Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Olga A

ПОЧЕМУ НЕ ЛЕЧАТ ИМАТИНИБОМ???

Recommended Posts

  • ПОЧЕМУ НЕ ЛЕЧАТ ИМАТИНИБОМ??? А ПОСЛЕ ПОСТАНОВКИ ДИАГНОЗА ХМЛ/МДС ПОПРОБОВАЛИ КУРС ГИДРИМОЧЕВИНЫ МЕСЯЦ, ПРИ ЭТОМ УПАЛ ГЕМОГЛОБИН ДО 70, А СЕЙЧАС ПРЕДЛАГАЮТ ЛЕЧЬ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ЛЕГКОЙ ДОЗЫ ХИМИИ ЦИТОЗАРОМ??? ПОЧЕМУ НЕЛЬЗЯ ПОСЛЕ ГИДРОМОЧЕВИНЫ ПОПРОБОВАТЬ ЕЩЕ КАКИЕ ТО ПРЕПАРАТЫ, ЗАЧЕМ СРАЗУ НУЖНА ХИМИОТЕРАПИЯ ЦИТОЗАРОМ ВНУТРИВЕННО??? ПРАВИЛЬНО ЛИ ПОСТУПАЮ ВРАЧИ ИЛИ ЭТО ПРОСТО НЕДОФИНАНСИРОВАНИЕ БОЛЬНИЦЫ И ИМ ЛЕГЧЕ И УДОБНЕЕ НАЗНАЧИТЬ КУРС ХИМИИ ЦИТОЗАРОМ ЧЕМ ВЫПИСЫВАТЬ И ЛЕЧИТЬ ТЕМ ЖЕ ГЛИВЕКОМ, ИМАТИНИБОМ ИЛИ ДРУГИМИ ПРЕПАРАТАМИ ПЕРВОЙ ЛИНИИ???

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

  • ПОЧЕМУ НЕ ЛЕЧАТ ИМАТИНИБОМ??? А ПОСЛЕ ПОСТАНОВКИ ДИАГНОЗА ХМЛ/МДС ПОПРОБОВАЛИ КУРС ГИДРИМОЧЕВИНЫ МЕСЯЦ, ПРИ ЭТОМ УПАЛ ГЕМОГЛОБИН ДО 70, А СЕЙЧАС ПРЕДЛАГАЮТ ЛЕЧЬ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ЛЕГКОЙ ДОЗЫ ХИМИИ ЦИТОЗАРОМ??? ПОЧЕМУ НЕЛЬЗЯ ПОСЛЕ ГИДРОМОЧЕВИНЫ ПОПРОБОВАТЬ ЕЩЕ КАКИЕ ТО ПРЕПАРАТЫ, ЗАЧЕМ СРАЗУ НУЖНА ХИМИОТЕРАПИЯ ЦИТОЗАРОМ ВНУТРИВЕННО??? ПРАВИЛЬНО ЛИ ПОСТУПАЮ ВРАЧИ ИЛИ ЭТО ПРОСТО НЕДОФИНАНСИРОВАНИЕ БОЛЬНИЦЫ И ИМ ЛЕГЧЕ И УДОБНЕЕ НАЗНАЧИТЬ КУРС ХИМИИ ЦИТОЗАРОМ ЧЕМ ВЫПИСЫВАТЬ И ЛЕЧИТЬ ТЕМ ЖЕ ГЛИВЕКОМ, ИМАТИНИБОМ ИЛИ ДРУГИМИ ПРЕПАРАТАМИ ПЕРВОЙ ЛИНИИ???

 

Дело в том, что у Вас указан диагноз ХМЛ и МДС. И в данной ситуации иматиниб здесь не помощник, т.к. лечение МДС - это миелодиспластический синдром. А МДС лечат иначе, нежели ХМЛ. А учитывая, что МДС может перейти в острый лейкоз, лечение именно химия. И никак иначе.

 

Выбор врачей по тактике лечения с учетом отягчающего дополнительно МДС - выбор верный.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Выбор терапии - это полномочия врача и он решает что и когда назначать. Если у вас имеются сомнения по выбору тактики лечения вы всегда имеете право и возможность обратиться в другие медицинские организации, включая федеральные центры. 

У вас не один диагноз и выбор терапии в вашем случае в любом случае будет специфичный. И вопрос цены в данном случае не приоритет. 

Врач вам обязан разъяснить какая терапия вам показана и почему, какие могут быть побочные эффекты и т.д. Найдите общий язык с врачом - он не враг вам. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Выбор терапии - это полномочия врача и он решает что и когда назначать. Если у вас имеются сомнения по выбору тактики лечения вы всегда имеете право и возможность обратиться в другие медицинские организации, включая федеральные центры. 

У вас не один диагноз и выбор терапии в вашем случае в любом случае будет специфичный. И вопрос цены в данном случае не приоритет. 

Врач вам обязан разъяснить какая терапия вам показана и почему, какие могут быть побочные эффекты и т.д. Найдите общий язык с врачом - он не враг вам. 

Все это понятно, никто и не считает врачей врагами, но многое и не договаривается, что есть квоты, что можно не тянуть а делать аутогенная и аллогенная трансплантация или ткм, ведь статистика показания и надежда всегда должны быть на излечение, время идет, нельзя терять не минуты. Нам вот как Врачи ставят диагноз ХМЛ/МДС с931,  если все анализы для выявления хмл отрицательные, кареология, р210, р190, Результат PCR анализа: Мутации 9-го экзона гена CALR не обнаружены Результат PCR анализа: Клетки с мутациями W515L/K гена MPL в препарате не обнаружены , Результат PCR анализа: "Клетки с мутацией V617F гена Jak2 в препарате не обнаружены" и селезенка, печень не увеличены все в приделах нормы. Без конца каждые 3 недели попадает сестра в больницу у нее жесткая анемия, какая химия может быть??? гемоглобин 50-60 максимум, переливают кровь, плазму капают становится лучше 70-80 гемоглобин, но максимум на 2 недели и опять все по новой, она естественно похудела, заставляем все кушать что поднимает гемоглобин, уже третий месяц принимает гидромочевину. Сестре 42года выглядит очень молодо(2-е деток 11 и 18 лет), организм с учетом такой болезни крепкий не сдается, все ограны в норме, сестра борится, ходит двигается не лежит пластом, хотя с таким гемоглобином не понятно как это возможно, наверно Бог дает ей силы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Выбор терапии - это полномочия врача и он решает что и когда назначать. Если у вас имеются сомнения по выбору тактики лечения вы всегда имеете право и возможность обратиться в другие медицинские организации, включая федеральные центры. 

У вас не один диагноз и выбор терапии в вашем случае в любом случае будет специфичный. И вопрос цены в данном случае не приоритет. 

Врач вам обязан разъяснить какая терапия вам показана и почему, какие могут быть побочные эффекты и т.д. Найдите общий язык с врачом - он не враг вам. 

кстати не стали нам делать химию в тот раз а просто опять кровью плазмой откачали, подняли гемоглобин и отпустили домой спустя 2 недели, химию наверно побоялись делать при такой анемии, еще сказали гидромочевина помагает пока блас с 5% стало 3% 

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Дело в том, что у Вас указан диагноз ХМЛ и МДС. И в данной ситуации иматиниб здесь не помощник, т.к. лечение МДС - это миелодиспластический синдром. А МДС лечат иначе, нежели ХМЛ. А учитывая, что МДС может перейти в острый лейкоз, лечение именно химия. И никак иначе.

 

Выбор врачей по тактике лечения с учетом отягчающего дополнительно МДС - выбор верный.

 

кстати не стали нам делать химию в тот раз а просто опять кровью плазмой откачали, подняли гемоглобин и отпустили домой спустя 2 недели, химию наверно побоялись делать при такой анемии, еще сказали гидромочевина помагает пока бласт с 5% стало 3% . А химия как выговорите при МДС верный ход, но ни при такой анемии!!! вот что в голове не укладывается!!! как убрать анемию сестре больше из за этого плохо и вчера опять попала в больницу с 51 гемоглобином!!!! да бласт меньше становится но анемия добивает!!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

кстати не стали нам делать химию в тот раз а просто опять кровью плазмой откачали, подняли гемоглобин и отпустили домой спустя 2 недели, химию наверно побоялись делать при такой анемии, еще сказали гидромочевина помагает пока бласт с 5% стало 3% . А химия как выговорите при МДС верный ход, но ни при такой анемии!!! вот что в голове не укладывается!!! как убрать анемию сестре больше из за этого плохо и вчера опять попала в больницу с 51 гемоглобином!!!! да бласт меньше становится но анемия добивает!!!!

Анемия так просто не пройдет. Сейчас можно только в комплексе - медикоментозно, переливания, питание. Лечение анемии длительное (на годы жизни), одним переливанием не изменится. И ждать. Истериками Вы ситуацию не исправите. Ну вот так ведет себя организм у Вашего близкого человека. Сейчас важно понимать, что нахождение в больнице будет чаще нежели дома. 

Вы видите, что гидреа помогает снижать бласты. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Анемия так просто не пройдет. Сейчас можно только в комплексе - медикоментозно, переливания, питание. Лечение анемии длительное (на годы жизни), одним переливанием не изменится. И ждать. Истериками Вы ситуацию не исправите. Ну вот так ведет себя организм у Вашего близкого человека. Сейчас важно понимать, что нахождение в больнице будет чаще нежели дома. 

Вы видите, что гидреа помогает снижать бласты. 

Спасибо за ответ, да огония уже давно прошла, большое недопонимание и осознание было первый месяц.  Еще такой вопрос к Вам если сможете ответить помогите, пожалуйста. Вот таким больным с диагнозом хмл/мдс с931, вообще делают ткм или  аутогенная и аллогенная трансплантация, это больше всего волнует меня сейчас или с таким диагнозом такие вмешательства противопоказаны, то что для каждого человека все индивидуально это я понимаю(и это рассматривает комиссия, коллегия, врачи, консилиум и так далее), меня больше всего интересует практика таких больных по соотношению к  ткм или  аутогенная и аллогенная трансплантация, они попадают под эти операции или нет???

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за ответ, да огония уже давно прошла, большое недопонимание и осознание было первый месяц.  Еще такой вопрос к Вам если сможете ответить помогите, пожалуйста. Вот таким больным с диагнозом хмл/мдс с931, вообще делают ткм или  аутогенная и аллогенная трансплантация, это больше всего волнует меня сейчас или с таким диагнозом такие вмешательства противопоказаны, то что для каждого человека все индивидуально это я понимаю(и это рассматривает камиссия, коллегия, врачи, консилиум и так далее), меня больше всего интересует практика таких больных по соотношению к  ткм или  аутогенная и аллогенная трансплантация, они попадают подэти опирации или нет???

Вот именно 2 заболевания - МДС и ХМЛ (+ анемия) - это скорее исключение из правил. Трудно сказать, сколько таких пациентов в стране и есть ли?

А в отдельности ТКМ делается и при МДС и при ХМЛ. У Вас очень индивидуально.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот именно 2 заболевания - МДС и ХМЛ (+ анемия) - это скорее исключение из правил. Трудно сказать, сколько таких пациентов в стране и есть ли?

А в отдельности ТКМ делается и при МДС и при ХМЛ. У Вас очень индивидуально.

вот и я в недоумении как врачи ставят ей вообще ХМЛ....ЭТО ЖЕ СОВСЕМ 2 РАЗНЫХ ДИАГНОЗА ПО СУТИ ХМЛ И МДС. ЕСЛИ ПО ХМЛ У СЕСТРЫ ВСЕ ОТРИЦАТЕЛЬНО. Нам вот ПОСТАВИЛИ диагноз ХМЛ/МДС с931,  ХОТЯ все анализы для выявления хмл отрицательные, кареология, р210, р190, Результат PCR анализа: Мутации 9-го экзона гена CALR не обнаружены Результат PCR анализа: Клетки с мутациями W515L/K гена MPL в препарате не обнаружены , Результат PCR анализа: "Клетки с мутацией V617F гена Jak2 в препарате не обнаружены" и селезенка, печень не увеличены все в приделах нормы, НЕТ ПОКАЗАНИЙ ДЛЯ ХМЛ, МОЖЕТ МДС ЕСТЬ Я СОГЛАСНА,  ДА У СЕСТРЫ СКАЧАТЬ МОНОЦИТЫ И ТАК ДАЛЕЕ ЧТО СВОЙСТВЕННО ДЛЯ МИЕЛОДИСПЛАЗИИ...НО ГЕНЫ НЕ НАРУШЕНЫ ЧТО СВОЙСТВЕННЫ ДЛЯ ХМЛ ИХ ЛИШНИХ НЕ ВЫЯВЛЕНО. поэтому не могу довериться полностью врачам много сомнений.... Спасибо Вам огромное за Ваш труд, оперативные и быстрые ответы и за Ваше понимание, представляю сколько Вам всяких вопросов задают.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Все зависит от врача

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...