Namitova

Ну у нас в Пермском крае иматиниб выдают еще с 2017 г. И у меня мама его принимает. Все в порядке. Маме комфортнее принимать 1 таблетку в сутки и мы даже гоняемся за ними, в случае, если вдруг выдали филахромин. Все индивидуально. В июле к нам пришел и филахромин и с августа выдают две формы иматиниба: в таблетке 400 мг, в капсулах по 100 мг. Все зависит от торгов российских, что придет по разнарядке.

АНОНС: 20 сентября 2018 г. в 17.00 в Москве состоится семинар для пациентов по теме «Симптоматическая терапия при множественной миеломе». Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им. С. П. Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2, Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Приглашаются пациенты с множественной миеломой (приветствуется участие родственников пациентов). Полная программа семинаров по множественной миеломе на 2018 г. на сайте ВООГ "Содействие http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2018/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-mnozhestvennoj-mielomoj-v-2018-godu.html

Дело в том, что у Вас указан диагноз ХМЛ и МДС. И в данной ситуации иматиниб здесь не помощник, т.к. лечение МДС - это миелодиспластический синдром. А МДС лечат иначе, нежели ХМЛ. А учитывая, что МДС может перейти в острый лейкоз, лечение именно химия. И никак иначе. Выбор врачей по тактике лечения с учетом отягчающего дополнительно МДС - выбор верный.

Изменился телефон "горячей линии" Минздрава Республики Дагестан по лекарственному обеспечению. Получить информацию по льготному лекарственному обеспечению можно по телефону "горячей линии" 8 (8722) 68-31-56. "Горячая линия" работает в будни с 10:00 до 17:00, перерыв с 13:00 до 14:00. источник: министерство здравоохранения Республики Дагестан http://minzdravrd.ru/news/item/1124

Борьба с лейкозом. История Стаса Кузнецова Станислав любит море, мечтает о детях и превратился из блондина в брюнета. Два года назад офицеру сказали, что у него острый лимфобластный лейкоз. Сначала он совмещал службу и лечение — о своей болезни никому не говорил. Когда встал вопрос о поиске донора костного мозга, пришлось рассказать близким. О своих переживаниях, помощи земляков и о том, как изменилось его отношение к жизни, Станислав рассказал Profilaktika.Media. Меня зовут Станислав Кузнецов, мне 30 лет. Я родился в городке Славянск-на-Кубани Краснодарского края. Окончил Военно-космическую академию имени А.Ф. Можайского. Сейчас — офицер вооруженных сил России. В академию я решил поступать ещё девятиклассником. Был до поступления разгильдяем. Если бы не служба — даже не знаю, где мог бы оказаться, точно залетел бы куда-нибудь. Я понимал, что в гражданском вузе вряд ли выучусь. Родители у меня не миллионеры, меня не потянули бы. А академия приучила к порядку. Диагноз До 16 марта 2016 года было все идеально: здоровье, служба в армии, шикарная должность, карьера с огромными перспективами, желание завести семью. Но у судьбы и бога были другие планы. За эти два года происходило полное переосмысление жизни и сознания, особенно в моменты, когда ты стоишь над пропастью перед смертью, осталось ещё чуть-чуть, и ты там… Началось все с плохого самочувствия. Потом росла температура три недели, появился кашель, кровь шла из десен и носа, началась слабость и выступили синяки, крутило копчик. Сослуживец настоял, чтобы я обратился в поликлинику и сдал анализы. Почти год я лечился, никому об этом не рассказывая. Я не хотел собирать деньги. Когда близкие узнали, все были, конечно, в шоке. Все друзья против моей воли запустили сбор — сначала втихаря отправляли друг другу смс. Потом к нему подключались даже незнакомые люди. В родном городе устраивали концерты, местная газета написала обо мне, сняли сюжет для телеканала, помогал глава района. Нужную сумму собрали в срок. Пересадку делал в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Я лечился и лечусь в главном военном клиническом госпитале имени Бурденко в Москве. Что вам помогает в ежедневной борьбе? В ежедневной борьбе мне помогают родители. С самого начала болезни они со мной м мы прошли многое вместе. Мама со мной проживала каждую тяжелую минуту, они с папой видели мои мучения и страдания. Не знаю, каково было моим маме и папе, когда они видели температуру на градуснике за 41°. Но мы все выдержали вместе! Мои друзья меня отвлекали от всего и заставляют улыбаться. Они у меня такие, с ними недолго будешь горевать — то на рыбалку вывезут, то на море, то на природу. Мои друзья переломили во в мне мою скромность, чтобы я мог выйти из тени для борьбы с онкологией. Они которые заставляли улыбаться и жить с позитивом, даже когда совсем угасала надежда. Я очень им благодарен, ведь я в начале никому не говорил про болезнь, всегда надеялся только на свои силы. Но получилось, что без помощи диагноз никак не победить, сумма для пересадки костного мозга была неподъёмной для меня. Все командование ко мне относится с понимаем, мне помогают. Служба отвлекала и отвлекает от болезни. Но, если честно, после того, как полежишь под химией, и служба раем покажется. Спустя 250 дней после пересадки лечащий врач разрешила мне заниматься физкультурой потихоньку. Надо хорошо размяться, а потом отжимания, турнички и упражнения с небольшим весом. Что бы вы хотели изменить в системе здравоохранения и онкологического скрининга? Как оказалось, проблем в сфере здравоохранения очень много, начиная от лекарств и завершая системой донорства костного мозга. По своему опыту скажу, что зарубежные лекарства намного лучше российских. Что-то мне приходилось покупать самому. Донора мне нашли только в Америке. Только найти и привезти его стоило 2,5 миллиона рублей. Больные из других регионов рассказывали мне, что в России есть реальные проблемы с медицинским персоналом. Конечно, все зависит от региона, но в большинстве случаев коррупция есть. У меня, слава богу, таких проблем не было. Со всеми врачами у нас было общее понимание, что нужно бить эту болезнь и жить полной жизнью. Все врачи, которые меня лечили, оказались специалистами высокого класса и необычайно хорошими людьми. В Москве это была Филиппович Тамара Васильевна, говорила, что я ей как сын. В Питере при пересадке помогали Кудяшева Ольга Викентьевна и Пирогова Ольга Владиславовна, а в Краснодаре мой врач Северина Анна Павловна. Для меня было шоком, что я лично не столкнулся с каким-то неправильным отношением врачей. Особенно благодарю младший медицинский персонал, они на протяжении всего времени были добры ко мне: помогали, выручали и даже гладили по головке как маленького, когда я лез на стену и кричал боли в суставах. Так что, скорее всего, отношение врачей нередко зависит от самих пациентов и их родственников. Что вам дал ваш диагноз? Конечно, отвлечься непросто. Все напоминает о диагнозе. Когда что-то болит или самочувствие не то, то сразу переживаю, что может быть рецидив. Поменялось отношение к жизни, в том числе и личной. Раньше служба была для меня всем. Сейчас я служу в удовольствие, стараюсь, но не перетруждаюсь. Я хочу жить, хочу наслаждаться ей, хочу детей от той, которую искренне полюблю и буду любим ею, и побольше, чтобы шухер дома был постоянно! Еще хочу сказать спасибо всем тем, кто был со мной близок и лежал на соседних койках. Многие из них, к сожалению, уже ушли. Я помню всех, помню каждую минуту, проведённую вместе, и буду помнить вас всегда! Я очень благодарен за то, что врач рассказала мне статистику выживаемости при моем диагнозе после пересадки костного мозга. Я имел право знать это. Вывод за время лечения таков — важно наслаждаться жизнью, радоваться каждому дню, проводить больше времени с близкими и никогда от них не отворачиваться. Немного жить сегодняшним днём, не нервничать по пустякам и не принимать жизненные и рабочие проблемы близко к сердцу. Какой главный совет близким пациентов и самим людям, столкнувшимся с онкологией вы могли бы дать? 1. Не равняйтесь ни на кого, у каждого своя планка. Ни в коем случае не опускайте руки. В момент, когда уже нет надежды, нужно прямо разозлиться на себя и говорить «неужели я слаб, неужели я готов так просто сдаться?» 2. Берите силу воли в кулак и идите вперёд. Можно, конечно, погрузиться в грусть, но не стоит делать это долго. 3. Самое главное — слушать врачей и делать все, что они говорят. источник: https://media.nenaprasno.ru/articles/sobytiya/borba-s-leykozom-istoriya-stasa-kuznetsova/

очень хорошо, что установлен диагноз и назначена терапия, которая назначается всем пациентам с ХМЛ. Причем не важно, где живет пациент с ХМЛ, в России или в любой другой точке планеты. Иматиниб (у Вас - гливек) по 400 мг в сутки, в один прием. В онкологию нет необходимости направлять, т.к. - это заболевание лечит гематолог. В тех случаях, если гематолог принимает в онкодиспансере, то тогда направляют туда. А чаще всего гематологи принимают в обычных поликлиниках. Поэтому нужно довериться и понимать, что терапия назначена верно. Сейчас будут у Вас возникать вопросы по сопутствующим состояниям. Может быть на первом этапе лечения аллергические высыпания, ломота в костях. Это все пройдет, ну или может и не случиться.

А подскажите - это на каком языке? Dual Fusion Probe LPH: 007 (Cytocell) 2R2G-149, 1R1G2F Через переводчик не переводится. У нас в России по другому расшифровка идет.

А как лечат мужа? И почему у Вас возникли сомнения?

Если у Вас есть выход в Инстаграмм, там тема как раз об отношениях С вопросом «построения семьи и отношений», как правило, человек сталкивается уже после того, как достигает физического благополучия и хочет адаптироваться в своей социальной среде... подробно в Instagram в профиле psyholog_sodeystvie https://www.instagram.com/p/BmAa53AHWTA/?taken-by=psyholog_sodeystvie

к сожалению нет отдельной ветки. Были разовые обращения, помогли с консультациями и люди больше не заходят сюда. Но можем завести. И давайте заведем тему и будем обсуждать все, что волнует и касается ХММЛ.

Вообще диагноз ХMMЛ ставят на основании длительного и значительного повышения моноцитов крови (более 1х109\л). Очень важно при постановке диагноза исключить другие причины, которые могут привести к похожим изменениям крови (туберкулез, аутоиммунные заболевания, воспалительные процессы в кишечнике, более частые миелопролиферативные заболевания и другие). Поэтому пациента всесторонне обследуют: делают гистологическое, цитологическое и цитогенетическое исследования костного мозга и другие специальные анализы. Может потребоваться и компьютерная томография. Иногда находят разнообразные поломки тех или иных генов, что очень важно, так как это влияет на выбор лечения. ​Ряд исследований не могут делать терапевтическое звено и нужна консультация гематолога, в Вашем случае в Моники. А в результате, какие сделали вам исследования? Если смотреть по лечению, то в настоящее время общепринятым методом лечения ХММЛ является назначение препаратов, постоянный прием которых уменьшает количество опухолевых клеток и улучшает самочувствие больного. Такие препараты оказывают минимальное побочное действие на организм. Если со временем ХMMЛ перейдет в острый лейкоз, то его лечат по схемам острых лейкозов. Молодых пациентов врачи стремятся полностью излечить, выполнив донорскую пересадку материнских стволовых клеток крови. Поэтому оставить без лечения Вас точно не могут.

Добрый день, Елена. Здесь большинство тем посвящены именно ХМЛ. Ваш диагноз встречается не часто, но есть. А, что Вас интересует? Из какого Вы города? С чем связан вопрос регистрации в Москве? Если пациент является гражданином России получает лечение по месту жительства, бесплатно.

Конечно же лучше получить заключение в федеральном центре, чтобы решили все таки что из 2 линии ИТК. Если будет нужна помощь, Вам помогут. Сейчас важно получить молекулярку и принять решение о дальнейшей тактике лечения.

Почему страшнее? Наука не стоит на месте и это хорошо. Появляются новые лекарства. Ну а то, что есть конкуренция на фарм рынке, ну а где ее нет? Самое главное, что дают ведь Вам бесплатно лекарства?

Мама болеет с 2006 года. На ноль вышла в 2008 г. и до сих пор держит. Побочки есть как у всех. Учитывая, что у нее еще было заболевание груди. 5 лет вместе с иматинибом она принимала тамоксифен (дополнительная химия). И вот в этот период нам было трудно справляться с повышенными в 2-3 раза печеночных показателей и здесь нас спасал гептрал. Гептрал по назначению терапевта капали в дневном стационаре. После завершения терапии тамоксифеном, печеночные показатели в норме. И сейчас она не принимает не фосфоглив, ни гептрал.

Пить фосфоглив, когда давит на ребро - не правильно. Скажите при анализе крови делали АСТ и АЛТ? Какие показатели? Назначали ли Вам УЗИ брюшной области? Поставили ли какие то диагнозы ЖКТ?

Просто так для печени пить не стоит. Должны быть показания - это кровь АСТ и АЛТ. если анализы завышена, то имеет смысл, если нет. То ни к чему пить лишнее. Сердцебиение... для него могут быть разные причины. Ставили ли Вам ранее сердечно-сосудистые заболевания, принимаете ли какие-то лекарственные препараты? А еще может быть и возбуждение, если на ночь выпили крепкий чай, посмотрели ужастик. Ну или стресс не проходящий вызывает возбуждение и сердцебиение, как результат. Надо поискать причину и лечить при потребности, не оглядываясь на ХМЛ. Просто есть другие заболевания, которые были до установки ХМЛ и их также нужно лечить. И это не от ХМЛ.

Все со временем настроится. Вот мы тоже боялись в 2006 году, когда заболела мама. Много всего произошло за этот период. И побочки дают о себе знать. Но мы учимся в этих условиях.

В России вышло пособие для родителей «Жизнь после лечения детских лейкозов и лимфом». Вот цитаты родителей о, казалось бы, безусловно радостном моменте выписки: «Перед первой выпиской рыдала полдня, боялась домой. Врачи на три дня еще оставили, и все три дня меня уговаривали. Уговорили». «Очень страшно возвращаться в жизнь после лечения. Я вот мечтала выйти замуж за онколога, чтобы быть более-менее спокойной». «Я испытывала тревогу, потому что понимала — не будет врачей рядом. Страх что-то просмотреть, чего-то вовремя не увидеть, пропустить, был изначально сильным». Книга «Жизнь после лечения лейкозов и лимфом», конечно не заменит онколога, но на многие вопросы, возникающие у родителей после окончания лечения, она отвечает. подробно здесь: http://onkobook.ru/zhiznposle

В России вышло пособие для родителей «Жизнь после лечения детских лейкозов и лимфом». Вот цитаты родителей о, казалось бы, безусловно радостном моменте выписки: «Перед первой выпиской рыдала полдня, боялась домой. Врачи на три дня еще оставили, и все три дня меня уговаривали. Уговорили». «Очень страшно возвращаться в жизнь после лечения. Я вот мечтала выйти замуж за онколога, чтобы быть более-менее спокойной». «Я испытывала тревогу, потому что понимала — не будет врачей рядом. Страх что-то просмотреть, чего-то вовремя не увидеть, пропустить, был изначально сильным». Книга «Жизнь после лечения лейкозов и лимфом», конечно не заменит онколога, но на многие вопросы, возникающие у родителей после окончания лечения, она отвечает. подробно здесь: http://onkobook.ru/zhiznposle

Надо пожалуй Вам невесту найти.

Ну вообще то при ХМЛ никакие прививки не рекомендуют. А вот начало болезни всегда не простой период. Организм адаптируется и привыкает, поэтому возможно множество состояний от боли в костях до аллергии. Но обычно - это все проходит. Надо набраться терпения.

У Вас в стране есть Благодійний фонд пацієнтів «КРАПЛЯ КРОВІ» http://kraplyakrovi.com.ua, они занимаются тем же, чем и мы в России. У Вас проходят также и школы пациентов ХМЛ.

Я боюсь, что бесплатно для жителя ДНР не будет. Т.к. не является гражданином России.

ЛЕЧЕНИЕ МИЕЛОМЫ: ТЕПЕРЬ И В ТЮМЕНИ. Тюменские врачи освоили метод трансплантации гемопоэтических стволовых клеток для лечения множественной миеломы. Это заболевание крови, при котором происходит злокачественное перерождение тканей костного мозга. В прошлом году на лечение в Москву и Санкт-Петербург были направлены 14 пациентов. Сейчас большинству из них можно было бы оказать высокотехнологичную помощь на месте. О новых возможностях для лечения заболеваний крови рассказала заведующая отделением гематологии ОКБ № 1, главный гематолог Тюменской области Татьяна Ксензова. По словам Татьяны Ильиничны, первая в истории тюменской медицины операция по трансплантации костного мозга была проведена 24 января этого года 56-летнему пациенту. Его самочувствие на сегодняшний день удовлетворительное, он находится на амбулаторном восстановительном этапе лечения, ему планируется провести еще два курса поддерживающего лечения. - В наше время понятие «трансплантация костного мозга» уже историческое, - пояснила Татьяна Ильинична. - Сегодня мы говорим не о трансплантации костного мозга, а о трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, которые получают либо из костного мозга, либо из пуповинной крови, либо из периферической крови. Методика трансплантации костного мозга применяется в неврологии, при лечении аутоиммунных заболеваний, при лечении наследственных патологий. Но максимально используется при лечении онкогематологических заболеваний. Процедура трансплантации проходит в три этапа. 1 этап - программная химиотерапия, направленная на максимальное уничтожение опухоли. Продолжительность этого периода составляет от 4 до 6 месяцев. 2 этап - на этом этапе проводится иммобилизация стволовых клеток из костного мозга в периферическую кровь. Процедура выполняется в условиях стационара отделения гематологии и химиотерапии с помощью специальных препаратов. Далее проводится процедура афереза с извлечением стволовых клеток. 3 этап - непосредственное введение иммобилизированных стволовых клеток пациента ему самому после предварительного проведения высокодозной химиотерапии. К сведению: В очереди на лечение с множественной миеломой стоят 15 человек, которые нуждаются в данном лечении. В этом году в ОКБ № 1 планируют провести до 10 операций, в последующие годы будет еще больше. источник: http://nedugamnet.ru/news/8979