x10 /л и/или числа тромбоцитов <50x107л следует отменить иматиниб до тех пор, пока абсолютное число нейтрофилов не станет >1,5x10 /л и тромбоцитов >75x10%, а затем возобновить лечение иматинибом в уменьшенной дозе 300 мг (у детей - 260 мг/м ). Важно, чтобы такие ситуации были под бдительным наблюдением лечащего гематолога.