Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Лилия Матвеева

Сотрудники организации
  • Публикации

    632
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Лилия Матвеева

  1. Такие случаи есть, когда после нило и даза снова назначают иматиниб. И он работает.
  2. Андрей, Аллопуринол нужно принимать пока идет лечение Гидреей, при лечении Иматинибом его нужно отменить. Я вроде вам писала об этом...
  3. Добро пожаловать! А вопрос свой задайте Челышевой Екатерине Юрьевне - denve@bk.ru - это доктор, которая занимается вопросами беременности при ХМЛ. Удачи!
  4. Лилия Матвеева

    Вопросы

    Да, при нулевой молекулярке цитогенетика, безусловно, должна быть 0. А вы посещали школу ХМЛ? Там все это объясняют...
  5. Да, результат несколько хуже, но все-равно сохраняется БМО. Поэтому не паникуйте, спокойно продолжайте лечение, а через 3 мес. сдайте ПЦР. Бывают транзиторные колебания BCR-abl. Удачи!
  6. Почитайте материалы форума - много информации почерпнете и поймете, что ХМЛ на сегодняшний день не приговор, и, при выполнении всех рекомендаций врача, ваш папа будет жить долго и, наверняка, счастливо, раз у него есть такая дочь. В отношении стадии - нужно смотреть общий анализ крови, скорее всего хроническая. На главной странице сайта, в разделе контакты найдете координаты нашего представителя в Красноярске. С ней можно проконсультироваться по специалистам. По школам - следите за объявлениями на сайте. Удачи!
  7. Грейпфрута там нет. Может быть там именно комбинация каких-то микроэлементов..., точно сказать не могу. Но то, что это помогает - отмечают многие. Об этом даже на школах специалисты говорят).
  8. Это допустимая побочка, которая указана в инструкции... Просто одно дело взрослый переносит боль, а другое - ребенок. Попробуйте подавать дочке тоник (Schweppes), это безалкогольный напиток и многие отмечают положительный эффект.И обязательно проконсультируйтесь с лечащим доктором.
  9. Это побочное действие на препарат. Взрослому человеку порекомендовали бы обезболивающие препараты - кому что помогает, но у вас ребенок и, все-таки правильнее будет проконсультироваться с педиатром - что можно и в каких дозах. Со временем это пройдет, идет привыкание к препарату.
  10. Цитогенетическое исследование можно сделать платно здесь: http://www.genetechnology.ru или http://blood.ru/clinic/patsientu.html , предварительно записавшись, стоимость смотрите на указанных сайтах. Возмещение оплаты через ОМС возможно при наличии направления на исследование и чека об оплате. В отношении того, что говорит молодой гематолог - без комментариев, но есть ведь и другие гематологи, в том числе и главный...
  11. Пойти к доктору и выполнять его назначения.
  12. На этот вопрос может ответить только ваш лечащий доктор.
  13. Лилия Матвеева

    Вопросы

    Этот вопрос вам лучше обсудить со специалистами.
  14. Если ваш доктор в отпуске, вы можете обратиться к другому, например в Гематологический центр в Боткинской больнице. Позвоните в регистратуру и запишитесь. На мой взгляд, так будет правильнее.
  15. Мы не всегда публикуем информацию о проведенных школах, т.к. все, что было на школе не перескажешь, да и необходимости такой нет. Приходите на школы, там можно получить исчерпывающую информацию и задать интересующие вас вопросы.
  16. На этапе постановки диагноза не обязательно. Его логично делать, когда уже не определяется Ph-хромосома, он показывает остаточную болезнь. Но и в динамике можно делать, тоже информативен. Но для этого хорошо бы его сделать и в начале, чтобы понимать от каких показателей отталкиваться.
  17. Лилия Матвеева

    Вопросы

    Не родители, а родные братья сестры по обоим родителям. Потому что у них предполагается сходный генетический материал, т.к. источник один и тот же. В принципе вам доктор должен был это объяснить.
  18. Лилия Матвеева

    Вопросы

    На сколько я знаю, в этом возрасте редко делают ТКМ. Для пересадки могут подойти только родные братья - сестры по обоим родителям. Дети для пересадки никогда не рассматриваются.
  19. Лилия Матвеева

    Вопросы

    Лена, не волнуйтесь, на Форуме все обсудим),
  20. Лилия Матвеева

    Вопросы

    Ну вот, вы волнуетесь, чтобы не испортить отношения с докторами... Если грамотно все сделать, то вы только поможете им. Это их должностные обязанности - во время провести исследования. Точно так же как и должностные обязанности министерства - организовать процесс мониторинга согласно действующего законодательства. И в программу вас должны были включить сразу после подтверждения диагноза, и заявку дополнительную подать на препарат... Это все к вопросу исполнения должностных обязанностей... А молчать или действовать - решать вам...
  21. Лилия Матвеева

    Вопросы

    Может и родственник написать, но лучше, если это сделает пациент. Ссылаться можно на стандарты лечения. Что и когда последний раз вам делали?
  22. Лилия Матвеева

    Вопросы

    На Форуме, конечно, многое узнаете, и не только по вопросу мониторинга. Но Форум через месяц и, чтобы не терять время, можно уже сейчас написать обращение на имя вашего министра здравоохранения. Мы поможем это сделать.
×
×
  • Создать...