IVAN

Нам, киевский врач гематолог , профессор дала такую формулуПалочкоядерные + Сегментоядерные) х Лейкоциты / 100Если результат больше 1,то пить Гливек, если меньше 1, то не пить!У меня был случай когда было - 0,99, я решил пить , и лейкоциты через неделю были 3,5.

Наташа я тебя поздравляю!!!! Ждем когда тебя снимут с Гливека!!! Пора уже кому то окончательно выздороветь!!!

Александра, классная история! Коротко и понятно. Особенно про керосин и лопух. Я тоже керосинчиком баловался , вкус незабываемый , жаль что не помогает , а то мы бы сделали выручку нефтеперерабатывающей промышленности . Гливек рулит!

А мне фон Триер как то не идет. А вот сериал "Достоевский" с Мироновым дал покайфовать!

Хорошая новость! Ученые в разных странах упорно работают над препаратами против ХМЛ! Одно это очень и очень радует!

Всем ОГРОМНОЕ спасибо за подписи!!!

Поддержите, пожалуйста, пациентов с Украины: подпишите петицию! http://osanna.com.ua/ru/news/82.html http://www.onlinepetition.ru/viewsigns.php?pUrl=osanna201201

Пациентам с Украины!К сожалению, в принятом Верховной Радой 22 декабря бюджете Украины на 2012 год, деньги на реализацию программы "Право Жить" не выделены!!!Всем пациентам необходимо объединить свои усилия, связаться с своими региональными лидерами или с главой "ОСАННЫ" Писаренком В.Н. В гос. бюджет можно вносить поправки входе года! И нам нужно этого добиться всеми доступными средствами!!! http://osanna.com.ua/

Стас, спасибо за советы ! Мы уже готовим письмо на cmladvocates.net .

Стас, спасибо тебе за советы и поддержку. Украинская ОСАННА делает все возможное для того чтобы повлиять на наше правительство и добиться внесения программы "Право жить" в бюджет Украины на 2012 год. Мы собираем прессконференции, выступаем в СМИ ,требуем встречи с премьером и т.д. Но в связи с очень экономным бюджетом на 2012 год сокращаются и убираются почти все социальные программы. Новартис обещает гуманитарную помощь на 3 месяца (январь,февраль,март),дальше пока- неизвесность. Мы просим всех участников форума советов и идей как нам получить гуманитарную помощь лекарством,деньгами на лекарство и т.д. Любая информация о фондах,программах и т.д которые работают в мире и помогают пациентам будет полезна. Интересен опыт пациентов с Македонии,у которых была похожая ситуация в прошлом году. Всем ОГРОМНОЕ спасибо!Сайт нашей организации http://osanna.com.ua/

Уважаемая Еленка! Вы очень правильно и остро ставите свои вопросы. Но я о Вас узнаю,к сожалению,из российского форума,хотя Вы из Днепропетровска. Я региональный представитель ОСАННЫ в Днепропетровской области. Вы можете написать мне личное сообщение и я проинформирую Вас о ситуации с Гливеком. Прошу российских участников форума, извинить нас ,но на Украине почти все области остались на месяц без Гливека,и это наша ОГРОМНАЯ проблема. И ваш форум дает нам дополнительную возможность объединить усилия,спасибо вам за это!

Мне в таком случаи снижали дозу с 400 на 200,лейкоциты были 1,9 тромбоциты 120, три дння пил 200 потом здал анализ Л-3,5,Т-180. У женщин довольно часто встречается аналогичная картина, моей знакомой ,даже,отменяют Гливек на 1-2 недели,пока не востановятся показатели крови,и при этом у нее сохраняется стойкая цитогенетическая ремиссия. Лучше все обсудить с врачем! Но кратковременной снижения дозы и даже отмены боятся не стоит. Гливек на 90% выводится печенью и имеет свою определенную токсичность,как у Вас с биохимией? Возможно Вам показаны гепатопротекторы,которые помогут решить и проблему волос. Все выше сказаное из опыта колег пациентов,но консультация гематолога обязательна! Очень хороший гепатопротектор-ГЕПТРАЛ.

Уважаемая Indigo, анализы лучше всего здавать в одной лаборатории. У нас на Украине цитогенетику могут сделать в трех местах- Львов,Киев(институт радиационной медицины),Киев(часная клиника Исида),молекулярку только ИРМ. Лаборанты ИРМ проходили обучение на базе Новартиса в Швейцарии,они работают в программе "Право Жить".Я бы рекомендовал Вам сдавать анализы именно в ИРМ. Что касается сроков,то бывает по разному, мне один раз ответ пришол через 2 недели ,один раз через 3. Оставте лаборантам адрес электронной почты,это ускорит получение ответа.

Добрый день Indigo. Цитогенетику и молекулярку делают в Институте Радиционной Медецины г. Киев. Ваш гематолог должен Вам дать направление и согласовать дату. Обычно результат готов через 2 недели.Стоимость молекулярки 1000гр.,цитогенетика 1500гр. Удачных результатов!

Согласен,Новартису огромное спасибо! Но у нас на Украине государство не розширяет программу "Право жить" а скорее сварачивает ее. Поетому Новартис не финансирует в этом году анализы. Очень прискорбно но факт.

Стас, спасибо за консультацию. Интересно как у Вас в России обстоят дела с анализами. У нас на Украине,в этом году больные сами вынуждены оплачивать и цитогенетику и молекулярку. Для многих это серьезные деньги.Вика! Я Вам так же желаю ноля в цитогенетике. А по другому и быть не должно!

Всем привет! У меня полный цитогенетический ответ после 8 месяцев приема Гливека. Я очень рад!Но есть нюанс,лаборант который проводит анализы ,говорит о том что из-за экономии средств на реагенты проводят анализ не всех форм мутации дефектных хромосом. Подскажите,пожалуйста, где есть доступная информация на эту тему,а может молекулярный анализ снимает все вопросы?

Всем привет! Очень интересная тема,поиск новых методов лечения ХМЛ! Готов поучаствовать в любых эксперементах,тем более что на Гливеке имею неплохие результаты. Может кто знает как больные попадают в такие программы.

Здравствуйте!http://osanna.com.ua/ - это ссылка на сайт общественной организации больных ХМЛ в Украине,там есть все телефоны и адреса нашей организации. Всем здоровья!

Здравствуйте!А я благодаря ХМЛ перестал полностью употреблять алкоголь,уже 1,5 года ни-ни. Какой кайф,на Новый Год пригубил шампанское-какая гадость. Не скажу что до болезни у меня были проблемы с алкоголем,но пару раз в году был перебор-тошнота,головная боль и все такое,когда такое происходило тихо мечтал завязать насовсем,ну а потом опять компания застолье и т.д. А врачи, по моему, не против стакана вина пару раз в неделю,но при хорошей динамике выздоровления.Всем здоровья!

Здравствуйте!Ros, довольно обоснованная точка зрения. Но православие оперирует немного другими понятиями. Слова: депрессии, неврозы, психозы, алкоголизм, наркомания и др. это термины которыми скорее и оперирует современная медицина. Православная Вера говорит о грехе(10 заповедей) и расплате за грехи. Депрессии, неврозы, психозы, алкоголизм, наркомания и др. -это уже медицинские диагнозы, а первопричина нарушение заповедей (чревоугодие,гордыня,и т.д.). Но Бог милостив и он никогда не наказывает, он попускает болезнь,дабы человек вразумился и отошел от греха,покаялся. Церковь делит все болезни на два вида:душевные(и сюда входят депрессии, неврозы, психозы, алкоголизм, наркомания ) и физические ( онкология,сердечно-сосудистые и др.). Я видел как страдают душевнобольные люди (посещал православный храм где батюшка лечил эти болезни),впечатление можно выразить одним словом-шок! Нас Слава Богу эта чаша миновала,наш недуг физический -ХМЛ. Однажды я встретил высказывание одного из Афонских старцев об онкологии: благодарите Бога за свою болезнь,она послана на землю чтобы наполнить Рай. Я долго не мог понять как можно благодарить за болезнь, но когда мне в руки попалась литература о православных священниках которые болели и даже умирали от рака я понял что болезнь губит тело но исцеляет душу. Тело- ничто, все люди смертны,душа же вечная,и чтобы сохранить ее от греха, человеку который не понимает и грешит, бог попускает болезнь. И даже больше, некоторые святые сознательно просили у Бога тяжелой болезни ибо только в страданиях тела душа человека понимает о бренности мира. Все выше изложенное не призывает людей сложить руки и ждать смерти. Конечно надо лечится ибо Бог дал болезнь,но дал и лекарство (Гливек),но нужно извлечь максимальную пользу из Божьей милости, за то время которое нам отведено постараться очистить душу покаянием. Ибо люди здоровые мало думают о душе,все больше о материальном, а с ХМЛ человек начинает задумываться ( становится более чуток к чужому горю,не пьет не курит и т. д.) Серфер я отношусь к Гливеку и любым другим таблеткам- как к возможности данной Богом мне прожить немного дольше и оставить достойный след(спасти душу) на этой земле. Все другие средства- пост ( слово-пост переводится как -голод, Исус ушел в пустыню и 40 дней постился (голодал)),здоровое питание,закаливание и т.д. имеют право жить и обсуждаться ибо они тоже усмиряют плоть и лечат душу. Особенно если постится с благословения батюшки! А если,вдруг, не станет Гливека так тот у кого ПЦО и ПМО,имеет шанс жить без лекарства 50 на 50. Я где то встречал статью по этому поводу. :rolleyes: Всем здоровья!

Полностью с Вами согласен Ros. В этой истории больше вопросов нежели ответов. Я порылся в интернете и увидел что почти все сайты о лечебном голодании приводят этот дневник. Я докопался до первоисточника, нашел на одном из форумов эту девочку. Вот ссылка-http://golodanieda.forum24.ru/?1-2-0-00000001-000-0-0 Дай Бог ей здоровья и долгих лет жизни,если это правда. Но на прямые вопросы о виде лейкоза,состоянии крови до и после голодания и т.д. ответов она не дает. И вообще ее нет на форуме с апреля 2008г. Лейкоз опасная штука,я гулял,работал и бегал и в ус не дул с лейкоцитами-160, и если бы не плановая медкомиссия на работе то наверное приехал бы в больничку на носилках. Я к тому что эта болезнь требует определенного контроля крови и косного мозга. Не исключаю стойкой ремиссии после 60 дней голодания, но дальше нужен контроль. Я сам провел два голодания по 15 суток с перерывом 20 суток, и не по наслышке знаю что это такое, я встречал дневники авторитетных людей которые голодали по 40 суток. 60 не встречал никогда! Серфер, спасибо за информацию, голодание это чудо,тот кто его попробует тот не сможет забыть никогда(даже маленькие строки) но на сегодняшний день у нас,пока, нет достоверных результатов излечения от ХМЛ.Увы. Ros если можно,то дайте ссылки на больного ХМЛ с Якутии,да и тема правильного питания не помешает.Всем здоровья!

Здравствуйте!Предлагаю начать очень важную тему,которая касается каждого. Все мы, рано или поздно задаем себе вопросы: Зачем мы пришли на эту землю? Почему в нашей жизни так много страданий? Кто управляет нашей жизнью,и как наладить отношения с Богом? Эти вопросы как правило появляются когда в жизни наступает период нелегких испытаний. ХМЛ и есть это нелегкое испытание. Большинство людей с которыми я общался были просто в шоке узнав свой диагноз (я не исключение). Сразу стали вопросы: За что? ,Как жить дальше?, Сколько я проживу? После окончания университета,я столкнулся с первыми в своей жизни большими проблемами, это были 90 года , тяжело было найти работу,появились серьезные проблемы со здоровьем и т.д. Тогда впервые я начал обращаться к Богу. Я очень мало знал о религии, но благодаря хлынувшим потокам информации в наш духовный советский вакуум,я с помощью книг ознакомился с индуизмом,буддизмом,христианством и другими учениями мудрых и честных,а порой и наоборот людей. Освоил несколько оздоровительных техник и с ихней помощью преодолел букет болезней ЖКТ,без помощи врачей.Успехи вскружили мне голову,я решил что нашел ответы на все вопросы, незаметно для себя дал слабину и опустился в пучину греха и повседневных забот все меньше думая о Боге. И вот диагноз ХМЛ. я был в шоке. Но шок,слава Богу,прошел и я снова живу! Поменял жизненные приоритеты,понял что я рожден православными родителями и православие это исконно наша вера! Решил что остаток жизни,я буду в меру своих сил и с Божьей помощью помогать людям,возглавил филиал ОСАННЫ в Днепропетровской обл. (аналог Содействия). Я ничего не имею против других религиозных течений,но лично для себя я открыл такой пласт православной мудрости изучать и постигать который хочется до конца своих дней. surfer - ты прав я на Гливеке, не скажу что чувствую себя на 100%,но жить можно. Спасибо Гливеку и людям его создавшим с Божьей помощью! Но Гливек дает результаты на физическом уровне, механически препятствуя образованию Фи хромосомы,я же ищу духовную причину болезни. И в этом смысле меня очень интересует опыт людей победивших лейкоз с помощью духовных практик(а длительное голодание и есть духовная практика,человек отдает свое тело в руки Бога,надеясь всецело на его милость). Пока я таких людей не встречал,вот меня и заинтересовал рассказ о 17 летней девочке голодавшей длительный строк.

Здравствуйте!Продолжу не очень приятную тему проктологии. Эти проблемы скорее не побочка Гливека а побочка самого лейкоза,у меня все началось до постановки диагноза ХМЛ, я боролся с своим свищом 4 года и так и сяк,и народными способами и классической медициной (максимальные достижения 2-3 недели ремиссии ). Хотя проктологи говорили что проблема решается только кардинальным хирургическим вмешательством. Я решился на операцию и не жалею, Ros прав необходимо обращаться в специализированные проктологические отделения,ибо там я тоже столкнулся с массой людей неудачно прооперированных обычными хирургами. В стационаре гематологии тоже много людей с проблемами прямой кишки,независимо от вида лейкоза. Женщинам легче, из ста процентов больных этой бякой болеют 80 процентов мужчины. На вопросы surferа и Юли отвечу на теме "Духовные причины наших болезней".Всем здоровья!

Всем привет!surfer, если можно, укажите мне пожалуйста ссылку на информацию о той девочке которая победила лейкоз голоданием,мне это очень интересно. Я тоже пытался 2 раза по 15 дней на одной воде, но у меня ничего не вышло, сильно ослаб. Поделюсь своим опытом по поводу трещины прямой кишки,у меня были аналогичные проблемы.я от непонимания проблемы ее запустил в итоге у меня образовался прямокишечный свищ.Жизнь он отравлял конкретно,в периоды обострения ситуация аналогичная Вашей, ни сесть ни встать,только лежать неподвижно. Когда нормализовались анализы по крови,я решился на операцию,мне вырезали свищ,две недели потерпел (из них первые 4 дня на кетаноле,а потом легче стало). Советую Вам найти хорошего хирурга-проктолога,и решить эту проблему не затягивая.По трещинам есть даже без операционные методы,только необходимы хорошие анализы крови,особенно важны тромбоциты!Всем здоровья!