Лилия Матвеева

Уважаемые участники дискуссии по поводу ситуации с Гливеком в С-Петербурге!Вы все по-своему правы. Понятно недовольство 'jack'-а в том, что он во-время не получил Гливек (ведь все уже привыкли, что препарат стоимостью в несколько тысяч долларов получают регулярно и без проблем!).Стас и Андрей (steve_stas и майор), что называется "на своей шкуре" испытали что такое, практически, в одиночку отстаивать права пациентов в территории, бесконечные хождения по чиновникам, судебные разбирательства, чтобы добиться получения той же 2-ой линии и многие другие вопросы, которые приходится решать. И это при том, что у них есть своя основная работа...В том, что сейчас происходит в С-Петербурге виноваты местные органы здравоохранения, именно Комитет здравоохранения, а не врачи, которые могут пострадать в первую очередь... К решению вопроса подключен Росздравнадзор РФ, Минздравсоцразвития РФ, отправлена правительственная телеграмма на имя губернатора С-Петербурга с требованием в кратчайшие сроки разобраться. Не буду описывать все подробности того, что делается и как, но буду держать всех в курсе происходящего.

'jack', все дело в том, что в прокуратуру должны обращаться сами пациенты в первую очередь. Да, мы можем обратиться от организации, НО при условиимассового обращения к нам. Вы удивитесь, но до настоящего момента у нас нет ни единого письменного обращения.Мы имеем определенный опыт судебных разбирательств и, должна Вам сказать, что не все так просто. Что бы туда обратиться должны быть на руках какие-то материалы (обращения в наш адрес, обращения в Комитет и ответы). Другой вариант - жалоба от пациента в прокуратуру об отказе в обеспечении. Но для этого на руках должен быть рецепт, который аптека не оприходовала.Возвращаясь к вчерашнему своему сообщению, вчера на совещании в Росздравнадзоре подняла этот вопрос, обещают сделать запрос, хотя вопрос организации на местном уровне не в их компетенции. Росздравнадзор осуществляет контроль только за целевым расходованием.

Только что ответила на данный вопрос в другой теме)Если у Вас есть проблемы с получением препарата свяжитесь с Ларисой Леонидовной Смирновой, тел. (921)346 08 79.

Что подразумевает Ваше возмущение?Если у Вас есть проблемы с получением препарата свяжитесь с Ларисой Леонидовной Смирновой, тел. (921)346 08 79.Поверьте, мы делаем все возможное, что бы никто не остался без препарата.

Да, печально(((. А Вы не пробовали как-то отстаивать свои права?

Добрый день,'jack', препарат уже в Питере. НО! Комитет здравоохранения г. С-Петербурга не удосужился во-время провести конкурс по уполномоченным аптекам и теперь ждем, когда они соизволят это сделать. Завтра я буду на совещании в Росдравнадзоре и подыму этот вопрос.Пока препарат есть для тех,кто не получил его в ноябре-декабре (гуманитарка о которой я писала раньше). В комитете по здравоохранению сказали, что в аптеках будет не раньше 15-го января. Посмотрим, что мне скажут завтра. Я напишу.

Согласна со Стасом, весьма приличные результаты. На мой взгляд через 12 мес., с момента последней ЦГ нужно будет ее повторить. А ПЦР сдать в феврале и посмотрим. Мне кажется пока нет причины для волнений)

А когда Вы последний раз сдавали ЦГ и ПЦР и с какого времени принимаете 600 мг?

А мне, как только подтвердился диагноз, врач дала визитку с адресом сайта "Содействия" и телефоном координатора. Самой не приходилось обращаться за помощью, но знаю, что работа общественников кипит, многим помогли. Как могут врачи быть против объединения пациентов, да ещё и категорически?! Конечно помощь врача необходима, но я, например, бываю у гематолога раз в полгода, звонить ей часто не стану, а на сайте можно побывать в любую минуту и поговорить обо всех проблемах. С врачом ведь мы решаем медицинские вопросы, а юридические, социальные и т.п....? Один в поле?... А кто на личном примере покажет, что жить с ХМЛ можно? Я думаю, что понять, как пережить первый удар (диагноз убивает!), как принять этот крест, как успокоиться и жить, может только человек, который через это прошёл. Объединение пациентов необходимо именно пациентам!Полностью с Вами согласна, Ольга Петровна. Вы, если я не ошибаюсь, из Свердловской области, а там у нас один из самых сильных филиалов, опять же, благодаря Наташе Уфимцевой и конечно же врачам, которые действительно радеют за своих пациентов, низкий им поклон за это!К счастью таких территорий, как Ставропольский край единицы и мы все равно сдвинем дело с мертвой точки. Но нужны, как я уже писала выше, неравнодушные люди...

'vovan2007111'? Вы абсолютно правы, есть такие факты. Сейчас запросили письмо из Росздравнадзора, чтобы раз и навсегда закрыть этот вопрос. Как получим ответ - разместим на сайте.

'lora2027',не паникуйте, все вопросы решаемы.Вам не помогает Гливек?

Вообще-то Гливек, обеспечение которым идет по Программе "7-ми нозоологий", дается независимо от наличия инвалидности. Если кто-то будет говорить противоположное - не забывайте об этом.

'lora2027', добрый день,Ставропольский край - это "отдельная песня". Врачи категорически против объединения пациентов, а сами пациенты достаточно инертны.И это не только мнение нашей организации, это мнение всех общественников. Мы готовы регулярно проводить Школы и др. мероприятия, но должны быть на месте инициативные люди, т.к. не находясь там физически очень сложно что-то делать.Поэтому, мы будем рады, если найдутся в Ставропольском крае неравнодушные), а мы в свою очередь и научим, и поможем и, в принципе, мы всегда рядом.

Марина, Стас,все, что вы пишете не только трогает, но и заставляет задуматься... о многом...Вчера посмотрели дома фильм "Посылка", сын рекомендовал. Очень сильная вещь, рекомендую всем, а потом можно и обсудить...

Планируется, что это будет централизовано, а затем курьерской службой отправляться в лабораторию. Пока все как прежде - Новартис будет финансировать цитогенетику и молекулярку. Но мы же все понимаем, что это не может продолжаться бесконечно...

Начиная с декабря 2011 года, стартует программа молекулярного обследования всех пациентов с ХМЛ, получающих терапию иматинибом (Гливек) 18 и более месяцев. Это позволит максимально точно определить эффективность терапии, уровень остаточной болезни, и выработать дальнейшую тактику ведения каждого конкретного пациента. В России успешно завершена международная стандартизация молекулярных исследований уровня экспрессии гена BCR-ABL у больных хроническим миелолейкозом в 11 лабораториях РФ. Стандартизация молекулярных лабораторий позволяет более точно оценить уровень ответа на проводимую терапию у больных ХМЛ, обеспечивает сравнимость данных, получаемых в различных лабораториях, и обеспечивает единство измерений экспрессии гена BCR-ABL на международном уровне. Согласно рекомендациям European LeukemiaNet по ведению больных с ХМЛ, молекулярно-диагностическое исследование, выполненное на 18 месяцев терапии иматинибом (Гливек), является ключевым моментом для оценки ответа на проводимое лечение. Все подробности можно узнать у лечащего доктора, а также в нашем офисе по телефонам: (499) 195-30-04, (499) 195-96-28 или, написав на электронную почту: info@sodeystvie-cml.ru

Наши специалисты в данном случае рекомендуют пересдать. Если снова покажет рост - повысить дозировку до 600 мг.Не переживайте, бывают ошибки(.

Вопрос обеспечения Гливеком в С-Петербурге решен. Без препарата никто не останется. Компания "Новартис" выделила в качестве гуманитарной помощи необходимое количество препарата. Гливек из новой закупки уже 7-го декабря будет в Питере и его начнут выдавать.

Спасибо всем за добрые слова, для нас очень важно понимать, что все, что мы делаем приносит пользу тем, кому это необходимо).

'Ольга Петровна', здравствуйте,на больничном побывать не обязательно, но доктор готовит документы на основании амбулаторной карты и, конечно, обосновать необходимость инвалидности проще, если в карте постоянно отмечаются жалобы (наверняка у Вас они есть - слабость, голова болит, правое подреберье беспокоит и т.д.), ну а если еще и на больничном бываете тогда вообще...). Надеюсь Вы меня правильно поняли...

Лиана, добрый день, добро пожаловать на наш форум!Из какого Вы региона?

'Regina', завтра на Школе зададите все вопросы), с препаратом, надеюсь, все решится. Удачи!

'Regina', добрый день,Вас (и всех остальных тоже) обязаны обеспечить Гливеком, если они не удосужились дать правильную заявку, то это проблемы комитета по здравоохранению С-Петербурга и в данном случае должны обеспечить всех нуждающихся за счет средств местного бюджета.Мы сейчас занимаемся этим вопросом, но все осложняется тем, что для проведения закупки нужен минимум месяц..., нет времени ждать, упущено время.

Наташа, фотографии супер, до глубины души тронута фотографией, "Муму навестила Герасима...")))