Jump to content

Мартамарта

Пользователи
  • Posts

    16
  • Joined

  • Last visited

Reputation

0 Обычный

Recent Profile Visitors

309 profile views
  1. Добрый день! Спасибо за ответ! Я как раз и думаю что все идёт по плану! Что процесс двигается, и результаты есть! Просто удивило заключение других врачей, и я конечно сразу сюда! Наш врач хороший, поэтому ждём приема у неё! Но если есть понижение значит это сдвиг! А это говорит о том что мы в нужном направлении!!!
  2. Я прям в голос хохочу! Пусть у всех будут такие смешные и весёлые истории!!! Все хороших анализов, и заветного слова « ремиссия»! А мы будем продолжать борьбу! И победим!
  3. У нас тоже так будет! Просто займёт чуть больше времени!!! И мы обязательно вас тоже порадуемся таким сообщением! Я в это верю!
  4. Я знаю, и верю что все будет хорошо! Стараюсь ее поддержать, где то успокоить, что бы меньше нервничала. Так сложилось, что ее опора это я. Родные периодически диагноза впадают в слезы, а я наоборот пытаюсь ей донести что все не так страшно! Что это все решаемо, просто нужно не торопиться а лечится! Просто получилось так что в начале диагноза я была с ней, и слезы высохли и улыбка появилась, и пошла борьба!!! А тут она решила поехать, и приехала как разбитое корыто. Все плохо, они сказали таблетки не те, анализы плохие, тромбо вливать. И опять в рев. Поэтому что бы мне ее успокоить мне самой нужно знать, что и как. И в корне понимать отчего их такое решение. Ее врач отличный гематолог! Конечно будем ждать что она скажет!
  5. Вы в корне не правы, я не кипишую и не устраиваю гиперопеки. Я просто хотела узнать у тех кто давно с таким диагнозом, как было у них. Как и у кого проходило падение болезни. А что родственникам или подругам запрещено спрашивать мнения других людей? Моя подруга, доверяет мне, и на данном этапе, она не в том состоянии что бы обсуждать тут. Хотя прекрасно знает что я тут пишу и общаюсь. Далее, я не пытаюсь выставить что врачи правы или нет. Всего лишь выразила своё мнение по поводу лечения в Корее. При этом сами корейские врачи говорят что у всех разные методики лечения. Но при этом врач тут говорит, что в целом все идёт по плану ( три недели назад до поездки) а корейские врачи говорят что все очень плохо. И последнее, я не на форуме врачей, а на форуме людей которые живут с этой болезнью, поэтому и спрашиваю их мнения. Это называется обсуждением! Безусловно, все это будет обговорено с ее врачом но в понедельник, с которым она собирается идти по жизни. Не нужно воспринимать мои посты и вопросы негативно и говорить о нежелании не слышать никого кроме себя, и тем более спорить и убеждать кого то. Всего лишь хотела услышать мнение людей, немного успокоения что все не так плохо, поднять свой дух, для того что бы дальше поддерживать подругу. Но для этого мне самой нужны какие то аргументы.
  6. Доза была снижена два месяца назад, так как низкие тромбоциты. Но даже при этой дозе, они не выправились на нужный путь. Все в той же сумме и есть.
  7. Вот этой таблицей они и руководствуются. Но при этом нет начального этапа химерного гена. То есть незнаем откуда плясать начали. За 3,5 месяца приема, филадельфийская упала до 55%, а химерный взяли сейчас 6,284. По цто есть ответ, и на мой взгляд не плохой. По молекулярен, через месяц сдаст ещё раз. Отчего у них утверждённые что все очень плохо, и препарат не работает, понять не могу.
  8. Вопрос немного не в том) Ведь сдвиг есть, хотя бы по цто, значит филахромин работает! Не вижу смысла в смене препарата, тем более на вторую линию. Вопрос, в том что они говорят что препарат вообще не работает, такие показатели не должны быть, что все очень очень плохо, и начинами лечение сменой препарата надо немедленно! У нас в Владивостоке много кто едет в Корею, и как показала практика, они почти во всех случаях сразу дают сильные препараты. Плюс в нашем случае настаивают на вливании тромбомассы, мол низкие тромбоциты. А вообще, разочарована Кореей((( Набрали кучу анализов днк, что бы понять откуда эта болезнь, хотя какая уже разница, откуда, главное что она есть, и нужно с ней бороться. Просто хотелось узнать мнение, друзей по болезни, как думаете для 4-4,5 месяцев снижение от 100% к 55% х.ф это ведь показатель? Значит лекарство все таки работает? Как у кого снижение происходило, в какие сроки? При всем этом, корейцы утверждали согласно таблице что дела плохи и ппц, а довод что все у каждого индивидуально, на них не действует!( кто то годами по проценту, а кто за три месяца в начало уходит. И что бы вы на нашем месте сделали? С врачом в пн встречается, конечно будем все отговаривать.
  9. Добрый день! Писала ранее! Болеет подруга. Теперь суть, диагноз в апреле. С мая филахромин. На момент постановки, хромосома фи 100%, молекулярный не брали, у нас не делают, и врач сказал что достаточного этого. Далее как у всех стандартно, нормализуем кровь, и переходим на филахромин в дозировке 400. Пару месяцев назад из за низких тромбоцитов снижают до 300. Две недели назад она полетела в Корею. Сегодня пришли результаты. Вообщем Фи 55% BCR/ABL 6,284% На что врач и координатор заявляют что лечение не действует, точнее филахромин. Что нужно поднять до 400. И что нужно переходить на дазатиниб, нилотиниб. Координатор говорить о том, что она находится в какой то таблице ответов в оранжевой зоне. Что 4,5-5 месяцев филахромина, не дают результата. А так же говорят о вливании тромбомассы, так как тромбоциты по анализу 45 10^3/mm3 Вопрос! Как можно утверждать что филахромин не работает, если нет исходных данных молекулярной Разве 55% фи, а на начале 100% это не ответ? Пусть маленький но он есть! ? Ведь как я поняла из форума, все у всех индивидуально, у кого быстрее у кого то дольше. Стоит ли настраивать на приеме у врача в России о смене линейки? Ведь они говорят что лечение неправильное! Или через месяц вновь слать молекулярный, и потом решать ? С ув, Александра. Всем здоровья и хороших ответов!!!
  10. Добрый день! Писала ранее! Болеет подруга. Теперь суть, диагноз в апреле. С мая филахромин. На момент постановки, хромосома фи 100%, молекулярный не брали, у нас не делают, и врач сказал что достаточного этого. Далее как у всех стандартно, нормализуем кровь, и переходим на филахромин в дозировке 400. Пару месяцев назад из за низких тромбоцитов снижают до 300. Две недели назад она полетела в Корею. Сегодня пришли результаты. Вообщем Фи 55% BCR/ABL 6,284% На что врач и координатор заявляют что лечение не действует, точнее филахромин. Что нужно поднять до 400. И что нужно переходить на дазатиниб, нилотиниб. Координатор говорить о том, что она находится в какой то таблице ответов в оранжевой зоне. Что 4,5-5 месяцев филахромина, не дают результата. А так же говорят о вливании тромбомассы, так как тромбоциты по анализу 45 10^3/mm3 Вопрос! Как можно утверждать что филахромин не работает, если нет исходных данных молекулярной Разве 55% фи, а на начале 100% это не ответ? Пусть маленький но он есть! ? Ведь как я поняла из форума, все у всех индивидуально, у кого быстрее у кого то дольше. Стоит ли настраивать на приеме у врача в России о смене линейки? Ведь они говорят что лечение неправильное! Или через месяц вновь слать молекулярный, и потом решать ? С ув, Александра. Всем здоровья и хороших ответов!!!
  11. Спасибо) засмущали))) Ещё вопрос, мы можем для себя сами его сделать? Пусть платно. Но ведь это так ало, что бы до конца понимать всю ситуацию. Да про список я думала уже!) обязательно его напишу! Всем здоровья и хороших показателей!!!
  12. мы из Владивостока! Вы совершенно правы... я тоже не могу ничего понять... тут к сожалению не получается вставить фото, так бы выложила и выписку и назначения... в понедельник пойдём к кандидату наук, по этому делу. Пойду уже с ней.. и там буду умничать ..
  13. Спасибо большое!!! Вам тоже делаем огромного здоровья!!! Вместе мы победим!!!! Не получиться вставить фото почему-то По анализам ... Костный сдавали конечно! Но транскрипции на bcr/abl точно нет. Указан стандартно возраст, диагноз ФИО.когда взяли анализ, когда выдали. Далее набор хромосом и заключение. В 100% клеток выявлена хромосома Филалельфийская. По препаратам Она сегодня вставала на учёт к гематологу. Выдали Филахромин, но пока сказала не пить так как надо снизить лейкоциты. На момент сдачи первый раз крови 3.04 Лейкоциы 193, далее повторно 4.04 лейкоциты 205, далее госпитализация. 10.04 лейкоциты 145 назначили гидреа на момент выписки то есть 12.04 лейкоциты 155. Смущает что из за этого не может начать лечение иматинибом. И вернёмся вновь к баранам. Попросила Ее сегодня на приеме у врача задать вопрос про молекулярку, на что врач отмахнулась ответив что у вас и так 100% фи, мол все понятно с вашим белком и делать этот анализ не надо. Это правильно???
  14. Добрый день! Мы из Владивостока! Да, не получилось указать, думала фото как то вставить, но не получается...
×
×
  • Create New...