станиславна

Здравствуйте,Лара. У меня в начале лечения тоже была нейтропения,правда не до такой степени-тромбоциты не опускались ниже 35. Но я делала перерыв 2 недели и потом почти 3 месяца пила по 300мг. Показатели выросли,но все равно были и гемоглобин и тромбоциты меньше 100. Стала принимать по 400мг. Все в норме,в плане снижения хромосомы.Через год ремиссия.Вообще,первый год ,он самый трудный в плане показателей и всего остального,могут появиться сильные кожные высыпания,повыситься сахар. Я через это все прошла. Сейчас прошло уже 5 лет,ремиссия сохраняется,но показатели крови все равно низковаты.Так что пейте 300мг,не бойтесь.

Очень интересно. Прочла ваш рассказ "Все началось с музыки". Так как мы ровесники,то воспринимаешь написанное,как свое детство. Без интернета,с окнами нараспашку,музыкой и играми. А ИМР вы написали в юности или уже в зрелом возрасте,по воспоминаниям? Здорово,победить болезнь в юности и 40 с лишним лет жить ,любить,радоваться . :)

А я и не обвиняю врачей,особенно в регионах,т.к находимся в менее благоприятных условиях,чем в столице. Я написала о времени 3 летней давности,когда вырос доллар и реактивы не давали,в связи с высокой стоимостью и неустановившемся курсом,тогда даже платно не делали. Потом ,благодаря гематологу Федоровой Е.Ю. мы всегда имели возможность делать анализ 2 раза в год,без всяких направлениий. А теперь да,в онкоцентре. Я просто ответила ,что если в регионах добиваются,то анализы делают. Причем,благодаря,как раз представителей Содействия в регионах. И,конечно,не в каждом городе есть лаборатории,где эти анализы делают,а уж сертифицированных в России всего в трех городах-Питер,Москва и Ростов.Так что я благодарна и лечащему врачу и Содействию.

В ОМС как раз этот анализ входит,я писала письмо в минздрав,когда у нас в Самаре перестали делать этот анализ,это они и ответили. Но,не дают реактивы для него,т.к они дорогие. Потом стали делать через Содействие,а сейчас раз в месяц делают в онкоцентре и то,бывают перебои с реактивами. Как в анекдоте:Начальник, в супе мясо положено. Положено-так ешь. Так ведь не положено.

Не знаю,у меня написано кампиллобактер ,после лечения Де-нолом с 1:40 стало 1:10,но в крови он так и будет определяться. Лечение было назначено Де-нол 14дней,омепрозол 20мг,нексиум 14 дней,мотилиум .Омепрозол для подавления кислотности,т.к хеликобактер размножается в кислой среде. Почитайте про Де-нол,он как раз подавляет хеликобактер и способствует заживлению слизистой. Ваши ++ не повод сразу пить антибиотики,не такой высокий титр. А хеликобактер действительно у всего взрослого населения есть,так же как и кандиды и прочие бактерии. Просто,когда создаются благоприятные условия для их размножения,снижение иммунитета,они начинают размножаться. Стерильных людей нет.

Привет! У меня был хеликобактер 1/40,мне сказал гастроэнтеролог,что антибиотиками лечат,если больше 1/80. Мне назначали Де-нол, он как раз от хеликобактер. Сейчас уже не помню,но по моему еще омепрозол 20мг .Причем,гастроэнтеролог звонила гематологу,который меня ведет и она дала добро.Если нужно ,я посмотрю схему лечения,на память уже не помню.

Здравствуйте! А не знаете кто сейчас отвечает в разделе "задать вопрос гематологу"? Раньше приходил развернутый ответ от Ольги Юрьевны ,а сейчас пришел ответ непонятно от кого,без подписи и по фразам от мужчины.Это администратор отвечает?

Здравствуйте,майор! С чего вы взяли,что наличие работы будет препятствовать оформлению инвалидности? Сейчас,кроме 1 группы инвалидности, все группы рабочие. Если гематолог дает для терапевта рекомендацию на инвалидность,то решение о том,давать инвалидность или нет решает МСЭК.. Причем лучше это делать вначале заболевания,когда анализы не пришли в норму.Если работаете во вредных условиях,то естесственно рекомендуют сменить работу. Работадателю можно и не сообщать об инвалидности,если не хотите иметь на 1 час короче день,30 дневный отпуск и 500руб необлагаемого налога. Я например,только через полгода принесла свою справку об инвалидности на работу,когда поняла,что хочу работать на час меньше.А плюсы в том,что человек будет получать пенсию,надбавку ежемесячную и льготу по оплате жилья. Да,лекарство нам дают бесплатно, но со временем появляется потребность в поддержке печени,желудочно-кишечного тракта,дерматологические проблемы ,связанные с приемом препарата,а все это стоит недешево.У нас ,в Самаре тоже одной из болеющих ХМЛ в пол-ке сказали,что раз работаете,то инвалидность не дадут и она хотела уже увольняться.Я ей сказала,чтоб не занималась ерундой,а спокойно шла на МСЭК и человек уже 2 года работает и получает пенсию по инвалидности. Я считаю,что Алсуше нужно заняться оформлением инвалидности,а проблемы решать по мере поступления, тем более,что не так много нужно пройти врачей для подачи документов на МСЭК(лор,окулист,невропатолог,хирург,ЭКГ,анализы крови и мочи,УЗИ брюшной полости,гематолог).

Зайдите на хмл-стоп,там как раз тема кардиотоксичности при лечении выложена.

Здорово!!! Счастья и успехов Вам и вашим деткам!!! :)

Да,я была на школе ХМЛ. В основном обсуждался вопрос мониторинга,дальнейшего действия программы 7 нозологий,которая,оказывается д.б. закончиться с этого года,но пока продлили,ну и лекция по стандартам лечения ХМЛ. Представители "Содействия",конечно стараются,но от "слуг народа",пока только обещания рассмотреть наши проблемы.Вообще,тенденция,конечно,интересная. Если в 2013 г на школе в докладах о лечении говорили,что ,если вы не достигли ИТК 1 линии тех стандартов,которы соотв. 1году лечения,то нужно как можно быстрее переходить на ИТК 2 линии.То сейчас,было сказано,что если вы не достигли 0 хромосомы и 0,001 bcr-abl,но хорошо себя чувствуете,то все нормально-продолжайте принимать этот же препарат. И наверное,так честнее,т.к ИТК2, а тем более 3 линию-получить реально очень сложно.

Здравствуйте,Роберта! Вы делали фиброларингоскопию? Я никак не могу решиться. У меня тоже проблемы с кашлем так и остаются, и голос сиплый,но я грешу на рефлюкс-эзофагит,тоже проблемы с желудочно-кишечным трактом,но мне постоянно не назначали препараты,только курсами. Завтра иду к гастроэнтерологу узнаю . А упражнения для расслабления связок- это мысль,еще,конечно к фониатору на консультацию сходить бы. Так, в принципе,все нормально.Правда давление стало барахлить,то 135*88,то 104*74.,без всяких таблеток скачет,но это может уже возрастное на фоне всего.А вы какие-нибудь витамины принимаете,для поднятия тонуса? Просто,народ пьет берроку,а с моим желудком нельзя. А у вас,в Прибалтике диагностику по заболеванию бесплатно делают? У нас тоже,на пенсию особо не разживешься,так,что по мере сил работаем.Всего вам хорошего.

А у нас в Самаре анализ входит в ОМС,только нет реактивов и,как выяснилось,лаборатории.

А сегодня вообще,финиш,позвонила,чтоб записаться на анализ. Так ответили,что ни по направлению,ни платно не делают этот анализ,нет реактивов. И вообще этот анализ к их профилю не имеет никакого отношения , и они делали типа из добрых побуждений.Зачем они тогда проходили несколько лет назад стандартизацию по этому анализу,интересно?

Здравствуйте,Ольга! Раз вы региональный представитель,то может объясните относительно bcr-abl и пункции еще раз. Я писала письмо в Министерство здравоохранения Сам.обл. Пришел официальный ответ-цитирую:действующим прейскурантом в системе ОМС (приложение 1 к Тарифному соглашению) предусмотрены следующие виды лабораторных исследований:цитологическое исследование костного мозга; определение количественной экспрессии химерного гена bcr-abl методом ПЦР в реальном времени.Таким образом,при наличии медицинских показаний,лечащий врач должен выдать направление в медицинскую организацию ,участвующую в реализации территориальной программы Самарской области.Лечение и обследование по выданному направлению проводится за счет средств ОМС с соблюдением условий оказания бесплатной медицинской помощи. И.о.руководителя управления медицинского страхования Л.П. Подгорная. Также сегодня я звонила в страховую компанию,где выдан полис ОМС,чтоб узнать, как вернуть деньги за оплату анализа,там врач также ответила,что по направлению из поликлиники не имеют права отказать в анализе,т.к направление является гарантом оплаты,ни о каком договоре мне сказано не было. А отказ является нарушением.Что вы можете сказать по этому поводу,как главврач больницы объясняет это?