Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Елена Игнатенко

Пользователи
  • Публикации

    250
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Елена Игнатенко

  1. Скорее всего нужно Вам проконсультироваться со специалистом, мы всё таки не врачи.Но я слышала что бывает при переходе на другой препарат происходят изменения.Но Ваш результат 0,01% это очень хороший результат.Делали в одной лаборатории?В разных могут быть расхождения на погрешность измерений.
  2. Скорее всего проведут обследование.Полежать в стационаре нужно что бы в дальнейшем оформлять инвалидность.Возможно начнут давать иматиниб.Нужно будет проконтролировать как себя поведёт организм.
  3. А вы сдавали в одной лаборатории?результаты могут отличаться на погрешность измерений.
  4. Пить всё таки лучше как указано в инструкции, берите с собой на работу или проконсультируйтесь с врачом .
  5. В инструкции ведь написано через 2 часа после еды, есть какая то проблема с приёмом препарата?
  6. Вы можете обратиться к заведующей Гематологическим центром Виноградовой Ольге Юрьевне, она принимает по вторникам, записаться можно в регистратуре
  7. Мне кажется ещё слишком рано говорить о том что это неудача лечения,Нужно смотреть в динамике как будут изменяться результаты молекулярного анализа и цитогегетического.Вы должны стремиться к полному молекулярному и цитогенетическому ответу а у всех это бывает поразному.ПЦР и Цитогенетику вы делали первый раз?
  8. Елена Игнатенко

    Вопросы

    А вайдаза не входит В ЖНВЛП?
  9. Сколько длится ваше лечение?Может ещё мало?Можете задать вопрос гематологу, информация на главной странице .
  10. Оля я за тебя рада, у нас тоже явных побочек нет.Пьём с октября.
  11. Не отчаивайтесь.С хронической фазой люди живут долго, главное принимать препарат иматиниб который вам в будущем назначат. Гидреа пьют в начале лечения для снижения количества лейкоцитов.Раньше когда не было иматиниба действительно жили меньше, но в настоящее время всё изменилось и 10 лет это уже не срок для больных.Почитайте темы на форуме возможно вам многое станет понятнее.Есть много заболеваний которые тоже опасны, но они нас меньше пугают, такие как сахарный диабет, гипертония и многие другие которые не менее серьёзны .Научитесь контролировать своё заболевание, принимайте препарат и продолжайте жить.Всего вам наилучшего.
  12. Лежите почему?Плохо чувствуете себя?Может пить на ночь, тогда за ночь всё плохое устаканится, некоторые так делают.Читая форум некоторые после приёма препарата наоборот уходят из дома что бы отвлечься.Через полгода примерно организм должен привыкнуть к препарату и всё должно войти в норму.Постарайтесь не зацикливаться.Не забывайте что препарат надо пить в одно и тоже время.
  13. А мы пьём вечером за ужином.Нужно выбрать для себя оптимальный вариант.
  14. Мой муж принимает данный препарат уже полгода.Ни какой тошноты у него нет.Возможно если бы он читал всё что написано он искал бы похожие симптомы.Переносит хорошо, только очень небольшие отёки под глазами.Естественно не надо пить на голодный желудок и пить нужно во время еды и лучше вроде бы что бы пища была не лёгкая , а посерьёзнее.Запивать по возможности стаканом воды, что бы меньше оказывало вреда на желудок. И в дальнейшем ваш организм привыкнет к препарату.Всего наилучшего. И ещё один совет который мне дала очень хорошая женщина если препарат в капсулах его надо заедать обязательно чем то что бы капсулы не болтались как бы на поверхности, препарат всё таки токсичный.
  15. Елена Игнатенко

    Вопросы

    А делают ли пересадку после 60?
  16. У нас молекулярный анализ стоит 3000 руб., стандартная цитогенетика костного мозга 5500.Где к вам ближе делают не скажу, может кто то подскажет вам.Спросите у гематологов общества, информация на главной странице сайта. Почитайте разделы сайта, там много информации.
  17. Елена Игнатенко

    Вопросы

    Спасибо Вам огромное за информацию.
  18. Препарат гидреа дают в начале лечения, для снижения количества лейкоцитов, а затем переходят на иматиниб.Почитайте темы форума вам многое станет ясно.Прогнозы: с открытием иматиниба у нас есть шанс жить долго и счастливо, главное соблюдать все рекомендации гематологов.
  19. Елена Игнатенко

    Вопросы

    Вероятно вы правы. Мужу сказали что дополнительная заявка подана, но денег на неё не выделено, возможно на региональном уровне мудрят А со стандартами лечения как то можно познакомиться? На форуме вопросы по проведению исследований будут обсуждаться?Объясните как действовать в данной ситуации?
  20. Елена Игнатенко

    Вопросы

    Стандарты лечения можно поизучать? Муж принимает иматиниб с конца сентября.За это время нам постоянно делают общий анализ(результаты нормальные, тромбоциты только 128 на сегодняшний день), печёночные показатели в норме, мочевая к-та в норме.Через 3 месяца приёма мы сделали за свой счёт молекулярный анализ.Улучшения есть с 37% показатели упали до 0,1%.Цитогенетику делали только при постановке диагноза, но у нас не типичная транслокация 5,22.Советовалась с гематологами общества сказали что диагноз всё равно ХМЛ по результатам исследований. Поговорила сегодня с гематологом сказали что провести исследования у них нет возможности и она не видит необходимости так как по молекулярному всё идёт хорошо.Если мы обратимся в министерство, то их просто заобяжут их провести, а за счёт чего неизвестно.Очень не хочется портить отношения с врачами, так как у них ведь будут определённые проблемы видимо.Тем более похоже что нас ещё в программу так и не включили, а препарат дают изыскивая возможности. А если мы цитогенетику сделаем через 12 месяцев это можно?
  21. Елена Игнатенко

    Вопросы

    Обращение должен писать пациент или может родственник?Я постараюсь завтра узнать у гематолога планируют ли нам проведение исследований, а затем уже будем решать что делать.Врач ведь может сказать с чего мы решили что нам сейчас нужно делать исследования?Поэтому я и хотела узнать на что можно ссылаться?
×
×
  • Создать...