Namitova

Подходит к завершению уникальный и неповторимый 2014 год. С искренней признательностью ко всем форумчанам и идейным вдохновителям реализации проекта "ХМЛ-не приговор! Раскрась жизнь в оранжевом цвете!". Все опасения и сомнения уже позади. На руках у вас календарь ВООГ "Содействие" на 2015 год. Хочется верить, что он будет вдохновлять каждого и верить, что ХМЛ - не приговор!!! Что от Крыма до Куриллов есть такие же как и Вы, удивительные, замечательные, неповторимые, самые лучшие. Конечно же проект бы не состоялся, если бы не: - Лилия Федоровна, поддерживающая самые нестандартные и казалось бы не реальные проекты... - Евгения Герасименко, заразившая идеей и активно участвовавшей в реализации проекта в соцсетях... - Алексей Хусаинов, всегда откликающийся на техническую реализацию творческих задумок... - Артем Старицын, отзывающийся и помогающий, даже, если разница во времени... Наши удивительные девушки Содействия: Наталья Уфимцева, Татьяна Панкина, Ирина Чурсина, Марина Глухова, Лариса Смирнова, Елена Вяткина - самые активные участники групп, вдохновлявшие всех участников проекта творить и делится оранжевыми элементами своих жизней... А также наши мужчины - Стас Куликов, Андрей Солодовников, всегда поддерживающие и внимательные!!!! С огромной благодарностью и к Оле Палиенко за ее терпение с нами... Участие каждого - это как бисер, раскрашенный в разные оттенки, а собрав вместе - единственный и неповторимый шедевр. Я хочу выразить искреннюю признательность всем за то, что ВЕРИТЕ!!!! ВДОХНОВЛЯЕТЕ!!! ПОЗВОЛЯЕТЕ ТВОРИТЬ и СОЗИДАТЬ!!!

Казалось бы на дворе холодный и промозглый ноябрь, но в Пермском крае жарко 14 ноября 2014 г. состоялся круглый стол на тему: «Право на достоинство при оказании медицинской помощи», инициатором и организатором которого выступила Уполномоченный по правам человека в Пермском крае Т. Марголина. ВООГ "Содействие" также было представлено, как и ТФОМС Пермского края, Министерство здравоохранения Пермского края, Пермский государственный медицинский университет им. ак. Е. А. Вагнера, Пермский государственный национальный исследовательский университет (ПГНИУ), Пермский базовый медицинский колледж, Общественный Совет по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзоре по Пермскому краю, Общественный совет по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Пермского края, студенты. Обсудили не только анализ жалоб и обращений по поводу неэтичного отношения к пациентам и их родственникам со стороны медицинских работников, но и возможные пути предотвращения и разрешения конфликтов в медицинских учреждениях. При обсуждении данного вопроса Намитова С.А предложила посмотреть на ситуацию с двух сторон, с одной стороны есть и пациенты не ориентированные на адекватный диалог, так и врачи ввиду их ограниченности времени на прием, профессиональном выгорании искать пути решения с двух сторон. Пациенты должны знать свои права и использовать площадки Общественных советов для донесения оперативной информации о неэтичном отношении со стороны врача и урегулировании вопросов в досудебном порядке. А для врачебного сообщества активно использовать площадки Общественных советов, как для получения информации, так и для совместного урегулирования конфликта. Учитывая, что сегодня федеральное законодательство регламентирует наличие советов при лечебных учреждениях, то на данный момент – это реальная возможность координированной помощи на местах, особенно это касается удаленных от краевого центра лечебных учреждений. 12 ноября 2014 г. в г. Перми состоялось заседание Совета советов в рамках III Междисциплинарного медицинского конгресса «Эффективное здравоохранение – залог здоровья общества». Обсуждались актуальные вопросы функционирования общественных советов при учреждениях здравоохранения Пермского края, а также вопросы взаимодействия Министерства здравоохранения Пермского края, Общественного совета при Минздраве и общественных советов, созданных на базе учреждений здравоохранения в Пермском крае. Со стороны Общественного Совета при ТО Росздравнадзора по Пермскому краю предложено объединить усилия пациентского участия в смежных вопросах при работе Общественных советов на территории субъекта, а также привлечь площадки СМИ для освещения деятельности Советов. 11 ноября 2014 г. состоялось заседание Общественного Совета по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Пермскому краю с участием Председателя Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Я.В. Власова. Власов Я.В. поднял проблему развития системы гражданского контроля в сфере здравоохранения. Разъяснив участникам заседания цели общественного и гражданского контроля, как инструменты контроля качества медико-санитарной и лекарственной помощи населению. Далее рассматривался вопрос "Лекарственное обеспечение населения Пермского края на амбулаторном этапе". Вопрос достаточно сложный с учетом тенденции сокращения в бюджете здравоохранения Пермского края. В связи с этим Рожнев Е.В., заместитель министра, начальник управления по организации медицинской помощи взрослому населению и лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Пермского края выступил с докладом об обеспечении льготных категорий граждан Пермского края бесплатными лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания в 2011-2014 гг. Динамика прироста нуждающихся льгополучателей растет, тогда как бюджет здравоохранения Пермского края на много ниже реальной потребности граждан в льготном обеспечении населения на амбулаторном этапе. Степнов С.М., директор Пермского краевого медицинского информационно-аналитического центра представил доклад об информатизации системы здравоохранения Пермского края; о работе региональной информационно-аналитической медицинской системе (РИАМС) ПроМед; о запуске в Пермском крае персонифицированного учета и электронной медицинской карте; о внедрении электронного документооборота и телемедицины на территории субъекта. На сегодняшний день в Пермском крае активно используется информатизация здравоохранения, применяются новые технологии в поиске улучшения качества оказываемых услуг на территории субъекта. Теперь пользователи интернет-портала получили возможность записываться на прием через интернет со смартфонов и планшетов, работающих под операционной системой Android. Мобильное приложение не только расширяет возможности пациентов пермских поликлиник, но и дает возможность пользователям смартфонов записаться на приём максимально оперативно в любом месте, таким образом способствуя повышению качества и доступности медицинской помощи для жителей Прикамья. Мобильное приложение доступно для скачивания всем пользователям https://k-vrachu.ru/. В ближайшее время нам обещают запуск приложения для пользователей IPhone и IPad. На данный момент проводится независимая оценка деятельности учреждений здравоохранения, главной целью которой является настройка качества оказания медицинской помощи. Эта работа предполагает выявление степени доступности и комфортности получения медицинских услуг обычными гражданами. Пермяки могут оставить свой голос, приняв участие в анкетировании https://docs.google.com/forms/d/1NbvdU-3c_46DswsY1sxafowNEozjh_ESb3KC4EAZVMk/viewform. Спиридонов М.Л., президент Пермского Регионального Общества «Диабет» выступил с докладом об эффективности медицинской помощи через адекватное формирование бюджета здравоохранения Пермского края на лекарственное обеспечение пациентов на амбулаторном этапе на примере пациентов с заболеванием диабет. Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае, председатель ОС при Росздравнадзоре по Пермскому краю затронула вопрос снижения средств бюджета на закупку лекарственных препаратов по всем нозологиям в субъекте. Тем самым ставя под удар жизни людей в субъекте. В рамках «жаркого» обсуждения и дискуссий принято решение инициировать Общественному Совету по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Пермскому краю взаимодействие с другими Общественными советами, ассоциациями, смежными институтами в усилении контроля качества медицинских услуг на территории субъекта. 10 ноября 2014 г. состоялось слушание в Пермском краевом суде по апелляционной жалобе Министерства здравоохранения Пермского края на решение Ленинского районного суда г. Перми в несогласии с решением суда обеспечивать краевую пациентку жизненно необходимым лекарственным препаратом Нилотиниб. В ходе слушания вынесено решение. Решение Ленинского районного суда г. Перми оставить без изменения, обязать Министерство здравоохранения Пермского края обеспечивать краевую пациентку лекарственным препаратом Нилотиниб. Хочу отметить смелость Спешковой О.Н., которая при всех доводах прокуроров в отсутствии необходимости участвовать в процессах смело шла на все судебные заседания и отстаивала свое право на ЖИЗНЬ!!! Потому что, чтобы достичь желаемого результата нужно идти и глядя страху в глаза, побеждать!!! Очень хочется поблагодарить пациентов Пермского края, что Вы есть, Вы всегда откликаетесь, помогаете!!! Вместе мы горы свернем!!! Ваша Светлана!!!

участники 21-22.10.14 г.

на вечер 20 октября 2014 г. у нас 117 участников

Осталось 3 дня до завершения конкурса фотографий "ХМЛ-не приговор! Раскрась жизнь в оранжевом цвете!". На 20 октября 2014 г. у нас 110 конкурсантов! Города участники разбросаны по всей России, а также есть представители из Нью-Йорка, Кельна, Риги.

Осталось 4 дня голосования и у нас новые участники!!!

новые участники конкурса фотографий "ХМЛ-не приговор! Раскрась жизнь в оранжевом цвете!"

еще участника фотоконкурса "ХМЛ-не приговор! Раскрась жизнь в оранжевом цвете!"

Последняя картинка напоминает бюджет минздрава!!! в маленькую коробочку нужно влезть всем....

.

фото участников конкурса фотографий за 14 октября 2014 г. Вот такие разные, оранжевые!!! Уже 50 участников - претендентов! Сегодня наш проект поддерживают в разных уголках страны. Кто еще вчера не знал, что есть заболевание ХМЛ, удивительные люди в ВООГ "Содействие"... Сегодня вместе с нами смотрят на мир тем же взглядом, что и мы. Уже совсем скоро подойдет к своему завершению наш конкурс фотографий "Раскрась жизнь в оранжевом цвете!", но точно можем сказать, что "ХМЛ - не приговор!". И так думаем не только мы. .

У нас в Пермском крае неопакс закуплен под ГИСО для онкодиспансера по региональной льготе. Пациенты с ГИСО принимают и чувствуют себя комфортно. Именно для пациентов с ХМЛ были единичные попытки выдать нашим пациентам (и даже 2 пациента пропили в течении месяца, гематологи об этом не знали), пришлось подключить минздрав ПК. Были направлены письма во все ЛПУ о выписке нашим пациентам, назначенных им препаратов генфа или филохромин. Плюс были наказаны аптеки, выдавшие неопакс. Поэтому до конца года проблему решаем, а вот, что ожидает в 2015 г. зависит от закупок.

Участники конкурса фотографий "ХМЛ-не приговор! Раскрась жизнь в оранжевом цвете!" Анастасия Окладникова "Попробуй покататься на радуге своих желаний - пусть каждый день исполняется твоя мечта: что тебе хочется??? Ну ведь и вправду мы каждый день живем мечтой! Пока мы мечтаем, мы живем... Счастье в каждом из нас, в каждом мгновении жизни...", Оля Бабюк,Варвара Каминская, Андрей Кромин"наш маленький одуванчик!!!", Илюза Зарипова, Елена Котягина, Оксана Лисковая, Шаманаева Ирина, Лейла Гамзатова "Наша порция рыжего)))", Елена Нимченко, Наталья Сабитова, Лариса Смирнова "Привет! Моя личная осенняя охрана", Ирина Матвеева "Вот гроздья на рябине оранжево висят, Оранжевые шубки у белок и лисят, А осень золотая, Идущая за летом, Покрасит листья клёнов Горящим рыжим цветом", Татьяна Панкина"Оранжевые мои роднульки желаю Вам осени, полную любви, тёплых красок, запах кофе и поцелуев", , Александра Кулешова-Макарова Наша семья- наша крепость! А ХМЛ действительно не приговор. Несмотря на этот недуг в нашей семье произошло замечательное событие - рождение сыночка. Ради такого счастья и стоит жить, строить планы на будущее и покорять новые вершины всей дружной семьей.... Поэтому мы всегда добавляем в нашу семейную жизнь частичку оранжевого цвета, который символизирует энергию, радость, теплоту, смелость, святость и здоровье!!! Оранжевые листья, оранжевые мысли, оранжевая осень и только неба синь! Я так хочу с тобою идти вдвоем по жизни. День на мгновенье замер, куда ты взгляд не кинь. Раскинув в небо руки, распахивая сердце, отправлю ХМЛ я в заоблачную даль. Оранжевая нежность ответила здоровьем, и нежный голос осени сказал, болезнь прощай. Устинова Елена, Уфимцева Наталья "Продолжение жизненных рыжих пятен) Извините, что много, очень хочу всех улыбнуть!!!", Настя Гущина, Катика Питкянен, Мария Заиграева, Светлана Муллина, Алина Прокопченко, Мария Биркин

Ну... у спортсменов свое видение...

Стас, огромное спасибо за ответ. Косяк мой... Я видимо не обратила внимание в отношении витаминов. И очень хорошо, что возникают такие вопросы, они лишний раз показывают, что хочется жить дальше, так как и было до ХМЛ.

у нас в группе вконтакте https://vk.com/topic-77485002_31109446 задали вопрос: Александр Ветров Добрый день. Можно ли при ХМЛ принимать спортивные витамины? Хочу ходить в спортзал. Но терапевт сказал, что при онкологии витамины не рекомендуются? Кто-то может прокомментировать?

Ирина Чурсина "Взвод Андрея Солодовникова к выполнению боевой задачи готов! (просто улыбнитесь - я супер-пупер генералиссимус генфатинибных войск РФ ))))" https://vk.com/sodeystvie_cml

Огромное спасибо за помощь!!! На самом деле у нас ежедневно появляются новые участники и радуют нас самыми неожиданными образами!!!!

за первый день голосования 22.09.2014, у нас появились 2 участницы. Успехов девчонкам!!! Отсчет конкурса пошел.

У меня также возник этот вопрос, но ответила помягче... Скорее всего, Зайкуша не совсем правильно поняла своего гематолога. Ей скорее всего просто назначили филахромин.

Как здорово, что сегодня пациенты, находясь на длительном лечении, благодаря активным горожанам Питера, получили такой замечательный подарок.

Зайкуша, уж про филахромин точно можете не волноваться. У нас большая половина пациентов с ХМЛ по краю на филахромине.

Интересная тема. Особенно при острых лейкозах. А также интересны вопросы обеспечения пациентов с острым лейкозом препаратами при химиотерапии, возможности обеспечения препаратами против грибов? Какой есть опыт? У нас сейчас идет перепирание с Минздравом ПК в части обеспечения ноксафилом.

Да, да!!!!! И еще повесить на себя кучу чужих обезьян, которых таскаешь потом на себе Интересно... а есть способ излечиться?

Добрый день.На самом деле вопрос по организации мониторинга для пациентов, причем не только для ХМЛ, но и других лейкозов, с одной стороны простой, потому что все согласны и ТФОМС и Минздрав и гематологи на местах и пациенты. Т.к. есть утвержденные стандарты, где прописаны исследования для пациентов, есть ФЗ 323 ст. 10 о доступности медицинской помощи, есть ответственность исполнительной власти за не исполнение на местах..... Но самый сложный вопрос завязать красивый бант, связав всех в один узел!!! И это к сожалению, нужно делать кому-то, т.к. добровольно ни Минздрав ни ТФОМС делать не будут. Т.к. у них есть "другие" дела.... И нужно постоянно подпинывать на всех стадиях, отслеживая на какой стадии рассмотрения вопрос? кто ответственный? В любом случае оператор данной услуги Минздрав и именно с него не стоит спускать глаз.Само не заработает..... Это проза жизни....Поэтому - только в бой и ни шагу назад и в добрый путь...