Лилия Матвеева

Посмотрите внимательно разделы форума, должна быть информация по питанию.

Может нет необходимого ответа на данный момент? Как давно Вы болеете и каковы результаты последней цитогенетики и молекулярки?

Уважаемая Александра,добро пожаловать в наши ряды! Спасибо за желание сотрудничать, в ближайшее время с Вами свяжется наш сотрудник, курирующий Южный федеральный округ.

Дорогие мои друзья, всем огромное спасибо за поздравления! Мне очень-очень-очень приятно

Нужно исключить патологию со стороны ЖКТ, в частности сделать фиброгастроскопию.

Безусловно, врач должен дать всю информацию пациенту о заболевании, но это не реально делать на приеме, т.к. времени мало, а очередь, как правило, большая. Для этого и созданы Школы, на которых можно задать все интересующие вопросы и получить необходимую информацию.

Рада, что все обошлось, удачи и хорошего отдыха

Как Вы сами и пишите - все сугубо индивидуально, трудно что-то комментировать. Может уже завтра все уйдет...Всегда нужно надеяться и верить!

Сложно ответить на Ваш вопрос... Нужно смотреть воочию - лимфоузел ли это, скорее всего миндалина воспалилась, такое может быть.В идеале, нужно сделать ан. крови и, чтобы посмотрел доктор (за границей ведь тоже есть доктора)). Если такой возможности совсем нет - смотрите в динамике и используйте народные методы - мед и т.д.Уверена, ничего "страшного" нет).

Знаете, чем отличается оптимист от пессимиста? Первый считает, что стакан наполовину полон, второй, что на половину пуст... Пока писала свое сообщение, появился комментарий Стаса). Практически на все Ваши вопросы-претензии есть ответы на форуме, на большинство, кратко, еще раз ответил Стас. Добавлю только, что инвалидность никто не снимает, были единичные случаи, но всем вернули. В отношении справок - тоже вопрос спорный. Тем, кто получает препарат по 7-ми нозоологиям справки не нужны, т.к. это отдельная программа... Рекомендую почитать раздел "Мудрость на каждый день". С наступающим Новым годом!

Если есть показания, то допускается перерыв в приеме иматиниба до 2-х недель. Обратитесь к своему лечащему доктору, только он может принять решение отменять или нет иматиниб.

Существует еще Ph - негативный ХМЛ, т.е. когда нет филадельфийской хромосомы. В таком случае лечение ИТК (гливек и т.д.) не показано.

Добро пожаловать на наш сайт и форум Ольга Ч., Бари, Гульнара! Уверена, что найдете много полезного здесь, а если нет- пишите и найдем ответы вместе .Бари, не волнуйтесь, в наше время ХМЛ не приговор, это просто хроническое заболевание и все у Вашего сынули будет хорошо!

Уважаемые друзья, коллеги и единомышленники!

Иногда не достаточно стандартной дозировки 400 мг (4 таблетки или капсулы по 100 мг) и тогда возможно увеличение до 800 мг, т.е. 8 таблеток или капсул по 100 мг, что и имеет место у Троя.

Здравствуйте, 'Arbuzavr', добро пожаловать на наш форум!Что касается Вашего вопроса - никакие другие действия предпринимать не нужно, принимайте Филахромин регулярно, без перерывов и лейкоциты обязательно придут к норме.

Вообще-то не должны переводить с препарата на препарат, и в большинстве регионов этот вопрос решен. И Минздрав РФ нас поддерживает в этом вопросе.Из какого Вы региона?

Олечка, поздравляю!!! То ли еще будет... Берегись Калининград, наши наступают!

Школы для пациентов с ХМЛ (Чита - Благовещенск - Хабаровск) Чита 28 ноября в Краевой Клинической больнице г. Чита прошла очередная «Школа пациентов» для больных ХМЛ. В работе школы принимали участие Директор гематологического центра ФЦ «Сердца, крови и эндокринологии им. В.А. Алмазова», д.м.н., профессор Зарицкий Андрей Юрьевич, директор ВООГ "Содействие" Матвеева Лилия Фёдоровна, представитель ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу Глухова Марина Николаевна, главный гематолог Забайкальского края Елена Александровна Андреевская, гематолог краевой клинической больницы Авдеева Людмила Борисовна. На школе присутствовало 15 пациентов с ХМЛ. С приветственным словом выступила Е.А. Андреевская, которая представила участников и предоставила слово Матвеевой Л.Ф. В своем выступлении Л.Ф. Матвеева подробно рассказала о работе ВООГ "Содействие", ее задачах, миссии, достижениях и дальнейших планах, призвала быть как можно активнее. «Вместе мы сила и добиться чего-то можно только совместными усилиями». Авдеева Л.Б. рассказала о лечении больных ХМЛ в Забайкальском крае. На сегодняшний день в регионе состоят на учете 53 пациента с ХМЛ, из них 47 пациентов принимают Иматиниб, 2 пациента после трансплантации, 1 пациент принимает Гидриа и 3 пациента получают терапию препаратом 2 линии Нилотиниб. Имеется ряд проблем, как по стационарному лечению, так и в получении препаратов 2 линии. Препарат Нилотиниб закуплен только до февраля 2013г. а дальнейшее обеспечение находится под вопросом. Далее по программе с докладом о заболевании выступил профессор А.Ю. Зарицкий, который рассказал о течении и лечении ХМЛ, побочных явлениях при приеме препарата Иматиниб. Не остались без внимания и вопросы о дженериках. В частности было отмечено, что пока рано говорить о плюсах и минусах новых препаратов, необходимо внимательно наблюдать за реакциями своего организма, консультироваться со своим лечащим врачом, любая реакция пациента на препарат сугубо индивидуальна. Пациенты, нуждающиеся в препарате 2 линии, составили и подписали коллективное письмо в Министерство здравоохранения Забайкальского края с вопросом о дальнейшем обеспечении препаратом Нилотиниб. (Кстати, в помещении Министерства Здравоохранения Забайкальского края и в кабинетах идет ремонт. Вот бы в чиновничьих душах можно было навести хотя бы "косметический ремонт". Приходишь с просьбой, а чиновник "весь чистенький", внемлющий букве закона, внимательный и открыт для людей, а не для бюрократии...или... в первую очередь сделали бы ремонт в стационаре гематологического отделения, вот это было бы ДЛЯ ЗАБОТЫ О ЛЮДЯХ... Пока писался отчет, пришел ответ из Министерства Здравоохранения, в котором чиновники отказываются закупать на 2013 год препараты 2-й линии, в связи с отсутствием финансов. Вот так...) Хотелось бы поблагодарить профессора Зарицкого А.Ю, директора ВООГ "Содействие" Матвееву Л.Ф., Главного гематолога Андреевскую Е.А., лечащего гематолога Авдееву Л.Б. за заботу и выделенное внимание для пациентов ХМЛ. А также поблагодарить всех пациентов, которые нашли время прийти на "школу". Для справки: Чита́ — город в Восточной Сибири. Административный центр Забайкальского края и Читинского района, образует муниципальное образование «город Чита». Площадь города — 538 км2;. Население — 325,3 тыс. человек (2010 год). Расположен город в котловине у подножия сопок, на берегах реки Читы . Климат резко континентален. По легенде, город основан первопроходцем Петром Бекетовым. До сих пор продолжаются споры по поводу того, что означает слово чита. В разное время и в разных источниках город назывался по-разному. Есть предположение, что слово чита восходит от одного из местных языков. Самое распространённое — ороченское слово чита — «берестяной коврик», на что можно предположить, что где-то в долине реки Читы встречалась береста особого качества. Эвенкийское слово чата, или чатала означает «глина», также они означают грязь (на берегу), сланец, каменный уголь. При этом грязь не только очень качественная, но и больше голубоватого цвета, а «голубой» по-эвенкийски звучит как чатурини чатума. Также есть слово чатэ — «чёрная земля (углистый сланец), уголь», что связывается прежде всего с Черновским месторождением бурых углей, находящимся под Читой. Есть в уйгурском языке слово чыт, которым называли сооружаемые уйгурами крепости. На современном уйгурском языке чаата-чыт означает «жилище». Площадь города — 538 км2;. Площадь Забайкальского края составляет 431 892 км2;, что чуть меньше площади таких государств (в отдельности), как Швеция, Марокко или Узбекистан, но больше, чем Япония, Италия или Германия. Благовещенск На Дальнем Востоке России, Где Зея впадает в Амур, Живёт городок пограничный, Его Благовещенск зовут. 30 ноября 2012г. в Областной больнице г. Благовещенска была организована "школа пациентов ХМЛ", на которой присутствовало 15 пациентов. С приветственным словом выступила заведующая отделением гематологии Есенина Татьяна Владимировна, которая рассказала о заболевании, о статистике ХМЛ в Амурской области и представила гостей школы. В Амурской области на сегодняшний день 34 пациента ХМЛ, из них 1 ребенок. 8 человек нуждаются в препаратах 2 линии. Пока идет только переписка с местной администрацией об обеспечении пациентов препаратом Нилотиниб. Далее свою презентацию представила Багдасарьян Марина Николаевна, продакт-менеджер фармкомпании Ф-Синтез, в которой подробно и доступно рассказала о самой фармкомпании, и, что самое главное, представила информацию о сравнительных исследованиях между иматинибами Гливек и Филахромин, которые подтвердили полную биоэквивалентность и идентичность препаратов. Затем с презентацией выступила директор ВООГ "Содействие" Матвеева Лилия Фёдоровна. Многие из пациентов впервые узнали о существовании пациентской организации. С интересом выслушали миссию и задачи организации, посмотрели фотографии оптимизма пациентов из разных регионов. Состоялся живой диалог между Лилией Фёдоровной и амурскими пациентами. Очень показательную историю рассказал лидер и Региональный представитель Дальневосточного округа Роман Гординов. Он в частности отметил, что не стоит зацикливаться на своем заболевании, что надо жить, ставить цели, радоваться и наслаждаться жизнью и тогда заболевание отступает, видя что «больному» некогда «болеть». Выражаем огромную благодарность зав. отделением гематологии Есениной Т.В., директору ВООГ " Содействие" Матвеевой Л.Ф., и всем пациентам, которые присутствовали на "школе пациентов ХМЛ". Для справки: Благове́щенск — город в России, административный центр Амурской области. Является единственным административным центром субъекта Российской Федерации, находящимся непосредственно на её государственной границе. Пятый город по величине на Дальнем Востоке. В настоящее время город протянулся на 8 км вдоль Амура, вдоль Зеи — на 13 км. Годом основания Благовещенска считается 1856, когда был заложен Усть-Зейский военный пост. В 1858 г.преобразован в город с названием Благовещенск, по заложенному в том же году храму во имя Благовещения Пресвятой Богородицы. Благовещенск расположен в 7985 км к востоку от Москвы. На другом берегу Амура находится и виден китайский город Хэйхэ. Благовещенск — крупный порт на Амуре и Зее, железнодорожная станция, узел автомобильных дорог. В 1981 году был построен автодорожный мост через Зею. А.П.Чехов, побывавший в Благовещенске в 1890 году, оставил такую запись: "...чрезвычайно интересный край, жизнь здесь кипит такая, о какой в Европе и понятия не имеют". Эти слова соответствуют и сегодняшнему дню города. Население Благовещенска 219,861тыс. человек (2010). Амурская область (Приаму́рье) — субъект Российской Федерации, входит в состав Дальневосточного федерального округа. Граничит с Республикой Саха (Якутия) на севере, с Хабаровским краем на востоке, с Еврейской автономной областью на юго-востоке, и с Забайкальским краем на западе. Имеет внешнюю границу с Китаем на юге. Площадь территории: 361 913 км2;. Население: 818,9 тыс. чел. (2012) Хабаровск Хабаровск, город мой, стоишь ты на Амуре, Люблю тебя всегда – и в ясный день, и в бури, Любуюсь красотой просторных площадей, И улиц, и прудов, и куполов церквей. Как мы все сейчас поняли, разговор пойдет о прошедшей "школе пациентов ХМЛ" в г. Хабаровске. 3 декабря в Краевой Клинической больнице г. Хабаровск прошла "школа пациентов ХМЛ", которую посетили 17 пациентов. Приветственным словом открыла школу представитель ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» по Хабаровскому краю Шишкина Татьяна. Любезно представила гостей "школы" и предоставила слово для презентации с.н.с. к.м.н. В.А. Шуваеву - Российский научно - исследовательский институт гематологии и трансфузиологии г. Санкт-Петербург. Василий Анатольевич в своей презентации подробным образом разъяснил все вопросы по ХМЛ - развитие заболевания, лечение, побочные явления и их преодоление, беременность при ХМЛ, лечение препаратами-дженериками. Презентация сопровождалась слайдами о движении клеток (лейкоцитов, эритроцитов и др.), что способствовало лучшему восприятию информации. Пациенты задавали много вопросов, на которые получили подробные ответы. Вот акцентированные принципы для успешного лечения ХМЛ, выделенные Василием Анатольевичем: - война с болезнью не на жизнь, а на смерть; - сотрудничество с врачом; - постоянный прием лекарственного препарата; - постоянный мониторинг; - прием других лекарственных препаратов только по согласованию с гематологом Далее, в продолжение "школы", с презентацией о пациентской организации "Содействие" выступила директор организации Л.Ф. Матвеева. Как всегда Лилия Фёдоровна с любовью говорила о миссии, задачах, достижениях и дальнейших планах организации. Также Лилия Фёдоровна познакомила пациентов с региональным представителем Дальневосточного округа Гординовым Романом. Школа закончилась чаепитием и непринуждённым общением. Ведущие гематологи любезно показали гематологическое отделение в Краевой больнице. Удивило присутствие множества картин в коридорах больницы и стационаре, а также живые цветы на подоконниках. Выражаем огромную благодарность к.м.н. В.А. Шуваеву, директору ВООГ " Содействие" Матвеевой Л.Ф., Шишкиной Т., главному гематологу Молостовой Валентине Захаровне и ведущим врачам-гематологам Хабаровской Краевой Клинической больницы, а также пациентам, присутствующим на "школе ХМЛ" Для справки: Хаба́ровск — город (с 1880 года) в России, административный центр Хабаровского края и Дальневосточного округа РФ. Крупный экономический и культурный центр Дальнего Востока России. Население — 611 300 (2012 год). Площадь города — 508,995 км2;. Расположен на правом берегу реки Амур, вблизи границы с Китаем (до посёлка Фуюань около 65 км). Расстояние от Москвы по прямой — приблизительно 6100 км, по железной дороге — 8533 км. В городе есть четыре железнодорожных станции, узел автодорог, два аэропорта, речной порт. Основан в 1858 году, как военный пост Хабаровка, назван в честь русского землепроходца XVII века Ерофея Хабарова, прошедшего на судах весь Амур. Город занимал первое место, среди административных центров субъектов РФ, в конкурсе на звание «Самый благоустроенный город России» за 2004, 2006, 2008 годы. Хабаровский мост, а также утёс и памятник графу Муравьеву-Амурскому изображены на банкноте (билет Банка России) номиналом 5000 рублей — на данный момент это самый крупный денежный номинал в российской валюте. Хаба́ровский край был образован 20 октября 1938 года. Край занимает территорию площадью 787 633 км2;. Население края по данным Всероссийской переписи 2010 года — 1 344 200 человек. Ссылка на альбом с фотографиями: (https://plus.google.com/photos/100391708953379486306/albums/6018203251346625521?authkey=CKLn0auUrOWQxQE) Представитель ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу Глухова М.Н.

Странная формулировка "высокий уровень экспрессии гена BCR-ABL", должны быть указаны проценты... Нужно у лаборатории запросить конкретику.

Если транскрипт bcr-abl не определяется, то какие могут быть проценты). И это значит, что у Вас полный молекулярный ответ. Поздравляю!!!

Думаю, что еще нет опыта применения, т.к. для пациентов с ГИСТ только начали его закупать. По идее не должен отличаться по эффективности от Гливека...

В Белгороде точно будут, по Курску тоже проработаем вопрос. Даты будут публиковаться на сайте - форуме.

Не торопитесь, в понедельник мы отправим подписанный с нашей стороны договор и все должно заработать.

Обалденная энергетика...