Лилия Матвеева

Да, препараты Спрайсел и Тасигна входят в перечень жизненно важных лекарственных средств.

Самое интересное, что и в том, что говорит рыбак и в том, что говорит бизнесмен своя истина. И я не могу сказать однозначно, что принимаю сторону одного или другого... Что называется, каждому свое...

Спасибо, Алена, заставляет задуматься... И самое интересное, что мы (пишу мы, т.к. наверняка со мной многие согласятся) в глубине души это знаем и понимаем, но почему-то работа все равно занимает большую часть нашей жизни...А тему, если не возражаете, перенесем в раздел "Для всех".

Добро пожаловать

Всем огромное спасибо за поздравления!!!

Относительно сбора средств для пациентов с редкими заболеваниями - это только для детей.Что касается вопроса отсутствия ХМЛ в перечне редких заболеваний - тот перечень, который сейчас висит на сайте Минздрава составляли генетики, на тот момент от других специалистов данных не было. 31 января в МЗиСР РФ состоялось совещание по вопросу редких заболеваний с привлечением специалистов и общественных организаций. На вопрос о внесении онкогематологических (т.к. большинство из них являются редкими) заболеваний в перечень редких был дан ответ, что это можно сделать, но автоматически эти заболевания уйдут из перечня социально значимых (вопросы финансирования не должны пересекаться, иначе будет неразбериха) и встает вопрос нужно ли это. Поэтому вопрос пока открыт. И перечень, висящий на сайте Минздрава не окончательный.

Да, принимать Гливек можно с любым приемом пищи, но всегда в одно и то же время. Если во время завтрака, то постоянно во время завтрака, чтобы поддерживать необходимую концентрацию препарата в крови.

Практически к любому препарату может быть резистентность или непереносимость. Не нужно паниковать раньше времени, случаи резистентности к Тасигне единичны. Я Вам в личку отправила сообщение.

Безусловно, это ремиссия и это большой молекулярный ответ. Дело в том, что на тот момент, когда я писала сообщение у специалистов было мнение считать полным молекулярным ответом цифры 0,001 и ниже. На сегодняшний день ситуация изменилась и большой молекулярный ответ - 0,1 и ниже, а полный молекулярный ответ, когда 0 (специально, прежде,чем писать Вам ответ, созвонилась с ГНЦ).

Попробуйте следующее: 1 ч.л. имбиря в порошке заварите 1 стак. кипятка, затем добавьте 1дес. ложку меда. Лучше это выпить перед сном, укутаться и на боковую). Утром однозначно будет легче))). Поправляйтесь!

Приветствуем Вас на нашем сайте!Сложно судить без анализов, нужны конкретные цифры - цитогенетика на 6 мес. лечения (посмотрите у нас на сайте в разделе ХМЛ есть заголовок "Статьи и публикации" далее "Рекомендации по лечению больных с ХМЛ" и там расписано какой ответ к какому времени должен быть. Если идет четко неудача терапии, то это показания для перевода на 2-ю линию. Хотя иногда бывает, что вроде как не очень ответ, а потом наступает ремиссия. Повысив дозировку до 600 мг врачи поступили правильно, так прописано в протоколе лечения ХМЛ на сегодняшний день.Вполне допустимо повысить дозировку и наблюдать в теч. 3 мес., а далее уже решать по ситуации. Конечно Тасигна более предпочтительный вариант, очень хорошие результаты получены при назначении ее в первой линии лечения ХМЛ. Мы сейчас работаем над внесением ее в программу 7-ми нозоологий и тогда она будет доступна так же как и Гливек. На сегодняшний день обеспечение возможно только за счет средств регионального бюджета. И, как Вы понимаете, препарат стоимостью 190 тыс.руб. не горят желанием закупать, но мы добиваемся. В прошлом году препараты 2-ой линии получали более 300 чел. и это 100% рост в сравнении с 2010 годом. Где-то находим понимание, а где-то только через суд (слава Богу таких территорий не так много). В прошлом году мы выиграли все суды (в 8-ми регионах) по вопросу обеспечения препаратами 2-ой линии, в том числе и Тасигной. И тогда данные препараты еще не были в перечне жизненно-важных...Короче, если будет подтверждена неудача терапии Гливеком - пишите, все объясним и поможем добиться обеспечения. Если есть показания для перехода на Тасигну - закон на Вашей стороне.

Ева, добрый день,добро пожаловать на наш форум!))Рада за Вас и удачи в предстоящем!)У нас есть еще кандидаты на данное исследование. Обязательно сделаем отдельную тему, где можно будет выкладывать все результаты.Посоветуемся еще с А.Г.Туркиной, как правильнее и грамотнее все оформить.

У многих проявляется закономерность - чем дольше принимаешь Гливек, тем меньше выраженность побочки. Может и в этом дело. А что касается стресса - тут, что называется, без комментариев).

Очччень интересно, а как же рекомендации Омега 3, 6 для профилактики сердечно-сосудистых заболеваний, атеросклероза , а это, как вы понимаете и есть рыбий жир (основной источник)???Я уж и не говорю о детях - профилактика рахита и т.д...

Уважаемый 'jack', Вы абсолютно правы, поднимая данный вопрос, НО препарат закуплен, вопрос только в ответственном поставщике по С-Петербургу. И это касается не только Гливека, а всех препаратов, закупаемых по 7-ми нозоологиям. МЗиСР РФ и Росздравнадзор РФ в курсе всего происходящего и, уверяю Вас, делают все от них зависящее, но никто не может перепрыгнуть юридические аспекты данного вопроса (имею ввиду подведение итогов по отв.поставщику в С-Петербурге, что совпало с праздниками). В Комитете здравоохранения ответили, что по отчету гл. гематолога С-Петербурга препарат есть у всех. С жалобой на отсутствие препарата после Нового года никто не обращался. Каковы основания для письма Президенту и что это даст?

По мнению проф. Туркиной А.Г. пока рано говорить об этом препарате, т.к. нет достоверных данных об его эффективности и, в принципе, мало информации. Что называется, поживем - увидим. Хочется напомнить, что у нас доступен Гливек и при регулярном приеме, т.е. без перерывов, он весьма эффективен).

Да..., интересно, но как только слышу, что нет побочных эффектов - сразу возникает недоверие...Ну, не бывает так). Спрошу мнение наших ведущих российских гематологов, потом напишу.

На момент публикации этого проекта нилотиниб и дазатиниб не входили в перечень ЖВНЛП и стандарты оказания медицинской помощи. Поэтому и список соответствующий , к стати, изменения были только в текстовке указанного приказа. Думаю, все приведут в соответствие.Перечень ЖВНЛП утвержден в декабре 2011 года, стандарты тоже в стадии завершения.

Иван, от нашей организации мы подготовим письмо и отправим по указанным Вами адресатам.Подключайте СМИ, сделайте письмо-обращение на имя Президента и разместите на сайте, что бы люди могли заходить, подписывать и оставлять свои комментарии. Мы тоже подключимся к подписанию. Затем распечатаете и отправите Президенту спец.почтой.

Здравствуйте 'danka04'!У нас регулярно проводятся Школы для пациентов с ХМЛ, на которых читают лекции ведущие гематологи России. Дается полная информация о заболевании и т.д. Есть возможность задать интересующие Вас вопросы. Кроме этого у нас в офисе есть раздаточный материал о ХМЛ. Обращайтесь, телефоны есть на сайте).

При приеме Гливека может быть нарушение пигментации кожи.

Сейчас в стадии завершения реконструкция нашего сайта и форума. Там обязательно будет раздел со всеми законодательными документами).

Сегодня состоялось всероссийское селекторное совещание Минздравсоцразвития РФ с регионами. Отдельной темой было обеспечение Гливеком в С-Петербурге. Вопрос на контроле у министра Минздравсоцразвития РФ Т.А.Голиковой и меня заверили, что будет решен в ближайшее время.

У меня то же самое от солнцезащитных очков. Актуально для Вас?)))